Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?

uuh ja, ik wacht de resultaten daarvan nog ff af

Tja mijn haren zijn weer mooi vol en dat zo snel na de zwangerschap.... zou het dan toch de pred zijn?
Maar opgefokt pffff behoorlijk ik stuiter dan echt rond en ben over actief en dat is nu niet zo handig met die nachtvoedingen van Isa want ik ren mezelf voorbij en stort dan de dag erop oververmoeid in.
Nu dus terug naar een normaal ritme. Komt dus wel weer goed.
Een opgeblazen hoofd en vocht vasthouden daar zijn mijn kuurtjes te kort voor gelukkig, dus daar kan ik niet over mee praten. Maar uit verhalen van andere mensen hoef ik daarop ook zeker niet jaloers te zijn, ik heb veel vocht vastgehouden tijdens de zwangerschap en dat vond ik al vreselijk en dan weet je op voorhand dat je dat kwijt raakt na de bevalling, bij prednison gebruik duurt dat toch allemaal wat langer als 40 weken ben ik bang.
En handwerken..... breek me de bek niet open vanaf de eerste prednisonkuur die ik kreeg ben ik een verwoed borduurster geworden, normaal nergens geduld voor hoor.

Ik geloof dan dat dit een vernieuwd/nieuw experiment is, aangezien die waar ik het over heb allang is gedaan en de resultaten wel duidelijk waren; alle patiënten wilde die capsules blijven slikken vanwege het succes ervan.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 23:11 schreef OldJeller het volgende:
Is menigeen hier bekend met de experimenten die ze in Noord Amerika hebben gedaan met larven van een bepaalde worm die in een capsule werden gestopt en daarna door de patiënten werd ingenomen?

ja is bekend maar word nog niet veel gebruikt in nederland, als het DE oplossing was zou dat wel prachtig zijn maar eerst zien dan pas geloven.

En dat eerst zien en dan pas geloven zeg ik omdat er al zoveel geëxperimenteerd word met darmpatienten en ik ben niet graag een proefkonijn om daarna weer maanden te klooien met medicatie en geïrriteerde darmen.

quote:

Op maandag 13 augustus 2007 23:09 schreef milagro het volgende:

als ik iets echt niet meer wil, is het prednison
plofkop, opgefokt, vocht vasthouden, mood swings, huid die raar doet, enige voordeel is dat mijn haar op mijn hoofd er een groei stuip van kreeg, maar dat doet het nu van de imuran ook, zij het wat minder

Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 16:01 schreef Raissa het volgende:

[..]

Mijn haar valt dus juist enorm (volgens de huisarts best extreem) uit door imuran!!
Baal daar echt ontzettend van maar volgens mijn huisarts gaat dat pas weer over op het moment dat ik mag stoppen met imuran, en dat vooruitzicht heb ik nog niet..

ja, dat hoor ik wel vaker, het rare is echter dat menig internist beweert dat haaruitval geen bewezen bijwerking van imuran is... ik had het enkel in het begin, maar toen schakelde ik over van prednison naar imuran, maar nu merk ik er niets meer van, het wordt niet zozeer voller ervan , alleen het groeit stukken harder dan vroeger, toen leek ik maanden op dezelfde lengte te blijven zitten.

maar goed, details

wat betreft stoppen met wat dan ook, ik zie dat sowieso niet meer gebeuren, zodra ik minder of stop, begint de ellende weer, welk medicijn ook, en nu slaat imuran dus ook ineens niet meer echt aan, want het was vannacht helemaal een ramp en vandaag ook.

die mij nu die larven maar , kom maar op

het enige waar ik vanop knap is prednison in combi met niet meer eten, dus enkel via het infuus de bloedbaan in, of door een 'druppelsonde' dat het druppelsgewijs de maag in komt, kortom complete rust voor de darmen.

zijn er geen astronautenpillen of zo, of drankjes die níet op melkbasis zijn (daar krijg ik ook klachten van) maar wel alles bevatten wat je lichaam nodig heeft?

ik heb echt geen zin om weer tig weken in het ziekenhuis te gaan liggen
doe mij anders maar sondevoeding gewoon thuis, kan dat niet, iemand dat wel eens gehad?

Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.

Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2007 19:06 schreef marlieske het volgende:
Milagro het bestaat wel, toen ik 3 jaar oud was heb ik maanden sonde voeding gehad via mijn neus. (dit omdat een hondje zo vriendelijk was mijn halve wang en lip weg te bijten, dus niets met de darmen van doen) mijn moeder kon zo zakjes voeding en vla naar binnen krijgen bij mij, want eten mocht ik niet ivm infectie gevaar en het minder snel genezen van de wonden.

Het is er dus wel maar of ze het snel doen?? Ik kan me het niet meer herinneren btw ergens zal nog wel een foto rondslingeren van dit alles maar mijn moeder heeft in die periode niet veel foto's van me genomen, begrijpelijkerwijs.

ja nu ja, ik heb de laatste keer 5 weken lang sondevoeding gehad, opdat het eten druppelsgewijs in de darmen kwam en ze zo rust te gunnen, maar ja, waarom kan dat niet gewoon thuis?

na een dag of wat wist ik prima hoe dat apparaat waar die druppelsnelheid door geregeld werd , werkte, als de zak leeg was ging het alarm ( ook 'snachts dus, dat vonden de kamergenoten heel fijn ) en werd het verwisseld, nou, dat zag er nu niet al te lastig uit
ik ga morgen eens bellen of dat een optie is, mocht het zo ver komen, zo niet, dan moet het maar gewoon niet zover komen, ik heb er geen zin an

Nou ik hoop dat ze met je mee willen denken aan een leefbare oplossing Milagro, want zo kan het toch ook niet hé. En weer week in week uit in het ziekenhuis is ook niets.
En zo'n zak sondevoeding wisselen lijkt me niet zo moeilijk, als mijn moeder het kon...... en dat ruim 24 jaar geleden.

Vandaag weer een bezoekje aan mijn huisarts gebracht vanwege de uitslag die ik op mijn handen en voeten heb, dit kreeg ik tijdens mijn zwangerschap en is na de bevalling alleen maar erger geworden.
De prednison heeft mijn darmen en de uitslag weer wat rustiger gekregen maar over is het nog niet
Nu blijkt die uitslag ook een auto immuunziekte te zijn. Dus nu maar weer een tube zalf mee en afwachten tot het weg gaat dat kan wel ff gaan duren want het schijnt weer samen te hangen met alle zwangerschaps hormonen die nog in mijn lijf zitten.
De huisarts ziet verdere onderzoeken op dit moment niet zitten, en ik eigenlijk ook niet om eerlijk te zijn. Hoef gelukkig niet nog een kuurtje pred. dat is al heel wat

Crohn 'uit zich" ook dmv huidaandoeningen soms, marlieske, dus ik denk dat het ook ms aan Crohn gerelateerd kan zijn.
Zelf heb ik het Crohn plus pakket weten te bemachtigen, dus ook Bechterew erbij, iets wat ook dus Crohn gerelateerd is, net zoals bepaalde oogontstekingen, wat ik dus ook al een paar keer gehad heb.

Je zou dus gaan denken dat Crohn geen ziekte is maar zelf ook een symptoom of bijverschijnsel, net zoals die bijverschijnselen of aan Crohn gerelateerde aandoeningen... het zijn dus geen bijverschijnselen van Crohn, maar samen met Crohn een bijverschijnsel van iets anders... althans dat denk ik dan, sort of, als het ware, zou kunnen, stel dat

Tja wat het dus precies allemaal is zal ik niet snel weten, en ik hoef het ook niet exact te weten op dit moment, de laatste onderzoeken zitten nog te vers in mijn geheugen gegrift.
Pas als een arts me kan beloven dat ik niet weken uit mijn doen ben door alle onderzoeken en bijhorende medicatie. (en vooral het via de achteringang kijken zonder roesje doel ik dan op, terwijl je al weken ziek bent) Dan ga ik weer mee werken, tot op heden red ik me wel met de twijfelachtige diagnose CU.

De zalf die ik trouwens heb gekregen staat ook weer bol van de corticosteroïden.

Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

Bij mij gaat het op moment weer kut, mijn afspraak maar laten verschuiven naar aankomende maandag, en kijken of ik wat betere medicijnen kan krijgen

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

mwjah, bloed zegt niet altijd alles.

Mijn bloed zag er altijd perfect uit, ondanks dat er anderhalve meter zware ontsteking in mijn lijf zat.

Hier is mijn bloed ook altijd oke, behalve in de zwangerschap toen ik nergens last van had vonden ze iedere keer wel wat anders.
Hoe je je voelt is een goede maatstaaf, je gevoel zit er vaak niet ver langs heb ik wel gemerkt het afgelopen jaar

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 23:16 schreef marlieske het volgende:
Hier is mijn bloed ook altijd oke, behalve in de zwangerschap toen ik nergens last van had vonden ze iedere keer wel wat anders.
Hoe je je voelt is een goede maatstaaf, je gevoel zit er vaak niet ver langs heb ik wel gemerkt het afgelopen jaar

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

Kijkonderzoek eisen?

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2007 12:53 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, dat idee heb ik ook.. Alleen mijn arts is wel van het type 'als je het niet kunt aantonen is het er dus ook niet'.. En op die manier wordt het van kwaad tot erger

Bij mij wordt het bloed niet eens meer gecontroleerd. Het enige waar ze bij mij op controleren is de Calprotectine. Dit is een eiwitwaarde die ze uit de ontlasting af kunnen lezen. Bij gezonde mensen ligt dat onder de 10. Bij mij lag het op een gegeven moment op 1200. Oftwel ontsteking
De laatste keer was het 55 wat voor mij dus eigenlijk gewoon heel goed was.

Vraag eens of ze daar misschien naar kunnen kijken. Als jij het gevoel hebt dat je weer ontsteking hebt kan een hoge calprotectinewaarde daar een goede aanwijzing voor zijn.

mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)

quote:

Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)

Wat is een "Pan-colitis"?

Geen ervaring, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Oh gezellig....
Ik wens je heel veel sterkte hoor!!
Ik hoop dat de operatie verlichting voor je zal brengen!
Zie je er niet al teveel tegenop? Ben je voorbereid op het idee een stoma te krijgen?

Hou je taai hè!

quote:

Op maandag 1 oktober 2007 14:20 schreef Raissa het volgende:
Heb de uitslag van mijn bloedonderzoek ook weer. Mijn bloed is 'uitstekend' volgens mijn arts, stomme is, ik voel me echt helemaal niet goed de laatste tijd. Héél erg moe, veel pijn weer en ook weer dagen dat ik moet rennen naar het toilet.. Weet dus nog niet helemaal of ik blij moet zijn met deze uitslag....

En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?

Gaat het weer een beetje?

quote:

Op zondag 20 januari 2008 13:38 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

En hoe is het jou verder vergaan, sinds deze periode?

Gaat het weer een beetje?

Ik voel me weer een stuk beter, nog steeds erg moe maar het rennen is weer over Ook loop ik sinds december vorig jaar bij een andere arts, dit keer in Amsterdam. Mijn nieuwe arts is een stuk "menselijker" en dat vind ik toch wel prettig.

Eigenlijk was het de bedoeling om 19 januari te stoppen met mijn medicatie, althans te proberen of dit zou gaan lukken. Maar vanwege een geplande vakantie in april besloten dit toch even uit te stellen tot eind februari/begin maart. Ben benieuwd of dit gaat lukken!