LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hier maar weer verder...
Laatste 2 posts
Laatste 2 posts
quote:Op donderdag 26 oktober 2006 23:37 schreef marlieske het volgende:
Dat pentasa niet meer helpt bij een opvlamming klopt, heb ik 1,5 maand geleden ook meegemaakt, een stootkuur prednisolon van 2 weekjes en afgezonderd van de bijwerkingen gaat het dan met de darmen prima. Lastig dat de bijwerkingen bij mij waren: niet kunnen slapen! Dus na 3 dagen al mentaal en fysiek gebroken.
Zwaar vermoeiend en een volle dag gaan werken zat er niet echt in, meer mensen last van schuldgevoel als je je weer eens ziek moet melden?
(mijn baas reageerd tegenwoordig trouwens een stuk menselijker dus ligt niet aan hem, eerder aan mij, dat schuldgevoel)
quote:Op donderdag 26 oktober 2006 23:43 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn ontsteking is trouwens tussen de penatsa heen gepiept...ook al zoiets raars... Slik je daar de hoogste docering voor, krijg je nóg een opvlamming..
Prednison heb ik trouwens slechte ervaringen mee..
Ik slikte toen ongeveer 2 maanden pentasa en ook hier de opvlamming er doorheen, met behulp van de nodige stress welliswaar.
Prednison was een groot drama maar heeft ondanks de grote vermoeidheid, mijn trouwdag tot een mooie dag weten te krijgen. Wat ik 2 weken daarvoor niet durfde te hopen, het toilet was regelmatig 1 metertje te ver.
Prednison was een groot drama maar heeft ondanks de grote vermoeidheid, mijn trouwdag tot een mooie dag weten te krijgen. Wat ik 2 weken daarvoor niet durfde te hopen, het toilet was regelmatig 1 metertje te ver.
Ik heb prednison een half jaar geslikt, 35mg op een dag, en ben er helaas door op krukken gekomen. Kon niet meer steunen op mijn benen van de pijn. Het kruklopen heeft c.a 10 maanden geduurd. En maar te zwijgen over hoeveel kg je aankwam
Gelukkig heb ik dat spul niet meer...maarja die budenofalk is ook niet alles...
Was eigenlijk benieuwd naar welke ontstekingsremmers nou het beste waren..
Gelukkig heb ik dat spul niet meer...maarja die budenofalk is ook niet alles...
Was eigenlijk benieuwd naar welke ontstekingsremmers nou het beste waren..
Ik heb geen ervaring met budenofalk, maar wel met entocort (= ook budesonide).quote:Op donderdag 26 oktober 2006 15:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand ervaring met budenofalk?
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
De budesonide (in klysma-vorm) leek eerst redelijk te helpen (en daarom wilde ik liever maar niet op imuran overstappen...), maar 'ongemerkt' is de ziekte toch voortgeslopen...
Ikzelf heb dus het gevoel dat ik het voor niks heb geslikt, maar het zal voor iedereen natuurlijk anders zijn en bij veel mensen zal het best afdoende helpen, want anders zou het niet worden voorgeschreven (voornamelijk in Nederland)...
Het is in ieder geval minder "agressief" dan prednison.
Hier is nog een informatie-pagina erover:
http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=147&Method=infotekst
(staat ook "opgezwollen gezicht" bij de bijwerkingen )
FR
Ja, mesalazine is ook voornamelijk voor middelmatig actieve Crohns.quote:Op donderdag 26 oktober 2006 23:43 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn ontsteking is trouwens tussen de penatsa heen gepiept...ook al zoiets raars... Slik je daar de hoogste docering voor, krijg je nóg een opvlamming..
Bij mij heeft het ook nauwelijks (of niets) uitgehaald (jarenlang).
Prednison vond ik ook een vreselijk geneesmiddel!! Vreselijke bijwerkingen!
FR
goedemorgenquote:Op vrijdag 27 oktober 2006 07:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Goeiemorgen allen tesaam
Bij mij al na een maandje, slik het nu nog wel erbij (geen idee waarom) en heb toen azathiopine erbij gekregen.quote:Op donderdag 26 oktober 2006 23:45 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hier maar weer verder...
Laatste 2 posts
[..]
[Op donderdag 26 oktober 2006 23:43 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn ontsteking is trouwens tussen de penatsa heen gepiept...ook al zoiets raars... Slik je daar de hoogste docering voor, krijg je nóg een opvlamming..
Prednison heb ik trouwens slechte ervaringen mee..]
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Niet meer nee!quote:Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?
Hé, interessant! Bedankt voor de link.quote:Op vrijdag 27 oktober 2006 15:19 schreef Raissa het volgende:
Linkje naar nieuws over de ziekte van Crohn.
Ben benieuwd of we hier binnenkort meer van horen!
FR
http://www.crohnsite.be/content/view/363/2/quote:Op vrijdag 27 oktober 2006 19:17 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Niet meer nee!
[..]
Hé, interessant! Bedankt voor de link.
Ben benieuwd of we hier binnenkort meer van horen!
Staat in iets meer detail beschreven...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
maar je had het dus wel? want iets van 90% van de crohn patienten vallen af door de crohn...quote:
hoe kwam het dat je niet afviel als ik vragen mag? andere ziekte erbij?
Ik val inmiddels niet meer afquote:Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?
Dat is dus erg subjectiefquote:Op vrijdag 27 oktober 2006 00:09 schreef Hanneke1983 het volgende:
Gelukkig heb ik dat spul niet meer...maarja die budenofalk is ook niet alles...
Was eigenlijk benieuwd naar welke ontstekingsremmers nou het beste waren..
Zoals ik al eerder had vermeld ben ik erg te spreken over budenofalk. Ik slikte voorheen altijd pentasa wat later echt voor geen bal heeft geholpen. In de tussentijd heb ik ook salofalk geslikt (korte periode) en nog een ander medicijn (een week , geen idee meer wat het was, het werkte averechts). Sinds ik nu 3.5 jaar (denk ik..) budenofalk slik gaat het alleen maar stukken beter en ben ik zelfs met het afbouwen van imuran begonnen... van 4 imuran en 3 budenofalk ben ik nu naar 1 budenofalk en 2 imuran gegaan en mn laatste bloeduitslag was nagenoeg normaal
, geen idee meer wat het was, het werkte averechts). Sinds ik nu 3.5 jaar (denk ik..) budenofalk slik gaat het alleen maar stukken beter en ben ik zelfs met het afbouwen van imuran begonnen... van 4 imuran en 3 budenofalk ben ik nu naar 1 budenofalk en 2 imuran gegaan En dat je er een bol hoofd van krijgt, budenofalk is inderdaad een corticosteroid en kan in hoge doseringen ook een bol hoofd veroorzaken, toch heeft budenofalk vrij weinig van de echte 'predison' bijwerkingen..
De werking is ook anders dan de 'normale' prednison, omdat het meer plaatselijk werkt wordt het anders verwerkt in je lichaam en is het dus minder slecht dan zn big bad broer (wat ik ook erg veel heb gehad helaas)
Ik ben er in elk geval goed over te spreken!
ps. ik heb colitis ulcerosa, over de werking bij crohn heb ik dus geen idee
Nee ik bedoelde dat ik nu niet meer afval, omdat het beter gaat! (en zelfs als ik even een Crohn-dipje heb, dan gaat dat niet meteen met kilo's tegelijk)quote:Op vrijdag 27 oktober 2006 21:24 schreef Hanneke1983 het volgende: maar je had het dus wel? want iets van 90% van de crohn patienten vallen af door de crohn...
hoe kwam het dat je niet afviel als ik vragen mag? andere ziekte erbij?
In de loop van de jaren is het me gelukt om steeds een beetje beter te gaan en steeds een beetje meer aan te komen.
Misschien hangt het bij jou met je voeding samen? Of het hangt van het aangetaste darmgedeelte af: misschien heb jij Crohn meer op andere plekken dan de overige 90% Crohnpatiënten.
FR
Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.
Pff nog steeds, in januari met een spoedcursus binnen 4 weken 14kilo aangekomen, maar ondertussen zijn daar alweer langzaam 7kilo vanaf gegaanquote:Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Heb je gekeken of ie aangesloten is bij een vereniging?quote:Op donderdag 2 november 2006 11:08 schreef marlieske het volgende:
Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.
Dit ter voorkoming van kwakzalvers enzow, want dat is iets wat je niet kunt gebruiken
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Zolang je er geen medicijnen voor gaat laten staan zou ik zeggen waarom nietquote:Op donderdag 2 november 2006 11:08 schreef marlieske het volgende:
Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.
Ik slik nu hellemaal geen medicatie, ivm kinderwens.quote:Op donderdag 2 november 2006 21:04 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Zolang je er geen medicijnen voor gaat laten staan zou ik zeggen waarom niet
De magnetiseur is aangesloten bij een vereniging enj beter nog ik ken mensen die er baat bij hebben gehad.
En als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg.
Pilletjes en druppeltjes gebruik ik trouwens alleen als ze van de reguliere arsten komen.
Dan geef ik je groot gelijk en wens ik je veel succes!quote:Op vrijdag 3 november 2006 14:20 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik slik nu hellemaal geen medicatie, ivm kinderwens.
De magnetiseur is aangesloten bij een vereniging enj beter nog ik ken mensen die er baat bij hebben gehad.
En als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg.
Pilletjes en druppeltjes gebruik ik trouwens alleen als ze van de reguliere arsten komen.
Ik wil je niet ontmoedigen, maar zo'n persoon kan je niet genezen, hooguit verlichten. En dat is ook nog niet eens zeker, want bij de ene werkt zoiets wel en bij de andere niet.quote:Op vrijdag 3 november 2006 14:20 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik slik nu hellemaal geen medicatie, ivm kinderwens.
De magnetiseur is aangesloten bij een vereniging enj beter nog ik ken mensen die er baat bij hebben gehad.
En als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg.
Pilletjes en druppeltjes gebruik ik trouwens alleen als ze van de reguliere arsten komen.
Over het gewicht: ik kom helaas in gewicht bij door een andere ziekte die ik ook nog heb, en kan daardoor niet afvallen... That sucks..
Ik wil niet veel zeggen maar de medicijnen die je slikt doen hetzelfdequote:Op zaterdag 4 november 2006 17:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Ik wil je niet ontmoedigen, maar zo'n persoon kan je niet genezen, hooguit verlichten. En dat is ook nog niet eens zeker, want bij de ene werkt zoiets wel en bij de andere niet.
Je bedoeld budenofalk?quote:Op zaterdag 4 november 2006 21:29 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Ik wil niet veel zeggen maar de medicijnen die je slikt doen hetzelfde
Alle medicijnen die we kunnen slikken voor crohn danwel colitis zorgen er alleen maar voor dat onze klachten 'verminderen' aangezien het niet te genezen is.quote:
Ik ben zelf ook geen voorstander van alternatieve dingen IN PLAATS VAN reguliere geneeskunde. Maar wanneer het de klachten dragelijk maakt, verminderd of als je er op welke manier dan ook beter van voelt, ongeacht of het ook daadwerkelijk werkt (in het bloed) dan lijkt het me prima om te doen
Ja, en vooral als je ervoor kiest om je medicatie stop te zetten in verband met kinderen krijgen. (dit geldt overigens zowel voor de toekomstige moeder als vader met Crohn/Colitis!! Ik bedoel, als je ervoor kiest om geen (onbekend) risico te lopen, moet ook de vader stoppen met zijn Crohn/Colitis medicatie.)
Ik ben trouwens persoonlijk van mening dat het helemaal geen kwaad kan om een beetje openminded tegen alternatieve geneeswijzen aan te kijken. (ook accupunctuur bijv) Ik zou echter zelf inderdaad ook niet mijn "officiële" medicijnen aan de kant zetten voor alternatieve remedie's, maar zou het er wel naast willen proberen. Helemaal als je er met je gewone medicijnen maar niet bovenop komt.
Ik ben trouwens persoonlijk van mening dat het helemaal geen kwaad kan om een beetje openminded tegen alternatieve geneeswijzen aan te kijken. (ook accupunctuur bijv) Ik zou echter zelf inderdaad ook niet mijn "officiële" medicijnen aan de kant zetten voor alternatieve remedie's, maar zou het er wel naast willen proberen. Helemaal als je er met je gewone medicijnen maar niet bovenop komt.
FR
Oh excuses, las het helemaal verkeerd. Klopt, ze verlichten alleen maar, maar wel bewezen.quote:Op zaterdag 4 november 2006 22:31 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Alle medicijnen die we kunnen slikken voor crohn danwel colitis zorgen er alleen maar voor dat onze klachten 'verminderen' aangezien het niet te genezen is.
Ik ben zelf ook geen voorstander van alternatieve dingen IN PLAATS VAN reguliere geneeskunde. Maar wanneer het de klachten dragelijk maakt, verminderd of als je er op welke manier dan ook beter van voelt, ongeacht of het ook daadwerkelijk werkt (in het bloed) dan lijkt het me prima om te doen
Ik heb talloze alternatieve dingen geprobeerd, maar het had geen effect. Helaas ook mensen tegen gekomen die bepaalde dingen uitvoerden zonder verstand van zaken
Wat bedoel je precies met dit stukje?quote:Op zaterdag 4 november 2006 22:56 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, en vooral als je ervoor kiest om je medicatie stop te zetten in verband met kinderen krijgen. (dit geldt overigens zowel voor de toekomstige moeder als vader met Crohn/Colitis!! Ik bedoel, als je ervoor kiest om geen (onbekend) risico te lopen, moet ook de vader stoppen met zijn Crohn/Colitis medicatie.)
Is iemand van jullie al eens ooit bij een osteopaat geweest?
Toen ik in het begin ging kwakkelen met mijn gezondheid ben ik een aantal keren bij een osteopaat geweest (is een collega, de stap is dus makkelijk) en ik heb het idee dat ik daar wel wat baat bij heb gehad. Tuurlijk geneest het er niet van, maar ik had wel het idee dat mijn lichaam er een stuk rustiger van werd.
Toen ik in het begin ging kwakkelen met mijn gezondheid ben ik een aantal keren bij een osteopaat geweest (is een collega, de stap is dus makkelijk) en ik heb het idee dat ik daar wel wat baat bij heb gehad. Tuurlijk geneest het er niet van, maar ik had wel het idee dat mijn lichaam er een stuk rustiger van werd.
dit is een duidelijk stukje, dank je wel.quote:obstipatie komt ook voor bij Crohn
doordat je darmwand ontstoken is en weer geneest en weer ontsteekt en weer geneest etc en dat op dezelfde plekken, wordt de doorgang smaller.
Wat zou oorzaak kunnen zijn dat de hoofdirritatie bij de maag komt te liggen ?
De meete last heb ik namelijk van mijn maag.
mijn maag lijtk constant opgezet, prikt en jeukt en doet met vlagen echt pijn.
Eten kan ik maar kleine beetjes en lang niet al het voedsel (het ene blijft erger steken dan het andere).
Als ik meer dan een paar kleine hapjes per keer eet spuug ik alles er uit,
ook sommige combinaties van voedsel lijken dit effect te hebben.
En koffie... drink ik nagenoeg ook niet meer, dat gaat zowieso mis.
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Crohn kan effect hebben op je héle spijsverteringskanaal, dus ook de maag.quote:Op zondag 5 november 2006 12:27 schreef Mirage het volgende:
[..]
dit is een duidelijk stukje, dank je wel.
Wat zou oorzaak kunnen zijn dat de hoofdirritatie bij de maag komt te liggen ?
De meete last heb ik namelijk van mijn maag.
mijn maag lijtk constant opgezet, prikt en jeukt en doet met vlagen echt pijn.
Eten kan ik maar kleine beetjes en lang niet al het voedsel (het ene blijft erger steken dan het andere).
Als ik meer dan een paar kleine hapjes per keer eet spuug ik alles er uit,
ook sommige combinaties van voedsel lijken dit effect te hebben.
En koffie... drink ik nagenoeg ook niet meer, dat gaat zowieso mis.
Ik heb soms ook maagklachten en hou nu meestal wijselijk mijn mond, anders begint de gastroscopie-happy internist weer in haar handen te wrijven
Misselijkheid is ook een symptoom, de een heeft er last van, de ander niet.
Ik ben iedere ochtend misselijk, en dat zakt met een uurtje meestal.
Koffie drink ik zelden >>> maagklachten anders
Melk is een grote NoNo>>>>darmklachten
Van rundvlees gaat mijn buik opzetten, niet altijd, maar soms.
Appels (zuur) geven me maagpijn, tenzij ik eerst wat anders eet, en dus niet op een lege maag.
Appelmoes geeft pijn op borsthoogte, en lijkt te blijven 'hangen'.
Zure oprispingen heb ik niet.
Soep geeft om de een of andere reden ook een probleem, na een tijdje lepelen krijg ik kokhalsneigingen.
Het is gewoon heel lastig iets te zeggen over je klachten.
Toen de diagnose Crohn nog niet gesteld was, en ik echt dood en doodziek was, niets meer binnenhield en alleen maar bloed aantrof in de wc, dacht ik dat ik Aids had, symptomen wezen erop, bloedverlies , ontlasting zo dun als water, extreem vermoeid al sinds maaaaaaaaanden, afvallen (duh ) , je gewoon compleet en compleet ziek voelen, nul komma nul energie.
) , je gewoon compleet en compleet ziek voelen, nul komma nul energie.Ik bedoel maar.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
de melkintoleratie herken ik.
Vroeger werkte ik een verplicht glas melk al in de plantenbak, de gootsteen of ik nam een mega slok in mijn mond om in de wc te dumpen.
Want geheid als ik melk dronk en drink, dan krijg ik mega veel slijmaanmaak, mijn maag gaat ondersteboven... de ene keer meer dan de andere, maar 7 van de 10 keer belandde ik boven de wc en voelde ik mij weer happy nadat de melk eruit was.
Maar jeetje, zo ziek als dat jij je gevoeld hebt en de symptomen.. daar ga je idd vreemde dingen van denken.
Goed dat je je hebt laten nakijken, en fijn dat het in ieder geval niet was wat je dacht.
Alhoewel dit natuurlijk ook geen pretje is.
Dank je wel voor je reacties !
Vroeger werkte ik een verplicht glas melk al in de plantenbak, de gootsteen of ik nam een mega slok in mijn mond om in de wc te dumpen.
Want geheid als ik melk dronk en drink, dan krijg ik mega veel slijmaanmaak, mijn maag gaat ondersteboven... de ene keer meer dan de andere, maar 7 van de 10 keer belandde ik boven de wc en voelde ik mij weer happy nadat de melk eruit was.
Maar jeetje, zo ziek als dat jij je gevoeld hebt en de symptomen.. daar ga je idd vreemde dingen van denken.
Goed dat je je hebt laten nakijken, en fijn dat het in ieder geval niet was wat je dacht.
Alhoewel dit natuurlijk ook geen pretje is.
Dank je wel voor je reacties !
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Ik kan prima tegen melk Maar van brood krijg ik een hele bolle buik, net alsof ik een paar maanden zwanger ben ofzo. Geen maagklachten verder. De rest van de crohn zit in mijn dunne en dikke darm.
Iemand ervaring met Crohn in de dunne darm waardoor medicatie niet goed wordt opgenomen?
Iemand ervaring met Crohn in de dunne darm waardoor medicatie niet goed wordt opgenomen?
medicatie voor wat anders neem ik dan?quote:Op zondag 5 november 2006 14:53 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik kan prima tegen melk Maar van brood krijg ik een hele bolle buik, net alsof ik een paar maanden zwanger ben ofzo. Geen maagklachten verder. De rest van de crohn zit in mijn dunne en dikke darm.
Iemand ervaring met Crohn in de dunne darm waardoor medicatie niet goed wordt opgenomen?
want specifieke 'Crohnpillen" zijn daar op berekend.
alleen als je darmen compleet ontstoken zijn en je ontlasting waterdun, ja dan zul je niets opnemen meer, niet zonder hulp van een fikse dosis prednison.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
nav bovenstaande...
Hanneke, is het zo dat de pil (anticonceptie) ook niet goed werkt in zo'n geval of is die daar ook wel op berekend ?
Hanneke, is het zo dat de pil (anticonceptie) ook niet goed werkt in zo'n geval of is die daar ook wel op berekend ?
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Dit las ik wel op een bovengenoemde site over budenofalk:
# Pas op met het gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers, zoals acetylsalicylzuur, diclofenac, ibuprofen en naproxen. Ontstekingsremmende pijnstillers hebben als bijwerking maag- en darmzweren. Budesonide kan de kans op deze bijwerking verhogen. De pijnstiller paracetamol heeft deze bijwerking niet. Deze kunt u wel veilig gebruiken.
# Overleg met uw arts als u Budenofalk gebruikt en ook middelen tegen brandend maagzuur gebruikt. De Budenofalk capsules hebben namelijk een zure maag nodig om op te lossen. Deze wisselwerking is niet van belang als u de Entocort capsules gebruikt.
Aangezien Hanneke ook budenofalk gebruikt zal dit wel relevant voor haar zijn.
Verder let ik zelf bijna niet op wat ik eet. Een bolle buik tsjaaa nu jullie het zo noemen.. maar meestal heb ik dat na een paar dagen flink stappen + snacken Is na een dag of 2 ook wel weer weg
# Pas op met het gebruik van ontstekingsremmende pijnstillers, zoals acetylsalicylzuur, diclofenac, ibuprofen en naproxen. Ontstekingsremmende pijnstillers hebben als bijwerking maag- en darmzweren. Budesonide kan de kans op deze bijwerking verhogen. De pijnstiller paracetamol heeft deze bijwerking niet. Deze kunt u wel veilig gebruiken.
# Overleg met uw arts als u Budenofalk gebruikt en ook middelen tegen brandend maagzuur gebruikt. De Budenofalk capsules hebben namelijk een zure maag nodig om op te lossen. Deze wisselwerking is niet van belang als u de Entocort capsules gebruikt.
Aangezien Hanneke ook budenofalk gebruikt zal dit wel relevant voor haar zijn.
Verder let ik zelf bijna niet op wat ik eet. Een bolle buik tsjaaa nu jullie het zo noemen.. maar meestal heb ik dat na een paar dagen flink stappen + snacken Is na een dag of 2 ook wel weer weg
alleen als je dunne ontlasting hebt, mirage.
zolang je darmen nog vaste shit produceren werk de pil gewoon, hoor, ondanks evt andere klachten (pijn, vermoeidheid)
zolang je darmen nog vaste shit produceren werk de pil gewoon, hoor, ondanks evt andere klachten (pijn, vermoeidheid)
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Gelukkig maar.quote:Op zondag 5 november 2006 15:15 schreef milagro het volgende:
alleen als je dunne ontlasting hebt, mirage.
zolang je darmen nog vaste shit produceren werk de pil gewoon, hoor, ondanks evt andere klachten (pijn, vermoeidheid)
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Inderdaad Milgaro, ik bedoelde medicatie voor andere dingen.
Mirage, de mening zijn verdeeld over dé pil mb.t. Crohn.
De ene arts zegt dat als je geen actieve ontsteking hebt in je darmen de pril prima wordt opgenomen en de andere arts zegt dat de pil sowieso niet goed wordt opgenomen omdat je in de rustige fase van Crohn nog steeds een verminderde opname hebt? Ze adviseren dan ook altijd een condoom erbij te gebruiken..
Bedankt voor de info Bierkoning
Mirage, de mening zijn verdeeld over dé pil mb.t. Crohn.
De ene arts zegt dat als je geen actieve ontsteking hebt in je darmen de pril prima wordt opgenomen en de andere arts zegt dat de pil sowieso niet goed wordt opgenomen omdat je in de rustige fase van Crohn nog steeds een verminderde opname hebt? Ze adviseren dan ook altijd een condoom erbij te gebruiken..
Ze adviseren dan ook altijd een condoom erbij te gebruiken.. Bedankt voor de info Bierkoning
Ik ben nu 11 kilo aangekomen door de pred. Ik kreeg een opvlamming vlak voor de zomervakantie en werd op 35 mg. pred. gezet. Nu slik ik nog maar 5 mg. en ben 11 kilo zwaarder. Wanneer zal m'n gezicht weer wat dunner worden? Dat vind ik echt de vreselijkste bijwerking.
duurt wel even, crohntje, helaas is het niet zo dat het binnen een week of 2,3 weer weg is.
maar het is ook geen maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaandenplan, hoor.
bij mij duurde het een maand of 2 of zo, en daarvan ging het dus ineens heel snel, eerst zag je of iig ik zelf niets, en toen ineens mijn ingevallen afgeleefde maar oh zo vertrouwde smoelie terug
maar het is ook geen maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaandenplan, hoor.
bij mij duurde het een maand of 2 of zo, en daarvan ging het dus ineens heel snel, eerst zag je of iig ik zelf niets, en toen ineens mijn ingevallen afgeleefde maar oh zo vertrouwde smoelie terug
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Oh milagro, ik wil ook m'n afgeleefde, vertrouwde smoeltje weer terug Ik zie de moeders kijken op het schoolplein. Laatst vroeg er 1 of ik naar de kaakchirurg was geweest Tja, je verteld niet iedereen dat je Crohn hebt en een stoma etc. blablabla. Een paar moeders weten het and thats it.
Dat lijkt me idd verschrikkelijk. We leven met je meequote:Op zondag 5 november 2006 23:05 schreef crohntje het volgende:
Oh milagro, ik wil ook m'n afgeleefde, vertrouwde smoeltje weer terug Ik zie de moeders kijken op het schoolplein. Laatst vroeg er 1 of ik naar de kaakchirurg was geweest Tja, je verteld niet iedereen dat je Crohn hebt en een stoma etc. blablabla. Een paar moeders weten het and thats it.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Dank je........ maar ik voel me toppie hoor, met dat spul! Ben het huis van binnen aan het schilderen. Elke prednisonkuur krijgt het een andere kleur!
met prednison voel ik me helemaal niet toppie... al hoor ik inderdaad van velen dat zij er wel goed bij voelen..
mij krijgen ze nooit meer aan die zooi
mij krijgen ze nooit meer aan die zooi
Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.quote:Op maandag 6 november 2006 13:59 schreef Hanneke1983 het volgende:
met prednison voel ik me helemaal niet toppie... al hoor ik inderdaad van velen dat zij er wel goed bij voelen..
mij krijgen ze nooit meer aan die zooi
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.
Ik kreeg er helemaal geen energie van.. ben er door op krukken beland van de pijn..heb een half jaar aan 35mg gezeten, en daar 10 maanden ellende van gehad....
Mjah, allee soorten medicatie werkt bij iedereen anders..
Mjah, allee soorten medicatie werkt bij iedereen anders..
Hoe herkenbaar!quote:Op maandag 6 november 2006 15:27 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.
Overdag gewoon een beetje sloom zijn, en 's nachts hele nacht wakker, en zelfs nog wel een paar keer naar grote dance-feesten geweest tijdens de prednison...
Ik ben er nu een kleine 8 maanden van af, ik ben nu eindelijk van de puisten in me gezicht af van de prednison, maar nogsteeds last van me knieën, schijnt ook nog door de prednison te komen
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Raar dat iedereen hier zo enorm aankomt van Prednison. Ik heb een paar maanden 25 mg/dag geslikt (toen vrat ik twee keer zoveel als normaal) en daarna een jaar afgebouwd. Ik kwam 0 kg aan en alleen mensen die me goed kennen, konden zien dat mijn gezicht ietsje voller was.
Overigens heb ik van Prednison geen vervelende bijwerkingen gehad (al doet het natuurlijk veel slechts in je lichaam), ik voelde me juist heel veel beter maar dat komt dan natuurlijk doordat het z'n werk doet. Ik slikte het overigens niet voor de ziekte van Crohn.
Overigens heb ik van Prednison geen vervelende bijwerkingen gehad (al doet het natuurlijk veel slechts in je lichaam), ik voelde me juist heel veel beter maar dat komt dan natuurlijk doordat het z'n werk doet. Ik slikte het overigens niet voor de ziekte van Crohn.
The Dude: "Yeah, well, that's just, like, your opinion, man."
dat had ik ook, in het ziekenhuis helemaal want toen begon ik met 90 mgquote:Op maandag 6 november 2006 15:27 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik voelde me niet toppie maar kreeg er een enorme energie kick van (vooral 's nachts) overdag was een wandelende slapende tod en 's nachts kon ik er niet van slapen.
En dat al na 3 dagen prednison. Gelukkig was het een stootkuurtje en was ik er dus al snel van verlost, maar voor je dan weer in je ritme bent.... dat duurt wel ff.
hele nachten wakker, 24/7 actief, en maar ratelen tegen iedereen die de kamer op kwam, en handwerken, wat zo niet mijn ding is, breien, knuffelbeesten in elkaar zetten, borduren
en dat afbouwen duurde ook eeuwig.
ik kwam niet onwijs aan of zo, maar kreeg wel zo'n bolle kop.
sommigen vonden me dat goed staan maar dat ben ik gewoon niet, herkende mezelf niet meer in de spiegel.
maar dat ben ik gewoon niet, herkende mezelf niet meer in de spiegel.en verder waren mijn emoties ook niet echt je dat, heel snel tranen
en de huid wordt er zo dun van.
het enige voordeel wat ik ervan had, is dat mijn haar onwijs snel groeide, ik had het in een vlaag van complete waanzin kort laten knippen, althans de kapper vond dat een strak plan, maar met prednison in een dergelijke hoge dosis was het echt een soort van Play Doh huiskapper, prrrrrrrrrrt weer een cm gegroeid overnight
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
haha lijkt mijn verhaal wel!!quote:Op maandag 6 november 2006 16:19 schreef milagro het volgende:
[..]
hele nachten wakker, 24/7 actief, en maar ratelen tegen iedereen die de kamer op kwam, en handwerken, wat zo niet mijn ding is, breien, knuffelbeesten in elkaar zetten, borduren
en dat afbouwen duurde ook eeuwig.
ik kwam niet onwijs aan of zo, maar kreeg wel zo'n bolle kop.
sommigen vonden me dat goed staan maar dat ben ik gewoon niet, herkende mezelf niet meer in de spiegel.
en verder waren mijn emoties ook niet echt je dat, heel snel tranen
en de huid wordt er zo dun van.
Ik borduur sinds de eerste kuur prednision en had onlangs de 2de kuur en pakte het ook meteen weer op!
Ook mijn huid is er dunner van en nog steeds, al ben ik nu weer zo'n 2 maanden verder, aan de linker kant is mijn huid op mijn gezicht zo dun dat het af en toe aanvoelt als een lichte verbranding.
Mijn laatste dosering van de prednison durf ik zo niet te zeggen maar ik reageerde er zo heftig op dat mijn vriend me na 1 week weer naar de huisarts stuurde of het wel gezond was.
De 3 dagen voor mijn trouwen slikte ik dus nog maar de 1/2 dosering anders zou ik naar het altaar stuiteren.
Het is maar wat je een voordeel noemt, mijn nichtje kreeg ook een predisonkuur, maar kon naar baard bijna kammen.quote:Op maandag 6 november 2006 16:19 schreef milagro het volgende:
het enige voordeel wat ik ervan had, is dat mijn haar onwijs snel groeide, ik had het in een vlaag van complete waanzin kort laten knippen, althans de kapper vond dat een strak plan, maar met prednison in een dergelijke hoge dosis was het echt een soort van Play Doh huiskapper, prrrrrrrrrrt weer een cm gegroeid overnight
Schaamteloze tvp, dare i say.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
Ja ik denk dat dat de mindere bijwerkingen zijn van de pred. de mannelijke hormonen die je als vrouw (zoals ik) binnen krijgt.
Ander nadeel ervaar ik nu pas een paar weken na het slikken van de pred. ik heb gruwelijke last van een oude breuk in mijn bekken. Ik wist niet goed waarom ik na al die jaren dat de laatste tijd weer voel en of ik het wel aan de pred. mag toeschrijven. Heb verder niets raars gedaan ofzo.
Ander nadeel ervaar ik nu pas een paar weken na het slikken van de pred. ik heb gruwelijke last van een oude breuk in mijn bekken. Ik wist niet goed waarom ik na al die jaren dat de laatste tijd weer voel en of ik het wel aan de pred. mag toeschrijven. Heb verder niets raars gedaan ofzo.
Hoe zit het verder met jullie eetpatroon?
Merk wanneer ik een opvlamming heb, absoluut geen honger heb. Maar wanneer dze er niet is (zoals nu dan) een behoorlijke hap lust...
Zoals nu:
Mijn ontbijt: een shake van een liter (Mix van banaan, yoghurt, yoki, vruchtensappen, toegevoegde mineralen en vitamines.)
Verder dan 6 bruine boterhammen met beleg tijdens het werk.
Een losse banaan
Appel
Een vruchtenreep
Nu is alles op uit m'n tas, maar krijg weer trek/honger...
Merk wanneer ik een opvlamming heb, absoluut geen honger heb. Maar wanneer dze er niet is (zoals nu dan) een behoorlijke hap lust...
Zoals nu:
Mijn ontbijt: een shake van een liter (Mix van banaan, yoghurt, yoki, vruchtensappen, toegevoegde mineralen en vitamines.)
Verder dan 6 bruine boterhammen met beleg tijdens het werk.
Een losse banaan
Appel
Een vruchtenreep
Nu is alles op uit m'n tas, maar krijg weer trek/honger...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Tja ik kan alleen voor mezelf spreken natuurlijk maar tijdens een opvlamming durf ik bijna niets te eten.
Dan valt alles verkeerd en is het er in het gunstigste geval na 1 uurtje weer uit. Meestal duurt het niet langer als 'n minuutje of 10. Dus tja honger en lekkere trek.... dat is dan een straf voor jezelf.
Kijk eten moet je maar ik beperk me dan echt tot het noodzakelijke kwaad.
Nu zijn mijn darmen rustig en daar profiteer ik dan ook van, lekkere dingen gaan er dan ook gemakkelijk in, want geen hinder ervan en de extra kilo's opbouwen als reserves.
Fruit ben ik trouwens altijd erg voorzichtig mee, sinaasappels en bananen en ook appels (met schil)
daar zijn mijn darmen niet dol op. Ook vruchtendrankjes vallen meestal verkeerd.
Ik neem dus wat extra vezels, zoals sultana's en meuslirepen.
Kom je ook lekker snel van aan want zijn veel koolhydraten.
En mijn kast hangt vol met alle maten tussen de 34 en 38 ofzo, dus dat ik wat slanker of dikker ben.. kan me niet echt meer intresseren.
Na de volgende opvlamming ben ik het gewicht toch weer kwijt.
Dan valt alles verkeerd en is het er in het gunstigste geval na 1 uurtje weer uit. Meestal duurt het niet langer als 'n minuutje of 10. Dus tja honger en lekkere trek.... dat is dan een straf voor jezelf.
Kijk eten moet je maar ik beperk me dan echt tot het noodzakelijke kwaad.
Nu zijn mijn darmen rustig en daar profiteer ik dan ook van, lekkere dingen gaan er dan ook gemakkelijk in, want geen hinder ervan en de extra kilo's opbouwen als reserves.
Fruit ben ik trouwens altijd erg voorzichtig mee, sinaasappels en bananen en ook appels (met schil)
daar zijn mijn darmen niet dol op. Ook vruchtendrankjes vallen meestal verkeerd.
Ik neem dus wat extra vezels, zoals sultana's en meuslirepen.
Kom je ook lekker snel van aan want zijn veel koolhydraten.
En mijn kast hangt vol met alle maten tussen de 34 en 38 ofzo, dus dat ik wat slanker of dikker ben.. kan me niet echt meer intresseren.
Na de volgende opvlamming ben ik het gewicht toch weer kwijt.
Ik ben vandaag voor het eerst met Prednison begonnen (voor Crohn) en na al jullie verhalen ben ik heel benieuwd wat me te wachten staat
This ain't rock 'n roll. This is genocide!
Ik slik wel imuran, maar heb niks gehoord over een griepprik (al alle jaren dat ik het slik niet)quote:Op donderdag 9 november 2006 19:24 schreef Raissa het volgende:
Zijn er hier mensen die immuran slikken en een griepprik krijgen?
dat heb ik nog nooit meegemaakt..ik kom alleen maar bij, maarja, dat is niet door de crohn..quote:Op donderdag 9 november 2006 16:36 schreef marlieske het volgende:
Na de volgende opvlamming ben ik het gewicht toch weer kwijt.
Why so sad?quote:Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
De smiley keek niet echt vrolijk dus ik denk dat je er tegen opziet. Ik zal voor je duimen.quote:Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts
Nou, ik ben geweest.quote:Op dinsdag 14 november 2006 15:07 schreef Raissa het volgende:
Morgen weer naar mijn MDL-arts
Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...
Getver niet zo'n al te best nieuws dus. Sterkte ik hoop dat de bijwerkingen van je medicijn zijn en niet de voortekenen zijn van een opvlamming. Bijwerkingen zijn al niet fijn natuurlijk maar een opvlamming daar zit je echt niet op te wachten.quote:Op woensdag 15 november 2006 14:13 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nou, ik ben geweest.
Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...
Ik zal even een vluchtig verslag uit brengen van mijn bezoek aan de magnetiseur, totaal niet zweverig! Anders als verwacht dus, de man klonk als een gewone huisarts, en heeft eigenlijk alleen strijkbewegingen over mijn buik, benen en hoofd gemaakt.
Ik ben vrij sceptisch en of het gaat helpen geen idee?¿!
Maar ik krijg het vergoed van het ziekenfonds en de huisarts rade het zeker niet af, dus ja het proberen waard. Rare en ja ja het klinkt zweverig toen hij zijn handen over mijn buik haalde (niet aanraken dus) werd mijn buik warmer (of leek dat alleen zo?) en begon hij borrelende geluiden te maken (nee geen honger).
Dus tja ik weet het niet zo goed, voor volgende week maar weer een afspraak gemaakt wordt vervolgd!
Ik ga morgen maar weer eens naar het lab. 4 december weer een controle-afspraak.
A mind with a heart of it's own
Ik heb hetzelfde: tijdens opvlammingen heb ik helemaaal geen eetlust inderdaad... En dat wordt dan ook steeds maar erger. Heel veel moeite om een hap naar binnen te krijgen.quote:Op donderdag 9 november 2006 13:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Hoe zit het verder met jullie eetpatroon?
Merk wanneer ik een opvlamming heb, absoluut geen honger heb. Maar wanneer dze er niet is (zoals nu dan) een behoorlijke hap lust...
Over prednison: ik vond dat een verschrikking!
Het gaf mij zo'n gevoel van superspeed en oververmoeid tegelijk te zijn! Afgrijselijk. Normaal ben ik een goeie (uit)slaper, maar onder prednisonbehandeling sliep ik alleen nog maar korte, slechte nachten en stond ik om 5-6 uur 's ochtends helemaal opgedraaid en meer dan kapot naast m'n bed... Behoefte om 100m om het huis te gaan hollen, maar tegelijkertijd te uitgeput om een kopje op te tillen...
M'n snorgroei is ook goed op gang gekomen...
Wisselvallige moods: van up naar down en dan weer terug...
Rond gezicht enzo, natuurlijk... Dolle pret dus...
Dest te meer omdat ik er niet meer vanaf kwam: elke keer als ik 5 mg minder ging slikken dan hup, kwam de opvlamming weer heftig op. 'k Heb zo maandenlang aangetobt. Ik hoop dan ook dat ik die troep noooooooooit meer hoef te slikken!!!!
'k Heb zo maandenlang aangetobt. Ik hoop dan ook dat ik die troep noooooooooit meer hoef te slikken!!!!
FR
Ik bedoelde te zeggen dat als het de toekomstige vader is die (ook) Crohn/Colitis-medicatie krijgt, dat dit in de periode van de conceptie eveneens van invloed is. Dus of het nu de moeder of de vader betreft die bijv. imuran slikt,quote:Op zondag 5 november 2006 10:15 schreef Raissa het volgende:
[..]
Wat bedoel je precies met dit stukje?
als het kind nog "gemaakt" moet worden, moeten beiden ruim van tevoren met die medicatie stoppen. (althans, als ze ervoor kiezen om het kind daar niet aan bloot te stellen; dat is natuurlijk een persoonlijke keuze.)
Veel mensen staan daar niet bij stil.
FR
Mijn arts heeft mij vorige week woensdag verteld dat stoppen met medicatie geen optie is omdat dan de opvlamming (en de kans op een miskraam) hierdoor erg vergroot wordt. Hij vertelde dat de kans op complicaties vrijwel niet groter is dan bij iemand die deze medicijnen niet slikt en dat hij en andere artsen in het ziekenhuis meerdere zwangerschappen hebben meegemaakt die "onder invloed" van immuran waren. Hij zegt zelfs dat het -tegenover stoppen met medicatie- de meest verantwoorde keus is voor zowel moeder als kind.quote:Op woensdag 22 november 2006 01:14 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ik bedoelde te zeggen dat als het de toekomstige vader is die (ook) Crohn/Colitis-medicatie krijgt, dat dit in de periode van de conceptie eveneens van invloed is. Dus of het nu de moeder of de vader betreft die bijv. imuran slikt,
als het kind nog "gemaakt" moet worden, moeten beiden ruim van tevoren met die medicatie stoppen. (althans, als ze ervoor kiezen om het kind daar niet aan bloot te stellen; dat is natuurlijk een persoonlijke keuze.)
Veel mensen staan daar niet bij stil.
Overigens, ik zeg nu dus niet dat zijn antwoord de juiste is. Ik wil zelf ook graag weten hoe het zit maar door de hele ziekenhuis-wereld word ik alle kanten opgegooid.. En welke nou de juiste is
Ik ben zelf zwanger geweest met medicijnen o.a. prednison, maar geen imuran. Mijn gastro vertelde wel dat ie het ook met imuran had aangedurft want dat was toen, 7 jaar geleden, "veilig". Of ik het zelf had aangedurft is een tweede, want ik vind het rotspul...maar goed, ik slikte het niet.
Nu overigens wel en ik heb gewoon m'n griepprik gehad.( Vroeg iemand naar).
Nu overigens wel en ik heb gewoon m'n griepprik gehad.( Vroeg iemand naar).
Ik heb ook gewoon griepprik gehad met imuran. Ik heb wel het idee dat ik meer last van de griepprik heb dan voorgaande jaren. ...
Maar goed as long as shit happens, overleef ik het wel.
Maar goed as long as shit happens, overleef ik het wel.
Ik vraag me af of ik daar niet eens naar moet informeren bij mijn arts.. Loop best vaak met koorts en grieperigheid en begint een beetje irritant te worden..quote:Op donderdag 23 november 2006 22:50 schreef jovak het volgende:
Ik heb ook gewoon griepprik gehad met imuran. Ik heb wel het idee dat ik meer last van de griepprik heb dan voorgaande jaren. ...
Maar goed as long as shit happens, overleef ik het wel.
Ik zit pas op dit forum als geregistreerde user en zie dit topic nu voor het eerst. Ik heb zelf Colitis en het is me niet helemaal goed afgegaan.
Rond mijn 15de werd de ziekte bij mij geconstateerd. De eerste keer in het ziekenhuis was vooral gewoon op sterkte komen en verder geen medicijnen. Daarna kreeg ik weer een opvlamming en werd ik weer opgenomen. Dit keer werd ik behandeld met Pentasa en dergelijke en aan het vocht om alweer aan te sterken. En ja hoor, weer een opvlamming, dit keer met Prednison behandeld en een thuis doorslikken en langzaam afbouwen. Dit was geen succes, ik kreeg er Imuran bij tijdens het afbouwen maar ook dit had weinig effect. Na Campzone (vakantie2005) kwam ik thuis en waren mijn ouders behoorlijk geschrokken. Ik had namelijk voor lange tijd op 40mg Prednison doorgegaan. Mijn gezicht was ZEER opgezwollen, zo erg dat ik automatisch op mijn eigen wangen begon te bijten. Hierna ben ik naar het ziekenhuis gegaan en vanuit daaruit een afspraak gemaakt met Professor Bax (?) in Utrecht, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ik was toen 17 (nu 18). Ik ging er eigenlijk heen voor een afspraak, maar toen de dokter mij zag besloot hij mij meteen op te nemen, en een operatie in te plannen om mijn dikke darm te laten verwijderen. Ik werd dus aan de sondevoeding gelegd. Maar door alle spanning en dergelijke kon ik zelfs dit niet binnenhouden. Ik ben de volgende dag nog geopereerd.
Nu heb ik een tijdelijk stoma en is het afwachten op de volgende twee operaties, waarbij er van de dunne darm een zogenaamde Pouch word gemaakt, en in een later stadium word dit weer "aangesloten" en het stoma opgeheven. Ik leef nu zonder medicatie, mijn gezicht is weer zoals het hoort te zijn, en ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Tot zover mijn verhaal
Rond mijn 15de werd de ziekte bij mij geconstateerd. De eerste keer in het ziekenhuis was vooral gewoon op sterkte komen en verder geen medicijnen. Daarna kreeg ik weer een opvlamming en werd ik weer opgenomen. Dit keer werd ik behandeld met Pentasa en dergelijke en aan het vocht om alweer aan te sterken. En ja hoor, weer een opvlamming, dit keer met Prednison behandeld en een thuis doorslikken en langzaam afbouwen. Dit was geen succes, ik kreeg er Imuran bij tijdens het afbouwen maar ook dit had weinig effect. Na Campzone (vakantie2005) kwam ik thuis en waren mijn ouders behoorlijk geschrokken. Ik had namelijk voor lange tijd op 40mg Prednison doorgegaan. Mijn gezicht was ZEER opgezwollen, zo erg dat ik automatisch op mijn eigen wangen begon te bijten. Hierna ben ik naar het ziekenhuis gegaan en vanuit daaruit een afspraak gemaakt met Professor Bax (?) in Utrecht, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ik was toen 17 (nu 18). Ik ging er eigenlijk heen voor een afspraak, maar toen de dokter mij zag besloot hij mij meteen op te nemen, en een operatie in te plannen om mijn dikke darm te laten verwijderen. Ik werd dus aan de sondevoeding gelegd. Maar door alle spanning en dergelijke kon ik zelfs dit niet binnenhouden. Ik ben de volgende dag nog geopereerd.
Nu heb ik een tijdelijk stoma en is het afwachten op de volgende twee operaties, waarbij er van de dunne darm een zogenaamde Pouch word gemaakt, en in een later stadium word dit weer "aangesloten" en het stoma opgeheven. Ik leef nu zonder medicatie, mijn gezicht is weer zoals het hoort te zijn, en ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Tot zover mijn verhaal
Ik weet niet of je behoefte aan een aantal links hebt. maar ik heb zelf een hoop gehad aan een paar patienten fora. http://www.stomaatje.nl/forum en voor jou misschien handig http://www.pouch.nl
Ik zelf heb crohn en een definitief colostoma. Een pouch is voor mij niet meer mogelijk, maar ben net als jij blij dat ik toen wel gekozen heb voor het stoma. ( als ik nog kon kiezen )
Ik zelf heb crohn en een definitief colostoma. Een pouch is voor mij niet meer mogelijk, maar ben net als jij blij dat ik toen wel gekozen heb voor het stoma. ( als ik nog kon kiezen )
had je een keuze dan?quote:Op maandag 27 november 2006 20:38 schreef jovak het volgende:
Ik weet niet of je behoefte aan een aantal links hebt. maar ik heb zelf een hoop gehad aan een paar patienten fora. http://www.stomaatje.nl/forum en voor jou misschien handig http://www.pouch.nl
Ik zelf heb crohn en een definitief colostoma. Een pouch is voor mij niet meer mogelijk, maar ben net als jij blij dat ik toen wel gekozen heb voor het stoma. ( als ik nog kon kiezen )
En dat is een serieuze vraag......
Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....
Nog steeds serieus...
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
Mocht je vragen hebben..... ik heb hetzelfde gehad en loop nu dus met een pouch rond.quote:Op maandag 27 november 2006 16:52 schreef Bioo het volgende:
Nu heb ik een tijdelijk stoma en is het afwachten op de volgende twee operaties, waarbij er van de dunne darm een zogenaamde Pouch word gemaakt, en in een later stadium word dit weer "aangesloten" en het stoma opgeheven. Ik leef nu zonder medicatie, mijn gezicht is weer zoals het hoort te zijn, en ik ben blij dat ik het heb gedaan.
Tot zover mijn verhaal
A mind with a heart of it's own
Ik heb zelf de keuze voor een stoma gemaakt na jaren incontinentie. Dan wil je wel hoor. Het heeft positief uitgepakt op m'n leven. Ik kon weer weg, naar voetbal van m'n jongens, naar ballet van m'n meisje etc. Verder kan ik er alles mee. Op vakanties zwem ik en in de efteling ga ik in de python...En m'n sexleven heeft er absoluut niet onder geleden. Dat heeft het eerder van de incontinentie gedaan. Dan hoef je niet zo nodig, ben je toch bang dat het misgaatquote:Op maandag 27 november 2006 21:14 schreef zwaaibaai het volgende:
[..]
had je een keuze dan?
En dat is een serieuze vraag......
Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....
Nog steeds serieus...
Een stoma is echt niet het eind van je leven. Ik moet zeggen dat ik er langzaam naar toe heb geleefd en erg positief én nuchter ben ingesteld. Als het moet, dan moet het maar...Ik heb weer een sociaal leven en hoef nooit meer te rennen voor een toilet
Moet er wel even bij vermelden dat ik 15 jaar getrouwd ben en al m'n 3 kinderen had voor ik m'n stoma kreeg. Ik zou er waarschijnlijk wel anders tegenaan hebben gekeken als ik 18 was en single, denk ik...
*Kuch* Even de update vergetenquote:Op woensdag 15 november 2006 14:13 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nou, ik ben geweest.
Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...
Het blijkt dat de ziekte weer actief is. Morgen weer een dagopname voor remicade en 5 december een telefonisch consult. Hoe het verder gaat? Geen idee.
Ik heb verder geen vriendin ofzo, maar ja, lijkt me ook moeilijk om het te vertellen. Verder ben ik ook wel eens in een achtbaan geweest deze vakantie, ik zag de rem niet aankomen en kon het dus niet opvangen. Is niet zo prettig afgelopen hehe.
Ik had de keuze tussen niets doen en riscio lopen op gescheurde darm binnen paar weken. ( levens bedreigend ), een tijdelijk stoma met de wetenschap dat een herstel operatie minder dan 5% kans van slagen had. Aangezien mijn rectum en endeldarm zo ontstoken, gefisteld en vol abcessen zat. waardoor ik dus eerst een tijderlijk stoma., dan herstel periode, dan herstel operatie, blijkt dat het niet lukt en weer een operatie voor permanent stoma. ( periode van ongeveer 4 jaar aanmodderen. ) Toen heb ik, in overleg met de chirurg gekozen dat ik door wou gaan met leven en geen zin had in nog een keer 4 jaar ziek zijn. regelmatig in het ziekenhuis liggen en zo. Dus een permanent stoma aan laten leggen.quote:Op maandag 27 november 2006 21:14 schreef zwaaibaai het volgende:
[..]
had je een keuze dan?
En dat is een serieuze vraag......
Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....
Nog steeds serieus...
Ik heb geen spijt van me keuze, op beurzen loop ik nu rond zonder elk toilet in de gaten te moeten houden. Heb vrijwilligers werk voor het Rode Kruis kunnen oppakken en werk nu zonder problemen full time in een roosterdienst in een van de meest leuke werkomgevingen van nederland.
Sexleven ? wat is dat ?
serieus antwoordt : Ja het heeft tuurlijk wat invloed. Operatie in dat gebied heeft denk ik toch wel wat zenuwen beschadigd ( en gelukig wel weer werkend ) en een deel van me zelf vertrouwen
Ik was single toen ik de keuze moest maken en ben nu nog steeds single. Wel wat gedate met vrouwen sinds die tijd, maar nog niet de ware tegen gekomen. Voor die tijd was ik ook al onzeker over me zelf ivm crohn ( moet ik er wel eerlijk bij zeggen) en te druk met overleven met crohn en fulltime werken. Had de energie niet eens om na te denken over relaties.
Ik was 30 toen ik me stoma kreeg. 4 dagen voor ik 30 werd werd bij een coloscopie duidelijk dat ik een stoma zou krijgen. Ik ben nu 3,5 jaar verder en ben nu gewoon lekker bezig met me leventje en die relatie en sexleven komt ook ooit nog wel
en sexleven komt ook ooit nog wel
Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje
We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!
We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!
Heel erg gefeliciteerd! Geniet ervan!quote:Op vrijdag 1 december 2006 12:10 schreef marlieske het volgende:
Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje
We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!
Gefeliciteerdquote:Op vrijdag 1 december 2006 12:10 schreef marlieske het volgende:
Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje
We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!
A mind with a heart of it's own
Pff wat voel ik me beroerd.. Ik heb barstende koppijn, koorts en van die geweldige opvliegers...
Iemand enig idee of dit te maken kan hebben met het feit dat ik woensdag sinds 9 maanden weer een infuus remicade heb gehad? In de bijsluiter staat het wel als bijwerking waarbij je onmiddellijk de arts moet inlichten maar het is weekend
Iemand enig idee of dit te maken kan hebben met het feit dat ik woensdag sinds 9 maanden weer een infuus remicade heb gehad? In de bijsluiter staat het wel als bijwerking waarbij je onmiddellijk de arts moet inlichten maar het is weekend
Jeetje, wat vervelend joh!quote:Op vrijdag 1 december 2006 17:35 schreef Raissa het volgende:
Pff wat voel ik me beroerd.. Ik heb barstende koppijn, koorts en van die geweldige opvliegers...
Iemand enig idee of dit te maken kan hebben met het feit dat ik woensdag sinds 9 maanden weer een infuus remicade heb gehad? In de bijsluiter staat het wel als bijwerking waarbij je onmiddellijk de arts moet inlichten maar het is weekend
Weekend of geen weekend: ik zou toch maar zo gauw mogelijk contact opnemen met het ziekenhuis.
Als dit geen gangbare verschijnselen zijn voor jou, dan zal het best met de remicade te maken kunnen hebben. Vooral als je al een keer eerder remicade had gehad (ben 't even vergeten), is het erg belangrijk dat je je arts (of zijn vervanger) zo snel mogelijk op de hoogte brengt. Er is altijd wel een arts die dienst heeft, en je belt ze liever voor niets dan dat het iets vervelends is, toch!!
Sterkte!!
FR
Idd heel belangrijk dat het goed in de gaten wprdt gehouden. Als iets bij de kop 'troep' hoort, is het Remicade welquote:Op maandag 4 december 2006 23:55 schreef Bora-Bora het volgende:
Alles goed, Raissa?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Gisteren belde mijn arts zelf met de vraag of de remicade al iets deed. Antwoord was: Nee, vrij weinig, afgezien van koorts en hoofdpijn maken..quote:Op maandag 4 december 2006 23:55 schreef Bora-Bora het volgende:
Alles goed, Raissa?
Mijn arts denkt nu aan 2 mogelijke opties:
optie 1: het valt wel mee met de opvlamming (maar aan de hand van de klachten acht hij de kans klein)
optie 2: remicade werkt bij mij niet meer. Dit zou betekenen dat ik een ander medicijn moet krijgen welke ik zelf kan injecteren (geen idee hoe het heet, misschien zegt het iemand iets?)
Om te kijken welke van de twee opties het is wil hij graag beeldvorming hebben. Daarom gaat hij morgen beslissen of ik een CT of MRI-scan ga krijgen. Het eerste wou hij liever niet aangezien ik dit jaar al zo'n 5 ct-scans heb gehad.
Woensdag/donderdag of vrijdag weet ik dus meer....
Een medicijn wat je zelf kan injecteren is Humira, maar meer weet ik er niet van.
Marlieske, gefeliciteerd!!!
Marlieske, gefeliciteerd!!!
Koorts na inname van een medicijn als remicade zou er indd op kunnen wijzen dat je immuunsysteem in actie is getreden tegen iets....
òf het zijn je darmen (as usual),
òf het is de reactie op de remicade omdat je immuunsysteem er antistoffen tegen heeft aangemaakt,
òf je hebt gewoon lekker griep ofzo...
Ik kan me voorstellen dat je arts het wel even wil controleren!
Als het de 2e optie is, dan is er ook nog een mogelijkheid dat ze die antistoffen-aanmaak tegengaan, om je zo toch remicade te kunnen blijven toedienen... Althans, ik weet niet of dat in Nederland al wordt toegepast; in het buitenland wel. Vraag me echter niet hoe het precies werkt.
Als het bij dat andere medicijn om Humira gaat (dank aan crohntje), dan is dat een medicijn dat vergelijkbaar is met Remicade (anti-TNF-alfa).
òf het zijn je darmen (as usual),
òf het is de reactie op de remicade omdat je immuunsysteem er antistoffen tegen heeft aangemaakt,
òf je hebt gewoon lekker griep ofzo...
Ik kan me voorstellen dat je arts het wel even wil controleren!
Als het de 2e optie is, dan is er ook nog een mogelijkheid dat ze die antistoffen-aanmaak tegengaan, om je zo toch remicade te kunnen blijven toedienen... Althans, ik weet niet of dat in Nederland al wordt toegepast; in het buitenland wel. Vraag me echter niet hoe het precies werkt.
Als het bij dat andere medicijn om Humira gaat (dank aan crohntje), dan is dat een medicijn dat vergelijkbaar is met Remicade (anti-TNF-alfa).
FR
Ik krijg in januari een rontgen onderzoek waarbij ze een slangetje via mijn neus inbrengen en hierdoor contrastvloeistof laten lopen naar de dunne darm.. Iemand ervaring?
Niet exact hetzelfde bij mij hebben ze zo naar de maag gekeken, iets minder ver dus, maar viel me mee!quote:Op maandag 11 december 2006 19:52 schreef Raissa het volgende:
Ik krijg in januari een rontgen onderzoek waarbij ze een slangetje via mijn neus inbrengen en hierdoor contrastvloeistof laten lopen naar de dunne darm.. Iemand ervaring?
Ik had me er best druk over gemaakt toen, was 13 jaar ofzo en was niet nodig geweest.
Ze hebben van te voren wel mijn neusgaten ietsjes verdooft met een vloeistof in watten, die dan weer in je neus gaan, en dat was het meest vervelende van het hele onderzoek.
Jeetje, zijn jullie ook geschrokken van dat artikel in de Crohniek? Er staat in dat bij de meeste medicijnen die we krijgen voor Crohn en een "kleine" kans is op kanker... Ik slik Prednison en imuran en die bijv. staan er in beschreven. Zowieso een ontsteking,lange tijd in je darm, kan je darm prikkelen en kwaadaardig maken. Eng hé?
Ik maak me nu ook erg druk Maar goed, heb weinig keus..quote:Op dinsdag 12 december 2006 16:32 schreef marlieske het volgende:
[..]
Niet exact hetzelfde bij mij hebben ze zo naar de maag gekeken, iets minder ver dus, maar viel me mee!
Ik had me er best druk over gemaakt toen, was 13 jaar ofzo en was niet nodig geweest.
Ze hebben van te voren wel mijn neusgaten ietsjes verdooft met een vloeistof in watten, die dan weer in je neus gaan, en dat was het meest vervelende van het hele onderzoek.
ff klein kickje.
Bij mij is een paar jaar geleden CU geconstateerd, 45 cm is aangetast, ik heb 2 jaar met vele opvlammingen rondgelopen voor ze erachter waren (lees; voor de huisarts me doorstuurde). Ik kon op dat moment zelfs bijna niet meer de deur uit omdat ik zo ziek werd steeds, bij lopen kreeg ik zo'n buikpijn en meteen naar de wc rennen en ongelukjes etc.
Ik heb zo'n bloedhekel aan de medicijnen; ik had uiteindelijk pillen gekregen maar die werken niet zo goed als de eigenlijke medicijnen die ik kreeg (klysma's dagelijks, om de dag, om de 2 dagen), maar die medicijnen geven me zo'n naar gevoel wat met iets anders heeft te maken.
Dus ik heb met overleg met de internist ervoor gekozen om het anders aan te pakken.
Ik mag zelf bepalen wanneer ik mijn medicijnen nodig heb. Ik probeer een zo'n stressvrij en gezond mogenlijk leven te leiden. Ik heb 4 jaar therapie gehad (dat had met andere dingen te maken), wat me heeft geholpen om anders tegen het leven aan te kijken; relaxter; en meer mijn grenzen te stellen. Anderszijds mijn voedingspatroon aan te passen; want ik merk ook dat ik steeds meer last krijg van bepaalde voedingsproducten (er is ook een spastische darm geconstateerd).
Mijn darmen zijn een stuk gezonder; ik heb al een jaar lang geen actieve opvlamming meer gehad; wel afentoe wat bloedverlies of buikpijn, en een enkele keer wat slijmverlies gehad, maar geen heftige dingen meer.
Bijkomend voordeel; ben ruim 15 kg afgevallen, en er gaat nog steeds af (is ook wel nodig nog ), ik voel me zelf happier en gelukkiger.
Wel ben ik nog snel moe maar ook dat is veel beter dan het was; moet alleen goed op mijn grenzen passen maar ik heb het goed in me leven ingepast op dit moment, ik houd me vooral bezig met de leuke dingen des levens, veel hobbyen, zorgen dat ik het leuk heb op mijn werk, leuk thuis etc.
Mijn enigste zorg is dat het toch niet 100% geneest; ik hoop niet dat mijn stoppen met medicijn gebruik ervoor zorgt dat het later erger terugkomt doordat het doorsuddert (toch soms nog bloedverlies).
Maar anderzijds ben ik er van overtuigd dat ik met een goed en vooral een zo stressvrij mogenlijk leven ook veel kan helen.
Ik heb in iedergeval gister weer een afspraak gemaakt voor het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle; dat was zowieso de overwinning van januari vorig jaar; dat de internist het zo goed vond gaan dat ik pas dit jaar weer terug hoefde te komen
Nu maar afwachten wat de internist in maart zegt; maar zal gewoon een snel gesprekje worden om te zien hoe het gaat en klaar.
Bij mij is een paar jaar geleden CU geconstateerd, 45 cm is aangetast, ik heb 2 jaar met vele opvlammingen rondgelopen voor ze erachter waren (lees; voor de huisarts me doorstuurde). Ik kon op dat moment zelfs bijna niet meer de deur uit omdat ik zo ziek werd steeds, bij lopen kreeg ik zo'n buikpijn en meteen naar de wc rennen en ongelukjes etc.
Ik heb zo'n bloedhekel aan de medicijnen; ik had uiteindelijk pillen gekregen maar die werken niet zo goed als de eigenlijke medicijnen die ik kreeg (klysma's dagelijks, om de dag, om de 2 dagen), maar die medicijnen geven me zo'n naar gevoel wat met iets anders heeft te maken.
Dus ik heb met overleg met de internist ervoor gekozen om het anders aan te pakken.
Ik mag zelf bepalen wanneer ik mijn medicijnen nodig heb. Ik probeer een zo'n stressvrij en gezond mogenlijk leven te leiden. Ik heb 4 jaar therapie gehad (dat had met andere dingen te maken), wat me heeft geholpen om anders tegen het leven aan te kijken; relaxter; en meer mijn grenzen te stellen. Anderszijds mijn voedingspatroon aan te passen; want ik merk ook dat ik steeds meer last krijg van bepaalde voedingsproducten (er is ook een spastische darm geconstateerd).
Mijn darmen zijn een stuk gezonder; ik heb al een jaar lang geen actieve opvlamming meer gehad; wel afentoe wat bloedverlies of buikpijn, en een enkele keer wat slijmverlies gehad, maar geen heftige dingen meer.
Bijkomend voordeel; ben ruim 15 kg afgevallen, en er gaat nog steeds af (is ook wel nodig nog ), ik voel me zelf happier en gelukkiger.
Wel ben ik nog snel moe maar ook dat is veel beter dan het was; moet alleen goed op mijn grenzen passen maar ik heb het goed in me leven ingepast op dit moment, ik houd me vooral bezig met de leuke dingen des levens, veel hobbyen, zorgen dat ik het leuk heb op mijn werk, leuk thuis etc.
Mijn enigste zorg is dat het toch niet 100% geneest; ik hoop niet dat mijn stoppen met medicijn gebruik ervoor zorgt dat het later erger terugkomt doordat het doorsuddert (toch soms nog bloedverlies).
Maar anderzijds ben ik er van overtuigd dat ik met een goed en vooral een zo stressvrij mogenlijk leven ook veel kan helen.
Ik heb in iedergeval gister weer een afspraak gemaakt voor het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle; dat was zowieso de overwinning van januari vorig jaar; dat de internist het zo goed vond gaan dat ik pas dit jaar weer terug hoefde te komen
Nu maar afwachten wat de internist in maart zegt; maar zal gewoon een snel gesprekje worden om te zien hoe het gaat en klaar.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Mag ik vragen hoe jij er voor zorgt een zo stressvrij mogelijk leven te leiden? Ik kan echt niet goed om gaan met stress en ben altijd benieuwd hoe andere mensen er dan mee omgaanquote:Op donderdag 11 januari 2007 12:03 schreef Llewella het volgende:
Ik probeer een zo'n stressvrij en gezond mogenlijk leven te leiden. Ik heb 4 jaar therapie gehad (dat had met andere dingen te maken), wat me heeft geholpen om anders tegen het leven aan te kijken; relaxter; en meer mijn grenzen te stellen. Anderszijds mijn voedingspatroon aan te passen; want ik merk ook dat ik steeds meer last krijg van bepaalde voedingsproducten (er is ook een spastische darm geconstateerd).
Ja hoor; hier een uitgebreid antwoord:quote:Op donderdag 11 januari 2007 18:27 schreef Raissa het volgende:
[..]
Mag ik vragen hoe jij er voor zorgt een zo stressvrij mogelijk leven te leiden? Ik kan echt niet goed om gaan met stress en ben altijd benieuwd hoe andere mensen er dan mee omgaan
Ik heb 4 jaar intensieve therapie gehad op alle fronten (psychotherappie, bewegingstherapie, creatieve therapie noem maar op), in het begin 3 dagen in de week, later 1 dag.
Dit kwam door andere dingen, dingen die ik nog moest verwerken, en ik had een burnout aanvankelijk, later bleek dus dat het een beetje dubbel werd dat ik cu bleek te hebben, ik bedoel daar kon nog weleens goed mijn moeheid vandaan komen (voelde me gewoon erg leeg, maar was op dat moment ook nog erg ziek dacht alleen dat het tussen me oren zat, maargoed, klopt enerzijds wel, maar was dus ook nog iets lichamelijks).
Zo stressvrij mogenlijk leven is voor mijzelf mogenlijk door gewoon het hele roer te hebben omgegooid. Ik leef voor mijn plezier en niet voor anderen, dat voorop staand. Daarbij heb ik gemerkt dat ik een duidelijke vaste structuur nodig heb.
Ik ben van mezelf ook snel gestressed, snel geprikkeld, terwijl ik zelf heel rustig en kalm van buiten blijf; dit slaat dus naar binnen; en waar komt het uit? Yep die ene gevoelige plek. Zo krijg ik buikpijn als ik iets leuks ga doen, bloed savonds als ik overdag naar de dierentuin ben geweest etc. Dus ik ben me daar heel bewust van geworden.
Je kan niet alle spanning vermijden, maar wel veel door er anders mee om te gaan en duidelijk grenzen te stellen en vooral goed voor jezelf te zorgen.
En het kunnen hele kleine dingen zijn.
Zo ben ik als ik de hele dag onder mensen ben geweest; hoe leuk dan ook; overprikkeld als ik savonds thuis kom.
Ik voel dan als het ware prikkels over me lichaam, een buzz in me lichaam; letterlijk overprikkeld. Ik neem dan een lange warme douche; smeer mezelf goed in met bodybutter waarmee ik mijn spieren ook losmasseer om te ontspannen, en dan lekker genieten van stom vermaak.
Ik ben gewoon veel dingen bij de kern gaan aanpakken; waar krijg ik stress van; welke dingen kunnen weg uit mijn leven, en welke moeten blijven maar zou ik anders kunnen aanpakken.
Ik had een goede baan in de ICT; dat heb ik dus echt achter me gelaten; hoe leuk ik het werk zelf ook vind. Maar ik vind een paar dingen toch belangrijker in mijn leven zoals mijn gezondheid en welzijn.
We moeten nu van absoluut minder geld rondkomen, maargoed het geluk ligt niet bij geld ben ik al achter.
Ik ben een paar jaar volledig afgekeurd geweest, wat absoluut waardevol voor mijzelf is geweest zodat ik mij in alle rust (naja rust, die jaren zijn heel erg intensief en behoorlijk zwaar geweest) kon bezighouden met mijn eigen genezingsproces en me leven op een ander spoor te zetten.
Ik heb thuis een kleine dierentuin opgebouwd, das druk, veel beestjes om voor te zorgen, maar voor mijzelf werkt het ook erg helend, ik vind het heerlijk, daarnaast heb ik nog een aantal hobbies.
Ik voel me prettiger door gewoon thuis te zijn met mijn vriend en de beestjes, gewoon lekker tuttelen en freubelen.
Qua werk heb ik een hele andere instelling gekregen; ik werk nu 2 dagen in de week; ja het kan wel een stressjob zijn aangezien het toch iets commercieel administratiefs is geworden; maar ik kan het nu beter van me afzetten doordat ik er anders over ben gaan denken. Het werk wil ik nog een beetje proberen uit te bouwen; want ja er moet toch brood op de plank komen en de verwachting is dat ik volledig goedgekeurd zal worden no matter wat.
Verder leef ik hier per week; heb een vaste weekstructuur; met veel tijd voor mezelf ingeruimd naast de dingen die gewoon moeten (werk/huishouden etc). Het gekke is; ik krijg nu meer gedaan dan voorheen; kwestie van time-management en prioriteiten stellen (makkelijker gezegd dan gedaan, I know ).
Het gaat niet allemaal vanzelf en ik moet goed op dingen blijven letten, en ook zeker dingen laten (ik bedoel vakantie vind ik al TE stressvol) maar het gaat zo prima, mijn vriend is er ook happy mee (die is zelf een stresskip vergeleken met mij, ik ben van mezelf echt eigenlijk te kalm qua dat, maar van binnen dus niet echt) en me leven is op deze manier echt naar mijn zin; wat dus een positieve invloed heeft op mijzelf en mijn lichaam.
Ik denk dat ik vergeleken met anderen wel erg veel tijd voor mezelf heb en voor leuke dingen; maar ik heb het ook gewoon nodig heb ik gemerkt om te zorgen dat ik mezelf staande hou en niet weer ziek raak (of overspannen of cu).
En we kunnen ons gezinnetje gewoon prima draaiende houden op deze manier; dus waarom zou ik dan meer geven dan ik heb? Ik doe trouwens wel nog veel; voor andere websites maken; computer maken; dit doen dat doen; verenigingen etc, dat zit gewoon in me, aartje naar me vaartje. Maar het is minder met moeten en meer met mezelf begrenzen.
Dat is dus mijn manier van zo stressvrij mogenlijk leven.
En goede voeding is dus ook heel belangerijk; zorgen dat je voldoende vers voedsel binnenkrijgt waar echte energie in zit; waar je lichaam sterker van kan worden.
En dus voldoende ontspanning en rust. Ik vind bijv de natuur ook heerlijk om even te ontstressen; ben dit jaar ook begonnen met nordic walken; misschien voor een jonge meid als ik 'stompzinnig' maar het werkt wel.
Ohw en nog een waarschuwing; de opvlammingen die ik eerst had zijn dus wel aangepakt met medicijnen; kon ook niet anders want ik verloor dagelijks veel bloed en andere bende; de laatste 45 cm van mijn darmen was ook volledig ontstoken; dat kan je niet zomaar onder controle krijgen zonder goede behandeling; dus dat moet eerst dan.
Dat heeft ongeveer anderhalf geduurt ofzow. Aanvankelijk werd er nog aan crohn ook gedacht omdat ik ook last met mijn bovenbuik/maag kreeg; maar das dus spastische darm waardoor de hele boel steeds blokkeert in de dunne darm. Het is gewoon bij CU gebleven.
In een aantal gevallen zijn medicijnen gewoon nodig; ik zal er ook naar grijpen als ik ze nodig heb en hou ze ook achter de hand; maar ik denk dat een gezond en stressvrij leven echt veel baat kan geven in dit soort gevallen.
Als jezelf lekkerder in je vel zit en gezonder dan kan je lichaam ook meer aan en weerstand bieden en helen.
En altijd dus in overleg met de internist.
Overigens mijn oma heeft ook CU; is helaas op dit moment weer ziek; lijkt me echt vreselijk voor iemand op bejaarde leeftijd. Maar zij heeft dus in het verleden een stamcel behandeling gehad wat volgens haar het enige was wat haar ooit echt goed heeft geholpen. Zelf heb ik er nog nooit van gehoord of wat, ik krijg gewoon klysma's (of pillen, maar die werken dus bij mij niet) en movicolon om op terug te grijpen en klaar.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Bedankt voor je antwoord! Ik ben het met je eens dat een gezond en stressvrij leven (zover dit kan natuurlijk) een positieve invloed heeft op CU en Crohn. Nu ik weer een beetje lekkerder in mijn vel kom te zitten merk ik dat ook wel. Crohn is gelukkig weer rustig en ik merk dat mijn stoelgang weer normaler is! (van 25 keer per dag naar 4 à 5 keer, ik ben zoooo blij )quote:
Ook het stukje over werk kan ik me wel in vinden. Ik werk nu ook (maar) 2 dagen in de week, bij mijn ouders in de zaak. Ik merk dat ik dit net aan trek, de dagen dat ik vrij heb heb ik echt nodig om bij te tanken en 9 van de 10 keer ben ik ziek... Veel mensen snappen niet waarom je "maar" 2 dagen werkt.. Ook hier ben ik het met je eens dat wanneer het financieel mogelijk is je echt je gezondheid boven werk moet kunnen zetten. Hier hebben we in principe ook alle vaste lasten op 1 inkomen (dat van mijn vriend dus) en dat redden we makkelijk... Op de dagen dat ik me schuldig voel als ik leuke dingen aan het doen ben met een vriendin bijvoorbeeld bedenk ik me ook altijd weer dat als ik fulltime aan het stressen ga ik toch weer binnen de kortste keren thuis zit..
De grootste stress-factor in mijn leven nu is de mening van anderen.. Ik ben opgegroeid in een gezin waarin allebei mijn ouders een eigen zaak hadden.. Ouders waren vrijwel nooit thuis en wanneer er eens personeel ziek was werden die mensen weer als "zwak" of "lui" bestempeld.. Ik heb sinds ik ziek ben mezelf dus ook deze stempel gegeven.. Daar begin ik nu eindelijk een beetje vanaf te komen Al zijn er nog wel bepaalde mensen (niet mijn ouders) in mijn leven die mij altijd dat gevoel weer geven en die werken dan weer erg op mijn buik.. Ik kan er enorm kwaad om worden dat je direct als uitkeringstrekker benoemd wordt terwijl je altijd ambitieus in het leven hebt gestaan maar nu, vanwege gezondheidsklachten, even niet fulltime kan werken en jezelf hogerop kan werken.
Nogmaals bedankt voor je antwoord
Ik herken het; ik ben een beetje als man opgevoed doordat ik praktisch alleen door mijn vader ben opgevoed; een man die hard werkt (ook eigen zaak gehad, nu hoofd boekhouding ict bedrijf) en naast zijn werk veel voor anderen doet en voor stichtingen en verenigingen.
Ik ben altijd met het idee opgevoed je bent een echte -knip achternaam- als je je niet laat kennen en altijd doorgaat, geen watjes, beetje grofweg geschetst.
Daarom was gewoon een 'mannen'carriere voor mij gewoon heel voor de hand liggend; niet met de kids thuis zitten maar carriere maken; ik verdiende ook het hoofdinkomen voor ik ziek werd; mijn vriend krijgt een lager salaris.
Ik ben zelf nog steeds heel ambitieus; heb talloze ideeen om iets voor mijzelf te beginnen; maar ik weet dat ik goed moet oppassen.
Mijn vader heeft nu absoluut geaccepteerd dat ik toch hetzelfde heb als mijn oma/zijn moeder; in het begin wilde hij dat nog niet echt accepteren en gooide hij het steeds op iets anders; terwijl hij aanvankelijk dacht toen ik kind was dat ik het mogenlijk ook zou kunnen hebben gezien ik als kind al veel buikklachten en 'voedselvergiftigingen' had. Hij heeft van dichtbij bij zijn moeder kunnen zien wat het ongeveer inhoudt, en zijn acceptatie is belangerijk voor mij geweest. Ik heb me vader en stiefmoeder ook een keer meegenomen voor colonscopie om te laten ervaren dat het geen kattenpis is (mijn stiefmoeder kwam nog twijfelend op me over).
Ik heb ook lang met mezelf gevochten en voel me soms nog schuldig; krijg het soms ook nog verweten (mijn broertje is ook een doorgaander ondanks dat hij ook bloedverlies schijnt te hebben, en migraine enzow; dat krijg ik dan op me bord, terwijl ik hem al heb gewaarschuwd niet mij achterna te gaan)
Ik moet zeggen dat ik absoluut trots op mezelf ben dat ik nu weer 2 dagen werk. Moet het alleen nog rond zien te breien voor als ze besluiten me helemaal goed te keuren; dat ik het dan wel nog red financieel zonder dat ik er zelf weer onder ga lijden (ben nu 65% goedgekeurd). Dat vind ik wel naar; dat de wao nu zo vreemd herkeurd en niet meer kijkt naar wat je daadwerkelijk kan; maar wat je theoretisch zou kunnen (moeheid en zwakheid tellen ze niet mee; psychologische dingen al helemaal niet meer; terwijl ik buiten cu ook nog andere dingetjes heb). De keuringsartsen geven toe maar kunnen niet anders.
Op mijn werk voelt het soms ook vreemd dat ik het minst van allemaal werk terwijl ik jong ben en geen kinderen heb; ik heb gewoon uitgelegd dat ik cu heb; dat dat wel goed gaat maar dat ik ook rustig aan moet doen om het goed te houden, en wellicht rustig aan opbouwen (wil iig naar 3 dagen proberen).
Dus gewoon zorgen dat je thuis dingen rond krijgt; dat het huishouden gedaan wordt; dat je 2 dagen werk gedaan worden; dat het goed is met je vriend; je beestjes; en dat je goed voor jezelf zorgt; en dan is het toch goed? Dat is jou leven en jou indeling. Zo doe ik het zelf ook; ik trek me weinig meer aan van het maatschappelijke plaatje qua dat; want ik leef niet voor de maatschappij maar voor mezelf (maar wil wel graag me steentje bijdragen maar dat is iets anders).
Maar het blijft wel moeilijk ja; omdat instanties als uwv/ww (en maatschappij) ook aan je trekken op een vreemde manier. Dan is het wel moeilijk om jezelf staande te houden en te beschermen als jezelf ook al eens de wens hebt gewoon gezond te kunnen zijn en normaal te kunnen leven en werken.
Ik ben altijd met het idee opgevoed je bent een echte -knip achternaam- als je je niet laat kennen en altijd doorgaat, geen watjes, beetje grofweg geschetst.
Daarom was gewoon een 'mannen'carriere voor mij gewoon heel voor de hand liggend; niet met de kids thuis zitten maar carriere maken; ik verdiende ook het hoofdinkomen voor ik ziek werd; mijn vriend krijgt een lager salaris.
Ik ben zelf nog steeds heel ambitieus; heb talloze ideeen om iets voor mijzelf te beginnen; maar ik weet dat ik goed moet oppassen.
Mijn vader heeft nu absoluut geaccepteerd dat ik toch hetzelfde heb als mijn oma/zijn moeder; in het begin wilde hij dat nog niet echt accepteren en gooide hij het steeds op iets anders; terwijl hij aanvankelijk dacht toen ik kind was dat ik het mogenlijk ook zou kunnen hebben gezien ik als kind al veel buikklachten en 'voedselvergiftigingen' had. Hij heeft van dichtbij bij zijn moeder kunnen zien wat het ongeveer inhoudt, en zijn acceptatie is belangerijk voor mij geweest. Ik heb me vader en stiefmoeder ook een keer meegenomen voor colonscopie om te laten ervaren dat het geen kattenpis is (mijn stiefmoeder kwam nog twijfelend op me over).
Ik heb ook lang met mezelf gevochten en voel me soms nog schuldig; krijg het soms ook nog verweten (mijn broertje is ook een doorgaander ondanks dat hij ook bloedverlies schijnt te hebben, en migraine enzow; dat krijg ik dan op me bord, terwijl ik hem al heb gewaarschuwd niet mij achterna te gaan)
Ik moet zeggen dat ik absoluut trots op mezelf ben dat ik nu weer 2 dagen werk. Moet het alleen nog rond zien te breien voor als ze besluiten me helemaal goed te keuren; dat ik het dan wel nog red financieel zonder dat ik er zelf weer onder ga lijden (ben nu 65% goedgekeurd). Dat vind ik wel naar; dat de wao nu zo vreemd herkeurd en niet meer kijkt naar wat je daadwerkelijk kan; maar wat je theoretisch zou kunnen (moeheid en zwakheid tellen ze niet mee; psychologische dingen al helemaal niet meer; terwijl ik buiten cu ook nog andere dingetjes heb). De keuringsartsen geven toe maar kunnen niet anders.
Op mijn werk voelt het soms ook vreemd dat ik het minst van allemaal werk terwijl ik jong ben en geen kinderen heb; ik heb gewoon uitgelegd dat ik cu heb; dat dat wel goed gaat maar dat ik ook rustig aan moet doen om het goed te houden, en wellicht rustig aan opbouwen (wil iig naar 3 dagen proberen).
Dus gewoon zorgen dat je thuis dingen rond krijgt; dat het huishouden gedaan wordt; dat je 2 dagen werk gedaan worden; dat het goed is met je vriend; je beestjes; en dat je goed voor jezelf zorgt; en dan is het toch goed? Dat is jou leven en jou indeling. Zo doe ik het zelf ook; ik trek me weinig meer aan van het maatschappelijke plaatje qua dat; want ik leef niet voor de maatschappij maar voor mezelf (maar wil wel graag me steentje bijdragen maar dat is iets anders).
Maar het blijft wel moeilijk ja; omdat instanties als uwv/ww (en maatschappij) ook aan je trekken op een vreemde manier. Dan is het wel moeilijk om jezelf staande te houden en te beschermen als jezelf ook al eens de wens hebt gewoon gezond te kunnen zijn en normaal te kunnen leven en werken.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Ben trouwens wel benieuwd welke voedingsproducten mensen niet tegen kunnen; ligt dit ongeveer gelijk of is dit per persoon verschillend?
Ik had er met mijn internist over voeding gehad maar die zei dat het nog niet bewezen was dat voeding er iets te maken mee zou hebben.
Bij mij:
Zure producten en volvette producten/dierlijk vet.
Gewone chocomel kan ik absoluut niet hebben, magere/halfvolle/light wel maar beperkt. Melk kan ik wel maar beperkt tot +- 1 glas per dag.
Appelsap kan ik niet tegen; jus dorange matig, (magere) yoghurt niet, biogarde wel.
Patat kan ik wel eten als ik het thuis bak, macdonalds patat ook; maar gewone patat bij de snackbar of op het strand gaat 9 van de 10 keer fout. (Dingen als patat moet ik zowieso erg zuinig mee zijn, maar ik eet het wel nog zo afentoe).
En soms hele gekke dingen waarvan ik het niet verwacht; kant en klaarmaaltijden/magnetron maaltijden waarbij ik op de inhoud heb gelet. En heel veel dingen mijd ik gewoon omdat ik er toch een beetje een opgeblazen gevoel van krijg.
Macaroni met rundergehakt kan ik sinds een tijdje niet meer tegen; heb nu een goede mager vervangend recept van pasta met kipfilet en zelfgemaakte tomatensaus en dat gaat goed; is heel lekker en een stuk gezonder (low-calorie).
Is trouwens wel grappig om een aantal dingen hier terug te lezen; omdat ik naast de cu dus ook last heb van misselijkheid/verstopping/last van de maag tot zelfs een keer midden in de nacht bij de huisartsenpost te belanden wegens de pijn in mijn bovenbuik/maag (zo vol en opgeblazen dat ik echt bang was dat de boel zou knappen en daardoor in paniek raakte buiten de pijn nog om).
Ik heb een ringetjes onderzoek gehad in 2005; en daar kwam uit dat de boel dus erg traag verloopt en blijft hangen in de dunne darm. Daarna weer colonscopie (of daarvoor? weet ik niet meer) tot aan de maag, maar alles was schoon op het al bekende gebied na. De internist heeft het toen spastische darm genoemd.
Maargoed; het gaat nu goed; en een maagonderzoek zal ik ook zo lang mogenlijk van de baan houden/vermijden
Ik had er met mijn internist over voeding gehad maar die zei dat het nog niet bewezen was dat voeding er iets te maken mee zou hebben.
Bij mij:
Zure producten en volvette producten/dierlijk vet.
Gewone chocomel kan ik absoluut niet hebben, magere/halfvolle/light wel maar beperkt. Melk kan ik wel maar beperkt tot +- 1 glas per dag.
Appelsap kan ik niet tegen; jus dorange matig, (magere) yoghurt niet, biogarde wel.
Patat kan ik wel eten als ik het thuis bak, macdonalds patat ook; maar gewone patat bij de snackbar of op het strand gaat 9 van de 10 keer fout. (Dingen als patat moet ik zowieso erg zuinig mee zijn, maar ik eet het wel nog zo afentoe).
En soms hele gekke dingen waarvan ik het niet verwacht; kant en klaarmaaltijden/magnetron maaltijden waarbij ik op de inhoud heb gelet. En heel veel dingen mijd ik gewoon omdat ik er toch een beetje een opgeblazen gevoel van krijg.
Macaroni met rundergehakt kan ik sinds een tijdje niet meer tegen; heb nu een goede mager vervangend recept van pasta met kipfilet en zelfgemaakte tomatensaus en dat gaat goed; is heel lekker en een stuk gezonder (low-calorie).
Is trouwens wel grappig om een aantal dingen hier terug te lezen; omdat ik naast de cu dus ook last heb van misselijkheid/verstopping/last van de maag tot zelfs een keer midden in de nacht bij de huisartsenpost te belanden wegens de pijn in mijn bovenbuik/maag (zo vol en opgeblazen dat ik echt bang was dat de boel zou knappen en daardoor in paniek raakte buiten de pijn nog om).
Ik heb een ringetjes onderzoek gehad in 2005; en daar kwam uit dat de boel dus erg traag verloopt en blijft hangen in de dunne darm. Daarna weer colonscopie (of daarvoor? weet ik niet meer) tot aan de maag, maar alles was schoon op het al bekende gebied na. De internist heeft het toen spastische darm genoemd.
Maargoed; het gaat nu goed; en een maagonderzoek zal ik ook zo lang mogenlijk van de baan houden/vermijden
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
ik denk dat dta per persoon verschillend is
ik weet het nog niet zo goed, wat ik wel zeker weet is dat ik niet goed tegen (veel) vlees kan, na barbequeen of gourmetten is het altijd problemen
ook heb ik softijs afgezworen, en ben ik ontzettend gevoelig voor voedsel waar iets mis mee is, dus rauw, vies, enz. enz., daar word ik a la minute ziek van. mij zul je dus niet snel iets zien eten op de zwarte markt, of als vlees niet helemaal gaar is, eet ik het niet. vertrouw ik het niet helemaal, ook dan eet ik het niet.
ik weet het nog niet zo goed, wat ik wel zeker weet is dat ik niet goed tegen (veel) vlees kan, na barbequeen of gourmetten is het altijd problemen
ook heb ik softijs afgezworen, en ben ik ontzettend gevoelig voor voedsel waar iets mis mee is, dus rauw, vies, enz. enz., daar word ik a la minute ziek van. mij zul je dus niet snel iets zien eten op de zwarte markt, of als vlees niet helemaal gaar is, eet ik het niet. vertrouw ik het niet helemaal, ook dan eet ik het niet.
Ik eet volgens het sc-diet, en ik moet zeggen dat mij dat goed bevalt. Het komt er op neer dat ik geen suiker en zetmeel eet. Dus:
Geen suiker, brood, rijst, aardappelen, snacks, chips, melk, kaas, gebak, bier, supermarktvleeswaren, ingeblikte groenten, vruchtensappen-met-suiker-erin etc etc. Lange lijst eigenlijk
Vorige week kon ik me niet beheersen en toen vrat ik een milka reep op. (mjam) Volgende dag buikpijn (bleh) Maar das nu weer gezakt gelukkig. (Ik heb crohn btw)
Geen suiker, brood, rijst, aardappelen, snacks, chips, melk, kaas, gebak, bier, supermarktvleeswaren, ingeblikte groenten, vruchtensappen-met-suiker-erin etc etc. Lange lijst eigenlijk
Vorige week kon ik me niet beheersen en toen vrat ik een milka reep op. (mjam) Volgende dag buikpijn (bleh) Maar das nu weer gezakt gelukkig. (Ik heb crohn btw)
Héééé wat gaaf voor je !! Dat betekent dus dat de Remicade bij jou net zo'n goed effect heeft gehad, als ik het goed begrijp?!quote:Op donderdag 11 januari 2007 23:10 schreef Raissa het volgende: Nu ik weer een beetje lekkerder in mijn vel kom te zitten merk ik dat ook wel. Crohn is gelukkig weer rustig en ik merk dat mijn stoelgang weer normaler is! (van 25 keer per dag naar 4 à 5 keer, ik ben zoooo blij )
Wat een opluchting hè?!
In de loop van de jaren na de remicade is het bij mij bovendien -onder imuran- alleen maar nog rustiger in mijn darmpjes geworden! (stoelgang nu nog maar gemiddeld 1 keer per dag of per 2 dagen!!!)
[ Bericht 2% gewijzigd door Bora-Bora op 18-01-2007 12:33:25 ]
FR
Het stressprobleem ben ik het zeker mee eens:
zogauw ik ergens stress van heb, dan hup, komt het allemaal zo weer op gang, in die darmen... (ondanks dat het nu voor de rest dus zo goed gaat... ) Dat blijf je dus houden.
Ik probeer minder perfectionistisch te zijn, en tevreden met minder te zijn. Ik probeer meer dingen te relativeren; dingen die me vroeger zo belangrijk leken. Ik probeer ook goed naar mijn lichaam te "luisteren": als ik m'n darm weer in de knoop voel gaan, dan is dat voor mij echt een teken om even een stapje terug te doen, even te analyseren of dat die stress nu wel waard is, even letterlijk te ontspannen/diep adem te halen... 't Klinkt stom, maar het helpt wel een beetje. Niet van de ene op de andere dag natuurlijk, maar het gaat steeds beter.
Ik kom er nog wel op terug, zogauw ik jullie enorme postings van hierboven heb gelezen!
zogauw ik ergens stress van heb, dan hup, komt het allemaal zo weer op gang, in die darmen... (ondanks dat het nu voor de rest dus zo goed gaat... ) Dat blijf je dus houden.
Ik probeer minder perfectionistisch te zijn, en tevreden met minder te zijn. Ik probeer meer dingen te relativeren; dingen die me vroeger zo belangrijk leken. Ik probeer ook goed naar mijn lichaam te "luisteren": als ik m'n darm weer in de knoop voel gaan, dan is dat voor mij echt een teken om even een stapje terug te doen, even te analyseren of dat die stress nu wel waard is, even letterlijk te ontspannen/diep adem te halen... 't Klinkt stom, maar het helpt wel een beetje. Niet van de ene op de andere dag natuurlijk, maar het gaat steeds beter.
Ik kom er nog wel op terug, zogauw ik jullie enorme postings van hierboven heb gelezen!
FR
Helemaal mee eens! Precies hetzelfde voor mij.quote:Op vrijdag 12 januari 2007 13:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik denk dat dta per persoon verschillend is
ik weet het nog niet zo goed, wat ik wel zeker weet is dat ik niet goed tegen (veel) vlees kan, na barbequeen of gourmetten is het altijd problemen
ook heb ik softijs afgezworen, en ben ik ontzettend gevoelig voor voedsel waar iets mis mee is, dus rauw, vies, enz. enz., daar word ik a la minute ziek van. mij zul je dus niet snel iets zien eten op de zwarte markt, of als vlees niet helemaal gaar is, eet ik het niet. vertrouw ik het niet helemaal, ook dan eet ik het niet.
Toen mijn Crohn actiever was, kon ik niet de minste foute etenswaren eten (waar iets mis mee is dus, of niet meer houdbaar ofzo, indd), ook (soft)ijs valt in juist die categorie heb ik gemerkt!!!! Ik eet dan ook alléén maar softijs als het al een hele tijd super warm weer is en iedereen ontzettend veel softijs aan het eten is, zodat ik dus zeker weet dat het vers ijs is, en niet verlopen!!... Als het vers (soft)ijs is, heb ik er geen enkel probleem mee. Ook in restaurants neem ik maar zelden ijs als toetje, als het niet hartje zomer is.
Ik pas ook erg op met diepvriesspul: dat koop ik nooit in vage winkels, of als ik merk dat één van de vriezers in de winkel een vries- of verlichtingsprobleem heeft. Daar heb ik té vaak de gevolgen van ondervonden... (artikelen die -half- ontdooid, en opnieuw ingevroren zijn...)
Wat het vlees betreft: als mijn Crohn héél actief is, kan ik beter alles achterwege laten, maar als het ietsje de goede kant op gaat, kan ik wel gewoon wit vlees (kip, kalkoen) eten. Rood vlees is uit den boze voor mij. Ik heb daarom ook vis leren eten, en de vertering daarvan gaat altijd perfect. Het is bovendien gezond.
Barbecuen/grillen (vlees of geen vlees) is voor mij uit den boze, net als bolognese saus, chili con carne en dat soort dingen. Ik zit gewoon binnen een mum van tijd op het toilet met krampen,
en het duurt nog dagen voordat het weer een beetje kalmeert allemaal...
Oja, en dingen als blauwe schimmelkaas heb ik helemaal moeten afzweren. Te sterke thee ook; die moet heel slap zijn (koffie of alcohol drink ik niet).
Ik kon ook niet meer tegen (teveel) koolsoorten, uien, scherpe kruiden, melk (karnemelk is ietsje minder erg)... pfff, aardig wat eigenlijk...
In de ergste periode kon ik zelfs geen rauwe groenten/sla of sinaasappel/citroensap verdragen: de enige uitkomst was dan een compleet vezelloos dieet:
witte rijst / pasta / polenta met "gele" kaas bijv. Alleen zacht geroosterd witbrood. Dat soort dingen. Heel saai. Echt voldoende om je je laatste restje etenslust nog te ontnemen! Maargoed, het was indd het enige wat nog enigszins normaal door mijn darmen kwam.
***
Intussen ben ik weer jaren verder, en afgezien van een klein "dipje" in het afgelopen najaar, kan ik nu echt weer ALLES eten; zelfs als dingen een beetje verlopen zijn, zelfs rood vlees, en ik heb laatst voor het eerst weer eens gorgonzola-kaas durven eten, en dat is goed gegaan!!
FR
hee, lekker voor je bora vora!
ik ben continu op mijn hoede, omdat het bij mij heel wisselend is
het is altijd wel druk in mijn buik, en onregelmatig
soft ijs zal ik nooit meer eten.
en als ik iets niet vertrouw, helaas, geen eten voor mij
verder eet ik wel veel brood enzo, dat gaat naar mijn idee prima
en stress he.. oei oei dat slaat zo snel op de buik
ik ben continu op mijn hoede, omdat het bij mij heel wisselend is
het is altijd wel druk in mijn buik, en onregelmatig
soft ijs zal ik nooit meer eten.
en als ik iets niet vertrouw, helaas, geen eten voor mij
verder eet ik wel veel brood enzo, dat gaat naar mijn idee prima
en stress he.. oei oei dat slaat zo snel op de buik
Mornin iedereen
Even door het topic heen spitten, zag dat er weer een hoop bij was gekomen
Even door het topic heen spitten, zag dat er weer een hoop bij was gekomen
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik heb 11 maanden geleden mijn laatste keer (van de 3 keer) remicade gehad. Daarna gestopt.. Toen ging het opeens weer erg slecht. Een maand of 2 terug weer (1x) remicade gehad. Sindsdien gaat het goed! Mijn arts weet nog niet zo goed of het echt door de remicade komt. Vandaag ook voor MRI naar het ziekenhuis geweest, volgende week de uitslag.quote:Op donderdag 18 januari 2007 00:14 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Héééé wat gaaf voor je !! Dat betekent dus dat de Remicade bij jou net zo'n goed effect heeft gehad, als ik het goed begrijp?!
Wat een opluchting hè?!
In de loop van de jaren na de remicade is het bij mij bovendien -onder imuran- alleen maar nog rustiger in mijn darmpjes geworden! (stoelgang nu nog maar gemiddeld 1 keer per dag of per 2 dagen!!!)
We duimen voor je!
Wat ook de oorzaak mag zijn, ik wens je toe dat het nu de goede kant op blijft gaan dan!
Wat ook de oorzaak mag zijn, ik wens je toe dat het nu de goede kant op blijft gaan dan!
FR
Lief Dank je wel!quote:Op donderdag 25 januari 2007 16:25 schreef Bora-Bora het volgende:
We duimen voor je!
Wat ook de oorzaak mag zijn, ik wens je toe dat het nu de goede kant op blijft gaan dan!
ik nietquote:Op maandag 5 februari 2007 14:31 schreef Raissa het volgende:
Zijn er meer mensen die yakult drinken en het idee hebben dat het wel iets goeds doet?
Ik wel
kan niet tegen melk, yoghurt of wat daar in de buurt van komt.
bier is helaas ook uit den boze
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik heb een tijd vifit gedronken, dat hielp bij mij wel. Volgens mijn internist was daar meer positiefs over te melden dan over jakult.quote:Op maandag 5 februari 2007 14:31 schreef Raissa het volgende:
Zijn er meer mensen die yakult drinken en het idee hebben dat het wel iets goeds doet?
Ik wel
Ik drink overigens al tijden geen vifit meer maar ben eerst overgestapd op vsl3. Een gruwelijk duur poeder dat wel hielp, maar niet dusdanig dat het de kosten waard was. Ik gebruik nu Orthiflor Origina van Orthica en ik heb het idee dat dat minimaal net zo goed vopor me is als die vsl3 en het kost een fractie
A mind with a heart of it's own
Vifit vind ik van die grote flesjes Yakult werkt voor mij perfect, en 1 slok vind ik dan wel voldoendequote:Op maandag 5 februari 2007 21:02 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik heb een tijd vifit gedronken, dat hielp bij mij wel. Volgens mijn internist was daar meer positiefs over te melden dan over jakult.
Ik drink overigens al tijden geen vifit meer maar ben eerst overgestapd op vsl3. Een gruwelijk duur poeder dat wel hielp, maar niet dusdanig dat het de kosten waard was. Ik gebruik nu Orthiflor Origina van Orthica en ik heb het idee dat dat minimaal net zo goed vopor me is als die vsl3 en het kost een fractie
Wat is Orthiflor Origina precies?
Met de vifit deed ik altijd een half pakje per dag. Pakje is een halve liter.quote:Op dinsdag 6 februari 2007 16:45 schreef Raissa het volgende:
[..]
Vifit vind ik van die grote flesjes Yakult werkt voor mij perfect, en 1 slok vind ik dan wel voldoende
Wat is Orthiflor Origina precies?
Orthiflor Original (met extra l dus ) zijn capsules met darmfloragedoe. 7 verschillende bacterieen in hele grote hoeveelheden. Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid 1 capsule, maximaal 3. Ik slik er dus 3 per dag
A mind with a heart of it's own
Hmm.... Moet dat op recept of kan je dat vrij verkrijgen?quote:Op dinsdag 6 februari 2007 18:06 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Met de vifit deed ik altijd een half pakje per dag. Pakje is een halve liter.
Orthiflor Original (met extra l dus ) zijn capsules met darmfloragedoe. 7 verschillende bacterieen in hele grote hoeveelheden. Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid 1 capsule, maximaal 3. Ik slik er dus 3 per dag
Is gewoon vrij te verkrijgen. Hier zijn er een paar apotheken die het verkopen, het reformhuis en 2 drogisterijen. Op www.orthica.nl kun je de verkooppunten opzoeken.
Ik ben overigens wel van plan om te proberen het via de belastingdiens als buitengewone ziektekosten terug te krijgen.
Ik ben overigens wel van plan om te proberen het via de belastingdiens als buitengewone ziektekosten terug te krijgen.
A mind with a heart of it's own
Ligt er misschien aan waar je heengaat. In Spanje enzo heb ik nog nooit last gehad maar mocht je naar Turkije of Tunesië, Egypte etc. gaan dan moet je echt wel uitkijken. Bijv. met vlees en vis, of het goed gaar is, met water, alleen uit flesjes, dat soort dingen. Maar vooral gewoon lekker genieten en ontstressen Veel plezier!
Ga naar de Dominicaanse Republiekquote:Op vrijdag 9 maart 2007 14:57 schreef crohntje het volgende:
Ligt er misschien aan waar je heengaat. In Spanje enzo heb ik nog nooit last gehad maar mocht je naar Turkije of Tunesië, Egypte etc. gaan dan moet je echt wel uitkijken. Bijv. met vlees en vis, of het goed gaar is, met water, alleen uit flesjes, dat soort dingen. Maar vooral gewoon lekker genieten en ontstressen Veel plezier!
Dat genieten gaat vast wel lukken
Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...
Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!
Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)
Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...
Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)
Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!
Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)
Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...
Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)
FR
En als ik die zelf schil?quote:Op zaterdag 10 maart 2007 00:59 schreef Bora-Bora het volgende:
Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...
Ja, het gaat de goede kant op. Nog niet 100% oké maar ik wíl gewoon op vakantie!quote:Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!
Jammer... Had wel zin in een ijsjequote:Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)
Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...
Thanks voor de tips!!!quote:Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)
Van Nutricia zijn handige poeders te krijgen met extra zouten erin, tegen uitdroging (mocht je toch aan de "race" geraken) gewoon bij de etos te koop en ook goed preventief te gebruiken zonder dat het kwaad kan, heeft mij door een vakantie Turkije heen geholpen.
Neem een lijstje mee met begrippen van je ziekte in de taal van waar je bent. Ik had dus een groot probleem met de turkse arts waar ik terecht kwam ivm mis communicatie.
En verder geniet van je vakantie!!
Hier gaat alles zijn gangetje, ben inmiddels dik en rond en nog 20 weken te gaan.
Maandag een echo en daarna een afspraak maken bij de gyn, die wil het toch allemaal ff checken ivm CU en m'n vroegere bekkenbreuk.
Van de CU niet echt last tot op heden, maar mijn bekken..... autch.
Volgende week krijg ik eindelijk een bekkenband, hoop dat ik dan weer lichamelijk een beetje vorot kan .
Fijn weekend allemaal.
Neem een lijstje mee met begrippen van je ziekte in de taal van waar je bent. Ik had dus een groot probleem met de turkse arts waar ik terecht kwam ivm mis communicatie.
En verder geniet van je vakantie!!
Hier gaat alles zijn gangetje, ben inmiddels dik en rond en nog 20 weken te gaan.
Maandag een echo en daarna een afspraak maken bij de gyn, die wil het toch allemaal ff checken ivm CU en m'n vroegere bekkenbreuk.
Van de CU niet echt last tot op heden, maar mijn bekken..... autch.
Volgende week krijg ik eindelijk een bekkenband, hoop dat ik dan weer lichamelijk een beetje vorot kan .
Fijn weekend allemaal.
Ik keek net naar Discovery en zag iets interessants!
Het was in het programma body snatchers.
Het is bewezen dat bepaalde (zweep) wormen colitis ulcerosa tegengaan. Een bepaalde arts, Weinstock, past dit dan ook succesvol toe als medicijn. De patient neemt wormen eitjes in, die groeien.
Ook kan dit werken tegen allegie en ooit hopen ze op deze manier astma te genezen.
Ik zal een link zoeken!
Het was in het programma body snatchers.
Het is bewezen dat bepaalde (zweep) wormen colitis ulcerosa tegengaan. Een bepaalde arts, Weinstock, past dit dan ook succesvol toe als medicijn. De patient neemt wormen eitjes in, die groeien.
Ook kan dit werken tegen allegie en ooit hopen ze op deze manier astma te genezen.
Ik zal een link zoeken!
Ik HAAT mijn toetsenbord.
Hier zijn ze:
http://www.acfnewsource.org/science/wonderful_worms.html
http://www.webmd.com/ibd-(...)ights-crohns-disease
http://list.uiowa.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0405&L=ui-news&P=1714
http://www.newtreatments.org/doc.php/WisdomExperience/96
En vooral:
http://www.ovamed.de/english/home/home.html
http://www.acfnewsource.org/science/wonderful_worms.html
http://www.webmd.com/ibd-(...)ights-crohns-disease
http://list.uiowa.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0405&L=ui-news&P=1714
http://www.newtreatments.org/doc.php/WisdomExperience/96
En vooral:
http://www.ovamed.de/english/home/home.html
Ik HAAT mijn toetsenbord.
Hoi Raissa bedankt voor het vragen, eigenlijk gaat alles boven verwachting goed! Ben wel bij de gyn. geweest om de cu te bespreken maar zonder klachten op dat moment dus weer terug naar de verloskundige.
Laatste dagen wat last van diaree maar schijnt er ook gewoon bij te horen die slechte darmwerking. Ik maak me dus niet zo druk Tot op heden nog steeds medicatie vrij en dat is al heel wat, voor mijn doen.
Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen
Laatste dagen wat last van diaree maar schijnt er ook gewoon bij te horen die slechte darmwerking. Ik maak me dus niet zo druk Tot op heden nog steeds medicatie vrij en dat is al heel wat, voor mijn doen.
Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen
Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen
Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.
Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.
Blij om te horen dat het zo goed gaat!quote:Op vrijdag 1 juni 2007 09:49 schreef marlieske het volgende:
Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen
[afbeelding]
Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.
Dat is goed nieuws ja
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Als het goed is, is het kleintje er intussen al! Ben benieuwd hoe het einde van je zwangerschap verlopen is, ivm crohn en medicatie enzo.quote:Op woensdag 30 mei 2007 08:20 schreef marlieske het volgende: Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen
Ik wens je toe dat alles goed gaat en dat zowel jij als je kindje prima gezond zijn!
FR
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.
Zal even een foto spammen van ons meisje
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.
Zal even een foto spammen van ons meisje
Gefeliciteerd met Isa, mooi kindje!quote:Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.
Zal even een foto spammen van ons meisje
[afbeelding]
Goh, wat een goed nieuws en wat een mooi kindje!quote:Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.
Zal even een foto spammen van ons meisje
[afbeelding]
Ik had het indd bijna gevraagd van die keizersnee;
wist je dat vantevoren?
Mij hebben ze pas namelijk ook meegedeeld dat als ik kinderen zou willen, dat per definitie via een keizersnede zou moeten (??) om het laatste darmgedeelte een gewone bevalling te besparen... (daar was het bij mij het ergste) Komt deze redenering jou -of andere dames- bekend voor??
Heb je verder rustige darmen gehad tot en met het einde van je zwangerschap? Medicatievrij?
En wat bedoel je precies met die optater? Begonnen je darmen gelijk weer te zeuren? Of was je gewoon helemaal een beetje "buiten werking"?
Ik wens je een heeeel spoedige genezing zodat je volop van je mooie kindje kunt gaan genieten!
(je zult bovendien al je energie wel nodig hebben voor haar! )
FR
Van harte
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
De keizersnede stond gepland voor 3 augustus ivm een stuitligging (voeten en billen naar beneden ipv hoofd) dat had verder dus niets met mijn darmen te maken. Helaas haalde ik die datum niet en heb ik in een recordtijd van nog geen 4 uur 10cm ontstluitingween weg gepuft.
Toen was al het ok personeel pas aanwezig en kon de ruggenprik erin gezet worden, het ging er dus nogal heftig en hectisch aan toe op die zondag ochtend.
Heel de zwangerschap zonder medicijnen door gekomen, op wat lactulose siroop na.
En de optater na de keizersnede kwam vooral door de pijnmedicatie (ruggenprik en diverse andere spuiten en pillen) daarop reageerde mijn lichaam zo heftig dat ik van onder naar boven onder de uitslag kwam te staan die blaar vorming en ongelooflijke jeuk veroorzaakte. Dit was wel een reactie van mijn darmen die alle stress en dergelijke er zo uitwerkte was de denkwijze van de huisarts en toen werd de prednisolon weer gestart. Morgen slik ik de laatste tablet en als het dan niet stopt dan kan ik door naar de dermatoloog maar het ziet er nu al veel beter uit en ik voel me ook een stuk beter.
Na de keizersnede heeft het trouwens wel even geduurd voor mijn darmen weer wilden werken.
Na een zakje movicolon te hebben gedronken en weer te hebben uitgespuugd (ik kan niet tegen dat spul, maar de verpleging geloofde me niet) hebben ze me verder niets meer gegeven in het ziekenhuis terwijl lactulose siroop altijd goed werkt, maar ook dat werd niet echt serieus genomen.
Over een aantal weken mag ik terug naar de gyn en wil ik een via haar een afspraak maken met de mld-arts om dit eens goed te bespreken want de verpleging was wel aardig, maar de artsen namen mijn darm klachten niet echt serieus. De prednison heb ik via de huisarts moeten krijgen toen ik al thuis was en de lactulose siroop kwam uit mijn medicijnen kastje en dat terwijl ik 5 dagen in het ziekenhuisbed gekluisterd lag. Eenmaal thuis knapte ik gelijk weer op.... ziekenhuizen ik hoor er duidelijk niet thuis met mijn gebuiksaanwijzing
Toen was al het ok personeel pas aanwezig en kon de ruggenprik erin gezet worden, het ging er dus nogal heftig en hectisch aan toe op die zondag ochtend.
Heel de zwangerschap zonder medicijnen door gekomen, op wat lactulose siroop na.
En de optater na de keizersnede kwam vooral door de pijnmedicatie (ruggenprik en diverse andere spuiten en pillen) daarop reageerde mijn lichaam zo heftig dat ik van onder naar boven onder de uitslag kwam te staan die blaar vorming en ongelooflijke jeuk veroorzaakte. Dit was wel een reactie van mijn darmen die alle stress en dergelijke er zo uitwerkte was de denkwijze van de huisarts en toen werd de prednisolon weer gestart. Morgen slik ik de laatste tablet en als het dan niet stopt dan kan ik door naar de dermatoloog maar het ziet er nu al veel beter uit en ik voel me ook een stuk beter.
Na de keizersnede heeft het trouwens wel even geduurd voor mijn darmen weer wilden werken.
Na een zakje movicolon te hebben gedronken en weer te hebben uitgespuugd (ik kan niet tegen dat spul, maar de verpleging geloofde me niet) hebben ze me verder niets meer gegeven in het ziekenhuis terwijl lactulose siroop altijd goed werkt, maar ook dat werd niet echt serieus genomen.
Over een aantal weken mag ik terug naar de gyn en wil ik een via haar een afspraak maken met de mld-arts om dit eens goed te bespreken want de verpleging was wel aardig, maar de artsen namen mijn darm klachten niet echt serieus. De prednison heb ik via de huisarts moeten krijgen toen ik al thuis was en de lactulose siroop kwam uit mijn medicijnen kastje en dat terwijl ik 5 dagen in het ziekenhuisbed gekluisterd lag. Eenmaal thuis knapte ik gelijk weer op.... ziekenhuizen ik hoor er duidelijk niet thuis met mijn gebuiksaanwijzing
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens
de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens
de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "quote:Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens
de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee
A mind with a heart of it's own
Je hebt vast wel een buurman/vrouw die je een rolletje wil lenen? Of misschien zelfs wel twee?quote:Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens
de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee
en dan zien ze me een uur later gewoon buiten lopen, omdat dan het leed weer geleden isquote:Op maandag 13 augustus 2007 17:00 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "
en om nu hen uit te leggen hoe het zit, mensen zitten toch niet echt te wachten op dat soort info , praatje poep is leuk zolang het maar niet letterlijk praatjes poep zijn
nee, ik ben het gewoon zelf gaan halen, hoor, een flinke voorraad ingeslagen
het is gewoon weer zo'n periode van veel aandrang en 20 keer naar de wc rennen , waarvan er dan 18 keer onbestendigheid uitkomt en 2 keer iets waar je wat mee kan, namelijk met een gerust hart de deur uit want alles eruit.
ik heb weer entocort gekregen maar vooralsnog helpt het niet echt, even ging het beter, maar nu is het weer helemaal feest, en je wordt er zo godsgruwelijk moe van, letterlijk, vind ik nog rotter dan de pijn die het doet.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.
google is your friendquote:Op maandag 13 augustus 2007 20:59 schreef ajampaniki het volgende:
Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Milagro, hopelijk gaat het snel wat beter met je en gaat de entocort snel wat voor je doen, dat heen en weer naar de w.c. rennen is al een kunst op zich, en je buurman uitleggen wat je mankeert .... tja mensen reageren dan vaak oooh ja ik heb ook wel eens diarree een ongeloofelijke dooddoener als je darmpatient bent. Dus dat je dat niet probeert, begrijp ik meteen mensen willen het niet horen en soms ook niet begrijpen lijkt het wel.
Ik heb de laatste dagen meer last van het niet naar het toilet kunnen met dank aan de losferon bruistabletten (vervanger van staaltabletten) heb nu af en toe het idee dat ik houtskool eruit moet werken Ook erg pijnlijk zeker met een buikwond van de keizersnede, maar ja lactulose siroop doet wonderen. Voel me met al die medicijnen soms net Alice in wonderland, neem dit en je kan naar de w.c. en neem dit en je hoeft een dagje of 6 niet .... drama dus.
Gelukkig is de prednison kuur weer afgelopen en ga ik van stuiterballetje dus weer terug naar relaxte (naja uitgezonderd kraamtranen dan) Marlies.
Ik heb de laatste dagen meer last van het niet naar het toilet kunnen met dank aan de losferon bruistabletten (vervanger van staaltabletten) heb nu af en toe het idee dat ik houtskool eruit moet werken Ook erg pijnlijk zeker met een buikwond van de keizersnede, maar ja lactulose siroop doet wonderen. Voel me met al die medicijnen soms net Alice in wonderland, neem dit en je kan naar de w.c. en neem dit en je hoeft een dagje of 6 niet .... drama dus.
Gelukkig is de prednison kuur weer afgelopen en ga ik van stuiterballetje dus weer terug naar relaxte (naja uitgezonderd kraamtranen dan) Marlies.
ah ja, ijzer is heel fijn wat dat betreft ja, heel pijnlijk kan dat zijn, en soms alsof je een kind baart gewoon, en het liefst had je dan ook de optie van een vacuumpomp of tang
werd jij van prednison ook zo opgefokt? in het ziekenhuis kreeg ik een dosis van 90 mg per dag, en ik was toen gewoon 24/7 wakker iedereen die in mijn buurt kwam was de sjaak : kwebbel klets kwebbel kwebbel.... ik haat handwerken, maar toen heb ik 23 knuffels in elkaar gezet, 34 wandkleden geborduurd, en 12 truien gepunnikt, plus 4 plakboeken vol met recepten en plaatjes van wat ik allemaal zou gaan eten, als ik weer mocht eten (5 weken geen vast voedsel én drinken door de mond, je gaat er raar van doen) en dat terwijl ik op 1 kamer lag met een meisje dat niet wílde eten , verplicht opgenomen vanwege dat.
als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder
werd jij van prednison ook zo opgefokt? in het ziekenhuis kreeg ik een dosis van 90 mg per dag, en ik was toen gewoon 24/7 wakker iedereen die in mijn buurt kwam was de sjaak : kwebbel klets kwebbel kwebbel.... ik haat handwerken, maar toen heb ik 23 knuffels in elkaar gezet, 34 wandkleden geborduurd, en 12 truien gepunnikt, plus 4 plakboeken vol met recepten en plaatjes van wat ik allemaal zou gaan eten, als ik weer mocht eten (5 weken geen vast voedsel én drinken door de mond, je gaat er raar van doen) en dat terwijl ik op 1 kamer lag met een meisje dat niet wílde eten , verplicht opgenomen vanwege dat.
als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?
uuh ja, ik wacht de resultaten daarvan nog ff af
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Tja mijn haren zijn weer mooi vol en dat zo snel na de zwangerschap.... zou het dan toch de pred zijn?
Maar opgefokt pffff behoorlijk ik stuiter dan echt rond en ben over actief en dat is nu niet zo handig met die nachtvoedingen van Isa want ik ren mezelf voorbij en stort dan de dag erop oververmoeid in.
Nu dus terug naar een normaal ritme. Komt dus wel weer goed.
Een opgeblazen hoofd en vocht vasthouden daar zijn mijn kuurtjes te kort voor gelukkig, dus daar kan ik niet over mee praten. Maar uit verhalen van andere mensen hoef ik daarop ook zeker niet jaloers te zijn, ik heb veel vocht vastgehouden tijdens de zwangerschap en dat vond ik al vreselijk en dan weet je op voorhand dat je dat kwijt raakt na de bevalling, bij prednison gebruik duurt dat toch allemaal wat langer als 40 weken ben ik bang.
En handwerken..... breek me de bek niet open vanaf de eerste prednisonkuur die ik kreeg ben ik een verwoed borduurster geworden, normaal nergens geduld voor hoor.
Maar opgefokt pffff behoorlijk ik stuiter dan echt rond en ben over actief en dat is nu niet zo handig met die nachtvoedingen van Isa want ik ren mezelf voorbij en stort dan de dag erop oververmoeid in.
Nu dus terug naar een normaal ritme. Komt dus wel weer goed.
Een opgeblazen hoofd en vocht vasthouden daar zijn mijn kuurtjes te kort voor gelukkig, dus daar kan ik niet over mee praten. Maar uit verhalen van andere mensen hoef ik daarop ook zeker niet jaloers te zijn, ik heb veel vocht vastgehouden tijdens de zwangerschap en dat vond ik al vreselijk en dan weet je op voorhand dat je dat kwijt raakt na de bevalling, bij prednison gebruik duurt dat toch allemaal wat langer als 40 weken ben ik bang.
En handwerken..... breek me de bek niet open vanaf de eerste prednisonkuur die ik kreeg ben ik een verwoed borduurster geworden, normaal nergens geduld voor hoor.
Ik geloof dan dat dit een vernieuwd/nieuw experiment is, aangezien die waar ik het over heb allang is gedaan en de resultaten wel duidelijk waren; alle patiënten wilde die capsules blijven slikken vanwege het succes ervan.
ja is bekend maar word nog niet veel gebruikt in nederland, als het DE oplossing was zou dat wel prachtig zijn maar eerst zien dan pas geloven.quote:Op maandag 13 augustus 2007 23:11 schreef OldJeller het volgende:
Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?
En dat eerst zien en dan pas geloven zeg ik omdat er al zoveel geëxperimenteerd word met darmpatienten en ik ben niet graag een proefkonijn om daarna weer maanden te klooien met medicatie en geïrriteerde darmen.
Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!quote:Op maandag 13 augustus 2007 23:09 schreef milagro het volgende:
als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..
ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.quote:Op dinsdag 14 augustus 2007 16:01 schreef Raissa het volgende:
[..]
Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..
maar goed, details
wat betreft stoppen met wat dan ook, ik zie dat sowieso niet meer gebeuren, zodra ik minder of stop, begint de ellende weer, welk medicijn ook, en nu slaat imuran dus ook ineens niet meer echt aan, want het was vannacht helemaal een ramp en vandaag ook.
die mij nu die larven maar , kom maar op
het enige waar ik vanop knap is prednison in combi met niet meer eten, dus enkel via het infuus de bloedbaan in, of door een 'druppelsonde' dat het druppelsgewijs de maag in komt, kortom complete rust voor de darmen.
zijn er geen astronautenpillen of zo, of drankjes die níet op melkbasis zijn (daar krijg ik ook klachten van) maar wel alles bevatten wat je lichaam nodig heeft?
ik heb echt geen zin om weer tig weken in het ziekenhuis te gaan liggen
doe mij anders maar sondevoeding gewoon thuis, kan dat niet, iemand dat wel eens gehad?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.
Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.
Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.
ja nu ja, ik heb de laatste keer 5 weken lang sondevoeding gehad, opdat het eten druppelsgewijs in de darmen kwam en ze zo rust te gunnen, maar ja, waarom kan dat niet gewoon thuis?quote:Op dinsdag 14 augustus 2007 19:06 schreef marlieske het volgende:
Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.
Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.
na een dag of wat wist ik prima hoe dat apparaat waar die druppelsnelheid door geregeld werd , werkte, als de zak leeg was ging het alarm ( ook 'snachts dus, dat vonden de kamergenoten heel fijn ) en werd het verwisseld, nou, dat zag er nu niet al te lastig uit
ik ga morgen eens bellen of dat een optie is, mocht het zo ver komen, zo niet, dan moet het maar gewoon niet zover komen, ik heb er geen zin an
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Nou ik hoop dat ze met je mee willen denken aan een leefbare oplossing Milagro, want zo kan het toch ook niet hé. En weer week in week uit in het ziekenhuis is ook niets.
En zo'n zak sondevoeding wisselen lijkt me niet zo moeilijk, als mijn moeder het kon...... en dat ruim 24 jaar geleden.
En zo'n zak sondevoeding wisselen lijkt me niet zo moeilijk, als mijn moeder het kon...... en dat ruim 24 jaar geleden.
Vandaag weer een bezoekje aan mijn huisarts gebracht vanwege de uitslag die ik op mijn handen en voeten heb, dit kreeg ik tijdens mijn zwangerschap en is na de bevalling alleen maar erger geworden.
De prednison heeft mijn darmen en de uitslag weer wat rustiger gekregen maar over is het nog niet
Nu blijkt die uitslag ook een auto immuunziekte te zijn. Dus nu maar weer een tube zalf mee en afwachten tot het weg gaat dat kan wel ff gaan duren want het schijnt weer samen te hangen met alle zwangerschaps hormonen die nog in mijn lijf zitten.
De huisarts ziet verdere onderzoeken op dit moment niet zitten, en ik eigenlijk ook niet om eerlijk te zijn. Hoef gelukkig niet nog een kuurtje pred. dat is al heel wat
De prednison heeft mijn darmen en de uitslag weer wat rustiger gekregen maar over is het nog niet
Nu blijkt die uitslag ook een auto immuunziekte te zijn. Dus nu maar weer een tube zalf mee en afwachten tot het weg gaat dat kan wel ff gaan duren want het schijnt weer samen te hangen met alle zwangerschaps hormonen die nog in mijn lijf zitten.
De huisarts ziet verdere onderzoeken op dit moment niet zitten, en ik eigenlijk ook niet om eerlijk te zijn. Hoef gelukkig niet nog een kuurtje pred. dat is al heel wat
Crohn 'uit zich" ook dmv huidaandoeningen soms, marlieske, dus ik denk dat het ook ms aan Crohn gerelateerd kan zijn.
Zelf heb ik het Crohn plus pakket weten te bemachtigen, dus ook Bechterew erbij, iets wat ook dus Crohn gerelateerd is, net zoals bepaalde oogontstekingen, wat ik dus ook al een paar keer gehad heb.
Je zou dus gaan denken dat Crohn geen ziekte is maar zelf ook een symptoom of bijverschijnsel, net zoals die bijverschijnselen of aan Crohn gerelateerde aandoeningen... het zijn dus geen bijverschijnselen van Crohn, maar samen met Crohn een bijverschijnsel van iets anders... althans dat denk ik dan, sort of, als het ware, zou kunnen, stel dat
Zelf heb ik het Crohn plus pakket weten te bemachtigen, dus ook Bechterew erbij, iets wat ook dus Crohn gerelateerd is, net zoals bepaalde oogontstekingen, wat ik dus ook al een paar keer gehad heb.
Je zou dus gaan denken dat Crohn geen ziekte is maar zelf ook een symptoom of bijverschijnsel, net zoals die bijverschijnselen of aan Crohn gerelateerde aandoeningen... het zijn dus geen bijverschijnselen van Crohn, maar samen met Crohn een bijverschijnsel van iets anders... althans dat denk ik dan, sort of, als het ware, zou kunnen, stel dat
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Tja wat het dus precies allemaal is zal ik niet snel weten, en ik hoef het ook niet exact te weten op dit moment, de laatste onderzoeken zitten nog te vers in mijn geheugen gegrift.
Pas als een arts me kan beloven dat ik niet weken uit mijn doen ben door alle onderzoeken en bijhorende medicatie. (en vooral het via de achteringang kijken zonder roesje doel ik dan op, terwijl je al weken ziek bent) Dan ga ik weer mee werken, tot op heden red ik me wel met de twijfelachtige diagnose CU.
De zalf die ik trouwens heb gekregen staat ook weer bol van de corticosteroïden.
Pas als een arts me kan beloven dat ik niet weken uit mijn doen ben door alle onderzoeken en bijhorende medicatie. (en vooral het via de achteringang kijken zonder roesje doel ik dan op, terwijl je al weken ziek bent) Dan ga ik weer mee werken, tot op heden red ik me wel met de twijfelachtige diagnose CU.
De zalf die ik trouwens heb gekregen staat ook weer bol van de corticosteroïden.
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....
Bij mij gaat het op moment weer kut, mijn afspraak maar laten verschuiven naar aankomende maandag, en kijken of ik wat betere medicijnen kan krijgen
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
mwjah, bloed zegt niet altijd alles.quote:Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....
Mijn bloed zag er altijd perfect uit, ondanks dat er anderhalve meter zware ontsteking in mijn lijf zat.
A mind with a heart of it's own
Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot ergerquote:Op maandag 1 oktober 2007 23:16 schreef marlieske het volgende:
Hier is mijn bloed ook altijd oke, behalve in de zwangerschap toen ik nergens last van had vonden ze iedere keer wel wat anders.
Hoe je je voelt is een goede maatstaaf, je gevoel zit er vaak niet ver langs heb ik wel gemerkt het afgelopen jaar
Kijkonderzoek eisen?quote:Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Bij mij wordt het bloed niet eens meer gecontroleerd. Het enige waar ze bij mij op controleren is de Calprotectine. Dit is een eiwitwaarde die ze uit de ontlasting af kunnen lezen. Bij gezonde mensen ligt dat onder de 10. Bij mij lag het op een gegeven moment op 1200. Oftwel ontstekingquote:Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger
De laatste keer was het 55 wat voor mij dus eigenlijk gewoon heel goed was.
Vraag eens of ze daar misschien naar kunnen kijken. Als jij het gevoel hebt dat je weer ontsteking hebt kan een hoge calprotectinewaarde daar een goede aanwijzing voor zijn.
A mind with a heart of it's own
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
Wat is een "Pan-colitis"?quote:Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!
Oh gezellig.... 
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?
Hou je taai hè!
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?
Hou je taai hè!
FR
En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?quote:Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....
Gaat het weer een beetje?
FR
Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer overquote:Op zondag 20 januari 2008 13:38 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?
Gaat het weer een beetje?
Ook loop ik sinds december vorig jaar bij een andere arts, dit keer in Amsterdam. Mijn nieuwe arts is een stuk "menselijker" en dat vind ik toch wel prettig. Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!
Yep, ik hoor ook wel eens van die bijwerking en ook dat het niet bewezen zou zijn...quote:Op dinsdag 14 augustus 2007 16:33 schreef milagro het volgende:
ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.
Het komt misschien door een combinatie van factoren, en dat het daardoor per persoon verschilt ?...
Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;
ik heb heel lang haar, en dat groeit verder prima:
geen enkel probleem qua dikte ook.
***
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was...
(M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. 
Wat weten jullie daarvan??)Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...
Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....
FR
Oh fijn zeg!! En goeie beslissing!quote:Op zondag 20 januari 2008 13:56 schreef Raissa het volgende:
Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer over
Dat is inderdaad wel veeel beter, een arts die écht naar je luistert!
Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!quote:Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?
FR
Mijn arts zegt dat je niet afbouwt, je kan van de ene op de andere dag (in overleg) stoppen.quote:Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was...
Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..quote:En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....
Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexicoquote:Op zondag 20 januari 2008 14:12 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?
)
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname. 
Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.
Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
ChipsZak.
That's hot.
Geen dank.quote:Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.
Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.
I guess words are a motherfucker.
I kill a bitch with a potato peeler for the skrilla.
I kill a bitch with a potato peeler for the skrilla.
Sorry, Dank je wel ChipsZak.quote:
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Jeetje, vervelend! Hoe gaat het nu?quote:Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.
Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.
Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsenquote:
(dus kotsen zonder dat er iets komt). Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen
. Gelukkig woon ik weer een tijdje thuis (ook om dit een beetje in te gaten te houden) dus mijn vader zegt: "Oke thats it, nu in de auto stappen. 
". Wij naar het ziekenhuis en de internist zegt meteen: opname. Meteen prednisolon via infuus en niks eten.Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Lijkt me indd een zinnige keuze. Zelfs al hou je risico's.quote:Op zondag 20 januari 2008 14:23 schreef Raissa het volgende:
Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..
Ik krijg hier indd hetzelfde te horen; dat het niet schadelijk zou zijn enzo, en dat het erg vervelend is als je alsnog een opvlamming krijgt tijdens de zwangerschap.
Best wel moeilijk hoor, zukke dingen!
Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...
Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...
FR
Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!quote:Op zondag 20 januari 2008 14:25 schreef Raissa het volgende:
Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexico
Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...
FR
Jeetje joh, da's niet zo lekker!quote:Op zondag 20 januari 2008 17:46 schreef Paramnesia het volgende:
Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsen
Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen
Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.
Sterrekte!!
FR
Wel van gehoord, maar dat verschilt inderdaad per persoon! Misschien een idee om te zijner tijd met een gynaecoloog te overleggen?quote:Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...
Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...
Ik geloof best dat imuran tijdens de zwangerschap in veel gevallen goed gaat, maar ik wil geen enkel risico nemen. Bovendien zou het best mogelijk zijn dat de "last" die ik nu heb komt van bijwerkingen. Mijn arts vertelde me vrijdag dat je een soort "spiegel" opbouwt met imuran en dat die langzaam minder wordt.. En een maand lijkt me ook wat snel, maar misschien bedoelde je arts dat je het na een maand kan gaan voelen dat het begint uit te werken? Vindt het overigens wel doodeng om te stoppen!quote:Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!
Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...
Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.
Ik heb zelf geen crohn maar cu, maar ken diverse mensen met crohn die geen opvlammingen hebben gehad tijdens de zwangerschap, mogelijk doen de hormonen toch iets meer met je dan misselijkheid, poetsdrift en maagzuur
Ik moet zeggen pas de dag voor Isa geboren werd kreeg ik allerlei dingen die alleen te verhelpen waren met medicatie, ik had van te voren al besloten geen borstvoeding te gaan geven omdat ik echt medicatie wilde nemen als dat nodig zou zijn, niet dus 3 dagen aanklooien en dan over moeten op flesvoeding en als moeder in de kreukels liggen vanwege de borstvoeding.
Ook in overleg met de mld arts 1 sigaret per dag blijven roken, (jaja ik ken de risico's) maar daardoor blijft mijn cu over het algemeen lekker rustig dat is ws mijn mazzeltje geweest. Tuurlijk voel je je daar schuldig over maar een opvlamming was mss gevaarlijker geweest.
Als je een kinderwens hebt spreek hem dan uit tegen je arts, er is veel mogelijk tegenwoordig en controles zijn goed. Ik ken ook 1 dame die prednison is blijven gebruiken tijdens de zwangerschap en daarbij ook een goed verloop, ik denk dat het dus erg persoonlijk is en er geen hapklaar antwoord dat voor iedereen werkt.
En het is enorm eng om te stoppen met je medicatie, ik heb er me echt druk over gemaakt zeker omdat het toen ik stopte ik net een enorme slechte tijd achter de rug had, maar langer wachten wilde ik niet meer.
Overigens ben ik na de stootkuur na de zwangerschap nog steeds medicijn vrij (afkloppen) al gaat het de laatste tijd steeds wat minder goed maar zolang het niet erger is als dit..... dan doe ik het ermee.
Verder mensen die net uit het ziekenhuis zijn, sterkte en veel beterschap.
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.
Ik heb zelf geen crohn maar cu, maar ken diverse mensen met crohn die geen opvlammingen hebben gehad tijdens de zwangerschap, mogelijk doen de hormonen toch iets meer met je dan misselijkheid, poetsdrift en maagzuur
Ik moet zeggen pas de dag voor Isa geboren werd kreeg ik allerlei dingen die alleen te verhelpen waren met medicatie, ik had van te voren al besloten geen borstvoeding te gaan geven omdat ik echt medicatie wilde nemen als dat nodig zou zijn, niet dus 3 dagen aanklooien en dan over moeten op flesvoeding en als moeder in de kreukels liggen vanwege de borstvoeding.
Ook in overleg met de mld arts 1 sigaret per dag blijven roken, (jaja ik ken de risico's) maar daardoor blijft mijn cu over het algemeen lekker rustig dat is ws mijn mazzeltje geweest. Tuurlijk voel je je daar schuldig over maar een opvlamming was mss gevaarlijker geweest.
Als je een kinderwens hebt spreek hem dan uit tegen je arts, er is veel mogelijk tegenwoordig en controles zijn goed. Ik ken ook 1 dame die prednison is blijven gebruiken tijdens de zwangerschap en daarbij ook een goed verloop, ik denk dat het dus erg persoonlijk is en er geen hapklaar antwoord dat voor iedereen werkt.
En het is enorm eng om te stoppen met je medicatie, ik heb er me echt druk over gemaakt zeker omdat het toen ik stopte ik net een enorme slechte tijd achter de rug had, maar langer wachten wilde ik niet meer.
Overigens ben ik na de stootkuur na de zwangerschap nog steeds medicijn vrij (afkloppen) al gaat het de laatste tijd steeds wat minder goed maar zolang het niet erger is als dit..... dan doe ik het ermee.
Verder mensen die net uit het ziekenhuis zijn, sterkte en veel beterschap.
Fijn voor je dat het ook zo snel raak was! Erg leuk (en geruststellend, als verschilt ook dat natuurlijk per persoon!) om te horen!!quote:Op zondag 20 januari 2008 22:19 schreef marlieske het volgende:
Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.
Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan? Mijn arts heeft me 'succes gewenst' met zwanger worden en heeft gezegd dat ik me er de eerste 4 maanden van de zwangerschap niet druk over moet maken, en dat we het daarna als een normale zwangerschap beschouwen. (waaruit ik opmaakte dat ik dus niet naar een gynaecoloog doorverwezen word?) Wel heb ik haar mobiele nummer gekregen voor het geval de crohn weer zou opvlammen
Pfff.. Loop misschien een beetje op de zaken vooruit maar vind het zooo spannend allemaal! Positief én negatief trouwens...
-edit- Las mijn post nog eens na en bedacht me dat het er misschien een beetje vreemd uit ziet.. Ik begrijp natuurlijk ook heel goed dat je kinderen niet neemt maar "krijgt". Maar hoop natuurlijk dat dat geen problemen met zich meebrengt......
[ Bericht 10% gewijzigd door Raissa op 20-01-2008 23:57:11 ]
Een pan colitis is CU in de gehele dikke darm (dus geen stukje niet ontstoken).quote:Op zondag 20 januari 2008 12:36 schreef Raissa het volgende:
[..]
Wat is een "Pan-colitis"?
Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!
Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.quote:Op zondag 20 januari 2008 13:31 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh gezellig....
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?
Hou je taai hè!
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...
Na de positieve test ben ik bij de huisarts gekomen en die heeft meteen de gyn gebeld voor een afspraak,quote:Op zondag 20 januari 2008 23:48 schreef Raissa het volgende:
Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan?
hij vond het wel de moeite waard om even te laten kijken en horen omdat ik nog maar zo kort zonder medicatie was.
En je kan altijd zelf een afspraak maken met een gyn, heb je nml geen doorverwijzing voor nodig
Uiteindelijk ben ik ook geëindigd bij de gyn vanwege een stuitligging maar dat staat dus los van de CU.
Heel veel succes bij het zwanger raken.
Unstable element, ik ken mensen die erg positief zijn over hun stoma zeker omdat de kwaliteit van hun leven sinds de stoma 200% verbeterd is, maar ik begrijp je volkomen leuk is anders. Lichamelijk is wat anders als geestelijk. En ik begrijp dus wel dat de gedachte bij een stoma krijgen geen plezierige is.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Ik ken iemand die onlangs een stoma heeft gekregen en die er toch erg content mee is ondanks zijn bedenkingen vooraf. Leuk is anders natuurlijk maar je hoeft in ieder geval niet meer overal na te denken waar het toilet is en of je daar snel genoeg kunt zijn... Ik hoop dat het voor jou net zo uitpakt!quote:Op dinsdag 22 januari 2008 10:31 schreef Unstable_Element het volgende:
[..]
Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...
Dank je!quote:Op dinsdag 22 januari 2008 12:27 schreef marlieske het volgende:
[..]
Heel veel succes bij het zwanger raken.
Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist ) dat het inderdaad Crohn is.
.
Ik krijg al Humira vanwege de Bechterew en ik heb zelf het idee dat het op het moment redelijk rustig is. Er is verder onderzoek voorgesteld maar dat heb ik afgeslagen. Ik red me op het moment aardig met wat aanpassingen in dieet en bovendien wordt het al behandeld dus het zou weinig toevoegen. Dat waren ze ook wel met me eens maar volgens mij vonden ze het wel jammer dat ze nu niet nog een keer met slangen en cameraatjes aan de gang konden.
Ik ben wel blij dat ik nu eindelijk weet wat de oorzaak is van de klachten. Het is alleen jammer dat ik nu weer met mijn medicijnen moet rommelen omdat ik op zoek moet naar andere pijnstillers / ontstekingsremmers voor de Bechterew. Ik heb het hele assortiment aan NSAID al geprobeerd zonder veel succes en met nogal wat problemen voor mijn ingewanden. Alleen indocid werkte goed maar die mag ik nu niet meer gebruiken. Verder paracetmol met codeïne wat niet echt veel doet, en tramadol waarvan ik bijkant ga trippen. Ook geen succes dus.
Ik mocht nu kiezen tussen morfine of COX-2 remmers Ik ben maar voor de COX-2 remmer gegaan ondanks het vergrote risico op hartklachten. Ik ben jong, in mijn familie zitten geen hartproblemen en het voordeel is dat deze ook ontstekingen remt. Morfine vind ik een beetje een laatste redmiddel dat ik zo lang mogelijk wil vermijden.
Lange tvp
) dat het inderdaad Crohn is..
Ik krijg al Humira vanwege de Bechterew en ik heb zelf het idee dat het op het moment redelijk rustig is. Er is verder onderzoek voorgesteld maar dat heb ik afgeslagen. Ik red me op het moment aardig met wat aanpassingen in dieet en bovendien wordt het al behandeld dus het zou weinig toevoegen. Dat waren ze ook wel met me eens maar volgens mij vonden ze het wel jammer dat ze nu niet nog een keer met slangen en cameraatjes aan de gang konden.
Ik ben wel blij dat ik nu eindelijk weet wat de oorzaak is van de klachten. Het is alleen jammer dat ik nu weer met mijn medicijnen moet rommelen omdat ik op zoek moet naar andere pijnstillers / ontstekingsremmers voor de Bechterew. Ik heb het hele assortiment aan NSAID al geprobeerd zonder veel succes en met nogal wat problemen voor mijn ingewanden. Alleen indocid werkte goed maar die mag ik nu niet meer gebruiken. Verder paracetmol met codeïne wat niet echt veel doet, en tramadol waarvan ik bijkant ga trippen. Ook geen succes dus.
Ik mocht nu kiezen tussen morfine of COX-2 remmers
Ik ben maar voor de COX-2 remmer gegaan ondanks het vergrote risico op hartklachten. Ik ben jong, in mijn familie zitten geen hartproblemen en het voordeel is dat deze ook ontstekingen remt. Morfine vind ik een beetje een laatste redmiddel dat ik zo lang mogelijk wil vermijden. Lange tvp
There is no love sincerer than the love of food.
Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.quote:Op dinsdag 22 januari 2008 15:58 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist
Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.
hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer
Jep herkenbaar. Je wordt er echt een duf konijn vanquote:Op woensdag 23 januari 2008 23:32 schreef marlieske het volgende:
[..]
Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.
Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.
Ik gebruik het eigenlijk alleen als ik echt flink pijn heb en dan nog alleen voor het slapen gaan omdat het wel lekker ontspant maar ik vind het echt waardeloze troep voor overdag of regelmatig gebruik.
Ik heb een aantal oefeningen die mij goed helpen om de boel wat losser te krijgen en dat scheelt flink in de pijn. Over zo'n oefenbal hangen geeft ook verlichting en ook daar kan je een aantal dingen mee doen om wat losser te worden.quote:Op woensdag 23 januari 2008 23:41 schreef MissyMirjaM het volgende:
hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer
Ik kan door dagelijks die oefeningen te doen de boel los genoeg houden dat ik maar een keer per week naar de fysio hoef terwijl ik eerder drie a vier keer in de week moest, scheelt behoorlijk dus.
There is no love sincerer than the love of food.
Yep....quote:Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
8.5 jaar geleden is bij mij m'n dikke darm eruit gehaald. Daarna half jaar met een stoma rondgelopen. Na een half jaar is bij mij de hersteloperatie uitgevoerd (pouch aangelegd). Gelukkig kon dit bij mij in 1 operatie, normaal doen ze dat in 2 operaties (toen iig, geen idee hoe dat nu is).
Op zich valt er met een stoma goed te leven maar ideaal is het natuurlijk niet, maar je zult je dorect heel veel beter voelen en dat is ook veel waard natuurlijk.
Hebben ze ook gezegd of je op termijn in aanmerking komt voor een hersteloperatie?
A mind with a heart of it's own
hoe staan jullie tegenover de link Crohn en Candida?
veel klachten die wellicht onder Candida vallen, worden niet zelden aan Crohn toegeschreven , of de klachten komen overeen zo je wil.
er zijn theorien zelfs dat Crohn een gevolg is van een ernstig uit de hand gelopen of zelfs overgeërfde candida infectie.
ik heb zelf dat laatste, heb me echt maaaaaaaanden, zo niet jaren moe moe moe gevoeld, en schreef dat zelf toe, net als mijn internist, aan Crohn (en ook deels aan Bechterew), maar die moeheid verdween niet na een ijzerkuur en soms was het ijzergehalte (hemoglobine) ook gewoon goed....
nu ik mezelf op een vrijwel gistvrij dieet heb gezet (dus geen brood, koekjes, pizza's etc etc) en suikers zoveel mogelijk vermijd, plus een probiotica (oh no, milagro!!!!! it will kill you!!!!) voel ik me al stukken beter, beter dan ik me in tijden gevoeld heb.
dat dieet is overigens niet voor het leven, maar zolang de candida nog in je lichaam zit in overmate.
PS
oefeningen voor Bechterew hebben mij nooit geholpen, fysio maakte het enkel erger, en dwars door alle oefeningen heen groeide alles toch lekker vast .... wellicht was zonder oefeningen het sneller gegaan, maar ach..aan een compleet vastzittende rug wen je ook weer, anders dan aan een vent 
veel klachten die wellicht onder Candida vallen, worden niet zelden aan Crohn toegeschreven , of de klachten komen overeen zo je wil.
er zijn theorien zelfs dat Crohn een gevolg is van een ernstig uit de hand gelopen of zelfs overgeërfde candida infectie.
ik heb zelf dat laatste, heb me echt maaaaaaaanden, zo niet jaren moe moe moe gevoeld, en schreef dat zelf toe, net als mijn internist, aan Crohn (en ook deels aan Bechterew), maar die moeheid verdween niet na een ijzerkuur en soms was het ijzergehalte (hemoglobine) ook gewoon goed....
nu ik mezelf op een vrijwel gistvrij dieet heb gezet (dus geen brood, koekjes, pizza's etc etc) en suikers zoveel mogelijk vermijd, plus een probiotica (oh no, milagro!!!!! it will kill you!!!!) voel ik me al stukken beter, beter dan ik me in tijden gevoeld heb.
dat dieet is overigens niet voor het leven, maar zolang de candida nog in je lichaam zit in overmate.
PS
oefeningen voor Bechterew hebben mij nooit geholpen, fysio maakte het enkel erger, en dwars door alle oefeningen heen groeide alles toch lekker vast .... wellicht was zonder oefeningen het sneller gegaan, maar ach..aan een compleet vastzittende rug wen je ook weer, anders dan aan een vent
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
OOoh milagro let op he met die probiotica
Ik heb trouwens een tijdje een glutenvrij dieet gehad, omdat de artsen meenden dat ik coeliakie zou hebben, probiotica werd ik niet vrolijker van, heb de drankjes en tabletjes gehad maar kreeg alleen meer last van mijn darmen het stimuleerde te erg zeg maar
Ik laat me regelmatig kraken eens in de 3 weken ofzo en dat is wel lekker fysio heeft weinig effect omdat aan mijn houding niets te verbeteren viel.
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch ) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Ik heb trouwens een tijdje een glutenvrij dieet gehad, omdat de artsen meenden dat ik coeliakie zou hebben, probiotica werd ik niet vrolijker van, heb de drankjes en tabletjes gehad maar kreeg alleen meer last van mijn darmen het stimuleerde te erg zeg maar
Ik laat me regelmatig kraken eens in de 3 weken ofzo en dat is wel lekker fysio heeft weinig effect omdat aan mijn houding niets te verbeteren viel.
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch
) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Had een tijdje terug foto's laten maken bij mijn huisarts omdat ik steeds zo'n last van mijn rug heb. Volgens de huisarts was er niets te zien. Heb toch ook eens bij mijn MDL arts gevraagd of ze er niet eens naar kon kijken, ze hebben vorige week daar opnieuw foto's gemaakt en vandaag belde ze met de uitslag. Er is een ontsteking te zien bij mijn bekken en volgens haar kan dat heel goed de veroorzaker van mijn klachten zijn. Moet nu 25 februari naar de reumatoloog
Helemaal geen rare vraag al weet ik het zelf het fijne ook niet van de precieze techniek....quote:Op vrijdag 25 januari 2008 12:53 schreef marlieske het volgende:
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch
Het kotm er op neer dat ze het laatste stuk dunne darm zo construeren dat daar een reservoir van wordt genmaakt, dat knopen ze vervolgens weer aan de uitgang
Gevolg is dus dat je weer gewoon naar de plee kunt, alleen wel vaker op een dag dan normale gezonde personen.
A mind with a heart of it's own
Ben gisteren bij de reumatoloog geweest. De foto's uit Amsterdam waren (hoe kan het ook anders) natuurlijk niet te vinden in Lelystad. Beetje jammer weer. Heb daarom vandaag nieuwe foto's laten maken. Gisteren al bloedgeprikt en volgende week maandag weer terug naar de reumatoloog.. Ben benieuwd.quote:Op vrijdag 25 januari 2008 15:27 schreef Raissa het volgende:
Moet nu 25 februari naar de reumatoloog
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.
Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
FR
Het heeft zich weer volledig gestabiliseerd (zat 't soms meer tussen m'n oortjes?) en na 2 maanden minder te hebben geslikt, was m'n bloedtest perfect!!quote:Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:
Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;
(...)
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was...
Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...
Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....
Ik ben nu zelfs compleet gestopt!!!!!!!
Maar ik vind 't wel behoorlijk eng!!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Bora-Bora op 26-02-2008 15:09:24 ]
FR
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?quote:Op dinsdag 26 februari 2008 14:46 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.
Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
, dus dan maar reumapijn, want Crohn ellende vergt meer van me.de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Slik het nu een paar jaar en voor zover ik weet geen bijverschijnselen.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
A mind with a heart of it's own
Kan je geen Humira krijgen? Werkt voor beide en is op zich niet zo ingrijpend. Eens in de twee weken spuiten is prima mee te leven.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:
[..]
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
There is no love sincerer than the love of food.
Nee, ik denk niet dat het de fistelvorming heeft bewerkstelligd ofzo;quote:Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
volgens mij (en mijn artsen) is de Entocort gewoon niet of nauwelijks werkzaam geweest, want het is bij mij eigenlijk toen steeds verder bergafwaarts gegaan. (Maar ik denk dat het per persoon verschilt hoor.)
De grote ommekeer is er met de infliximab (remicade) gekomen. (met 3 infusen)
Bij mij is de fistel na een jaar, vele antibiotica-kuren en imuran/remicade-medicatie eindelijk verholpen.quote:fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
Met een "elastiekje" erdoorheen om 'm open te houden...
Hmmm, niet simpel!quote:entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
FR
Heb ik ook al jaren, die rare plekken.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 19:24 schreef DrMarten het volgende:
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.
Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.
Heb je huisdieren?
FR
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
The love you take is equal to the love you make.
ja, die immuno surpressants weten wat, he , ik word er niet goed van.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:15 schreef Lienekien het volgende:
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
sinds ik imuran slik doet mijn huid ook raar, maar als ik entocort erbij doe, dan wordt het helemaal een feest tegenwoordig, eerst was dat niet zo... het lijkt wel of mijn lijf het allemaal zat is, die pillen en klisma's en gedoe.
door met toegevoegde suikers te stoppen is de moeheid wel stukken en stukken minder, en dat is echt jaren anders geweest, maar die bijverschijnselen, dan weer dit , dan weer dat, het wordt zo een klaagzang, en dat ben ik zat, het is nooit eens gewoon "enkel de buikpijn" meer, er komt steeds meer bij aan niet direct gerelateerde klachten
dus ik denk erover om eens remicade aan te kaarten.. maar ja, als je daarnaast dan ook nog gewoon imuran moet gebruiken dan dan dan....
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Geen huisdierem, geen Crohnquote:Op woensdag 27 februari 2008 03:09 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Heb ik ook al jaren, die rare plekken.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.
Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.
Heb je huisdieren?
Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.
Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
A mind with a heart of it's own
Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had...quote:Op woensdag 27 februari 2008 11:46 schreef DrMarten het volgende:
Geen huisdierem, geen Crohn
Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.
Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
)Blijft de Imuran over dus.
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
-
FR
Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:12 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had...
Blijft de Imuran over dus.
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
Ik kan overigens nog steeds wel last hebben van wat ontsteking in het laatste stukje darm, maar dat is goed onder controle de laatste tijd.
En ik slik al een paar jaar Entocort, als het daarvan zou komen had ik er al eerder last van moeten hebben gehad denk ik zo.
A mind with a heart of it's own
Ow en ik slik ook geen Imuran
Alleen entocort, imodium en probiotica
Alleen entocort, imodium en probiotica
A mind with a heart of it's own
Het hangt ervan af hoe ze het toedienen. Ik heb zeg maar een tijdelijke "stootkuur" gehad, met 3 infusen (week 0 - week 2 - week 8), en de Imuran moest het positieve effect dan overnemen. Ik was al 2-3 maanden eerder met de imuran begonnen, maar die werkte (nog) niet afdoende, want het duurt een maand of 3 voordat je de effecten daarvan begint te zien.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
Er is volgens mij ook de mogelijkheid dat je de remicade als onderhoudsbehandeling krijgt, maar ik weet niet of je dan ook andere medicijnen ernaast nodig hebt.
Indertijd hebben mijn artsen dat besloten*, want er was een remicade-studie gaande, waarbij je aan verschillende voorwaarden moest voldoen, wilde je voor deelname in aanmerking komen.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?
Een van de voorwaarden was fistelvorming (want ze dachten toen nog dat de remicade ook goed tegen fistels actief was). Verder was de ziekte bij mij toen een beetje in een stroomversnelling aan het terechtkomen en ze hoopten daar met de infliximab een halt aan toe te kunnen roepen.
Ik ben er niet zo dol op om proefkonijn te spelen, dus ik heb me eerst goed geïnformeerd en het bleek dat het middel in de VS al uitgebreid getest was en dat het er toch al wel vrij veilig uitzag. *Ik heb dus m'n toestemming gegeven.
En wat heb ik daar goed aan gedaan!!! Mijn leven is er volledig door veranderd!!
FR
Oki!quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:28 schreef DrMarten het volgende:
Ow en ik slik ook geen Imuran
Alleen entocort, imodium en probiotica
FR
Ja, bij mij jeukt het ook zo nu en dan, indd. Maar als ik er dan aan zit, dan begint het soms juist ook te prikken; de huid lijkt er echt heel fragiel van te worden.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:26 schreef DrMarten het volgende:
Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.
En op andere momenten voel je gewoon niets: geen jeuk of pijn...
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 28-02-2008 00:03:53 ]
FR
Goed te horenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:36 schreef Bora-Bora het volgende:
En wat heb ik daar goed aan gedaan!!! Mijn leven is er volledig door veranderd!!
A mind with a heart of it's own
Dat heb ik ook! Vooral in mijn gezicht en hals, nu ook in mijn elleboogholtes (hoe noem je die dingenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:12 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
) en soms ook dat het héél erg jeukt. Zalfjes enzo helpen niet, op mijn gezicht die schilfers vind ik wel heel vervelend
Dat heb ik ook, als het hetzelfde is tenminste. Zo klinkt het wel iig.quote:Op woensdag 27 februari 2008 20:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Vooral in mijn gezicht en hals, nu ook in mijn elleboogholtes (hoe noem je die dingen
Ronde of ovale pleken van 1-6 cm die jeuken als de pest maar als je krabt ineens best pijnlijk zijn.
Volgens de huisarts en reumatoloog was het geen bijwerking maar kwam het wel door een verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen. Het was een onschuldige huidziekte die normaal gesproken na een week of twee vanzelf overgaat maar omdat je imuunsysteem niet naar behoren werkt heb je er langer en vaker last van. Volgens hen was niet bekend wat het veroorzaakte maar was het niet besmettelijk.
Ik heb er met enige regelmaat last van en heb er cortisoncreme en nog een ander zalfje tegen de jeuk voor gekregen en dat werkt vrij goed.
There is no love sincerer than the love of food.
Bedankt voor je input, MInderMutsig. Ik heb indd ook cortisoncrèmes ervoor die het in toom moeten houden. Dat lukt redelijk, maar soms duurt het een jaar voor ik op bepaalde plekken weer een normale huid terugkrijg! En zolang met cortico's smeren is ook weer niet enorm goed voor de huid...
Toch zijn er ook periodes dat het minder is of zelfs afwezig. Na al die jaren heb ik er nog steeds geen logica in kunnen ontdekken...(kou, hitte, voeding...) Alleen dat het op een vrij droge huid eerder op komt zetten.
Ik was eigenlijk vooral bang dat het zich steeds meer zou gaan uitbreiden, aangzien het op een gegeven moment ook op m'n handen en vervolgens m'n onderarmen opdook. Maar als het zoals de artsen van MinderMutsig zeggen, met de verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen samenhangt, houden we hoop!
Toch zijn er ook periodes dat het minder is of zelfs afwezig. Na al die jaren heb ik er nog steeds geen logica in kunnen ontdekken...(kou, hitte, voeding...) Alleen dat het op een vrij droge huid eerder op komt zetten.
Ik was eigenlijk vooral bang dat het zich steeds meer zou gaan uitbreiden, aangzien het op een gegeven moment ook op m'n handen en vervolgens m'n onderarmen opdook. Maar als het zoals de artsen van MinderMutsig zeggen, met de verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen samenhangt, houden we hoop!
FR
hoi
ik heb al sinds jongs af aan colitis, en de laatste jaren was het goed onder controle, alleen heb ik de laatste maanden ontzéttend veel last. veel pijn, onrustige darem, alles onregelmatig en lastig enzo, je kent het allemaal wel.
ook met het gebruik van mesalazine is dit niet te onderdrukken. ben ook veel misselijk, en heb bijna dagelijks hoofdpijn, al heb ik het vermoeden dat dat meer een bijwerking is van de mesalazine..?
net de internist gebeld om weer eens een afspraak te maken, maar na veel gedoen ben ik doorverwezen naar een gastro-entoloog, daar kan ik de 27e terecht.
iemand ervaring hiermee..?
ik heb al sinds jongs af aan colitis, en de laatste jaren was het goed onder controle, alleen heb ik de laatste maanden ontzéttend veel last. veel pijn, onrustige darem, alles onregelmatig en lastig enzo, je kent het allemaal wel.
ook met het gebruik van mesalazine is dit niet te onderdrukken. ben ook veel misselijk, en heb bijna dagelijks hoofdpijn, al heb ik het vermoeden dat dat meer een bijwerking is van de mesalazine..?
net de internist gebeld om weer eens een afspraak te maken, maar na veel gedoen ben ik doorverwezen naar een gastro-entoloog, daar kan ik de 27e terecht.
iemand ervaring hiermee..?
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
FR
Wat zijn de grootste beperkingen van iemand die de ziekte van Crohn heeft, wat merk je ervan in het dagelijks leven en hoe gaan vrienden en familieleden ermee om? En hoe ga je er zelf mee om?
Ja hoor klinkt erg bekend, hier regelmatig uitslag, exceemachtige plekken enz enzquote:Op dinsdag 26 februari 2008 19:24 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Slik het nu een paar jaar en voor zover ik weet geen bijverschijnselen.
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
Laatste erge uitbraak was de dag voor de bevalling kreeg toen blaasjes blaren enz (het was volgens de huisarts Herpes gestationes, het ziekenhuis wist er geen raad mee
zoals gewoonlijk ) Moest toen ook verholpen worden met een prednison kuurtje en tabletten tegen de jeuk, anti hestimine ofzoiets dat was goddelijk
Nu komen er steeds droge plekken op de bovenarmen en onderbenen die jeuken alsof je door de brandnetels hebt gelopen zeker na het douchen, inmiddels dus weer een gelei met steroïden gekregen om dit te verhelpen. Overigens werkt een vette douche olie ook prima het geeft alleen zo'n zooi en werkt tijdelijk.
Volgens de artsen is het ook een auto immuun aandoening en veel voorkomend bij mensen met crohn en colitis, dus tja moet er wederom mee leren leven.
Hier ook geen merkbaar effect met Mesalazine, maanden geslikt en niets geholpen.quote:Op maandag 3 maart 2008 14:06 schreef Bora-Bora het volgende:
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
Prednison is mijn wondermiddel, gelukkig reageer ik nog goed op stootkuurtjes van 'n dag of 8.
neequote:Op maandag 3 maart 2008 14:06 schreef Bora-Bora het volgende:
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
mesalazine heeft een tijd gewerkt, maar ga echt steeds meer problemen krijgen, auwie
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
het wordt er echt erger door, dus doe niet zo dommig en stop met die onzinquote:Op maandag 3 maart 2008 23:00 schreef Paramnesia het volgende:
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
het is het eerste wat je als Crohn noob te horen krijgt, rook je? ja? stop ermee.
en dat zeggen artsen ms wel standaard maar met Crohn is het terecht, en dat verschil ga je op zeker merken, als je stopt.
maar ja, als het je 't waard is, dan vooral doorroken
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Toen ik het kreeg was ik gestopt voor even. Maar helaas pakte vrouwe Nicotina mij weer bij mn kladden.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:05 schreef milagro het volgende:
[..]
het wordt er echt erger door, dus doe niet zo dommig en stop met die onzin
het is het eerste wat je als Crohn noob te horen krijgt, rook je? ja? stop ermee.
en dat zeggen artsen ms wel standaard maar met Crohn is het terecht, en dat verschil ga je op zeker merken, als je stopt.
maar ja, als het je 't waard is, dan vooral doorroken
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:00 schreef Paramnesia het volgende:
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
There is no love sincerer than the love of food.
tja, dan is het je 't waard blijkbaarquote:Op maandag 3 maart 2008 23:10 schreef Paramnesia het volgende:
[..]
Toen ik het kreeg was ik gestopt voor even. Maar helaas pakte vrouwe Nicotina mij weer bij mn kladden.
of je klachten niet erg genoeg , kan ook.
Crohn geeft niet bij iedereen dezelfde mate klachten immers.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
omdat het twee verschillende aandoeningen zijn , al lijken ze op elkaar, en dus ook verschillende reacties op externe factoren, zoals roken.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:13 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
maar passief roken, meeroken dus, is net zo schadelijk, op werk, waar er door een paar collega's stevig door gepaft werd, had ik om de haverklap last, en werd het ook steeds erger en erger, de mate waarin.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Hoe groot is de kans dat ze zich vergist hebben in de diagnose denk je?quote:Op maandag 3 maart 2008 23:18 schreef milagro het volgende:
[..]
omdat het twee verschillende aandoeningen zijn , al lijken ze op elkaar, en dus ook verschillende reacties op externe factoren, zoals roken.
maar passief roken, meeroken dus, is net zo schadelijk, op werk, waar er door een paar collega's stevig door gepaft werd, had ik om de haverklap last, en werd het ook steeds erger en erger, de mate waarin.
Het lijkt me toch dat ik meer last van roken zou moeten hebben maar ik heb soms het idee dat het juist helpt om de boel rustiger te houden.
There is no love sincerer than the love of food.
geen idee, welk gedeelte van je darmen vooral last geeft, maar als het toevallig de dikke darm is enkel, dan kán het voorkomen dat het niet helemaal duidelijk is of men te maken heeft met CU of Crohn, zo heeft mijn internist me verteld...als specifieke Crohn kenmerken , zoals bv fistels ook uitblijven.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe groot is de kans dat ze zich vergist hebben in de diagnose denk je?
Het lijkt me toch dat ik meer last van roken zou moeten hebben maar ik heb soms het idee dat het juist helpt om de boel rustiger te houden.
Crohn geeft mij letterlijk door dik en dun last
, dus niet enkel de dikke darm of endeldarm wat je bij sommige mensen ziet, maar er zijn dus ook Crohnlijers , die nauwelijks of geen last in de dunne darm hebben.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Bij mij is het m.n. de overgang van de dikke naar de dunne darm en de overgang van mijn maag naar de twaalfvingerige darm.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:49 schreef milagro het volgende:
[..]
geen idee, welk gedeelte van je darmen vooral last geeft, maar als het toevallig de dikke darm is enkel, dan kán het voorkomen dat het niet helemaal duidelijk is of men te maken heeft met CU of Crohn, zo heeft mijn internist me verteld...als specifieke Crohn kenmerken , zoals bv fistels ook uitblijven.
Crohn geeft mij letterlijk door dik en dun last
There is no love sincerer than the love of food.
dan ben je de uitzondering op de regelquote:Op dinsdag 4 maart 2008 00:04 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Bij mij is het m.n. de overgang van de dikke naar de dunne darm en de overgang van mijn maag naar de twaalfvingerige darm.
of je zou bij langdurig stoppen met roken de voordelen pas merken, en stop je nu te kort om die voordelen te ervaren, moet je lichaam sowieso al afzien door het plots niet roken, zoals dat bij een ieder het geval is maarn pikt het in jouw geval de energie die je nodig hebt om Crohn te 'bevechten' af, en dat ervaar je dan weer als "niet roken verergert de klachten"...
volg je me nog
oftewel, geen het eens wat meer tijd en wie weet nemen je klachten dan wel af?
of je bent al eens langdurig gestopt en de klachten werden erger en erger, en dan ben je dus weer die uitzondering.
en nu gaat deze dame slapen, want ook te weinig slaap geeft meer last, zoals alles (dus ook roken
) wat een extra aanslag is op de weerstand, maar da's logisch en morgen gaat de wekker weer om 0645 trusten voor straks
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Meh, langdurig stoppen is niet echt wat voor mij.quote:Op dinsdag 4 maart 2008 00:14 schreef milagro het volgende:
[..]
dan ben je de uitzondering op de regel
of je zou bij langdurig stoppen met roken de voordelen pas merken, en stop je nu te kort om die voordelen te ervaren, moet je lichaam sowieso al afzien door het plots niet roken, zoals dat bij een ieder het geval is maarn pikt het in jouw geval de energie die je nodig hebt om Crohn te 'bevechten' af, en dat ervaar je dan weer als "niet roken verergert de klachten"...
volg je me nog
oftewel, geen het eens wat meer tijd en wie weet nemen je klachten dan wel af?
of je bent al eens langdurig gestopt en de klachten werden erger en erger, en dan ben je dus weer die uitzondering.
en nu gaat deze dame slapen, want ook te weinig slaap geeft meer last, zoals alles (dus ook roken
trusten voor straks
Trusten
There is no love sincerer than the love of food.
Vreselijke nacht gehad,
Kotsen als een gek, en hemeltergende pjin. 's morgens was het gelukkig weg. Maar jezus, echt een fucked up pijn. En ik wou niet naar de huisarts bellen, omdat ik dan weer een week in het ziekenhuis kwijt ben.
Bah.
Kotsen als een gek, en hemeltergende pjin. 's morgens was het gelukkig weg. Maar jezus, echt een fucked up pijn. En ik wou niet naar de huisarts bellen, omdat ik dan weer een week in het ziekenhuis kwijt ben.
Bah.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Dat hebben onderzoeken blijkbaar uitgewezen.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:13 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
FR
Ja zo ver was ik ookquote:Op zaterdag 8 maart 2008 17:23 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Dat hebben onderzoeken blijkbaar uitgewezen.
Ik vraag me alleen af waarom dat is en hoopte dat iemand me daar antwoord op kon geven zodat ik niet zelf hoefde te zoeken.
There is no love sincerer than the love of food.
Jeetje, wel indrukwekkend!!quote:Op maandag 3 maart 2008 22:15 schreef marlieske het volgende:
Ja hoor klinkt erg bekend, hier regelmatig uitslag, exceemachtige plekken enz enz
Laatste erge uitbraak was de dag voor de bevalling kreeg toen blaasjes blaren enz (het was volgens de huisarts Herpes gestationes, het ziekenhuis wist er geen raad mee
Door de zwangerschapshormonen ofzo?....
Oja verrek, ik heb ook een keer anti-histaminica gehad bij een uitbraak rond mijn ogen (leek net of ik gevochten had ofzo!!quote:Moest toen ook verholpen worden met een prednison kuurtje en tabletten tegen de jeuk, anti hestimine ofzoiets dat was goddelijk
), en dat hielp zooo snel en goed! De rest van de tijd heb ik ook cortico-crème'pjes, maargoed... 't blijft een beetje behelpen, hè.
Ik ben nu 3 weken volledig imuran/medicatie-vrij (quote:Volgens de artsen is het ook een auto immuun aandoening en veel voorkomend bij mensen met crohn en colitis, dus tja moet er wederom mee leren leven.
) en ik heb nog maar één vaag klein plekje op m'n pols over!! Ik ben dus erg benieuwd of dat nu ook een tijdje wegblijft!
FR
Mazzelkont!quote:Op zondag 9 maart 2008 01:22 schreef MissyMirjaM het volgende:
hebben mensen met crohn en colitis veel huidproblemen?
ik heb ernegsn last van..
Houwen zo!!
FR
Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf
There is no love sincerer than the love of food.
Het zou komen door de koolmonoxide die ontstekingen kan onderdrukken.
http://www.crohnsite.be/index.php?option=com_content&task=view&id=246&Itemid=2
http://www.crohnsite.be/index.php?option=com_content&task=view&id=246&Itemid=2
Hallo
Sinds vorig jaar augustus heb ik elke dag ontzettende buikpijn en moet ik vaak naar het toilet voor ontlasting. Ik ben hiermee naar de huisarts gegaan, en die heeft me doorgestuurd naar de MDL-afdeling van het ziekenhuis. Eerst hebben ze een aantal keren bloed- en ontlastingonderzoeken gedaan, en die wezen uit dat ik een verhoogd ontstekingsniveau heb. De afgelopen maanden heb ik verschillende onderzoeken gehad. Endoscopie, gastroscopie, cystoscopie, CT-scans en MRI-scans. Steeds was er niks te vinden. Nou heb ik vorige week een MRI van de dunne darm gehad, en hier hebben ze eindelijk wat op gezien, nl dat een gedeelte van de darm niet goed plooide. Maar ze konden niet zien waardoor dat komt, of het een ontsteking is, of wat anders. En dat terwijl MRI-scans toch wel vrij duidelijk zijn dacht ik.
Nou zei de radioloog dat ze het anders maar op de ouderwetse manier moesten doen met foto's, maar dat zou dus weer een rotonderzoek worden, terwijl het misschien niet nodig is, aangezien mn eigen MDL-arts de foto's van de MRI nog niet gezien heeft. Dus nou gaat zij die eerst bekijken, en krijg ik intussen al wel Duspatal en Metamucil, meer als symptoombestrijding dus, en moet ik 14 april terugkomen bij mn MDL-arts. Ze kan Crohn niet uitsluiten, maar ook nog niet diagnostiseren dus. Erg vervelend allemaal, want loop al sinds augustus het ziekenhuis plat, en het duurt wel erg lang allemaal zo. En die darmonderzoeken zijn nou ook niet echt prettig. Dus ik hoop toch dat ze snel een diagnose kunnen stellen en ik echt behandeld kan worden.
Nou ik zo door het topic heenlees, lees ik ook dat mensen last hebben van een gevoelige huid, jeukende plekjes enzo. Daar heb ik ook last van, vooral op mn bovenarmen heb ik veel plekjes die schilferen en jeuken, maar dat kan dus ook door Crohn komen? Want daar heb ik niet eens bij stil gestaan dat dat er ook mee te maken kon hebben. Dacht dat het gewoon kwam omdat ik een droge huid heb, en heb het dus ook niet in het ziekenhuis aangegeven. Maar wel doen dus?
Sinds vorig jaar augustus heb ik elke dag ontzettende buikpijn en moet ik vaak naar het toilet voor ontlasting. Ik ben hiermee naar de huisarts gegaan, en die heeft me doorgestuurd naar de MDL-afdeling van het ziekenhuis. Eerst hebben ze een aantal keren bloed- en ontlastingonderzoeken gedaan, en die wezen uit dat ik een verhoogd ontstekingsniveau heb. De afgelopen maanden heb ik verschillende onderzoeken gehad. Endoscopie, gastroscopie, cystoscopie, CT-scans en MRI-scans. Steeds was er niks te vinden. Nou heb ik vorige week een MRI van de dunne darm gehad, en hier hebben ze eindelijk wat op gezien, nl dat een gedeelte van de darm niet goed plooide. Maar ze konden niet zien waardoor dat komt, of het een ontsteking is, of wat anders. En dat terwijl MRI-scans toch wel vrij duidelijk zijn dacht ik.
Nou zei de radioloog dat ze het anders maar op de ouderwetse manier moesten doen met foto's, maar dat zou dus weer een rotonderzoek worden, terwijl het misschien niet nodig is, aangezien mn eigen MDL-arts de foto's van de MRI nog niet gezien heeft. Dus nou gaat zij die eerst bekijken, en krijg ik intussen al wel Duspatal en Metamucil, meer als symptoombestrijding dus, en moet ik 14 april terugkomen bij mn MDL-arts. Ze kan Crohn niet uitsluiten, maar ook nog niet diagnostiseren dus. Erg vervelend allemaal, want loop al sinds augustus het ziekenhuis plat, en het duurt wel erg lang allemaal zo. En die darmonderzoeken zijn nou ook niet echt prettig. Dus ik hoop toch dat ze snel een diagnose kunnen stellen en ik echt behandeld kan worden.
Nou ik zo door het topic heenlees, lees ik ook dat mensen last hebben van een gevoelige huid, jeukende plekjes enzo. Daar heb ik ook last van, vooral op mn bovenarmen heb ik veel plekjes die schilferen en jeuken, maar dat kan dus ook door Crohn komen? Want daar heb ik niet eens bij stil gestaan dat dat er ook mee te maken kon hebben. Dacht dat het gewoon kwam omdat ik een droge huid heb, en heb het dus ook niet in het ziekenhuis aangegeven. Maar wel doen dus?
Zowiezo altijd al je klachten zoveel mogelijk doorgeven, al lijken ze niet belangrijk voor jou ze kunnen de MDL arts altijd een beetje helpen.
Zelf krijg ik pas last van gevoelige en droge huid na de medicijnen die ik kreeg.
Mocht je de volgende keer een rotonderzoek krijgen zou ik gewoon vragen om een heel groot onderzoek in een keer met een roesje zodat je er zelf niets van merkt.
Zelf krijg ik pas last van gevoelige en droge huid na de medicijnen die ik kreeg.
Mocht je de volgende keer een rotonderzoek krijgen zou ik gewoon vragen om een heel groot onderzoek in een keer met een roesje zodat je er zelf niets van merkt.
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
ik heb wel altijd ontzettend droge onderbenen, zo droog dat de witte schilfers erop staan als ik ze niet regelmatig insmeer, ik dacht dat dat normaal was..
Dat roesje werkt bij mij niet Iig, die endoscopie en gastroscopie kreeg ik ook tegelijkertijd, zou ik ook een roesje krijgen, maar heb er niks van gemerkt, heb alles gewoon bewust meegemaakt toen, ook niet echt prettig. En met die MRI van de dunne darm kwam de diarree al tijdens het onderzoek, ipv erna, dus dat vond ik nogal rot, net als die sonde inbrengen. En ook al heb ik dan een roesje, dan komt die diarree waarschijnlijk weer te vroeg, en lig ik nog steeds in de rotzooi...
Dus hoop maar gewoon dat mn MDL-arts die foto's wat beter kan beoordelen, en het niet nodig is om het opnieuw te doen
Iig, die endoscopie en gastroscopie kreeg ik ook tegelijkertijd, zou ik ook een roesje krijgen, maar heb er niks van gemerkt, heb alles gewoon bewust meegemaakt toen, ook niet echt prettig. En met die MRI van de dunne darm kwam de diarree al tijdens het onderzoek, ipv erna, dus dat vond ik nogal rot, net als die sonde inbrengen. En ook al heb ik dan een roesje, dan komt die diarree waarschijnlijk weer te vroeg, en lig ik nog steeds in de rotzooi...Dus hoop maar gewoon dat mn MDL-arts die foto's wat beter kan beoordelen, en het niet nodig is om het opnieuw te doen
Damn, doen ze dat vaak tegelijkertijd? Dat lijkt me echt enorm vervelend.quote:Op woensdag 12 maart 2008 17:58 schreef Sylvana het volgende:
Dat roesje werkt bij mij niet
There is no love sincerer than the love of food.
Ik weet niet of ze het vaak doen, maar bij mij iig wel. Naja, 1 voordeel, dan ben je er wel gelijk vanaf, maar bij de meeste mensen werkt dat roesje wel, dus dan merk je er niks van. Maar als je het allemaal bewust meemaakt dan zijn het geen fijne onderzoeken, 2 van zulke slangen in openingen die daar niet echt voor bedoeld zijn.quote:Op woensdag 12 maart 2008 21:24 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Damn, doen ze dat vaak tegelijkertijd? Dat lijkt me echt enorm vervelend.
Oké, volstrekt normaal dus die droge jeukende plekjes op m'n armen. Alleen wel raar dat ik daar na bijna 9 jaar pas last van krijg
Ben sinds zondag wel gestopt met roken, maar eens kijken of dat een beetje helpt
Ben sinds zondag wel gestopt met roken, maar eens kijken of dat een beetje helpt
A mind with a heart of it's own
Ik ben sinds 1 maart gestopt met mijn medicatie (imuran) en begin nu toch wel een beetje bang te worden dat dat niet zo'n goed idee was...
Ben de laatste dagen erg snel misselijk en heb een raar soort buikpijn... De kans bestaat natuurlijk ook dat ik me er onbewust erg druk over maak en dat de buikpijn door de stress komt....
Ik hoop dus maar dat het het laatste is en dat het snel weer over gaat. Wil echt graag zonder medicijnen zijn en ga 4 april op vakantie en dat is wel zo fijn als dat relaxed kan...
Ben de laatste dagen erg snel misselijk en heb een raar soort buikpijn... De kans bestaat natuurlijk ook dat ik me er onbewust erg druk over maak en dat de buikpijn door de stress komt....
Ik hoop dus maar dat het het laatste is en dat het snel weer over gaat. Wil echt graag zonder medicijnen zijn en ga 4 april op vakantie en dat is wel zo fijn als dat relaxed kan...
Ja ik herken dat ook, dat de stress om elk vaag of minder vaag pijntje op komt zetten! En je bent er ook constant mee bezig, op die manier!quote:Op donderdag 13 maart 2008 13:42 schreef Raissa het volgende:
Ik ben sinds 1 maart gestopt met mijn medicatie (imuran) en begin nu toch wel een beetje bang te worden dat dat niet zo'n goed idee was...
Ben de laatste dagen erg snel misselijk en heb een raar soort buikpijn... De kans bestaat natuurlijk ook dat ik me er onbewust erg druk over maak en dat de buikpijn door de stress komt....
Ik hoop dus maar dat het het laatste is en dat het snel weer over gaat. Wil echt graag zonder medicijnen zijn en ga 4 april op vakantie en dat is wel zo fijn als dat relaxed kan...
Ik denk zeker dat die factor stress meespeelt, maar ik geef toe dat ik er ook niet gerust op ben. Irritant is dat hè?!
Deze week had ik bijv. een stress-dag qua werk, en hup, 3 keer stoelgang en wat krampen...
Van de weeromstuit gaf me dat natuurlijk weer nog meer stress....
Het is ook zo'n geniepige aandoening hè; het komt in het begin heel opgemerkt opzetten en tegen de tijd dat het écht opvallende consequenties gaat hebben, ligt je halve darm alweer open ofzo...
Dus simpel is het niet.....
Sterkte Raissa! Hou me op de hoogte.
Oh trouwens, die misselijkheid had ik in het begin ook, maar bij mij heeft dat direct met de imuran® te maken. Toen ik met imuran®-slikken begon was ik ook eerst een periode heel misselijk; en de keren dat ik m'n medicijnen niet op tijd innam, had ik ook altijd gelijk weer diezelfde misselijkheid. (Wel handig, want op die manier vergeet je ze ook niet!
) Kortom, het gaat vanzelf wel over, als dat de oorzaak is. (maar dan moet je het wel al vanaf de eerste dagen gemerkt hebben, denk ik)
Ik heb dinsdag een afspraak bij m'n arts.
FR
Ja! Dat herken ik ook!!! Dat is een ramp, die dingen!!quote:Op dinsdag 11 maart 2008 08:06 schreef MinderMutsig het volgende:
Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf
En ook bijv. tortellini oid uit een pakje: dan is het gelijk krampen aan alle kanten (ook toen ik nog imuran slikte)! En dat terwijl gewone pasta van het zelfde merk geen enkel probleem opleveren.
Verder heb ik, na érg slechte ervaringen in het begin van de ziekte, nooit meer blauwe schimmelkaas durven eten, hoewel ik daar in het verleden gek op was!.....
FR
crohn is een psycho-somatische aandoening, he, dus logisch dat stress een factor is, een trigger.
mag ik nogmaals het schrappen (zoveel mogelijk) van toegevoegde suikers aanraden
mag ik nogmaals het schrappen (zoveel mogelijk) van toegevoegde suikers aanraden
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik heb er nog steeds last van.quote:Op donderdag 13 maart 2008 15:45 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja! Dat herken ik ook!!! Dat is een ramp, die dingen!!
En ook bijv. tortellini oid uit een pakje: dan is het gelijk krampen aan alle kanten (ook toen ik nog imuran slikte)! En dat terwijl gewone pasta van het zelfde merk geen enkel probleem opleveren.
Verder heb ik, na érg slechte ervaringen in het begin van de ziekte, nooit meer blauwe schimmelkaas durven eten, hoewel ik daar in het verleden gek op was!.....
Alles wat ik naar binnen werk lijkt mijn maag enorm te irriteren. Zelfs water komt gelijk weer omhoog
En het doet zeer
There is no love sincerer than the love of food.
Ja, dat klopt. Maar wat we vooral bedoelden, is dat je ook gaat zitten stressen om de eventuele consequenties van het stoppen. En of het wel goed zal gaan enzo.quote:Op donderdag 13 maart 2008 16:03 schreef milagro het volgende:
crohn is een psycho-somatische aandoening, he, dus logisch dat stress een factor is, een trigger.
Daar heb je vast gelijk in, maar dat is zooo moeilijk!!quote:mag ik nogmaals het schrappen (zoveel mogelijk) van toegevoegde suikers aanraden
Ik ben zo'n zoetekauw hè....
FR
Hè, nog steeds?... Baaalen!quote:Op donderdag 13 maart 2008 17:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik heb er nog steeds last van.
Alles wat ik naar binnen werk lijkt mijn maag enorm te irriteren. Zelfs water komt gelijk weer omhoog
En het doet zeer
Ja, bij mij duurt het ook altijd een paar dagen voordat het weer rustig is, bij zulke dingen.
Of liever: duurde, want ik probeer ze tegenwoordig zoveel mogelijk te vermijden. Dat wordt een reflex hè.
FR
sinds het avondeten heb ik onzettende auwie
volgens mij komt het door de ketjap, volgens mij heb ik dat vaker na het eten van ketjap
meer mensen die hier ervaring mee hebben..?
volgens mij komt het door de ketjap, volgens mij heb ik dat vaker na het eten van ketjap
meer mensen die hier ervaring mee hebben..?
okayquote:Op donderdag 13 maart 2008 19:17 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, dat klopt. Maar wat we vooral bedoelden, is dat je ook gaat zitten stressen om de eventuele consequenties van het stoppen. En of het wel goed zal gaan enzo.
bij mij is stoppen nooit een goed plan geweest, het gaat dan even goed en denk je Ha! mooi! en dan heellangzaam sluipt de ellende weer in het arme lijf
en om het dan weer rustig te krijgen is echt een langdurig "drama" , maar ja eigen(wijze) schuld dan dus 
Ja, maar als je even doorbijt dan verdwijnt die behoefte vanzelf, echt, ik heb dit jaar nog niets gesnoept, nog geen dropje, geen hagelslagkorrelquote:[..]
Daar heb je vast gelijk in, maar dat is zooo moeilijk!!
Ik ben zo'n zoetekauw hè....
, geen chips, niets van dat al, en de behoefte is er ook niet meer, ja,heel soms als er een reclame voorbijkomt en een dame zo heel tergend langzaam een chocoladereeppapiertje afwikkelt of zo , maar anders echt niet, en in de koelkast ligt gewoon een pak twix oid voor de kids , chips zijn ook in huis in het weekend en het doet me niks.De suiker voedt de suikerbehoefte, dus het is een kwestie van die cirkel doorbreken, dan is het een eitje op een bepaald moment om het te laten, maar ja, je moet het wel willen idd, en/of genoeg last ondervinden ervan.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik maak en eet nooit meer iets wat met pakjes gemaakt is, gaat hier standaard fout.quote:Op dinsdag 11 maart 2008 08:06 schreef MinderMutsig het volgende:
Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf
Wij eten iedere zondag bij mijn schoonouders en mijn schoonmoeder "vergeet" nog wel eens dat ik niet zomaar alles kan eten en dan krijg je wel eens onopgemerkt lasagne uit een pakje voorgeschoteld.
Alles wat ze tegenwoordig dus kookt word eerst gecheckt voor ik ook maar 1 hap neem.
Dan kijkt ze wel ff moeilijk maar ach.... daar word ik niet meer koud of warm van
Chinees eten, altijd vragen om moeilijkheden, die mensen kruiden teveel met vetsin (heet het geloof ik) sterk goedje dat erg prikkelt in je darmen. Let dus op met die fijne rode sausjes bij de chinees om de hoek.
Ooh ja fijn middeltje tegen die rode droge plekken gevonden en ze hebben ook een hoofdlotion
Dermalex Heb nu de douche olie (kan ook in bad) en werkt prima en minder irri als al die creme's met hormonen en je kan het dagelijks gebruiken. Ik ben er happy mee en heb al minder jeuk
Kun je dat Dermalex gewoon bij de drogist kopen? Dan ga ik dat ook eens proberen. Heb al van alles gepobeerd, ook zalfjes van de dokter enzo, maar het helpt alalemaal niet echt :S
Bij mij is het een test in verband met eventuele kinderwens.quote:Op zaterdag 15 maart 2008 10:45 schreef milagro het volgende:
okay
bij mij is stoppen nooit een goed plan geweest, het gaat dan even goed en denk je Ha! mooi! en dan heellangzaam sluipt de ellende weer in het arme lijf
Ik weet het allemaal nog niet, maar ik wil in ieder geval weten of het mogelijk is om te stoppen omdat dat dat in geval van zwangerschap mijn voorkeur heeft.
Vandaar dat ik zonder pressie een beetje heb lopen uitproberen, snap je?
Morgen zie ik mijn arts trouwens.
Hij weet nog niet officieel dat ik nu gestopt ben, maar hij verwacht het vast al. ^^
Update o.a. voor Raissa, als ze meeleest
:Op zich gaat het goed (nu ruim 1 mnd gestopt; en 2 mndn geminderd). Ik ben niets afgevallen, en stoelgang is normaal. Ik pas wel een beetje meer op wat ik eet dan de laatste jaren mét imuran. Dingen waarvan ik weet dat die vroeger problemen veroorzaakten, vermijd ik toch maar voor de zekerheid, omdat m'n darmen het nu "alleen" moeten doen.
Na mijn stress-dag van vorige week is alles weer genormaliseerd.
En gister hebben we een blikje met van die "reuze-bonen" gegeten, in tomaten-olie-saus, en ondanks de begeleidende witte rijst heb ik daar vandaag toch wel de gevolgen van ondervonden.....
Niet echt ernstig ofzo, maar gevoelig hè. En meer stoelgang... Maargoed, mijn man -met gezonde darm- is nog vaker geweest, en hij had echte krampen, dus dat is dan voor mij weer geruststellend.
FR
Chinees heb ik ook last van inderdaad. Maar dat is niet eens zo'n drama, zelf maken is lekkerder en leuker en dan kan je dat gewoon weglaten.quote:Op maandag 17 maart 2008 23:07 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik maak en eet nooit meer iets wat met pakjes gemaakt is, gaat hier standaard fout.
Wij eten iedere zondag bij mijn schoonouders en mijn schoonmoeder "vergeet" nog wel eens dat ik niet zomaar alles kan eten en dan krijg je wel eens onopgemerkt lasagne uit een pakje voorgeschoteld.
Alles wat ze tegenwoordig dus kookt word eerst gecheckt voor ik ook maar 1 hap neem.
Dan kijkt ze wel ff moeilijk maar ach.... daar word ik niet meer koud of warm van
Chinees eten, altijd vragen om moeilijkheden, die mensen kruiden teveel met vetsin (heet het geloof ik) sterk goedje dat erg prikkelt in je darmen. Let dus op met die fijne rode sausjes bij de chinees om de hoek.
Ik smeer me na het douchen en voor het afdrogen helemaal in met Natusan babyolie. Dat helpt vrij aardig tegen de droge plekjes op mijn lijf maar ik heb er ook last van op mijn hoofd. Ik ga dus maar eens kijken of ik Dermalex hoofdlotion kan vinden. Gewoon bij de drogist?quote:Ooh ja fijn middeltje tegen die rode droge plekken gevonden en ze hebben ook een hoofdlotion
Heb nu de douche olie (kan ook in bad) en werkt prima en minder irri als al die creme's met hormonen en je kan het dagelijks gebruiken. Ik ben er happy mee en heb al minder jeuk
There is no love sincerer than the love of food.
Ik val juist wel af nu.. Is je stoelgang écht normaal of gewoon acceptabel?quote:Op dinsdag 18 maart 2008 00:54 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Update o.a. voor Raissa, als ze meeleest
Op zich gaat het goed (nu ruim 1 mnd gestopt; en 2 mndn geminderd). Ik ben niets afgevallen, en stoelgang is normaal. Ik pas wel een beetje meer op wat ik eet dan de laatste jaren mét imuran. Dingen waarvan ik weet dat die vroeger problemen veroorzaakten, vermijd ik toch maar voor de zekerheid, omdat m'n darmen het nu "alleen" moeten doen.
Ja, is écht normaal. Soms zelfs een dag helemaal geen stoelgang!quote:Op dinsdag 18 maart 2008 08:54 schreef Raissa het volgende:
Ik val juist wel af nu.. Is je stoelgang écht normaal of gewoon acceptabel?
Al "duwt" het wel ietsje meer dan voorheen, als je begrijpt wat ik bedoel. (toch gevoeliger dus, van binnen)
Ben je evenveel blijven eten trouwens?
Want je moet wel oppassen dat je darmen wel voldoende blijven opnemen. (Ook belangrijk straks voor de foetus.)
Sterkte hè!
FR
Ik moet eerlijk bekennen dat ik zo gewend ben aan het ritme van vaak naar het toilet gaan dat als ik een dag weinig ga (weinig is bij mij 4 keer ofzo) dat ik dan altijd het idee heb dat ik veel dikker benquote:Op dinsdag 18 maart 2008 14:39 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, is écht normaal. Soms zelfs een dag helemaal geen stoelgang!
Al "duwt" het wel ietsje meer dan voorheen, als je begrijpt wat ik bedoel. (toch gevoeliger dus, van binnen)
Ben je evenveel blijven eten trouwens?
Want je moet wel oppassen dat je darmen wel voldoende blijven opnemen. (Ook belangrijk straks voor de foetus.)
Sterkte hè!
Ik ben evenveel blijven eten. Sinds een dag of twee krijg ik van Milanese steeds bifiene door mijn strot geduwd. Hoewel ik niet geloof in wonderen heb ik toch het idee dat het iets helpt
De laatste week kan ik precies terugzien wát ik heb gegeten.. Mijn ontlasting is echt waterdun en de mais/tomatenvelletjes/rijst e.d. kun je zo herkennen, wordt dan het eten wel goed "verwerkt"?
Het hangt bij mij toch wel van de Chinees af.quote:Op dinsdag 18 maart 2008 08:22 schreef MinderMutsig het volgende:
Chinees heb ik ook last van inderdaad. Maar dat is niet eens zo'n drama, zelf maken is lekkerder en leuker en dan kan je dat gewoon weglaten.
Maar er zijn er bij waar het vast prik is.
FR
Hmm, nee, niet echt...quote:Op dinsdag 18 maart 2008 14:50 schreef Raissa het volgende:
De laatste week kan ik precies terugzien wát ik heb gegeten.. Mijn ontlasting is echt waterdun en de mais/tomatenvelletjes/rijst e.d. kun je zo herkennen, wordt dan het eten wel goed "verwerkt"?
Het beste is toch wel als het niet te vloeibaar wordt...
Wat is bifiene?
FR
Weet je wat ik wel raar vind? Bij mij is Crohn dus nog niet officieel gediagnostiseerd, maar mn MDL-arts denkt er dus wel aan. Maar ik moet dus wel heel vaak naar het toilet, heb heel veel buikpijn, alleen het is niet zo, dat ik van het ene eten meer last heb dan van het andere. Ik heb een hele tijd bijgehouden wat ik at en hoeveel klachten ik had, maar er was geen patroon te vinden. Bij mij is het gewoon altijd constant aanwezig. Ook val ik niet af ofzo. Maar ik heb wel weer die schilferige rode plekjes op mn lichaam die jeuken. Dus sommige dingen heb ik wel, en andere dingen weer niet, dus beetje verwarrend zo of ik het nou wel of niet heb.
Hoop toch dat ze na het nog eens bekijken van de MRI-scans kunnen diagnostiseren.
Hoop toch dat ze na het nog eens bekijken van de MRI-scans kunnen diagnostiseren.
Misschien eens proberen om alles wat je darmen kan prikkelen te schrappen en dan langzaam dingen toevoegen om te zien wat het doet? Koolsoorten, uien, gekruid eten, toegevoegde suikers etc.quote:Op dinsdag 18 maart 2008 14:55 schreef Sylvana het volgende:
Weet je wat ik wel raar vind? Bij mij is Crohn dus nog niet officieel gediagnostiseerd, maar mn MDL-arts denkt er dus wel aan. Maar ik moet dus wel heel vaak naar het toilet, heb heel veel buikpijn, alleen het is niet zo, dat ik van het ene eten meer last heb dan van het andere. Ik heb een hele tijd bijgehouden wat ik at en hoeveel klachten ik had, maar er was geen patroon te vinden. Bij mij is het gewoon altijd constant aanwezig. Ook val ik niet af ofzo. Maar ik heb wel weer die schilferige rode plekjes op mn lichaam die jeuken. Dus sommige dingen heb ik wel, en andere dingen weer niet, dus beetje verwarrend zo of ik het nou wel of niet heb.
Hoop toch dat ze na het nog eens bekijken van de MRI-scans kunnen diagnostiseren.
Misschien dat ze daar wat rustiger van worden en dat je dan toch dingen ontdekt waar je niet tegen kan.
There is no love sincerer than the love of food.
Dat redelijk nieuwe drankje van yakult. Klikquote:Op dinsdag 18 maart 2008 14:54 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Hmm, nee, niet echt...
Het beste is toch wel als het niet te vloeibaar wordt...
Wat is bifiene?
Okee! Nou ik hoop dat dat je wat verlichting gaat geven.quote:Op dinsdag 18 maart 2008 21:42 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat redelijk nieuwe drankje van yakult. Klik
Ik ben dus bij mijn arts geweest:
hij slikte (letterlijk!
) wel even toen ik hem vertelde dat ik al een maand compleet gestopt was, maar liet verder niks merken, hihi. We hebben alles nog eens uitgebreid doorgesproken maar aangezien ik volgens zijn redenering het eigenlijk al 3 maanden vrijwel zonder imuran doe, en na de standaard onderzoekjes ^^, was hij eerlijk gezegd......laaiend enthousiast!! Joepiiiiiiiiiiie!!!!Dat neemt natuurlijk niet weg dat het oppassen blijft.
Er is 25% terugval bij stoppen; maar hij wilde niets kwijt over wanneer je dat dan zou beginnen te merken;
waarschijnlijk om niets te beïnvloeden, maar ook omdat het per persoon helemaal verschilt.
Ook gaf hij aan dat bij verreweg de meeste patiënten die een terugval hebben, de imuran ook de 2e keer wel weer aanslaat. Daarbij is het mogelijk (en dat stelde ons vooral gerust) om in het ergste geval ook weer remicade te krijgen, omdat dat bij mij indertijd dé ommekeer heeft gegeven.
In geval van een ernstige opvlamming tijdens de zwangerschap, gaan ze met cortico's aan de slag.
Opnieuw met Imuran beginnen is dàn wel uit den boze!
(Dat is ook één van de dingen die bij mij de bel deed rinkelen dat het dan misschien dus toch niet zo onschadelijk voor de foetus is...
)Voilà, voor zover alles wat ik te weten ben gekomen.
Supergoed nieuws voor mij dus! Ik ben ZO blij!!!
FR
Ja, goeie tip!quote:Op dinsdag 18 maart 2008 16:14 schreef MinderMutsig het volgende:
Misschien eens proberen om alles wat je darmen kan prikkelen te schrappen en dan langzaam dingen toevoegen om te zien wat het doet? Koolsoorten, uien, gekruid eten, toegevoegde suikers etc.
Misschien dat ze daar wat rustiger van worden en dat je dan toch dingen ontdekt waar je niet tegen kan.
En vergeet vooral de melkproducten niet! Die kunnen ook zo lekker voor agressieve darmreacties zorgen!
En verse knoflook bijv. Of groente-velletjes (paprika, tomaat, enz, zoals in ratatouille bijv.).
Sylvana,
weet dat het al dan niet reageren op bepaalde voedingsmiddelen heel erg per persoon verschilt!
Ik heb ook eens een meisje bij mij op de kamer gehad die al bij een mini-stukje chocolade (het was Pasen) verschrikkelijk ziek werd (overgeven, toilet...)
terwijl ik dat gewoon kan eten.
FR
Fijn dat je de info ook met ons deelt, vind het persoonlijk wel prettig om veel meningen van verschillende artsen te horenquote:
Hoop voor je dat het zo goed blijft gaan!
Ik dacht dat het gewoon die groente was maar het zijn dus de velletjes?quote:Op woensdag 19 maart 2008 02:17 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, goeie tip!
En vergeet vooral de melkproducten niet! Die kunnen ook zo lekker voor agressieve darmreacties zorgen!
En verse knoflook bijv. Of groente-velletjes (paprika, tomaat, enz, zoals in ratatouille bijv.).
Ik heb dat ook zo gedaan. Ik had al een tijdje opgelet of voedsel een invloed had maar ik kon geen schuldigen aanwijzen. Toen heb ik een tijdje een dieet dat voor Bechterewpatiënten wordt gebruikt geprobeerd (lijkt op scdiet). Alles schrappen en dan na een week bijna niks mogen eten 1 voor 1 een flinke hoeveelheid van iets 'nieuws' proberen. Niet te weinig want dan merk je misschien geen effect.
En ik kan nu redelijk goed aanwijzen wat gegarandeerd problemen geeft, wat problemen kan geven maar binnen de perken te houden is door verder op je eten te letten en het niet te doen en wat wel veilig is.
Ik kan bijvoorbeeld niet zo goed tegen bananen maar als ze heel rijp zijn is het weer geen probleem.
Het is gewoon even testen. Je bent wel even bezig voor je voor jezelf zo'n lijst hebt maar het is wel prettig om je klachten op die manier in de hand te kunnen houden dus het is zeker een aanrader.
Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en kan absoluut niet tegen chips, alleen Hamka's gaat goed.
Voor je daar achter bent ben je echt wel een tijd verder. Fijn dat het zo goed gaat Bora!
There is no love sincerer than the love of food.
vergeet ook niet dat niet alle aches & pains op rekening van Crohn komen.
iedereen heeft wel eens mindere dagen, verdraagt bepaald voedsel slecht, al dan niet incidenteel.
je bij ieder fysiek ongemak onmiddelijk aan Crohn denken is ook weer niet bevorderlijk voor je state of mind wat weer niet bevorderlijk is voor je state of body.
iedereen heeft wel eens mindere dagen, verdraagt bepaald voedsel slecht, al dan niet incidenteel.
je bij ieder fysiek ongemak onmiddelijk aan Crohn denken is ook weer niet bevorderlijk voor je state of mind wat weer niet bevorderlijk is voor je state of body.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Trouwens zijn bonen voor alle mensen met of zonder crohn al lastig te verwerken, het is namelijk niet licht verteerbaar voedsel. Dus die velletjes vind ik niet raar.
Als je nu spinazie als velletjes eruit werkt dan word het verhaal anders
Ben het Met Milagro dus eens dat je niet alles op de ziekte moet gooien want daarmee ga je jezelf zo in een hokje duwen. Niet te veel bij denken en als je er achter bent dat je keer op keer met bepaalde voedingsstoffen problemen hebt dan kan je die schrappen maar na 1x problemen nog niet, iedereen heeft wel eens een shit dag en dan vallen sommige dingen niet lekker.
Ik heb het in combi met een diëtist gedaan en dat was wel prettig die zien sneller een patroon waar jij misschien als leek overheen kijkt.
En ja Dermalex is gewoon bij de drogist te koop, heb nu zelf de hoofdlotion besteld want die hebben sommige dus niet standaard in de schappen staan
Als je nu spinazie als velletjes eruit werkt dan word het verhaal anders
Ben het Met Milagro dus eens dat je niet alles op de ziekte moet gooien want daarmee ga je jezelf zo in een hokje duwen. Niet te veel bij denken en als je er achter bent dat je keer op keer met bepaalde voedingsstoffen problemen hebt dan kan je die schrappen maar na 1x problemen nog niet, iedereen heeft wel eens een shit dag en dan vallen sommige dingen niet lekker.
Ik heb het in combi met een diëtist gedaan en dat was wel prettig die zien sneller een patroon waar jij misschien als leek overheen kijkt.
En ja Dermalex is gewoon bij de drogist te koop, heb nu zelf de hoofdlotion besteld want die hebben sommige dus niet standaard in de schappen staan
Ja, bij sommige groenten zijn het de velletjes en/of de pitjes: bijv bij tomaten en aubergines (en paprika's natuurlijk) kunnen beide dingen irriteren.quote:Op woensdag 19 maart 2008 08:48 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik dacht dat het gewoon die groente was maar het zijn dus de velletjes?
Bij vruchten zoals aardbeien, frambozen en bramen zijn het -bij mij- ook de pitjes die het hem doen!!
Ik heb de test in het begin vaak gedaan om uit groenten alle vellen en pitjes te halen, en dan kon ik het over het algemeen wel goed verteren!
Verder zijn salades en andere rauwe groenten ook moeilijker te verteren dan wanneer ze gekookt zijn.
Tegenwoordig kan ik er wel weer tegen, maar "in donkere dagen" kan het prettig zijn om wat selectiever te zijn.
In de tijd dat ik heel erg ziek was, heb ik van mijn 1e gastro-enteroloog een vezelloos dieet gekregen. Mijn huidige arts gelooft daar weer helemaal niet in, maar mij heeft het indertijd goed geholpen. Wel saai hoor:
pasta, witte rijst, polenta als basis, met uitsluitend wat gele (Goudse bijv) kaas erover. Dat idee.
Als de darmen dan weer tot rust komen, kun je voorzichtigaan weer normaler gaan eten.
FR
Ja, dat herken ik indd.quote:Op woensdag 19 maart 2008 08:23 schreef Raissa het volgende:
Fijn dat je de info ook met ons deelt, vind het persoonlijk wel prettig om veel meningen van verschillende artsen te horen
Bovendien geeft mijn arts natuurlijk de Franse inzichten weer, en die van jullie juist de Nederlandse, dus dat geeft nét weer even wat extra informatie.
FR
kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik ben begonnen met 2mg/kilo; na een paar maanden is dat opgeschroefd* naar 2,5mg/kilo -de aanvankelijke suggestie van mijn arts trouwens.quote:Op donderdag 20 maart 2008 11:33 schreef milagro het volgende:
kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?
In de loop van de tijd is die verhouding automatisch weer een beetje gezakt door gewichtstoename, maar omdat het gewoon goed ging, is het niet meer aangepast.
FR
Ik heb ongeveer 2 en een half jaar 150 mg per dag geslikt. Het gewicht heeft bij mij lopen schommelen tussen de 50 kilo en 90 kilo.quote:Op donderdag 20 maart 2008 11:33 schreef milagro het volgende:
kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?
Geen enkele keer is overigens de dosis aangepast.
Ik heb vandaag Duspatal meegekregen, vanavond 1 capsule van ingenomen, morgen krijg ik psylliumvezel en ga ik even langs de drogist voor die Dermalex en dan hoop ik dat het allemaal een beetje werkt
ikzelf kom er niet van aan, hoor, ik vraag het puur om de verhouding gewicht/mg bij aanvang en of het aangepast wordt bij aankomen/afvallenquote:Op donderdag 20 maart 2008 23:04 schreef MissyMirjaM het volgende:
is imuran een middel waar je (ernstig) van aankomt, of begrijp ik dat nou verkeerd?
prednison is wel een echte 'aankomer' voor de meesten.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Als je doelt op mijn post, ik ben aangekomen door de prednison (en doordat ik me psychisch niet zo lekker meer voeldequote:Op donderdag 20 maart 2008 23:04 schreef MissyMirjaM het volgende:
is imuran een middel waar je (ernstig) van aankomt, of begrijp ik dat nou verkeerd?
) Inmiddels is mijn gewicht weer netjes op peil Overigens was 50 kilo met 1m80 niet mijn "normale" gewicht, ik was toen héél erg ziek
Ja, het is vooral de prednison waar je van aankomt en zo'n maanvormig (rond) gezicht krijgt.quote:Op donderdag 20 maart 2008 23:38 schreef MissyMirjaM het volgende:
oh, nee, dan begreep ik het verkeerd
Plus dat je er het ook je hormoonhuishouding als het ware door mekaar gooit, maar soms heb je gewoon geen keuze.
Imuran is geen middel waarvan je aankomt, maar als het goed bij je werkt, gaan je darmen er weer beter van functioneren en daardoor kom je dus wat aan. Snappie?
HIeR VErDER!
[ Bericht 5% gewijzigd door Bora-Bora op 21-03-2008 01:31:02 ]
FR
