Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week


ben sinds maandag begonnen aan revalidatie

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week


ben sinds maandag begonnen aan revalidatie

hopelijk gaat het een beetje helpen, succes !!

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2009 23:04 schreef An24 het volgende:

[..]

goedzo Kan je al wat zeggen of het je gaat helpen?

Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan

Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer

Fysiotherapeuten zien soms meer dan artsen, heb ik gemerkt. Bij mij was het ook een fysiotherapeut die met het idee van de diagnose kwam, hoewel artsen me eerder wel gewoon hypermobiel hebben genoemd. "Maar daar kun je geen last van hebben.''

Mooi dat alles rustig is verder.

Gisteren bij het UWV geweest voor een "voor" gesprek. Nu moet ik weer opgeroepen worden voor een gesprek met de arts die gaat over of ik wel een uitkering krijg ja of nee.

En 24 augustus is de kijkoperatie. Ik zie wel waar het schip strand....

HIer na een hele lange tijd weer eens een post van mij. 29 juli een mri gehad van mijn rechterknie. Die luxeert iedere stap die ik zet en zit al vanaf februari in een bregbrace om hem in elk geval met lopen op zijn plek te houden. Eerste mri was mislukt omdat mijn schijf constant wegzakte in mijn knie en nu op 29 juli hebben een soort koker om zandzakjes om en onder mijn knie gepropt om hem op zijn plaatst te houden. Moet er rekening mee houden dat ik nieuwe banden moet en 31 augustus as krijg ik de uitslag ervan.

Verder blijft mijn linkerpols constant overbelast en is er inmiddels een silversplint aangevraagd.

@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?

@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?


Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.

Waar volg je je revalidatietraject Miss-piggy?

in Beetsterzwaag

Ah, moest even zoeken hoor, ken het alleen onder de naam Revalidatie Friesland
Fijn dat het goed bevalt, ikzelf ben werkzaam als ergotherapeut in de regio Rotterdam-Den Haag, dus een eindje van jou vandaan

Ik zit nog steeds te wachten op een uitnodiging voor mijn revalidatie. Inmiddels wel 2 keer de behandelend arts gesproken maar zit nu te wachten tot de fysio en ergo terug zijn van vakantie. Hoop wel snel te kunnen starten want krijg steeds meer last van m'n handen. Met de herfst / winter in aantocht zal dat er niet veel beter op worden...
Wel alvast voor 1 vinger een kunsstof spalk gekregen om te proberen. Scheelt zeker wel maar het zweet nogal wat m'n huid niet lekker vindt. Hoop dus snel een silversplint te krijgen.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2009 21:24 schreef miss-piggy het volgende:
@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?

@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?


Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.

Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.

Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..

@ Lief visje wat vervelend dat ze niks gevonden hebben.. Wat een gedoe zo steeds

@ Books, had jij niet ook 2 kindjes met EDS oid? Gelukkig is het al bijna 31 augustus, al is nieuwe kniebanden niet niks , succes!

@ Lips, ik hoop dat je snel met de revalidatie kan beginnen, de herfst zit er idd al snel aan te komen. Hoop dat je er niet te veel last van zult krijgen dan!

@ Miss piggy, fijn dat de revalidatie goed gaan, gelukkig hier ook "positief" nieuws


Hier besloten om ook splints aan te schaffen en ga volgende week beginnen bij een nieuwe fysio ! Hoop dat hij mij een beetje kan helpen

Sterkte en sukses dames.
Die splints hebben mij zoveel verlichting gegeven.
Doen hoor!!!!!!!!!

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2009 19:07 schreef An24 het volgende:

[..]

Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!

Dank je wel

Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.

En gisteren is er ook nog een blaasontsteking geconstateerd whaha ik blijf echt lekker bezig....

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 09:28 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.

Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 10:19 schreef Lips het volgende:

[..]

Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht

Ooohooohwja net als alle andere "kunstjes".
Niemand had me gezegd dat ik ze niet moest doen.
Toen ik er mee ophield werd de pijn minder idd.

Ook "netter" zitten leverde in eerste instantie winst op.
Nu jammer genoeg niet meer.
(Subluks van de heup)

Fijn weekend allemaal.

En sinds ik cranberrypillen slik heb ik minder blaasontsteking.
Gelukkig.

@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.

Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.

Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.

@iemand die vroeg welke splint een linkerpolssplint.

@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.

@sabine wel fijn dat de cranberrysap lijkt te werken.

Sorry voor het lange verhaal.

Lief visje wat vervelend dat ze eigenlijk niets hebben kunnen vinden zeg en nu maar verder zoeken.

[ Bericht 6% gewijzigd door Books op 04-09-2009 17:30:19 ]

Zo hey dat zou ik ook niet geruststellend vinden.
Zeker niet van die ruggenprik (zelfde ervaring hier0 en die hechtingen ( idem ervaringen).
Ik word er schijtziek van dat je zelf zo moet opletten.
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Oeletoeters.

Sukses, kweet niet of ik sap schreef, maar het moeten pillen zijn.
Sap is niet gekoncentreerd genoeg.

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 20:30 schreef -sabine- het volgende:

Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.

Daar heb je de SOS Talisman voor!

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Daar heb je de SOS Talisman voor!

En bij de EDS vereniging kan je ook kaartjes kopen met de mededeling dat je EDS hebt. Deze zijn in verschillende talen verkrijgbaar.

jep, de NL-EN zit in mijn portemonnee. Helaas grijpen hulpverleners niet echt snel in een portemonnee en daarom heb ik ze allebei

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:

@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.

Ik weet het inderdaad wel, maar omdat ik nooit op m'n kop had gekregen ging ik er uit automatisme gewoon mee door (niet zo slim, I know). Nu doe ik het eigenlijk helemaal niet meer, dus het is wel af te leren
Vanmiddag mag ik voor de eerste keer gaan revalideren bij Blixembosch Eerst naar de ergo en dan naar de fysio, donderdag mag ik weer.
Hoop dat ze mijn plastic spalk ook gaan vervangen door een splint. Deze zweet zo en daar wordt m'n huid weer week van...

Ik ga die dingen ook maar bestelen bij de EDSvereen.

Mijn ervaring hier is dat ook al zeg ik wat er is, ze het in Keulen horen donderen.
Ik moet vaak, bijna altijd, nog utileggen dat ik wel EDS heb....artsen denken vaak aan de Marfanvariant en zo zie ik er niet bepaald uit.
Het is niet iedere arts gegeven goed op de hoogte te zijn van alles dat met EDS te maken heeft.

Ik hoop dat jullie ervaringen beter/anders zijn.