LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Jep herkenbaar. Je wordt er echt een duf konijn vanquote:Op woensdag 23 januari 2008 23:32 schreef marlieske het volgende:
[..]
Op zich wel grappig dat op dezelfde wijze mij de diagnose CU is gegeven, niets echt te vinden bij een aantal onderzoeken en de gastroscopie was mislukt... dus ook een stempel zonder zichtbaar bewijs.
Tramodol heeft mijn moeder enkele weken gebruikt bij rugklachten, ze werd er nogal vergeetachtig van en dol (vandaar de bijpassende naam tramaDOL denk ik) wij meenden dat ze dement werd.
Ze liet deuren open als ze van huis ging liet het gasfornuis aan, vergat afspraken enz en dat terwijl dat voor de medicatie nooit gebeurde. Toen ze er mee stopte was het meteen over. Afblijven van die rommel dus.
Ik gebruik het eigenlijk alleen als ik echt flink pijn heb en dan nog alleen voor het slapen gaan omdat het wel lekker ontspant maar ik vind het echt waardeloze troep voor overdag of regelmatig gebruik.
Ik heb een aantal oefeningen die mij goed helpen om de boel wat losser te krijgen en dat scheelt flink in de pijn. Over zo'n oefenbal hangen geeft ook verlichting en ook daar kan je een aantal dingen mee doen om wat losser te worden.quote:Op woensdag 23 januari 2008 23:41 schreef MissyMirjaM het volgende:
hey, klinkt bekend, ik heb ook bechterew
en CU.
gebruik alleen geen medicijnen, alleen mesalazine voor de CU, en dat naar eigen inzicht.
heb wel met tijd en wijle veel last van ontstekingen hier en daar (vooral schouders), maar op zich is het wel te doen.
alleen continu fflinke pijn in mijn onderrug, waar ook de fysio niet veel aan kan doen, dat is wel jammer
Ik kan door dagelijks die oefeningen te doen de boel los genoeg houden dat ik maar een keer per week naar de fysio hoef terwijl ik eerder drie a vier keer in de week moest, scheelt behoorlijk dus.
There is no love sincerer than the love of food.
Yep....quote:Op zaterdag 19 januari 2008 21:48 schreef Unstable_Element het volgende:
mensen,
Ik ben net terug na een maand ziekenhuis. Resultaat is dat ik een pan-colitis heb. Die niet reageert op remicade, prednison en imuran (zelfs niet in combinatie met elkaar). Dus over een paar weken ben ik volledig genezen van de Colitis maar wel een stoma rijker... is er iemand die daar ervaring mee heeft? (een stoma dan)
8.5 jaar geleden is bij mij m'n dikke darm eruit gehaald. Daarna half jaar met een stoma rondgelopen. Na een half jaar is bij mij de hersteloperatie uitgevoerd (pouch aangelegd). Gelukkig kon dit bij mij in 1 operatie, normaal doen ze dat in 2 operaties (toen iig, geen idee hoe dat nu is).
Op zich valt er met een stoma goed te leven maar ideaal is het natuurlijk niet, maar je zult je dorect heel veel beter voelen en dat is ook veel waard natuurlijk.
Hebben ze ook gezegd of je op termijn in aanmerking komt voor een hersteloperatie?
A mind with a heart of it's own
hoe staan jullie tegenover de link Crohn en Candida?
veel klachten die wellicht onder Candida vallen, worden niet zelden aan Crohn toegeschreven , of de klachten komen overeen zo je wil.
er zijn theorien zelfs dat Crohn een gevolg is van een ernstig uit de hand gelopen of zelfs overgeërfde candida infectie.
ik heb zelf dat laatste, heb me echt maaaaaaaanden, zo niet jaren moe moe moe gevoeld, en schreef dat zelf toe, net als mijn internist, aan Crohn (en ook deels aan Bechterew), maar die moeheid verdween niet na een ijzerkuur en soms was het ijzergehalte (hemoglobine) ook gewoon goed....
nu ik mezelf op een vrijwel gistvrij dieet heb gezet (dus geen brood, koekjes, pizza's etc etc) en suikers zoveel mogelijk vermijd, plus een probiotica (oh no, milagro!!!!! it will kill you!!!!) voel ik me al stukken beter, beter dan ik me in tijden gevoeld heb.
dat dieet is overigens niet voor het leven, maar zolang de candida nog in je lichaam zit in overmate.
PS
oefeningen voor Bechterew hebben mij nooit geholpen, fysio maakte het enkel erger, en dwars door alle oefeningen heen groeide alles toch lekker vast .... wellicht was zonder oefeningen het sneller gegaan, maar ach..aan een compleet vastzittende rug wen je ook weer, anders dan aan een vent 
veel klachten die wellicht onder Candida vallen, worden niet zelden aan Crohn toegeschreven , of de klachten komen overeen zo je wil.
er zijn theorien zelfs dat Crohn een gevolg is van een ernstig uit de hand gelopen of zelfs overgeërfde candida infectie.
ik heb zelf dat laatste, heb me echt maaaaaaaanden, zo niet jaren moe moe moe gevoeld, en schreef dat zelf toe, net als mijn internist, aan Crohn (en ook deels aan Bechterew), maar die moeheid verdween niet na een ijzerkuur en soms was het ijzergehalte (hemoglobine) ook gewoon goed....
nu ik mezelf op een vrijwel gistvrij dieet heb gezet (dus geen brood, koekjes, pizza's etc etc) en suikers zoveel mogelijk vermijd, plus een probiotica (oh no, milagro!!!!! it will kill you!!!!) voel ik me al stukken beter, beter dan ik me in tijden gevoeld heb.
dat dieet is overigens niet voor het leven, maar zolang de candida nog in je lichaam zit in overmate.
PS
oefeningen voor Bechterew hebben mij nooit geholpen, fysio maakte het enkel erger, en dwars door alle oefeningen heen groeide alles toch lekker vast .... wellicht was zonder oefeningen het sneller gegaan, maar ach..aan een compleet vastzittende rug wen je ook weer, anders dan aan een vent
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
OOoh milagro let op he met die probiotica 
Ik heb trouwens een tijdje een glutenvrij dieet gehad, omdat de artsen meenden dat ik coeliakie zou hebben, probiotica werd ik niet vrolijker van, heb de drankjes en tabletjes gehad maar kreeg alleen meer last van mijn darmen het stimuleerde te erg zeg maar
Ik laat me regelmatig kraken eens in de 3 weken ofzo en dat is wel lekker fysio heeft weinig effect omdat aan mijn houding niets te verbeteren viel.
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch ) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Ik heb trouwens een tijdje een glutenvrij dieet gehad, omdat de artsen meenden dat ik coeliakie zou hebben, probiotica werd ik niet vrolijker van, heb de drankjes en tabletjes gehad maar kreeg alleen meer last van mijn darmen het stimuleerde te erg zeg maar
Ik laat me regelmatig kraken eens in de 3 weken ofzo en dat is wel lekker fysio heeft weinig effect omdat aan mijn houding niets te verbeteren viel.
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch
) maar hoe leggen ze een pouch aan? Hoe moet ik me dat voorstellen?
Had een tijdje terug foto's laten maken bij mijn huisarts omdat ik steeds zo'n last van mijn rug heb. Volgens de huisarts was er niets te zien. Heb toch ook eens bij mijn MDL arts gevraagd of ze er niet eens naar kon kijken, ze hebben vorige week daar opnieuw foto's gemaakt en vandaag belde ze met de uitslag. Er is een ontsteking te zien bij mijn bekken en volgens haar kan dat heel goed de veroorzaker van mijn klachten zijn. Moet nu 25 februari naar de reumatoloog 
Helemaal geen rare vraag al weet ik het zelf het fijne ook niet van de precieze techniek....quote:Op vrijdag 25 januari 2008 12:53 schreef marlieske het volgende:
DrMarten misschien een rare vraag (stel m toch
Het kotm er op neer dat ze het laatste stuk dunne darm zo construeren dat daar een reservoir van wordt genmaakt, dat knopen ze vervolgens weer aan de uitgang
Gevolg is dus dat je weer gewoon naar de plee kunt, alleen wel vaker op een dag dan normale gezonde personen.
A mind with a heart of it's own
Ben gisteren bij de reumatoloog geweest. De foto's uit Amsterdam waren (hoe kan het ook anders) natuurlijk niet te vinden in Lelystad. Beetje jammer weer. Heb daarom vandaag nieuwe foto's laten maken. Gisteren al bloedgeprikt en volgende week maandag weer terug naar de reumatoloog.. Ben benieuwd.quote:Op vrijdag 25 januari 2008 15:27 schreef Raissa het volgende:
Moet nu 25 februari naar de reumatoloog
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.
Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
FR
Het heeft zich weer volledig gestabiliseerd (zat 't soms meer tussen m'n oortjes?) en na 2 maanden minder te hebben geslikt, was m'n bloedtest perfect!!quote:Op zondag 20 januari 2008 14:08 schreef Bora-Bora het volgende:
Zelf slik ik nu precies 8 jaar imuran;
(...)
Ik ben nu sinds ongeveer een maand een beetje op eigen houtje aan het experimenteren met minder imuran slikken.
Ik was eerst even helemaal gestopt, maar dat beviel niet goed: gelijk krampen van voedsel dat niet goed gevallen was...Wat weten jullie daarvan??)
Na weer even de normale hoeveelheid te hebben geslikt, heb ik het "stukje bij beetje" geminderd.
Op 't ogenblik slik ik minder dan de helft, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik voel dat het toch niet meer zo super rustig is; evt stress slaat sneller toe, en de stoelgang wordt iets frekwenter.
Niks dramatisch, maargoed; voor mij toch een verkeerde tendens...
Ik baal er stevig van; zou ik er nou voor altijd aan vast zitten?....
En mocht ik nog 's zwanger willen worden?.... brrrr!! Ik moet er niet aan denken: een zwangerschap met imuran.... 'k Zou het veel te eng voor het kind vinden!....
Ik ben nu zelfs compleet gestopt!!!!!!!
Maar ik vind 't wel behoorlijk eng!!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Bora-Bora op 26-02-2008 15:09:24 ]
FR
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?quote:Op dinsdag 26 februari 2008 14:46 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Yep, ik heb vrij lang "locaal" entocort spoelingen gebruikt. ^^ (naast andere medicatie w.o. imuran)
Doordat het zo locaal was, heb ik er niet echt duidelijk merkbare bijwerkingen van gehad.
Helaas werkte dit niet afdoende, want ik bleef aanmodderen met m'n Crohn en heb zelfs een fistel ontwikkeld, precies in de regio waar gespoeld werd.
Ik ben er dus niet zo weg van, van de Entocort.
Door Franse artsen wordt het zoiezo weinig gebruikt, heb ik de indruk.
(Bij mij was het door een Nederlandse arts voorgeschreven.)
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
, dus dan maar reumapijn, want Crohn ellende vergt meer van me.de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Slik het nu een paar jaar en voor zover ik weet geen bijverschijnselen.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 10:29 schreef milagro het volgende:
is er hier iemand die Entocort gebruikt? en zo ja, bijverschijnselen?
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
A mind with a heart of it's own
Kan je geen Humira krijgen? Werkt voor beide en is op zich niet zo ingrijpend. Eens in de twee weken spuiten is prima mee te leven.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:
[..]
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
There is no love sincerer than the love of food.
Nee, ik denk niet dat het de fistelvorming heeft bewerkstelligd ofzo;quote:Op dinsdag 26 februari 2008 16:17 schreef milagro het volgende:
je denkt dat entocort die fistel bewerkstelligd heeft of iig aangemoedigd?
volgens mij (en mijn artsen) is de Entocort gewoon niet of nauwelijks werkzaam geweest, want het is bij mij eigenlijk toen steeds verder bergafwaarts gegaan. (Maar ik denk dat het per persoon verschilt hoor.)
De grote ommekeer is er met de infliximab (remicade) gekomen. (met 3 infusen)
Bij mij is de fistel na een jaar, vele antibiotica-kuren en imuran/remicade-medicatie eindelijk verholpen.quote:fistels, ja, naarte want weg krijg je die niet meer, of zijn er hier mensen bij wie het wel verholpen is?
Met een "elastiekje" erdoorheen om 'm open te houden...
Hmmm, niet simpel!quote:entocort helpt wel, met een week of 4 worden de klachten minder of zijn weg, maar het gaat wel ten koste van andere dingen weer en daar word ik best wel zooooooooo moe van, hè, het is altijd kiezen tussen twee kwaden of het nu prednison is (volgens mij is Entocort ook prednison in lage dosis, of niet?), of imuran, wat ik ook slik , 125 gr, of medicijnen die de Bechterewklachten verlichten, die dan dus weer Crohn verzwaren
de enige keren dat ik klachtenvrij was, was in het ziekenhuis toen al het "eten" via 'een diepe lijn' ging
niet eten is dus dé oplossing
FR
Heb ik ook al jaren, die rare plekken.quote:Op dinsdag 26 februari 2008 19:24 schreef DrMarten het volgende:
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.
Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.
Heb je huisdieren?
FR
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
The love you take is equal to the love you make.
ja, die immuno surpressants weten wat, he , ik word er niet goed van.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:15 schreef Lienekien het volgende:
Ik weet wel van verband tussen Imuran en huidproblemen. Mijn vader slikte het al jaren (hij had colitis) en kreeg daardoor een heel nare huidaandoening die bijv. ook de kop op steekt bij mensen die voor leukemie behandeld zijn (ook stelselmatige aanval op het immuunsysteem). Mijn vader kwam ook nooit meer van die huidaandoening af.
sinds ik imuran slik doet mijn huid ook raar, maar als ik entocort erbij doe, dan wordt het helemaal een feest tegenwoordig, eerst was dat niet zo... het lijkt wel of mijn lijf het allemaal zat is, die pillen en klisma's en gedoe.
door met toegevoegde suikers te stoppen is de moeheid wel stukken en stukken minder, en dat is echt jaren anders geweest, maar die bijverschijnselen, dan weer dit , dan weer dat, het wordt zo een klaagzang, en dat ben ik zat, het is nooit eens gewoon "enkel de buikpijn" meer, er komt steeds meer bij aan niet direct gerelateerde klachten
dus ik denk erover om eens remicade aan te kaarten.. maar ja, als je daarnaast dan ook nog gewoon imuran moet gebruiken dan dan dan....
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Geen huisdierem, geen Crohnquote:Op woensdag 27 februari 2008 03:09 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Heb ik ook al jaren, die rare plekken.
Vroeger vooral met plekken in gezicht, en af en toe in de hals, maar de laatste 2 jaar ook op onderarmen.
Het kan ook gewoon met de Crohn samenhangen...
Dat heb ik weleens in het "alternatieve circuit" gehoord.
Heb je huisdieren?
Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.
Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
A mind with a heart of it's own
Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had...quote:Op woensdag 27 februari 2008 11:46 schreef DrMarten het volgende:
Geen huisdierem, geen Crohn
Heb juist de laatste tijd de boel goed onder controle en juis nu heb ik dat huidgedoe ineens.
Zijn maar een paar kleine plekjes, maar wel irritant.
)Blijft de Imuran over dus.
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
-
FR
Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:12 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, da's indd wel irritant dan. Maar bij jou is het wel handig dat je die 2 andere factoren (huisdieren en Crohn) kunt uitsluiten. (Sorry, ik was even bij het idee gebleven dat je Crohn had...
Blijft de Imuran over dus.
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
Ik kan overigens nog steeds wel last hebben van wat ontsteking in het laatste stukje darm, maar dat is goed onder controle de laatste tijd.
En ik slik al een paar jaar Entocort, als het daarvan zou komen had ik er al eerder last van moeten hebben gehad denk ik zo.
A mind with a heart of it's own
Ow en ik slik ook geen Imuran
Alleen entocort, imodium en probiotica
Alleen entocort, imodium en probiotica
A mind with a heart of it's own
Het hangt ervan af hoe ze het toedienen. Ik heb zeg maar een tijdelijke "stootkuur" gehad, met 3 infusen (week 0 - week 2 - week 8), en de Imuran moest het positieve effect dan overnemen. Ik was al 2-3 maanden eerder met de imuran begonnen, maar die werkte (nog) niet afdoende, want het duurt een maand of 3 voordat je de effecten daarvan begint te zien.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
als je remicade gebruikt, slik je dan toch nog steeds imuran/prednison/whatever erbij, voorlopig tot het aanslaat, of altijd ernaast , in evt lage dosis?
Er is volgens mij ook de mogelijkheid dat je de remicade als onderhoudsbehandeling krijgt, maar ik weet niet of je dan ook andere medicijnen ernaast nodig hebt.
Indertijd hebben mijn artsen dat besloten*, want er was een remicade-studie gaande, waarbij je aan verschillende voorwaarden moest voldoen, wilde je voor deelname in aanmerking komen.quote:Op woensdag 27 februari 2008 10:10 schreef milagro het volgende:
is die remicade op eigen verzoek gestart destijds, of was het " een ideetje' van de internist?
Een van de voorwaarden was fistelvorming (want ze dachten toen nog dat de remicade ook goed tegen fistels actief was). Verder was de ziekte bij mij toen een beetje in een stroomversnelling aan het terechtkomen en ze hoopten daar met de infliximab een halt aan toe te kunnen roepen.
Ik ben er niet zo dol op om proefkonijn te spelen, dus ik heb me eerst goed geïnformeerd en het bleek dat het middel in de VS al uitgebreid getest was en dat het er toch al wel vrij veilig uitzag. *Ik heb dus m'n toestemming gegeven.
En wat heb ik daar goed aan gedaan!!! Mijn leven is er volledig door veranderd!!
FR
Oki!quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:28 schreef DrMarten het volgende:
Ow en ik slik ook geen Imuran
Alleen entocort, imodium en probiotica
FR
Ja, bij mij jeukt het ook zo nu en dan, indd. Maar als ik er dan aan zit, dan begint het soms juist ook te prikken; de huid lijkt er echt heel fragiel van te worden.quote:Op woensdag 27 februari 2008 12:26 schreef DrMarten het volgende:
Het schilfert nog niet, zijn nog kleine plekjes (hlave cm) en og maar een paar. Maar het jeukt zo nu en dan als een dolle, vooral als ik onder de douche sta.
En op andere momenten voel je gewoon niets: geen jeuk of pijn...
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 28-02-2008 00:03:53 ]
FR
Goed te horenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:36 schreef Bora-Bora het volgende:
En wat heb ik daar goed aan gedaan!!! Mijn leven is er volledig door veranderd!!
A mind with a heart of it's own
Dat heb ik ook! Vooral in mijn gezicht en hals, nu ook in mijn elleboogholtes (hoe noem je die dingenquote:Op woensdag 27 februari 2008 12:12 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Die plekjes die jij (en de anderen) hebben, zijn dat ook van die (hoemoetikhetzeggen) superuitgedroogde plekken, waarvan de huid schilfert en het is alsof die zich heel snel vernieuwd, maar dan toch wéér schilfert? -In het begin, althans. De rest van de beschrijving zal ik jullie even besparen...
) en soms ook dat het héél erg jeukt. Zalfjes enzo helpen niet, op mijn gezicht die schilfers vind ik wel heel vervelend
Dat heb ik ook, als het hetzelfde is tenminste. Zo klinkt het wel iig.quote:Op woensdag 27 februari 2008 20:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Vooral in mijn gezicht en hals, nu ook in mijn elleboogholtes (hoe noem je die dingen
Ronde of ovale pleken van 1-6 cm die jeuken als de pest maar als je krabt ineens best pijnlijk zijn.
Volgens de huisarts en reumatoloog was het geen bijwerking maar kwam het wel door een verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen. Het was een onschuldige huidziekte die normaal gesproken na een week of twee vanzelf overgaat maar omdat je imuunsysteem niet naar behoren werkt heb je er langer en vaker last van. Volgens hen was niet bekend wat het veroorzaakte maar was het niet besmettelijk.
Ik heb er met enige regelmaat last van en heb er cortisoncreme en nog een ander zalfje tegen de jeuk voor gekregen en dat werkt vrij goed.
There is no love sincerer than the love of food.
Bedankt voor je input, MInderMutsig. Ik heb indd ook cortisoncrèmes ervoor die het in toom moeten houden. Dat lukt redelijk, maar soms duurt het een jaar voor ik op bepaalde plekken weer een normale huid terugkrijg! En zolang met cortico's smeren is ook weer niet enorm goed voor de huid...
Toch zijn er ook periodes dat het minder is of zelfs afwezig. Na al die jaren heb ik er nog steeds geen logica in kunnen ontdekken...(kou, hitte, voeding...) Alleen dat het op een vrij droge huid eerder op komt zetten.
Ik was eigenlijk vooral bang dat het zich steeds meer zou gaan uitbreiden, aangzien het op een gegeven moment ook op m'n handen en vervolgens m'n onderarmen opdook. Maar als het zoals de artsen van MinderMutsig zeggen, met de verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen samenhangt, houden we hoop!
Toch zijn er ook periodes dat het minder is of zelfs afwezig. Na al die jaren heb ik er nog steeds geen logica in kunnen ontdekken...(kou, hitte, voeding...) Alleen dat het op een vrij droge huid eerder op komt zetten.
Ik was eigenlijk vooral bang dat het zich steeds meer zou gaan uitbreiden, aangzien het op een gegeven moment ook op m'n handen en vervolgens m'n onderarmen opdook. Maar als het zoals de artsen van MinderMutsig zeggen, met de verminderde weerstand als gevolg van de medicijnen samenhangt, houden we hoop!
FR
hoi
ik heb al sinds jongs af aan colitis, en de laatste jaren was het goed onder controle, alleen heb ik de laatste maanden ontzéttend veel last. veel pijn, onrustige darem, alles onregelmatig en lastig enzo, je kent het allemaal wel.
ook met het gebruik van mesalazine is dit niet te onderdrukken. ben ook veel misselijk, en heb bijna dagelijks hoofdpijn, al heb ik het vermoeden dat dat meer een bijwerking is van de mesalazine..?
net de internist gebeld om weer eens een afspraak te maken, maar na veel gedoen ben ik doorverwezen naar een gastro-entoloog, daar kan ik de 27e terecht.
iemand ervaring hiermee..?
ik heb al sinds jongs af aan colitis, en de laatste jaren was het goed onder controle, alleen heb ik de laatste maanden ontzéttend veel last. veel pijn, onrustige darem, alles onregelmatig en lastig enzo, je kent het allemaal wel.
ook met het gebruik van mesalazine is dit niet te onderdrukken. ben ook veel misselijk, en heb bijna dagelijks hoofdpijn, al heb ik het vermoeden dat dat meer een bijwerking is van de mesalazine..?
net de internist gebeld om weer eens een afspraak te maken, maar na veel gedoen ben ik doorverwezen naar een gastro-entoloog, daar kan ik de 27e terecht.
iemand ervaring hiermee..?
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
FR
Wat zijn de grootste beperkingen van iemand die de ziekte van Crohn heeft, wat merk je ervan in het dagelijks leven en hoe gaan vrienden en familieleden ermee om? En hoe ga je er zelf mee om?
Ja hoor klinkt erg bekend, hier regelmatig uitslag, exceemachtige plekken enz enzquote:Op dinsdag 26 februari 2008 19:24 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Slik het nu een paar jaar en voor zover ik weet geen bijverschijnselen.
Heb de laatste tijd wel klein beetje last van exceemachtig iets op m'n armen. Toch maar een gaan informeren of dat ergens mee samen kan hangen.
Laatste erge uitbraak was de dag voor de bevalling kreeg toen blaasjes blaren enz (het was volgens de huisarts Herpes gestationes, het ziekenhuis wist er geen raad mee
zoals gewoonlijk ) Moest toen ook verholpen worden met een prednison kuurtje en tabletten tegen de jeuk, anti hestimine ofzoiets dat was goddelijk
Nu komen er steeds droge plekken op de bovenarmen en onderbenen die jeuken alsof je door de brandnetels hebt gelopen zeker na het douchen, inmiddels dus weer een gelei met steroïden gekregen om dit te verhelpen. Overigens werkt een vette douche olie ook prima het geeft alleen zo'n zooi en werkt tijdelijk.
Volgens de artsen is het ook een auto immuun aandoening en veel voorkomend bij mensen met crohn en colitis, dus tja moet er wederom mee leren leven.
Hier ook geen merkbaar effect met Mesalazine, maanden geslikt en niets geholpen.quote:Op maandag 3 maart 2008 14:06 schreef Bora-Bora het volgende:
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
Prednison is mijn wondermiddel, gelukkig reageer ik nog goed op stootkuurtjes van 'n dag of 8.
neequote:Op maandag 3 maart 2008 14:06 schreef Bora-Bora het volgende:
Is die internist geen gastro-enteroloog?
Verder heeft de mesalazine bij mij nooit echt merkbaar effect gehad, hoewel ik het jaren heb geslikt.
mesalazine heeft een tijd gewerkt, maar ga echt steeds meer problemen krijgen, auwie
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
het wordt er echt erger door, dus doe niet zo dommig en stop met die onzinquote:Op maandag 3 maart 2008 23:00 schreef Paramnesia het volgende:
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
het is het eerste wat je als Crohn noob te horen krijgt, rook je? ja? stop ermee.
en dat zeggen artsen ms wel standaard maar met Crohn is het terecht, en dat verschil ga je op zeker merken, als je stopt.
maar ja, als het je 't waard is, dan vooral doorroken
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Toen ik het kreeg was ik gestopt voor even. Maar helaas pakte vrouwe Nicotina mij weer bij mn kladden.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:05 schreef milagro het volgende:
[..]
het wordt er echt erger door, dus doe niet zo dommig en stop met die onzin
het is het eerste wat je als Crohn noob te horen krijgt, rook je? ja? stop ermee.
en dat zeggen artsen ms wel standaard maar met Crohn is het terecht, en dat verschil ga je op zeker merken, als je stopt.
maar ja, als het je 't waard is, dan vooral doorroken
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:00 schreef Paramnesia het volgende:
Wat is jullie ervaring met roken en Chron. Eigenlijk zou ik moeten stoppen maar het is zo moeilijk.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
There is no love sincerer than the love of food.
tja, dan is het je 't waard blijkbaarquote:Op maandag 3 maart 2008 23:10 schreef Paramnesia het volgende:
[..]
Toen ik het kreeg was ik gestopt voor even. Maar helaas pakte vrouwe Nicotina mij weer bij mn kladden.
of je klachten niet erg genoeg , kan ook.
Crohn geeft niet bij iedereen dezelfde mate klachten immers.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
omdat het twee verschillende aandoeningen zijn , al lijken ze op elkaar, en dus ook verschillende reacties op externe factoren, zoals roken.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:13 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
maar passief roken, meeroken dus, is net zo schadelijk, op werk, waar er door een paar collega's stevig door gepaft werd, had ik om de haverklap last, en werd het ook steeds erger en erger, de mate waarin.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Hoe groot is de kans dat ze zich vergist hebben in de diagnose denk je?quote:Op maandag 3 maart 2008 23:18 schreef milagro het volgende:
[..]
omdat het twee verschillende aandoeningen zijn , al lijken ze op elkaar, en dus ook verschillende reacties op externe factoren, zoals roken.
maar passief roken, meeroken dus, is net zo schadelijk, op werk, waar er door een paar collega's stevig door gepaft werd, had ik om de haverklap last, en werd het ook steeds erger en erger, de mate waarin.
Het lijkt me toch dat ik meer last van roken zou moeten hebben maar ik heb soms het idee dat het juist helpt om de boel rustiger te houden.
There is no love sincerer than the love of food.
geen idee, welk gedeelte van je darmen vooral last geeft, maar als het toevallig de dikke darm is enkel, dan kán het voorkomen dat het niet helemaal duidelijk is of men te maken heeft met CU of Crohn, zo heeft mijn internist me verteld...als specifieke Crohn kenmerken , zoals bv fistels ook uitblijven.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe groot is de kans dat ze zich vergist hebben in de diagnose denk je?
Het lijkt me toch dat ik meer last van roken zou moeten hebben maar ik heb soms het idee dat het juist helpt om de boel rustiger te houden.
Crohn geeft mij letterlijk door dik en dun last
, dus niet enkel de dikke darm of endeldarm wat je bij sommige mensen ziet, maar er zijn dus ook Crohnlijers , die nauwelijks of geen last in de dunne darm hebben.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Bij mij is het m.n. de overgang van de dikke naar de dunne darm en de overgang van mijn maag naar de twaalfvingerige darm.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:49 schreef milagro het volgende:
[..]
geen idee, welk gedeelte van je darmen vooral last geeft, maar als het toevallig de dikke darm is enkel, dan kán het voorkomen dat het niet helemaal duidelijk is of men te maken heeft met CU of Crohn, zo heeft mijn internist me verteld...als specifieke Crohn kenmerken , zoals bv fistels ook uitblijven.
Crohn geeft mij letterlijk door dik en dun last
There is no love sincerer than the love of food.
dan ben je de uitzondering op de regelquote:Op dinsdag 4 maart 2008 00:04 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Bij mij is het m.n. de overgang van de dikke naar de dunne darm en de overgang van mijn maag naar de twaalfvingerige darm.
of je zou bij langdurig stoppen met roken de voordelen pas merken, en stop je nu te kort om die voordelen te ervaren, moet je lichaam sowieso al afzien door het plots niet roken, zoals dat bij een ieder het geval is maarn pikt het in jouw geval de energie die je nodig hebt om Crohn te 'bevechten' af, en dat ervaar je dan weer als "niet roken verergert de klachten"...
volg je me nog
oftewel, geen het eens wat meer tijd en wie weet nemen je klachten dan wel af?
of je bent al eens langdurig gestopt en de klachten werden erger en erger, en dan ben je dus weer die uitzondering.
en nu gaat deze dame slapen, want ook te weinig slaap geeft meer last, zoals alles (dus ook roken
) wat een extra aanslag is op de weerstand, maar da's logisch en morgen gaat de wekker weer om 0645 trusten voor straks
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Meh, langdurig stoppen is niet echt wat voor mij.quote:Op dinsdag 4 maart 2008 00:14 schreef milagro het volgende:
[..]
dan ben je de uitzondering op de regel
of je zou bij langdurig stoppen met roken de voordelen pas merken, en stop je nu te kort om die voordelen te ervaren, moet je lichaam sowieso al afzien door het plots niet roken, zoals dat bij een ieder het geval is maarn pikt het in jouw geval de energie die je nodig hebt om Crohn te 'bevechten' af, en dat ervaar je dan weer als "niet roken verergert de klachten"...
volg je me nog
oftewel, geen het eens wat meer tijd en wie weet nemen je klachten dan wel af?
of je bent al eens langdurig gestopt en de klachten werden erger en erger, en dan ben je dus weer die uitzondering.
en nu gaat deze dame slapen, want ook te weinig slaap geeft meer last, zoals alles (dus ook roken
trusten voor straks
Trusten
There is no love sincerer than the love of food.
Vreselijke nacht gehad,
Kotsen als een gek, en hemeltergende pjin. 's morgens was het gelukkig weg. Maar jezus, echt een fucked up pijn. En ik wou niet naar de huisarts bellen, omdat ik dan weer een week in het ziekenhuis kwijt ben.
Bah.
Kotsen als een gek, en hemeltergende pjin. 's morgens was het gelukkig weg. Maar jezus, echt een fucked up pijn. En ik wou niet naar de huisarts bellen, omdat ik dan weer een week in het ziekenhuis kwijt ben.
Bah.
Op al deze posts is de no-homo clausule van toepassing.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
The beaver is still fucked up, but fucked up with a yellow-black kind of feeling to it.
Omcircel koosnaam naar keuze: Razzy, Razz, Para, Kaizer Soze, Pablo.
Dat hebben onderzoeken blijkbaar uitgewezen.quote:Op maandag 3 maart 2008 23:13 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik heb niet echt het idee dat het nadelig is maar dat schijnt dus wel zo te zijn.
Wat ik niet snap is waarom roken goed is bij Colitis Ulcerosa maar juist slecht bij Crohn. Iemand?
FR
Ja zo ver was ik ookquote:Op zaterdag 8 maart 2008 17:23 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Dat hebben onderzoeken blijkbaar uitgewezen.
Ik vraag me alleen af waarom dat is en hoopte dat iemand me daar antwoord op kon geven zodat ik niet zelf hoefde te zoeken.
There is no love sincerer than the love of food.
