LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
---------
We hadden het over zwemmers:
Hier verder!
Vorige topic:
Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
---------
We hadden het over zwemmers:
Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruitquote:Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Hier verder!
Vorige topic:
Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Well hello, my flexible friends 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
hoooooi!
Hello flexibele kerstmannen en vrouwen !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
Voor zulke vragen kan je beter naar je huisarts gaan die kan het je precies vertellen. Als hij het niet weet kan hij je altijd nog doorverwijzen.quote:Op zondag 4 januari 2009 23:39 schreef angel69 het volgende:
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Leuk An! Zal de Viva in de gaten houden!
Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut
. Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet 
. Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten 
. Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.
Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut
. Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet . Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten . Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Tofquote:Op donderdag 12 februari 2009 23:31 schreef An24 het volgende:
In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.
Ik lees weer mee hier
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Aha, ik was jullie al kwijt.
Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.
MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.
@ An24, komt de viva ook online ofzo?
Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.
MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.
@ An24, komt de viva ook online ofzo?
Hier gaat het ook wat minder. Flink minder moet ik zeggen.
Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen
Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.
Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan
Dan loop je en heb je een mooie C been
Ik heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen
Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.
Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan
Dan loop je en heb je een mooie C beenIk heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
Vandaag ging het bij mij helemaal niet, alles zat vast en alles deed pijn. Maar gelukkig is het weekeind !
@ An24, ik zal kijken heb je wel een pannetje gehad?
Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
@ An24, ik zal kijken
heb je wel een pannetje gehad? Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
't Is een leuk verhaal geworden An! Grappig om zoiets te lezen en dat te weten wie erachter zit
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Hee, hier is het topic heen.
Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.
Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.
Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.
Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.
Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
Toeval is toeval
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg 
. Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe
. Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
ik heb nu ook erg zin om onder de infrarood lamp te bivakkeren! brrr wat koud. en nu mijn arm volledig in de mitella zit kan ik geen winterjas aan. daardoor loop ik ook buiten met een dun fleecejack maat xl (in tegenstelling tot mijn gewone maat, maat s).
en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.
hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.
hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
Waarom schrijf je dan wel je verhaal aan hun?quote:Op vrijdag 13 februari 2009 21:39 schreef An24 het volgende:
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
ik begrijp dat niet.....
En dan vind ik dat je nog van geluk mag spreken want mijn vriendin heeft precies het zelfde (flexibiliteit ) maar die is zo moe en zo op van heel het gebeuren van de ziekte zodat ze arbeidsongeschikt is verklaard.
Jij kan tenminste nog 52 uur in de week werken
Thank Drunk I'm a Goddess!
Pff, het is bij mij echt bar en boos vandaag. Het lijkt wel alsof ik opgevouwen in een doosje van 90 x 90 heb geslapen vannacht, ipv in een normaal bed. Alles doet zeer en is stijf.
Bah, heb er ff goed de balen van!
Bah, heb er ff goed de balen van!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
tja de ene kan met HMS/EDS nog gerust zoveel uren in de week werken terwijl een ander volledig arbeidsongeschikt is verklaard. Maar dat hou je toch, met elke ziekte/aandoening. Geen mens is gelijk.
Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).
-------
Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).
-------
Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]
Ja ik heb vandaag weer een intake gehad.. Even te horen gekregen dat ik een chronische overbelaster ben.quote:Op maandag 23 februari 2009 14:33 schreef An24 het volgende:
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Ja euh duh? Als ik elke keer als ik ergens last van heb moet stoppen hou ik helemaal geen leven meer over
Bij ergo is het vooral weer richten op houding met bijv staan.. Maar wat als de goede houding nou juist meer zeer doet
misschien moet je lichaam eerst wennen aan de nieuwe houding? Dat zou heel goed kunnen.
Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.
Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling
Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.
Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.
Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling
Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.
Na een jaar had ik het opgegeven 
Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren
Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.
Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.
Ergotherapie heeft mij 2 dingen anders leren doen. 1: Als ik dingen snij mijn mes anders beet pak. 2: Als ik iets te drinken in wil schenken dat ik het glas neerzet en met 2 handen het pak of de fles beet pak.
Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.
Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturenquote:Op maandag 23 februari 2009 10:45 schreef An24 het volgende:
Komt ook een keer om de hoek kijken
Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
Thank Drunk I'm a Goddess!
Hm, misschien zit het ook in het weer dan.quote:Op donderdag 19 februari 2009 21:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg
Ik ben normaalgesproken geen slechte slaper, maar sinds een week ongeveer raak ik dus maar niet uitgerust. Niet dat ik slaperig ben, maar gewoon moe.
Sanity is (not) statistical
Iemand hier op het forum kende een journalist die daar een verhaal over wilde maken, omdat hij er meer over wilde weten. Ik ben dus gewoon geinterviewd en dat is omgezet in een totale quote!quote:Op dinsdag 24 februari 2009 00:12 schreef prupke het volgende:
[..]
Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturen
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengenquote:Op maandag 23 februari 2009 11:41 schreef lynda het volgende:
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
) maar ik heb er wel een hekel aan. Net als aan fysio. Ik snap dat het nodig is, maar ik zou mijn tijd liever anders besteden...Ik heb een blaasontsteking
Liters cranberrysap en vroeg slapen vanavond
Toeval is toeval
Ik ben benieuwd naar wat je huisarts ervan zegt. Wel fijn dat je niet zoveel klachten hebt iigquote:
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
Toeval is toeval
Ik merk nu ook dat jij (en andere hier) ook hele andere dingen doen bij ergo! Ik ga het eens in de groep gooien donderdag.quote:Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Ik krijg/kreeg van de week echt het gevoel alsof alles wat ik maar doe toch maar fout is en ik chronisch alles en altijd maar overbelast..
* lynda weet het nu zeker! Donderdag nogmaals twee gesprekken aan gaan!
Succes met de blaasontsteking!
Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen 
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
quote:Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Daar ben ik nu mee bezig, precies dat allemaal! De meeste dingen weet je wel, maar dit helpt je hoofd trainen dat je het ook allemaal moet blijven doen, in plaats van alles te makkelijk willen doen zonder na te denken.Fysio begint nu ook van de grond te komen hier. Ze gaan zelfs kijken of ik kaakfysio kan krijgen. Dat schijnt een vak appart te zijn, maar ik kan niet meer eten zonder te kraken/ subluxeren, dus wellicht dat het nut heeft.
Fijn! Dat zal flink wat verlichting geven denk ik!quote:Op maandag 2 maart 2009 20:01 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Dat vast zitten is idd lastig!
Poeh laatst toch ff twee dagen last gehad van mn handen en met name mn linker... Mn brace bood gelukkig uitkomst, maar het was 2 dagen ff goed mis Nu gaat het wel weer gelukkig..
Nu gaat het wel weer gelukkig..
Love will tear us apart (Joy Division)
Het lijkt wel alsof het bij iedereen echt om te janken is deze dagen. Hetzelfde hier hoor, veel last.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Dochter (19) wordt binnenkort onderzocht in het LUMC.
Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.
Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.
Het benne spannende tijde!
Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.
Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.
Het benne spannende tijde!
Life is what happens when you're making other plans
Op dinsdag ben ik dan vrijquote:Op maandag 2 maart 2009 20:35 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Bedanktquote:
Helaas heb ik uiteindelijk 6 dagen in het ziekenhuis gelegen Heb je inmiddels al wat in de groep gegooid?Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uitquote:
[..]
Toeval is toeval
Schopje!
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
. Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.
Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
. Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zes dagen in het ziekenhuis? Hoe krijg je het voor elkaarquote:Op dinsdag 3 maart 2009 19:21 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Bedankt
[..]
Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uit
En ik heb het een en ander overlegd de afgelopen weken en voor mij ziet het er daar hopenloos uit.. Ik krijg steeds meer het gevoel dat zij gericht zijn op mensen die 60+ zijn ipv 23..
Het klikt gewoon niet, ik ga er met een rot gevoel heen en kom met een kut humeur thuis.
Het ligt voor een deel aan mijzelf maar ook aan het ziekenhuis dat dit zo gaat.. Maar voor mij is de keus eigenlijk al gemaakt van ik stop ermee.
edit om 14.40.. ik ben er dus mee gestopt vandaag
Met deze fysio en ergotherapeute kom ik geen steek verder. [ Bericht 6% gewijzigd door lynda op 16-03-2009 14:41:34 ]
Ja! Zon! JA JA JA! ahumquote:
Schopje!
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
Vervelend dat je huidige fysio niet bevalt. Ik heb op het moment ook geen fysio, maar mijn broertje gaat er een worden. Nog 2 jaar wachten
Ik had een nierbekkenontstekingquote:
[..]
Zes dagen in het ziekenhuis? Hoe krijg je het voor elkaar
edit om 14.40.. ik ben er dus mee gestopt vandaag
Ik ben heeeel snel heeeeel ziek geworden, binnen 1 dag lag ik in het ziekenhuis.Ik ken je gevoel trouwens wel, sommige mensen liggen je gewoon niet om de instelling die ze hebben. En als ze dan ook nog eens aan je moeten zitten... Ik had bij mijn revalidatietherapie ook niet het idee dat ze me 'beter' wilden maken. Ik heb in rust nog een pijnscore van 6, hoe zit dat bij jullie eigenlijk?
Toeval is toeval
Dat is wel handig, maar ik zit nu 3 maand zonder goede fysio en dat merk ik al, dus 2 jaar zou voor mij echt niet te doen zijnquote:
[..]
Ja! Zon! JA JA JA! ahum
Vervelend dat je huidige fysio niet bevalt. Ik heb op het moment ook geen fysio, maar mijn broertje gaat er een worden. Nog 2 jaar wachten
quote:Ik had een nierbekkenontsteking
Heb zelf ook een keer een nierbekkenontsteking gehad, maar ik kreeg antibiotica van de huisarts en toen was het na een weekje voorbij. Ziekenhuis kwam niet ter sprake (gelukkig!) Had je het zo heftig ofzo? Wisselt. Bij nat/koud weer in rust ook pijn, op goede dagen met zon weinig pijn in rust. Maar ik ben me wel altijd 'bewust' van mn lijf. Ik kan nooit even niks voelen als je begrijpt wat ik bedoel.quote:Ik ken je gevoel trouwens wel, sommige mensen liggen je gewoon niet om de instelling die ze hebben. En als ze dan ook nog eens aan je moeten zitten... Ik had bij mijn revalidatietherapie ook niet het idee dat ze me 'beter' wilden maken. Ik heb in rust nog een pijnscore van 6, hoe zit dat bij jullie eigenlijk?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Hallo allemaal,
ik heb geen diagnose HMS / EDS maar ben wel wat flexibel en mijn moeder heeft EDS (met heel veel klachten). Ik heb de laatste tijd veel last van m'n handen. Mijn vingers kan ik allemaal overstrekken en erg ver naar achter klappen en ze doen dus regelmatig pijn.
Binnenkort toch maar eens naar de huisarts...
ik heb geen diagnose HMS / EDS maar ben wel wat flexibel en mijn moeder heeft EDS (met heel veel klachten). Ik heb de laatste tijd veel last van m'n handen. Mijn vingers kan ik allemaal overstrekken en erg ver naar achter klappen en ze doen dus regelmatig pijn.
Binnenkort toch maar eens naar de huisarts...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
quote:
[..]
Dat is wel handig, maar ik zit nu 3 maand zonder goede fysio en dat merk ik al, dus 2 jaar zou voor mij echt niet te doen zijn
Ik probeer mezelf te fysio-en
Ik ben ook op zoek naar een nieuwe (maar wel het liefst een complete reva-therapie)quote:
Ja nee ja nee, heel verhaal
Ik kreeg in de avond last, die ochtend had ik zo weinig energie dat ik niet meer kon lopen en dus had mijn vriend een potje naar de huisarts gebracht, maar daar bleek geen ontsteking uit. Die avond naar de huisartsenpost gegaan omdat ik echt heel ziek was en toen ben ik meteen opgenomen. En toen kreeg ik een of andere allergische reactie op de antibiotica erbovenop quote:Wisselt. Bij nat/koud weer in rust ook pijn, op goede dagen met zon weinig pijn in rust. Maar ik ben me wel altijd 'bewust' van mn lijf. Ik kan nooit even niks voelen als je begrijpt wat ik bedoel.
Zon staat bij mij ook gelijk aan minder pijn. En ja, ik begrijp wat je bedoelt.
Toeval is toeval
Een goede fysio is goud waard. Ik ben destijds overgestapt van het sfg naar het Bronovo, omdat ik in Den Haag ben gaan werken. Nu dus ontzettend spijt van. Dan maar reizen naar het ziekenhuis, als ik me maar beter ga voelen.quote:
[..]
Ik probeer mezelf te fysio-en
Aah ok, dat verklaart een hoop. Heftig zegquote:Ja nee ja nee, heel verhaal
! Pijnlijk is zo'n ontsteking he? Ik ging ook echt door de grond van de pijn.. Alleen mijn potje verklaarde gelijk een hoop quote:Zon staat bij mij ook gelijk aan minder pijn. En ja, ik begrijp wat je bedoelt.
Als er ooit een EDS-meet komt, moet ie maar in de zomer. Hebben we er tenminste wat aan
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ben ik met je eens, ik ben ook bereid te reizen voor een goede therapie.quote:
[..]
[quote]Een goede fysio is goud waard. Ik ben destijds overgestapt van het sfg naar het Bronovo, omdat ik in Den Haag ben gaan werken. Nu dus ontzettend spijt van. Dan maar reizen naar het ziekenhuis, als ik me maar beter ga voelen.
Ja, het scheen nogal ongebruikelijk te zijn dat uit mijn urine niets af te lezen was. Uit de kweek bleek later wel dat er een bacterie waarschijnlijk de veroorzaker was. Het was een aantal dagen namelijk niet helemaal duidelijk waarom ik nu zo doodziek was, echt eng! Allerlei onderzoeken later kwamen ze met nierbekkenontsteking. En het infuus moest ook nog eens vier keer opnieuw gezet wordenquote:Aah ok, dat verklaart een hoop. Heftig zeg
(ik ben allergisch voor de pleisters en kennelijk ook voor het infuus zelf 
)Ik ben voor! Lekker op het strand of aan een meertje ofzo.quote:
Als er ooit een EDS-meet komt, moet ie maar in de zomer. Hebben we er tenminste wat aan
Toeval is toeval
Ik werk op zowat spuugafstand van 't Scheveningse strand, dus dat kan geregeld worden
Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was
Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
heb 1x nierbekkenontsteking gehad, schrok me rot toen ik puur bloed piestte leuk als een kuur tegen blaasontsteking niet goed aanslaat en het dan hogerop zoekt.
hier gaat het verder zijn gangetje. wacht nogsteeds op datum voor operatie... die mag van mij nu echt wel komen!
leuk als een kuur tegen blaasontsteking niet goed aanslaat en het dan hogerop zoekt. hier gaat het verder zijn gangetje. wacht nogsteeds op datum voor operatie... die mag van mij nu echt wel komen!
Twee jaar geleden heb ik een blaasontsteking gehad, na een kuur en na een paardenmiddel was het pas over. Voordat men erachter kwam wat het was lag ik al 2 dagen in het ziekenhuis.
Ik ben sinds vorige week begonnen met glutenvrij eten (lees ontbijt en lunch) en ik moet zeggen dit werkt voor mij erg goed.
Ik ben sinds vorige week begonnen met glutenvrij eten (lees ontbijt en lunch) en ik moet zeggen dit werkt voor mij erg goed.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
phoe, al die ziekenhuisverhalen zijn maar vervelend!
Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.
Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig Ergotherapie is ook prima. We gaan echt het hele huis door: wat kan ik wel, wat niet, wat kan ik aanpassen en hoe. En zo niet, dan maar gewoon zo'n dingetje om mijn pen heen, zodat ik met schrijven minder snel verkramp etc.
Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!
Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.
Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig
Ergotherapie is ook prima. We gaan echt het hele huis door: wat kan ik wel, wat niet, wat kan ik aanpassen en hoe. En zo niet, dan maar gewoon zo'n dingetje om mijn pen heen, zodat ik met schrijven minder snel verkramp etc.Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!
Hihi, mijn tieten zeggen van nietquote:Op maandag 16 maart 2009 20:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik werk op zowat spuugafstand van 't Scheveningse strand, dus dat kan geregeld worden
Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was
Edit: dat ik een mannetje ben dus he, niet dat je niet bij het strand woont
Toeval is toeval
Mooi om eens te horen dat het bevaltquote:
phoe, al die ziekenhuisverhalen zijn maar vervelend!
Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.
Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig
Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!
Die oefeningen zijn inderdaad zwaarder dan je denkt, ik vind vooral pols/handoefeningen zwaar. Mijn propriocepsis is in mijn rechterhand trouwens nooit vooruitgegaan, maar links wel.
Toeval is toeval
Mjah, ik heb nog nooit zo'n traject gedaan, dus ga er ook redelijk onbevooroordeeld in. Ik pak gewoon alles wat ik mee kan pakken, al functioneer ik maar 2% beterquote:Op dinsdag 17 maart 2009 20:54 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Mooi om eens te horen dat het bevalt
Ik ben benieuwd hoe die propriocepsis zich verder gaat ontwikkelen, ik vind dat toch eigenlijk wel het grootste risico van HMS: als je neit weet wat en hoe je mag buigen ga je te ver en krijg je pijn....hoewel ik ook blij ben met de zon op het moment
Lol. Gingen we maandag naar het LUMC voor mijn dochter, blijkt de kans dat ík EDS heb, groter dan dat zij het heeft 
Life is what happens when you're making other plans
Huisarts heeft een verwijzing geschreven voor de revalidatie arts van m'n moeder. Behalve dat er naar m'n handen gekeken moet worden vond ze een stukje diagnostiek toch ook wel belangrijk. Hoop volgende week een uitnodiging te ontvangen, benieuwd hoe lang de wachttijd zal zijn...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Zon 
Vorige week vrijdag weer bij mijn oude fysio geweest, wat een verschil zeg. Blij dat ik daar weer terug ben . Dame uit Den Haag nam het goed op. Gaf toe dat ze me 'lastig' vond . Hoop gedoe en gereis nu, maar it's worth it .
Vorige week vrijdag weer bij mijn oude fysio geweest, wat een verschil zeg
. Blij dat ik daar weer terug ben . Dame uit Den Haag nam het goed op. Gaf toe dat ze me 'lastig' vond . Hoop gedoe en gereis nu, maar it's worth it .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
En, hoe staat het nu met de dames? (en heer, al heeft die al een tijdje niet gepost). Is er vooruitgang, of juist niet?
Genieten jullie een beetje van het weer? Ik heb er in ieder geval wel profijt van Ben minder moe ook.
Genieten jullie een beetje van het weer? Ik heb er in ieder geval wel profijt van
Ben minder moe ook.
Toeval is toeval
Definitief gestopt met fysio en ergo en ik voel me een stuk beter
Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!
Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!
Oeh, goed nieuws!quote:
Definitief gestopt met fysio en ergo en ik voel me een stuk beter
Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!
Zwemmen schijnt (bijna) altijd wel goed te zijn.Ik ga binnenkort ook beginnen met sporten. Mijn broertje gaat een trainingsprogramma voor me opstellen en me begeleiden. Hij heeft zich helemaal ingelezen, dus dat komt goed
Helaas moet ik wel even wachten met sporten tot mijn urineweginfectie (die dus weer terug is ) over is.
Toeval is toeval
Ik zwom al redelijk veel ook met knie enz maar door longellende dus hele tijd niet meer gedaan.. vandaag had ik zoiets van ja ik GA! en ik vond het heeeeeeeerlijk.
Handig zo'n broertje! En alweer infectie.. vervelend!! Hopenlijk is hij snel weg!
Handig zo'n broertje! En alweer infectie.. vervelend!! Hopenlijk is hij snel weg!
Hier gaat het re-de-lijk. Ben erg blij dat ik weer terug ben bij mn oude fysio en ook het weer is wel plezierig. Sinds kort doe ik aan RPM (de spinninglessen van Les Mills) en dat bevalt me erg goed. Zolang mn lijf dat trekt, ga ik er mee door. Wel veel moeheid nog en geen dag is hetzelfde qua hoe ik me voel in mn lijf. Zwemmen was voor mij op een of andere manier erg belastend voor m'n knieën 
.
Fijn lynda dat jij wel weer kan zwemmen en Pyjama, jij veel spartelplezier binnenkort!
.Fijn lynda dat jij wel weer kan zwemmen en Pyjama, jij veel spartelplezier binnenkort!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
hebben jullie niet dat er wel eens gewrichten en wervels verschuiven tijdens het zwemmen?
Hier gaat het redelijk. Ik heb nu eindelijk een operatiedatum voor mijn schouder. Verder druk met therapeut bezig om de spieren iets sterker te krijgen in mijn schouder.
En dit weer: überheerlijk! Kan mijn vingers redelijk bewegen zonder pijn!!!
Hier gaat het redelijk. Ik heb nu eindelijk een operatiedatum voor mijn schouder. Verder druk met therapeut bezig om de spieren iets sterker te krijgen in mijn schouder.
En dit weer: überheerlijk! Kan mijn vingers redelijk bewegen zonder pijn!!!
Ik ben maandag met revalidatie voor het eerst gaan zwemmen. Heb nog heel erg het gevoel dat mijn knieen alle kanten op bewegen...alsof ik ze aan de andere kant van het bad moet ophalen Idem met schouders. En ik mag niet te vaak zwemmen, omdat je daar minder stijf en dus juist weer mobieler van wordt. Dus we gaan het combineren met fitness.
Idem met schouders. En ik mag niet te vaak zwemmen, omdat je daar minder stijf en dus juist weer mobieler van wordt. Dus we gaan het combineren met fitness.
Hier werkt zwemmen dus weer wel omdat ik dus meer spieren train en minder overbelast..
Als ik bijvoorbeeld trappen loop overstrek ik beide knieën, doe ik dus niet in het water
Wanneer word je geopereerd miss piggy?
Als ik bijvoorbeeld trappen loop overstrek ik beide knieën, doe ik dus niet in het water
Wanneer word je geopereerd miss piggy?
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretjequote:
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.
Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld
Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
Toeval is toeval
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
ik kan echt maximaal 32 uren per week werken, en dan ben ik na 1 dag al dood 
hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
Jij ook veel succes en sterkte bij het UWv. Laat je weten hoe het ging? Ik ben wel benieuwd.quote:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
Dat heb ik dus ook, die wisselende belastbaarheid. Ik kan gemiddeld gezien ongeveer 20 uur per week werken, in de zomer wat meer en in de winter wat minder. Het zou qua begrip vanuit de omgeving makkelijker zijn als het altijd hetzelfde was.quote:Op donderdag 23 april 2009 20:06 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.
Toeval is toeval
hallo allemaal,
Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat . Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken
ok... hij zit er nu weer maar het was eerst goed!
. Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken
ok... hij zit er nu weer
maar het was eerst goed!
Ik had een kromming van 23 graden als (je dat ziet aan de zijkant) en een kleine kromming onderaan me rug (als je dat ziet aan de voorkant/achterkant). Ik weet niet hoe erg uw kromming was?quote:Op donderdag 23 april 2009 21:55 schreef miss-piggy het volgende:
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken
ok... hij zit er nu weer
Nooit afgekeurd omdat die keuringsarts vond dat ik niets mankeerde en me aanstelde..quote:Op donderdag 23 april 2009 19:20 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje
Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld
Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?
Moet eigenlijk nog wel terug een keer..
Maarja net als wat jij zegt behandeling als stuk vuil werkt niet echt mee
Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMSquote:Op donderdag 23 april 2009 21:07 schreef Mertofzo het volgende:
hallo allemaal,
Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?
Dus zorg inderdaad dat dit, zeker in het begin, met een fysio erbij gebeurd die weet wat HMS is.
Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.quote:Op donderdag 23 april 2009 23:55 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Fitness (mits de juiste oefeningen) is altijd goed bij HMS
Succes vandaag !quote:Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Klopt, daarom zei ik ook 'mits de juiste oefeningen'quote:Op vrijdag 24 april 2009 08:09 schreef An24 het volgende:
[..]
Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.
En? Weet je al wat?quote:Op donderdag 23 april 2009 20:13 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan echt maximaal 32 uren per week werken, en dan ben ik na 1 dag al dood
hopelijk is mijn arts wel een beetje begripvol
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.
de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij
hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?
hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.
heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal ). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...
ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!
------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.
[ Bericht 0% gewijzigd door miss-piggy op 25-04-2009 18:37:34 ]
de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij
hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?
hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.
heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal
). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!
------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee
niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.[ Bericht 0% gewijzigd door miss-piggy op 25-04-2009 18:37:34 ]
Lekker duidelijk weer..... Hopelijk kom je verder met de arbeidsdeskundige.quote:Op vrijdag 24 april 2009 18:24 schreef miss-piggy het volgende:
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.
de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij
hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?
hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.
heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal
ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!
------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
ze gaan waarschijnlijk uit van de situatie in 2005, wanneer de klachten begonnen. als dat zo is ga ik een nieuwe aanvraag opsturen, met de situatie van NU. Want is er een beroep die je maar met 1 arm kunt doen? De instabiliteit BLIJFT in mijn arm, omdat banden inkorten bij iemand met HMS te risicovol is. Met operatie gaan ze alleen proberen de instabiliteit wat te verminderen.
En volgens mij komen ze echt met de meest knullige beroepen aanzetten, bejaardentoezichthouder ofzo
mijn hele heup en knie voelt beurs, nadat die man er gister aan heeft lopen wroeten
En volgens mij komen ze echt met de meest knullige beroepen aanzetten, bejaardentoezichthouder ofzo
mijn hele heup en knie voelt beurs, nadat die man er gister aan heeft lopen wroeten
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
Het is dus nog niet vastgesteld of je HMS of EDS hebt ? Ik zou eerst naar de huisarts gaan en je problemen voorleggen. Voordat ik ben gaan werken heb ik me ook nog laten keuren voor een Wajong uitkering, omdat ik toen nog niet wist of ik 40 uur per week zou volhouden.quote:Op dinsdag 28 april 2009 01:06 schreef bloempje00 het volgende:
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
De artsen zijn nu zo'n beetje zover dat er 1 diagnose wordt gesteld: EDS
Alleen weten heel veel artsen dat niet, waardoor sommigen toch HMS krijgen (zoals ik...).
Ze weten dus eigenlijk niet echt of het nou hetzelfde is of niet. In het EDS handboek staat dat HMS ooit een type was van EDS maar uiteindelijk toch geschrapt is. Ze weten het dus eigenlijk nogsteeds niet aangezien ze ook niet echt weten waar het defect zit.
Diagnose EDS is soms iets handiger bij verzekeringen etc.
Ik heb voor deze opleiding de opleiding Verzorgende gedaan, iets wat ik niet zal aanraden als je HMS/EDS hebt Is echt ongelovelijk zwaar, en heb geregeld duimluxaties gehad bij steunkousen aandoen En dan zat de steunkous nog maar net over de hak, en moest het nog helemaal tot de lies (ja van die extra lange hadden sommigen). Samen met de klinisch geneticus (tip! deze kunnen de diagnose goed stellen) ben ik opzoek gegaan naar een medische opleiding die ik lichamelijk wel zou kunnen doen.
Ben ik op doktersassistent uitgekomen en daarmee ben ik nu dus bezig (nog klein half jaartje en dan diploma). Hier kan ik eigenlijk alles wel doen, behalve oren uitspuiten (niet dat ik dat zo erg vindt... nogal ranzig, maar het is wel essentieel). Hopelijk dat ik met de juiste splints wel oren kan uitspuiten
.
Ik zit nog te twijfelen tussen werk of weer een opleiding. Dan wil ik graag opleiding MBRT (medische beeldvormende en radiotherapeutische technieken) gaan doen. Röntgen zal denk ik wel zwaar worden, maar de rest lukt wel Vooral echo's maken lijkt mij erg interessant en dat is volgens mij licht werk!
Alleen weten heel veel artsen dat niet, waardoor sommigen toch HMS krijgen (zoals ik...).
Ze weten dus eigenlijk niet echt of het nou hetzelfde is of niet. In het EDS handboek staat dat HMS ooit een type was van EDS maar uiteindelijk toch geschrapt is. Ze weten het dus eigenlijk nogsteeds niet
aangezien ze ook niet echt weten waar het defect zit. Diagnose EDS is soms iets handiger bij verzekeringen etc.
Ik heb voor deze opleiding de opleiding Verzorgende gedaan, iets wat ik niet zal aanraden als je HMS/EDS hebt
Is echt ongelovelijk zwaar, en heb geregeld duimluxaties gehad bij steunkousen aandoen En dan zat de steunkous nog maar net over de hak, en moest het nog helemaal tot de lies (ja van die extra lange hadden sommigen). Samen met de klinisch geneticus (tip! deze kunnen de diagnose goed stellen) ben ik opzoek gegaan naar een medische opleiding die ik lichamelijk wel zou kunnen doen. Ben ik op doktersassistent uitgekomen en daarmee ben ik nu dus bezig (nog klein half jaartje en dan diploma). Hier kan ik eigenlijk alles wel doen, behalve oren uitspuiten (niet dat ik dat zo erg vindt... nogal ranzig, maar het is wel essentieel). Hopelijk dat ik met de juiste splints wel oren kan uitspuiten
. Ik zit nog te twijfelen tussen werk of weer een opleiding. Dan wil ik graag opleiding MBRT (medische beeldvormende en radiotherapeutische technieken) gaan doen. Röntgen zal denk ik wel zwaar worden, maar de rest lukt wel
Vooral echo's maken lijkt mij erg interessant en dat is volgens mij licht werk!
Ja ze zeggen dat ik hms heb maar dat ik aan het randje zit van eds en ik heb ook wahjong uitkering en zit in de revalidatie want ben geopereerd aan mijn knie maar de operatie heeft niet geholpen het is eigenlijk erger geworden.
bij de revalidatie pakken ze alles aan de armen, benen, handen enz. maar heb altijd last als ik daar vandaan kom.
ik heb vaak last van mijn ellebogen ik weet niet of dat nou de bot is of de spieren, het lijkt net dat er iemand op mijn armen staat hebben jullie dat ook??
bij de revalidatie pakken ze alles aan de armen, benen, handen enz. maar heb altijd last als ik daar vandaan kom.
ik heb vaak last van mijn ellebogen ik weet niet of dat nou de bot is of de spieren, het lijkt net dat er iemand op mijn armen staat hebben jullie dat ook??
