Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?

uuh ja, ik wacht de resultaten daarvan nog ff af

Tja mijn haren zijn weer mooi vol en dat zo snel na de zwangerschap.... zou het dan toch de pred zijn?
Maar opgefokt pffff behoorlijk ik stuiter dan echt rond en ben over actief en dat is nu niet zo handig met die nachtvoedingen van Isa want ik ren mezelf voorbij en stort dan de dag erop oververmoeid in.
Nu dus terug naar een normaal ritme. Komt dus wel weer goed.
Een opgeblazen hoofd en vocht vasthouden daar zijn mijn kuurtjes te kort voor gelukkig, dus daar kan ik niet over mee praten. Maar uit verhalen van andere mensen hoef ik daarop ook zeker niet jaloers te zijn, ik heb veel vocht vastgehouden tijdens de zwangerschap en dat vond ik al vreselijk en dan weet je op voorhand dat je dat kwijt raakt na de bevalling, bij prednison gebruik duurt dat toch allemaal wat langer als 40 weken ben ik bang.
En handwerken..... breek me de bek niet open vanaf de eerste prednisonkuur die ik kreeg ben ik een verwoed borduurster geworden, normaal nergens geduld voor hoor.

Ik geloof dan dat dit een vernieuwd/nieuw experiment is, aangezien die waar ik het over heb allang is gedaan en de resultaten wel duidelijk waren; alle patiënten wilde die capsules blijven slikken vanwege het succes ervan.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 23:11 schreef OldJeller het volgende:
Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?

ja is bekend maar word nog niet veel gebruikt in nederland, als het DE oplossing was zou dat wel prachtig zijn maar eerst zien dan pas geloven.

En dat eerst zien en dan pas geloven zeg ik omdat er al zoveel geëxperimenteerd word met darmpatienten en ik ben niet graag een proefkonijn om daarna weer maanden te klooien met medicatie en geïrriteerde darmen.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 23:09 schreef milagro het volgende:

als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder

Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 16:01 schreef Raissa het volgende:

[..]

Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..

ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.

maar goed, details

wat betreft stoppen met wat dan ook, ik zie dat sowieso niet meer gebeuren, zodra ik minder of stop, begint de ellende weer, welk medicijn ook, en nu slaat imuran dus ook ineens niet meer echt aan, want het was vannacht helemaal een ramp en vandaag ook.

die mij nu die larven maar , kom maar op

het enige waar ik vanop knap is prednison in combi met niet meer eten, dus enkel via het infuus de bloedbaan in, of door een 'druppelsonde' dat het druppelsgewijs de maag in komt, kortom complete rust voor de darmen.

zijn er geen astronautenpillen of zo, of drankjes die níet op melkbasis zijn (daar krijg ik ook klachten van) maar wel alles bevatten wat je lichaam nodig heeft?

ik heb echt geen zin om weer tig weken in het ziekenhuis te gaan liggen
doe mij anders maar sondevoeding gewoon thuis, kan dat niet, iemand dat wel eens gehad?

Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.

Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 19:06 schreef marlieske het volgende:
Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.

Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.

ja nu ja, ik heb de laatste keer 5 weken lang sondevoeding gehad, opdat het eten druppelsgewijs in de darmen kwam en ze zo rust te gunnen, maar ja, waarom kan dat niet gewoon thuis?

na een dag of wat wist ik prima hoe dat apparaat waar die druppelsnelheid door geregeld werd , werkte, als de zak leeg was ging het alarm ( ook 'snachts dus, dat vonden de kamergenoten heel fijn ) en werd het verwisseld, nou, dat zag er nu niet al te lastig uit
ik ga morgen eens bellen of dat een optie is, mocht het zo ver komen, zo niet, dan moet het maar gewoon niet zover komen, ik heb er geen zin an

Nou ik hoop dat ze met je mee willen denken aan een leefbare oplossing Milagro, want zo kan het toch ook niet hé. En weer week in week uit in het ziekenhuis is ook niets.
En zo'n zak sondevoeding wisselen lijkt me niet zo moeilijk, als mijn moeder het kon...... en dat ruim 24 jaar geleden.

Vandaag weer een bezoekje aan mijn huisarts gebracht vanwege de uitslag die ik op mijn handen en voeten heb, dit kreeg ik tijdens mijn zwangerschap en is na de bevalling alleen maar erger geworden.
De prednison heeft mijn darmen en de uitslag weer wat rustiger gekregen maar over is het nog niet
Nu blijkt die uitslag ook een auto immuunziekte te zijn. Dus nu maar weer een tube zalf mee en afwachten tot het weg gaat dat kan wel ff gaan duren want het schijnt weer samen te hangen met alle zwangerschaps hormonen die nog in mijn lijf zitten.
De huisarts ziet verdere onderzoeken op dit moment niet zitten, en ik eigenlijk ook niet om eerlijk te zijn. Hoef gelukkig niet nog een kuurtje pred. dat is al heel wat

Crohn 'uit zich" ook dmv huidaandoeningen soms, marlieske, dus ik denk dat het ook ms aan Crohn gerelateerd kan zijn.
Zelf heb ik het Crohn plus pakket weten te bemachtigen, dus ook Bechterew erbij, iets wat ook dus Crohn gerelateerd is, net zoals bepaalde oogontstekingen, wat ik dus ook al een paar keer gehad heb.

Je zou dus gaan denken dat Crohn geen ziekte is maar zelf ook een symptoom of bijverschijnsel, net zoals die bijverschijnselen of aan Crohn gerelateerde aandoeningen... het zijn dus geen bijverschijnselen van Crohn, maar samen met Crohn een bijverschijnsel van iets anders... althans dat denk ik dan, sort of, als het ware, zou kunnen, stel dat

Tja wat het dus precies allemaal is zal ik niet snel weten, en ik hoef het ook niet exact te weten op dit moment, de laatste onderzoeken zitten nog te vers in mijn geheugen gegrift.
Pas als een arts me kan beloven dat ik niet weken uit mijn doen ben door alle onderzoeken en bijhorende medicatie. (en vooral het via de achteringang kijken zonder roesje doel ik dan op, terwijl je al weken ziek bent) Dan ga ik weer mee werken, tot op heden red ik me wel met de twijfelachtige diagnose CU.

De zalf die ik trouwens heb gekregen staat ook weer bol van de corticosteroïden.

Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

Bij mij gaat het op moment weer kut, mijn afspraak maar laten verschuiven naar aankomende maandag, en kijken of ik wat betere medicijnen kan krijgen

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

mwjah, bloed zegt niet altijd alles.

Mijn bloed zag er altijd perfect uit, ondanks dat er anderhalve meter zware ontsteking in mijn lijf zat.

Hier is mijn bloed ook altijd oke, behalve in de zwangerschap toen ik nergens last van had vonden ze iedere keer wel wat anders.
Hoe je je voelt is een goede maatstaaf, je gevoel zit er vaak niet ver langs heb ik wel gemerkt het afgelopen jaar

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 23:16 schreef marlieske het volgende:
Hier is mijn bloed ook altijd oke, behalve in de zwangerschap toen ik nergens last van had vonden ze iedere keer wel wat anders.
Hoe je je voelt is een goede maatstaaf, je gevoel zit er vaak niet ver langs heb ik wel gemerkt het afgelopen jaar

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

Kijkonderzoek eisen?

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

Bij mij wordt het bloed niet eens meer gecontroleerd. Het enige waar ze bij mij op controleren is de Calprotectine. Dit is een eiwitwaarde die ze uit de ontlasting af kunnen lezen. Bij gezonde mensen ligt dat onder de 10. Bij mij lag het op een gegeven moment op 1200. Oftwel ontsteking
De laatste keer was het 55 wat voor mij dus eigenlijk gewoon heel goed was.

Vraag eens of ze daar misschien naar kunnen kijken. Als jij het gevoel hebt dat je weer ontsteking hebt kan een hoge calprotectinewaarde daar een goede aanwijzing voor zijn.

mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)

quote:

Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)

Wat is een "Pan-colitis"?

Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Oh gezellig....
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?

Hou je taai hè!

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?

Gaat het weer een beetje?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:38 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?

Gaat het weer een beetje?

Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer over Ook loop ik sinds december vorig jaar bij een andere arts, dit keer in Amsterdam. Mijn nieuwe arts is een stuk "menselijker" en dat vind ik toch wel prettig.

Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 16:33 schreef milagro het volgende:
ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.

Yep, ik hoor ook wel eens van die bijwerking en ook dat het niet bewezen zou zijn...
Het komt misschien door een combinatie van factoren, en dat het daardoor per persoon verschilt ?...

Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;
ik heb heel lang haar, en dat groeit verder prima:
geen enkel probleem qua dikte ook.

***
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was... (M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. Wat weten jullie daarvan??)

Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...

Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:56 schreef Raissa het volgende:
Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer over Ook loop ik sinds december vorig jaar bij een andere arts, dit keer in Amsterdam. Mijn nieuwe arts is een stuk "menselijker" en dat vind ik toch wel prettig.

Oh fijn zeg!! En goeie beslissing!
Dat is inderdaad wel veeel beter, een arts die écht naar je luistert!

quote:

Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!

Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was... (M'n arts had pas een keer gezegd dat je helemaal niet hoeft af te bouwen met imuran.. Wat weten jullie daarvan??)

Mijn arts zegt dat je niet afbouwt, je kan van de ene op de andere dag (in overleg) stoppen.

quote:

En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....

Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:12 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Spannend! Ik hoop dat het gaat lukken!
Ben je dan tijdens je vakantie nog aan het afbouwen?

Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexico )

Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

Geen dank.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:08 schreef ChipsZak. het volgende:

[..]

Geen dank.

Sorry, Dank je wel ChipsZak.

tvp

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:01 schreef Paramnesia het volgende:
Hallo, kom net weer uit het ziekenhuis naar een opvlamming. Opeens gigantische pijn in de nacht, en sochtends naar de huisartsenpost. Meteen een week opname.

Wist niet dat dit topic bestond trouwens, tvp dus ook.

Jeetje, vervelend! Hoe gaat het nu?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:38 schreef Raissa het volgende:

[..]

Jeetje, vervelend! Hoe gaat het nu?

Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsen (dus kotsen zonder dat er iets komt).

Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen . Gelukkig woon ik weer een tijdje thuis (ook om dit een beetje in te gaten te houden) dus mijn vader zegt: "Oke thats it, nu in de auto stappen. ". Wij naar het ziekenhuis en de internist zegt meteen: opname. Meteen prednisolon via infuus en niks eten.

Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:23 schreef Raissa het volgende:
Ik wil in maart gaan stoppen i.v.m. een kinderwens. Mijn arts zegt dat imuran in principe niet schadelijk is voor de ongeboren vrucht en dat je beter medicijnen tijdens de zwangerschap kan slikken dan medicijnen-vrij zijn en tijdens de zwangerschap ziek worden! Ik heb er voor gekozen om toch te stoppen aangezien ik zelf veel last van bijwerkingen heb en ik niet zoveel "troep" in mijn lichaam wil hebben..

Lijkt me indd een zinnige keuze. Zelfs al hou je risico's.
Ik krijg hier indd hetzelfde te horen; dat het niet schadelijk zou zijn enzo, en dat het erg vervelend is als je alsnog een opvlamming krijgt tijdens de zwangerschap.
Best wel moeilijk hoor, zukke dingen!

Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...

Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 14:25 schreef Raissa het volgende:
Imuran heeft ongeveer 3 maanden de tijd nodig om helemaal uit je lichaam te gaan. Dus als ik 1 maart stop dan zou ik in juni ongeveer "imuran-vrij" zijn. Verwachting is wel dat áls het stoppen niet lukt ik het na een week of 6-8 zou kunnen gaan voelen. Daarom gekozen om 1 maart te stoppen (ga 4 april naar Mexico )

Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!

Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 17:46 schreef Paramnesia het volgende:
Goed gelukkig, heb het nu ongeveer 2 Jaar. Op de nacht van maandag op dindsdag kreeg ik opeens gigantische pijn. Kotsen, niet kunnen slapen, weer kostsen, niet kunnen slapen en op het eind alleen vocht kotsen. Toen dat er niet meer was lucht kotsen (dus kotsen zonder dat er iets komt).

Die ochtend had ik zoveel pijn dat ik niet eens normaal kon liggen. Praten kon ik ook niet meer, alleen kreunen en vage bewegingen maken met mn handen . Gelukkig woon ik weer een tijdje thuis (ook om dit een beetje in te gaten te houden) dus mijn vader zegt: "Oke thats it, nu in de auto stappen. ". Wij naar het ziekenhuis en de internist zegt meteen: opname. Meteen prednisolon via infuus en niks eten.

Tot gister nuchter gebleven. En nu mag ik weer eten en thuis mn ding doen. Nu is de pijn gelukkig wel weg, maar ja het kan altijd terug komen. Ik slikte 2 zakjes Pentasa en 3 capsulles Entrocort. (Na heel langzaam van grote hoeveelheden Prednisolon zijn afgekicked in die 2 jaar. brr plofkop). In continueer die hoeveelheid. Hopelijk gaat het nu wel goed.

Jeetje joh, da's niet zo lekker!
Sterrekte!!

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Een ander vraagje:
het is dan wel per persoon niet vergelijkbaar, want je hebt toch elk een eigen ziektebeeld, maar ik zit er toch een beetje mee: mijn arts zei dat hij voor mij in geval van zwangerschap per definitie een keizersnede voor de bevalling wenste, omdat 'ie vreest dat een normale bevalling anders teveel gevolgen zou hebben voor het laatste deel van m'n darmen...

Heeft iemand hier ook weleens van gehoord?...

Wel van gehoord, maar dat verschilt inderdaad per persoon! Misschien een idee om te zijner tijd met een gynaecoloog te overleggen?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:43 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Oja, da's heel precies uitgerekend! Ik wens je van harte toe dat het allemaal perfect verloopt!!

Ik vind die 3 maanden overigens ook wel logischer klinken dan de ene maand waar mijn arts het over had!
Maar mijn arts is er ook zo van overtuigd dat imuran geen enkele invloed op de vrucht heeft...

Ik geloof best dat imuran tijdens de zwangerschap in veel gevallen goed gaat, maar ik wil geen enkel risico nemen. Bovendien zou het best mogelijk zijn dat de "last" die ik nu heb komt van bijwerkingen. Mijn arts vertelde me vrijdag dat je een soort "spiegel" opbouwt met imuran en dat die langzaam minder wordt.. En een maand lijkt me ook wat snel, maar misschien bedoelde je arts dat je het na een maand kan gaan voelen dat het begint uit te werken? Vindt het overigens wel doodeng om te stoppen!

Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.

Ik heb zelf geen crohn maar cu, maar ken diverse mensen met crohn die geen opvlammingen hebben gehad tijdens de zwangerschap, mogelijk doen de hormonen toch iets meer met je dan misselijkheid, poetsdrift en maagzuur
Ik moet zeggen pas de dag voor Isa geboren werd kreeg ik allerlei dingen die alleen te verhelpen waren met medicatie, ik had van te voren al besloten geen borstvoeding te gaan geven omdat ik echt medicatie wilde nemen als dat nodig zou zijn, niet dus 3 dagen aanklooien en dan over moeten op flesvoeding en als moeder in de kreukels liggen vanwege de borstvoeding.
Ook in overleg met de mld arts 1 sigaret per dag blijven roken, (jaja ik ken de risico's) maar daardoor blijft mijn cu over het algemeen lekker rustig dat is ws mijn mazzeltje geweest. Tuurlijk voel je je daar schuldig over maar een opvlamming was mss gevaarlijker geweest.

Als je een kinderwens hebt spreek hem dan uit tegen je arts, er is veel mogelijk tegenwoordig en controles zijn goed. Ik ken ook 1 dame die prednison is blijven gebruiken tijdens de zwangerschap en daarbij ook een goed verloop, ik denk dat het dus erg persoonlijk is en er geen hapklaar antwoord dat voor iedereen werkt.

En het is enorm eng om te stoppen met je medicatie, ik heb er me echt druk over gemaakt zeker omdat het toen ik stopte ik net een enorme slechte tijd achter de rug had, maar langer wachten wilde ik niet meer.
Overigens ben ik na de stootkuur na de zwangerschap nog steeds medicijn vrij (afkloppen) al gaat het de laatste tijd steeds wat minder goed maar zolang het niet erger is als dit..... dan doe ik het ermee.

Verder mensen die net uit het ziekenhuis zijn, sterkte en veel beterschap.

quote:

Op zondag 20 januari 2008 22:19 schreef marlieske het volgende:
Tja ik heb die keuze een tijdje terug ook moeten maken en het stoppen met prednison vond ik enorm eng maar het proberen waard, als ik sneller een opvlamming zou krijgen ipv zwanger raken..... wat dan?
Gelukkig was het binnen 2 maanden raak dus lang heeft het niet geduurd. Ik heb de eerste controles bij de gyn gehad en ben later overgegaan naar de verloskundige, mijn bloed werd in de gaten gehouden en ik kon ten alle tijde terug naar de gyn mocht ik me niet goed voelen.

Fijn voor je dat het ook zo snel raak was! Erg leuk (en geruststellend, als verschilt ook dat natuurlijk per persoon!) om te horen!!

Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan? Mijn arts heeft me 'succes gewenst' met zwanger worden en heeft gezegd dat ik me er de eerste 4 maanden van de zwangerschap niet druk over moet maken, en dat we het daarna als een normale zwangerschap beschouwen. (waaruit ik opmaakte dat ik dus niet naar een gynaecoloog doorverwezen word?) Wel heb ik haar mobiele nummer gekregen voor het geval de crohn weer zou opvlammen

^{Pfff.. Loop misschien een beetje op de zaken vooruit maar vind het zooo spannend allemaal! Positief én negatief trouwens...}

-edit- Las mijn post nog eens na en bedacht me dat het er misschien een beetje vreemd uit ziet.. Ik begrijp natuurlijk ook heel goed dat je kinderen niet neemt maar "krijgt". Maar hoop natuurlijk dat dat geen problemen met zich meebrengt......

[ Bericht 10% gewijzigd door Raissa op 20-01-2008 23:57:11 ]

quote:

Op zondag 20 januari 2008 12:36 schreef Raissa het volgende:

[..]

Wat is een "Pan-colitis"?

Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Een pan colitis is CU in de gehele dikke darm (dus geen stukje niet ontstoken).

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:31 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh gezellig....
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?

Hou je taai hè!

Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...

quote:

Op zondag 20 januari 2008 23:48 schreef Raissa het volgende:


Vanaf wanneer ben je naar een gynaecoloog gegaan?

Na de positieve test ben ik bij de huisarts gekomen en die heeft meteen de gyn gebeld voor een afspraak,
hij vond het wel de moeite waard om even te laten kijken en horen omdat ik nog maar zo kort zonder medicatie was.
En je kan altijd zelf een afspraak maken met een gyn, heb je nml geen doorverwijzing voor nodig
Uiteindelijk ben ik ook geëindigd bij de gyn vanwege een stuitligging maar dat staat dus los van de CU.

Heel veel succes bij het zwanger raken.

Unstable element, ik ken mensen die erg positief zijn over hun stoma zeker omdat de kwaliteit van hun leven sinds de stoma 200% verbeterd is, maar ik begrijp je volkomen leuk is anders. Lichamelijk is wat anders als geestelijk. En ik begrijp dus wel dat de gedachte bij een stoma krijgen geen plezierige is.
Heel veel sterkte de komende tijd.

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 10:31 schreef Unstable_Element het volgende:

[..]

Die operatie zal zeker verlichting brengen, want dit doet de hele tijd pijn.
Ik ben nu op een punt aangekomen, dat alles beter is als wat ik nu heb. En een stoma, dat zie ik dan wel...

Ik ken iemand die onlangs een stoma heeft gekregen en die er toch erg content mee is ondanks zijn bedenkingen vooraf. Leuk is anders natuurlijk maar je hoeft in ieder geval niet meer overal na te denken waar het toilet is en of je daar snel genoeg kunt zijn... Ik hoop dat het voor jou net zo uitpakt!

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 12:27 schreef marlieske het volgende:

[..]
Heel veel succes bij het zwanger raken.

Dank je!

Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist ) dat het inderdaad Crohn is.
.
Ik krijg al Humira vanwege de Bechterew en ik heb zelf het idee dat het op het moment redelijk rustig is. Er is verder onderzoek voorgesteld maar dat heb ik afgeslagen. Ik red me op het moment aardig met wat aanpassingen in dieet en bovendien wordt het al behandeld dus het zou weinig toevoegen. Dat waren ze ook wel met me eens maar volgens mij vonden ze het wel jammer dat ze nu niet nog een keer met slangen en cameraatjes aan de gang konden.

Ik ben wel blij dat ik nu eindelijk weet wat de oorzaak is van de klachten. Het is alleen jammer dat ik nu weer met mijn medicijnen moet rommelen omdat ik op zoek moet naar andere pijnstillers / ontstekingsremmers voor de Bechterew. Ik heb het hele assortiment aan NSAID al geprobeerd zonder veel succes en met nogal wat problemen voor mijn ingewanden. Alleen indocid werkte goed maar die mag ik nu niet meer gebruiken. Verder paracetmol met codeïne wat niet echt veel doet, en tramadol waarvan ik bijkant ga trippen. Ook geen succes dus.
Ik mocht nu kiezen tussen morfine of COX-2 remmers Ik ben maar voor de COX-2 remmer gegaan ondanks het vergrote risico op hartklachten. Ik ben jong, in mijn familie zitten geen hartproblemen en het voordeel is dat deze ook ontstekingen remt. Morfine vind ik een beetje een laatste redmiddel dat ik zo lang mogelijk wil vermijden.


Lange tvp

quote:

Op dinsdag 22 januari 2008 15:58 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik ben in het verleden al eens in dit topic geweest omdat ik een colonscopie kreeg vanwege het vermoeden dat ik naast de Bechterew ook Crohn had. Toen is er niets uit de onderzoeken gekomen maar inmiddels is er wel een 'aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid' (letterlijke woorden van de internist ) dat het inderdaad Crohn is.

Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.

Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.

hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer