Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
---------
We hadden het over zwemmers:
quote:Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruitOp maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Hier verder!
Vorige topic:
Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
hoooooi!daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
quote:Voor zulke vragen kan je beter naar je huisarts gaan die kan het je precies vertellen. Als hij het niet weet kan hij je altijd nog doorverwijzen.Op zondag 4 januari 2009 23:39 schreef angel69 het volgende:
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.
Heel stom toevallig begint dan ook op die dag mijn revalidatie, eindelijk, na 2 maanden wachten!
Hoe is het met de rest van de flexibele vriendjes?
Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut
. Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet 
. Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten 
. Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.quote:TofOp donderdag 12 februari 2009 23:31 schreef An24 het volgende:
In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.
Ik lees weer mee hier
Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.
MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.
@ An24, komt de viva ook online ofzo?
Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen
Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.
Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan
Dan loop je en heb je een mooie C beenIk heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
@ An24, ik zal kijken
heb je wel een pannetje gehad? Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.
Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.
Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
. Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.
hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
quote:Waarom schrijf je dan wel je verhaal aan hun?Op vrijdag 13 februari 2009 21:39 schreef An24 het volgende:
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
ik begrijp dat niet.....
En dan vind ik dat je nog van geluk mag spreken want mijn vriendin heeft precies het zelfde (flexibiliteit ) maar die is zo moe en zo op van heel het gebeuren van de ziekte zodat ze arbeidsongeschikt is verklaard.
Jij kan tenminste nog 52 uur in de week werken
Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig
Bah, heb er ff goed de balen van!
Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).
-------
Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]
quote:Ja ik heb vandaag weer een intake gehad.. Even te horen gekregen dat ik een chronische overbelaster ben.Op maandag 23 februari 2009 14:33 schreef An24 het volgende:
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Ja euh duh? Als ik elke keer als ik ergens last van heb moet stoppen hou ik helemaal geen leven meer over
Bij ergo is het vooral weer richten op houding met bijv staan.. Maar wat als de goede houding nou juist meer zeer doet
Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.
Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling
Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.
Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.
Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.
quote:Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturenOp maandag 23 februari 2009 10:45 schreef An24 het volgende:
Komt ook een keer om de hoek kijken
Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
quote:Hm, misschien zit het ook in het weer dan.Op donderdag 19 februari 2009 21:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg
Ik ben normaalgesproken geen slechte slaper, maar sinds een week ongeveer raak ik dus maar niet uitgerust. Niet dat ik slaperig ben, maar gewoon moe.
quote:Iemand hier op het forum kende een journalist die daar een verhaal over wilde maken, omdat hij er meer over wilde weten. Ik ben dus gewoon geinterviewd en dat is omgezet in een totale quote!Op dinsdag 24 februari 2009 00:12 schreef prupke het volgende:
[..]
Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturen
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
quote:Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengenOp maandag 23 februari 2009 11:41 schreef lynda het volgende:
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
) maar ik heb er wel een hekel aan. Net als aan fysio. Ik snap dat het nodig is, maar ik zou mijn tijd liever anders besteden...Ik heb een blaasontsteking
Liters cranberrysap en vroeg slapen vanavond quote:Ik ben benieuwd naar wat je huisarts ervan zegt. Wel fijn dat je niet zoveel klachten hebt iig
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
quote:Ik merk nu ook dat jij (en andere hier) ook hele andere dingen doen bij ergo! Ik ga het eens in de groep gooien donderdag.Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Ik krijg/kreeg van de week echt het gevoel alsof alles wat ik maar doe toch maar fout is en ik chronisch alles en altijd maar overbelast..
* lynda weet het nu zeker! Donderdag nogmaals twee gesprekken aan gaan!
Succes met de blaasontsteking!
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
quote:Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Daar ben ik nu mee bezig, precies dat allemaal! De meeste dingen weet je wel, maar dit helpt je hoofd trainen dat je het ook allemaal moet blijven doen, in plaats van alles te makkelijk willen doen zonder na te denken.Fysio begint nu ook van de grond te komen hier. Ze gaan zelfs kijken of ik kaakfysio kan krijgen. Dat schijnt een vak appart te zijn, maar ik kan niet meer eten zonder te kraken/ subluxeren, dus wellicht dat het nut heeft.
quote:Fijn! Dat zal flink wat verlichting geven denk ik!Op maandag 2 maart 2009 20:01 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Dat vast zitten is idd lastig!
Nu gaat het wel weer gelukkig..Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.
Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.
Het benne spannende tijde!
quote:Op dinsdag ben ik dan vrijOp maandag 2 maart 2009 20:35 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
quote:Bedankt
Helaas heb ik uiteindelijk 6 dagen in het ziekenhuis gelegen Heb je inmiddels al wat in de groep gegooid?quote:Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uit
[..]
Wel jammer, want revalidatie kost zeeen van tijd 
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
. Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
quote:Zes dagen in het ziekenhuis? Hoe krijg je het voor elkaarOp dinsdag 3 maart 2009 19:21 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Bedankt
[..]
Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uit
En ik heb het een en ander overlegd de afgelopen weken en voor mij ziet het er daar hopenloos uit.. Ik krijg steeds meer het gevoel dat zij gericht zijn op mensen die 60+ zijn ipv 23..
Het klikt gewoon niet, ik ga er met een rot gevoel heen en kom met een kut humeur thuis.
Het ligt voor een deel aan mijzelf maar ook aan het ziekenhuis dat dit zo gaat.. Maar voor mij is de keus eigenlijk al gemaakt van ik stop ermee.
edit om 14.40.. ik ben er dus mee gestopt vandaag
Met deze fysio en ergotherapeute kom ik geen steek verder. [ Bericht 6% gewijzigd door lynda op 16-03-2009 14:41:34 ]
quote:Ja! Zon! JA JA JA! ahum
Schopje!
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
Vervelend dat je huidige fysio niet bevalt. Ik heb op het moment ook geen fysio, maar mijn broertje gaat er een worden. Nog 2 jaar wachten
quote:Ik had een nierbekkenontsteking
[..]
Zes dagen in het ziekenhuis? Hoe krijg je het voor elkaar
edit om 14.40.. ik ben er dus mee gestopt vandaag
Ik ben heeeel snel heeeeel ziek geworden, binnen 1 dag lag ik in het ziekenhuis.Ik ken je gevoel trouwens wel, sommige mensen liggen je gewoon niet om de instelling die ze hebben. En als ze dan ook nog eens aan je moeten zitten... Ik had bij mijn revalidatietherapie ook niet het idee dat ze me 'beter' wilden maken. Ik heb in rust nog een pijnscore van 6, hoe zit dat bij jullie eigenlijk?
quote:Dat is wel handig, maar ik zit nu 3 maand zonder goede fysio en dat merk ik al, dus 2 jaar zou voor mij echt niet te doen zijn
[..]
Ja! Zon! JA JA JA! ahum
Vervelend dat je huidige fysio niet bevalt. Ik heb op het moment ook geen fysio, maar mijn broertje gaat er een worden. Nog 2 jaar wachten
quote:Ik had een nierbekkenontsteking
Heb zelf ook een keer een nierbekkenontsteking gehad, maar ik kreeg antibiotica van de huisarts en toen was het na een weekje voorbij. Ziekenhuis kwam niet ter sprake (gelukkig!) Had je het zo heftig ofzo? quote:Wisselt. Bij nat/koud weer in rust ook pijn, op goede dagen met zon weinig pijn in rust. Maar ik ben me wel altijd 'bewust' van mn lijf. Ik kan nooit even niks voelen als je begrijpt wat ik bedoel.Ik ken je gevoel trouwens wel, sommige mensen liggen je gewoon niet om de instelling die ze hebben. En als ze dan ook nog eens aan je moeten zitten... Ik had bij mijn revalidatietherapie ook niet het idee dat ze me 'beter' wilden maken. Ik heb in rust nog een pijnscore van 6, hoe zit dat bij jullie eigenlijk?
ik heb geen diagnose HMS / EDS maar ben wel wat flexibel en mijn moeder heeft EDS (met heel veel klachten). Ik heb de laatste tijd veel last van m'n handen. Mijn vingers kan ik allemaal overstrekken en erg ver naar achter klappen en ze doen dus regelmatig pijn.
Binnenkort toch maar eens naar de huisarts...
quote:
[..]
Dat is wel handig, maar ik zit nu 3 maand zonder goede fysio en dat merk ik al, dus 2 jaar zou voor mij echt niet te doen zijn
Ik probeer mezelf te fysio-en
Ik ben ook op zoek naar een nieuwe (maar wel het liefst een complete reva-therapie)quote:
Ja nee ja nee, heel verhaal
Ik kreeg in de avond last, die ochtend had ik zo weinig energie dat ik niet meer kon lopen en dus had mijn vriend een potje naar de huisarts gebracht, maar daar bleek geen ontsteking uit. Die avond naar de huisartsenpost gegaan omdat ik echt heel ziek was en toen ben ik meteen opgenomen. En toen kreeg ik een of andere allergische reactie op de antibiotica erbovenop quote:Wisselt. Bij nat/koud weer in rust ook pijn, op goede dagen met zon weinig pijn in rust. Maar ik ben me wel altijd 'bewust' van mn lijf. Ik kan nooit even niks voelen als je begrijpt wat ik bedoel.
Zon staat bij mij ook gelijk aan minder pijn. En ja, ik begrijp wat je bedoelt.
quote:Een goede fysio is goud waard. Ik ben destijds overgestapt van het sfg naar het Bronovo, omdat ik in Den Haag ben gaan werken. Nu dus ontzettend spijt van. Dan maar reizen naar het ziekenhuis, als ik me maar beter ga voelen.
[..]
Ik probeer mezelf te fysio-en
quote:Aah ok, dat verklaart een hoop. Heftig zegJa nee ja nee, heel verhaal
! Pijnlijk is zo'n ontsteking he? Ik ging ook echt door de grond van de pijn.. Alleen mijn potje verklaarde gelijk een hoop quote:Zon staat bij mij ook gelijk aan minder pijn. En ja, ik begrijp wat je bedoelt.
Als er ooit een EDS-meet komt, moet ie maar in de zomer. Hebben we er tenminste wat aan
quote:Ben ik met je eens, ik ben ook bereid te reizen voor een goede therapie.
[..]
[quote]Een goede fysio is goud waard. Ik ben destijds overgestapt van het sfg naar het Bronovo, omdat ik in Den Haag ben gaan werken. Nu dus ontzettend spijt van. Dan maar reizen naar het ziekenhuis, als ik me maar beter ga voelen.
quote:Ja, het scheen nogal ongebruikelijk te zijn dat uit mijn urine niets af te lezen was. Uit de kweek bleek later wel dat er een bacterie waarschijnlijk de veroorzaker was. Het was een aantal dagen namelijk niet helemaal duidelijk waarom ik nu zo doodziek was, echt eng! Allerlei onderzoeken later kwamen ze met nierbekkenontsteking. En het infuus moest ook nog eens vier keer opnieuw gezet wordenAah ok, dat verklaart een hoop. Heftig zeg
(ik ben allergisch voor de pleisters en kennelijk ook voor het infuus zelf 
)quote:Ik ben voor! Lekker op het strand of aan een meertje ofzo.
Als er ooit een EDS-meet komt, moet ie maar in de zomer. Hebben we er tenminste wat aan
Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was
leuk als een kuur tegen blaasontsteking niet goed aanslaat en het dan hogerop zoekt. hier gaat het verder zijn gangetje. wacht nogsteeds op datum voor operatie... die mag van mij nu echt wel komen!
Ik ben sinds vorige week begonnen met glutenvrij eten (lees ontbijt en lunch) en ik moet zeggen dit werkt voor mij erg goed.
Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.
Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig
Ergotherapie is ook prima. We gaan echt het hele huis door: wat kan ik wel, wat niet, wat kan ik aanpassen en hoe. En zo niet, dan maar gewoon zo'n dingetje om mijn pen heen, zodat ik met schrijven minder snel verkramp etc.Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!
quote:Hihi, mijn tieten zeggen van nietOp maandag 16 maart 2009 20:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik werk op zowat spuugafstand van 't Scheveningse strand, dus dat kan geregeld worden
Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was
Edit: dat ik een mannetje ben dus he, niet dat je niet bij het strand woont
quote:Mooi om eens te horen dat het bevalt
phoe, al die ziekenhuisverhalen zijn maar vervelend!
Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.
Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig
Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!
Die oefeningen zijn inderdaad zwaarder dan je denkt, ik vind vooral pols/handoefeningen zwaar. Mijn propriocepsis is in mijn rechterhand trouwens nooit vooruitgegaan, maar links wel.quote:Mjah, ik heb nog nooit zo'n traject gedaan, dus ga er ook redelijk onbevooroordeeld in. Ik pak gewoon alles wat ik mee kan pakken, al functioneer ik maar 2% beterOp dinsdag 17 maart 2009 20:54 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Mooi om eens te horen dat het bevalt
Ik ben benieuwd hoe die propriocepsis zich verder gaat ontwikkelen, ik vind dat toch eigenlijk wel het grootste risico van HMS: als je neit weet wat en hoe je mag buigen ga je te ver en krijg je pijn....hoewel ik ook blij ben met de zon op het moment
Vorige week vrijdag weer bij mijn oude fysio geweest, wat een verschil zeg
. Blij dat ik daar weer terug ben . Dame uit Den Haag nam het goed op. Gaf toe dat ze me 'lastig' vond . Hoop gedoe en gereis nu, maar it's worth it .Genieten jullie een beetje van het weer? Ik heb er in ieder geval wel profijt van
Ben minder moe ook. Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!
quote:Oeh, goed nieuws!
Definitief gestopt met fysio en ergo en ik voel me een stuk beter
Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!
Zwemmen schijnt (bijna) altijd wel goed te zijn.Ik ga binnenkort ook beginnen met sporten. Mijn broertje gaat een trainingsprogramma voor me opstellen en me begeleiden. Hij heeft zich helemaal ingelezen, dus dat komt goed
Helaas moet ik wel even wachten met sporten tot mijn urineweginfectie (die dus weer terug is ) over is.Handig zo'n broertje! En alweer infectie.. vervelend!! Hopenlijk is hij snel weg!
.Fijn lynda dat jij wel weer kan zwemmen en Pyjama, jij veel spartelplezier binnenkort!
Hier gaat het redelijk. Ik heb nu eindelijk een operatiedatum voor mijn schouder. Verder druk met therapeut bezig om de spieren iets sterker te krijgen in mijn schouder.
En dit weer: überheerlijk! Kan mijn vingers redelijk bewegen zonder pijn!!!
Idem met schouders. En ik mag niet te vaak zwemmen, omdat je daar minder stijf en dus juist weer mobieler van wordt. Dus we gaan het combineren met fitness.Als ik bijvoorbeeld trappen loop overstrek ik beide knieën, doe ik dus niet in het water
Wanneer word je geopereerd miss piggy?
morgen over 3 wekenduurt nog zolang
quote:Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.
Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld
Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
quote:Jij ook veel succes en sterkte bij het UWv. Laat je weten hoe het ging? Ik ben wel benieuwd.
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
quote:Dat heb ik dus ook, die wisselende belastbaarheid. Ik kan gemiddeld gezien ongeveer 20 uur per week werken, in de zomer wat meer en in de winter wat minder. Het zou qua begrip vanuit de omgeving makkelijker zijn als het altijd hetzelfde was.Op donderdag 23 april 2009 20:06 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.
Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
. Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken
ok... hij zit er nu weer
maar het was eerst goed!quote:Ik had een kromming van 23 graden als (je dat ziet aan de zijkant) en een kleine kromming onderaan me rug (als je dat ziet aan de voorkant/achterkant). Ik weet niet hoe erg uw kromming was?Op donderdag 23 april 2009 21:55 schreef miss-piggy het volgende:
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken
ok... hij zit er nu weer
quote:Nooit afgekeurd omdat die keuringsarts vond dat ik niets mankeerde en me aanstelde..Op donderdag 23 april 2009 19:20 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje
Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld
Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
Moet eigenlijk nog wel terug een keer..
Maarja net als wat jij zegt behandeling als stuk vuil werkt niet echt mee
quote:Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMSOp donderdag 23 april 2009 21:07 schreef Mertofzo het volgende:
hallo allemaal,
Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
Dus zorg inderdaad dat dit, zeker in het begin, met een fysio erbij gebeurd die weet wat HMS is.quote:Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.Op donderdag 23 april 2009 23:55 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMS
quote:Succes vandaag !Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
quote:Klopt, daarom zei ik ook 'mits de juiste oefeningen'Op vrijdag 24 april 2009 08:09 schreef An24 het volgende:
[..]
Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.
quote:En? Weet je al wat?Op donderdag 23 april 2009 20:13 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan echt maximaal 32 uren per week werken, en dan ben ik na 1 dag al dood
hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij
hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg.
hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.
heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal
). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!
------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee
niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.[ Bericht 0% gewijzigd door miss-piggy op 25-04-2009 18:37:34 ]
quote:Lekker duidelijk weer..... Hopelijk kom je verder met de arbeidsdeskundige.Op vrijdag 24 april 2009 18:24 schreef miss-piggy het volgende:
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.
de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij
hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?
hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.
heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal
ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!
------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee
En volgens mij komen ze echt met de meest knullige beroepen aanzetten, bejaardentoezichthouder ofzo
mijn hele heup en knie voelt beurs, nadat die man er gister aan heeft lopen wroeten
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
quote:Het is dus nog niet vastgesteld of je HMS of EDS hebt ? Ik zou eerst naar de huisarts gaan en je problemen voorleggen. Voordat ik ben gaan werken heb ik me ook nog laten keuren voor een Wajong uitkering, omdat ik toen nog niet wist of ik 40 uur per week zou volhouden.Op dinsdag 28 april 2009 01:06 schreef bloempje00 het volgende:
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
Alleen weten heel veel artsen dat niet, waardoor sommigen toch HMS krijgen (zoals ik...).
Ze weten dus eigenlijk niet echt of het nou hetzelfde is of niet. In het EDS handboek staat dat HMS ooit een type was van EDS maar uiteindelijk toch geschrapt is. Ze weten het dus eigenlijk nogsteeds niet
aangezien ze ook niet echt weten waar het defect zit. Diagnose EDS is soms iets handiger bij verzekeringen etc.
Ik heb voor deze opleiding de opleiding Verzorgende gedaan, iets wat ik niet zal aanraden als je HMS/EDS hebt
Is echt ongelovelijk zwaar, en heb geregeld duimluxaties gehad bij steunkousen aandoen En dan zat de steunkous nog maar net over de hak, en moest het nog helemaal tot de lies (ja van die extra lange hadden sommigen). Samen met de klinisch geneticus (tip! deze kunnen de diagnose goed stellen) ben ik opzoek gegaan naar een medische opleiding die ik lichamelijk wel zou kunnen doen. Ben ik op doktersassistent uitgekomen en daarmee ben ik nu dus bezig (nog klein half jaartje en dan diploma). Hier kan ik eigenlijk alles wel doen, behalve oren uitspuiten (niet dat ik dat zo erg vindt... nogal ranzig, maar het is wel essentieel). Hopelijk dat ik met de juiste splints wel oren kan uitspuiten
. Ik zit nog te twijfelen tussen werk of weer een opleiding. Dan wil ik graag opleiding MBRT (medische beeldvormende en radiotherapeutische technieken) gaan doen. Röntgen zal denk ik wel zwaar worden, maar de rest lukt wel
Vooral echo's maken lijkt mij erg interessant en dat is volgens mij licht werk!bij de revalidatie pakken ze alles aan de armen, benen, handen enz. maar heb altijd last als ik daar vandaan kom.
ik heb vaak last van mijn ellebogen ik weet niet of dat nou de bot is of de spieren, het lijkt net dat er iemand op mijn armen staat hebben jullie dat ook??
Wat voor werk je kunt doen ligt een beetje aan welke beperkingen je hebt. Last van je schouders = weinig met je armen werken (niet boven je hoofd reiken etc). Last van je benen = zittend werk. Vermoeidheid = slapend werken
@ misspiggy
Heb je al meer gehoord? Weet je al of je nog moet terugkomen?
@ Lief-visje:
Wanneer ga jij voor de keuring?
Mijn huisarts denkt dat ik een niersteen zou kunnen hebben.
Er zit weer bloed in mijn urine en ik heb pijn in mijn rechterflank.Ik had zaterdag (25ste) al bericht van UWV over de wajong keuring dat ik uiterlijk 17 juni bericht van hen heb hierover.
Ik had afgelopen woensdag al bericht van UWV over de laptop met spraakherkenning
Ik heb toekenning gekregen voor de laptop met spraakherkenning incl. 3 jaar verzekering Vrijdag alles besteld en wacht nu op telefoontje dat ik alles kan ophalen Mijn linkerhand doet echt vet zeer, vanochtend werd ik wakker en mijn hand zat klem tussen bed en muur
zat hele deuk in mijn hand. na wat gekraak zat alles weer redelijk ok. nu zit volgens mij het botje daar onder mijn pink nog wat verkeerd. Hopelijk gaat het snel over Kun je je linkerhand (auw) ook even rust geven met je nieuwe gadget Ik ben benieuwd of dat nu een beetje werkt met dat spraakherkenning. Lijkt me best vreemd.Ik krijg nu Diclofenac 3x daags. Morgen urine inleveren voor kweek, vrijdag weer urine na laten kijken door assistente. Ik moet morgen even bellen om een afspraak te maken voor een echo. Kan als het goed is binnen een week (volgens de huisarts).
Een maand geleden is er ook al een echo gemaakt van mijn nieren en toen was er niets te zien. Zou een niersteen zich zo snel kunnen vormen? HA was ook niet helemaal zeker van die niersteen, maar ze gaat me behandelen alsof ik er 1 heb.
)Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
quote:Ja
Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
Hoop dat je snel bericht krijgt
.quote:Vervelend dat het zo lang duurt inderdaad. Gelukkig kun je uitkijken naar een warme vakantie
Het is niet anders, ik werk nu 5 uur maar ondertussen ben ik wel dood op. Ik hoorde van de reumatoloog in het UMC dat het soms wel 3 maanden kan duren voordat er een brief op de deurmat kan vallen. Hopelijk komt de brief gewoon op tijd en valt de afspraak niet midden in mijn vakantie (25/05/09 vertrek ik voor 2 weken naar de zon
Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
Zelf werk ik naar het einde van revalidatietraject toe! 14 mei het evaluatiegesprek met de revalidatiearts.
Eigen conclusie: door propriocepsis training/ fysio geleerd lijf anders te bewegen...iets minder (sub) luxaties dus ook iets minder pijn. Maar sterker ben ik nog niet heel veel, maar denk dat het ook in mijn hoofd gewoon nog moet gedijen. Je bent drie maanden lang intensief met je lijf bezig, twee dagdelen per week. Dan is het moeilijk om tijdens die periode al een helicopterview te doen over de resultaten. (Het is nu lijf, dan Annie, in plaats van Annie heeft lijf) Heb er zeker wat aan gehad, nu zelf in de sportschool verder stoeien.
Wel veel last van mijn knie: overbelaste spier in been door overnemen gewrichtsbanden betekent ook geirriteerde gewrichtsbanden en vice versa. (fysio kon zo bovenbeen van onderbeen trekken, zoveel ruimte zit er
) Veel massage (krijg ik nog in revalidatiefysio) en rust helpen enigzins. Met de arts ga ik het nog hebben over managen van de pijn, want die blijft natuurlijk.quote:Wel fijn dat je er wat aan gehad hebt.
Het was wel zwaar zeker? En die pijn, ja die blijft vervelend. Slik je al pijnmedicatie?
quote:Jah ben moeOp woensdag 6 mei 2009 22:22 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Wel fijn dat je er wat aan gehad hebt.
En die pijn, ja die blijft vervelend. Slik je al pijnmedicatie?
Zeker omdat ik gewoon ben blijven werken. Fotografie staat wel op een laag pitje, opdrachten trok ik niet en ik zei vaker nee tegen mijn directe omgeving en de trainingen die ik normaliter geef. Maar goed nog twee weken, daarna hopelijk weer wat energie.Ik slik nu diclofenac bij ondragelijkheid, maar kan veel hebben. Vriend vind volgens mij dat ik wel vaker moet slikken, maar dat spul is slecht voor je maag. Van wietthee heb ik geen minder pijn, maar ik slaap wel vaster en lekkerder. Dat doe ik soms dus ook. Verder maar ff kijekn wat de arts er van vind.
Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).
Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?
Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was
quote:Het zou natuurlijk kunnen dat je HMS hebt. Naar mijn ervaring echter, is het lastig echt door te dringen tot een huisarts. Ze krijgen natuurlijk iedere dag wel mensen met vermoeidheidsklachten te zien, en meestal worden deze klachten inderdaad veroorzaakt door dingen zoals stress, een onregelmatig ritme of gewoon door te veel te doen.
Ik ben vorige week naar de huisarts geweest, omdat ik altijd erg moe ben. Na bloedtesten vond hij het mn eigen schuld, omdat ik naast mn werk (4 dagen) mn scriptie aan het schrijven ben. Nu is dat misschien wel erg druk, maar het is in principe wel gewoon te doen in het weekend, maar de dokter vond dus dat daar mn vermoeidheid vandaan kwam
Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).
Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?
Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was
Als je aangeeft dat je denkt dat je HMS hebt zou het kunnen dat je huisarts je zo doorstuurt. Of hij neemt je niet serieus, dat zou ook kunnen. Dan zou je een second opinion kunnen vragen, een andere huisarts nemen of gewoon een paar keer met dezelfde klachten aankloppen. Uiteindelijk kom je dan wel bij een specialist terecht.
Kheb nu weinig tijd om het goed door te lezen en zo.
Ik heb EDS, weet het sinds 5 jaar....ik kom langs voor mijn ervaringen en misschien tips voor jullie.
ik typ dit nu vanaf mijn nieuwe laptop gekregen van het uwv
het enige positieve eraan quote:Die van mij zit snel vast net onder mn rechterschouderblad, maar nog 1 dagje werken en dan eerst een tweetal weken vakantie om alles te laten herstellen etc.Op donderdag 28 mei 2009 16:01 schreef lynda het volgende:
Rug op een of andere manier verdraait met zwemmen.. auw
Kheb deze week een baan gekregen als docente wiskunde, 10 uren per week.
En vandaag de intake gedaan om de lerarenopleiding wiskunde af te maken gehad en in 3 jaar moet ik klaar kunnen zijn.
Ik tik dit vooral om iedereen te laten weten dat je nooit moet opgeven.
Ik heb EDS, vrij veel pijn, ondanks de morfine, de ontstekingsremmers.
Grootste probleem is dat ik niet kan zitten.
Mijn been luxeert dan een beetje en dat levert gigaveel pijn op.
Ik zit dus zo min als mogelijk............met alle gevolgen van dien.
Kheb de revalidatie gedaan, alle mogelijke fysio.
Mijn spierkorset houd ik met veel dagelijkse oefeningen op peil.
Mijn sociale leven is nihil.
Ik doe geen visites meer, geen verjaardagen, niet meer uit eten enz enz.
Daarom is werken en leren zo belangrijk voor me.
Ik heb 2 uitwonende kids, ben getrouwd.
Ik heb nu een eigen zaak die ik moet verkopen.
In Januari is de dosis morf verhoogd waardoor ik niet meer mag autorijden.
Fietsen kan ik al 10 jaar niet meer.
Deze kombi maakt dat ik niet die eigen zaak kan houden.
Kben gaan kijken wat ik nog wel kon en vooral wat ik nog wel wilde met me leven, kben nu 45.
Kan nog een 20tal jaren meedraaien.
Ik heb geluk dat ik nog regulier mee kan draaien.
Als er mensen zijn die info willen over wat dan ook (kheb ook de weg voor subsidie uitgezocht voor mensen met een beperking en zonder baan)....kom maar op.
Ik zal hier weinig komen melden hoe het met me gaat, ligt niet in me aard, maar wil graag anderen steunen waar mogelijk.
Samen staan we sterk.
Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen.
Ik ben blij dat ik 'slechts' hms heb, probeer altijd wel positief te blijven en dat helpt een boel. Ik wil terug !! Want ik heb 2 weken nergens last van gehad Afgelopen dagen met wat kouder weer voor het eerst weer dat ik m'n handen voel. Laat het maar snel weer zonnig en warm worden
quote:Wat heerlijk voor je meis! Dat het lekker was dan he, niet dat je gelijk weer spierpijn had
Zo, net terug van 2 weken vakantie. Heerlijk 32 graden en hoger op Bonaire en Curacao. Toen ik vanmorgen om half 5 uit het vliegtuig stapte kreeg ik meteen weer spierpijn.
.Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
quote:Jeetje!! Wens haar maar beterschap! Had haar graag even wat uitgebreider willen spreken op de verjaardag van Re, maar het is er niet van gekomen. Ik ben zelf nog nooit onder narcose geweest gelukkig, dus heb geen idee of het normaal is...
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
ze kan ook enorme schouderpijn krijgen door de lucht die ze in haar buik hebben gespoten. tip: vooral plat liggen en dan niet gaan zitten, dan gaat het juist extra drukken en omhoog.
wens haar maar veel sterkte bij het herstel!
.wel oppassen dat haar darmen snel genoeg weer beginnen te werken! door de co2 en operatie opzich kan het wel even duren voordat het weer opgang komt, met alle gevolgen.
quote:Wens haar beterschap van meOp donderdag 11 juni 2009 19:39 schreef freud het volgende:
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
Even een update van mij.
Voordat ik op vakantie ben gegaan heb ik een paar keer op de 1e hulp gelegen ivm darmklachten rechts onder in mijn buik. Ze hebben helaas niet kunnen vinden en ben dus gewoon op vakantie gegaan. Helaas is het niet overgegaan met de medicatie die ik heb gekregen en moet vandaag naar de maag darm lever arts. Ik ben benieuwd wat daar uit komt !
quote:Op vrijdag 12 juni 2009 11:14 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Wens haar beterschap van me
Even een update van mij.
Voordat ik op vakantie ben gegaan heb ik een paar keer op de 1e hulp gelegen ivm darmklachten rechts onder in mijn buik. Ze hebben helaas niet kunnen vinden en ben dus gewoon op vakantie gegaan. Helaas is het niet overgegaan met de medicatie die ik heb gekregen en moet vandaag naar de maag darm lever arts. Ik ben benieuwd wat daar uit komt !
Ben net terug uit het ziekenhuis. Bloed geprikt en ik moest een foto laten maken van mijn buik, echter was daar alles vol dus ik moet dinsdag ochtend terugkomen en dan woensdag een telefonische afspraak om te kijken of ze wat hebben gevonden. Anders moet ik nog een darm onderzoek ondergaan waar ik totaaaaaaaal geen zin in heb.
maar ik ben geen artsmijn rechter sleutelbeen loopt nogal te kloten, of de spieren er omheen. is nogal pijnlijk.
hoe gaat het nu met An?
quote:Ze hebben met de echo gekeken maar niets gevonden, dus afwachten maar.Op vrijdag 12 juni 2009 19:11 schreef freud het volgende:
Bij An was ook niet te zien aan koorts, bloed of urine. Een echo bood wel uitkomst. Sterkte!!!
In mijn bloed hadden ze vorige keer wel wat gevonden maar niet ernstig genoeg om me te laten blijven.
Khad het vroeger wel eens dat er teveel ontlasting in de darmen zat.
Mede ontstaan door bijwerking van de pijnstillers.
Khoop dat het meevalt voor je.
Beterschap voor iedereen die nu ff minder goed zit.
Kheb al jaren bindweefselmassage/Shiatsu en ga dinsdag voor de eerste keer aan de yogamassage.
Iemand hier ervaringen mee?
Heb het ff zwaar gehad. De blinde darm is eruit, maar enorm veel operatiepijn. Mijn buik is nog steeds een beetje opgeblazen, maar de pijn in mijn middenrif zakt nu weg. Die spierpijn was verschrikkelijk, kon niet lopen of staan.
Op de uitslaapkamer bleek ik erg lang out te zijn geweest, ik hoorde de mensen om me heen nog zeggen dat dit mogelijk door de hms komt, maar dat ondertussen de pijnstillers zouden uitwerken vergaten ze denk ik een beetje
Ik werd dus wakker met het gevoel dat ze me nog aan het helpen waren, dus hebben ze me compleet plat moeten spuiten met van alles.Goed nog in ieder geval een dikke week thuis blijven en daarna met werk maar eens babbelen over langzaam weer terug komen, in plaats van direct fulltime. Moet namelijk ook nog een andere horde beklimmen: mogelijk is er iets met mijn meniscus. MRI is volgende week. Wat een pech allemaal
Wel ff zeggen dat Freudvriendje zich enorm bewezen heeft deze week. Ben zo flieft
quote:Heel veel beterschap gewenstOp vrijdag 19 juni 2009 11:12 schreef An24 het volgende:
Hier ben ik weer.
Heb het ff zwaar gehad. De blinde darm is eruit, maar enorm veel operatiepijn. Mijn buik is nog steeds een beetje opgeblazen, maar de pijn in mijn middenrif zakt nu weg. Die spierpijn was verschrikkelijk, kon niet lopen of staan.
Op de uitslaapkamer bleek ik erg lang out te zijn geweest, ik hoorde de mensen om me heen nog zeggen dat dit mogelijk door de hms komt, maar dat ondertussen de pijnstillers zouden uitwerken vergaten ze denk ik een beetje
Goed nog in ieder geval een dikke week thuis blijven en daarna met werk maar eens babbelen over langzaam weer terug komen, in plaats van direct fulltime. Moet namelijk ook nog een andere horde beklimmen: mogelijk is er iets met mijn meniscus. MRI is volgende week. Wat een pech allemaal
Wel ff zeggen dat Freudvriendje zich enorm bewezen heeft deze week. Ben zo flieft
Update van mij: Ze hebben niets gezien op de foto, behalve veel ontlasting ben nu weer aan andere medicijnen begonnen. Over 2 weken heb ik een controle afspraak en dan gaan we het verder bespreken. Ik ben er echt even helemaal klaar mee !!
Sterkte en vooral sukses weer verder.
Sterkte ook na je blindedarmgedoe An24.
Een buikoperatie is erg zwaar, goed de tijd nemen dus.
Kga zelf een weekje naar Kreta, ff opwarmen en zo.
Tot eind juni
quote:Hele fijne vakantie Sabine !Op vrijdag 19 juni 2009 19:06 schreef -sabine- het volgende:
Wel die vele ontlasting....daar kun je knap veel last van hebben, Lief-Visje.
Sterkte en vooral sukses weer verder.
Sterkte ook na je blindedarmgedoe An24.
Een buikoperatie is erg zwaar, goed de tijd nemen dus.
Kga zelf een weekje naar Kreta, ff opwarmen en zo.
Tot eind juni
Fijne vakantie Sabine!
En lief visje: ff doorbijten
quote:Nu je het zegtOp dinsdag 23 juni 2009 19:24 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit ik nu RTL5 te kijken, zie ik toch wel een bekend gezicht voorbijkomen
mijn eerste pols subluxatie is een feit
quote:het is al afgelopen en eenOp dinsdag 23 juni 2009 19:29 schreef miss-piggy het volgende:
is de kookchef weer op tv?
mijn eerste pols subluxatie is een feit
voor jou miss-piggy. Moet gelijk weer denken aan de manier waarop ik de HMS verborgen heb weten te houden....zeg sterke mannen, maak die fles eens ff open
quote:Op dinsdag 23 juni 2009 19:29 schreef miss-piggy het volgende:
is de kookchef weer op tv?
mijn eerste pols subluxatie is een feit
Ben nu diverse keren aan mijn voet geopereerd. Daar werkt de HMS is mijn spieren te oed. Meeste operaties waren zinloos, de spieren zorgden ervoor dat alles weer in de oude stand terug wilden draaien.
Heb nu dystrofie opgelopen, dus verdere operaties kunnen niet meer.
@An:
van die fles hahaha. Vandaag in een kledingwinkel terwijl ik liep (met open schoentjes) luxeerde een teen
. Bezorgde mensen die erbij kwamen. "Wil je zitten?" "Gaat het?". Witte koppies Helaas luxeerde mijn teen gelijk bij het reponeren zodat ik even moest blijven zitten voordat ik weer kon gaan lopen. Nu issie blaaaaaauwquote:Auw!!Op woensdag 24 juni 2009 19:19 schreef miss-piggy het volgende:
Weet je ook hoe dat komt, dat je je arm maar zo weinig kon strekken?
@An:
Vandaag in een kledingwinkel terwijl ik liep (met open schoentjes) luxeerde een teen
Bij mij heb ik alleen maar last van spierpijn en verzuurde bovenbenen en nog steeds van mijn darm
Heb punten voor Marfan, maar ook voor dahlos.
Maar dan hou ik nog teveel vreemde dingen over. Ben op hmsn getest, maar dat is het toch niet. Het is bewezen dat het niet tussen mijn oren zit, artsen staan met mijn lichaam voor een raadsel.
Soms valt iets goed uit, heb vroegtijdig ouderdomstaar, maar sindsdien zie ik beter.
Heb duane syndroom,zeldzaam en erfelijk maar niemand heeft het, maar gelukkig niet de syndromen die er normaal bij horen, zoals kort tot geen nek en doofheid. Heb een hele lange, slanke nek die ik vaak verdraai. Mij ogen kunnen beperkt draaien door duane en ik gebruik mijn nek overmatig.Ik kan met mijn ogen niet met rechteroog naar links kijken en nauwelijks naar rechts. Dus moet ik vaak mijn hoofd draaien. Krijd daarbij wel leuke reactie's, want ik knijp mijn rechteroog dan dicht bij het naar links draaien om niet scheel te kijken. Mensen denken dat ik dan naar hun knipoog.
Mijn tenen zijn vedraaid, waar geen benaming voor genoemd kan worden. Misschien ook hms. Helft van mijn gezicht is pijnlijk en branderig, geen aangezichtspijn, misschien hms. Knie, armen, polsen en vingers draaien uit de kom of blijven hangen en een cariere als inbreker kan ik wel vergeten.
Met tenen, enkels en knien knakken als een gek. Soms kan ik er een ritme van maken, onder het lopen.
Heb meerdere, niet hms gerelateerde dingen en ben voor artsen iets om wanhopig van te worden. Er zijn geen antwoorden.
Maar de "afwijkingen" zijn niet mijn leven en zijn niet mij. Ik heb een fijn leven,leuke baan en met heel wat pijnstillers en medicijnenis het goed vol te houden. Hms komt niet ineens en pijn ook niet. Het is iets waar je mee groeit en accepteert. Merk het nu bij een vriendin die sinds een jaar pijn heeft en met allerlei onderzoeken bezig is. Zij wil antwoorden die ze niet kan krijgen. Ze ervaart pijn en kan het nog geen plek geven.
Ben zelf blij die fases voorbij te zijn. Dat was vermoeiend. De onmacht, schuldig voelen naar werk en vrienden, frustraties en het nog meer krijgen van pijn, maar vooral acceptatie van jezelf maar zeker ook de omgeving. Als mensen je pijn weten en als iets officieels zien, is er veel meer begrip en wordt er rekening gehouden met je. Serieus worden genomen in wat je ervaart en niet als aansteller worden gezien. Enigste wat ik wel moeilijk vind is dat andere mensen het als heel erg voor mij ervaren. Dat vind ik natuurlijk ook soms, maar ik ben meer dan dat. En er zijn anderen die het erger hebben, mensen die ik ken.
Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...
quote:Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.Op woensdag 24 juni 2009 23:57 schreef Pannenkoeken het volgende:
Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.
Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...
quote:Op donderdag 25 juni 2009 10:05 schreef Lips het volgende:
[..]
Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.
Okee, tnx. Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut die niet zo veel verstand heeft van EDS
en hem kwam het dus niet bekend voor, hij dacht meer aan een vorm van reuma.Maar ik ga volgend schooljaar in een andere stad studeren en ga daar een fysiotherapiepraktijk zoeken met mensen die EDS wel kennen
.Ik ben vandaag bij een revalidatiearts geweest. Heb niet meteen een stempel gekregen maar wel erkenning voor mijn klachten. Mijn pijn komt inderdaad door de hypermobiliteit in mijn handen. Dat is wel even fijn te horen!
Doordat de kapsels niet goed zijn overbelast ik alles regelmatig waar ik die pijn door krijg. Ik kom nu in een behandelgroep waar ik in eerste instantie naar een ergo en een fysio mag. Voor 1 vinger (waar ik veel last van heb) krijg ik een splint.
Fijn iig dat ik in de molen zit, het kan alleen wel september worden dat ik voor het eerst mag komen.
Ik had een tijdje geleden gepost dat ik misschien een niersteen zou hebben, bleek uiteindelijk pijn uitstralend van mijn zwevende ribben te zijn. Ook door hypermobiliteit natuurlijk weer. Gelukkig niks ernstigers, hoewel er nog steeds af en toe bloed en eiwitten in mijn urine zitten.
Hoe is het met de rest?
.Maar komende week wordt het meen ik weer warmer
.Maandag ook weer voor controle naar het ziekenhuis, MRI-scan dit keer
..Hoe gaat het met jullie? Ook last van de "kou"?
)mwah opzich heb ik nu niet extra pijn doordat het iets kouder is, met erg koud weer wel overigens. Met het warme weer van vorige week had ik last van worstenvingers waardoor ik mijn splints niet om kon hebben. Kreeg er paarse vingers van
Verder kan ik mijn arm nog lang niet goed bewegen door de schouderoperatie, ach hij valt in ieder geval niet uit de kom
. Heb alleen enooooorme buikpijn, geen idee waar het door komt. Denk dat mijn eierstok loopt te kloten (heb endometriose), maar het zou ook net zo goed mijn blinde darm kunnen zijn (mompelt iets over loslaat pijn). Pijn is overdag wel te doen, 's nachts is het veel pijnlijker. Ach hopelijk kom ik komende 3 weken beetje goed door en ga ik daarna wel eens langs ome of tante doc.
Begin augustus krijg ik mijn revalidatierooster en kan ik eindelijk na bijna 1,5 jaar gedonder, frustratie en gekloot beginnen
. (en ondertussen ook nog even afstuderen )Ringsplints uitbreiden, fysiotherapie, ergotherapie en hopelijk orthopedische schoenen. Val de laatste tijd erg vaak op mijn snufferd
quote:Voor mijn heup, die zit laatste tijd vaak niet goed in de kom. En nou was de vraag of het bot en kraakbeen nog wel heel was. Aangezien hij dus steeds makkelijker "los" gaat. En als dat niet het geval zou zijn zou wrs een kunstheup volgen.Op zaterdag 11 juli 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? (
Maar gelukkig zag het er goed uit
.Maar paarse vingers klinkt niet echt geweldig, is het dan zo dat je niet meer zonder die splints kan? Of is een dag of middag je splints niet dragen nog wel te doen?
Fijn dat je met je revalidatierooster kan beginnen
! . vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!
quote:Ow, dan is het inderdaad niet fijn als je ze niet om zou kunnen doen.Op maandag 13 juli 2009 22:11 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints
vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!
Duurt het lang voor je die polssplint krijgt? Ik heb zelf al heel lang last van duimluxaties, maar tegenwoordig begint dat echt gevolgen te hebben voor m'n studie, met schrijven enzo..
Zo'n polssplint heeft toch ook invloed op duimluxaties? Of is daar weer een andere splint voor, heb er (nog) niet echt veel verstand van
?Waar is ie iig bij jou voor
?je hebt echt heeeel veel verschillende splints, zo heb ik ook swanneck splints (die polssplint was van een lotgenoot trouwens), voor mijn beide duimen en 2 vingers.
hier kun je zien welke soorten er te krijgen zijn bij Wouter Engelshoven. Als je bij hem in zijn bedrijfje komt kan hij het ook nog aanpassen.
vaak duurt het tussen de 3-6 weken na het meten voordat je zoiets hebt.
Ik heb eindelijk een uitnodiging van het UWV !!! 31/07 mag ik op gesprek komen.
In het ziekenhuis ben ik weer doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie en daar mag ik maandag weer naar toe voor een gesprek. Ik ben benieuwd of ze nu wel iets kunnen vinden. Want die buikpijn ben ik echt zat!
Ik kan ook niet zonder mijn splints.
Als je die nieuwe hebt, mogen we die dat zien?
Khad nog een ander projektje lopen:
Vorig jaar was alvleesklierkanker gediagnostiseerd, bleek later een alvleesklierontsteking te zijjn. Foutje.
Gisteren weer voor kontrole: Alles is oke nu. Ontsteking is rustig en er rest alleen nog een insufficiëntie. Het weegsel, waar ook bindweefsel inzit ziet er nog wel lichtafwijkend uit zoals alle weefsel bij mij.
Kmoet wel dieten en pillen slikken, maar das peanuts ivm oktober vorig jaar.
Omdat ik in september ga studeren, dus moet zitten, probeer ik het te trainen.
Iedere dag net ff langer te zitten. Het wil nog niet echt vlotten, het blijft erg pijnlijk.
Ook bij mij is het kraakbeen enz gewoon goed.
Goed voor jezelf op blijven komen. Morgen weer terug om daarvoor een afspraak te maken.
quote:Thx !
terug Nu nog wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om een datum af te spreken...
Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?
quote:In ieder geval deze maand.Op dinsdag 4 augustus 2009 16:38 schreef lynda het volgende:
Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past
Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?
ben sinds maandag begonnen aan revalidatie
quote:goedzoOp dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week
ben sinds maandag begonnen aan revalidatie
Kan je al wat zeggen of het je gaat helpen?Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan
Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer
quote:Op dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week
ben sinds maandag begonnen aan revalidatie
hopelijk gaat het een beetje helpen, succes !!quote:Fysiotherapeuten zien soms meer dan artsen, heb ik gemerkt. Bij mij was het ook een fysiotherapeut die met het idee van de diagnose kwam, hoewel artsen me eerder wel gewoon hypermobiel hebben genoemd. "Maar daar kun je geen last van hebben.''
[..]
goedzo
Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan
Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer
Mooi dat alles rustig is verder.
En 24 augustus is de kijkoperatie. Ik zie wel waar het schip strand....
Verder blijft mijn linkerpols constant overbelast en is er inmiddels een silversplint aangevraagd.
@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?
Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.
Fijn dat het goed bevalt, ikzelf ben werkzaam als ergotherapeut in de regio Rotterdam-Den Haag, dus een eindje van jou vandaan
Wel alvast voor 1 vinger een kunsstof spalk gekregen om te proberen. Scheelt zeker wel maar het zweet nogal wat m'n huid niet lekker vindt. Hoop dus snel een silversplint te krijgen.
quote:Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.Op donderdag 27 augustus 2009 21:24 schreef miss-piggy het volgende:
@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?
@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?
Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.
Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..
@ Books, had jij niet ook 2 kindjes met EDS oid? Gelukkig is het al bijna 31 augustus, al is nieuwe kniebanden niet niks
, succes!@ Lips, ik hoop dat je snel met de revalidatie kan beginnen, de herfst zit er idd al snel aan te komen. Hoop dat je er niet te veel last van zult krijgen dan!
@ Miss piggy, fijn dat de revalidatie goed gaan, gelukkig hier ook "positief" nieuws
Hier besloten om ook splints aan te schaffen en ga volgende week beginnen bij een nieuwe fysio
! Hoop dat hij mij een beetje kan helpenquote:Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!Op vrijdag 28 augustus 2009 08:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.
Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..
Die splints hebben mij zoveel verlichting gegeven.
Doen hoor!!!!!!!!!
quote:Dank je welOp vrijdag 28 augustus 2009 19:07 schreef An24 het volgende:
[..]
Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.
En gisteren is er ook nog een blaasontsteking geconstateerd whaha ik blijf echt lekker bezig....
quote:Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mochtOp zaterdag 29 augustus 2009 09:28 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.
quote:Ooohooohwja net als alle andere "kunstjes".Op zaterdag 29 augustus 2009 10:19 schreef Lips het volgende:
[..]
Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht
Niemand had me gezegd dat ik ze niet moest doen.
Toen ik er mee ophield werd de pijn minder idd.
Ook "netter" zitten leverde in eerste instantie winst op.
Nu jammer genoeg niet meer.
(Subluks van de heup)
Fijn weekend allemaal.
En sinds ik cranberrypillen slik heb ik minder blaasontsteking.
Gelukkig.
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
@iemand die vroeg welke splint een linkerpolssplint.
@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.
@sabine wel fijn dat de cranberrysap lijkt te werken.
Sorry voor het lange verhaal.
Lief visje wat vervelend dat ze eigenlijk niets hebben kunnen vinden zeg en nu maar verder zoeken.
[ Bericht 6% gewijzigd door Books op 04-09-2009 17:30:19 ]
Zeker niet van die ruggenprik (zelfde ervaring hier0 en die hechtingen ( idem ervaringen).
Ik word er schijtziek van dat je zelf zo moet opletten.
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Oeletoeters.
Sukses, kweet niet of ik sap schreef, maar het moeten pillen zijn.
Sap is niet gekoncentreerd genoeg.
quote:Op vrijdag 4 september 2009 20:30 schreef -sabine- het volgende:
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Daar heb je de SOS Talisman voor!
quote:En bij de EDS vereniging kan je ook kaartjes kopen met de mededeling dat je EDS hebt. Deze zijn in verschillende talen verkrijgbaar.Op vrijdag 4 september 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Daar heb je de SOS Talisman voor!
quote:Ik weet het inderdaad wel, maar omdat ik nooit op m'n kop had gekregen ging ik er uit automatisme gewoon mee door (niet zo slim, I know). Nu doe ik het eigenlijk helemaal niet meer, dus het is wel af te lerenOp vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:
@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.
Vanmiddag mag ik voor de eerste keer gaan revalideren bij Blixembosch
Eerst naar de ergo en dan naar de fysio, donderdag mag ik weer.Hoop dat ze mijn plastic spalk ook gaan vervangen door een splint. Deze zweet zo en daar wordt m'n huid weer week van...
Mijn ervaring hier is dat ook al zeg ik wat er is, ze het in Keulen horen donderen.
Ik moet vaak, bijna altijd, nog utileggen dat ik wel EDS heb....artsen denken vaak aan de Marfanvariant en zo zie ik er niet bepaald uit.
Het is niet iedere arts gegeven goed op de hoogte te zijn van alles dat met EDS te maken heeft.
Ik hoop dat jullie ervaringen beter/anders zijn.
quote:Oke, lijkt me moeilijk om te zien, je kinderen die ook hinder ondervinden van hetzelfde handicap als wat jij hebt. Maar wat moet het fijn zijn om te zien dat je jongste zo goed vooruit gegaan isOp vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:
@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
.Jemig 2 maanden wachten
, erg vervelend zeker als het om je knie gaat waardoor je idd van meerdere gewrichten last krijgt. Ik hoop dat je snel geholpen kunt worden, en dat het daarna allemaal een stuk makkelijker zal gaan:) !Ik herken het zelf ook wel een beetje, in mindere mate dan. Als ik lang gestaan of gezeten heb krijg ik last van mijn heup waardoor ik vanzelf zonder dat ik het merk iets schever ga lopen, wat weer gevolg heeft voor mijn rug, schouder ed. Met het gevolg dat ik in de loop van de middag loop alsof ik een jaar of 80 ben..
Gelukkig kan ik mezelf tegenwoordig steeds sneller in mijn houding corrigeren, waardoor ik er minder last van krijg
Nu heb ik een weekje in Andalusië doorgebracht en ik ben er met het vliegtuig heen gegaan. Nu is vliegen voor mij geen pretje. Ik vind het geweldig om in de lucht te zitten, maar het opstijgen (maar voornamelijk het landen) bezorgt mij toch flink wat last. Bij het dalen hebben met rug, nek en bekken echt het gevoel uit elkaar getrokken te worden. Alsof de luchtdruk mij als een rietje uit elkaar trekt zegt maar. Nu is dat natuurlijk onzin, maar zo voelt het wel. Zijn er meer mensen die dat zo ervaren en zo ja zijn er tips en tricks? Nu heb ik zelf een bekkenbrace die ik om doe, dan verlicht ene beetje, maar niet voldoende vind ik.
Ben gewoon benieuwd of dit ook met HMS/ EDS te maken kan hebben of dat ik het elders met zoeken.
Na een kleine kraakbeurt (lees, ff draaien naar mijn zij ) zit alles dan ook meestal wel weer goed.Mijn huisarts vond het heel fijn dat ik al allerlei informatie had opgezocht op internet en dus ook met een doel naar hem toe kwam
Ik heb de laatste tijd echt veel pijn aan vooral mijn polsen en enkels en ben ook een aantal keer door mn heup gegaan Hoe doen jullie het bijvoorbeeld met werken? Ik weet dat het eigenlijk alleen te verminderen is met fysiotherapie, maar hoe vaak moet je daar dan heen? Ik werk namelijk 40 uur per week, dus dan zou ik best veel werktijd moeten missen... En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
.Werk 36 uur en ben om de week op vrijdag vrij. Op mijn vrije dag ga ik 's ochtends naar de fysio en op de vrijdag dat ik moet werken, achterin de middag. Eén keer in mn eigen tijd en 1x in de 2 weken in de tijd van de baas. Vonden we beiden een goede deal
.quote:Op maandag 19 oktober 2009 12:14 schreef Inu het volgende:
En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Misschien zo'n muis-pen
geen idee hoe die dingen heetten maar dat je schrijft op zo'n tablet quote:Ik werk 32 uur...en ik fotografeer ook nog. Bij een chronische ziekte stelt onze cao voor dat ik alles waarbij ik meer dan 15 uur aan specialistenzorg moet besteden voor rekening van de baas is. m.a.w. de eerste 15 uur aan zorg (na mijn diagnose) was voor eigen rekening, de rest niet! Nu als ik echt niet op mijn vrije maandag naar bijvoorbeeld de fysio kan, ga ik rond een uur of drie weg van het werk, zonder consequenties.Op maandag 19 oktober 2009 12:14 schreef Inu het volgende:
Ik heb volgende week maandag eindelijk een afspraak bij de Reumatoloog
Mijn huisarts vond het heel fijn dat ik al allerlei informatie had opgezocht op internet en dus ook met een doel naar hem toe kwam
Hoe doen jullie het bijvoorbeeld met werken? Ik weet dat het eigenlijk alleen te verminderen is met fysiotherapie, maar hoe vaak moet je daar dan heen? Ik werk namelijk 40 uur per week, dus dan zou ik best veel werktijd moeten missen... En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Maak nu vaak dus wel lange dagen maar dat heb ik liever dan dat ik mijn vrije dag volledig kwijtraak.
quote:Das wel erg zwaar hoor....ik heb dat zelf ook zo gedaan, maar was kapot. Hoe voel jij je dan?Op maandag 19 oktober 2009 12:33 schreef Lips het volgende:
Ik werk 36 uur (om de vrijdag vrij) en moet 2 keer per week naar het revalidatiecentrum, in totaal is dat 7 uur. Ik heb nu afgesproken dat ik de dagen dat ik er de hele dag ben lager werk zodat uiteindelijk ongeveer 3 uur per week voor de werkgever is en ongeveer 4 uur voor mij.
Maak nu vaak dus wel lange dagen maar dat heb ik liever dan dat ik mijn vrije dag volledig kwijtraak.
Met arboarts vond het ook al typisch dat ik tijdens revalidatie gewoon door bleef werken. Vaak schijnt er meer mogelijk te zijn als je een chronische aandoening hebt. Misschien ff de cao er ook op naslaan?
quote:Nadeel is dat we hier geen cao hebben en er dus niks geregeld is...Op maandag 19 oktober 2009 12:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Das wel erg zwaar hoor....ik heb dat zelf ook zo gedaan, maar was kapot. Hoe voel jij je dan?
Met arboarts vond het ook al typisch dat ik tijdens revalidatie gewoon door bleef werken. Vaak schijnt er meer mogelijk te zijn als je een chronische aandoening hebt. Misschien ff de cao er ook op naslaan?
Een andere mogelijkheid was mijn vrije dag in leveren en die uren te gebruiken voor revalidatie. Dit zag ik alleen echt niet zitten omdat ik heel veel waarde hecht aan die extra vrije dag (komt door privé situatie, vriend woont ver weg dus doe m'n huishouden zo veel mogelijk op die vrije vrijdag).
Moet wel zeggen dat dit pas sinds 2 weken zo gaat dus moet nog kijken hoe ik het volhoud. Heb vooral klachten in mijn handen en merk dat die klachten toch al verergeren met het weer. Het is dus lastig peilen of de verergering enkel door weer of ook door werk komt.
Moet er denk ik m'n draai nog in vinden
quote:Ik heb er drie maanden over gedaan, twee dagdelen per week. Hoed je rust nemen is heel belangrijk, wat vaker nee zeggen ookOp maandag 19 oktober 2009 13:03 schreef Lips het volgende:
[..]
Nadeel is dat we hier geen cao hebben en er dus niks geregeld is...
Een andere mogelijkheid was mijn vrije dag in leveren en die uren te gebruiken voor revalidatie. Dit zag ik alleen echt niet zitten omdat ik heel veel waarde hecht aan die extra vrije dag (komt door privé situatie, vriend woont ver weg dus doe m'n huishouden zo veel mogelijk op die vrije vrijdag).
Moet wel zeggen dat dit pas sinds 2 weken zo gaat dus moet nog kijken hoe ik het volhoud. Heb vooral klachten in mijn handen en merk dat die klachten toch al verergeren met het weer. Het is dus lastig peilen of de verergering enkel door weer of ook door werk komt.
Moet er denk ik m'n draai nog in vinden
Ik merk ook wel dat ik echt meer slaap nodig heb dan 8 uur per nacht. Als ik 8 uur slaap ben de hele dag moe, 9 uur werkt al beter
Ik zal na mijn afspraak bij de arts idd ook even een afspraak maken met de arbo-arts om te kijken hoe het geregeld gaat worden. Een collega die allergie-behandelingen heeft was 1 dag in de week een uur later op het werk, dat kon gewoon, maar die woonde ook dichterbij het werk.
Voor diegene met muisprobleem: misschien een ergonomische muis proberen?
Ik ben nog druk aan het revalideren in een revalidatiekliniek. Het gaat z'n gangetje. Momenteel heb ik 2x per week fitness, 1x per week gewone fysio, 1x per week handfysio, 2x per week ergo en zo nu en dan een afspraak met de psycholoog om alles even door te nemen. Verder worden er spalken aangemeten voor mijn polsen (waarschijnlijk alleen voor de nacht), aangezien die toch wel heel erg instabiel zijn.
Gelukkig hoef ik nog maar 2 dingen voor school die eind november/begin december pas plaatsvinden, dus ik heb alle tijd om te revalideren!
quote:Sophia in Delft ben ik geweest.Op maandag 19 oktober 2009 13:30 schreef Inu het volgende:
Maar waar revalideren jullie dan precies van?
Ik merk ook wel dat ik echt meer slaap nodig heb dan 8 uur per nacht. Als ik 8 uur slaap ben de hele dag moe, 9 uur werkt al beter
Ik zal na mijn afspraak bij de arts idd ook even een afspraak maken met de arbo-arts om te kijken hoe het geregeld gaat worden. Een collega die allergie-behandelingen heeft was 1 dag in de week een uur later op het werk, dat kon gewoon, maar die woonde ook dichterbij het werk.
Visje: fijn dat je de tijd kunt nemen, zal een hoop rust geven!
quote:Ja, maar ik vat revalideren op alsof je een ongeluk oid hebt gehad en daarvan moet herstellen. HMS is er toch altijd al geweest? Of bedoelen jullie met revalideren het intensief fysio-en zodat er een betere basis is?
[..]
Sophia in Delft ben ik geweest.
Visje: fijn dat je de tijd kunt nemen, zal een hoop rust geven!
Sporten jullie trouwens ook? Ik heb een hekel aan sporten, maar een vriendin vroeg me mee naar Poweryoga, dat zou wel leuk zijn schijnbaar... Ik ben een beetje huiverig, omdat ik de laatste tijd veel pijn heb aan mijn gewrichten en mijn spieren zijn ook niet zo heel sterk en om dan ineens mee te gaan doen met een klasje waarbij niemand anders die problemen heeft vind ik niet zo prettig...
.quote:Mijn moeder vindt het wel prettig om yoga te doen, maar die heeft nooit een diagnose gehad. Wel dat ze geen Marfan had, maar verder is er geen onderzoek gedaan naar wat ze dan wel heeft.
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed
Watersporten vind ik wel erg fijn, dat kun je ook lekker in je eigen tempo doen
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven
1 x per week een half uur zwemmen onder begeleiding en moet cardio gaan doen (krijg het alleen niet gepland...). Omdat mijn knieën bijna niks kunnen hebben betekent dit enkel roeien en de crosstrainer.. Maar goed, misschien dat dat bij Marfan (ken ik trouwens niet!) weer anders is dan bij EDS.quote:Ik fiets altijd overal heen, dat is mijn enige sport nu
Ik sport niet, vind er niks aan...
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven
quote:Ik heb vroeger idd met veel plezier op een hoog niveau geturnd, maar dat is eigenlijk ook valsspelen
Ik vond yoga ook erg leuk, maar eigenlijk speelde ik vals met m'n genetische lenigheid
Marfan is wat breder dan EDS en HMS, hypermobiliteit is er maar een onderdeeltje van
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Marfan. Denk dat ik wel kan uitsluiten dat ik dat heb, herken geen van de punten. Ben echt een EDS-gevalletje uit het boekje.quote:Fietsen heb ik altijd verschrikkelijk gevonden en erg zwaar. Snapte nooit dat mensen vrijwillig zo veel fietsen. Nu is gebleken dat mijn knieën gewoon heel weinig kunnen hebben en dat het daardoor voor mij zo zwaar is...Op maandag 19 oktober 2009 15:15 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik fiets altijd overal heen, dat is mijn enige sport nu
Ik fietste toch al weinig en ben nu ook nog niet van plan dat veel te gaan doen. Mocht ik echt veel willen gaan fietsen dat zou ik eventueel aan een fiets met hulpmotor moeten.
quote:Ik heb van mijn knieen gelukkig niet veel last, meer enkels en polsen. Ik merk wel dat ik mijn voeten wel goed op mijn trappers moet zetten, als ik alleen trap met mn tenen krijg ik sneller last van mn enkels dan wanneer ik mijn voet er vol op zet. Maar ik woon ergens waar je of alles met het OV moet doen, of moet fietsen, en dan kies ik toch liever voor fietsen...
[..]
Fietsen heb ik altijd verschrikkelijk gevonden en erg zwaar. Snapte nooit dat mensen vrijwillig zo veel fietsen. Nu is gebleken dat mijn knieën gewoon heel weinig kunnen hebben en dat het daardoor voor mij zo zwaar is...
Ik fietste toch al weinig en ben nu ook nog niet van plan dat veel te gaan doen. Mocht ik echt veel willen gaan fietsen dat zou ik eventueel aan een fiets met hulpmotor moeten.
Ik moest wel van mn fysio mn armen op een bepaalde positie houden om zo niet extra mijn polsen te belasten en ik laat vaak mn stuur los bij grote bobbels om de schokken op mn polsen wat tegen te houden
quote:Ik ben 29 en mijn diagnose kwam pas een jaar geleden....ik heb ergo therapie gehad, fysio, seksuoloog etc en dat in een revalidatieprogramma van drie maanden.Op maandag 19 oktober 2009 15:04 schreef Inu het volgende:
[..]
Ja, maar ik vat revalideren op alsof je een ongeluk oid hebt gehad en daarvan moet herstellen. HMS is er toch altijd al geweest? Of bedoelen jullie met revalideren het intensief fysio-en zodat er een betere basis is?
Sporten jullie trouwens ook? Ik heb een hekel aan sporten, maar een vriendin vroeg me mee naar Poweryoga, dat zou wel leuk zijn schijnbaar... Ik ben een beetje huiverig, omdat ik de laatste tijd veel pijn heb aan mijn gewrichten en mijn spieren zijn ook niet zo heel sterk en om dan ineens mee te gaan doen met een klasje waarbij niemand anders die problemen heeft vind ik niet zo prettig...
) krukken en de oude leverancier doet lastig!Iemand van jullie die nog een leuk adresje heeft? Mag rekening gewoon doorsturen naar verzekering al jaren dus redelijk vrije keus..
@ Inu, ik werk nu 30 uur per week, ben begonnen met 40 uur maar hield het niet vol. Ben nu bezig met een Wajong uitkering aan te vragen. Verder heb ik geen aanpassingen op mijn werk. Ik ga zelf 1 keer per week naar de fysio.
quote:Ik vond Body Balance wel fijn - combi yoga, pilates en tai chi. Ik deed daarnaast ook andere dingen. Mijn ervaring is tot nu toe dat lenigheid totaal geen probleem is, zolang ik het maar combineer met krachttraining. Het probleem is alleen dat ik te lui ben om te sporten, dus ondanks dat ik me fijner voel als ik lenig en sterk ben, heb ik toch maar gekozen voor een leven als stijve hark.Op maandag 19 oktober 2009 15:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed
quote:Die heeft geen blauwe gesloten krukken..
Is er geen thuiszorgwinkel in de buurt?
Andere leverancier vind dat mijn verzekering moet bellen.. en de 2e en 3e die ik belde heeft alleen van die saaie grijze..
quote:Kan je die zelf niet leuk op pimpen?Op maandag 19 oktober 2009 22:37 schreef lynda het volgende:
[..]
Die heeft geen blauwe gesloten krukken..
Andere leverancier vind dat mijn verzekering moet bellen.. en de 2e en 3e die ik belde heeft alleen van die saaie grijze..
. Pimp my krukken! 
http://www.google.nl/imgres?imgurl=http://static.2dekans.nl/aa_images/nl/normal/1120861_1.jpg&imgrefurl=http://diversen.2dekans.nl/elleboogkrukken-nieuw&h=375&w=265&sz=10&tbnid=xzU5x1QXE364mM:&tbnh=122&tbnw=86&prev=/images%3Fq%3Delleboogkrukken&hl=nl&usg=__Jk8MOF8Si3p9XLxCmFzVtoWcrok=&ei=wGTdSuncHsnn-QbApdE4&sa=X&oi=image_result&resnum=7&ct=image&ved=0CCAQ9QEwBg
quote:Ik heb dat ook niet, ben een klassiek geval HMS ut het boekje.Op maandag 19 oktober 2009 15:18 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, heb er net even snel wat over gelezen. Klinkt ook niet echt lekker nee
Maar het weer is zo klote de laatste tijd... Wat een aanslag op alle gewrichten..
quote:Doe je ook teveel?Op dinsdag 20 oktober 2009 10:01 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dat ook niet, ben een klassiek geval HMS ut het boekje.
Maar het weer is zo klote de laatste tijd... Wat een aanslag op alle gewrichten..
Ik wel, steeds net weer ff over de grens.
Kga maar weer een wat kritischer met me energie om.
Voor alle beginners:
Doen hoor die reva, je kunt er zoveel aan hebben, wat ik al eerder las, verwerking, seksuoloog enz enz.
Het is een inbreuk op je leven, maar je kunt er mee leven.
Echt!
Sukses weer allemaal, voor velen een zwaardere periode de herfst
[ Bericht 0% gewijzigd door -sabine- op 20-10-2009 11:32:25 ]
. Ik ga straks gewoon weer rondje bellen, nou wil ik ze ook
Toch bedankt voor het kijken
quote:Hmhm, ik merk het ookOp dinsdag 20 oktober 2009 11:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons
. Waar komt dat nou eigenlijk door , omdat je spieren meer moeten aanspannen om het warm te krijgen oid? Weet wel ieder jaar dat de herfst en winter minder prettig zijn dan de zomer en lente, maar heb me nooit echt afgevraagd hoe dat nou komt.quote:Ik heb eigenlijk niet heel erge last van het weer. Ik heb altijd veel last van hitte, maar dat heeft niets te maken met mijn gewrichten, gewoon dat ik niet van hitte hou... Ik heb wel altijd snel een dikke jas en handschoenen aan, maar dat hebben wel meer mensen toch?
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons
Afgelopen weekend heb ik in bed nog een uur liggen narillen van de kou en de pijn..
Door die kou doen mijn enkels, knieen en heupen zo verdomde pijn.. Daar doe je helaas geen handschoenen extra voor aan..
Met warm weer heb ik daar geen last van, gewrichten gaan allemaal wat soepeler ed
Doen er hier trouwens mensen aan skien? Ik tape altijd mn polsen in als ik ga skien en mijn enkels zitten wel stevig genoeg in mijn skischoenen, maar ik heb altijd veel pijn erna... maar ik vind het te leuk om op te geven
Het is mij met 25 graden ook wel te warm.. maar mn gewrichten doen geen pijn..
. En dan die sneeuw erbij... Brrr. Nee, ik sla ff over. herkenbaar +1Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
quote:Ja.. Duurt niet echt lang, maar shake nog meer dan Elvis die zn kenmerkende dansje doet.Op vrijdag 23 oktober 2009 00:46 schreef Pyjama het volgende:
Ik heb ook meer pijn als het koud is.
Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
quote:Op vrijdag 23 oktober 2009 00:46 schreef Pyjama het volgende:
Ik heb ook meer pijn als het koud is.
Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
Ja! Ik vind mezelf dan altijd zo raar, dat ik zo overdrijf enzo
.. maar ik kan er echt niks aan doen '-reacties. Ik heb het ook heel snel als ik niet helemaal fit ben.. Als ie meer kracht zou zetten, zouden ze breken en ja, dat is ook weer zo wat he .quote:Ik heb dat ook altijd ja!
Heb ik ook ja! En dan krijg je van die 'stel je niet aan
Ik ben ook ooit bij een neuroloog geweest omdat ik niks stil kan houden als ik mijn spieren span, dacht eigenlijk dat het daarmee te maken had
Maar dat kwam erop neer dat het evenwicht tussen mijn spieren niet goed is, dus als ik mijn spieren span horen allebei de kanten elkaar stevig te houden en dat doen mijn spieren niet Voor de rest wil ik nog steeds emigreren naar Curaçao of Bonaire.
Zelf heb ik er niet echt last van behalve dat ik elke dag met rugklachten loop en pijn heb en in mn gewrichten. Maar daar is mee te leven
En het blijft leuk om wat uit de kom te duwen voor mensen die het niet geloven
Maar ik had geen EDS, want daar was mijn huid niet flexibel genoeg voor. De andere symptomen heb ik wel allemaal, dus noemde hij het gewoon hypermobiel en hij zei dat net zoals sommige families dik waren en sommige families dun, waren er ook sommige families die iets flexibeler zijn
Verder vond die man dat ik mn polsen maar moest intapen als ze pijn deden
En toen ik zei dat ik dan dus de rest van mn leven aan zo'n verband vast zou zitten, omdat mn polsen dan dus nooit sterk genoeg worden om het zelf op te vangen was zijn reactie dat je vanzelf stijver wordt als je ouder wordt... Ik ga maar even een goede fysio zoeken die me geen rare adviezen geeft . EDS kan officieel alleen vastgesteld worden door een klinisch geneticus. Ik heb dat zelf nooit gedaan, omdat ik er eentje uit het boekje ben zo ongeveer.Is het dan verstandig om toch een afspraak te maken bij een klinisch geneticus of zal ik even afwachten wat de fysio zegt?
". Een beginnend fysiotherapeute heeft eigenlijk bij mij de diagnose gesteld. Unbelievable hoe makkelijk artsen zich er soms vanaf maken.quote:Neeheee niet afwachten.Op dinsdag 27 oktober 2009 11:25 schreef Inu het volgende:
De huisarts heeft me dus naar de verkeerde arts gestuurd? Er zijn ook foto's gemaakt van mn handen en bloed geprikt, maar krijg pas over 3 weken de uitslag.
Is het dan verstandig om toch een afspraak te maken bij een klinisch geneticus of zal ik even afwachten wat de fysio zegt?
Naar die KG gaan hoor.
Als je alles zwart op wit hebt, gaat alles dat je nodig hebt of wilt veel makkelijkerder.
Sukses en ik hoop dat je niet nog meer van die horken tegenkomt in je ziekenhuisstrijd.
Is het nog steeds zo dat HMS als minder wordt gezien als EDS?
Heb ook een fysio gevonden die gespecialiseerd is in gewrichtsaandoeningen, waaronder hypermobiliteit. http://sportpoint.net/fysiotherapie.html Kent iemand deze? Hij is wel wat ver weg voor mij, woon aan de andere kant van Utrecht, maar als het helpt...
quote:In het UMC zit een reumatoloog die is gespecialiseerd in EDS. Staat ook in het boekje van de vereniging trouwens, die kan heel goed de diagnose vaststellen.Op dinsdag 27 oktober 2009 13:36 schreef Inu het volgende:
Ik heb de huisarts gebeld en mn verhaal uitgelegd en ik word straks teruggebeld. Hopelijk krijg ik de verwijzing dan wel
Heb ook een fysio gevonden die gespecialiseerd is in gewrichtsaandoeningen, waaronder hypermobiliteit. http://sportpoint.net/fysiotherapie.html Kent iemand deze? Hij is wel wat ver weg voor mij, woon aan de andere kant van Utrecht, maar als het helpt...
quote:Ik blijf blij dat je mij deze ook hebt geadviseerd! Doen Inu, das een goede!Op dinsdag 27 oktober 2009 17:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
In het UMC zit een reumatoloog die is gespecialiseerd in EDS. Staat ook in het boekje van de vereniging trouwens, die kan heel goed de diagnose vaststellen.
quote:Herkenbaar op het vage advies na. Alleen het moet zgn. genetisch zijn, maar in mijn hele familie plus enkele generaties terug is er nooit iemand geweest die hypermobiel of uberhaupt flexibel was. Als je last hebt van je pols kun je een brace krijgen. heb ik ook en die ga ik zo omdoen aangezien mn pols ongelooflijk veel pijn doet nu.Op dinsdag 27 oktober 2009 11:02 schreef Inu het volgende:
Ik moest gistermiddag naar het ziekenhuis om te testen op EDS, kreeg ik echt de engste dokter ooit. Hij zei; kleed je maar uit, maar je onderbroekje en behaatje mag je aanhouden *bibber
Maar ik had geen EDS, want daar was mijn huid niet flexibel genoeg voor. De andere symptomen heb ik wel allemaal, dus noemde hij het gewoon hypermobiel en hij zei dat net zoals sommige families dik waren en sommige families dun, waren er ook sommige families die iets flexibeler zijn
Verder vond die man dat ik mn polsen maar moest intapen als ze pijn deden
quote:Maar ik heb geen EDS volgens mij, meer HMS. Ik heb de huisarts nog niet gesproken, hij zou me nog bellen, dus ik zal ook even met hem overleggen
[..]
In het UMC zit een reumatoloog die is gespecialiseerd in EDS. Staat ook in het boekje van de vereniging trouwens, die kan heel goed de diagnose vaststellen.
quote:HMS kan hij ook vaststellenOp woensdag 28 oktober 2009 09:26 schreef Inu het volgende:
[..]
Maar ik heb geen EDS volgens mij, meer HMS. Ik heb de huisarts nog niet gesproken, hij zou me nog bellen, dus ik zal ook even met hem overleggen
Nu tape zitten aan de binnenkant zodat ik vanuit de tape een 'reminder' krijg wanneer ik het overstrek. Dit om te kijken bij wat het me gebeurd. Nou bij bijna alles dus....
Ben bang dat ze dit niet kunnen gaan traninen en dat dat dus spalken wordt.
En hopelijk vrijdag gelijk beide de hele dag uittesten in walibi..
Nieuw contactpersoon bij verzekering en die is gewoon helemaal
Heb net gebeld met de fysio en zij hebben een reumatoloog gebonden aan de praktijk die meekijkt naar de behandeling. Je krijgt eerst individuele behandelingen en later ga je in een groep werken, dus dat is ook wel prettig
[ Bericht 26% gewijzigd door Inu op 28-10-2009 13:08:55 ]
Iemand een idee what to do? (kheb de verwarming, handen in een teiltje met warm water etc. al geprobeert)
Ben overigens miss-piggy onder een nieuw account
http://www.thermacare.nl/
(vriendinnetje van me heeft ook ED, dus ik lees mee
).quote:http://www.hansaplast.nl/(...)epleister/55323.html
het is nu niet zo handig, maar zou dit soort spul werken?
http://www.thermacare.nl/
(vriendinnetje van me heeft ook ED, dus ik lees mee
Hansaplast heeft die dingen ook. Ik heb ze een keer geprobeerd en vind het helemaal niks. It burns. Ook echt met name voor rug/schouder e.d. en niet zozeer voor je handen.
En wat hebben jullie aan de fysio? De mijne wil me nu alleen bewust maken van mijn lijf... ja, dat ben ik al wel... Ze zegt dat spieren trainen geen zin heeft, omdat dat te lastig is om die sterk te krijgen..
quote:OK, ik denk ook maar mee
[..]
http://www.hansaplast.nl/(...)epleister/55323.html
Hansaplast heeft die dingen ook. Ik heb ze een keer geprobeerd en vind het helemaal niks. It burns. Ook echt met name voor rug/schouder e.d. en niet zozeer voor je handen.
.quote:Een goed toetsenbord en goede houding doen al wonderen. Spieren in polsen zijn idd moeilijk te trainen, maar ik probeer mn handen te ontspannen en kleine oefeningen te doen. Daarnaast heb ik mn brace die mn hand in een relaxmodus houdt.Op dinsdag 10 november 2009 16:31 schreef Inu het volgende:
Ik heb echt veel pijn in mijn handen en polsen na een dag werken(/typen). Hoe lossen jullie dit op?
En wat hebben jullie aan de fysio? De mijne wil me nu alleen bewust maken van mijn lijf... ja, dat ben ik al wel... Ze zegt dat spieren trainen geen zin heeft, omdat dat te lastig is om die sterk te krijgen..
quote:Ja, ze gaat me volgende week een opblaasding geven waardoor ik meer met mijn houding bezig ga zijn. Mijn toetsenbord is gewoon standaard en wel al zo plat mogelijk en een brace raadde ze me idd ook aan als de pijn te erg wordt.
[..]
Een goed toetsenbord en goede houding doen al wonderen. Spieren in polsen zijn idd moeilijk te trainen, maar ik probeer mn handen te ontspannen en kleine oefeningen te doen. Daarnaast heb ik mn brace die mn hand in een relaxmodus houdt.
Ik heb dit weekend wel weer een frustrerend gesprek gehad. Ik werk nu 40 uur per week en merk gewoon dat ik het einde van de week vaak niet echt haal. Ik ben vrijdag zo ontzettend moe dat ik niks meer kan en het hele weekend moet bijslapen. Ik vertelde dit aan mijn ouders en dat ik misschien toch 36 uur wilde werken, zodat ik in elk geval om de week een dagje vrij heb en zij vonden het dikke onzin en iedereen is moe die 40 uur werkt
quote:Inu als jij 36 uur wil gaan werken moet je dat gewoon doen.Op dinsdag 10 november 2009 17:17 schreef Inu het volgende:
[..]
Ja, ze gaat me volgende week een opblaasding geven waardoor ik meer met mijn houding bezig ga zijn. Mijn toetsenbord is gewoon standaard en wel al zo plat mogelijk en een brace raadde ze me idd ook aan als de pijn te erg wordt.
Ik heb dit weekend wel weer een frustrerend gesprek gehad. Ik werk nu 40 uur per week en merk gewoon dat ik het einde van de week vaak niet echt haal. Ik ben vrijdag zo ontzettend moe dat ik niks meer kan en het hele weekend moet bijslapen. Ik vertelde dit aan mijn ouders en dat ik misschien toch 36 uur wilde werken, zodat ik in elk geval om de week een dagje vrij heb en zij vonden het dikke onzin en iedereen is moe die 40 uur werkt
quote:Doe ik ook wel, maar het zou toch prettig zijn als je iig de steun van je ouders krijgt...
[..]
Inu als jij 36 uur wil gaan werken moet je dat gewoon doen.
quote:Ja inderdaadOp dinsdag 10 november 2009 17:36 schreef Inu het volgende:
[..]
Doe ik ook wel, maar het zou toch prettig zijn als je iig de steun van je ouders krijgt...
Komt wel goed quote:Is ook, maar als ze dat niet (kunnen) beiden, moet je het ook niet bij hen zoeken.Op dinsdag 10 november 2009 17:36 schreef Inu het volgende:
[..]
Doe ik ook wel, maar het zou toch prettig zijn als je iig de steun van je ouders krijgt...
Klinkt gemakkelijk en dat is het niet. Het is juist erg moeilijk als je ouders niet achter je beslissingen staan, zeker als ze voortkomen uit je ziekte (=onmacht) . Ik heb dat met mijn ouders ook gehad, eigenlijk al vanaf mijn 5e jaar. Ik denk dat zij het ervaren als falen van hen. Zijn ze bezorgd en uiten ze dat op deze verrotte manier?
Kun je er dieper met hen op ingaan?
Kom je de volgende keer hier om je bevestiging te halen, wij zijn er wel voor je en snappen je ook.
Dikke knus en sterkte met alles.
quote:Stomme fysioOp dinsdag 10 november 2009 16:31 schreef Inu het volgende:
Ik heb echt veel pijn in mijn handen en polsen na een dag werken(/typen). Hoe lossen jullie dit op?
En wat hebben jullie aan de fysio? De mijne wil me nu alleen bewust maken van mijn lijf... ja, dat ben ik al wel... Ze zegt dat spieren trainen geen zin heeft, omdat dat te lastig is om die sterk te krijgen..
Wat wij als HMSsers vaak hebben is dat onze propriocepsis niet goed werkt (we zijn klunsjes omdat de receptoren (kleine spiertjes tussen onze gewrichten en banden) geen goed contact maken met je hersenen).
Maar dat kan je trainen. Je kunt de kracht voor een deel terug krijgen, maar je moet veel oefenen, veeeeel oefenen, tot je een ons weegt
Propriocepsis uit zich in bijv niet weten wat de stand van je gewrichten zijn, maar ook: niet weten/ voelen hoeveel kracht je zet. Bij ons is het heel zwart wit. Geen kracht of alle kracht. Dit allemaal van de revalidatie geleerd. De tip:Vingers:
Zo'n soft tennis/ beachballetje. je kunt die in je handen nemen en heeeeeel zachtjes in knijpen. Dan weer heel hard, dan weer heel zacht. Zo leer je kracht op de juiste manieren toepassen en niet gelijk kramp te krijgen als je de spits of metro vast houdt als je op de trein wacht
Pols:
Leg je onderarm op een vlakke ondergrond, liefst op bureauhoogte. Een heel zacht vuistje maken en dan je hand langzaam naar benee en boven bewegen. Dat moeten hele korte bewegingen zijn. Je zal voelen dat je in het begin het gevoel hebt dat je pols/ hand in de beweging ergens gelijk wil zakken/ vallen. Dat mag niet, je moet juist leren gecontroleerd te bewegen. Als je meer oefening hebt en dit gaat goed, pak je er een gewichtje van een kilo bij, legt hem op je knie met pols vrij en dan weer naar benee en boven bewegen.
Zo leer je de propriocepsis in vingers en polsen te controleren en zul je zien dat de pijn iets afneemt.
(maar ook ik heb nog steeds opgezwollen vingers na een dagje typen en een brandende (een hele dag typen moet je dus ook gewoon niet doen
), stekende pijn door de vrije ruimte. Het verlicht alleen wat).Hoop dat je er wat aan hebt.
quote:Nee, mijn ouders zijn echt altijd super lief en begripvol, dit is de eerste keer dat dit gebeurd
[..]
Is ook, maar als ze dat niet (kunnen) beiden, moet je het ook niet bij hen zoeken.
Klinkt gemakkelijk en dat is het niet. Het is juist erg moeilijk als je ouders niet achter je beslissingen staan, zeker als ze voortkomen uit je ziekte (=onmacht) . Ik heb dat met mijn ouders ook gehad, eigenlijk al vanaf mijn 5e jaar. Ik denk dat zij het ervaren als falen van hen. Zijn ze bezorgd en uiten ze dat op deze verrotte manier?
Kun je er dieper met hen op ingaan?
Kom je de volgende keer hier om je bevestiging te halen, wij zijn er wel voor je en snappen je ook.
Dikke knus en sterkte met alles.
Maar bedankt 
quote:Bedankt
[..]
Stomme fysio
Wat wij als HMSsers vaak hebben is dat onze propriocepsis niet goed werkt (we zijn klunsjes omdat de receptoren (kleine spiertjes tussen onze gewrichten en banden) geen goed contact maken met je hersenen).
Maar dat kan je trainen. Je kunt de kracht voor een deel terug krijgen, maar je moet veel oefenen, veeeeel oefenen, tot je een ons weegt
Vingers:
Zo'n soft tennis/ beachballetje. je kunt die in je handen nemen en heeeeeel zachtjes in knijpen. Dan weer heel hard, dan weer heel zacht. Zo leer je kracht op de juiste manieren toepassen en niet gelijk kramp te krijgen als je de spits of metro vast houdt als je op de trein wacht
Pols:
Leg je onderarm op een vlakke ondergrond, liefst op bureauhoogte. Een heel zacht vuistje maken en dan je hand langzaam naar benee en boven bewegen. Dat moeten hele korte bewegingen zijn. Je zal voelen dat je in het begin het gevoel hebt dat je pols/ hand in de beweging ergens gelijk wil zakken/ vallen. Dat mag niet, je moet juist leren gecontroleerd te bewegen. Als je meer oefening hebt en dit gaat goed, pak je er een gewichtje van een kilo bij, legt hem op je knie met pols vrij en dan weer naar benee en boven bewegen.
Zo leer je de propriocepsis in vingers en polsen te controleren en zul je zien dat de pijn iets afneemt.
(maar ook ik heb nog steeds opgezwollen vingers na een dagje typen en een brandende (een hele dag typen moet je dus ook gewoon niet doen
Hoop dat je er wat aan hebt.
Ik heb wel een soortgelijke oefening gekregen van de fysio. Mn onderarmen op tafel leggen en dan heel rustig mn handen plat leggen en omdraaien. Ik kan maar halverwege, want verder doet het pijn, maar zo leer ik dan mijn spieren voelen in mijn armen Ik las vandaag ook weer een artikel over stemproblemen bij HMS en EDS en ik had weer een eureka moment
Lange tijd bij de logopediste gelopen omdat mijn stem vaak wegvalt en nu lees ik dat dit dus ook met HMS te maken heeft..quote:Dit schreef ik in september en intussen ben ik nu twee keer in het LUMC geweest en ga ik 30 november voor het eerst naar het revalidatiecentrum in het LUMC. Werd even binnenstebuiten gekeerd door de orthopeed en die gelukkig heel veel weet van EDS en totaal niet achter opereren staat en zeker niet om even te kijken. Mijn rug is ook niet helemaal goed maar dat komt dan waarschijnlijk weer door de BregBrace waardoor ik toch anders ben gaan lopen. Terwijl ze even ging trekken en draaien schoten mij li.voet, knie, heup en pols uit de kom en alles is in de luxatiestand omdat ik door mijn rechterknie niet meer kan sporten en dus mijn spieren steeds slapper worden schiet nu alles eruit en rechterknie is in de hyperluxatiestand (nou jottem en daar zijn we nu al vanaf februari mee bezig om dit duidelijk te krijgen na drie orthopeden. Ben erg blij dat er nu eindelijk schot in de zaak komt en hoop dat het echt zoden aan de dijk gaat zetten. Mocht nu blijken dat het niet meer verbeterd dan is de enige optie nog om mijn banden in mijn re.knie in te korten maar dat is het laatste en enige redmiddel dan.[b]Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:[/b
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
Heb overigens ook zo'n kaartje in mijn portemonnee en los in mijn tas als ik wegga zitten.
Lief Visje hoe is het met jou nu?
Nu even de rest teruglezen gaat.
Inu jou fysio klinkt als eentje die er geen verstand van heeft om het maar netjes te zeggen. Duidelijk aangeven dat het juist voorkomt dat je op een gegeven moment alles gaat luxeren.
En weer verder lezen gaat.
quote:Op zaterdag 14 november 2009 20:17 schreef Books het volgende:
[..]
Dit schreef ik in september en intussen ben ik nu twee keer in het LUMC geweest en ga ik 30 november voor het eerst naar het revalidatiecentrum in het LUMC. Werd even binnenstebuiten gekeerd door de orthopeed en die gelukkig heel veel weet van EDS en totaal niet achter opereren staat en zeker niet om even te kijken. Mijn rug is ook niet helemaal goed maar dat komt dan waarschijnlijk weer door de BregBrace waardoor ik toch anders ben gaan lopen. Terwijl ze even ging trekken en draaien schoten mij li.voet, knie, heup en pols uit de kom en alles is in de luxatiestand omdat ik door mijn rechterknie niet meer kan sporten en dus mijn spieren steeds slapper worden schiet nu alles eruit en rechterknie is in de hyperluxatiestand (nou jottem en daar zijn we nu al vanaf februari mee bezig om dit duidelijk te krijgen na drie orthopeden. Ben erg blij dat er nu eindelijk schot in de zaak komt en hoop dat het echt zoden aan de dijk gaat zetten. Mocht nu blijken dat het niet meer verbeterd dan is de enige optie nog om mijn banden in mijn re.knie in te korten maar dat is het laatste en enige redmiddel dan.
Heb overigens ook zo'n kaartje in mijn portemonnee en los in mijn tas als ik wegga zitten.
Lief Visje hoe is het met jou nu?
Nu even de rest teruglezen gaat.
Inu jou fysio klinkt als eentje die er geen verstand van heeft om het maar netjes te zeggen. Duidelijk aangeven dat het juist voorkomt dat je op een gegeven moment alles gaat luxeren.
En weer verder lezen gaat.
Met mij gaat het nog steeds niet helemaal goed. Ik loop nog steeds bij de darmarts. 1 december gaan ze via een cameratje kijken in mijn darm om te kijken of er toch nog iets vreemds zit. De kijkoperatie heeft helaas niet opgeleverd. Ik zit alleen nog aan de pijnstillers als het echt niet meer gaat. Afwachten maar... Ik word nu na een half jaar zeuren voor een herkeuring uitgenodigd bij het UWV. Maar die afspraak zal pas eind december of begin januari plaatsvinden.
Ik ben in ieder geval blij voor jou books dat er nu eindelijk schot in de zaak zit.
Hij zei dat ik geen reuma had, ja dat wist ik ook al, maar gewoon hypermobiel ben. Toen ik vroeg of ik een bindweefselafwijking heb of gewoon hypermobiel ben zei hij dat ik geen Marfan of EDS heb. Dit is diezelfde man die ook wel op het formulier wilde zetten dat ik een syndroom had, als ik zo meer fysio vergoed kon krijgen. Ik heb heel sterk het idee dat die man HMS niet kent, danwel niet erkent. Wat zouden jullie doen? Mijn huisarts had voorgesteld een second opinion aan te vragen bij het UMC, is dat een goede optie?
quote:Klinkt bekend.. Niks te zien etc. Maar bij mij zei die wel dat het HMS was.Op maandag 16 november 2009 17:00 schreef Inu het volgende:
Ik ben enigzins gefrustreerd! Ik kreeg net een telefoontje van de reumatoloog dat er op de foto's en in het bloed niets te zien was. Nou, dat is op zich mooi, maar toen ik verder vroeg kreeg ik weer niet te horen wat ik wilde.
Hij zei dat ik geen reuma had, ja dat wist ik ook al, maar gewoon hypermobiel ben. Toen ik vroeg of ik een bindweefselafwijking heb of gewoon hypermobiel ben zei hij dat ik geen Marfan of EDS heb. Dit is diezelfde man die ook wel op het formulier wilde zetten dat ik een syndroom had, als ik zo meer fysio vergoed kon krijgen. Ik heb heel sterk het idee dat die man HMS niet kent, danwel niet erkent. Wat zouden jullie doen? Mijn huisarts had voorgesteld een second opinion aan te vragen bij het UMC, is dat een goede optie?
quote:Second opinion door een klinisch geneticus?Op maandag 16 november 2009 17:00 schreef Inu het volgende:
Ik ben enigzins gefrustreerd! Ik kreeg net een telefoontje van de reumatoloog dat er op de foto's en in het bloed niets te zien was. Nou, dat is op zich mooi, maar toen ik verder vroeg kreeg ik weer niet te horen wat ik wilde.
Hij zei dat ik geen reuma had, ja dat wist ik ook al, maar gewoon hypermobiel ben. Toen ik vroeg of ik een bindweefselafwijking heb of gewoon hypermobiel ben zei hij dat ik geen Marfan of EDS heb. Dit is diezelfde man die ook wel op het formulier wilde zetten dat ik een syndroom had, als ik zo meer fysio vergoed kon krijgen. Ik heb heel sterk het idee dat die man HMS niet kent, danwel niet erkent. Wat zouden jullie doen? Mijn huisarts had voorgesteld een second opinion aan te vragen bij het UMC, is dat een goede optie?
Het is ook maar net welke arts je treft, de een vindt HMS en EDS dezelfde aandoening, de ander vind het een aparte aandoening, de ander zegt dat HMS niet bestaat (oja joh?) dus dat je gewoon hypermobiel bent.
Ik ga iig wel verder zoeken!quote:Ik heb ook die onderzoekjes gedaan etc. en een verwijsbrief gekregen om naar de reumatoloog te gaan en die zei gelijk al HMS. Ook nog naar Groningen geweest en daar zeiden ze hetzelfde.Op maandag 16 november 2009 18:32 schreef Inu het volgende:
Ik heb net even mijn moeder gebeld en we hebben besloten tot de volgende actie: De beste man heeft danwel niet HMS vastgesteld, hij heeft wel EDS en Marfan uitgesloten. Als ik de huisarts nu zover krijg dat hij een verwijsbrief schrijft naar een klinisch geneticus danwel een gespecialiseerde reumatoloog kan ik het gooien op verder onderzoek ipv een second opinion
De klinisch geneticus heeft er vandaag EDS, hypermobiliteitstype van gemaakt.
Altijd leuk, 2 dokters die over je armen staan te aaien en zich afvragen of je nu zacht en rekbaar bent of alleen maar zacht
Ja dat voelen kan ik mij ook nog wel herinneren, eerst zo'n arts assistent en daarna haar supervisor erbij te loeren.
quote:Jah
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.
Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop
) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw
(als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!) Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf