Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 12:03 schreef Llewella het volgende:

Ik probeer een zo'n stressvrij en gezond mogenlijk leven te leiden. Ik heb 4 jaar therapie gehad (dat had met andere dingen te maken), wat me heeft geholpen om anders tegen het leven aan te kijken; relaxter; en meer mijn grenzen te stellen. Anderszijds mijn voedingspatroon aan te passen; want ik merk ook dat ik steeds meer last krijg van bepaalde voedingsproducten (er is ook een spastische darm geconstateerd).

Mag ik vragen hoe jij er voor zorgt een zo stressvrij mogelijk leven te leiden? Ik kan echt niet goed om gaan met stress en ben altijd benieuwd hoe andere mensen er dan mee omgaan

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 18:27 schreef Raissa het volgende:

[..]

Mag ik vragen hoe jij er voor zorgt een zo stressvrij mogelijk leven te leiden? Ik kan echt niet goed om gaan met stress en ben altijd benieuwd hoe andere mensen er dan mee omgaan

Ja hoor; hier een uitgebreid antwoord:

Ik heb 4 jaar intensieve therapie gehad op alle fronten (psychotherappie, bewegingstherapie, creatieve therapie noem maar op), in het begin 3 dagen in de week, later 1 dag.
Dit kwam door andere dingen, dingen die ik nog moest verwerken, en ik had een burnout aanvankelijk, later bleek dus dat het een beetje dubbel werd dat ik cu bleek te hebben, ik bedoel daar kon nog weleens goed mijn moeheid vandaan komen (voelde me gewoon erg leeg, maar was op dat moment ook nog erg ziek dacht alleen dat het tussen me oren zat, maargoed, klopt enerzijds wel, maar was dus ook nog iets lichamelijks).

Zo stressvrij mogenlijk leven is voor mijzelf mogenlijk door gewoon het hele roer te hebben omgegooid. Ik leef voor mijn plezier en niet voor anderen, dat voorop staand. Daarbij heb ik gemerkt dat ik een duidelijke vaste structuur nodig heb.
Ik ben van mezelf ook snel gestressed, snel geprikkeld, terwijl ik zelf heel rustig en kalm van buiten blijf; dit slaat dus naar binnen; en waar komt het uit? Yep die ene gevoelige plek. Zo krijg ik buikpijn als ik iets leuks ga doen, bloed savonds als ik overdag naar de dierentuin ben geweest etc. Dus ik ben me daar heel bewust van geworden.
Je kan niet alle spanning vermijden, maar wel veel door er anders mee om te gaan en duidelijk grenzen te stellen en vooral goed voor jezelf te zorgen.
En het kunnen hele kleine dingen zijn.

Zo ben ik als ik de hele dag onder mensen ben geweest; hoe leuk dan ook; overprikkeld als ik savonds thuis kom.
Ik voel dan als het ware prikkels over me lichaam, een buzz in me lichaam; letterlijk overprikkeld. Ik neem dan een lange warme douche; smeer mezelf goed in met bodybutter waarmee ik mijn spieren ook losmasseer om te ontspannen, en dan lekker genieten van stom vermaak.

Ik ben gewoon veel dingen bij de kern gaan aanpakken; waar krijg ik stress van; welke dingen kunnen weg uit mijn leven, en welke moeten blijven maar zou ik anders kunnen aanpakken.

Ik had een goede baan in de ICT; dat heb ik dus echt achter me gelaten; hoe leuk ik het werk zelf ook vind. Maar ik vind een paar dingen toch belangrijker in mijn leven zoals mijn gezondheid en welzijn.
We moeten nu van absoluut minder geld rondkomen, maargoed het geluk ligt niet bij geld ben ik al achter.
Ik ben een paar jaar volledig afgekeurd geweest, wat absoluut waardevol voor mijzelf is geweest zodat ik mij in alle rust (naja rust, die jaren zijn heel erg intensief en behoorlijk zwaar geweest) kon bezighouden met mijn eigen genezingsproces en me leven op een ander spoor te zetten.

Ik heb thuis een kleine dierentuin opgebouwd, das druk, veel beestjes om voor te zorgen, maar voor mijzelf werkt het ook erg helend, ik vind het heerlijk, daarnaast heb ik nog een aantal hobbies.
Ik voel me prettiger door gewoon thuis te zijn met mijn vriend en de beestjes, gewoon lekker tuttelen en freubelen.
Qua werk heb ik een hele andere instelling gekregen; ik werk nu 2 dagen in de week; ja het kan wel een stressjob zijn aangezien het toch iets commercieel administratiefs is geworden; maar ik kan het nu beter van me afzetten doordat ik er anders over ben gaan denken. Het werk wil ik nog een beetje proberen uit te bouwen; want ja er moet toch brood op de plank komen en de verwachting is dat ik volledig goedgekeurd zal worden no matter wat.

Verder leef ik hier per week; heb een vaste weekstructuur; met veel tijd voor mezelf ingeruimd naast de dingen die gewoon moeten (werk/huishouden etc). Het gekke is; ik krijg nu meer gedaan dan voorheen; kwestie van time-management en prioriteiten stellen (makkelijker gezegd dan gedaan, I know ).

Het gaat niet allemaal vanzelf en ik moet goed op dingen blijven letten, en ook zeker dingen laten (ik bedoel vakantie vind ik al TE stressvol) maar het gaat zo prima, mijn vriend is er ook happy mee (die is zelf een stresskip vergeleken met mij, ik ben van mezelf echt eigenlijk te kalm qua dat, maar van binnen dus niet echt) en me leven is op deze manier echt naar mijn zin; wat dus een positieve invloed heeft op mijzelf en mijn lichaam.

Ik denk dat ik vergeleken met anderen wel erg veel tijd voor mezelf heb en voor leuke dingen; maar ik heb het ook gewoon nodig heb ik gemerkt om te zorgen dat ik mezelf staande hou en niet weer ziek raak (of overspannen of cu).
En we kunnen ons gezinnetje gewoon prima draaiende houden op deze manier; dus waarom zou ik dan meer geven dan ik heb? Ik doe trouwens wel nog veel; voor andere websites maken; computer maken; dit doen dat doen; verenigingen etc, dat zit gewoon in me, aartje naar me vaartje. Maar het is minder met moeten en meer met mezelf begrenzen.

Dat is dus mijn manier van zo stressvrij mogenlijk leven.
En goede voeding is dus ook heel belangerijk; zorgen dat je voldoende vers voedsel binnenkrijgt waar echte energie in zit; waar je lichaam sterker van kan worden.
En dus voldoende ontspanning en rust. Ik vind bijv de natuur ook heerlijk om even te ontstressen; ben dit jaar ook begonnen met nordic walken; misschien voor een jonge meid als ik 'stompzinnig' maar het werkt wel.

Ohw en nog een waarschuwing; de opvlammingen die ik eerst had zijn dus wel aangepakt met medicijnen; kon ook niet anders want ik verloor dagelijks veel bloed en andere bende; de laatste 45 cm van mijn darmen was ook volledig ontstoken; dat kan je niet zomaar onder controle krijgen zonder goede behandeling; dus dat moet eerst dan.
Dat heeft ongeveer anderhalf geduurt ofzow. Aanvankelijk werd er nog aan crohn ook gedacht omdat ik ook last met mijn bovenbuik/maag kreeg; maar das dus spastische darm waardoor de hele boel steeds blokkeert in de dunne darm. Het is gewoon bij CU gebleven.

In een aantal gevallen zijn medicijnen gewoon nodig; ik zal er ook naar grijpen als ik ze nodig heb en hou ze ook achter de hand; maar ik denk dat een gezond en stressvrij leven echt veel baat kan geven in dit soort gevallen.
Als jezelf lekkerder in je vel zit en gezonder dan kan je lichaam ook meer aan en weerstand bieden en helen.
En altijd dus in overleg met de internist.

Overigens mijn oma heeft ook CU; is helaas op dit moment weer ziek; lijkt me echt vreselijk voor iemand op bejaarde leeftijd. Maar zij heeft dus in het verleden een stamcel behandeling gehad wat volgens haar het enige was wat haar ooit echt goed heeft geholpen. Zelf heb ik er nog nooit van gehoord of wat, ik krijg gewoon klysma's (of pillen, maar die werken dus bij mij niet) en movicolon om op terug te grijpen en klaar.

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 20:54 schreef Llewella het volgende:

[..]

-knip-

Bedankt voor je antwoord! Ik ben het met je eens dat een gezond en stressvrij leven (zover dit kan natuurlijk) een positieve invloed heeft op CU en Crohn. Nu ik weer een beetje lekkerder in mijn vel kom te zitten merk ik dat ook wel. Crohn is gelukkig weer rustig en ik merk dat mijn stoelgang weer normaler is! (van 25 keer per dag naar 4 à 5 keer, ik ben zoooo blij )

Ook het stukje over werk kan ik me wel in vinden. Ik werk nu ook (maar) 2 dagen in de week, bij mijn ouders in de zaak. Ik merk dat ik dit net aan trek, de dagen dat ik vrij heb heb ik echt nodig om bij te tanken en 9 van de 10 keer ben ik ziek... Veel mensen snappen niet waarom je "maar" 2 dagen werkt.. Ook hier ben ik het met je eens dat wanneer het financieel mogelijk is je echt je gezondheid boven werk moet kunnen zetten. Hier hebben we in principe ook alle vaste lasten op 1 inkomen (dat van mijn vriend dus) en dat redden we makkelijk... Op de dagen dat ik me schuldig voel als ik leuke dingen aan het doen ben met een vriendin bijvoorbeeld bedenk ik me ook altijd weer dat als ik fulltime aan het stressen ga ik toch weer binnen de kortste keren thuis zit..

De grootste stress-factor in mijn leven nu is de mening van anderen.. Ik ben opgegroeid in een gezin waarin allebei mijn ouders een eigen zaak hadden.. Ouders waren vrijwel nooit thuis en wanneer er eens personeel ziek was werden die mensen weer als "zwak" of "lui" bestempeld.. Ik heb sinds ik ziek ben mezelf dus ook deze stempel gegeven.. Daar begin ik nu eindelijk een beetje vanaf te komen Al zijn er nog wel bepaalde mensen (niet mijn ouders) in mijn leven die mij altijd dat gevoel weer geven en die werken dan weer erg op mijn buik.. Ik kan er enorm kwaad om worden dat je direct als uitkeringstrekker benoemd wordt terwijl je altijd ambitieus in het leven hebt gestaan maar nu, vanwege gezondheidsklachten, even niet fulltime kan werken en jezelf hogerop kan werken.

Nogmaals bedankt voor je antwoord

Ik herken het; ik ben een beetje als man opgevoed doordat ik praktisch alleen door mijn vader ben opgevoed; een man die hard werkt (ook eigen zaak gehad, nu hoofd boekhouding ict bedrijf) en naast zijn werk veel voor anderen doet en voor stichtingen en verenigingen.
Ik ben altijd met het idee opgevoed je bent een echte -knip achternaam- als je je niet laat kennen en altijd doorgaat, geen watjes, beetje grofweg geschetst.
Daarom was gewoon een 'mannen'carriere voor mij gewoon heel voor de hand liggend; niet met de kids thuis zitten maar carriere maken; ik verdiende ook het hoofdinkomen voor ik ziek werd; mijn vriend krijgt een lager salaris.
Ik ben zelf nog steeds heel ambitieus; heb talloze ideeen om iets voor mijzelf te beginnen; maar ik weet dat ik goed moet oppassen.
Mijn vader heeft nu absoluut geaccepteerd dat ik toch hetzelfde heb als mijn oma/zijn moeder; in het begin wilde hij dat nog niet echt accepteren en gooide hij het steeds op iets anders; terwijl hij aanvankelijk dacht toen ik kind was dat ik het mogenlijk ook zou kunnen hebben gezien ik als kind al veel buikklachten en 'voedselvergiftigingen' had. Hij heeft van dichtbij bij zijn moeder kunnen zien wat het ongeveer inhoudt, en zijn acceptatie is belangerijk voor mij geweest. Ik heb me vader en stiefmoeder ook een keer meegenomen voor colonscopie om te laten ervaren dat het geen kattenpis is (mijn stiefmoeder kwam nog twijfelend op me over).

Ik heb ook lang met mezelf gevochten en voel me soms nog schuldig; krijg het soms ook nog verweten (mijn broertje is ook een doorgaander ondanks dat hij ook bloedverlies schijnt te hebben, en migraine enzow; dat krijg ik dan op me bord, terwijl ik hem al heb gewaarschuwd niet mij achterna te gaan)

Ik moet zeggen dat ik absoluut trots op mezelf ben dat ik nu weer 2 dagen werk. Moet het alleen nog rond zien te breien voor als ze besluiten me helemaal goed te keuren; dat ik het dan wel nog red financieel zonder dat ik er zelf weer onder ga lijden (ben nu 65% goedgekeurd). Dat vind ik wel naar; dat de wao nu zo vreemd herkeurd en niet meer kijkt naar wat je daadwerkelijk kan; maar wat je theoretisch zou kunnen (moeheid en zwakheid tellen ze niet mee; psychologische dingen al helemaal niet meer; terwijl ik buiten cu ook nog andere dingetjes heb). De keuringsartsen geven toe maar kunnen niet anders.

Op mijn werk voelt het soms ook vreemd dat ik het minst van allemaal werk terwijl ik jong ben en geen kinderen heb; ik heb gewoon uitgelegd dat ik cu heb; dat dat wel goed gaat maar dat ik ook rustig aan moet doen om het goed te houden, en wellicht rustig aan opbouwen (wil iig naar 3 dagen proberen).

Dus gewoon zorgen dat je thuis dingen rond krijgt; dat het huishouden gedaan wordt; dat je 2 dagen werk gedaan worden; dat het goed is met je vriend; je beestjes; en dat je goed voor jezelf zorgt; en dan is het toch goed? Dat is jou leven en jou indeling. Zo doe ik het zelf ook; ik trek me weinig meer aan van het maatschappelijke plaatje qua dat; want ik leef niet voor de maatschappij maar voor mezelf (maar wil wel graag me steentje bijdragen maar dat is iets anders).

Maar het blijft wel moeilijk ja; omdat instanties als uwv/ww (en maatschappij) ook aan je trekken op een vreemde manier. Dan is het wel moeilijk om jezelf staande te houden en te beschermen als jezelf ook al eens de wens hebt gewoon gezond te kunnen zijn en normaal te kunnen leven en werken.

Ben trouwens wel benieuwd welke voedingsproducten mensen niet tegen kunnen; ligt dit ongeveer gelijk of is dit per persoon verschillend?

Ik had er met mijn internist over voeding gehad maar die zei dat het nog niet bewezen was dat voeding er iets te maken mee zou hebben.

Bij mij:

Zure producten en volvette producten/dierlijk vet.

Gewone chocomel kan ik absoluut niet hebben, magere/halfvolle/light wel maar beperkt. Melk kan ik wel maar beperkt tot +- 1 glas per dag.
Appelsap kan ik niet tegen; jus dorange matig, (magere) yoghurt niet, biogarde wel.
Patat kan ik wel eten als ik het thuis bak, macdonalds patat ook; maar gewone patat bij de snackbar of op het strand gaat 9 van de 10 keer fout. (Dingen als patat moet ik zowieso erg zuinig mee zijn, maar ik eet het wel nog zo afentoe).
En soms hele gekke dingen waarvan ik het niet verwacht; kant en klaarmaaltijden/magnetron maaltijden waarbij ik op de inhoud heb gelet. En heel veel dingen mijd ik gewoon omdat ik er toch een beetje een opgeblazen gevoel van krijg.
Macaroni met rundergehakt kan ik sinds een tijdje niet meer tegen; heb nu een goede mager vervangend recept van pasta met kipfilet en zelfgemaakte tomatensaus en dat gaat goed; is heel lekker en een stuk gezonder (low-calorie).

Is trouwens wel grappig om een aantal dingen hier terug te lezen; omdat ik naast de cu dus ook last heb van misselijkheid/verstopping/last van de maag tot zelfs een keer midden in de nacht bij de huisartsenpost te belanden wegens de pijn in mijn bovenbuik/maag (zo vol en opgeblazen dat ik echt bang was dat de boel zou knappen en daardoor in paniek raakte buiten de pijn nog om).
Ik heb een ringetjes onderzoek gehad in 2005; en daar kwam uit dat de boel dus erg traag verloopt en blijft hangen in de dunne darm. Daarna weer colonscopie (of daarvoor? weet ik niet meer) tot aan de maag, maar alles was schoon op het al bekende gebied na. De internist heeft het toen spastische darm genoemd.
Maargoed; het gaat nu goed; en een maagonderzoek zal ik ook zo lang mogenlijk van de baan houden/vermijden

ik denk dat dta per persoon verschillend is
ik weet het nog niet zo goed, wat ik wel zeker weet is dat ik niet goed tegen (veel) vlees kan, na barbequeen of gourmetten is het altijd problemen
ook heb ik softijs afgezworen, en ben ik ontzettend gevoelig voor voedsel waar iets mis mee is, dus rauw, vies, enz. enz., daar word ik a la minute ziek van. mij zul je dus niet snel iets zien eten op de zwarte markt, of als vlees niet helemaal gaar is, eet ik het niet. vertrouw ik het niet helemaal, ook dan eet ik het niet.

Ik eet volgens het sc-diet, en ik moet zeggen dat mij dat goed bevalt. Het komt er op neer dat ik geen suiker en zetmeel eet. Dus:

Geen suiker, brood, rijst, aardappelen, snacks, chips, melk, kaas, gebak, bier, supermarktvleeswaren, ingeblikte groenten, vruchtensappen-met-suiker-erin etc etc. Lange lijst eigenlijk

Vorige week kon ik me niet beheersen en toen vrat ik een milka reep op. (mjam) Volgende dag buikpijn (bleh) Maar das nu weer gezakt gelukkig. (Ik heb crohn btw)

quote:

Op donderdag 11 januari 2007 23:10 schreef Raissa het volgende: Nu ik weer een beetje lekkerder in mijn vel kom te zitten merk ik dat ook wel. Crohn is gelukkig weer rustig en ik merk dat mijn stoelgang weer normaler is! (van 25 keer per dag naar 4 à 5 keer, ik ben zoooo blij )

Héééé wat gaaf voor je !! Dat betekent dus dat de Remicade bij jou net zo'n goed effect heeft gehad, als ik het goed begrijp?!
Wat een opluchting hè?!

In de loop van de jaren na de remicade is het bij mij bovendien -onder imuran- alleen maar nog rustiger in mijn darmpjes geworden! (stoelgang nu nog maar gemiddeld 1 keer per dag of per 2 dagen!!!)

[ Bericht 2% gewijzigd door Bora-Bora op 18-01-2007 12:33:25 ]

Het stressprobleem ben ik het zeker mee eens:
zogauw ik ergens stress van heb, dan hup, komt het allemaal zo weer op gang, in die darmen... (ondanks dat het nu voor de rest dus zo goed gaat... ) Dat blijf je dus houden.

Ik probeer minder perfectionistisch te zijn, en tevreden met minder te zijn. Ik probeer meer dingen te relativeren; dingen die me vroeger zo belangrijk leken. Ik probeer ook goed naar mijn lichaam te "luisteren": als ik m'n darm weer in de knoop voel gaan, dan is dat voor mij echt een teken om even een stapje terug te doen, even te analyseren of dat die stress nu wel waard is, even letterlijk te ontspannen/diep adem te halen... 't Klinkt stom, maar het helpt wel een beetje. Niet van de ene op de andere dag natuurlijk, maar het gaat steeds beter.

Ik kom er nog wel op terug, zogauw ik jullie enorme postings van hierboven heb gelezen!

quote:

Op vrijdag 12 januari 2007 13:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik denk dat dta per persoon verschillend is
ik weet het nog niet zo goed, wat ik wel zeker weet is dat ik niet goed tegen (veel) vlees kan, na barbequeen of gourmetten is het altijd problemen
ook heb ik softijs afgezworen, en ben ik ontzettend gevoelig voor voedsel waar iets mis mee is, dus rauw, vies, enz. enz., daar word ik a la minute ziek van. mij zul je dus niet snel iets zien eten op de zwarte markt, of als vlees niet helemaal gaar is, eet ik het niet. vertrouw ik het niet helemaal, ook dan eet ik het niet.

Helemaal mee eens! Precies hetzelfde voor mij.
Toen mijn Crohn actiever was, kon ik niet de minste foute etenswaren eten (waar iets mis mee is dus, of niet meer houdbaar ofzo, indd), ook (soft)ijs valt in juist die categorie heb ik gemerkt!!!! Ik eet dan ook alléén maar softijs als het al een hele tijd super warm weer is en iedereen ontzettend veel softijs aan het eten is, zodat ik dus zeker weet dat het vers ijs is, en niet verlopen!!... Als het vers (soft)ijs is, heb ik er geen enkel probleem mee. Ook in restaurants neem ik maar zelden ijs als toetje, als het niet hartje zomer is.

Ik pas ook erg op met diepvriesspul: dat koop ik nooit in vage winkels, of als ik merk dat één van de vriezers in de winkel een vries- of verlichtingsprobleem heeft. Daar heb ik té vaak de gevolgen van ondervonden... (artikelen die -half- ontdooid, en opnieuw ingevroren zijn...)

Wat het vlees betreft: als mijn Crohn héél actief is, kan ik beter alles achterwege laten, maar als het ietsje de goede kant op gaat, kan ik wel gewoon wit vlees (kip, kalkoen) eten. Rood vlees is uit den boze voor mij. Ik heb daarom ook vis leren eten, en de vertering daarvan gaat altijd perfect. Het is bovendien gezond.

Barbecuen/grillen (vlees of geen vlees) is voor mij uit den boze, net als bolognese saus, chili con carne en dat soort dingen. Ik zit gewoon binnen een mum van tijd op het toilet met krampen,
en het duurt nog dagen voordat het weer een beetje kalmeert allemaal...

Oja, en dingen als blauwe schimmelkaas heb ik helemaal moeten afzweren. Te sterke thee ook; die moet heel slap zijn (koffie of alcohol drink ik niet).


Ik kon ook niet meer tegen (teveel) koolsoorten, uien, scherpe kruiden, melk (karnemelk is ietsje minder erg)... pfff, aardig wat eigenlijk...

In de ergste periode kon ik zelfs geen rauwe groenten/sla of sinaasappel/citroensap verdragen: de enige uitkomst was dan een compleet vezelloos dieet:
witte rijst / pasta / polenta met "gele" kaas bijv. Alleen zacht geroosterd witbrood. Dat soort dingen. Heel saai. Echt voldoende om je je laatste restje etenslust nog te ontnemen! Maargoed, het was indd het enige wat nog enigszins normaal door mijn darmen kwam.

***
Intussen ben ik weer jaren verder, en afgezien van een klein "dipje" in het afgelopen najaar, kan ik nu echt weer ALLES eten; zelfs als dingen een beetje verlopen zijn, zelfs rood vlees, en ik heb laatst voor het eerst weer eens gorgonzola-kaas durven eten, en dat is goed gegaan!!

hee, lekker voor je bora vora!
ik ben continu op mijn hoede, omdat het bij mij heel wisselend is
het is altijd wel druk in mijn buik, en onregelmatig
soft ijs zal ik nooit meer eten.
en als ik iets niet vertrouw, helaas, geen eten voor mij
verder eet ik wel veel brood enzo, dat gaat naar mijn idee prima

en stress he.. oei oei dat slaat zo snel op de buik

Mornin iedereen

Even door het topic heen spitten, zag dat er weer een hoop bij was gekomen

quote:

Op donderdag 18 januari 2007 00:14 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Héééé wat gaaf voor je !! Dat betekent dus dat de Remicade bij jou net zo'n goed effect heeft gehad, als ik het goed begrijp?!
Wat een opluchting hè?!

In de loop van de jaren na de remicade is het bij mij bovendien -onder imuran- alleen maar nog rustiger in mijn darmpjes geworden! (stoelgang nu nog maar gemiddeld 1 keer per dag of per 2 dagen!!!)

Ik heb 11 maanden geleden mijn laatste keer (van de 3 keer) remicade gehad. Daarna gestopt.. Toen ging het opeens weer erg slecht. Een maand of 2 terug weer (1x) remicade gehad. Sindsdien gaat het goed! Mijn arts weet nog niet zo goed of het echt door de remicade komt. Vandaag ook voor MRI naar het ziekenhuis geweest, volgende week de uitslag.

We duimen voor je!

Wat ook de oorzaak mag zijn, ik wens je toe dat het nu de goede kant op blijft gaan dan!

quote:

Op donderdag 25 januari 2007 16:25 schreef Bora-Bora het volgende:
We duimen voor je!

Wat ook de oorzaak mag zijn, ik wens je toe dat het nu de goede kant op blijft gaan dan!

Lief Dank je wel!

Zijn er meer mensen die yakult drinken en het idee hebben dat het wel iets goeds doet?

Ik wel

quote:

Op maandag 5 februari 2007 14:31 schreef Raissa het volgende:
Zijn er meer mensen die yakult drinken en het idee hebben dat het wel iets goeds doet?

Ik wel

ik niet



kan niet tegen melk, yoghurt of wat daar in de buurt van komt.

bier is helaas ook uit den boze

quote:

Op maandag 5 februari 2007 14:31 schreef Raissa het volgende:
Zijn er meer mensen die yakult drinken en het idee hebben dat het wel iets goeds doet?

Ik wel

Ik heb een tijd vifit gedronken, dat hielp bij mij wel. Volgens mijn internist was daar meer positiefs over te melden dan over jakult.
Ik drink overigens al tijden geen vifit meer maar ben eerst overgestapd op vsl3. Een gruwelijk duur poeder dat wel hielp, maar niet dusdanig dat het de kosten waard was. Ik gebruik nu Orthiflor Origina van Orthica en ik heb het idee dat dat minimaal net zo goed vopor me is als die vsl3 en het kost een fractie

quote:

Op maandag 5 februari 2007 21:02 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik heb een tijd vifit gedronken, dat hielp bij mij wel. Volgens mijn internist was daar meer positiefs over te melden dan over jakult.
Ik drink overigens al tijden geen vifit meer maar ben eerst overgestapd op vsl3. Een gruwelijk duur poeder dat wel hielp, maar niet dusdanig dat het de kosten waard was. Ik gebruik nu Orthiflor Origina van Orthica en ik heb het idee dat dat minimaal net zo goed vopor me is als die vsl3 en het kost een fractie

Vifit vind ik van die grote flesjes Yakult werkt voor mij perfect, en 1 slok vind ik dan wel voldoende

Wat is Orthiflor Origina precies?

quote:

Op dinsdag 6 februari 2007 16:45 schreef Raissa het volgende:

[..]

Vifit vind ik van die grote flesjes Yakult werkt voor mij perfect, en 1 slok vind ik dan wel voldoende

Wat is Orthiflor Origina precies?

Met de vifit deed ik altijd een half pakje per dag. Pakje is een halve liter.

Orthiflor Original (met extra l dus ) zijn capsules met darmfloragedoe. 7 verschillende bacterieen in hele grote hoeveelheden. Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid 1 capsule, maximaal 3. Ik slik er dus 3 per dag

quote:

Op dinsdag 6 februari 2007 18:06 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Met de vifit deed ik altijd een half pakje per dag. Pakje is een halve liter.

Orthiflor Original (met extra l dus ) zijn capsules met darmfloragedoe. 7 verschillende bacterieen in hele grote hoeveelheden. Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid 1 capsule, maximaal 3. Ik slik er dus 3 per dag

Hmm.... Moet dat op recept of kan je dat vrij verkrijgen?

Is gewoon vrij te verkrijgen. Hier zijn er een paar apotheken die het verkopen, het reformhuis en 2 drogisterijen. Op www.orthica.nl kun je de verkooppunten opzoeken.

Ik ben overigens wel van plan om te proberen het via de belastingdiens als buitengewone ziektekosten terug te krijgen.

Ga in april op vakantie.

Zijn er nog mensen met tips??

Ligt er misschien aan waar je heengaat. In Spanje enzo heb ik nog nooit last gehad maar mocht je naar Turkije of Tunesië, Egypte etc. gaan dan moet je echt wel uitkijken. Bijv. met vlees en vis, of het goed gaar is, met water, alleen uit flesjes, dat soort dingen. Maar vooral gewoon lekker genieten en ontstressen Veel plezier!

quote:

Op vrijdag 9 maart 2007 14:57 schreef crohntje het volgende:
Ligt er misschien aan waar je heengaat. In Spanje enzo heb ik nog nooit last gehad maar mocht je naar Turkije of Tunesië, Egypte etc. gaan dan moet je echt wel uitkijken. Bijv. met vlees en vis, of het goed gaar is, met water, alleen uit flesjes, dat soort dingen. Maar vooral gewoon lekker genieten en ontstressen Veel plezier!

Ga naar de Dominicaanse Republiek

Dat genieten gaat vast wel lukken

Wauw! Ach, veel cocktails en tropische vruchten

Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...

Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!

Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)

Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...


Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)

quote:

Op zaterdag 10 maart 2007 00:59 schreef Bora-Bora het volgende:
Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...

En als ik die zelf schil?

quote:

Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!

Ja, het gaat de goede kant op. Nog niet 100% oké maar ik wíl gewoon op vakantie!

quote:

Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)

Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...

Jammer... Had wel zin in een ijsje

quote:

Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)

Thanks voor de tips!!!

Van Nutricia zijn handige poeders te krijgen met extra zouten erin, tegen uitdroging (mocht je toch aan de "race" geraken) gewoon bij de etos te koop en ook goed preventief te gebruiken zonder dat het kwaad kan, heeft mij door een vakantie Turkije heen geholpen.

Neem een lijstje mee met begrippen van je ziekte in de taal van waar je bent. Ik had dus een groot probleem met de turkse arts waar ik terecht kwam ivm mis communicatie.
En verder geniet van je vakantie!!

Hier gaat alles zijn gangetje, ben inmiddels dik en rond en nog 20 weken te gaan.
Maandag een echo en daarna een afspraak maken bij de gyn, die wil het toch allemaal ff checken ivm CU en m'n vroegere bekkenbreuk.
Van de CU niet echt last tot op heden, maar mijn bekken..... autch.
Volgende week krijg ik eindelijk een bekkenband, hoop dat ik dan weer lichamelijk een beetje vorot kan .

Fijn weekend allemaal.

Ik keek net naar Discovery en zag iets interessants!
Het was in het programma body snatchers.
Het is bewezen dat bepaalde (zweep) wormen colitis ulcerosa tegengaan. Een bepaalde arts, Weinstock, past dit dan ook succesvol toe als medicijn. De patient neemt wormen eitjes in, die groeien.
Ook kan dit werken tegen allegie en ooit hopen ze op deze manier astma te genezen.
Ik zal een link zoeken!

Hier zijn ze:

http://www.acfnewsource.org/science/wonderful_worms.html

http://www.webmd.com/ibd-(...)ights-crohns-disease

http://list.uiowa.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0405&L=ui-news&P=1714
http://www.newtreatments.org/doc.php/WisdomExperience/96

En vooral:

http://www.ovamed.de/english/home/home.html

Marlieske, hoe gaat het met jou en de zwangerschap?

Hoi Raissa bedankt voor het vragen, eigenlijk gaat alles boven verwachting goed! Ben wel bij de gyn. geweest om de cu te bespreken maar zonder klachten op dat moment dus weer terug naar de verloskundige.
Laatste dagen wat last van diaree maar schijnt er ook gewoon bij te horen die slechte darmwerking. Ik maak me dus niet zo druk Tot op heden nog steeds medicatie vrij en dat is al heel wat, voor mijn doen.

Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen

Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen



Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.

quote:

Op vrijdag 1 juni 2007 09:49 schreef marlieske het volgende:
Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen

[afbeelding]

Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.

Blij om te horen dat het zo goed gaat!

Dat is goed nieuws ja

quote:

Op woensdag 30 mei 2007 08:20 schreef marlieske het volgende: Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen

Als het goed is, is het kleintje er intussen al! Ben benieuwd hoe het einde van je zwangerschap verlopen is, ivm crohn en medicatie enzo.

Ik wens je toe dat alles goed gaat en dat zowel jij als je kindje prima gezond zijn!

Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

quote:

Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

[afbeelding]

Gefeliciteerd met Isa, mooi kindje!

quote:

Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

[afbeelding]

Goh, wat een goed nieuws en wat een mooi kindje!

Ik had het indd bijna gevraagd van die keizersnee;
wist je dat vantevoren?
Mij hebben ze pas namelijk ook meegedeeld dat als ik kinderen zou willen, dat per definitie via een keizersnede zou moeten (??) om het laatste darmgedeelte een gewone bevalling te besparen... (daar was het bij mij het ergste) Komt deze redenering jou -of andere dames- bekend voor??

Heb je verder rustige darmen gehad tot en met het einde van je zwangerschap? Medicatievrij?
En wat bedoel je precies met die optater? Begonnen je darmen gelijk weer te zeuren? Of was je gewoon helemaal een beetje "buiten werking"?

Ik wens je een heeeel spoedige genezing zodat je volop van je mooie kindje kunt gaan genieten!
(je zult bovendien al je energie wel nodig hebben voor haar! )

Van harte

De keizersnede stond gepland voor 3 augustus ivm een stuitligging (voeten en billen naar beneden ipv hoofd) dat had verder dus niets met mijn darmen te maken. Helaas haalde ik die datum niet en heb ik in een recordtijd van nog geen 4 uur 10cm ontstluitingween weg gepuft.
Toen was al het ok personeel pas aanwezig en kon de ruggenprik erin gezet worden, het ging er dus nogal heftig en hectisch aan toe op die zondag ochtend.
Heel de zwangerschap zonder medicijnen door gekomen, op wat lactulose siroop na.

En de optater na de keizersnede kwam vooral door de pijnmedicatie (ruggenprik en diverse andere spuiten en pillen) daarop reageerde mijn lichaam zo heftig dat ik van onder naar boven onder de uitslag kwam te staan die blaar vorming en ongelooflijke jeuk veroorzaakte. Dit was wel een reactie van mijn darmen die alle stress en dergelijke er zo uitwerkte was de denkwijze van de huisarts en toen werd de prednisolon weer gestart. Morgen slik ik de laatste tablet en als het dan niet stopt dan kan ik door naar de dermatoloog maar het ziet er nu al veel beter uit en ik voel me ook een stuk beter.
Na de keizersnede heeft het trouwens wel even geduurd voor mijn darmen weer wilden werken.
Na een zakje movicolon te hebben gedronken en weer te hebben uitgespuugd (ik kan niet tegen dat spul, maar de verpleging geloofde me niet) hebben ze me verder niets meer gegeven in het ziekenhuis terwijl lactulose siroop altijd goed werkt, maar ook dat werd niet echt serieus genomen.

Over een aantal weken mag ik terug naar de gyn en wil ik een via haar een afspraak maken met de mld-arts om dit eens goed te bespreken want de verpleging was wel aardig, maar de artsen namen mijn darm klachten niet echt serieus. De prednison heb ik via de huisarts moeten krijgen toen ik al thuis was en de lactulose siroop kwam uit mijn medicijnen kastje en dat terwijl ik 5 dagen in het ziekenhuisbed gekluisterd lag. Eenmaal thuis knapte ik gelijk weer op.... ziekenhuizen ik hoor er duidelijk niet thuis met mijn gebuiksaanwijzing

okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

Je hebt vast wel een buurman/vrouw die je een rolletje wil lenen? Of misschien zelfs wel twee?

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 17:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "

en dan zien ze me een uur later gewoon buiten lopen, omdat dan het leed weer geleden is
en om nu hen uit te leggen hoe het zit, mensen zitten toch niet echt te wachten op dat soort info , praatje poep is leuk zolang het maar niet letterlijk praatjes poep zijn

nee, ik ben het gewoon zelf gaan halen, hoor, een flinke voorraad ingeslagen

het is gewoon weer zo'n periode van veel aandrang en 20 keer naar de wc rennen , waarvan er dan 18 keer onbestendigheid uitkomt en 2 keer iets waar je wat mee kan, namelijk met een gerust hart de deur uit want alles eruit.

ik heb weer entocort gekregen maar vooralsnog helpt het niet echt, even ging het beter, maar nu is het weer helemaal feest, en je wordt er zo godsgruwelijk moe van, letterlijk, vind ik nog rotter dan de pijn die het doet.

Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 20:59 schreef ajampaniki het volgende:
Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.

google is your friend

Milagro, hopelijk gaat het snel wat beter met je en gaat de entocort snel wat voor je doen, dat heen en weer naar de w.c. rennen is al een kunst op zich, en je buurman uitleggen wat je mankeert .... tja mensen reageren dan vaak oooh ja ik heb ook wel eens diarree een ongeloofelijke dooddoener als je darmpatient bent. Dus dat je dat niet probeert, begrijp ik meteen mensen willen het niet horen en soms ook niet begrijpen lijkt het wel.

Ik heb de laatste dagen meer last van het niet naar het toilet kunnen met dank aan de losferon bruistabletten (vervanger van staaltabletten) heb nu af en toe het idee dat ik houtskool eruit moet werken Ook erg pijnlijk zeker met een buikwond van de keizersnede, maar ja lactulose siroop doet wonderen. Voel me met al die medicijnen soms net Alice in wonderland, neem dit en je kan naar de w.c. en neem dit en je hoeft een dagje of 6 niet .... drama dus.
Gelukkig is de prednison kuur weer afgelopen en ga ik van stuiterballetje dus weer terug naar relaxte (naja uitgezonderd kraamtranen dan) Marlies.

ah ja, ijzer is heel fijn wat dat betreft ja, heel pijnlijk kan dat zijn, en soms alsof je een kind baart gewoon, en het liefst had je dan ook de optie van een vacuumpomp of tang

werd jij van prednison ook zo opgefokt? in het ziekenhuis kreeg ik een dosis van 90 mg per dag, en ik was toen gewoon 24/7 wakker iedereen die in mijn buurt kwam was de sjaak : kwebbel klets kwebbel kwebbel.... ik haat handwerken, maar toen heb ik 23 knuffels in elkaar gezet, 34 wandkleden geborduurd, en 12 truien gepunnikt, plus 4 plakboeken vol met recepten en plaatjes van wat ik allemaal zou gaan eten, als ik weer mocht eten (5 weken geen vast voedsel én drinken door de mond, je gaat er raar van doen) en dat terwijl ik op 1 kamer lag met een meisje dat niet wílde eten , verplicht opgenomen vanwege dat.

als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder