Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op maandag 3 maart 2008 22:15 schreef marlieske het volgende:

Ja hoor klinkt erg bekend, hier regelmatig uitslag, exceemachtige plekken enz enz
Laatste erge uitbraak was de dag voor de bevalling kreeg toen blaasjes blaren enz (het was volgens de huisarts Herpes gestationes, het ziekenhuis wist er geen raad mee zoals gewoonlijk )

Jeetje, wel indrukwekkend!!
Door de zwangerschapshormonen ofzo?....

quote:

Moest toen ook verholpen worden met een prednison kuurtje en tabletten tegen de jeuk, anti hestimine ofzoiets dat was goddelijk

Oja verrek, ik heb ook een keer anti-histaminica gehad bij een uitbraak rond mijn ogen (leek net of ik gevochten had ofzo!! ), en dat hielp zooo snel en goed!

De rest van de tijd heb ik ook cortico-crème'pjes, maargoed... 't blijft een beetje behelpen, hè.

quote:

Volgens de artsen is het ook een auto immuun aandoening en veel voorkomend bij mensen met crohn en colitis, dus tja moet er wederom mee leren leven.

Ik ben nu 3 weken volledig imuran/medicatie-vrij ( ) en ik heb nog maar één vaag klein plekje op m'n pols over!!
Ik ben dus erg benieuwd of dat nu ook een tijdje wegblijft!

hebben mensen met crohn en colitis veel huidproblemen?
ik heb ernegsn last van..

quote:

Op zondag 9 maart 2008 01:22 schreef MissyMirjaM het volgende:
hebben mensen met crohn en colitis veel huidproblemen?
ik heb ernegsn last van..

Mazzelkont!
Houwen zo!!

Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf

Het zou komen door de koolmonoxide die ontstekingen kan onderdrukken.
http://www.crohnsite.be/index.php?option=com_content&task=view&id=246&Itemid=2

Hallo

Sinds vorig jaar augustus heb ik elke dag ontzettende buikpijn en moet ik vaak naar het toilet voor ontlasting. Ik ben hiermee naar de huisarts gegaan, en die heeft me doorgestuurd naar de MDL-afdeling van het ziekenhuis. Eerst hebben ze een aantal keren bloed- en ontlastingonderzoeken gedaan, en die wezen uit dat ik een verhoogd ontstekingsniveau heb. De afgelopen maanden heb ik verschillende onderzoeken gehad. Endoscopie, gastroscopie, cystoscopie, CT-scans en MRI-scans. Steeds was er niks te vinden. Nou heb ik vorige week een MRI van de dunne darm gehad, en hier hebben ze eindelijk wat op gezien, nl dat een gedeelte van de darm niet goed plooide. Maar ze konden niet zien waardoor dat komt, of het een ontsteking is, of wat anders. En dat terwijl MRI-scans toch wel vrij duidelijk zijn dacht ik.

Nou zei de radioloog dat ze het anders maar op de ouderwetse manier moesten doen met foto's, maar dat zou dus weer een rotonderzoek worden, terwijl het misschien niet nodig is, aangezien mn eigen MDL-arts de foto's van de MRI nog niet gezien heeft. Dus nou gaat zij die eerst bekijken, en krijg ik intussen al wel Duspatal en Metamucil, meer als symptoombestrijding dus, en moet ik 14 april terugkomen bij mn MDL-arts. Ze kan Crohn niet uitsluiten, maar ook nog niet diagnostiseren dus. Erg vervelend allemaal, want loop al sinds augustus het ziekenhuis plat, en het duurt wel erg lang allemaal zo. En die darmonderzoeken zijn nou ook niet echt prettig. Dus ik hoop toch dat ze snel een diagnose kunnen stellen en ik echt behandeld kan worden.

Nou ik zo door het topic heenlees, lees ik ook dat mensen last hebben van een gevoelige huid, jeukende plekjes enzo. Daar heb ik ook last van, vooral op mn bovenarmen heb ik veel plekjes die schilferen en jeuken, maar dat kan dus ook door Crohn komen? Want daar heb ik niet eens bij stil gestaan dat dat er ook mee te maken kon hebben. Dacht dat het gewoon kwam omdat ik een droge huid heb, en heb het dus ook niet in het ziekenhuis aangegeven. Maar wel doen dus?

Zowiezo altijd al je klachten zoveel mogelijk doorgeven, al lijken ze niet belangrijk voor jou ze kunnen de MDL arts altijd een beetje helpen.

Zelf krijg ik pas last van gevoelige en droge huid na de medicijnen die ik kreeg.
Mocht je de volgende keer een rotonderzoek krijgen zou ik gewoon vragen om een heel groot onderzoek in een keer met een roesje zodat je er zelf niets van merkt.

ik heb wel altijd ontzettend droge onderbenen, zo droog dat de witte schilfers erop staan als ik ze niet regelmatig insmeer, ik dacht dat dat normaal was..

Dat roesje werkt bij mij niet Iig, die endoscopie en gastroscopie kreeg ik ook tegelijkertijd, zou ik ook een roesje krijgen, maar heb er niks van gemerkt, heb alles gewoon bewust meegemaakt toen, ook niet echt prettig. En met die MRI van de dunne darm kwam de diarree al tijdens het onderzoek, ipv erna, dus dat vond ik nogal rot, net als die sonde inbrengen. En ook al heb ik dan een roesje, dan komt die diarree waarschijnlijk weer te vroeg, en lig ik nog steeds in de rotzooi...

Dus hoop maar gewoon dat mn MDL-arts die foto's wat beter kan beoordelen, en het niet nodig is om het opnieuw te doen

quote:

Op woensdag 12 maart 2008 17:58 schreef Sylvana het volgende:
Dat roesje werkt bij mij niet Iig, die endoscopie en gastroscopie kreeg ik ook tegelijkertijd

Damn, doen ze dat vaak tegelijkertijd? Dat lijkt me echt enorm vervelend.

quote:

Op woensdag 12 maart 2008 21:24 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Damn, doen ze dat vaak tegelijkertijd? Dat lijkt me echt enorm vervelend.

Ik weet niet of ze het vaak doen, maar bij mij iig wel. Naja, 1 voordeel, dan ben je er wel gelijk vanaf, maar bij de meeste mensen werkt dat roesje wel, dus dan merk je er niks van. Maar als je het allemaal bewust meemaakt dan zijn het geen fijne onderzoeken, 2 van zulke slangen in openingen die daar niet echt voor bedoeld zijn.

Oké, volstrekt normaal dus die droge jeukende plekjes op m'n armen. Alleen wel raar dat ik daar na bijna 9 jaar pas last van krijg

Ben sinds zondag wel gestopt met roken, maar eens kijken of dat een beetje helpt

Ik ben sinds 1 maart gestopt met mijn medicatie (imuran) en begin nu toch wel een beetje bang te worden dat dat niet zo'n goed idee was...

Ben de laatste dagen erg snel misselijk en heb een raar soort buikpijn... De kans bestaat natuurlijk ook dat ik me er onbewust erg druk over maak en dat de buikpijn door de stress komt....

Ik hoop dus maar dat het het laatste is en dat het snel weer over gaat. Wil echt graag zonder medicijnen zijn en ga 4 april op vakantie en dat is wel zo fijn als dat relaxed kan...

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 13:42 schreef Raissa het volgende:
Ik ben sinds 1 maart gestopt met mijn medicatie (imuran) en begin nu toch wel een beetje bang te worden dat dat niet zo'n goed idee was...

Ben de laatste dagen erg snel misselijk en heb een raar soort buikpijn... De kans bestaat natuurlijk ook dat ik me er onbewust erg druk over maak en dat de buikpijn door de stress komt....

Ik hoop dus maar dat het het laatste is en dat het snel weer over gaat. Wil echt graag zonder medicijnen zijn en ga 4 april op vakantie en dat is wel zo fijn als dat relaxed kan...

Ja ik herken dat ook, dat de stress om elk vaag of minder vaag pijntje op komt zetten! En je bent er ook constant mee bezig, op die manier!
Ik denk zeker dat die factor stress meespeelt, maar ik geef toe dat ik er ook niet gerust op ben. Irritant is dat hè?!

Deze week had ik bijv. een stress-dag qua werk, en hup, 3 keer stoelgang en wat krampen...
Van de weeromstuit gaf me dat natuurlijk weer nog meer stress....

Het is ook zo'n geniepige aandoening hè; het komt in het begin heel opgemerkt opzetten en tegen de tijd dat het écht opvallende consequenties gaat hebben, ligt je halve darm alweer open ofzo...

Dus simpel is het niet.....

Sterkte Raissa! Hou me op de hoogte.

_{Oh trouwens, die misselijkheid had ik in het begin ook, maar bij mij heeft dat direct met de imuran® te maken. Toen ik met imuran®-slikken begon was ik ook eerst een periode heel misselijk; en de keren dat ik m'n medicijnen niet op tijd innam, had ik ook altijd gelijk weer diezelfde misselijkheid. (Wel handig, want op die manier vergeet je ze ook niet! )
Kortom, het gaat vanzelf wel over, als dat de oorzaak is. (maar dan moet je het wel al vanaf de eerste dagen gemerkt hebben, denk ik)}

Ik heb dinsdag een afspraak bij m'n arts.

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 08:06 schreef MinderMutsig het volgende:
Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf

Ja! Dat herken ik ook!!! Dat is een ramp, die dingen!!

En ook bijv. tortellini oid uit een pakje: dan is het gelijk krampen aan alle kanten (ook toen ik nog imuran slikte)! En dat terwijl gewone pasta van het zelfde merk geen enkel probleem opleveren.


Verder heb ik, na érg slechte ervaringen in het begin van de ziekte, nooit meer blauwe schimmelkaas durven eten, hoewel ik daar in het verleden gek op was!.....

crohn is een psycho-somatische aandoening, he, dus logisch dat stress een factor is, een trigger.

mag ik nogmaals het schrappen (zoveel mogelijk) van toegevoegde suikers aanraden

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 15:45 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ja! Dat herken ik ook!!! Dat is een ramp, die dingen!!

En ook bijv. tortellini oid uit een pakje: dan is het gelijk krampen aan alle kanten (ook toen ik nog imuran slikte)! En dat terwijl gewone pasta van het zelfde merk geen enkel probleem opleveren.


Verder heb ik, na érg slechte ervaringen in het begin van de ziekte, nooit meer blauwe schimmelkaas durven eten, hoewel ik daar in het verleden gek op was!.....

Ik heb er nog steeds last van.
Alles wat ik naar binnen werk lijkt mijn maag enorm te irriteren. Zelfs water komt gelijk weer omhoog
En het doet zeer

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 16:03 schreef milagro het volgende:
crohn is een psycho-somatische aandoening, he, dus logisch dat stress een factor is, een trigger.

Ja, dat klopt. Maar wat we vooral bedoelden, is dat je ook gaat zitten stressen om de eventuele consequenties van het stoppen. En of het wel goed zal gaan enzo.

quote:

mag ik nogmaals het schrappen (zoveel mogelijk) van toegevoegde suikers aanraden

Daar heb je vast gelijk in, maar dat is zooo moeilijk!!
Ik ben zo'n zoetekauw hè....

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 17:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik heb er nog steeds last van.
Alles wat ik naar binnen werk lijkt mijn maag enorm te irriteren. Zelfs water komt gelijk weer omhoog
En het doet zeer

Hè, nog steeds?... Baaalen!
Ja, bij mij duurt het ook altijd een paar dagen voordat het weer rustig is, bij zulke dingen.
Of liever: duurde, want ik probeer ze tegenwoordig zoveel mogelijk te vermijden. Dat wordt een reflex hè.

sinds het avondeten heb ik onzettende auwie
volgens mij komt het door de ketjap, volgens mij heb ik dat vaker na het eten van ketjap

meer mensen die hier ervaring mee hebben..?

Geen idee.
Sterkte, in ieder geval.

quote:

Op donderdag 13 maart 2008 19:17 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ja, dat klopt. Maar wat we vooral bedoelden, is dat je ook gaat zitten stressen om de eventuele consequenties van het stoppen. En of het wel goed zal gaan enzo.

okay
bij mij is stoppen nooit een goed plan geweest, het gaat dan even goed en denk je Ha! mooi! en dan heellangzaam sluipt de ellende weer in het arme lijf en om het dan weer rustig te krijgen is echt een langdurig "drama" , maar ja eigen(wijze) schuld dan dus

quote:

[..]

Daar heb je vast gelijk in, maar dat is zooo moeilijk!!
Ik ben zo'n zoetekauw hè....

Ja, maar als je even doorbijt dan verdwijnt die behoefte vanzelf, echt, ik heb dit jaar nog niets gesnoept, nog geen dropje, geen hagelslagkorrel , geen chips, niets van dat al, en de behoefte is er ook niet meer, ja,heel soms als er een reclame voorbijkomt en een dame zo heel tergend langzaam een chocoladereeppapiertje afwikkelt of zo , maar anders echt niet, en in de koelkast ligt gewoon een pak twix oid voor de kids , chips zijn ook in huis in het weekend en het doet me niks.

De suiker voedt de suikerbehoefte, dus het is een kwestie van die cirkel doorbreken, dan is het een eitje op een bepaald moment om het te laten, maar ja, je moet het wel willen idd, en/of genoeg last ondervinden ervan.

quote:

Op dinsdag 11 maart 2008 08:06 schreef MinderMutsig het volgende:
Zijn jullie ook zo gevoelig voor eten wat met behulp van pakjes en zakjes bereid is?
Ik wist wel dat ik er meestal niet heel erg lekker op reageer dus wij gebruiken dat eigenlijk nooit meer maar als ik het dan een keer eet is het ook gelijk raak. Gisteren Boboti van de Knorr gegeten en vannacht en vandaag gelijk weer enorme pijn in mijn darmen, diarree en kotsen.
Ik denk dat ik vandaag maar thuis blijf

Ik maak en eet nooit meer iets wat met pakjes gemaakt is, gaat hier standaard fout.
Wij eten iedere zondag bij mijn schoonouders en mijn schoonmoeder "vergeet" nog wel eens dat ik niet zomaar alles kan eten en dan krijg je wel eens onopgemerkt lasagne uit een pakje voorgeschoteld.
Alles wat ze tegenwoordig dus kookt word eerst gecheckt voor ik ook maar 1 hap neem.
Dan kijkt ze wel ff moeilijk maar ach.... daar word ik niet meer koud of warm van
Chinees eten, altijd vragen om moeilijkheden, die mensen kruiden teveel met vetsin (heet het geloof ik) sterk goedje dat erg prikkelt in je darmen. Let dus op met die fijne rode sausjes bij de chinees om de hoek.

Ooh ja fijn middeltje tegen die rode droge plekken gevonden en ze hebben ook een hoofdlotion Dermalex
Heb nu de douche olie (kan ook in bad) en werkt prima en minder irri als al die creme's met hormonen en je kan het dagelijks gebruiken. Ik ben er happy mee en heb al minder jeuk

Kun je dat Dermalex gewoon bij de drogist kopen? Dan ga ik dat ook eens proberen. Heb al van alles gepobeerd, ook zalfjes van de dokter enzo, maar het helpt alalemaal niet echt :S

quote:

Op zaterdag 15 maart 2008 10:45 schreef milagro het volgende:
okay
bij mij is stoppen nooit een goed plan geweest, het gaat dan even goed en denk je Ha! mooi! en dan heellangzaam sluipt de ellende weer in het arme lijf en om het dan weer rustig te krijgen is echt een langdurig "drama" , maar ja eigen(wijze) schuld dan dus

Bij mij is het een test in verband met eventuele kinderwens.
Ik weet het allemaal nog niet, maar ik wil in ieder geval weten of het mogelijk is om te stoppen omdat dat dat in geval van zwangerschap mijn voorkeur heeft.

Vandaar dat ik zonder pressie een beetje heb lopen uitproberen, snap je?

Morgen zie ik mijn arts trouwens.
Hij weet nog niet officieel dat ik nu gestopt ben, maar hij verwacht het vast al. ^^

_{Update o.a. voor Raissa, als ze meeleest :}
Op zich gaat het goed _{(nu ruim 1 mnd gestopt; en 2 mndn geminderd)}. Ik ben niets afgevallen, en stoelgang is normaal. Ik pas wel een beetje meer op wat ik eet dan de laatste jaren mét imuran. Dingen waarvan ik weet dat die vroeger problemen veroorzaakten, vermijd ik toch maar voor de zekerheid, omdat m'n darmen het nu "alleen" moeten doen.

Na mijn stress-dag van vorige week is alles weer genormaliseerd.
En gister hebben we een blikje met van die "reuze-bonen" gegeten, in tomaten-olie-saus, en ondanks de begeleidende witte rijst heb ik daar vandaag toch wel de gevolgen van ondervonden.....
Niet echt ernstig ofzo, maar gevoelig hè. En meer stoelgang... Maargoed, mijn man -met gezonde darm- is nog vaker geweest, en hij had echte krampen, dus dat is dan voor mij weer geruststellend.

quote:

Op maandag 17 maart 2008 23:07 schreef marlieske het volgende:

[..]

Ik maak en eet nooit meer iets wat met pakjes gemaakt is, gaat hier standaard fout.
Wij eten iedere zondag bij mijn schoonouders en mijn schoonmoeder "vergeet" nog wel eens dat ik niet zomaar alles kan eten en dan krijg je wel eens onopgemerkt lasagne uit een pakje voorgeschoteld.
Alles wat ze tegenwoordig dus kookt word eerst gecheckt voor ik ook maar 1 hap neem.
Dan kijkt ze wel ff moeilijk maar ach.... daar word ik niet meer koud of warm van
Chinees eten, altijd vragen om moeilijkheden, die mensen kruiden teveel met vetsin (heet het geloof ik) sterk goedje dat erg prikkelt in je darmen. Let dus op met die fijne rode sausjes bij de chinees om de hoek.

Chinees heb ik ook last van inderdaad. Maar dat is niet eens zo'n drama, zelf maken is lekkerder en leuker en dan kan je dat gewoon weglaten.

quote:

Ooh ja fijn middeltje tegen die rode droge plekken gevonden en ze hebben ook een hoofdlotion Dermalex
Heb nu de douche olie (kan ook in bad) en werkt prima en minder irri als al die creme's met hormonen en je kan het dagelijks gebruiken. Ik ben er happy mee en heb al minder jeuk

Ik smeer me na het douchen en voor het afdrogen helemaal in met Natusan babyolie. Dat helpt vrij aardig tegen de droge plekjes op mijn lijf maar ik heb er ook last van op mijn hoofd. Ik ga dus maar eens kijken of ik Dermalex hoofdlotion kan vinden. Gewoon bij de drogist?

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 00:54 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

_{Update o.a. voor Raissa, als ze meeleest :}
Op zich gaat het goed _{(nu ruim 1 mnd gestopt; en 2 mndn geminderd)}. Ik ben niets afgevallen, en stoelgang is normaal. Ik pas wel een beetje meer op wat ik eet dan de laatste jaren mét imuran. Dingen waarvan ik weet dat die vroeger problemen veroorzaakten, vermijd ik toch maar voor de zekerheid, omdat m'n darmen het nu "alleen" moeten doen.

Ik val juist wel af nu.. Is je stoelgang écht normaal of gewoon acceptabel?

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 08:54 schreef Raissa het volgende:
Ik val juist wel af nu.. Is je stoelgang écht normaal of gewoon acceptabel?

Ja, is écht normaal. Soms zelfs een dag helemaal geen stoelgang!
Al "duwt" het wel ietsje meer dan voorheen, als je begrijpt wat ik bedoel. (toch gevoeliger dus, van binnen)

Ben je evenveel blijven eten trouwens?
Want je moet wel oppassen dat je darmen wel voldoende blijven opnemen. (Ook belangrijk straks voor de foetus.)
Sterkte hè!

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 14:39 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ja, is écht normaal. Soms zelfs een dag helemaal geen stoelgang!
Al "duwt" het wel ietsje meer dan voorheen, als je begrijpt wat ik bedoel. (toch gevoeliger dus, van binnen)

Ben je evenveel blijven eten trouwens?
Want je moet wel oppassen dat je darmen wel voldoende blijven opnemen. (Ook belangrijk straks voor de foetus.)
Sterkte hè!

Ik moet eerlijk bekennen dat ik zo gewend ben aan het ritme van vaak naar het toilet gaan dat als ik een dag weinig ga (weinig is bij mij 4 keer ofzo) dat ik dan altijd het idee heb dat ik veel dikker ben

Ik ben evenveel blijven eten. Sinds een dag of twee krijg ik van Milanese steeds bifiene door mijn strot geduwd. Hoewel ik niet geloof in wonderen heb ik toch het idee dat het iets helpt

_{De laatste week kan ik precies terugzien wát ik heb gegeten.. Mijn ontlasting is echt waterdun en de mais/tomatenvelletjes/rijst e.d. kun je zo herkennen, wordt dan het eten wel goed "verwerkt"?}

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 08:22 schreef MinderMutsig het volgende:
Chinees heb ik ook last van inderdaad. Maar dat is niet eens zo'n drama, zelf maken is lekkerder en leuker en dan kan je dat gewoon weglaten.

Het hangt bij mij toch wel van de Chinees af.

Maar er zijn er bij waar het vast prik is.

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 14:50 schreef Raissa het volgende:
_{De laatste week kan ik precies terugzien wát ik heb gegeten.. Mijn ontlasting is echt waterdun en de mais/tomatenvelletjes/rijst e.d. kun je zo herkennen, wordt dan het eten wel goed "verwerkt"?}

_{Hmm, nee, niet echt...
Het beste is toch wel als het niet te vloeibaar wordt...}


Wat is bifiene?

Weet je wat ik wel raar vind? Bij mij is Crohn dus nog niet officieel gediagnostiseerd, maar mn MDL-arts denkt er dus wel aan. Maar ik moet dus wel heel vaak naar het toilet, heb heel veel buikpijn, alleen het is niet zo, dat ik van het ene eten meer last heb dan van het andere. Ik heb een hele tijd bijgehouden wat ik at en hoeveel klachten ik had, maar er was geen patroon te vinden. Bij mij is het gewoon altijd constant aanwezig. Ook val ik niet af ofzo. Maar ik heb wel weer die schilferige rode plekjes op mn lichaam die jeuken. Dus sommige dingen heb ik wel, en andere dingen weer niet, dus beetje verwarrend zo of ik het nou wel of niet heb.

Hoop toch dat ze na het nog eens bekijken van de MRI-scans kunnen diagnostiseren.

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 14:55 schreef Sylvana het volgende:
Weet je wat ik wel raar vind? Bij mij is Crohn dus nog niet officieel gediagnostiseerd, maar mn MDL-arts denkt er dus wel aan. Maar ik moet dus wel heel vaak naar het toilet, heb heel veel buikpijn, alleen het is niet zo, dat ik van het ene eten meer last heb dan van het andere. Ik heb een hele tijd bijgehouden wat ik at en hoeveel klachten ik had, maar er was geen patroon te vinden. Bij mij is het gewoon altijd constant aanwezig. Ook val ik niet af ofzo. Maar ik heb wel weer die schilferige rode plekjes op mn lichaam die jeuken. Dus sommige dingen heb ik wel, en andere dingen weer niet, dus beetje verwarrend zo of ik het nou wel of niet heb.

Hoop toch dat ze na het nog eens bekijken van de MRI-scans kunnen diagnostiseren.

Misschien eens proberen om alles wat je darmen kan prikkelen te schrappen en dan langzaam dingen toevoegen om te zien wat het doet? Koolsoorten, uien, gekruid eten, toegevoegde suikers etc.
Misschien dat ze daar wat rustiger van worden en dat je dan toch dingen ontdekt waar je niet tegen kan.

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 14:54 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

_{Hmm, nee, niet echt...
Het beste is toch wel als het niet te vloeibaar wordt...}


Wat is bifiene?

Dat redelijk nieuwe drankje van yakult. Klik

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 21:42 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat redelijk nieuwe drankje van yakult. Klik

Okee! Nou ik hoop dat dat je wat verlichting gaat geven.


Ik ben dus bij mijn arts geweest:
hij slikte _{(letterlijk! )} wel even toen ik hem vertelde dat ik al een maand compleet gestopt was, maar liet verder niks merken, hihi. We hebben alles nog eens uitgebreid doorgesproken maar aangezien ik volgens zijn redenering het eigenlijk al 3 maanden vrijwel zonder imuran doe, en na de standaard onderzoekjes ^^, was hij eerlijk gezegd......laaiend enthousiast!! Joepiiiiiiiiiiie!!!!

Dat neemt natuurlijk niet weg dat het oppassen blijft.

Er is 25% terugval bij stoppen; maar hij wilde niets kwijt over wanneer je dat dan zou beginnen te merken;
waarschijnlijk om niets te beïnvloeden, maar ook omdat het per persoon helemaal verschilt.

Ook gaf hij aan dat bij verreweg de meeste patiënten die een terugval hebben, de imuran ook de 2e keer wel weer aanslaat. Daarbij is het mogelijk (en dat stelde ons vooral gerust) om in het ergste geval ook weer remicade te krijgen, omdat dat bij mij indertijd dé ommekeer heeft gegeven.

In geval van een ernstige opvlamming tijdens de zwangerschap, gaan ze met cortico's aan de slag.
Opnieuw met Imuran beginnen is dàn wel uit den boze!
_{(Dat is ook één van de dingen die bij mij de bel deed rinkelen dat het dan misschien dus toch niet zo onschadelijk voor de foetus is... )}

Voilà, voor zover alles wat ik te weten ben gekomen.
Supergoed nieuws voor mij dus! Ik ben ZO blij!!!

quote:

Op dinsdag 18 maart 2008 16:14 schreef MinderMutsig het volgende:
Misschien eens proberen om alles wat je darmen kan prikkelen te schrappen en dan langzaam dingen toevoegen om te zien wat het doet? Koolsoorten, uien, gekruid eten, toegevoegde suikers etc.
Misschien dat ze daar wat rustiger van worden en dat je dan toch dingen ontdekt waar je niet tegen kan.

Ja, goeie tip!

En vergeet vooral de melkproducten niet! Die kunnen ook zo lekker voor agressieve darmreacties zorgen!
En verse knoflook bijv. Of groente-velletjes (paprika, tomaat, enz, zoals in ratatouille bijv.).

Sylvana,
weet dat het al dan niet reageren op bepaalde voedingsmiddelen heel erg per persoon verschilt!
Ik heb ook eens een meisje bij mij op de kamer gehad die al bij een mini-stukje chocolade (het was Pasen) verschrikkelijk ziek werd (overgeven, toilet...) terwijl ik dat gewoon kan eten.

quote:

Op woensdag 19 maart 2008 02:11 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

-knip-

Fijn dat je de info ook met ons deelt, vind het persoonlijk wel prettig om veel meningen van verschillende artsen te horen

Hoop voor je dat het zo goed blijft gaan!

quote:

Op woensdag 19 maart 2008 02:17 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Ja, goeie tip!

En vergeet vooral de melkproducten niet! Die kunnen ook zo lekker voor agressieve darmreacties zorgen!
En verse knoflook bijv. Of groente-velletjes (paprika, tomaat, enz, zoals in ratatouille bijv.).

Ik dacht dat het gewoon die groente was maar het zijn dus de velletjes?

Ik heb dat ook zo gedaan. Ik had al een tijdje opgelet of voedsel een invloed had maar ik kon geen schuldigen aanwijzen. Toen heb ik een tijdje een dieet dat voor Bechterewpatiënten wordt gebruikt geprobeerd (lijkt op scdiet). Alles schrappen en dan na een week bijna niks mogen eten 1 voor 1 een flinke hoeveelheid van iets 'nieuws' proberen. Niet te weinig want dan merk je misschien geen effect.
En ik kan nu redelijk goed aanwijzen wat gegarandeerd problemen geeft, wat problemen kan geven maar binnen de perken te houden is door verder op je eten te letten en het niet te doen en wat wel veilig is.
Ik kan bijvoorbeeld niet zo goed tegen bananen maar als ze heel rijp zijn is het weer geen probleem.
Het is gewoon even testen. Je bent wel even bezig voor je voor jezelf zo'n lijst hebt maar het is wel prettig om je klachten op die manier in de hand te kunnen houden dus het is zeker een aanrader.

_{Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en kan absoluut niet tegen chips, alleen Hamka's gaat goed. Voor je daar achter bent ben je echt wel een tijd verder.}


Fijn dat het zo goed gaat Bora!

vergeet ook niet dat niet alle aches & pains op rekening van Crohn komen.
iedereen heeft wel eens mindere dagen, verdraagt bepaald voedsel slecht, al dan niet incidenteel.

je bij ieder fysiek ongemak onmiddelijk aan Crohn denken is ook weer niet bevorderlijk voor je state of mind wat weer niet bevorderlijk is voor je state of body.

Trouwens zijn bonen voor alle mensen met of zonder crohn al lastig te verwerken, het is namelijk niet licht verteerbaar voedsel. Dus die velletjes vind ik niet raar.
Als je nu spinazie als velletjes eruit werkt dan word het verhaal anders

Ben het Met Milagro dus eens dat je niet alles op de ziekte moet gooien want daarmee ga je jezelf zo in een hokje duwen. Niet te veel bij denken en als je er achter bent dat je keer op keer met bepaalde voedingsstoffen problemen hebt dan kan je die schrappen maar na 1x problemen nog niet, iedereen heeft wel eens een shit dag en dan vallen sommige dingen niet lekker.
Ik heb het in combi met een diëtist gedaan en dat was wel prettig die zien sneller een patroon waar jij misschien als leek overheen kijkt.

En ja Dermalex is gewoon bij de drogist te koop, heb nu zelf de hoofdlotion besteld want die hebben sommige dus niet standaard in de schappen staan

quote:

Op woensdag 19 maart 2008 08:48 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik dacht dat het gewoon die groente was maar het zijn dus de velletjes?

Ja, bij sommige groenten zijn het de velletjes en/of de pitjes: bijv bij tomaten en aubergines (en paprika's natuurlijk) kunnen beide dingen irriteren.
Bij vruchten zoals aardbeien, frambozen en bramen zijn het -bij mij- ook de pitjes die het hem doen!!

Ik heb de test in het begin vaak gedaan om uit groenten alle vellen en pitjes te halen, en dan kon ik het over het algemeen wel goed verteren!

Verder zijn salades en andere rauwe groenten ook moeilijker te verteren dan wanneer ze gekookt zijn.
Tegenwoordig kan ik er wel weer tegen, maar "in donkere dagen" kan het prettig zijn om wat selectiever te zijn.

In de tijd dat ik heel erg ziek was, heb ik van mijn 1e gastro-enteroloog een vezelloos dieet gekregen. Mijn huidige arts gelooft daar weer helemaal niet in, maar mij heeft het indertijd goed geholpen. Wel saai hoor:
pasta, witte rijst, polenta als basis, met uitsluitend wat gele (Goudse bijv) kaas erover. Dat idee.

Als de darmen dan weer tot rust komen, kun je voorzichtigaan weer normaler gaan eten.

quote:

Op woensdag 19 maart 2008 08:23 schreef Raissa het volgende:
Fijn dat je de info ook met ons deelt, vind het persoonlijk wel prettig om veel meningen van verschillende artsen te horen

Ja, dat herken ik indd.
Bovendien geeft mijn arts natuurlijk de Franse inzichten weer, en die van jullie juist de Nederlandse, dus dat geeft nét weer even wat extra informatie.

kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?

quote:

Op donderdag 20 maart 2008 11:33 schreef milagro het volgende:
kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?

Ik ben begonnen met 2mg/kilo; na een paar maanden is dat opgeschroefd* naar 2,5mg/kilo -de aanvankelijke suggestie van mijn arts trouwens.

In de loop van de tijd is die verhouding automatisch weer een beetje gezakt door gewichtstoename, maar omdat het gewoon goed ging, is het niet meer aangepast.

quote:

Op donderdag 20 maart 2008 11:33 schreef milagro het volgende:
kunnen degenen die Imuran slikken of geslikt hebben eens aangeven hoeveel mg per dag ze slikken/geslikt hebben én hoeveel ze wegen/ wogen destijds gedurende het gebruik?

Ik heb ongeveer 2 en een half jaar 150 mg per dag geslikt. Het gewicht heeft bij mij lopen schommelen tussen de 50 kilo en 90 kilo. Geen enkele keer is overigens de dosis aangepast.

is imuran een middel waar je (ernstig) van aankomt, of begrijp ik dat nou verkeerd?

Ik heb vandaag Duspatal meegekregen, vanavond 1 capsule van ingenomen, morgen krijg ik psylliumvezel en ga ik even langs de drogist voor die Dermalex en dan hoop ik dat het allemaal een beetje werkt

quote:

Op donderdag 20 maart 2008 23:04 schreef MissyMirjaM het volgende:
is imuran een middel waar je (ernstig) van aankomt, of begrijp ik dat nou verkeerd?

ikzelf kom er niet van aan, hoor, ik vraag het puur om de verhouding gewicht/mg bij aanvang en of het aangepast wordt bij aankomen/afvallen

prednison is wel een echte 'aankomer' voor de meesten.

quote:

Op donderdag 20 maart 2008 23:04 schreef MissyMirjaM het volgende:
is imuran een middel waar je (ernstig) van aankomt, of begrijp ik dat nou verkeerd?

Als je doelt op mijn post, ik ben aangekomen door de prednison (en doordat ik me psychisch niet zo lekker meer voelde ) Inmiddels is mijn gewicht weer netjes op peil Overigens was 50 kilo met 1m80 niet mijn "normale" gewicht, ik was toen héél erg ziek

oh, nee, dan begreep ik het verkeerd