Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

Wauw! Ach, veel cocktails en tropische vruchten

Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...

Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!

Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)

Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...


Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)

quote:

Op zaterdag 10 maart 2007 00:59 schreef Bora-Bora het volgende:
Met vruchten moet je bij kwetsbare darmen juist erg uitkijken!! Juist daar kan je lekker van aan de stoelgang gaan!...

En als ik die zelf schil?

quote:

Leuk trouwens dat je gewoon op vakantie durft te gaan! Het gaat dus echt de goeie kant op!

Ja, het gaat de goede kant op. Nog niet 100% oké maar ik wíl gewoon op vakantie!

quote:

Wat het eten betreft, zou ik inderdaad op de klassieke dingen letten:
alleen water uit flessen, zoals crohntje al zegt,
het liefst voedsel wat goed gebakken of gekookt is (groenten, vlees, vis);
liever geen rauw voedsel, dus liever geen salades en vruchten enzo,
maargoed, het hangt er ook echt een beetje vanaf hoe je darmen erbij liggen, op 't ogenblik...
Als ze wel een stootje kunnen hebben, kun je wel wat voorzichtig proberen, zoniet, pas dan echt met àlles heel erg op! In andere landen hebben ze nu eenmaal niet dezelfde bacteriën in dezelfde hoeveelheden zeg maar, dus dat kan gemakkelijk in jouw darmen rotzooi schoppen.)

Ook uitkijken met zuivelproducten ter plaatse (ijs!, yoghurt, kwark, kaas enzo)...

Jammer... Had wel zin in een ijsje

quote:

Voor de rest:
-neem wat extra van je dagelijkse medicijnen mee
(je weet maar nooit: een verre reis kan altijd langer uitvallen dan voorzien. (Door vertragingen of annuleringen van vliegtuigen enz))
-overleg ook even met je arts over je reis:
ik kreeg indertijd altijd wat extra dingen voorgeschreven, "voor het geval dat",
en ik heb dat zeker weleens nodig gehad!
-En neem ook het telefoonnummer van je dokter mee (als je dat niet al uit je hoofd kent natuurlijk).
(het kengetal van NL is 31)

Thanks voor de tips!!!

Van Nutricia zijn handige poeders te krijgen met extra zouten erin, tegen uitdroging (mocht je toch aan de "race" geraken) gewoon bij de etos te koop en ook goed preventief te gebruiken zonder dat het kwaad kan, heeft mij door een vakantie Turkije heen geholpen.

Neem een lijstje mee met begrippen van je ziekte in de taal van waar je bent. Ik had dus een groot probleem met de turkse arts waar ik terecht kwam ivm mis communicatie.
En verder geniet van je vakantie!!

Hier gaat alles zijn gangetje, ben inmiddels dik en rond en nog 20 weken te gaan.
Maandag een echo en daarna een afspraak maken bij de gyn, die wil het toch allemaal ff checken ivm CU en m'n vroegere bekkenbreuk.
Van de CU niet echt last tot op heden, maar mijn bekken..... autch.
Volgende week krijg ik eindelijk een bekkenband, hoop dat ik dan weer lichamelijk een beetje vorot kan .

Fijn weekend allemaal.

Ik keek net naar Discovery en zag iets interessants!
Het was in het programma body snatchers.
Het is bewezen dat bepaalde (zweep) wormen colitis ulcerosa tegengaan. Een bepaalde arts, Weinstock, past dit dan ook succesvol toe als medicijn. De patient neemt wormen eitjes in, die groeien.
Ook kan dit werken tegen allegie en ooit hopen ze op deze manier astma te genezen.
Ik zal een link zoeken!

Hier zijn ze:

http://www.acfnewsource.org/science/wonderful_worms.html

http://www.webmd.com/ibd-(...)ights-crohns-disease

http://list.uiowa.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0405&L=ui-news&P=1714
http://www.newtreatments.org/doc.php/WisdomExperience/96

En vooral:

http://www.ovamed.de/english/home/home.html

Marlieske, hoe gaat het met jou en de zwangerschap?

Hoi Raissa bedankt voor het vragen, eigenlijk gaat alles boven verwachting goed! Ben wel bij de gyn. geweest om de cu te bespreken maar zonder klachten op dat moment dus weer terug naar de verloskundige.
Laatste dagen wat last van diaree maar schijnt er ook gewoon bij te horen die slechte darmwerking. Ik maak me dus niet zo druk Tot op heden nog steeds medicatie vrij en dat is al heel wat, voor mijn doen.

Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen

Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen



Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.

quote:

Op vrijdag 1 juni 2007 09:49 schreef marlieske het volgende:
Kan het niet laten hier ook even een echo foto te spammen

[afbeelding]

Ondanks dat ik bang was voor een laag gewicht van de kleine, dit omdat ik normaal niet alle voedingsmiddelen en vitamines goed opneem zit onze uk netjes op schema. Nu maar hopen dat dit kleintje de gezondheid van papa overneemt, dat is eigenlijk mijn enige zorg.

Blij om te horen dat het zo goed gaat!

Dat is goed nieuws ja

quote:

Op woensdag 30 mei 2007 08:20 schreef marlieske het volgende: Morgen alweer 30 weken zwanger dus het einde komt in zicht, mag ook wel want zo licht als ik was toen ik zwanger raakte...... daar is niets meer van te zien, begin nu het formaat kamerolifantje te krijgen

Als het goed is, is het kleintje er intussen al! Ben benieuwd hoe het einde van je zwangerschap verlopen is, ivm crohn en medicatie enzo.

Ik wens je toe dat alles goed gaat en dat zowel jij als je kindje prima gezond zijn!

Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

quote:

Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

[afbeelding]

Gefeliciteerd met Isa, mooi kindje!

quote:

Op dinsdag 7 augustus 2007 18:02 schreef marlieske het volgende:
Isa ons meisje is gezond ter wereld gekomen met 37 weken en 3 dagen, klein maar fijn met haar 2664 gram. Ze is inmiddels al behoorlijk aangekomen en zit lekker in haar velletje.
Ik heb echter van de keizersnede en de bijhorende pijnstilling een behoorlijke optater gehad en heb nu weer een stootkuurtje prednisolon van 8 dagen (moet er nog 2).
Maar verder knap ik goed op van de operatie en ik voel me toppie.

Zal even een foto spammen van ons meisje

[afbeelding]

Goh, wat een goed nieuws en wat een mooi kindje!

Ik had het indd bijna gevraagd van die keizersnee;
wist je dat vantevoren?
Mij hebben ze pas namelijk ook meegedeeld dat als ik kinderen zou willen, dat per definitie via een keizersnede zou moeten (??) om het laatste darmgedeelte een gewone bevalling te besparen... (daar was het bij mij het ergste) Komt deze redenering jou -of andere dames- bekend voor??

Heb je verder rustige darmen gehad tot en met het einde van je zwangerschap? Medicatievrij?
En wat bedoel je precies met die optater? Begonnen je darmen gelijk weer te zeuren? Of was je gewoon helemaal een beetje "buiten werking"?

Ik wens je een heeeel spoedige genezing zodat je volop van je mooie kindje kunt gaan genieten!
(je zult bovendien al je energie wel nodig hebben voor haar! )

Van harte

De keizersnede stond gepland voor 3 augustus ivm een stuitligging (voeten en billen naar beneden ipv hoofd) dat had verder dus niets met mijn darmen te maken. Helaas haalde ik die datum niet en heb ik in een recordtijd van nog geen 4 uur 10cm ontstluitingween weg gepuft.
Toen was al het ok personeel pas aanwezig en kon de ruggenprik erin gezet worden, het ging er dus nogal heftig en hectisch aan toe op die zondag ochtend.
Heel de zwangerschap zonder medicijnen door gekomen, op wat lactulose siroop na.

En de optater na de keizersnede kwam vooral door de pijnmedicatie (ruggenprik en diverse andere spuiten en pillen) daarop reageerde mijn lichaam zo heftig dat ik van onder naar boven onder de uitslag kwam te staan die blaar vorming en ongelooflijke jeuk veroorzaakte. Dit was wel een reactie van mijn darmen die alle stress en dergelijke er zo uitwerkte was de denkwijze van de huisarts en toen werd de prednisolon weer gestart. Morgen slik ik de laatste tablet en als het dan niet stopt dan kan ik door naar de dermatoloog maar het ziet er nu al veel beter uit en ik voel me ook een stuk beter.
Na de keizersnede heeft het trouwens wel even geduurd voor mijn darmen weer wilden werken.
Na een zakje movicolon te hebben gedronken en weer te hebben uitgespuugd (ik kan niet tegen dat spul, maar de verpleging geloofde me niet) hebben ze me verder niets meer gegeven in het ziekenhuis terwijl lactulose siroop altijd goed werkt, maar ook dat werd niet echt serieus genomen.

Over een aantal weken mag ik terug naar de gyn en wil ik een via haar een afspraak maken met de mld-arts om dit eens goed te bespreken want de verpleging was wel aardig, maar de artsen namen mijn darm klachten niet echt serieus. De prednison heb ik via de huisarts moeten krijgen toen ik al thuis was en de lactulose siroop kwam uit mijn medicijnen kastje en dat terwijl ik 5 dagen in het ziekenhuisbed gekluisterd lag. Eenmaal thuis knapte ik gelijk weer op.... ziekenhuizen ik hoor er duidelijk niet thuis met mijn gebuiksaanwijzing

okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 15:11 schreef milagro het volgende:
okay, dilemma... het wc papier is op... nou, en, dan ga je dat halen toch?
enkel, zodra ik serieus in beweging kom, i.e. meer dan 20 meter loop, moet ik naar de wc, en dan dus met spoed, maar er is geen wc papier dus en om dat te halen moet ik serieus in beweging komen... keukenrollen zijn ook op, overigens

de problemen van een chronische schijterd, ze vallen niet mee

Je hebt vast wel een buurman/vrouw die je een rolletje wil lenen? Of misschien zelfs wel twee?

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 17:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Viend, vroendin, buurvrouw, buurman, kind...... "Zou je heel misschien even een boodschap voor me kunnen doen? Kan zelf de deur niet uit, en neem wat lekkers mee voor bij de koffie "

en dan zien ze me een uur later gewoon buiten lopen, omdat dan het leed weer geleden is
en om nu hen uit te leggen hoe het zit, mensen zitten toch niet echt te wachten op dat soort info , praatje poep is leuk zolang het maar niet letterlijk praatjes poep zijn

nee, ik ben het gewoon zelf gaan halen, hoor, een flinke voorraad ingeslagen

het is gewoon weer zo'n periode van veel aandrang en 20 keer naar de wc rennen , waarvan er dan 18 keer onbestendigheid uitkomt en 2 keer iets waar je wat mee kan, namelijk met een gerust hart de deur uit want alles eruit.

ik heb weer entocort gekregen maar vooralsnog helpt het niet echt, even ging het beter, maar nu is het weer helemaal feest, en je wordt er zo godsgruwelijk moe van, letterlijk, vind ik nog rotter dan de pijn die het doet.

Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 20:59 schreef ajampaniki het volgende:
Is het misschien handig om bij de eerste post van het topic wat informatie neer te zetten over de ziekte? Sommige mensen zoals ik hebben namelijk geen idee wat het is en zouden het wel willen weten.

google is your friend

Milagro, hopelijk gaat het snel wat beter met je en gaat de entocort snel wat voor je doen, dat heen en weer naar de w.c. rennen is al een kunst op zich, en je buurman uitleggen wat je mankeert .... tja mensen reageren dan vaak oooh ja ik heb ook wel eens diarree een ongeloofelijke dooddoener als je darmpatient bent. Dus dat je dat niet probeert, begrijp ik meteen mensen willen het niet horen en soms ook niet begrijpen lijkt het wel.

Ik heb de laatste dagen meer last van het niet naar het toilet kunnen met dank aan de losferon bruistabletten (vervanger van staaltabletten) heb nu af en toe het idee dat ik houtskool eruit moet werken Ook erg pijnlijk zeker met een buikwond van de keizersnede, maar ja lactulose siroop doet wonderen. Voel me met al die medicijnen soms net Alice in wonderland, neem dit en je kan naar de w.c. en neem dit en je hoeft een dagje of 6 niet .... drama dus.
Gelukkig is de prednison kuur weer afgelopen en ga ik van stuiterballetje dus weer terug naar relaxte (naja uitgezonderd kraamtranen dan) Marlies.

ah ja, ijzer is heel fijn wat dat betreft ja, heel pijnlijk kan dat zijn, en soms alsof je een kind baart gewoon, en het liefst had je dan ook de optie van een vacuumpomp of tang

werd jij van prednison ook zo opgefokt? in het ziekenhuis kreeg ik een dosis van 90 mg per dag, en ik was toen gewoon 24/7 wakker iedereen die in mijn buurt kwam was de sjaak : kwebbel klets kwebbel kwebbel.... ik haat handwerken, maar toen heb ik 23 knuffels in elkaar gezet, 34 wandkleden geborduurd, en 12 truien gepunnikt, plus 4 plakboeken vol met recepten en plaatjes van wat ik allemaal zou gaan eten, als ik weer mocht eten (5 weken geen vast voedsel én drinken door de mond, je gaat er raar van doen) en dat terwijl ik op 1 kamer lag met een meisje dat niet wílde eten , verplicht opgenomen vanwege dat.

als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder