Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op dinsdag 3 maart 2009 19:21 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Bedankt Helaas heb ik uiteindelijk 6 dagen in het ziekenhuis gelegen Heb je inmiddels al wat in de groep gegooid?
[..]

Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uit

quote:

Op maandag 16 maart 2009 09:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!

Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen . Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.

Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?

quote:

Op maandag 16 maart 2009 11:45 schreef lynda het volgende:

[..]

Zes dagen in het ziekenhuis? Hoe krijg je het voor elkaar

edit om 14.40.. ik ben er dus mee gestopt vandaag Met deze fysio en ergotherapeute kom ik geen steek verder.

quote:

Op maandag 16 maart 2009 19:26 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ja! Zon! JA JA JA! _ahum
Vervelend dat je huidige fysio niet bevalt. Ik heb op het moment ook geen fysio, maar mijn broertje gaat er een worden. Nog 2 jaar wachten

quote:

Ik had een nierbekkenontsteking Ik ben heeeel snel heeeeel ziek geworden, binnen 1 dag lag ik in het ziekenhuis.

quote:

Ik ken je gevoel trouwens wel, sommige mensen liggen je gewoon niet om de instelling die ze hebben. En als ze dan ook nog eens aan je moeten zitten... Ik had bij mijn revalidatietherapie ook niet het idee dat ze me 'beter' wilden maken. Ik heb in rust nog een pijnscore van 6, hoe zit dat bij jullie eigenlijk?

quote:

Op maandag 16 maart 2009 19:35 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Dat is wel handig, maar ik zit nu 3 maand zonder goede fysio en dat merk ik al, dus 2 jaar zou voor mij echt niet te doen zijn

quote:

Heb zelf ook een keer een nierbekkenontsteking gehad, maar ik kreeg antibiotica van de huisarts en toen was het na een weekje voorbij. Ziekenhuis kwam niet ter sprake (gelukkig!) Had je het zo heftig ofzo?

quote:

Wisselt. Bij nat/koud weer in rust ook pijn, op goede dagen met zon weinig pijn in rust. Maar ik ben me wel altijd 'bewust' van mn lijf. Ik kan nooit even niks voelen als je begrijpt wat ik bedoel.

quote:

Op maandag 16 maart 2009 20:00 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik probeer mezelf te fysio-en Ik ben ook op zoek naar een nieuwe (maar wel het liefst een complete reva-therapie)

quote:

Ja nee ja nee, heel verhaal Ik kreeg in de avond last, die ochtend had ik zo weinig energie dat ik niet meer kon lopen en dus had mijn vriend een potje naar de huisarts gebracht, maar daar bleek geen ontsteking uit. Die avond naar de huisartsenpost gegaan omdat ik echt heel ziek was en toen ben ik meteen opgenomen. En toen kreeg ik een of andere allergische reactie op de antibiotica erbovenop

quote:

Zon staat bij mij ook gelijk aan minder pijn. En ja, ik begrijp wat je bedoelt.

quote:

Op maandag 16 maart 2009 20:06 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

[quote]Een goede fysio is goud waard. Ik ben destijds overgestapt van het sfg naar het Bronovo, omdat ik in Den Haag ben gaan werken. Nu dus ontzettend spijt van. Dan maar reizen naar het ziekenhuis, als ik me maar beter ga voelen.

quote:

Aah ok, dat verklaart een hoop. Heftig zeg ! Pijnlijk is zo'n ontsteking he? Ik ging ook echt door de grond van de pijn.. Alleen mijn potje verklaarde gelijk een hoop

quote:

Als er ooit een EDS-meet komt, moet ie maar in de zomer. Hebben we er tenminste wat aan

quote:

Op maandag 16 maart 2009 20:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik werk op zowat spuugafstand van 't Scheveningse strand, dus dat kan geregeld worden

_{Ik dacht trouwens altijd dat jij een mannetje was}

quote:

Op dinsdag 17 maart 2009 19:54 schreef An24 het volgende:
phoe, al die ziekenhuisverhalen zijn maar vervelend!

Hier nu drie of vier weekjes onderweg met revalidatie. Soms best confronterend. Ik weet dat ik sterke spieren heb, maar de coordinatie/ propriosepsis is niet om over naar huis te schrijven. Al die kleine spieroefeningen zijn nog best zwaar. Vooral in de schouders en heupen snapt mijn hoofd niets van mijn gewrichten. Je moet er echt bij nadenken.

Maar goed, zo leer ik wel nadenken over bewegen en voorkomen van subluxaties. Niet meer met de heup uit de bank omhoog, maar eerst je been optillen is best handig Ergotherapie is ook prima. We gaan echt het hele huis door: wat kan ik wel, wat niet, wat kan ik aanpassen en hoe. En zo niet, dan maar gewoon zo'n dingetje om mijn pen heen, zodat ik met schrijven minder snel verkramp etc.

Tot nu toe vermoeiend, maar best al wat resultaat!

quote:

Op maandag 20 april 2009 23:12 schreef lynda het volgende:
Definitief gestopt met fysio en ergo en ik voel me een stuk beter
Vandaag ook weer voor eerst sinds maanden getraind met zwemmen en tot nu toe voelt het nog allemaal goed aan
*blij is!

quote:

Op donderdag 23 april 2009 17:51 schreef Lief-visje het volgende:
Afgelopen maanden was ik alleen maar moe moe moe moe moe moe en nog eens moe. Ik deed niets meer als ik uit mijn werk kwam. Dus op naar de huisarts die zei dat ik maar eens 2 weken thuis blijven. En ik moest bloed laten prikken, maar helaas hebben ze daar niets in kunnen vinden wat op de moeheid kon duiden. Dus moest ik maar een afspraak maken met de reumatoloog. Uiteindelijk ben ik maar 1 week thuis gebleven en ben ik nu (dit is de 2e week) maar voor halve dagen aan het werk. Vandaag had ik een afspraak met de reumatoloog, de moeheid komt inderdaad door EDS. Om dit enigszins te doorbreken moet ik 3 keer per week gaan sporten, wat voor een sport daar moet nog naar gekeken worden. Tevens ga ik nog naar het UWV om herkeurd te worden, daar 40 uur toch echt te zwaar is voor mij. De eerste keer ben ik namelijk te goed gekeurd voor een uitkering en zou ik makkelijk 40 uur per week kunnen werken. Nu maar afwachten wat daar uit komt.

quote:

Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!

quote:

Op donderdag 23 april 2009 20:06 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik kan gelukkig nog gewoon zonder al teveel problemen 36 uur werken per week. Nouja, de ene week 40, de andere week 32.

quote:

Op donderdag 23 april 2009 21:55 schreef miss-piggy het volgende:
met fitness kun je wel een goede spierkorset maken! en als je een goede instructeur hebt die weet wat HMS is moet het zeker lukken (je kunt namelijk heel snel iets overstrekken als een apparaat niet op de 'HMS'stand staat . Misschien kun je beter fysiofitness doen? Dan doe je fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Weet je ook hoe groot je kromming is? Mijn manuele therapeut heeft namelijk mijn kromming toen recht kunnen maken

ok... hij zit er nu weer maar het was eerst goed!

quote:

Op donderdag 23 april 2009 19:20 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Pfoe, veel sterkte daarmee! Ik heb zelf ook veel ervaring met keuringsartsen, het is geen pretje

Ik was voor 45-55 procent afgekeurd in de Wajong, maar heb mijn uitkering opgezegd omdat ik helemaal gestoord werd van de strenge regelgeving en de keuringsartsen die je behandelen als een stuk vuil. Dan maar weinig geld

Ik ben wel benieuwd of nog meer van jullie ooit gekeurd zijn of een uitkering hebben?

quote:

Op donderdag 23 april 2009 21:07 schreef Mertofzo het volgende:
hallo allemaal,

Ik ben afgelopen week naar het ziekenhuis geweest voor me scheve rug, nu blijk ik naast HMS ook scoliose te hebben ( ruggengraat heeft 2 afwijkingen) nu zei de dokter dat ik veel moest bewegen en ik moet tevens naar oefentherapie. Ik dacht aan fitness. Is dat goed voor me rug i.c.m. met me HMS?

quote:

Op donderdag 23 april 2009 20:05 schreef miss-piggy het volgende:
* miss-piggy gaat morgen naar het uwv voor een wajong keuring, en is best bang!

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 08:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Sterker nog, bij fitness mogen wij absoluut niet op kracht trainen, dus het grove pompwerk moeten wij verwijden. Je traint je propriocepsis door weinig of geen gewicht bij de oefeningen te gebruiken, ze heel langzaam uit te oefenen en bij alles wat je doet erg bewust nadenken hoe je beweegt. Daar hebben wij het meeste baat bij.

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 18:24 schreef miss-piggy het volgende:
vandaag had ik dus mijn wajong keuring en keuring voor aanvraag laptop met spraakherkenning.

de arts weet wel bijna 100% zeker dat ik een toekenning krijg voor de laptop, want daar zag hij zeker de noodzaak van in!
over de wajong denk hij dat ik het niet krijg... ik snap het niet helemaal volgens mij

hij zegt namelijk dat ik beperkt tot zeer beperkt ben, dus zeker een aantal % arbeidsongeschikt (hoeveel weet ik niet). de arbeidsdeskundige gaat nu kijken naar 3 beroepen. hij zegt dat er zeker een aantal lichte beroepen zijn die ik WEL zou kunnen doen, dus dat ik daarom geen wajong krijg. maar als je zoveel % arbeidsongeschikt bent, krijg je toch ook zoveel % van de minimumloon?

hij vond wel dat er goed gekeken moet worden naar licht werk, geen werk boven hoofdhoogte. licht werk voor schouders, en handen. werk waar ik niet lang hoef te staan of te lopen en werk waar je niet zwaar hoeft te tillen.

heeft verder alleen naar mijn vingers en benen gekeken (en gebruikte zichzelf als vergelijkingsmateriaal ). Hij vond mijn handen echt heel hypermobiel (goh). mijn enkels en rechterheup ook, hij durfde niet aan mijn linkerschouder te zitten. in de knieën kwam niet zoveel beweging omdat ik onbewust erg de spieren ging aanspannen en ze niet kon ontspannen...

ben benieuwd wat de arbeidsdeskundige zegt... en of ik langs moet komen!

------------
@diegene die hier schreef hoeveel % mijn kromming is. Eh geen idee niet heel erg dramatisch, volgens mij. ik zal maandag mijn therapeut eens vragen hoeveel % het nu is en de vorige keer (vorige keer kreeg hij hem helemaal recht door passief en actief ermee bezig te gaan, nu lukt het helaas niet meer) Je ziet bij mij als ik mijn armen naast mijn lichaam heb staan dat ik aan de linkerkant een kleine gat tussen romp en arm heb en rechts heb ik echt een flinke gat. Rug gaat dus in een kromming naar links.

quote:

Op dinsdag 28 april 2009 01:06 schreef bloempje00 het volgende:
Hallo mensen!!
Mag ik vragen wat voor werk jullie doen?? en hoeveel uurtjes per dag ?
ik ben nog jong en ik weet echt niet wat ik voor werk kan doen. ik heb heel erg veel pijn in mijn gewrichten, heb vaak slotklachten of de spieren of botten doen opeens pijn en de knieschijfen schieten eruit, Ik ben ook altijd heel erg moe de ene zegt dat ik de hypermobiliteitssyndroom heb en de andere zegt dat ik wel kenmerken heb van Ehlers Danlos syndroom.
hebben jullie dat ook zo gehad dat ze het allemaal niet zeker weten wat je hebt en dat het dan weer niet uitmaakt of je ehs hebt of hms dat ze dan zeggen ja het hoord gewoon bij je?