LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
---------
We hadden het over zwemmers:
Hier verder!
Vorige topic:
Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
---------
We hadden het over zwemmers:
Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruitquote:Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Hier verder!
Vorige topic:
Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Well hello, my flexible friends 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
hoooooi!
Hello flexibele kerstmannen en vrouwen !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
Voor zulke vragen kan je beter naar je huisarts gaan die kan het je precies vertellen. Als hij het niet weet kan hij je altijd nog doorverwijzen.quote:Op zondag 4 januari 2009 23:39 schreef angel69 het volgende:
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,
Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)
Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Leuk An! Zal de Viva in de gaten houden!
Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut
. Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet 
. Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten 
. Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.
Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut
. Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet . Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten . Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Tofquote:Op donderdag 12 februari 2009 23:31 schreef An24 het volgende:
In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.
Ik lees weer mee hier
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Aha, ik was jullie al kwijt.
Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.
MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.
@ An24, komt de viva ook online ofzo?
Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.
MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.
@ An24, komt de viva ook online ofzo?
Hier gaat het ook wat minder. Flink minder moet ik zeggen.
Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen
Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.
Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan
Dan loop je en heb je een mooie C been
Ik heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen
Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.
Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan
Dan loop je en heb je een mooie C beenIk heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
Vandaag ging het bij mij helemaal niet, alles zat vast en alles deed pijn. Maar gelukkig is het weekeind !
@ An24, ik zal kijken heb je wel een pannetje gehad?
Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
@ An24, ik zal kijken
heb je wel een pannetje gehad? Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
't Is een leuk verhaal geworden An! Grappig om zoiets te lezen en dat te weten wie erachter zit
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Hee, hier is het topic heen.
Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.
Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.
Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.
Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.
Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
Toeval is toeval
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg 
. Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe
. Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
ik heb nu ook erg zin om onder de infrarood lamp te bivakkeren! brrr wat koud. en nu mijn arm volledig in de mitella zit kan ik geen winterjas aan. daardoor loop ik ook buiten met een dun fleecejack maat xl (in tegenstelling tot mijn gewone maat, maat s).
en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.
hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.
hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
Waarom schrijf je dan wel je verhaal aan hun?quote:Op vrijdag 13 februari 2009 21:39 schreef An24 het volgende:
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.
@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
ik begrijp dat niet.....
En dan vind ik dat je nog van geluk mag spreken want mijn vriendin heeft precies het zelfde (flexibiliteit ) maar die is zo moe en zo op van heel het gebeuren van de ziekte zodat ze arbeidsongeschikt is verklaard.
Jij kan tenminste nog 52 uur in de week werken
Thank Drunk I'm a Goddess!
Pff, het is bij mij echt bar en boos vandaag. Het lijkt wel alsof ik opgevouwen in een doosje van 90 x 90 heb geslapen vannacht, ipv in een normaal bed. Alles doet zeer en is stijf.
Bah, heb er ff goed de balen van!
Bah, heb er ff goed de balen van!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
tja de ene kan met HMS/EDS nog gerust zoveel uren in de week werken terwijl een ander volledig arbeidsongeschikt is verklaard. Maar dat hou je toch, met elke ziekte/aandoening. Geen mens is gelijk.
Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).
-------
Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).
-------
Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]
Ja ik heb vandaag weer een intake gehad.. Even te horen gekregen dat ik een chronische overbelaster ben.quote:Op maandag 23 februari 2009 14:33 schreef An24 het volgende:
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.
Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.
Ja euh duh? Als ik elke keer als ik ergens last van heb moet stoppen hou ik helemaal geen leven meer over
Bij ergo is het vooral weer richten op houding met bijv staan.. Maar wat als de goede houding nou juist meer zeer doet
misschien moet je lichaam eerst wennen aan de nieuwe houding? Dat zou heel goed kunnen.
Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.
Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling
Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.
Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.
Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling
Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.
Na een jaar had ik het opgegeven 
Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren
Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.
Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.
Ergotherapie heeft mij 2 dingen anders leren doen. 1: Als ik dingen snij mijn mes anders beet pak. 2: Als ik iets te drinken in wil schenken dat ik het glas neerzet en met 2 handen het pak of de fles beet pak.
Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.
Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturenquote:Op maandag 23 februari 2009 10:45 schreef An24 het volgende:
Komt ook een keer om de hoek kijken
Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
Thank Drunk I'm a Goddess!
Hm, misschien zit het ook in het weer dan.quote:Op donderdag 19 februari 2009 21:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg
Ik ben normaalgesproken geen slechte slaper, maar sinds een week ongeveer raak ik dus maar niet uitgerust. Niet dat ik slaperig ben, maar gewoon moe.
Sanity is (not) statistical
Iemand hier op het forum kende een journalist die daar een verhaal over wilde maken, omdat hij er meer over wilde weten. Ik ben dus gewoon geinterviewd en dat is omgezet in een totale quote!quote:Op dinsdag 24 februari 2009 00:12 schreef prupke het volgende:
[..]
Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturen
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengenquote:Op maandag 23 februari 2009 11:41 schreef lynda het volgende:
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..
) maar ik heb er wel een hekel aan. Net als aan fysio. Ik snap dat het nodig is, maar ik zou mijn tijd liever anders besteden...Ik heb een blaasontsteking
Liters cranberrysap en vroeg slapen vanavond
Toeval is toeval
Ik ben benieuwd naar wat je huisarts ervan zegt. Wel fijn dat je niet zoveel klachten hebt iigquote:
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.
Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.
Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?
Felix
Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik
Toeval is toeval
Ik merk nu ook dat jij (en andere hier) ook hele andere dingen doen bij ergo! Ik ga het eens in de groep gooien donderdag.quote:Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Ik krijg/kreeg van de week echt het gevoel alsof alles wat ik maar doe toch maar fout is en ik chronisch alles en altijd maar overbelast..
* lynda weet het nu zeker! Donderdag nogmaals twee gesprekken aan gaan!
Succes met de blaasontsteking!
Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen 
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
quote:Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen
Ik heb een blaasontsteking
Daar ben ik nu mee bezig, precies dat allemaal! De meeste dingen weet je wel, maar dit helpt je hoofd trainen dat je het ook allemaal moet blijven doen, in plaats van alles te makkelijk willen doen zonder na te denken.Fysio begint nu ook van de grond te komen hier. Ze gaan zelfs kijken of ik kaakfysio kan krijgen. Dat schijnt een vak appart te zijn, maar ik kan niet meer eten zonder te kraken/ subluxeren, dus wellicht dat het nut heeft.
Fijn! Dat zal flink wat verlichting geven denk ik!quote:Op maandag 2 maart 2009 20:01 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.
Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.
Dat vast zitten is idd lastig!
Poeh laatst toch ff twee dagen last gehad van mn handen en met name mn linker... Mn brace bood gelukkig uitkomst, maar het was 2 dagen ff goed mis Nu gaat het wel weer gelukkig..
Nu gaat het wel weer gelukkig..
Love will tear us apart (Joy Division)
Het lijkt wel alsof het bij iedereen echt om te janken is deze dagen. Hetzelfde hier hoor, veel last.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Dochter (19) wordt binnenkort onderzocht in het LUMC.
Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.
Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.
Het benne spannende tijde!
Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.
Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.
Het benne spannende tijde!
Life is what happens when you're making other plans
Op dinsdag ben ik dan vrijquote:Op maandag 2 maart 2009 20:35 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen
Heel goed
Wat wordt je vrije dag?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Bedanktquote:
Helaas heb ik uiteindelijk 6 dagen in het ziekenhuis gelegen Heb je inmiddels al wat in de groep gegooid?Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uitquote:
[..]
Toeval is toeval
Schopje!
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
. Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.
Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen
. Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
