LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
@bloempje00
Wat voor werk je kunt doen ligt een beetje aan welke beperkingen je hebt. Last van je schouders = weinig met je armen werken (niet boven je hoofd reiken etc). Last van je benen = zittend werk. Vermoeidheid = slapend werken
@ misspiggy
Heb je al meer gehoord? Weet je al of je nog moet terugkomen?
@ Lief-visje:
Wanneer ga jij voor de keuring?
Mijn huisarts denkt dat ik een niersteen zou kunnen hebben.
Er zit weer bloed in mijn urine en ik heb pijn in mijn rechterflank.
Wat voor werk je kunt doen ligt een beetje aan welke beperkingen je hebt. Last van je schouders = weinig met je armen werken (niet boven je hoofd reiken etc). Last van je benen = zittend werk. Vermoeidheid = slapend werken
@ misspiggy
Heb je al meer gehoord? Weet je al of je nog moet terugkomen?
@ Lief-visje:
Wanneer ga jij voor de keuring?
Mijn huisarts denkt dat ik een niersteen zou kunnen hebben.
Er zit weer bloed in mijn urine en ik heb pijn in mijn rechterflank.
Toeval is toeval
Wat is het verdere beleid Pyjama?
Ik had zaterdag (25ste) al bericht van UWV over de wajong keuring dat ik uiterlijk 17 juni bericht van hen heb hierover.
Ik had afgelopen woensdag al bericht van UWV over de laptop met spraakherkenning
Ik heb toekenning gekregen voor de laptop met spraakherkenning incl. 3 jaar verzekering 
Vrijdag alles besteld en wacht nu op telefoontje dat ik alles kan ophalen
Mijn linkerhand doet echt vet zeer, vanochtend werd ik wakker en mijn hand zat klem tussen bed en muur
zat hele deuk in mijn hand. na wat gekraak zat alles weer redelijk ok. nu zit volgens mij het botje daar onder mijn pink nog wat verkeerd. Hopelijk gaat het snel over
Ik had zaterdag (25ste) al bericht van UWV over de wajong keuring dat ik uiterlijk 17 juni bericht van hen heb hierover.
Ik had afgelopen woensdag al bericht van UWV over de laptop met spraakherkenning
Ik heb toekenning gekregen voor de laptop met spraakherkenning incl. 3 jaar verzekering Vrijdag alles besteld en wacht nu op telefoontje dat ik alles kan ophalen Mijn linkerhand doet echt vet zeer, vanochtend werd ik wakker en mijn hand zat klem tussen bed en muur
zat hele deuk in mijn hand. na wat gekraak zat alles weer redelijk ok. nu zit volgens mij het botje daar onder mijn pink nog wat verkeerd. Hopelijk gaat het snel over
Ow, wat een goed nieuws van je laptop! Dat gaat wel snel dan Kun je je linkerhand (auw) ook even rust geven met je nieuwe gadget 
Ik ben benieuwd of dat nu een beetje werkt met dat spraakherkenning. Lijkt me best vreemd.
Ik krijg nu Diclofenac 3x daags. Morgen urine inleveren voor kweek, vrijdag weer urine na laten kijken door assistente. Ik moet morgen even bellen om een afspraak te maken voor een echo. Kan als het goed is binnen een week (volgens de huisarts).
Een maand geleden is er ook al een echo gemaakt van mijn nieren en toen was er niets te zien. Zou een niersteen zich zo snel kunnen vormen? HA was ook niet helemaal zeker van die niersteen, maar ze gaat me behandelen alsof ik er 1 heb.
Kun je je linkerhand (auw) ook even rust geven met je nieuwe gadget Ik ben benieuwd of dat nu een beetje werkt met dat spraakherkenning. Lijkt me best vreemd.Ik krijg nu Diclofenac 3x daags. Morgen urine inleveren voor kweek, vrijdag weer urine na laten kijken door assistente. Ik moet morgen even bellen om een afspraak te maken voor een echo. Kan als het goed is binnen een week (volgens de huisarts).
Een maand geleden is er ook al een echo gemaakt van mijn nieren en toen was er niets te zien. Zou een niersteen zich zo snel kunnen vormen? HA was ook niet helemaal zeker van die niersteen, maar ze gaat me behandelen alsof ik er 1 heb.
Toeval is toeval
@ Pyama Ik heb nog steeds niets vernomen van het UWV afwachten maar. Tot die tijd mag ik maar max. 6 uur werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Het is niet anders, ik werk nu 5 uur maar ondertussen ben ik wel dood op. Ik hoorde van de reumatoloog in het UMC dat het soms wel 3 maanden kan duren voordat er een brief op de deurmat kan vallen. Hopelijk komt de brief gewoon op tijd en valt de afspraak niet midden in mijn vakantie (25/05/09 vertrek ik voor 2 weken naar de zon 
)
Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
)Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Jaquote:Op woensdag 6 mei 2009 21:43 schreef Lief-visje het volgende:
Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
Hoop dat je snel bericht krijgt
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Vervelend dat het zo lang duurt inderdaad. Gelukkig kun je uitkijken naar een warme vakantiequote:
Het is niet anders, ik werk nu 5 uur maar ondertussen ben ik wel dood op. Ik hoorde van de reumatoloog in het UMC dat het soms wel 3 maanden kan duren voordat er een brief op de deurmat kan vallen. Hopelijk komt de brief gewoon op tijd en valt de afspraak niet midden in mijn vakantie (25/05/09 vertrek ik voor 2 weken naar de zon
Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?
Toeval is toeval
Weeromstandigheden zijn idd niet al te best!
Zelf werk ik naar het einde van revalidatietraject toe! 14 mei het evaluatiegesprek met de revalidatiearts.
Eigen conclusie: door propriocepsis training/ fysio geleerd lijf anders te bewegen...iets minder (sub) luxaties dus ook iets minder pijn. Maar sterker ben ik nog niet heel veel, maar denk dat het ook in mijn hoofd gewoon nog moet gedijen. Je bent drie maanden lang intensief met je lijf bezig, twee dagdelen per week. Dan is het moeilijk om tijdens die periode al een helicopterview te doen over de resultaten. (Het is nu lijf, dan Annie, in plaats van Annie heeft lijf) Heb er zeker wat aan gehad, nu zelf in de sportschool verder stoeien.
Wel veel last van mijn knie: overbelaste spier in been door overnemen gewrichtsbanden betekent ook geirriteerde gewrichtsbanden en vice versa. (fysio kon zo bovenbeen van onderbeen trekken, zoveel ruimte zit er
) Veel massage (krijg ik nog in revalidatiefysio) en rust helpen enigzins. Met de arts ga ik het nog hebben over managen van de pijn, want die blijft natuurlijk.
Zelf werk ik naar het einde van revalidatietraject toe! 14 mei het evaluatiegesprek met de revalidatiearts.
Eigen conclusie: door propriocepsis training/ fysio geleerd lijf anders te bewegen...iets minder (sub) luxaties dus ook iets minder pijn. Maar sterker ben ik nog niet heel veel, maar denk dat het ook in mijn hoofd gewoon nog moet gedijen. Je bent drie maanden lang intensief met je lijf bezig, twee dagdelen per week. Dan is het moeilijk om tijdens die periode al een helicopterview te doen over de resultaten. (Het is nu lijf, dan Annie, in plaats van Annie heeft lijf) Heb er zeker wat aan gehad, nu zelf in de sportschool verder stoeien.
Wel veel last van mijn knie: overbelaste spier in been door overnemen gewrichtsbanden betekent ook geirriteerde gewrichtsbanden en vice versa. (fysio kon zo bovenbeen van onderbeen trekken, zoveel ruimte zit er
) Veel massage (krijg ik nog in revalidatiefysio) en rust helpen enigzins. Met de arts ga ik het nog hebben over managen van de pijn, want die blijft natuurlijk.
Wel fijn dat je er wat aan gehad hebt.quote:
Het was wel zwaar zeker? En die pijn, ja die blijft vervelend. Slik je al pijnmedicatie?
Toeval is toeval
Jah ben moequote:Op woensdag 6 mei 2009 22:22 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Wel fijn dat je er wat aan gehad hebt.
En die pijn, ja die blijft vervelend. Slik je al pijnmedicatie?
Zeker omdat ik gewoon ben blijven werken. Fotografie staat wel op een laag pitje, opdrachten trok ik niet en ik zei vaker nee tegen mijn directe omgeving en de trainingen die ik normaliter geef. Maar goed nog twee weken, daarna hopelijk weer wat energie.Ik slik nu diclofenac bij ondragelijkheid, maar kan veel hebben. Vriend vind volgens mij dat ik wel vaker moet slikken, maar dat spul is slecht voor je maag. Van wietthee heb ik geen minder pijn, maar ik slaap wel vaster en lekkerder. Dat doe ik soms dus ook. Verder maar ff kijekn wat de arts er van vind.
Ik ben vorige week naar de huisarts geweest, omdat ik altijd erg moe ben. Na bloedtesten vond hij het mn eigen schuld, omdat ik naast mn werk (4 dagen) mn scriptie aan het schrijven ben. Nu is dat misschien wel erg druk, maar het is in principe wel gewoon te doen in het weekend, maar de dokter vond dus dat daar mn vermoeidheid vandaan kwam 
Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).
Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?
Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was
Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).
Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?
Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was
Het zou natuurlijk kunnen dat je HMS hebt. Naar mijn ervaring echter, is het lastig echt door te dringen tot een huisarts. Ze krijgen natuurlijk iedere dag wel mensen met vermoeidheidsklachten te zien, en meestal worden deze klachten inderdaad veroorzaakt door dingen zoals stress, een onregelmatig ritme of gewoon door te veel te doen.quote:
Ik ben vorige week naar de huisarts geweest, omdat ik altijd erg moe ben. Na bloedtesten vond hij het mn eigen schuld, omdat ik naast mn werk (4 dagen) mn scriptie aan het schrijven ben. Nu is dat misschien wel erg druk, maar het is in principe wel gewoon te doen in het weekend, maar de dokter vond dus dat daar mn vermoeidheid vandaan kwam
Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).
Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?
Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was
Als je aangeeft dat je denkt dat je HMS hebt zou het kunnen dat je huisarts je zo doorstuurt. Of hij neemt je niet serieus, dat zou ook kunnen. Dan zou je een second opinion kunnen vragen, een andere huisarts nemen of gewoon een paar keer met dezelfde klachten aankloppen. Uiteindelijk kom je dan wel bij een specialist terecht.
Toeval is toeval
Kvind dit topik net.
Kheb nu weinig tijd om het goed door te lezen en zo.
Ik heb EDS, weet het sinds 5 jaar....ik kom langs voor mijn ervaringen en misschien tips voor jullie.
Kheb nu weinig tijd om het goed door te lezen en zo.
Ik heb EDS, weet het sinds 5 jaar....ik kom langs voor mijn ervaringen en misschien tips voor jullie.
zoals verwacht geen wajong... volgens die sjappies kan ik nog gerust 40 uren werken. toen ik aangaf dat ik dat niet kan vond ze dat het een eigen keus was 
ik typ dit nu vanaf mijn nieuwe laptop gekregen van het uwv
het enige positieve eraan
ik typ dit nu vanaf mijn nieuwe laptop gekregen van het uwv
het enige positieve eraan
Die van mij zit snel vast net onder mn rechterschouderblad, maar nog 1 dagje werken en dan eerst een tweetal weken vakantie om alles te laten herstellen etc.quote:Op donderdag 28 mei 2009 16:01 schreef lynda het volgende:
Rug op een of andere manier verdraait met zwemmen.. auw
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik begin met het goeie nieuws:
Kheb deze week een baan gekregen als docente wiskunde, 10 uren per week.
En vandaag de intake gedaan om de lerarenopleiding wiskunde af te maken gehad en in 3 jaar moet ik klaar kunnen zijn.
Ik tik dit vooral om iedereen te laten weten dat je nooit moet opgeven.
Ik heb EDS, vrij veel pijn, ondanks de morfine, de ontstekingsremmers.
Grootste probleem is dat ik niet kan zitten.
Mijn been luxeert dan een beetje en dat levert gigaveel pijn op.
Ik zit dus zo min als mogelijk............met alle gevolgen van dien.
Kheb de revalidatie gedaan, alle mogelijke fysio.
Mijn spierkorset houd ik met veel dagelijkse oefeningen op peil.
Mijn sociale leven is nihil.
Ik doe geen visites meer, geen verjaardagen, niet meer uit eten enz enz.
Daarom is werken en leren zo belangrijk voor me.
Ik heb 2 uitwonende kids, ben getrouwd.
Ik heb nu een eigen zaak die ik moet verkopen.
In Januari is de dosis morf verhoogd waardoor ik niet meer mag autorijden.
Fietsen kan ik al 10 jaar niet meer.
Deze kombi maakt dat ik niet die eigen zaak kan houden.
Kben gaan kijken wat ik nog wel kon en vooral wat ik nog wel wilde met me leven, kben nu 45.
Kan nog een 20tal jaren meedraaien.
Ik heb geluk dat ik nog regulier mee kan draaien.
Als er mensen zijn die info willen over wat dan ook (kheb ook de weg voor subsidie uitgezocht voor mensen met een beperking en zonder baan)....kom maar op.
Ik zal hier weinig komen melden hoe het met me gaat, ligt niet in me aard, maar wil graag anderen steunen waar mogelijk.
Samen staan we sterk.
Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen.
Kheb deze week een baan gekregen als docente wiskunde, 10 uren per week.
En vandaag de intake gedaan om de lerarenopleiding wiskunde af te maken gehad en in 3 jaar moet ik klaar kunnen zijn.
Ik tik dit vooral om iedereen te laten weten dat je nooit moet opgeven.
Ik heb EDS, vrij veel pijn, ondanks de morfine, de ontstekingsremmers.
Grootste probleem is dat ik niet kan zitten.
Mijn been luxeert dan een beetje en dat levert gigaveel pijn op.
Ik zit dus zo min als mogelijk............met alle gevolgen van dien.
Kheb de revalidatie gedaan, alle mogelijke fysio.
Mijn spierkorset houd ik met veel dagelijkse oefeningen op peil.
Mijn sociale leven is nihil.
Ik doe geen visites meer, geen verjaardagen, niet meer uit eten enz enz.
Daarom is werken en leren zo belangrijk voor me.
Ik heb 2 uitwonende kids, ben getrouwd.
Ik heb nu een eigen zaak die ik moet verkopen.
In Januari is de dosis morf verhoogd waardoor ik niet meer mag autorijden.
Fietsen kan ik al 10 jaar niet meer.
Deze kombi maakt dat ik niet die eigen zaak kan houden.
Kben gaan kijken wat ik nog wel kon en vooral wat ik nog wel wilde met me leven, kben nu 45.
Kan nog een 20tal jaren meedraaien.
Ik heb geluk dat ik nog regulier mee kan draaien.
Als er mensen zijn die info willen over wat dan ook (kheb ook de weg voor subsidie uitgezocht voor mensen met een beperking en zonder baan)....kom maar op.
Ik zal hier weinig komen melden hoe het met me gaat, ligt niet in me aard, maar wil graag anderen steunen waar mogelijk.
Samen staan we sterk.
Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen.
Positief blijven is the spirit idd Ik ben blij dat ik 'slechts' hms heb, probeer altijd wel positief te blijven en dat helpt een boel.
Ik ben blij dat ik 'slechts' hms heb, probeer altijd wel positief te blijven en dat helpt een boel.
Love will tear us apart (Joy Division)
Zo, net terug van 2 weken vakantie. Heerlijk 32 graden en hoger op Bonaire en Curacao. Toen ik vanmorgen om half 5 uit het vliegtuig stapte kreeg ik meteen weer spierpijn. 
Ik wil terug !! Want ik heb 2 weken nergens last van gehad 
Ik wil terug !! Want ik heb 2 weken nergens last van gehad
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik mag 30 juni naar een revalidatiearts. Heb me door laten verwijzen voor m'n handen maar als het goed is gaan ze me volledig doorlichten om te kijken of ik echt iets mankeer en wat voor stempel het dan moet krijgen.
Afgelopen dagen met wat kouder weer voor het eerst weer dat ik m'n handen voel. Laat het maar snel weer zonnig en warm worden
Afgelopen dagen met wat kouder weer voor het eerst weer dat ik m'n handen voel. Laat het maar snel weer zonnig en warm worden
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Wat heerlijk voor je meis! Dat het lekker was dan he, niet dat je gelijk weer spierpijn hadquote:
Zo, net terug van 2 weken vakantie. Heerlijk 32 graden en hoger op Bonaire en Curacao. Toen ik vanmorgen om half 5 uit het vliegtuig stapte kreeg ik meteen weer spierpijn.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Hier ook weer vermoeidheid, stijfheid en verzuurde spieren in m'n benen. [moppersmurfmodus] Ik haat driehoog wonen. [/moppersmurfmodus]
Sanity is (not) statistical
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
Ik nuf je seuk!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
Jeetje!! Wens haar maar beterschap! Had haar graag even wat uitgebreider willen spreken op de verjaardag van Re, maar het is er niet van gekomen. Ik ben zelf nog nooit onder narcose geweest gelukkig, dus heb geen idee of het normaal is...quote:
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
spierpijn in de lichaam kan misschien komen doordat ze met haar heen en weer zijn wezen zeulen, een andere oorzaak zou ik zo niet kunnen bedenken. Ik heb nooit echt spierpijnen gehad na de operaties (alleen een beurse sleutelbeen omdat ze die hadden geluxeerd)
ze kan ook enorme schouderpijn krijgen door de lucht die ze in haar buik hebben gespoten. tip: vooral plat liggen en dan niet gaan zitten, dan gaat het juist extra drukken en omhoog.
wens haar maar veel sterkte bij het herstel!
ze kan ook enorme schouderpijn krijgen door de lucht die ze in haar buik hebben gespoten. tip: vooral plat liggen en dan niet gaan zitten, dan gaat het juist extra drukken en omhoog.
wens haar maar veel sterkte bij het herstel!
Thanx! Heb even snel gegoogled. De CO2 drukt op je middenrif, en dat kan spanningen in spieren veroorzaken. Dat verplaatsen en spierpijn lijkt me ook logisch. Ik denk ook dat door de CO2 er meer druk staat op ruggegraat en bekken, wat ook vervelend is. Na het weekend zou alles weer rustiger moeten zijn denk ik, maar ik hoop natuurlijk veeeel eerder .
.
Ik nuf je seuk!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
ik heb best wel een tijdje last van de co2 gehad, echt wel een week
wel oppassen dat haar darmen snel genoeg weer beginnen te werken! door de co2 en operatie opzich kan het wel even duren voordat het weer opgang komt, met alle gevolgen.
wel oppassen dat haar darmen snel genoeg weer beginnen te werken! door de co2 en operatie opzich kan het wel even duren voordat het weer opgang komt, met alle gevolgen.
Wens haar beterschap van mequote:Op donderdag 11 juni 2009 19:39 schreef freud het volgende:
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?
Thanx!
Ben de vriend van An trouwens...
Even een update van mij.
Voordat ik op vakantie ben gegaan heb ik een paar keer op de 1e hulp gelegen ivm darmklachten rechts onder in mijn buik. Ze hebben helaas niet kunnen vinden en ben dus gewoon op vakantie gegaan. Helaas is het niet overgegaan met de medicatie die ik heb gekregen en moet vandaag naar de maag darm lever arts. Ik ben benieuwd wat daar uit komt !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
quote:Op vrijdag 12 juni 2009 11:14 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Wens haar beterschap van me
Even een update van mij.
Voordat ik op vakantie ben gegaan heb ik een paar keer op de 1e hulp gelegen ivm darmklachten rechts onder in mijn buik. Ze hebben helaas niet kunnen vinden en ben dus gewoon op vakantie gegaan. Helaas is het niet overgegaan met de medicatie die ik heb gekregen en moet vandaag naar de maag darm lever arts. Ik ben benieuwd wat daar uit komt !
Ben net terug uit het ziekenhuis. Bloed geprikt en ik moest een foto laten maken van mijn buik, echter was daar alles vol dus ik moet dinsdag ochtend terugkomen en dan woensdag een telefonische afspraak om te kijken of ze wat hebben gevonden. Anders moet ik nog een darm onderzoek ondergaan waar ik totaaaaaaaal geen zin in heb.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Bij An was ook niet te zien aan koorts, bloed of urine. Een echo bood wel uitkomst. Sterkte!!!
Ik nuf je seuk!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
Ik hier?
If it's free, you're the product!
een echo lijkt mij in dit geval ook beter op z'n plaats dan een foto maar ik ben geen arts
mijn rechter sleutelbeen loopt nogal te kloten, of de spieren er omheen. is nogal pijnlijk.
hoe gaat het nu met An?
maar ik ben geen artsmijn rechter sleutelbeen loopt nogal te kloten, of de spieren er omheen. is nogal pijnlijk.
hoe gaat het nu met An?
Ze hebben met de echo gekeken maar niets gevonden, dus afwachten maar.quote:Op vrijdag 12 juni 2009 19:11 schreef freud het volgende:
Bij An was ook niet te zien aan koorts, bloed of urine. Een echo bood wel uitkomst. Sterkte!!!
In mijn bloed hadden ze vorige keer wel wat gevonden maar niet ernstig genoeg om me te laten blijven.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Sterkte en vooral sukses Lief-Visje.
Khad het vroeger wel eens dat er teveel ontlasting in de darmen zat.
Mede ontstaan door bijwerking van de pijnstillers.
Khoop dat het meevalt voor je.
Beterschap voor iedereen die nu ff minder goed zit.
Kheb al jaren bindweefselmassage/Shiatsu en ga dinsdag voor de eerste keer aan de yogamassage.
Iemand hier ervaringen mee?
Khad het vroeger wel eens dat er teveel ontlasting in de darmen zat.
Mede ontstaan door bijwerking van de pijnstillers.
Khoop dat het meevalt voor je.
Beterschap voor iedereen die nu ff minder goed zit.
Kheb al jaren bindweefselmassage/Shiatsu en ga dinsdag voor de eerste keer aan de yogamassage.
Iemand hier ervaringen mee?
Hier ben ik weer.
Heb het ff zwaar gehad. De blinde darm is eruit, maar enorm veel operatiepijn. Mijn buik is nog steeds een beetje opgeblazen, maar de pijn in mijn middenrif zakt nu weg. Die spierpijn was verschrikkelijk, kon niet lopen of staan.
Op de uitslaapkamer bleek ik erg lang out te zijn geweest, ik hoorde de mensen om me heen nog zeggen dat dit mogelijk door de hms komt, maar dat ondertussen de pijnstillers zouden uitwerken vergaten ze denk ik een beetje Ik werd dus wakker met het gevoel dat ze me nog aan het helpen waren, dus hebben ze me compleet plat moeten spuiten met van alles.
Goed nog in ieder geval een dikke week thuis blijven en daarna met werk maar eens babbelen over langzaam weer terug komen, in plaats van direct fulltime. Moet namelijk ook nog een andere horde beklimmen: mogelijk is er iets met mijn meniscus. MRI is volgende week. Wat een pech allemaal
Wel ff zeggen dat Freudvriendje zich enorm bewezen heeft deze week. Ben zo flieft
Heb het ff zwaar gehad. De blinde darm is eruit, maar enorm veel operatiepijn. Mijn buik is nog steeds een beetje opgeblazen, maar de pijn in mijn middenrif zakt nu weg. Die spierpijn was verschrikkelijk, kon niet lopen of staan.
Op de uitslaapkamer bleek ik erg lang out te zijn geweest, ik hoorde de mensen om me heen nog zeggen dat dit mogelijk door de hms komt, maar dat ondertussen de pijnstillers zouden uitwerken vergaten ze denk ik een beetje
Ik werd dus wakker met het gevoel dat ze me nog aan het helpen waren, dus hebben ze me compleet plat moeten spuiten met van alles.Goed nog in ieder geval een dikke week thuis blijven en daarna met werk maar eens babbelen over langzaam weer terug komen, in plaats van direct fulltime. Moet namelijk ook nog een andere horde beklimmen: mogelijk is er iets met mijn meniscus. MRI is volgende week. Wat een pech allemaal
Wel ff zeggen dat Freudvriendje zich enorm bewezen heeft deze week. Ben zo flieft
Heel veel beterschap gewenstquote:Op vrijdag 19 juni 2009 11:12 schreef An24 het volgende:
Hier ben ik weer.
Heb het ff zwaar gehad. De blinde darm is eruit, maar enorm veel operatiepijn. Mijn buik is nog steeds een beetje opgeblazen, maar de pijn in mijn middenrif zakt nu weg. Die spierpijn was verschrikkelijk, kon niet lopen of staan.
Op de uitslaapkamer bleek ik erg lang out te zijn geweest, ik hoorde de mensen om me heen nog zeggen dat dit mogelijk door de hms komt, maar dat ondertussen de pijnstillers zouden uitwerken vergaten ze denk ik een beetje
Goed nog in ieder geval een dikke week thuis blijven en daarna met werk maar eens babbelen over langzaam weer terug komen, in plaats van direct fulltime. Moet namelijk ook nog een andere horde beklimmen: mogelijk is er iets met mijn meniscus. MRI is volgende week. Wat een pech allemaal
Wel ff zeggen dat Freudvriendje zich enorm bewezen heeft deze week. Ben zo flieft
Update van mij: Ze hebben niets gezien op de foto, behalve veel ontlasting ben nu weer aan andere medicijnen begonnen. Over 2 weken heb ik een controle afspraak en dan gaan we het verder bespreken. Ik ben er echt even helemaal klaar mee !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Wel die vele ontlasting....daar kun je knap veel last van hebben, Lief-Visje.
Sterkte en vooral sukses weer verder.
Sterkte ook na je blindedarmgedoe An24.
Een buikoperatie is erg zwaar, goed de tijd nemen dus.
Kga zelf een weekje naar Kreta, ff opwarmen en zo.
Tot eind juni
Sterkte en vooral sukses weer verder.
Sterkte ook na je blindedarmgedoe An24.
Een buikoperatie is erg zwaar, goed de tijd nemen dus.
Kga zelf een weekje naar Kreta, ff opwarmen en zo.
Tot eind juni
Hele fijne vakantie Sabine !quote:Op vrijdag 19 juni 2009 19:06 schreef -sabine- het volgende:
Wel die vele ontlasting....daar kun je knap veel last van hebben, Lief-Visje.
Sterkte en vooral sukses weer verder.
Sterkte ook na je blindedarmgedoe An24.
Een buikoperatie is erg zwaar, goed de tijd nemen dus.
Kga zelf een weekje naar Kreta, ff opwarmen en zo.
Tot eind juni
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Zit ik nu RTL5 te kijken, zie ik toch wel een bekend gezicht voorbijkomen 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Nu je het zegtquote:Op dinsdag 23 juni 2009 19:24 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zit ik nu RTL5 te kijken, zie ik toch wel een bekend gezicht voorbijkomen
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
het is al afgelopen en eenquote:Op dinsdag 23 juni 2009 19:29 schreef miss-piggy het volgende:
is de kookchef weer op tv?
mijn eerste pols subluxatie is een feit
voor jou miss-piggy.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
quote:Op dinsdag 23 juni 2009 19:29 schreef miss-piggy het volgende:
is de kookchef weer op tv?
mijn eerste pols subluxatie is een feit
Heb de laatste dagen iedere keer spierpijn in m'n linkerwang. Dacht eerst dat het kwam door m'n verstandskiezen of zo, maar inmiddels heb ik het vermoeden dat het komt omdat ik op mijn rechterzij slaap en mijn kaak naar rechts zakt. Dat probleem heb ik sowieso en daardoor kan ik 's ochtends vaak niet gelijk eten omdat het dan te erg knakt. Maar dit is dus wel veel irritanter. Iemand een idee wat ik eraan kan doen? Behalve op m'n andere zij slapen, want dat lukt niet
Sanity is (not) statistical
Ik ben ooit voor iets simpels aan mijn hand onder narcose geopereerd omdat ik mijn arma niet gedraaid en gestrekt kan houden. Helaas heeft dat onder narcose geen ander effect. Heb een half jaar lang mijn arm nietnormaal kunnen strekken, hij bleef in een hoek van 90 graden staan. Mijn hand kreeg ik niet open, de ringvinger en pink waren verkrampt Gelukkig kon ik nog redelijk werken, maar artsen hebben er goed de schrik in en bij elke operatie die ik nu heb gehad, wordt ik als een prinses op de erwt van de operatiebed naar het bed getild. Heb in ieder geval niet meer zoveel last van mijn lichaam na een operatie.
Ben nu diverse keren aan mijn voet geopereerd. Daar werkt de HMS is mijn spieren te oed. Meeste operaties waren zinloos, de spieren zorgden ervoor dat alles weer in de oude stand terug wilden draaien.
Heb nu dystrofie opgelopen, dus verdere operaties kunnen niet meer.
Ben nu diverse keren aan mijn voet geopereerd. Daar werkt de HMS is mijn spieren te oed. Meeste operaties waren zinloos, de spieren zorgden ervoor dat alles weer in de oude stand terug wilden draaien.
Heb nu dystrofie opgelopen, dus verdere operaties kunnen niet meer.
Weet je ook hoe dat komt, dat je je arm maar zo weinig kon strekken?
@An:
van die fles hahaha.
Vandaag in een kledingwinkel terwijl ik liep (met open schoentjes) luxeerde een teen . Bezorgde mensen die erbij kwamen. "Wil je zitten?" "Gaat het?". Witte koppies Helaas luxeerde mijn teen gelijk bij het reponeren zodat ik even moest blijven zitten voordat ik weer kon gaan lopen. Nu issie blaaaaaauw
@An:
van die fles hahaha. Vandaag in een kledingwinkel terwijl ik liep (met open schoentjes) luxeerde een teen
. Bezorgde mensen die erbij kwamen. "Wil je zitten?" "Gaat het?". Witte koppies Helaas luxeerde mijn teen gelijk bij het reponeren zodat ik even moest blijven zitten voordat ik weer kon gaan lopen. Nu issie blaaaaaauw
Auw!!quote:Op woensdag 24 juni 2009 19:19 schreef miss-piggy het volgende:
Weet je ook hoe dat komt, dat je je arm maar zo weinig kon strekken?
@An:
Vandaag in een kledingwinkel terwijl ik liep (met open schoentjes) luxeerde een teen
Bij mij heb ik alleen maar last van spierpijn en verzuurde bovenbenen en nog steeds van mijn darm
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Nee, eigenlijk weet men niet waarom mijn arm niet kon strekken. Men dacht dat het misschien bij HMS hoorde. Welke variant daarvan weet men ook niet.
Heb punten voor Marfan, maar ook voor dahlos.
Maar dan hou ik nog teveel vreemde dingen over. Ben op hmsn getest, maar dat is het toch niet. Het is bewezen dat het niet tussen mijn oren zit, artsen staan met mijn lichaam voor een raadsel.
Soms valt iets goed uit, heb vroegtijdig ouderdomstaar, maar sindsdien zie ik beter.
Heb duane syndroom,zeldzaam en erfelijk maar niemand heeft het, maar gelukkig niet de syndromen die er normaal bij horen, zoals kort tot geen nek en doofheid. Heb een hele lange, slanke nek die ik vaak verdraai. Mij ogen kunnen beperkt draaien door duane en ik gebruik mijn nek overmatig.Ik kan met mijn ogen niet met rechteroog naar links kijken en nauwelijks naar rechts. Dus moet ik vaak mijn hoofd draaien. Krijd daarbij wel leuke reactie's, want ik knijp mijn rechteroog dan dicht bij het naar links draaien om niet scheel te kijken. Mensen denken dat ik dan naar hun knipoog.
Mijn tenen zijn vedraaid, waar geen benaming voor genoemd kan worden. Misschien ook hms. Helft van mijn gezicht is pijnlijk en branderig, geen aangezichtspijn, misschien hms. Knie, armen, polsen en vingers draaien uit de kom of blijven hangen en een cariere als inbreker kan ik wel vergeten.
Met tenen, enkels en knien knakken als een gek. Soms kan ik er een ritme van maken, onder het lopen.
Heb meerdere, niet hms gerelateerde dingen en ben voor artsen iets om wanhopig van te worden. Er zijn geen antwoorden.
Maar de "afwijkingen" zijn niet mijn leven en zijn niet mij. Ik heb een fijn leven,leuke baan en met heel wat pijnstillers en medicijnenis het goed vol te houden. Hms komt niet ineens en pijn ook niet. Het is iets waar je mee groeit en accepteert. Merk het nu bij een vriendin die sinds een jaar pijn heeft en met allerlei onderzoeken bezig is. Zij wil antwoorden die ze niet kan krijgen. Ze ervaart pijn en kan het nog geen plek geven.
Ben zelf blij die fases voorbij te zijn. Dat was vermoeiend. De onmacht, schuldig voelen naar werk en vrienden, frustraties en het nog meer krijgen van pijn, maar vooral acceptatie van jezelf maar zeker ook de omgeving. Als mensen je pijn weten en als iets officieels zien, is er veel meer begrip en wordt er rekening gehouden met je. Serieus worden genomen in wat je ervaart en niet als aansteller worden gezien. Enigste wat ik wel moeilijk vind is dat andere mensen het als heel erg voor mij ervaren. Dat vind ik natuurlijk ook soms, maar ik ben meer dan dat. En er zijn anderen die het erger hebben, mensen die ik ken.
Heb punten voor Marfan, maar ook voor dahlos.
Maar dan hou ik nog teveel vreemde dingen over. Ben op hmsn getest, maar dat is het toch niet. Het is bewezen dat het niet tussen mijn oren zit, artsen staan met mijn lichaam voor een raadsel.
Soms valt iets goed uit, heb vroegtijdig ouderdomstaar, maar sindsdien zie ik beter.
Heb duane syndroom,zeldzaam en erfelijk maar niemand heeft het, maar gelukkig niet de syndromen die er normaal bij horen, zoals kort tot geen nek en doofheid. Heb een hele lange, slanke nek die ik vaak verdraai. Mij ogen kunnen beperkt draaien door duane en ik gebruik mijn nek overmatig.Ik kan met mijn ogen niet met rechteroog naar links kijken en nauwelijks naar rechts. Dus moet ik vaak mijn hoofd draaien. Krijd daarbij wel leuke reactie's, want ik knijp mijn rechteroog dan dicht bij het naar links draaien om niet scheel te kijken. Mensen denken dat ik dan naar hun knipoog.
Mijn tenen zijn vedraaid, waar geen benaming voor genoemd kan worden. Misschien ook hms. Helft van mijn gezicht is pijnlijk en branderig, geen aangezichtspijn, misschien hms. Knie, armen, polsen en vingers draaien uit de kom of blijven hangen en een cariere als inbreker kan ik wel vergeten.
Met tenen, enkels en knien knakken als een gek. Soms kan ik er een ritme van maken, onder het lopen.
Heb meerdere, niet hms gerelateerde dingen en ben voor artsen iets om wanhopig van te worden. Er zijn geen antwoorden.
Maar de "afwijkingen" zijn niet mijn leven en zijn niet mij. Ik heb een fijn leven,leuke baan en met heel wat pijnstillers en medicijnenis het goed vol te houden. Hms komt niet ineens en pijn ook niet. Het is iets waar je mee groeit en accepteert. Merk het nu bij een vriendin die sinds een jaar pijn heeft en met allerlei onderzoeken bezig is. Zij wil antwoorden die ze niet kan krijgen. Ze ervaart pijn en kan het nog geen plek geven.
Ben zelf blij die fases voorbij te zijn. Dat was vermoeiend. De onmacht, schuldig voelen naar werk en vrienden, frustraties en het nog meer krijgen van pijn, maar vooral acceptatie van jezelf maar zeker ook de omgeving. Als mensen je pijn weten en als iets officieels zien, is er veel meer begrip en wordt er rekening gehouden met je. Serieus worden genomen in wat je ervaart en niet als aansteller worden gezien. Enigste wat ik wel moeilijk vind is dat andere mensen het als heel erg voor mij ervaren. Dat vind ik natuurlijk ook soms, maar ik ben meer dan dat. En er zijn anderen die het erger hebben, mensen die ik ken.
Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.
Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...
Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...
Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.quote:Op woensdag 24 juni 2009 23:57 schreef Pannenkoeken het volgende:
Hallo, ik kom me hier ook maar eens melden. Met ook EDS. Ik heb nog niet alles hier bijgelezen maar ga dit zeker nog doen en wil dan dan ook rustig de tijd nemen om te kunnen reageren op jullie posts.
Ik kom hier nu eigenlijk vooral omdat ik me afvraag of jullie je hierin herkennen: ik heb de laatste weken/ maanden steeds vaker last van pijnlijke en stijve vingers en moeite met het strekken en buigen van mijn vingers.
Ik kreeg hier afgelopen winter voor het eerst last van, maar toen dacht ik dat het aan het koude weer zou liggen, aangezien in in die tijd van het jaar vaker en meer last heb van EDS. Maar nu het buiten mooier weer is (gelukkig!) heb ik er helaas veel meer last van afgelopen winter...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
quote:Op donderdag 25 juni 2009 10:05 schreef Lips het volgende:
[..]
Ik heb ook last met mijn vingers, ook sinds afgelopen winter toevallig. Ik heb me inmiddels door de huisarts door laten verwijzen naar een revalidatie arts. Dit omdat mijn moeder heel zwaar EDS patiente is.
Okee, tnx. Ik ben onder behandeling bij een fysiotherapeut die niet zo veel verstand heeft van EDS
en hem kwam het dus niet bekend voor, hij dacht meer aan een vorm van reuma.Maar ik ga volgend schooljaar in een andere stad studeren en ga daar een fysiotherapiepraktijk zoeken met mensen die EDS wel kennen
.
Door EDS kan je last hebben van weke delen reuma, dus wat dat betreft is het wel een soort reuma.
Ik ben vandaag bij een revalidatiearts geweest. Heb niet meteen een stempel gekregen maar wel erkenning voor mijn klachten. Mijn pijn komt inderdaad door de hypermobiliteit in mijn handen. Dat is wel even fijn te horen!
Doordat de kapsels niet goed zijn overbelast ik alles regelmatig waar ik die pijn door krijg. Ik kom nu in een behandelgroep waar ik in eerste instantie naar een ergo en een fysio mag. Voor 1 vinger (waar ik veel last van heb) krijg ik een splint.
Fijn iig dat ik in de molen zit, het kan alleen wel september worden dat ik voor het eerst mag komen.
Ik ben vandaag bij een revalidatiearts geweest. Heb niet meteen een stempel gekregen maar wel erkenning voor mijn klachten. Mijn pijn komt inderdaad door de hypermobiliteit in mijn handen. Dat is wel even fijn te horen!
Doordat de kapsels niet goed zijn overbelast ik alles regelmatig waar ik die pijn door krijg. Ik kom nu in een behandelgroep waar ik in eerste instantie naar een ergo en een fysio mag. Voor 1 vinger (waar ik veel last van heb) krijg ik een splint.
Fijn iig dat ik in de molen zit, het kan alleen wel september worden dat ik voor het eerst mag komen.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Even een hoi! het warme weer is echt overdreven.. maar pijnklachten die verdwijnen als het zo warm is.. loop serieus al tijden zonder kruk.. 99% van de tijd gaat dat gewoon zo goed als normaal! lange tijd niet zo gehad.. scheelt een hoop pijn en frustratie
O en daarbij gaat het ook gelijk een stuk beter tussen vriend en mij! moet even in tweeen, mobiel kan niet zon lange post mee gedaan worden
Vandaag weer een koude dag, merk het meteen!
Ik had een tijdje geleden gepost dat ik misschien een niersteen zou hebben, bleek uiteindelijk pijn uitstralend van mijn zwevende ribben te zijn. Ook door hypermobiliteit natuurlijk weer. Gelukkig niks ernstigers, hoewel er nog steeds af en toe bloed en eiwitten in mijn urine zitten.
Hoe is het met de rest?
Ik had een tijdje geleden gepost dat ik misschien een niersteen zou hebben, bleek uiteindelijk pijn uitstralend van mijn zwevende ribben te zijn. Ook door hypermobiliteit natuurlijk weer. Gelukkig niks ernstigers, hoewel er nog steeds af en toe bloed en eiwitten in mijn urine zitten.
Hoe is het met de rest?
Toeval is toeval
Ik ben toch weer toe aan het warmere weer van vorige week, knap stom dat een paar graden verschil (veel) meer klachten met zich mee brengen .
Maar komende week wordt het meen ik weer warmer .
Maandag ook weer voor controle naar het ziekenhuis, MRI-scan dit keer ..
Hoe gaat het met jullie? Ook last van de "kou"?
.Maar komende week wordt het meen ik weer warmer
.Maandag ook weer voor controle naar het ziekenhuis, MRI-scan dit keer
..Hoe gaat het met jullie? Ook last van de "kou"?
waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? ( 
)
mwah opzich heb ik nu niet extra pijn doordat het iets kouder is, met erg koud weer wel overigens. Met het warme weer van vorige week had ik last van worstenvingers waardoor ik mijn splints niet om kon hebben. Kreeg er paarse vingers van
Verder kan ik mijn arm nog lang niet goed bewegen door de schouderoperatie, ach hij valt in ieder geval niet uit de kom .
Heb alleen enooooorme buikpijn, geen idee waar het door komt. Denk dat mijn eierstok loopt te kloten (heb endometriose), maar het zou ook net zo goed mijn blinde darm kunnen zijn (mompelt iets over loslaat pijn). Pijn is overdag wel te doen, 's nachts is het veel pijnlijker. Ach hopelijk kom ik komende 3 weken beetje goed door en ga ik daarna wel eens langs ome of tante doc.
Begin augustus krijg ik mijn revalidatierooster en kan ik eindelijk na bijna 1,5 jaar gedonder, frustratie en gekloot beginnen . (en ondertussen ook nog even afstuderen )
Ringsplints uitbreiden, fysiotherapie, ergotherapie en hopelijk orthopedische schoenen. Val de laatste tijd erg vaak op mijn snufferd
)mwah opzich heb ik nu niet extra pijn doordat het iets kouder is, met erg koud weer wel overigens. Met het warme weer van vorige week had ik last van worstenvingers waardoor ik mijn splints niet om kon hebben. Kreeg er paarse vingers van
Verder kan ik mijn arm nog lang niet goed bewegen door de schouderoperatie, ach hij valt in ieder geval niet uit de kom
. Heb alleen enooooorme buikpijn, geen idee waar het door komt. Denk dat mijn eierstok loopt te kloten (heb endometriose), maar het zou ook net zo goed mijn blinde darm kunnen zijn (mompelt iets over loslaat pijn). Pijn is overdag wel te doen, 's nachts is het veel pijnlijker. Ach hopelijk kom ik komende 3 weken beetje goed door en ga ik daarna wel eens langs ome of tante doc.
Begin augustus krijg ik mijn revalidatierooster en kan ik eindelijk na bijna 1,5 jaar gedonder, frustratie en gekloot beginnen
. (en ondertussen ook nog even afstuderen )Ringsplints uitbreiden, fysiotherapie, ergotherapie en hopelijk orthopedische schoenen. Val de laatste tijd erg vaak op mijn snufferd
Voor mijn heup, die zit laatste tijd vaak niet goed in de kom. En nou was de vraag of het bot en kraakbeen nog wel heel was. Aangezien hij dus steeds makkelijker "los" gaat. En als dat niet het geval zou zijn zou wrs een kunstheup volgen.quote:Op zaterdag 11 juli 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
waarvoor heb je de MRI, Pannenkoeken? (
Maar gelukkig zag het er goed uit
.Maar paarse vingers klinkt niet echt geweldig, is het dan zo dat je niet meer zonder die splints kan? Of is een dag of middag je splints niet dragen nog wel te doen?
Fijn dat je met je revalidatierooster kan beginnen
!
ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints .
vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!
. vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!
Ow, dan is het inderdaad niet fijn als je ze niet om zou kunnen doen.quote:Op maandag 13 juli 2009 22:11 schreef miss-piggy het volgende:
ik kan vrijwel niks met die vingers zonder de splints, vooral mijn duimsplints
vanmorgen heb ik een polssplint gepast, hij houd precies tegen wat hij tegen moet houden, als was deze mij wel te groot. een polssplint moet er zeker komen!
Duurt het lang voor je die polssplint krijgt? Ik heb zelf al heel lang last van duimluxaties, maar tegenwoordig begint dat echt gevolgen te hebben voor m'n studie, met schrijven enzo..
Zo'n polssplint heeft toch ook invloed op duimluxaties? Of is daar weer een andere splint voor, heb er (nog) niet echt veel verstand van
?Waar is ie iig bij jou voor
?
bij mij dat mijn pols gaat verschuiven...
je hebt echt heeeel veel verschillende splints, zo heb ik ook swanneck splints (die polssplint was van een lotgenoot trouwens), voor mijn beide duimen en 2 vingers.
hier kun je zien welke soorten er te krijgen zijn bij Wouter Engelshoven. Als je bij hem in zijn bedrijfje komt kan hij het ook nog aanpassen.
vaak duurt het tussen de 3-6 weken na het meten voordat je zoiets hebt.
je hebt echt heeeel veel verschillende splints, zo heb ik ook swanneck splints (die polssplint was van een lotgenoot trouwens), voor mijn beide duimen en 2 vingers.
hier kun je zien welke soorten er te krijgen zijn bij Wouter Engelshoven. Als je bij hem in zijn bedrijfje komt kan hij het ook nog aanpassen.
vaak duurt het tussen de 3-6 weken na het meten voordat je zoiets hebt.
Hier weer even een update van mij.
Ik heb eindelijk een uitnodiging van het UWV !!! 31/07 mag ik op gesprek komen.
In het ziekenhuis ben ik weer doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie en daar mag ik maandag weer naar toe voor een gesprek. Ik ben benieuwd of ze nu wel iets kunnen vinden. Want die buikpijn ben ik echt zat!
Ik heb eindelijk een uitnodiging van het UWV !!! 31/07 mag ik op gesprek komen.
In het ziekenhuis ben ik weer doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie en daar mag ik maandag weer naar toe voor een gesprek. Ik ben benieuwd of ze nu wel iets kunnen vinden. Want die buikpijn ben ik echt zat!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Sukses allemaal.
Ik kan ook niet zonder mijn splints.
Als je die nieuwe hebt, mogen we die dat zien?
Khad nog een ander projektje lopen:
Vorig jaar was alvleesklierkanker gediagnostiseerd, bleek later een alvleesklierontsteking te zijjn. Foutje.
Gisteren weer voor kontrole: Alles is oke nu. Ontsteking is rustig en er rest alleen nog een insufficiëntie. Het weegsel, waar ook bindweefsel inzit ziet er nog wel lichtafwijkend uit zoals alle weefsel bij mij.
Kmoet wel dieten en pillen slikken, maar das peanuts ivm oktober vorig jaar.
Omdat ik in september ga studeren, dus moet zitten, probeer ik het te trainen.
Iedere dag net ff langer te zitten. Het wil nog niet echt vlotten, het blijft erg pijnlijk.
Ook bij mij is het kraakbeen enz gewoon goed.
Goed voor jezelf op blijven komen.
Ik kan ook niet zonder mijn splints.
Als je die nieuwe hebt, mogen we die dat zien?
Khad nog een ander projektje lopen:
Vorig jaar was alvleesklierkanker gediagnostiseerd, bleek later een alvleesklierontsteking te zijjn. Foutje.
Gisteren weer voor kontrole: Alles is oke nu. Ontsteking is rustig en er rest alleen nog een insufficiëntie. Het weegsel, waar ook bindweefsel inzit ziet er nog wel lichtafwijkend uit zoals alle weefsel bij mij.
Kmoet wel dieten en pillen slikken, maar das peanuts ivm oktober vorig jaar.
Omdat ik in september ga studeren, dus moet zitten, probeer ik het te trainen.
Iedere dag net ff langer te zitten. Het wil nog niet echt vlotten, het blijft erg pijnlijk.
Ook bij mij is het kraakbeen enz gewoon goed.
Goed voor jezelf op blijven komen.
Ben net terug van een afspraak in het ziekenhuis. Omdat ik nog steeds buikpijn heb en ze niets kunnen vinden via een echo, willen ze nu een kijkoperatie gaan doen.
Morgen weer terug om daarvoor een afspraak te maken.
Morgen weer terug om daarvoor een afspraak te maken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Heftig meis! Sterkte alvast
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Bedankt allemaal voor de steun
Nu nog wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om een datum af te spreken...
Nu nog wachten op een telefoontje van het ziekenhuis om een datum af te spreken...
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past
Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?
Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?
In ieder geval deze maand.quote:Op dinsdag 4 augustus 2009 16:38 schreef lynda het volgende:
Het is toch wel verschrikkelijk dat je een bepaalde broek niet kan kopen omdat een knie er niet in past
Enig idee wanneer je telefoontje kan verwachten vis?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
goedzoquote:Op dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week
ben sinds maandag begonnen aan revalidatie
Kan je al wat zeggen of het je gaat helpen?Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan
Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer
quote:Op dinsdag 4 augustus 2009 20:52 schreef miss-piggy het volgende:
khad mijn kijkoperatie (laparoscopie) binnen 2,5 week
ben sinds maandag begonnen aan revalidatie
hopelijk gaat het een beetje helpen, succes !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Fysiotherapeuten zien soms meer dan artsen, heb ik gemerkt. Bij mij was het ook een fysiotherapeut die met het idee van de diagnose kwam, hoewel artsen me eerder wel gewoon hypermobiel hebben genoemd. "Maar daar kun je geen last van hebben.''quote:
[..]
goedzo
Hier ook weer een update. Na revalidatie, die gekke blinde darmontsteking nu alles vrij rustig. Ik had natuurlijk die MRI van de knie nog. Daar kon niets op gezien worden. Logisch, zegt de fysio, bij elke stap die jij zet beweegt je meniscus...sterker nog, bij een bepaalde beweging klapt hij een stukkie om en dat zie je niet op een MRI scan
Toch grappig dat de fysio de oorzaak dan wel weet te achterhalen. Het knikje en het gekraak komt dus van de meniscus. Daardoor raken knie en peesblad van het been geirriteerd. Veel kracht en stabiliteitsoefeningen om de omgeving rond de meniscus sterk te houden. Omklappen blijft hij dus doen...tot hij een keer gaat slijten. Maar dat zien we dan wel weer
Mooi dat alles rustig is verder.
Toeval is toeval
Gisteren bij het UWV geweest voor een "voor" gesprek. Nu moet ik weer opgeroepen worden voor een gesprek met de arts die gaat over of ik wel een uitkering krijg ja of nee.
En 24 augustus is de kijkoperatie. Ik zie wel waar het schip strand....
En 24 augustus is de kijkoperatie. Ik zie wel waar het schip strand....
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
HIer na een hele lange tijd weer eens een post van mij. 29 juli een mri gehad van mijn rechterknie. Die luxeert iedere stap die ik zet en zit al vanaf februari in een bregbrace om hem in elk geval met lopen op zijn plek te houden. Eerste mri was mislukt omdat mijn schijf constant wegzakte in mijn knie en nu op 29 juli hebben een soort koker om zandzakjes om en onder mijn knie gepropt om hem op zijn plaatst te houden. Moet er rekening mee houden dat ik nieuwe banden moet en 31 augustus as krijg ik de uitslag ervan.
Verder blijft mijn linkerpols constant overbelast en is er inmiddels een silversplint aangevraagd.
Verder blijft mijn linkerpols constant overbelast en is er inmiddels een silversplint aangevraagd.
@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?
@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?
Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.
@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?
Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.
Waar volg je je revalidatietraject Miss-piggy?
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Ah, moest even zoeken hoor, ken het alleen onder de naam Revalidatie Friesland
Fijn dat het goed bevalt, ikzelf ben werkzaam als ergotherapeut in de regio Rotterdam-Den Haag, dus een eindje van jou vandaan
Fijn dat het goed bevalt, ikzelf ben werkzaam als ergotherapeut in de regio Rotterdam-Den Haag, dus een eindje van jou vandaan
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Ik zit nog steeds te wachten op een uitnodiging voor mijn revalidatie. Inmiddels wel 2 keer de behandelend arts gesproken maar zit nu te wachten tot de fysio en ergo terug zijn van vakantie. Hoop wel snel te kunnen starten want krijg steeds meer last van m'n handen. Met de herfst / winter in aantocht zal dat er niet veel beter op worden...
Wel alvast voor 1 vinger een kunsstof spalk gekregen om te proberen. Scheelt zeker wel maar het zweet nogal wat m'n huid niet lekker vindt. Hoop dus snel een silversplint te krijgen.
Wel alvast voor 1 vinger een kunsstof spalk gekregen om te proberen. Scheelt zeker wel maar het zweet nogal wat m'n huid niet lekker vindt. Hoop dus snel een silversplint te krijgen.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.quote:Op donderdag 27 augustus 2009 21:24 schreef miss-piggy het volgende:
@Lief-visje: hoe gaat het nu? Je hebt maandag je operatie gehad. Viel het mee of tegen?
@Books: oef, dat is niet niks! Nieuwe kniebanden! Welke splints zijn aangevraagd?
Ik krijg binnenkort ook een flink uitbreidingspakket qua splints! Verder lekker bezig met revalidatie! Ik heb ook heel veel aan de ergotherapeute.
Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
@ Lief visje wat vervelend dat ze niks gevonden hebben.. Wat een gedoe zo steeds
@ Books, had jij niet ook 2 kindjes met EDS oid? Gelukkig is het al bijna 31 augustus, al is nieuwe kniebanden niet niks , succes!
@ Lips, ik hoop dat je snel met de revalidatie kan beginnen, de herfst zit er idd al snel aan te komen. Hoop dat je er niet te veel last van zult krijgen dan!
@ Miss piggy, fijn dat de revalidatie goed gaan, gelukkig hier ook "positief" nieuws
Hier besloten om ook splints aan te schaffen en ga volgende week beginnen bij een nieuwe fysio! Hoop dat hij mij een beetje kan helpen
@ Books, had jij niet ook 2 kindjes met EDS oid? Gelukkig is het al bijna 31 augustus, al is nieuwe kniebanden niet niks
, succes!@ Lips, ik hoop dat je snel met de revalidatie kan beginnen, de herfst zit er idd al snel aan te komen. Hoop dat je er niet te veel last van zult krijgen dan!
@ Miss piggy, fijn dat de revalidatie goed gaan, gelukkig hier ook "positief" nieuws
Hier besloten om ook splints aan te schaffen en ga volgende week beginnen bij een nieuwe fysio
! Hoop dat hij mij een beetje kan helpen
Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 08:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Alles doet pijn, helaas hebben ze niets gevonden.. wel dat alles er mooi uit ziet van binnnen whaha.
Verder moet ik nu weer terug naat de darm arts..
Dank je welquote:Op vrijdag 28 augustus 2009 19:07 schreef An24 het volgende:
[..]
Wat een gedoe zeg! je blijft wel bezig zo...sterkte!
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.
En gisteren is er ook nog een blaasontsteking geconstateerd whaha ik blijf echt lekker bezig....
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mochtquote:Op zaterdag 29 augustus 2009 09:28 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb hier ook vingersplints liggen alleen draag ik ze niet zo vaak meer. Heb mijzelf aangeleerd om mijn vingers niet te ver door te laten buigen.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ooohooohwja net als alle andere "kunstjes".quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 10:19 schreef Lips het volgende:
[..]
Ik heb van de revalidatie arts op m'n kop gekregen dat ik altijd met mijn vingers zit te spelen en ze moedwillig overstrek dat ik daar meteen mee op ben gehouden. Ik speelde altijd uit gewoonte met mijn vingers maar er had nooit iemand geroepen dat ik dat niet mocht
Niemand had me gezegd dat ik ze niet moest doen.
Toen ik er mee ophield werd de pijn minder idd.
Ook "netter" zitten leverde in eerste instantie winst op.
Nu jammer genoeg niet meer.
(Subluks van de heup)
Fijn weekend allemaal.
En sinds ik cranberrypillen slik heb ik minder blaasontsteking.
Gelukkig.
@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
@iemand die vroeg welke splint een linkerpolssplint.
@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.
@sabine wel fijn dat de cranberrysap lijkt te werken.
Sorry voor het lange verhaal.
Lief visje wat vervelend dat ze eigenlijk niets hebben kunnen vinden zeg en nu maar verder zoeken.
[ Bericht 6% gewijzigd door Books op 04-09-2009 17:30:19 ]
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
@iemand die vroeg welke splint een linkerpolssplint.
@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.
@sabine wel fijn dat de cranberrysap lijkt te werken.
Sorry voor het lange verhaal.
Lief visje wat vervelend dat ze eigenlijk niets hebben kunnen vinden zeg en nu maar verder zoeken.
[ Bericht 6% gewijzigd door Books op 04-09-2009 17:30:19 ]
Zo hey dat zou ik ook niet geruststellend vinden.
Zeker niet van die ruggenprik (zelfde ervaring hier0 en die hechtingen ( idem ervaringen).
Ik word er schijtziek van dat je zelf zo moet opletten.
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Oeletoeters.
Sukses, kweet niet of ik sap schreef, maar het moeten pillen zijn.
Sap is niet gekoncentreerd genoeg.
Zeker niet van die ruggenprik (zelfde ervaring hier0 en die hechtingen ( idem ervaringen).
Ik word er schijtziek van dat je zelf zo moet opletten.
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Oeletoeters.
Sukses, kweet niet of ik sap schreef, maar het moeten pillen zijn.
Sap is niet gekoncentreerd genoeg.
quote:Op vrijdag 4 september 2009 20:30 schreef -sabine- het volgende:
Nu ben je nog bij je volle verstand, maar je moet er niet aan denken dat je buiten bewustzijn wordt opgenomen om een of andere reden.
Daar heb je de SOS Talisman voor!
En bij de EDS vereniging kan je ook kaartjes kopen met de mededeling dat je EDS hebt. Deze zijn in verschillende talen verkrijgbaar.quote:Op vrijdag 4 september 2009 22:07 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Daar heb je de SOS Talisman voor!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
jep, de NL-EN zit in mijn portemonnee. Helaas grijpen hulpverleners niet echt snel in een portemonnee en daarom heb ik ze allebei
Ik weet het inderdaad wel, maar omdat ik nooit op m'n kop had gekregen ging ik er uit automatisme gewoon mee door (niet zo slim, I know). Nu doe ik het eigenlijk helemaal niet meer, dus het is wel af te lerenquote:Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:
@lips je weet toch wel dat je niet moet vingersknakken/schieten/buigen? Als ik stil zit leg ik altijd mijn kleine teentje links en rechts over de teen daarnaast ook zo'n tic die ik heb en ook niet echt goed lijkt me maar ook al let ik erop het lukt me nog niet om het af te leren.
Vanmiddag mag ik voor de eerste keer gaan revalideren bij Blixembosch
Eerst naar de ergo en dan naar de fysio, donderdag mag ik weer.Hoop dat ze mijn plastic spalk ook gaan vervangen door een splint. Deze zweet zo en daar wordt m'n huid weer week van...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ik ga die dingen ook maar bestelen bij de EDSvereen.
Mijn ervaring hier is dat ook al zeg ik wat er is, ze het in Keulen horen donderen.
Ik moet vaak, bijna altijd, nog utileggen dat ik wel EDS heb....artsen denken vaak aan de Marfanvariant en zo zie ik er niet bepaald uit.
Het is niet iedere arts gegeven goed op de hoogte te zijn van alles dat met EDS te maken heeft.
Ik hoop dat jullie ervaringen beter/anders zijn.
Mijn ervaring hier is dat ook al zeg ik wat er is, ze het in Keulen horen donderen.
Ik moet vaak, bijna altijd, nog utileggen dat ik wel EDS heb....artsen denken vaak aan de Marfanvariant en zo zie ik er niet bepaald uit.
Het is niet iedere arts gegeven goed op de hoogte te zijn van alles dat met EDS te maken heeft.
Ik hoop dat jullie ervaringen beter/anders zijn.
