Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:
@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.

Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.

Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 12:14 schreef Inu het volgende:
En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 12:47 schreef An24 het volgende:

[..]

Das wel erg zwaar hoor....ik heb dat zelf ook zo gedaan, maar was kapot. Hoe voel jij je dan?

Met arboarts vond het ook al typisch dat ik tijdens revalidatie gewoon door bleef werken. Vaak schijnt er meer mogelijk te zijn als je een chronische aandoening hebt. Misschien ff de cao er ook op naslaan?

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:02 schreef An24 het volgende:

[..]

Sophia in Delft ben ik geweest.

Visje: fijn dat je de tijd kunt nemen, zal een hoop rust geven!

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed .

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:10 schreef Lips het volgende:
Ik sport niet, vind er niks aan...
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven 1 x per week een half uur zwemmen onder begeleiding en moet cardio gaan doen (krijg het alleen niet gepland...). Omdat mijn knieën bijna niks kunnen hebben betekent dit enkel roeien en de crosstrainer.

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:12 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik vond yoga ook erg leuk, maar eigenlijk speelde ik vals met m'n genetische lenigheid . Maar goed, misschien dat dat bij Marfan (ken ik trouwens niet!) weer anders is dan bij EDS.

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:15 schreef Inu het volgende:

[..]

Ik fiets altijd overal heen, dat is mijn enige sport nu

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:25 schreef Lips het volgende:

[..]

Fietsen heb ik altijd verschrikkelijk gevonden en erg zwaar. Snapte nooit dat mensen vrijwillig zo veel fietsen. Nu is gebleken dat mijn knieën gewoon heel weinig kunnen hebben en dat het daardoor voor mij zo zwaar is...
Ik fietste toch al weinig en ben nu ook nog niet van plan dat veel te gaan doen. Mocht ik echt veel willen gaan fietsen dat zou ik eventueel aan een fiets met hulpmotor moeten.

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed .

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 17:11 schreef miss-piggy het volgende:
Is er geen thuiszorgwinkel in de buurt?

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 22:37 schreef lynda het volgende:

[..]

Die heeft geen blauwe gesloten krukken..
Andere leverancier vind dat mijn verzekering moet bellen.. en de 2e en 3e die ik belde heeft alleen van die saaie grijze..

quote:

Op maandag 19 oktober 2009 15:18 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, heb er net even snel wat over gelezen. Klinkt ook niet echt lekker nee . Denk dat ik wel kan uitsluiten dat ik dat heb, herken geen van de punten. Ben echt een EDS-gevalletje uit het boekje.

quote:

Op dinsdag 20 oktober 2009 10:01 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Ik heb dat ook niet, ben een klassiek geval HMS ut het boekje.

Maar het weer is zo klote de laatste tijd... Wat een aanslag op alle gewrichten..

quote:

Op dinsdag 20 oktober 2009 11:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons .

quote:

Op dinsdag 20 oktober 2009 11:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons .

quote:

Op vrijdag 23 oktober 2009 00:46 schreef Pyjama het volgende:
Ik heb ook meer pijn als het koud is.

Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes

Hebben meer mensen dit?

quote:

Op vrijdag 23 oktober 2009 00:46 schreef Pyjama het volgende:
Ik heb ook meer pijn als het koud is.

Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes

Hebben meer mensen dit?

quote:

Op vrijdag 23 oktober 2009 10:50 schreef XcUZ_Me het volgende:
Heb ik ook ja! En dan krijg je van die 'stel je niet aan '-reacties. Ik heb het ook heel snel als ik niet helemaal fit ben.

quote:

Op dinsdag 27 oktober 2009 11:25 schreef Inu het volgende:
De huisarts heeft me dus naar de verkeerde arts gestuurd? Er zijn ook foto's gemaakt van mn handen en bloed geprikt, maar krijg pas over 3 weken de uitslag.

Is het dan verstandig om toch een afspraak te maken bij een klinisch geneticus of zal ik even afwachten wat de fysio zegt?

quote:

Op dinsdag 27 oktober 2009 13:36 schreef Inu het volgende:
Ik heb de huisarts gebeld en mn verhaal uitgelegd en ik word straks teruggebeld. Hopelijk krijg ik de verwijzing dan wel

Heb ook een fysio gevonden die gespecialiseerd is in gewrichtsaandoeningen, waaronder hypermobiliteit. http://sportpoint.net/fysiotherapie.html Kent iemand deze? Hij is wel wat ver weg voor mij, woon aan de andere kant van Utrecht, maar als het helpt...

quote:

Op dinsdag 27 oktober 2009 11:02 schreef Inu het volgende:
Ik moest gistermiddag naar het ziekenhuis om te testen op EDS, kreeg ik echt de engste dokter ooit. Hij zei; kleed je maar uit, maar je onderbroekje en behaatje mag je aanhouden *bibber

Maar ik had geen EDS, want daar was mijn huid niet flexibel genoeg voor. De andere symptomen heb ik wel allemaal, dus noemde hij het gewoon hypermobiel en hij zei dat net zoals sommige families dik waren en sommige families dun, waren er ook sommige families die iets flexibeler zijn

Verder vond die man dat ik mn polsen maar moest intapen als ze pijn deden En toen ik zei dat ik dan dus de rest van mn leven aan zo'n verband vast zou zitten, omdat mn polsen dan dus nooit sterk genoeg worden om het zelf op te vangen was zijn reactie dat je vanzelf stijver wordt als je ouder wordt... Ik ga maar even een goede fysio zoeken die me geen rare adviezen geeft

quote:

Op dinsdag 27 oktober 2009 17:45 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

In het UMC zit een reumatoloog die is gespecialiseerd in EDS. Staat ook in het boekje van de vereniging trouwens, die kan heel goed de diagnose vaststellen.

quote:

Op woensdag 28 oktober 2009 09:26 schreef Inu het volgende:

[..]

Maar ik heb geen EDS volgens mij, meer HMS. Ik heb de huisarts nog niet gesproken, hij zou me nog bellen, dus ik zal ook even met hem overleggen

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 16:27 schreef HeatWave het volgende:
het is nu niet zo handig, maar zou dit soort spul werken?

http://www.thermacare.nl/

(vriendinnetje van me heeft ook ED, dus ik lees mee ).

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 16:29 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

http://www.hansaplast.nl/(...)epleister/55323.html

Hansaplast heeft die dingen ook. Ik heb ze een keer geprobeerd en vind het helemaal niks. It burns. Ook echt met name voor rug/schouder e.d. en niet zozeer voor je handen.

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 16:31 schreef Inu het volgende:
Ik heb echt veel pijn in mijn handen en polsen na een dag werken(/typen). Hoe lossen jullie dit op?

En wat hebben jullie aan de fysio? De mijne wil me nu alleen bewust maken van mijn lijf... ja, dat ben ik al wel... Ze zegt dat spieren trainen geen zin heeft, omdat dat te lastig is om die sterk te krijgen..

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:06 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Een goed toetsenbord en goede houding doen al wonderen. Spieren in polsen zijn idd moeilijk te trainen, maar ik probeer mn handen te ontspannen en kleine oefeningen te doen. Daarnaast heb ik mn brace die mn hand in een relaxmodus houdt.

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:17 schreef Inu het volgende:

[..]

Ja, ze gaat me volgende week een opblaasding geven waardoor ik meer met mijn houding bezig ga zijn. Mijn toetsenbord is gewoon standaard en wel al zo plat mogelijk en een brace raadde ze me idd ook aan als de pijn te erg wordt.

Ik heb dit weekend wel weer een frustrerend gesprek gehad. Ik werk nu 40 uur per week en merk gewoon dat ik het einde van de week vaak niet echt haal. Ik ben vrijdag zo ontzettend moe dat ik niks meer kan en het hele weekend moet bijslapen. Ik vertelde dit aan mijn ouders en dat ik misschien toch 36 uur wilde werken, zodat ik in elk geval om de week een dagje vrij heb en zij vonden het dikke onzin en iedereen is moe die 40 uur werkt

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:33 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Inu als jij 36 uur wil gaan werken moet je dat gewoon doen.

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:36 schreef Inu het volgende:

[..]

Doe ik ook wel, maar het zou toch prettig zijn als je iig de steun van je ouders krijgt...

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:36 schreef Inu het volgende:

[..]

Doe ik ook wel, maar het zou toch prettig zijn als je iig de steun van je ouders krijgt...

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 17:42 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Is ook, maar als ze dat niet (kunnen) beiden, moet je het ook niet bij hen zoeken.
Klinkt gemakkelijk en dat is het niet. Het is juist erg moeilijk als je ouders niet achter je beslissingen staan, zeker als ze voortkomen uit je ziekte (=onmacht) . Ik heb dat met mijn ouders ook gehad, eigenlijk al vanaf mijn 5e jaar. Ik denk dat zij het ervaren als falen van hen. Zijn ze bezorgd en uiten ze dat op deze verrotte manier?
Kun je er dieper met hen op ingaan?

Kom je de volgende keer hier om je bevestiging te halen, wij zijn er wel voor je en snappen je ook.
Dikke knus en sterkte met alles.

quote:

Op dinsdag 10 november 2009 20:52 schreef An24 het volgende:

[..]

Stomme fysio

Wat wij als HMSsers vaak hebben is dat onze propriocepsis niet goed werkt (we zijn klunsjes omdat de receptoren (kleine spiertjes tussen onze gewrichten en banden) geen goed contact maken met je hersenen).

Maar dat kan je trainen. Je kunt de kracht voor een deel terug krijgen, maar je moet veel oefenen, veeeeel oefenen, tot je een ons weegt Propriocepsis uit zich in bijv niet weten wat de stand van je gewrichten zijn, maar ook: niet weten/ voelen hoeveel kracht je zet. Bij ons is het heel zwart wit. Geen kracht of alle kracht. Dit allemaal van de revalidatie geleerd. De tip:

Vingers:
Zo'n soft tennis/ beachballetje. je kunt die in je handen nemen en heeeeeel zachtjes in knijpen. Dan weer heel hard, dan weer heel zacht. Zo leer je kracht op de juiste manieren toepassen en niet gelijk kramp te krijgen als je de spits of metro vast houdt als je op de trein wacht

Pols:
Leg je onderarm op een vlakke ondergrond, liefst op bureauhoogte. Een heel zacht vuistje maken en dan je hand langzaam naar benee en boven bewegen. Dat moeten hele korte bewegingen zijn. Je zal voelen dat je in het begin het gevoel hebt dat je pols/ hand in de beweging ergens gelijk wil zakken/ vallen. Dat mag niet, je moet juist leren gecontroleerd te bewegen. Als je meer oefening hebt en dit gaat goed, pak je er een gewichtje van een kilo bij, legt hem op je knie met pols vrij en dan weer naar benee en boven bewegen.

Zo leer je de propriocepsis in vingers en polsen te controleren en zul je zien dat de pijn iets afneemt.

(maar ook ik heb nog steeds opgezwollen vingers na een dagje typen en een brandende (een hele dag typen moet je dus ook gewoon niet doen ), stekende pijn door de vrije ruimte. Het verlicht alleen wat).

Hoop dat je er wat aan hebt.

quote:

[b]Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:[/b

Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.

Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.

quote:

Op zaterdag 14 november 2009 20:17 schreef Books het volgende:

[..]

Dit schreef ik in september en intussen ben ik nu twee keer in het LUMC geweest en ga ik 30 november voor het eerst naar het revalidatiecentrum in het LUMC. Werd even binnenstebuiten gekeerd door de orthopeed en die gelukkig heel veel weet van EDS en totaal niet achter opereren staat en zeker niet om even te kijken. Mijn rug is ook niet helemaal goed maar dat komt dan waarschijnlijk weer door de BregBrace waardoor ik toch anders ben gaan lopen. Terwijl ze even ging trekken en draaien schoten mij li.voet, knie, heup en pols uit de kom en alles is in de luxatiestand omdat ik door mijn rechterknie niet meer kan sporten en dus mijn spieren steeds slapper worden schiet nu alles eruit en rechterknie is in de hyperluxatiestand (nou jottem en daar zijn we nu al vanaf februari mee bezig om dit duidelijk te krijgen na drie orthopeden. Ben erg blij dat er nu eindelijk schot in de zaak komt en hoop dat het echt zoden aan de dijk gaat zetten. Mocht nu blijken dat het niet meer verbeterd dan is de enige optie nog om mijn banden in mijn re.knie in te korten maar dat is het laatste en enige redmiddel dan.

Heb overigens ook zo'n kaartje in mijn portemonnee en los in mijn tas als ik wegga zitten.

Lief Visje hoe is het met jou nu?

Nu even de rest teruglezen gaat.

Inu jou fysio klinkt als eentje die er geen verstand van heeft om het maar netjes te zeggen. Duidelijk aangeven dat het juist voorkomt dat je op een gegeven moment alles gaat luxeren.

En weer verder lezen gaat.

quote:

Op maandag 16 november 2009 17:00 schreef Inu het volgende:
Ik ben enigzins gefrustreerd! Ik kreeg net een telefoontje van de reumatoloog dat er op de foto's en in het bloed niets te zien was. Nou, dat is op zich mooi, maar toen ik verder vroeg kreeg ik weer niet te horen wat ik wilde.

Hij zei dat ik geen reuma had, ja dat wist ik ook al, maar gewoon hypermobiel ben. Toen ik vroeg of ik een bindweefselafwijking heb of gewoon hypermobiel ben zei hij dat ik geen Marfan of EDS heb. Dit is diezelfde man die ook wel op het formulier wilde zetten dat ik een syndroom had, als ik zo meer fysio vergoed kon krijgen. Ik heb heel sterk het idee dat die man HMS niet kent, danwel niet erkent. Wat zouden jullie doen? Mijn huisarts had voorgesteld een second opinion aan te vragen bij het UMC, is dat een goede optie?

quote:

Op maandag 16 november 2009 17:00 schreef Inu het volgende:
Ik ben enigzins gefrustreerd! Ik kreeg net een telefoontje van de reumatoloog dat er op de foto's en in het bloed niets te zien was. Nou, dat is op zich mooi, maar toen ik verder vroeg kreeg ik weer niet te horen wat ik wilde.

Hij zei dat ik geen reuma had, ja dat wist ik ook al, maar gewoon hypermobiel ben. Toen ik vroeg of ik een bindweefselafwijking heb of gewoon hypermobiel ben zei hij dat ik geen Marfan of EDS heb. Dit is diezelfde man die ook wel op het formulier wilde zetten dat ik een syndroom had, als ik zo meer fysio vergoed kon krijgen. Ik heb heel sterk het idee dat die man HMS niet kent, danwel niet erkent. Wat zouden jullie doen? Mijn huisarts had voorgesteld een second opinion aan te vragen bij het UMC, is dat een goede optie?

quote:

Op maandag 16 november 2009 18:32 schreef Inu het volgende:
Ik heb net even mijn moeder gebeld en we hebben besloten tot de volgende actie: De beste man heeft danwel niet HMS vastgesteld, hij heeft wel EDS en Marfan uitgesloten. Als ik de huisarts nu zover krijg dat hij een verwijsbrief schrijft naar een klinisch geneticus danwel een gespecialiseerde reumatoloog kan ik het gooien op verder onderzoek ipv een second opinion Ik ga iig wel verder zoeken!