Hee dat is goed nieuws, nu hopen dat MEE er de vaart ook een beetje in houdt.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 16:20 schreef _Bar_ het volgende:
mooie foto's UD![]()
MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.
Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat
Bar overleg daar vooral ook even over met de neuroloog/kinderarts.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Wellicht dat een camera systeem wel zou kunnen. Er is vast een model waarbij de tijd in te stellen dat er beweging moet zijn voordat hij alarm slaat. Of je zoiets zou willen is natuurlijk een andere vraag. Ik zal vandaag hier op het werk eens met de netwerk camera's spelen om te kijken of ik zo'n soort instelling kan vinden. Als er cameras gebruikt worden om gedrag van kippen te volgen, varkens te wegen of te kijken of zeugen aan het werpen zijn, moet zoiets ook wel lukken.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:52 schreef _Bar_ het volgende:
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.
@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Ik heb (beroepsmatig) ervaring met deze mat. Het lastige is het instellen. Je kan instellen wanneer de mat gaan registeren, zowel de tijd als de intensiteit. Het is wel een gepuzzel om hem goed af te stellen. Ook als iemand zeer onrustig slaapt, kan de mat wat eerder afgaan.quote:Op vrijdag 21 oktober 2011 11:06 schreef _Bar_ het volgende:
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Is een hele grote stap, maar de huidige situatie laat het maar weer zien dat het wel nodig is te stoppen.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:23 schreef lady-wrb het volgende:
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
Goed te lezen dat het allemaal wel redelijk gaat. Hij zal echt wel een tijd nodig hebben de schade in te halen, dat is wel duidelijk.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:51 schreef lionessa het volgende:
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.
Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.
Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.
Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.
Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.
De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
Dat is het allerbelangrijkste! Hij zal er zelf nog wel te jong voor zijn, dat komt nog wel.quote:Op maandag 24 oktober 2011 10:03 schreef lionessa het volgende:
Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is.
Dat is goed nieuws, als het treintje maar eenmaal rijdt!quote:Op dinsdag 25 oktober 2011 13:26 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Vanavond voor het eerst weer normaal gegeten, gelukkig. Ze snurkt er nu over.quote:Op dinsdag 25 oktober 2011 17:46 schreef lionessa het volgende:
@ Bar Fijn!
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
Het "keuren" wordt gedaan door een medicus van het MDK, die doet dat namens de Krankenkasse.quote:Op woensdag 9 november 2011 10:13 schreef lady-wrb het volgende:
he dat is een tegenvaller, ud, hoe keuren ze dan? wordt daar geen arts bij geraadpleegd?
hoe is het met je meisje? is ze weer helemaal beter?
en hoe gaat je zoon ermee om dat zijn zusje gehandicapt is? begrijpt hij het?
het lijkt me namelijk best moeilijk voor hem.
No hard feelings!!!quote:Op woensdag 9 november 2011 13:49 schreef lady-wrb het volgende:
kan af en toe wel iets vader-zoon achtigs met hem doen? dat hij je helemaal voor zichzelf alleen heeft? (ik heb geen kritiek hoor, echt niet, jullie doen ook wat je kunt en misschien wel meer)
Meneer is dus gek van machines en auto's en ik probeer dan ook daar invulling aan te geven.quote:Als het dan ook wat beter gaat met meisje nemen we(maar vooral ik) meer tijd voor hem. Ik ga dan regelmatig alleen met hem op stap leuk dingen doen.
Oe, dat is schrikken!quote:Op donderdag 10 november 2011 12:57 schreef lionessa het volgende:
Grrr. Net ze hij tegen mij. Mam het zit niet goed met mijn hoofd, misschien is de tumor weer terug. Schrik slaat dan om je hart, terwijl je weet dat het dit keer om hoofdpijn/ naar gevoel in zijn hoofd gaat van de verkoudheid/snot, maar dan nog.....
Op zich is het niet zoveel, maar voor hem is het teveel en ik weet niet zo goed hoe ik het minder kan krijgen, want als hij dat zou doen, kan hij de toetsen weet niet doen. Visieuze cirkel enzo.quote:Op donderdag 10 november 2011 13:10 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Oe, dat is schrikken!
Wat betreft het school en huiswerk, wordt hij niet overbelast? En inderdaad zoals Bar zegt, houden ze er geen rekening mee dan?
ik pm je straks even erover.quote:Op donderdag 10 november 2011 18:20 schreef Cooki het volgende:
@bar, je kunt t per deel opbouwen he, dus vb 3 delen kan ook oid, ik heb m hier staan, je mag m uitproberen als je wilt?
quote:Op dinsdag 15 november 2011 06:32 schreef ueberduitser het volgende:
Dank allen! Ik meld me vanavomd wel even weer, duimen jullie voor haar?
Grüße!
Nog ff op de valreep, sta op punt weg te gaan.quote:Op woensdag 16 november 2011 10:30 schreef lionessa het volgende:
Poeh heftig hoor, all dat geregel en op en neer gereis. Fijn iig dat jullie straks weer allemaal samen zijn. Kon jij zoveel vrij krijgen van je werk, of heb je daar een speciale regeling voor? (Gewoon een beetje nieuwsgierig)
Koelen wil ook nog weleens helpen bij gordelroos (zelf ook gehad helaas), maar kijk uit dat de huid niet nat wordt, want langdurig nat kan weer irriteren. Zo sneu voor hem.quote:Op woensdag 16 november 2011 10:48 schreef lionessa het volgende:
De gordelroos van mijn zoontje ziet er nu lelijker uit dan gisteren en jeukt ook erg. Ook doet het nu een beetje pijn. Erg sneu, omdat ik niet goed weet wat ik er aan kan doen, behalve die sudocreme erop smeren.
Mentolpoederquote:Op woensdag 16 november 2011 10:48 schreef lionessa het volgende:
Fijn zo'n baas. Zo werkt het gelukkig bij mijn man ook. Dus als ik moet werken en er niet onder uit kan komen, kan hij eventueel thuis werken en/of het later inhalen. Zijn baas heeft dan geen kinderen, maar is gelukkig wel aardig.
De gordelroos van mijn zoontje ziet er nu lelijker uit dan gisteren en jeukt ook erg. Ook doet het nu een beetje pijn. Erg sneu, omdat ik niet goed weet wat ik er aan kan doen, behalve die sudocreme erop smeren.
Druk schema dus weer!quote:Op woensdag 16 november 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:
Wij gaan morgen met Roy naar de oogarts ivm het scheelkijken.
En maandag gesprek met een epilepsie conculent en daarna door naar Gent voor Eeg en afspraak neuroloog.
Dat is een domper zeg!quote:Op donderdag 17 november 2011 10:40 schreef lionessa het volgende:
Assistent belde terug, maar wil toch met Rotterdam (de oncoloog) overleggen, omdat het toch een kwetsbaar kind is. Dan word je toch weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms heb ik van die dagen dat het lijkt of alles normaal is, maar helaas....
Bah wat naarquote:Op donderdag 17 november 2011 15:30 schreef lionessa het volgende:
De huisarts had overlegd met de neuroloog( niet de oncoloog) en vond het toch verstandig om aan een anti-virale kuur te beginnen van 5 tabletten per dag!
Kom ik bij de apotheek, blijkt dat hij een volwassenkuur krijgt. Ze konden daar niets vinden over deze kuur bij kinderen. Gordelroos komt eigenlijk ook niet bij kinderen voor. Omdat de huisarts en neuroloog overleg hadden gehad kreeg ik ze wel mee en we zijn nu dus begonnen. Ik hoop dat het snel aanslaat en dat hij niet al te veel last krijgt vd bijwerkingen. (Om een of andere reden krijgt hij altijd iets, wat niet bij de artsen bekend is of zeldzaam is bij kinderen).
Bij de apotheek waren ze wel heel lief, ze kennen zijn voorgeschiedenis en dachten ook mee. Als de jeuk erger wordt is er nog een zalfje met zink en nog iets wat voorgeschreven moet worden door de arts en dat zij dan moeten bereiden. Als dat het geval is moet ik dadt zo snel mogelijk doorgeven, dan gaan ze het met spoed maken!
Onze dochter is inmiddels opgeknapt. Waarschijnlijk ook oververmoeid en maakte zich misschien onbewust ook wel zorgenom haar broertje.
Een ondehoudskuur, daar hebben we het de laatste keer al over gehad tijdens ons halfjaarlijks gesprek met de teamleidende arts.quote:Op vrijdag 18 november 2011 10:25 schreef lionessa het volgende:
Refro, stom zeg, dat de belafspraken niet nagekomen worden. Heeft zelf bellen geen zin? Gefeliciteerd met de verkoop van je huis. Goed hoor in deze tijden.
UD Mijn dochter had vroeger ook heel vaak blaasontstekingen en vele antibioticakuren. Ze heeft op een gegeven moment een onderhoudskuur antibiotica gekregen en daardoor had ze geen blaasontstekingen meer. Dat heeft ze ongeveer 2 jaar geduurd. Bij haar was het probleem dat ze niet goed uitplaste en teveel ontlasting in haar darmen achterbleef.
Bij mijzelf bleek dat ik de verkeerde antibiotica kreeg en na een kweek vd urine de goede. Wel moest de plas na de kuur weer bekeken worden of die echt schoon was. Doen ze dat bij jullie ook? Die controle is nodig, omdat je anders snel weer een blaasontsteking kan krijgen.
Er zijn cranberrycapsules te koop die een blaasontsteking kunnen voorkomen. Misschien kan je die voor haar kopen en oplossen/leegkiepen in haar drinken. Gewone cranberrysap is niet krachtig genoeg. Ik gebruik die capsules zelf ook als ik een blaasontsteking voel aankomen en dat helpt.
Door de vla is een goede!quote:Op vrijdag 18 november 2011 12:12 schreef lionessa het volgende:
Misschien kan het ook door de vla of haar eten? Maar dat is voor later...(Je kan de capsule openmaken en dan is het poeder) Hoe geven jullie haar de antibiotica, want dat lijkt me dan ook erg lastig.
Bij ons gaat het ook lekker. Hij reageert allergisch op de medicijnen met netelroos/galbultjes. Artsen zijn er niet, wel een waarnemend arts, maar ik mag pas weer terugbellen tussen 14:00 en 15:00 uur. Houdt het dan nooit op?
Hebben ze dat nog niet gedaan dan?quote:Op dinsdag 22 november 2011 12:21 schreef _Bar_ het volgende:
Vraag me eigenlijk net pas af wanneer ze eens door gaan onderzoeken welke vorm van epilepsie Roy nu eigenlijk heeft, want dat is ook nog niet eerder ter sprake gekomen
Stress is juist minder, nu eraan staat te komen dat ze stopt met werken.quote:Op woensdag 23 november 2011 09:46 schreef simmu het volgende:
het kan ook 'gewoon' een symptoom van stress en een naderende burnout zijn. heeft ze last van haar nek? stress kan echt je lichaam slopen. hopelijk is het zoiets en niet iets ergers.
Sterkte!quote:Op woensdag 23 november 2011 13:20 schreef ueberduitser het volgende:
uitslag is binnen, wordt waarschijnlijk zo even een gesprek met de neuroloog....
vreselijk. ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen! sterktequote:Op woensdag 23 november 2011 14:55 schreef ueberduitser het volgende:
Niet goed, ze heeft volgens de MRI tekenen van MS. Moet een MRI van de ruggemerg gedaan worden en een lumbaalpunctie om de diagnose definitief te kunnen stellen.
Gaan naar huis, sta op punt in te storten.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |