abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_64508889
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.

Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type.
Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.


In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl


---------

We hadden het over zwemmers:
quote:
Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen

Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruit

Hier verder!

Vorige topic:

Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
  dinsdag 30 december 2008 @ 21:38:28 #2
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_64510324
Well hello, my flexible friends
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_64510925
TVP


hoooooi!
  woensdag 31 december 2008 @ 16:25:47 #4
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64536838
Hello flexibele kerstmannen en vrouwen !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_64670969
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,

Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)

Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
  maandag 5 januari 2009 @ 17:45:00 #6
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_64694552
quote:
Op zondag 4 januari 2009 23:39 schreef angel69 het volgende:
Na een rugoperatie kwam ik in een revalidatiecentrum terrecht,
daar zei de dokter ook dat ik HMS had,

Na weer rugklachten zei mijn orthopeedt dat ik "lange banden" heb maar dat die veroorzaakt worden door dat mijn kraakbeen superslecht is en mijn rug totaal versleten is (volgens hem worden je banden ook lang en lenig als je kraakbeen slijt)

Nu weet ik niet precies meer wat en wie gelijk heeft ?
Heb ik nu HMS of heb ik gewoon superslecht kraakbeen en ben ik daarom hypermobiel ??
Voor zulke vragen kan je beter naar je huisarts gaan die kan het je precies vertellen. Als hij het niet weet kan hij je altijd nog doorverwijzen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_66006232
Even een update van mij!

In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.

Heel stom toevallig begint dan ook op die dag mijn revalidatie, eindelijk, na 2 maanden wachten!

Hoe is het met de rest van de flexibele vriendjes?
  vrijdag 13 februari 2009 @ 08:34:51 #8
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_66010218
Leuk An! Zal de Viva in de gaten houden!

Hier is het wat minder. Heb een nieuwe baan en geen fysio meer in R'dam bij mijn hele fijne en goede therapeut . Zit nu in het Bronovo en 't is een lieve meid, maar meer dan een beetje massage is het niet . Heb al aangedrongen dat ze even belt met mijn vorige therapeut (dat heeft ie zelf ook aangeboden!) om te bespreken wat goed werkt voor mij. Maar dat is ze tot op heden vergeten . Heb erg veel last van mn schouders nu en ook mn rechterhand doet wat moeilijk. Dit weer helpt ook niet mee. Van mij mag de temperatuur wel flink omhoog.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  vrijdag 13 februari 2009 @ 09:14:36 #9
331 Merel
Be here now.
pi_66010915
quote:
Op donderdag 12 februari 2009 23:31 schreef An24 het volgende:

In de VIVA van week 8 (volgende week dus) staat mijn HMS verhaal. Voor de mensen die dat interessant vinden.
Tof

Ik lees weer mee hier
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
pi_66012954
Aha, ik was jullie al kwijt.

Nou ik weet al jaren dat ik hypermobiel ben, nooit echt wat bijzonders mee gedaan.
Tijdje extra fitness gedaan om de spieren goed stevig te maken.
Nu heb ik thuis een crosstrainer en wandel regelmatig.
Paar weken terug weer naar fysio ivmveel hoofdpijn en idee dat alles vast zat.
Ben naar manueel therapeut geweest en dat was wel erg hard nodig en ben wel degelijk erg hypermobiel (had jaren kop in het zand etc.)
Maar bij mij schieten de wervels e.d. erg snel terug maar de spieren bij mn wervelkolom doen het allemaal goed en die schijnen nog weleens slecht te doen waardoor meer kans op problemen.

MEt saxofoon spelen wel veel last van mijn duim.

@ An24, komt de viva ook online ofzo?
pi_66028307
Hier gaat het ook wat minder. Flink minder moet ik zeggen.

Ben gestopt met stage i.v.m. gezondheidsproblemen

Schouder is paar weken terug flink uit de kom geweest, en kon hem zelf niet volledig reponeren.
Nu heb ik een immobilizer (soort mitella), die ik een tijd lang moet dragen tot ik weer naar de orthopeed moet ga. Dinsdag eerst MRI scan en arthrogram van de schouder om te zien of er ook iets gescheurd/beschadigd is.

Verder ga ik erg vaak door mijn rechter knie, opzij wel te verstaan Dan loop je en heb je een mooie C been

Ik heb nu de immobilizer even af, omdat ik vandaag bloed heb gedoneerd, en wat last van mijn arm heb daardoor. Normaal typ ik dus met 1 hand, zonder hoofdletters
pi_66036934
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.

@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen

Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
  vrijdag 13 februari 2009 @ 22:01:35 #13
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_66038002
Vandaag ging het bij mij helemaal niet, alles zat vast en alles deed pijn. Maar gelukkig is het weekeind !

@ An24, ik zal kijken heb je wel een pannetje gehad?

Hopelijk gaat het binnenkort met iedereen wat beter als het warmer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_66039672
Geen pannetje...wel kok geraden...maar dat was dan ook niet bepaald moeilijk
  donderdag 19 februari 2009 @ 18:26:50 #15
331 Merel
Be here now.
pi_66246528
't Is een leuk verhaal geworden An! Grappig om zoiets te lezen en dat te weten wie erachter zit
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
pi_66250426
Thanks! Mjah tis toch raar om terug te lezen hoor....het komt soms een beetje zielig over, maar ik merk wel dat ze dat ook wel willen, anders heb je niet echt een verhaal voor een blad.
  donderdag 19 februari 2009 @ 20:21:29 #17
10275 DaBuzzzzz
Mooie woonspulletjes
pi_66251083
tvp
ww.ghalia.nl De mooiste Oosterse lampen
  donderdag 19 februari 2009 @ 20:49:29 #18
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_66252250
Hee, hier is het topic heen.

Ik ga ook eens kijken of ik de Viva op kan sporen. Ligt ie nog in de winkel nu? Als ik eraan denk ga ik de 23e ook ff kijken.

Met mij gaat het ook wat minder, maarja het is winter he. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar koud weer doet mij bepaald geen goed. Vooral de vermoeidheid speelt dan op.

Ik heb trouwens een rib gekneusd/gebroken door het hoesten, en dat duurt nogal even om te genezen.
Toeval is toeval
pi_66254398
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg . Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_66285842
ik heb nu ook erg zin om onder de infrarood lamp te bivakkeren! brrr wat koud. en nu mijn arm volledig in de mitella zit kan ik geen winterjas aan. daardoor loop ik ook buiten met een dun fleecejack maat xl (in tegenstelling tot mijn gewone maat, maat s).

en vermoeidheid, bah. zo vervelend. niet alleen mijn hms geeft vermoeidheid als klacht maar mijn endometriose ook nog eens.

hopelijk komt er snel warmer weer! (zonder regen uiteraard)
  vrijdag 20 februari 2009 @ 20:14:30 #21
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_66290072
Was topic kwijt!
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_66360463
quote:
Op vrijdag 13 februari 2009 21:39 schreef An24 het volgende:
Vervelend dat het met meer moeilijk gaat. Hier ook hoor. Weinig energie en heeeeel veel spierkrampen, ook al slik ik magnesium. Moet weer wat intensiever gaan trainen, dan kunnen de spieren weer wat meer aan.

@het-is-mij: ik heb werkelijk geen idee, lees dat ding zelf ook nooit. Ik heb hem al wel per post binnen gekregen, wel raar om zo over jezelf te lezen
Overigens.....als HMSje ben je niet volledig immobiel. Kijken jullie 23 februari naar wie is de chef? heb geprobeerd chefje te spelen, lukte alleen niet
Waarom schrijf je dan wel je verhaal aan hun?
ik begrijp dat niet.....

En dan vind ik dat je nog van geluk mag spreken want mijn vriendin heeft precies het zelfde (flexibiliteit ) maar die is zo moe en zo op van heel het gebeuren van de ziekte zodat ze arbeidsongeschikt is verklaard.
Jij kan tenminste nog 52 uur in de week werken
Thank Drunk I'm a Goddess!
pi_66366598
Komt ook een keer om de hoek kijken

Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig
  maandag 23 februari 2009 @ 11:11:14 #24
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_66367350
Pff, het is bij mij echt bar en boos vandaag. Het lijkt wel alsof ik opgevouwen in een doosje van 90 x 90 heb geslapen vannacht, ipv in een normaal bed. Alles doet zeer en is stijf.

Bah, heb er ff goed de balen van!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_66367381
tja de ene kan met HMS/EDS nog gerust zoveel uren in de week werken terwijl een ander volledig arbeidsongeschikt is verklaard. Maar dat hou je toch, met elke ziekte/aandoening. Geen mens is gelijk.

Zo moet de ene diabeet zoveel insuline spuiten en de andere diabeet zoveel. Dat is ook niet gelijk (om maar een voorbeeld te noemen).

-------

Ik ga zo een klachtenbrief schrijven aan mijn vorige revalidatie-arts (die mij godzijdank naar een andere stuurde!). Ze nam mijn schouderproblematiek verre van serieus, en zei dat het tussen mijn oren zat. Door haar is mijn schouder alleen maar erger geworden en nu blijkt het dat ik een scheur in mijn labrum heb zitten en dat moet operatief vast worden gezet. Dom wijf... mij niet serieus willen nemen en nu moet ik alweer onder het mes (4e keer sinds begin 2007)
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')