Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Nee, eigenlijk weet men niet waarom mijn arm niet kon strekken. Men dacht dat het misschien bij HMS hoorde. Welke variant daarvan weet men ook niet.
Heb punten voor Marfan, maar ook voor dahlos.
Maar dan hou ik nog teveel vreemde dingen over. Ben op hmsn getest, maar dat is het toch niet. Het is bewezen dat het niet tussen mijn oren zit, artsen staan met mijn lichaam voor een raadsel.

Soms valt iets goed uit, heb vroegtijdig ouderdomstaar, maar sindsdien zie ik beter.
Heb duane syndroom,zeldzaam en erfelijk maar niemand heeft het, maar gelukkig niet de syndromen die er normaal bij horen, zoals kort tot geen nek en doofheid. Heb een hele lange, slanke nek die ik vaak verdraai. Mij ogen kunnen beperkt draaien door duane en ik gebruik mijn nek overmatig.Ik kan met mijn ogen niet met rechteroog naar links kijken en nauwelijks naar rechts. Dus moet ik vaak mijn hoofd draaien. Krijd daarbij wel leuke reactie's, want ik knijp mijn rechteroog dan dicht bij het naar links draaien om niet scheel te kijken. Mensen denken dat ik dan naar hun knipoog.

Mijn tenen zijn vedraaid, waar geen benaming voor genoemd kan worden. Misschien ook hms. Helft van mijn gezicht is pijnlijk en branderig, geen aangezichtspijn, misschien hms. Knie, armen, polsen en vingers draaien uit de kom of blijven hangen en een cariere als inbreker kan ik wel vergeten.
Met tenen, enkels en knien knakken als een gek. Soms kan ik er een ritme van maken, onder het lopen.
Heb meerdere, niet hms gerelateerde dingen en ben voor artsen iets om wanhopig van te worden. Er zijn geen antwoorden.
Maar de "afwijkingen" zijn niet mijn leven en zijn niet mij. Ik heb een fijn leven,leuke baan en met heel wat pijnstillers en medicijnenis het goed vol te houden. Hms komt niet ineens en pijn ook niet. Het is iets waar je mee groeit en accepteert. Merk het nu bij een vriendin die sinds een jaar pijn heeft en met allerlei onderzoeken bezig is. Zij wil antwoorden die ze niet kan krijgen. Ze ervaart pijn en kan het nog geen plek geven.
Ben zelf blij die fases voorbij te zijn. Dat was vermoeiend. De onmacht, schuldig voelen naar werk en vrienden, frustraties en het nog meer krijgen van pijn, maar vooral acceptatie van jezelf maar zeker ook de omgeving. Als mensen je pijn weten en als iets officieels zien, is er veel meer begrip en wordt er rekening gehouden met je. Serieus worden genomen in wat je ervaart en niet als aansteller worden gezien. Enigste wat ik wel moeilijk vind is dat andere mensen het als heel erg voor mij ervaren. Dat vind ik natuurlijk ook soms, maar ik ben meer dan dat. En er zijn anderen die het erger hebben, mensen die ik ken.

Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.

Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...

quote:

Op woensdag 24 juni 2009 23:57 schreef Pannenkoeken het volgende:
Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.

Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...

Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.

quote:

Op donderdag 25 juni 2009 10:05 schreef Lips het volgende:

[..]

Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.

Okee, tnx. Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut die niet zo veel verstand heeft van EDS en hem kwam het dus niet bekend voor, hij dacht meer aan een vorm van reuma.
Maar ik ga volgend schooljaar in een andere stad studeren en ga daar een fysiotherapiepraktijk zoeken met mensen die EDS wel kennen .

Door EDS kan je last hebben van weke delen reuma, dus wat dat betreft is het wel een soort reuma.

Ik ben vandaag bij een revalidatiearts geweest. Heb niet meteen een stempel gekregen maar wel erkenning voor mijn klachten. Mijn pijn komt inderdaad door de hypermobiliteit in mijn handen. Dat is wel even fijn te horen!
Doordat de kapsels niet goed zijn overbelast ik alles regelmatig waar ik die pijn door krijg. Ik kom nu in een behandelgroep waar ik in eerste instantie naar een ergo en een fysio mag. Voor 1 vinger (waar ik veel last van heb) krijg ik een splint.

Fijn iig dat ik in de molen zit, het kan alleen wel september worden dat ik voor het eerst mag komen.

Even een hoi! het warme weer is echt overdreven.. maar pijnklachten die verdwijnen als het zo warm is.. loop serieus al tijden zonder kruk.. 99% van de tijd gaat dat gewoon zo goed als normaal! lange tijd niet zo gehad.. scheelt een hoop pijn en frustratie

O en daarbij gaat het ook gelijk een stuk beter tussen vriend en mij! moet even in tweeen, mobiel kan niet zon lange post mee gedaan worden

Vandaag weer een koude dag, merk het meteen!

Ik had een tijdje geleden gepost dat ik misschien een niersteen zou hebben, bleek uiteindelijk pijn uitstralend van mijn zwevende ribben te zijn. Ook door hypermobiliteit natuurlijk weer. Gelukkig niks ernstigers, hoewel er nog steeds af en toe bloed en eiwitten in mijn urine zitten.

Hoe is het met de rest?

Ik ben toch weer toe aan het warmere weer van vorige week, knap stom dat een paar graden verschil (veel) meer klachten met zich mee brengen .

Maar komende week wordt het meen ik weer warmer .
Maandag ook weer voor controle naar het ziekenhuis, MRI-scan dit keer ..

Hoe gaat het met jullie? Ook last van de "kou"?

waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? ( )


mwah opzich heb ik nu niet extra pijn doordat het iets kouder is, met erg koud weer wel overigens. Met het warme weer van vorige week had ik last van worstenvingers waardoor ik mijn splints niet om kon hebben. Kreeg er paarse vingers van

Verder kan ik mijn arm nog lang niet goed bewegen door de schouderoperatie, ach hij valt in ieder geval niet uit de kom .

Heb alleen enooooorme buikpijn, geen idee waar het door komt. Denk dat mijn eierstok loopt te kloten (heb endometriose), maar het zou ook net zo goed mijn blinde darm kunnen zijn (mompelt iets over loslaat pijn). Pijn is overdag wel te doen, 's nachts is het veel pijnlijker. Ach hopelijk kom ik komende 3 weken beetje goed door en ga ik daarna wel eens langs ome of tante doc.

Begin augustus krijg ik mijn revalidatierooster en kan ik eindelijk na bijna 1,5 jaar gedonder, frustratie en gekloot beginnen . (en ondertussen ook nog even afstuderen )

Ringsplints uitbreiden, fysiotherapie, ergotherapie en hopelijk orthopedische schoenen. Val de laatste tijd erg vaak op mijn snufferd

quote:

Op zaterdag 11 juli 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? ( )

Voor mijn heup, die zit laatste tijd vaak niet goed in de kom. En nou was de vraag of het bot en kraakbeen nog wel heel was. Aangezien hij dus steeds makkelijker "los" gaat. En als dat niet het geval zou zijn zou wrs een kunstheup volgen.
Maar gelukkig zag het er goed uit .

Maar paarse vingers klinkt niet echt geweldig, is het dan zo dat je niet meer zonder die splints kan? Of is een dag of middag je splints niet dragen nog wel te doen?

Fijn dat je met je revalidatierooster kan beginnen !

ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints .

vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!

quote:

Op maandag 13 juli 2009 22:11 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints .

vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!

Ow, dan is het inderdaad niet fijn als je ze niet om zou kunnen doen.

Duurt het lang voor je die polssplint krijgt? Ik heb zelf al heel lang last van duimluxaties, maar tegenwoordig begint dat echt gevolgen te hebben voor m'n studie, met schrijven enzo..
Zo'n polssplint heeft toch ook invloed op duimluxaties? Of is daar weer een andere splint voor, heb er (nog) niet echt veel verstand van ?
Waar is ie iig bij jou voor ?

bij mij dat mijn pols gaat verschuiven...

je hebt echt heeeel veel verschillende splints, zo heb ik ook swanneck splints (die polssplint was van een lotgenoot trouwens), voor mijn beide duimen en 2 vingers.

hier kun je zien welke soorten er te krijgen zijn bij Wouter Engelshoven. Als je bij hem in zijn bedrijfje komt kan hij het ook nog aanpassen.

vaak duurt het tussen de 3-6 weken na het meten voordat je zoiets hebt.

Hier weer even een update van mij.

Ik heb eindelijk een uitnodiging van het UWV !!! 31/07 mag ik op gesprek komen.

In het ziekenhuis ben ik weer doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie en daar mag ik maandag weer naar toe voor een gesprek. Ik ben benieuwd of ze nu wel iets kunnen vinden. Want die buikpijn ben ik echt zat!

Sukses allemaal.

Ik kan ook niet zonder mijn splints.
Als je die nieuwe hebt, mogen we die dat zien?

Khad nog een ander projektje lopen:
Vorig jaar was alvleesklierkanker gediagnostiseerd, bleek later een alvleesklierontsteking te zijjn. Foutje.
Gisteren weer voor kontrole: Alles is oke nu. Ontsteking is rustig en er rest alleen nog een insufficiėntie. Het weegsel, waar ook bindweefsel inzit ziet er nog wel lichtafwijkend uit zoals alle weefsel bij mij.
Kmoet wel dieten en pillen slikken, maar das peanuts ivm oktober vorig jaar.

Omdat ik in september ga studeren, dus moet zitten, probeer ik het te trainen.
Iedere dag net ff langer te zitten. Het wil nog niet echt vlotten, het blijft erg pijnlijk.
Ook bij mij is het kraakbeen enz gewoon goed.

Goed voor jezelf op blijven komen.

Ben net terug van een afspraak in het ziekenhuis. Omdat ik nog steeds buikpijn heb en ze niets kunnen vinden via een echo, willen ze nu een kijkoperatie gaan doen.

Morgen weer terug om daarvoor een afspraak te maken.

Heftig meis! Sterkte alvast

quote:

Op maandag 20 juli 2009 17:48 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heftig meis! Sterkte alvast

Thx ! terug

kijkoperatie in de buik valt echt reuze mee, heus

Bedankt allemaal voor de steun

Nu nog wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om een datum af te spreken...

Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past

Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 16:38 schreef lynda het volgende:
Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past

Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?

In ieder geval deze maand.