abonnement Unibet Coolblue
pi_38781741
En hier verder!
pi_38781762
Laatste post:
quote:
Op maandag 12 juni 2006 16:24 schreef crohntje het volgende:
Ik heb het dieet ontvangen uit Texel...
pi_38781852
Ik vraag me af wat voor dieet het nou is, en hoeveel het nou gekost heeft
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
pi_38785058
Ik ben nu sinds een week aan de vsl3 en ik moet zeggen dat het bij mij goed lijkt te werken. Ik ga een stuk minder naar het toilet dan voorheen. Eind van de maand weer naar het ziekenhuis, dan afwachten of de labuitslagen ook de goede kant opgaan
A mind with a heart of it's own
pi_38785522
en chrontje, how about the diet?
veel opzienbarends?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_38788981
Ik heb er dus niets voor betaald hé, en ben dat ook nooit van plan geweest...200 euro kan ik echt niet zo maar even opbrengen. Ik heb m gratis gekregen om als proefpersoon te fungeren. Met mij kunnen er nog meer mensen het aanvragen om te proberen....maar z'n website mag hier niet opstaan en de man zelf is verbannen.
Ik mag niets van de papieren die ik heb gekregen openbaar maken...waarschijnlijk kan hij me niets maken maar ik ben het ook niet van plan. Ik ga het volgen en zal hier neerzetten hoe het gaat. Eigenlijk is het niet zo opzienbarends...ik at al zo...ik moet wel wat aanpassen vooral wat het snoepen betreft! Maar morgen begin ik...
pi_38789036
quote:
Op maandag 12 juni 2006 20:12 schreef crohntje het volgende:
Ik mag niets van de papieren die ik heb gekregen openbaar maken...waarschijnlijk kan hij me niets maken maar ik ben het ook niet van plan. Ik ga het volgen en zal hier neerzetten hoe het gaat. Eigenlijk is het niet zo opzienbarends...ik at al zo...ik moet wel wat aanpassen vooral wat het snoepen betreft! Maar morgen begin ik...
Dus vroeg hij geld voor iets wat eigenlijk helemaal niet zo speciaal is...

Kwakzalverij noem ik het..
pi_38789847
Hoezo proefpersoon? Heeft ie die nog nodig? Hij had toch alleen maar positieve resultaten gehad?
A mind with a heart of it's own
pi_38794772
Er is genoeg kwakzalverij te vinden idd...En het erge is, je probeert alles uit want je wilt weer gezond worden! Maar op het einde, veel energie & centjes verder, kom je tot de conclusie dat het wéér niet heeft gewerkt, zo frustrerend..

Iemand nog ervaring met laxerende middelen ter voorbereiding voor een colconscopie?
  maandag 12 juni 2006 @ 22:29:30 #10
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_38794827
quote:
Op maandag 12 juni 2006 22:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
Er is genoeg kwakzalverij te vinden idd...En het erge is, je probeert alles uit want je wilt weer gezond worden! Maar op het einde, veel energie & centjes verder, kom je tot de conclusie dat het wéér niet heeft gewerkt, zo frustrerend..

Iemand nog ervaring met laxerende middelen ter voorbereiding voor een colconscopie?
ja, klote
ik vond het vreselijk, mocht anderhalve dag niks eten, alleen maar drinken en uiterst smerige laxeer drinken
en dat voor een onderzoekje van geen 10 minuten.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_38795945
Bij mij duurde mijn eerste en ook meteen vorige colonscopie een half uur...
Mjah, tis echt zwaar afzien, veel stress voor je lichaam enzo...
Ik zie er dan ook weer zwaar tegen op... gatver
pi_38796170
quote:
Op maandag 12 juni 2006 22:52 schreef Hanneke1983 het volgende:
Bij mij duurde mijn eerste en ook meteen vorige colonscopie een half uur...
Mjah, tis echt zwaar afzien, veel stress voor je lichaam enzo...
Ik zie er dan ook weer zwaar tegen op... gatver
Met of zonder roesje?
A mind with a heart of it's own
  maandag 12 juni 2006 @ 23:00:18 #13
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_38796331
ik had hem met roesje
hielp geen fluit tijdens de scopie, ging pas 20/30 minuten erna werken, was de hele dag zo gaar als een dweil, bah,
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_38796513
Ik had hem met een roesje en uiteindelijk 2 roesjes. De eerste scopie kwamen ze niet ver genoeg en ik moest wachten op iemand anders. Toen die kwam kreeg ik nog een infuus met roesje en het was echt heel pijnlijk.
Het enige nut wat ik kan bedenken voor dat roesje, is dat je zo stoned ben, dat je de pijn vergeet.
Ik niet dus.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_38807489
Texel scheef iets :
Ik weet echt niet waar je het over hebt! Ik heb nooit een gedeelte van het dieet aangeboden om voor de rest nog geld te vragen!!
Wat wil je horen over `wat wel klopt` aan het dieet?? Schijnbaar heb je je er in verdiept, zo begreep ik het tenminste uit je reactie.

Beste Man, je hebt mij nog aan de lijn gehad. U bleef om 200 euro vragen, geen speld tussen te krijgen. Dat geld had ik niet. De meeste jonge mensen hebben het niet breed. U had mensen kunnen helpen, maar het geld vierde zegenrecht. Want u moest uw advertentie terug kunnen betalen uit de krant. Maar natuurlijk, internet en dergelijke was geen alternatief geweest. Wanhopig als ik was, had ik 200 euro gesprokkeld maar mijn ouders en vriendin hielden me tegen na het zien van de Radar aflevering. Aan de hand van een still-shot kon ik de halve pagina al lezen. Later kreeg ik via via een kopietje. Er was toen nog iets, wat je nog voor 2 tientjes of 25 euro achteraf kon kopen. Een soort aanvulling op het recept.

Dan kom je ook nog eens naar dit topic toe om mij te vragen wat er niet klopt? Ik heb al jouw informatie weggelaten. Het is nog steeds uw informatie, welke u toch op moeilijke wijze heeft moeten vergaren. Maar ipv mij te vragen wat er niet klopt, helpt u gaarne deze mensen. Vergeet een keer het geld. Ik dacht, wat u kan kan ik ook, en heb er een projectje van gemaakt. Het verschil is alleen wel denk ik, dat weinig mensen het in acht nemen wat ik schrijf. Terwijl u met 200 euro meer commotie hebt gemaakt. Het is zo krom, nu stuurt u 1 iemand het recept op, als "proefpersoon". Leest u dit forum er op na, kijk eens wat een kutleven we allemaal hebben met crohn/collitis. Allemaal "proefpersonen"!!

Pas als u het hier neerzet, kunnen we discuseren wat klopt en niet. Maar niet via de mail.
  dinsdag 13 juni 2006 @ 12:09:47 #16
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_38807516
vlerk, texel heeft een ban te pakken.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_38809051
Ik had het zwaarste roesje (blijkbaar zit daar nog verscil in ) maar de helft van de tijd kon ik alles gewoon volgen; de tv bekijken (was was grappig ) maar ook de extreme pijn voelen als ze eens lekker lomp met hun camera in de bocht bleven duwen...

Maarreh... Ik ben benieuwd wat voor laxerende spul jullie hebben gekregen?
pi_38823180
Maar gevederde vlerk...dan héb je het dieet toch? En werkt het bij je? Ik ben vandaag begonnen en tot nu toe geen problemen...
Als jullie hier niet allemaal zo opgefokt op hem hadden gereageerd dan had iedereen hier het dieet gehad...
Ik loop trouwens wel al de hele dag leeg...
pi_38825358
Geen problemen maar je loopt toch leeg? Hmm, ik zie een probleem
pi_38827908
Ja, dat is waar. Maar ik heb wel meer dagen dat ik zomaar een dag leegloop. Daarna heb ik het dan weer dagen rustig. Komt door het prikkelbaar darmsyndroom wat ik bij m'n crohn heb ( volgens m'n arts).
pi_38852047
Kan dat ook al prikkelbaar darmsyndroom én crohn? Volgens mij is dat echt puur Crohn hoor...De ene dag zijn je darmen in een betere bui dan de andere dag
pi_38853012
Nee hoor, ik heb echt allebei. Volgens mijn internist krijgen (bijna) alle crohntjes op den duur een prikkelbare darm...Door de ontstekingen en beschadigingen van je darm kunnen ze op den duur zeg maar, de kluts kwijt raken. Dan gaan ze dus extra samentrekken, wat ik dus heb, en dat dan nog met een gevoelige darmwand. Ik heb ook altijd erg veel pijn als er ontlasting komt, soms misselijk erbij, opgeblazen gevoel...de hele ratteplan.
Ik slik er Duspatal voor, maar dat helpt niet zo best. Ook heb ik als ik veel pijn heb Buscopan.
pi_38854349
quote:
Op dinsdag 13 juni 2006 12:56 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik had het zwaarste roesje (blijkbaar zit daar nog verscil in ) maar de helft van de tijd kon ik alles gewoon volgen; de tv bekijken (was was grappig ) maar ook de extreme pijn voelen als ze eens lekker lomp met hun camera in de bocht bleven duwen...

Maarreh... Ik ben benieuwd wat voor laxerende spul jullie hebben gekregen?
Hehe, dat had ik ook, ik kon ook alles gewoon meekijken. Ik had geen Chron oid maar een prikkelbare dikke darm. Ik ben toen Metamucil(vezels) gaan gebruiken wat normaalgesproken voor verstopping is, maar bij mij werkte het prima, ik gebruik het nu zelden nog. Ik moest overigens 4 liter met opgeloste zakjes Kleanprep zuipen Ik heb na het avondeten nog wel eens kramp maar niet meer zo erg als voorheen.
Powered by Janetje®
pi_38861663
quote:
Op woensdag 14 juni 2006 16:31 schreef crohntje het volgende:
Nee hoor, ik heb echt allebei. Volgens mijn internist krijgen (bijna) alle crohntjes op den duur een prikkelbare darm...Door de ontstekingen en beschadigingen van je darm kunnen ze op den duur zeg maar, de kluts kwijt raken. Dan gaan ze dus extra samentrekken, wat ik dus heb, en dat dan nog met een gevoelige darmwand. Ik heb ook altijd erg veel pijn als er ontlasting komt, soms misselijk erbij, opgeblazen gevoel...de hele ratteplan.
Ik slik er Duspatal voor, maar dat helpt niet zo best. Ook heb ik als ik veel pijn heb Buscopan.
En toch...die klachten horen toch bij Crohn?
quote:
Op woensdag 14 juni 2006 17:12 schreef Dubbeldrank het volgende:

[..]

Hehe, dat had ik ook, ik kon ook alles gewoon meekijken. Ik had geen Chron oid maar een prikkelbare dikke darm. Ik ben toen Metamucil(vezels) gaan gebruiken wat normaalgesproken voor verstopping is, maar bij mij werkte het prima, ik gebruik het nu zelden nog. Ik moest overigens 4 liter met opgeloste zakjes Kleanprep zuipen Ik heb na het avondeten nog wel eens kramp maar niet meer zo erg als voorheen.
Fijn dat je geen Crohn hebt, mazzelaar
pi_38863648
En toch...die klachten horen toch bij Crohn?


Ook als je voor de rest "rustig" bent met de crohn? Geen ontstekingen etc? Wat jij wilt hoor, maar ik geloof toch meer mijn internist.
pi_38866357
Internisten zijn ook mensen En mensen kunnen fouten maken..
Maargoed, lijkt mij wat vreemd
pi_38880148
Hou even op zeg. Weet jij het beter dan mijn internist die mij al 11 jaar volgt en onderzoekt???
pi_38880157
quote:
Op woensdag 14 juni 2006 20:49 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

En toch...die klachten horen toch bij Crohn?
Nee hoor, opgeblazen gevoel en misselijkheid zijn geen directe gevolgen van de ziekte van crohn, de medicijnen kunnen er eventueel voor zorgen, maar dat heeft niets met de ziekte zelf te maken.

PDS kent die symptomen namelijk wel, opgeblazen gevoel, gecombineerd met enige misselijkheid
pi_38880537
quote:
Op donderdag 15 juni 2006 12:43 schreef crohntje het volgende:
Hou even op zeg. Weet jij het beter dan mijn internist die mij al 11 jaar volgt en onderzoekt???
Misschien is het handig als je niet gelijk zo vijandig reageert.. Hanneke geeft ook maar haar mening.
pi_38881532
Bedankt Raissa

Maar crohntje, artsen weten ook niet alles hoor. Maargoed...Tis jouw lichaam, als jij genoegen neemt met de mening van je arts vind ik het best
pi_38881619
Artsen weten niet alles, ze dachten voor 95% zeker te weten dat ik lymfklierkanker had, flink onder het mes geweest, en toen ze bezig waren zagen ze dat ze fout zaten. toen had ik dus al tig onderzoeken gehad, operatie was laaste stap voor de chemo
Maar bleek dus uiteindelijk een zeldzame vorm van crohn te zijn die bij mij alleen gelijk achter de maag zat. Iets wat mijn arts alleen nog maar ooit eens in een boek had gelezen....
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
pi_38881699
Dat bedoel ik. Als iets zeldzaam is, betekent nog niet dat ze dat niet hoeven te checken.
Ik heb ook tal van voorbeelden m.b.t fouten van artsen, maar daar ga ik jullie niet mee vervelen. Ik wilde alleen duidelijk maken dat artsen ook niet alles weten en soms zelfs gaan gokken (wat nogal gevaarlijk kan zijn soms). Ik zeg niet dat je artsen niet meer moet vertrouwen, maar blijf niet volledig afhankelijk van hun. Het blijft jouw lichaam en jouw leven en hun zullen er niet minder om slapen.
pi_38882156
quote:
Op donderdag 15 juni 2006 13:35 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik wilde alleen duidelijk maken dat artsen ook niet alles weten en soms zelfs gaan gokken (wat nogal gevaarlijk kan zijn soms).
Heb ik opzich een goed voorbeeld van:

Een aantal jaar terug kwam ik bij de huisarts met klachten van:
  • Veel moe zijn
  • Minimaal 3 keer per dag overgeven
  • Buikpijn

    In eerste instantie werd het door de arts afgedaan als: psychisch of anorexia ofzo. Tijden lang heb ik hiermee doorgelopen tot vorig jaar zomer. Ik ben toen met spoed in het ziekenhuis opgenomen op de hartbewaking, het kaliumgehalte in mijn bloed was zo laag dat mijn hart er ieder moment mee op kon houden en omdat ik zo goed als uitgedroogd was. (Ik kon niets binnen houden, geen eten maar ook geen drinken) Eigenlijk werd ik toen pas serieus genomen en hebben ze de ziekte van crohn ontdekt. Het werd nooit echt serieus genomen omdat overgeven geen symptoom is van de ziekte van crohn.. Uiteindelijk kreeg ik ook wel last van continue diarree enzo maar dat werd afgewimpeld als een spastische darm..

    Bij mij is het altijd overgekomen dat je eerst eraan kapot moet gaan voordat ze de ernst inzien...
  • pi_38882607
    Ik heb 2 jaar lang met me klachten rondgelopen, me vader had net kanker gehad, en het werd dan maar op psychisch afgedaan, in totaal 4x bij de dokter geweest versprijd over 2 jaar...
    Dan kreeg ik een keer een paar pillen die tegen maagzuur hielpen enzo, maar daar heb ik dan geen drol aan...
    Pas toen ze erachterkwamen dat de lymfklier bij de uitgang van me maag opgezwollen was hadden ze haast, en heb ik opeens tig onderzoeken, een operatie en dergelijke allemaal in 1 maand gehad...
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38882914
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:03 schreef scarefreak het volgende:
    ..
    Je woont in frankrijk zie ik? Zijn ze daar niet een stuk verder of niet?
    pi_38883192
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:12 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Je woont in frankrijk zie ik? Zijn ze daar niet een stuk verder of niet?
    Dat is een geintje
    gewoon in de buurt van Apeldoorn
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38883351
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:19 schreef scarefreak het volgende:

    [..]

    Dat is een geintje
    gewoon in de buurt van Apeldoorn
    Pf


    pi_38883471
    yeah, weer iemand te pakken
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38883529
    Ik verloor in nog geen maand tijd 14 kilo en was als maar ziek, diaree overgeven alles tegelijk,PDS zei de internist, maar dat is natuurlijk een handige diagnose voor de internisten... het zoeken naar de echte oorzaak kan stoppen als we t niet weten dan is het PDS,
    PDS kan je namelijk alleen aan symptomen herkennen maar niet aan iets "tastbaars" bij mij zijn ze dus na 10-tallen bloedonderzoeken, een ademtest en dunne en dikke darm onderzoeken maar gestopt met zoeken.
    Ik heb nu dus een diagnose waar je niets mee kan, kan niet uit eten, en ga noodgedwongen in september op mijn eigen bruiloft brood eten omdat ik niets "vreemds" verdragen kan. En ik anders 5 uur achtereen op het toilet bivakeer.
    De ene week kan je lasagne eten zonder problemen de andere week niets als gedonder als je het eet. De dieetist denkt dat ik niet tegen smaakversterkers kan, maar de diagnose PDS noem ik een wassen neus, je kunt je darmen "stoppen" of "laxeren" met medicijnen, maar naar de oorzaak word verder niet gezocht. Lekker handig die internisten, oooh we weten het niet het is PDS.
    Mama van Isa en Ties
    pi_38883645
    Ik weet niet wat PDS is, maar als ik dat zo hoor is dat gewoon het hoekje waar ze maar vanalles heengooien wat ze niet zeker weten?
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38883712
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:27 schreef marlieske het volgende:
    Ik verloor in nog geen maand tijd 14 kilo en was als maar ziek, diaree overgeven alles tegelijk,PDS zei de internist, maar dat is natuurlijk een handige diagnose voor de internisten... het zoeken naar de echte oorzaak kan stoppen als we t niet weten dan is het PDS,
    PDS kan je namelijk alleen aan symptomen herkennen maar niet aan iets "tastbaars" bij mij zijn ze dus na 10-tallen bloedonderzoeken, een ademtest en dunne en dikke darm onderzoeken maar gestopt met zoeken.
    Ik heb nu dus een diagnose waar je niets mee kan, kan niet uit eten, en ga noodgedwongen in september op mijn eigen bruiloft brood eten omdat ik niets "vreemds" verdragen kan. En ik anders 5 uur achtereen op het toilet bivakeer.
    De ene week kan je lasagne eten zonder problemen de andere week niets als gedonder als je het eet. De dieetist denkt dat ik niet tegen smaakversterkers kan, maar de diagnose PDS noem ik een wassen neus, je kunt je darmen "stoppen" of "laxeren" met medicijnen, maar naar de oorzaak word verder niet gezocht. Lekker handig die internisten, oooh we weten het niet het is PDS.
    Heb je een CT-scan gehad? Bij mij konden ze op echo's, gastroscopieen e.d. niets zien.. Alleen op een CT-scan.. Hierdoor heb ik ook 3 ct-scans gehad in 3 maanden tijd
    pi_38883722
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:31 schreef scarefreak het volgende:
    Ik weet niet wat PDS is, maar als ik dat zo hoor is dat gewoon het hoekje waar ze maar vanalles heengooien wat ze niet zeker weten?
    PDS = Prikkelbaar darm syndroom..

    Dit hebben ze bij mij ook als diagnose gesteld in het begin van mn ziekte..

    Nu zeggen ze dat ik het ook naast mijn crohn heb.
    pi_38883779
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:32 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Heb je een CT-scan gehad? BIj mij konden ze op echo's, gastroscopieen e.d. niets zien.. Alleen op een CT-scan.. Hierdoor heb ik ook 3 ct-scans gehad in 3 maanden tijd
    Heb je na de tijd ook een souvernier gekocht?
    Klote attractie
    Ik ben er ook 3x doorheen geweest, 2x niets aan de hand, 3de keer kreeg ik na het injecteren van dat spul opeens vette opvliegers, warm! warm! kon ik gelijk nog een halfuur in kamertje blijven zitten.
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38883939
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:33 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    PDS = Prikkelbaar darm syndroom..

    Dit hebben ze bij mij ook als diagnose gesteld in het begin van mn ziekte..

    Nu zeggen ze dat ik het ook naast mijn crohn heb.
    Hmmz, ff op wikipedia opgezocht, misschien ook maar eens ff met me arts over hebben, aangezien ik die symptonen ook heb, maar die horen weer niet bij mijn crohn die achter de maag-uitgang zit.
    Waarschijnlijk zal ik ook wel zoiets erbij hebben.
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38883947
    Ik reageer niet vijandig, maar heb al meerdere keren gezegd dat ik crohn heb én pds. Ik heb totaal geen reden om te twijfelen aan de diagnose van mijn arts. Het komt écht vaak voor, crohn en pds...Ik weet ook als geen ander dat artsen en verpleegkundige, vergeet die niet, fouten maken. Toen ik voor een stomareconstructie operatie naar het ziekenhuis kwam stond er in m'n status; stoma wordt opgeheven!!! Je moet altijd zelf goed opletten, ook wat je voor medicijnen krijgt in een ziekenhuis. Vaak klopt er niets van.

    Marlieske, helpt imodium niet bij jouw? Als ik echt een dag weg moet zonder last te hebben slik ik imodium (loperamide). Ik begin met 2 en na een paar uur nog 2 tabletten. Dat legt je darmen stil. Probeer het eens nog voor je bruiloft. Wie weet.
    pi_38884007
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:34 schreef scarefreak het volgende:

    [..]

    Heb je na de tijd ook een souvernier gekocht?
    Klote attractie
    Ik ben er ook 3x doorheen geweest, 2x niets aan de hand, 3de keer kreeg ik na het injecteren van dat spul opeens vette opvliegers, warm! warm! kon ik gelijk nog een halfuur in kamertje blijven zitten.
    Ik heb het in verschillende ziekenhuizen gehad en dat spul werkte bij mij iedere keer anders ofzo (het ene ziekenhuis gebruikt ander spul dan de andere zei zo'n ziekenhuismevrouwtje). De eerste keer had ik niet zo'n last (alleen het idee dat ik in mn broek aan het zeiken was.. ) De tweede keer had ik het alleen ernstig warm en de derde keer moest ik bijna overgeven, ik had het idee dat mn keel dicht slibte waardoor ik niet meer kon slikken met kotsneigingen tot gevolg... (en ik had het idee dat ik zou stikken )
    pi_38884066
    Inderdaar Scarefreak als ze het ff niet meer weten krijg je die stempel op je hoofd... met de preek het zal wel stress zijn of het zit tussen je oortjes (nou daar zaten die 14 kilo niet kan ik je vertellen)
    leg eens aan je baas uit wat je mankeert als zelfs de artsen het niet weten..... PDS gooien ze in de groep tussen de oren zittende kwaaltjes en dan ben je meteen een stumperd en heel gevoelig voor stress, niet dus want ik had/heb geen stress, ben niet stress gevoelig en zat heel lekker in mijn vel toen het de kop op stak. Maar overal word je "kwaal" dus na de flauwekul diagnose met een korreltje zout genomen en dat terwijl de klachten er niet minder om worden. De ene keer krijg je medicijnen om te onstoppen en terwijl je die inneemt neem je meteen de medicijnen in om te stoppen, dweilen met de kraan open dus.
    ik geloof en vertrouw na mijn ervaring dus weinig internisten meer.
    Mama van Isa en Ties
    pi_38884120
    Dat dichtslibben van me keel had ik ook, maar die warmte die ik voelde begon ook vanuit me nek, dus ik dacht dat het daar wel door zou komen.

    En dan heb je natuurlijk ook het heerlijke Contrast vloeistof moeten drinken
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38884229
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:41 schreef marlieske het volgende:
    Inderdaar Scarefreak als ze het ff niet meer weten krijg je die stempel op je hoofd... met de preek het zal wel stress zijn of het zit tussen je oortjes (nou daar zaten die 14 kilo niet kan ik je vertellen)
    leg eens aan je baas uit wat je mankeert als zelfs de artsen het niet weten..... PDS gooien ze in de groep tussen de oren zittende kwaaltjes en dan ben je meteen een stumperd en heel gevoelig voor stress, niet dus want ik had/heb geen stress, ben niet stress gevoelig en zat heel lekker in mijn vel toen het de kop op stak. Maar overal word je "kwaal" dus na de flauwekul diagnose met een korreltje zout genomen en dat terwijl de klachten er niet minder om worden. De ene keer krijg je medicijnen om te onstoppen en terwijl je die inneemt neem je meteen de medicijnen in om te stoppen, dweilen met de kraan open dus.
    ik geloof en vertrouw na mijn ervaring dus weinig internisten meer.
    PDS, Crohn en meerdere familiegenoten daarvan zijn enorm moeilijk vast te stellen, voor internisten is het volgens mij ook een beetje zoeken naar een speld in een hooiberg.

    Mooiste van alles vond ik nog wel:
    Mijn oncoloog (kanker behandelaar) stelde vast dat het crohn was, nadat ik van de MDL-internist was doorgestuurd naar hem omdat ze het niet konden vinden en er dan maar vanuit gingen dat het kanker was
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38884347
    ben meteen de huisarts aan het bellen voor imodium.
    Mama van Isa en Ties
    pi_38884478
    Kan je ook kopen bij de apotheek. Ik slik er wel eens 6 op een dag. Je moet een beetje zoeken hoeveel je er moet hebben voor een dagje rust in je buik. Het kan ook geen kwaad, maar je moet het natuurlijk niet elke dag doen. Maar elke week een dagje kan best.( En dit weet ik van m'n internist, dit verzin ik niet zelf).
    pi_38884626
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:52 schreef crohntje het volgende:
    Kan je ook kopen bij de apotheek. Ik slik er wel eens 6 op een dag. Je moet een beetje zoeken hoeveel je er moet hebben voor een dagje rust in je buik. Het kan ook geen kwaad, maar je moet het natuurlijk niet elke dag doen. Maar elke week een dagje kan best.( En dit weet ik van m'n internist, dit verzin ik niet zelf).
    En toch blijft het uitkijken, ik kon er absoluut niet tegen en kreeg er ontzettende buikpijn van.. Ook niet echt prettig op je bruiloft denk ik
    pi_38884688
    Ik hoor graag van mijn huisarts of hij er geen probleem in ziet. Ik ben afgelopen jaar verhuist en wil met hem nog wel eens een gesprek over wat hij van de diagnose nou eigenlijk vind, dus dit is wel een goede aanleiding, als ik morgen niets hoor liggen de medicijnen voor me klaar anders wil de arts me eventjes zien.
    Mama van Isa en Ties
    pi_38884720
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:55 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    En toch blijft het uitkijken, ik kon er absoluut niet tegen en kreeg er ontzettende buikpijn van.. Ook niet echt prettig op je bruiloft denk ik
    Ga t natuurlijk wel eerst ff testen voor de grote dag hé
    Mama van Isa en Ties
    pi_38884863
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 14:55 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    En toch blijft het uitkijken, ik kon er absoluut niet tegen en kreeg er ontzettende buikpijn van.. Ook niet echt prettig op je bruiloft denk ik
    Ik slik op het moment 3 immodium per dag, heb een periode gehad dat ik er 5 slikte, vervolgens lange tijd 4, maarja ik heb dan ook geen dikke darm meer
    A mind with a heart of it's own
    pi_38885410
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 15:00 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    Ik slik op het moment 3 immodium per dag, heb een periode gehad dat ik er 5 slikte, vervolgens lange tijd 4, maarja ik heb dan ook geen dikke darm meer
    Hoe is het leven zonder dikke darm?
    pi_38886487
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 15:14 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Hoe is het leven zonder dikke darm?
    Wisselend, op zich kun je prima zonder dikke darm leven. Ik ga wat vaker naar het toilet, dus dat is iets waar je een beetje rekening mee moet houden. Ik zal niet snel naar plaatsen gaan met erg gebrekkig sanitair.
    Ik loop wel alweer een tijd te klooien met de gezondheid. Ze hebben bij mij van het laatste stuk dunne darm een soort reservoir gemaakt (pouch genaamd) en daar kan weer ontsteking in komen (pouchitis) en daar heb ik last van. En dat zorgt bij mij weer voor de bekende klachten van compleet lusteloos zijn. Ik heb een hele tijd gehad dat ik weinig energie had en dat ik gewoon niks uit handen kreeg, wat erg lastig is als je probeert af te studeren.
    Ik gebruik nu vsl3 waarvan bewezen is dat het goed helpt tegen pouchitis en ik merk daar nu al wel verbetering in. Ik ga iig iets minder naar het toilet. Beetje jammer dat het spul niet wordt vergoed en het me 6 euro per dag kost, maarja.....
    Al met al kan ik zeggen dat leven zonder dikke darm niet ideaal is, maar absoluut niet onoverkomelijk. De meest vervelende periode is als je net de 1e operatie hebt gehad. Die pouch leggen ze namelijk niet direct aan, eerst moet die darm tot rust komen. In die tijd loop je dus met een stoma, maar ook dat is overkomelijk, helemaal als je weet dat het tijdelijk is.
    A mind with a heart of it's own
    pi_38887922
    Ik heb een permanent stoma maar ook dat went hoor. Ik had fistel vorming in m'n endeldarm en werd daardoor incontinent. Dan ben je blij met je stoma. Maar voor pouchitis helpt probiotica ook goed toch?
    pi_38889639
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 16:23 schreef crohntje het volgende:
    Ik heb een permanent stoma maar ook dat went hoor. Ik had fistel vorming in m'n endeldarm en werd daardoor incontinent. Dan ben je blij met je stoma. Maar voor pouchitis helpt probiotica ook goed toch?
    vsl3 is probiotica, alleen in grotere hoeveelheid dan bij andere probiotica.
    Ik gebruikte vifit, maar dat hielp onvoldoende. Ik merkte wel duidelijk verschil als ik het een tijdje niet dronk, maar uiteindelijk was het dus niet voldoende, toen aan de entocort gegaan, dat hielp in 1e instantie goed, daarna ging het weer minder, toen hogere dosis, ook dat ging tijdelijk goed. Mijn arts wil me niet aan de imuran e.d. hebben vanwege de bijwerkingen, dus kwam ie met vsl3 op de proppen.

    Stukje van de website www.vsl3.nl:
    quote:
    VSL#3®

    VSL#3® is een voedingssupplement met levende bacteriën, dat na inname
    een gunstige invloed heeft op de darmflora.

    VSL#3® is hoog geconcentreerd
    Van alle verkrijgbare probiotica bevat VSL#3® de meeste melkzuur- bacteriën: 450 miljard per zakje.
    Dit hoge aantal is nodig om er voor te zorgen dat de melkzuurbacteriën zich kunnen vestigen in het bovenste en
    onderste deel van de darm. VSL#3® ondersteunt de darmflora en brengt deze in balans.

    VSL#3® is kwalitatief hoogwaardig
    De gepatenteerde combinatie van 8 bacteriestammen is zorgvuldig geselecteerd, gekweekt, gevriesdroogd en
    in een bepaalde verhouding gemengd.

    VSL#3® heeft een unieke samenstelling
    Maar liefst 450 miljard bacteriën uit 8 stammen:
    Lactobacillus acidophilus Bifidobacterium longum
    Lactobacillus caseï Bifidobacterium breve
    Lactobacillus plantarum Bifidobacterium infantis
    Lactobacillus bulgaricus Streptococcus thermophilus


    Verpakking
    Een doosje VSL#3® bevat 10 sachets à 2,5 gram.
    Iedere sachet bevat 450 miljard melkzuurbacteriën van 8 verschillende stammen.
    Voorts is maïszetmeel als vulmiddel gebruikt.
    A mind with a heart of it's own
    pi_38889830
    Waar koop je dat VSL3? Bij de apotheek of de Tuinen ofzo? Misschien is het ook wel wat voor mij. Ik slik nu Orthiflor original, is ook goed hoor.
    pi_38889901
    Oh, ik zie het al. Bij de apotheek.
    pi_38889951
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 17:19 schreef DrMarten het volgende:

    [..]
    Mijn arts wil me niet aan de imuran e.d. hebben vanwege de bijwerkingen, dus kwam ie met vsl3 op de proppen.
    En op watvoor bijwerkingen doelde je arts?
    pi_38890030
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 17:29 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    En op watvoor bijwerkingen doelde je arts?
    Heeft ie het niet over gehad, maar hij vond het voor mij veel te ver gaan om aan die middelen te beginnen (hij noemde er nog een maar daar weet ik de naam niet meer van).
    A mind with a heart of it's own
    pi_38890134
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 17:24 schreef crohntje het volgende:
    Waar koop je dat VSL3? Bij de apotheek of de Tuinen ofzo? Misschien is het ook wel wat voor mij. Ik slik nu Orthiflor original, is ook goed hoor.
    Het schijnt dat de man die het ontwikkeld heeft 2 goede onderzoeken heeft afgeleverd waaruit blijkt dat het iig tegen pouchitis helpt.
    Ik zal de volgende keer in het ziekenhuis eens informeren naar dat Orthiflor, horen of hij er ervaring mee heeft.
    A mind with a heart of it's own
    pi_38890149
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 17:32 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    Heeft ie het niet over gehad, maar hij vond het voor mij veel te ver gaan om aan die middelen te beginnen (hij noemde er nog een maar daar weet ik de naam niet meer van).
    Hm, te ver gaan? Maar je hebt toch een vrij zware variant van de ziekte van crohn?

    Ik vraag me af waarom mijn arts me niets anders heeft voorgeschreven
    pi_38890190
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 17:37 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Hm, te ver gaan? Maar je hebt toch een vrij zware variant van de ziekte van crohn?

    Ik vraag me af waarom mijn arts me niets anders heeft voorgeschreven
    Nee, ik had colitis, maar dat ben ik dus zeg maar kwijt doordat die dikke darm weg is. Ik heb nu een ontsteking in die pouch, maar kennelijk zijn die ontstekingen niet ernstig genoeg voor imuran e.d.
    A mind with a heart of it's own
    pi_38891747
    En prednison klysma's?
      donderdag 15 juni 2006 @ 19:00:05 #68
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38892447
    Hey peep's, ff dag zeggen hoor

    tvens een tvp'tje
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38900794
    pi_38903097
    Ik heb Vital Plex als probiotica
    pi_38903274
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 23:06 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Ik heb Vital Plex als probiotica
    En werkt dat een beetje?
    A mind with a heart of it's own
    pi_38903869
    quote:
    Op donderdag 15 juni 2006 23:10 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    En werkt dat een beetje?
    Het is niet zo dat ik er minder klachten door heb, maar slik het voor de zekerheid op aanraden van een arts.
    Er is zelfs een ontsteking doorheen gepiept..Mjah, die ontsteking is ook door (hoge docering) Pentasa heengepiept
    pi_38932543
    Ik ben nu al 4 dagen hét dieet aan het volgen en hou me er serieus aan...maar vandaag voelde ik me hopeloos. Zat geregeld op het toilet en had veel kramp en ontlasting. Ook stond ik vanmorgen doodmoe op en ben de hele dag door moe gebleven. Ik kan dus niet zeggen dat het beter gaat. Ook ben ik al 2 kilo afgevallen en dat kan ik absoluut niet gebruiken, ik weeg al niet veel. Normaal hou ik m'n gewicht op peil met tussendoortjes enzo maar dat mag ik nu absoluut niet. In ieder geval niet de tussendoortjes die ik altijd at...Het wordt dus wel moeilijk voor me. Ik moet natuurlijk wel wat reserves houden...
    pi_38934525
    Je mag mijn kilo'tjes wel hebben hoor

    Ik kom juist bij, omdat ik nog andere dingen mankeer
      zaterdag 17 juni 2006 @ 11:00:06 #75
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38939506
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 00:01 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Je mag mijn kilo'tjes wel hebben hoor

    Ik kom juist bij, omdat ik nog andere dingen mankeer
    Mag ik ze hebben?
    Eet me 't schompes, en ben alsnog 7 kg verloren
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38943964
    Wat mankeer je nog meer Hanneke, als ik vragen mag...
    pi_38945940
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 11:00 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Mag ik ze hebben?
    Eet me 't schompes, en ben alsnog 7 kg verloren
    Graag
    Hoe regelen we dat
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 14:36 schreef crohntje het volgende:
    Wat mankeer je nog meer Hanneke, als ik vragen mag...
    Das allemaal offtopic
    Staat los van Crohn hoor, erfelijkheidsfoutje..

    Maarreh heeft iemand nog een tip om Phosphoral beter in te nemen? Koelen? Rietje? Mengen met...? Ik krijg het niet weg
      zaterdag 17 juni 2006 @ 16:16:22 #78
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38946071
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 16:10 schreef Hanneke1983 het volgende:

    [..]

    Graag
    Hoe regelen we dat
    Wicked
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 16:10 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Das allemaal offtopic
    Staat los van Crohn hoor, erfelijkheidsfoutje..

    Maarreh heeft iemand nog een tip om Phosphoral beter in te nemen? Koelen? Rietje? Mengen met...? Ik krijg het niet weg
    Ik heb hier en daar wel een verhalen gehoord over hét wondermiddel: appelsap
    Schijnt de smaak goed te verdoezelen (niet helemaal, maar ok) Je moet er alleen wel van houden
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38947563
    ik weet wel dat bouillon (omdat dat ook zout is) wel redelijk werkt (voorheen mee geprobeerd) maar appelsap is zoet, dan valt die vieze bitterzoute smaak alleen toch maar méér op?
      zaterdag 17 juni 2006 @ 17:33:15 #80
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38947926
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 17:17 schreef Hanneke1983 het volgende:
    ik weet wel dat bouillon (omdat dat ook zout is) wel redelijk werkt (voorheen mee geprobeerd) maar appelsap is zoet, dan valt die vieze bitterzoute smaak alleen toch maar méér op?
    Donno, heb het ook maar gehoord
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38948465
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 16:10 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Maarreh heeft iemand nog een tip om Phosphoral beter in te nemen? Koelen? Rietje? Mengen met...? Ik krijg het niet weg
    Toch Phosphoral gekregen?
    pi_38953604
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 17:57 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Toch Phosphoral gekregen?
    Jep... Ze gaven me 2 keuzes, of Phosphoral of Klean Prep. Meer keuzes gaven ze me niet
      zaterdag 17 juni 2006 @ 22:27:41 #83
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38956604
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 21:04 schreef Hanneke1983 het volgende:

    [..]

    Jep... Ze gaven me 2 keuzes, of Phosphoral of Klean Prep. Meer keuzes gaven ze me niet
    Pff, heb zelf Klean Prep gehad, ggggggggggatver wat een zooi was dat (wist het bestaan van appelsap toen ook niet af) Was ook gelijk 3 of 4 liter wat je moest tanken

    Wanneer heb je btw je onderzoek?
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38957268
    Ik heb blijkbaar ook een keer KP gehad, maar heeft eik geen traumatische sporen nagelaten PP wel

    Ik heb maandag om 11.20 het onderzoek, en morgenavond rond 18.00/19.00 1ste flesje PP
      zaterdag 17 juni 2006 @ 23:09:41 #85
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38958135
    quote:
    Op zaterdag 17 juni 2006 22:45 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Ik heb blijkbaar ook een keer KP gehad, maar heeft eik geen traumatische sporen nagelaten PP wel

    Ik heb maandag om 11.20 het onderzoek, en morgenavond rond 18.00/19.00 1ste flesje PP
    Blegh...
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38958737
    Het is echt niet te geloven dat er nog geen andere manier is gevonden voor zulk soort onderzoek. Al heb ik wel geruchten gehoord dat ze iets aan het ontwikkelen zijn met injecties of zoiets...

    Maarreh, iemand nog tips voor phophoral te mengen of is koud drinken beter?
    pi_38963308
    Laatste keer heb ik Phosphoral met fanta light gecombineerd, blijft het een beetje proeven maar de fanta smaak overheerst meer dan limonade, appelsap enz....Het blijft verschrikkelijk spul en ben blij als ze iets anders erop vinden.
      zondag 18 juni 2006 @ 10:25:41 #88
    67379 Mirjam
    ermahgerd
    pi_38964733
    phosporal gaat op zich redelijk gemengd met appelsap en dat in de koelkast houden
    'Met een banaan door het water, later'
    Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
    pi_38984851
    Ik heb het gemengt met bouillon, en t blijft verschrikkelijk: misselijk, harde buik, kokhalzen, kippevel, enz...

    Pffff, morgen rond een uur of 6 in de ochtend de 2de en gelukkig laatste flesje

    Het spul is van de 1ste flesje al bijna uitgewerkt zo te voelen (gelukkig).
    Heb het om 5 uur ingenomen, om half 6 begon het te werken en nu zowat afgelopen... dat betekent dat ie ruim 5.5 uur heeft gewerkt, dacht dat het maar 3 uur zou werken Ik heb niets zwaars gegeten vanmiddag (mocht lichte lunch en heb daar ook netjes aan gehouden)
      zondag 18 juni 2006 @ 22:27:03 #90
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38985091
    quote:
    Op zondag 18 juni 2006 22:21 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Ik heb het gemengt met bouillon, en t blijft verschrikkelijk: misselijk, harde buik, kokhalzen, kippevel, enz...

    Pffff, morgen rond een uur of 6 in de ochtend de 2de en gelukkig laatste flesje

    Het spul is van de 1ste flesje al bijna uitgewerkt zo te voelen (gelukkig).
    Heb het om 5 uur ingenomen, om half 6 begon het te werken en nu zowat afgelopen... dat betekent dat ie ruim 5.5 uur heeft gewerkt, dacht dat het maar 3 uur zou werken Ik heb niets zwaars gegeten vanmiddag (mocht lichte lunch en heb daar ook netjes aan gehouden)
    Welk ziekenhuis heb je morgen het onderzoek? Daarnaast, heel veel sterkte en post eventjes hoe het is gegaan?
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38987627
    quote:
    Op zondag 18 juni 2006 22:27 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Welk ziekenhuis heb je morgen het onderzoek? Daarnaast, heel veel sterkte en post eventjes hoe het is gegaan?
    st, anna in geldrop...

    dank je wel. ik houd jullie op de hoogte
    pi_38987669
    Sterkte morgen
    A mind with a heart of it's own
    pi_38988253
    Sterkte met dat vervelende onderzoek...
      maandag 19 juni 2006 @ 00:13:18 #94
    67379 Mirjam
    ermahgerd
    pi_38989250
    sterkte, hanneke!
    'Met een banaan door het water, later'
    Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
    pi_38994200
    Dank jullie wel.
    Ik vertrek over 3 kwartier naar het ziekenhuis.
    Ik ben nog wel aan de diarree, maar dat word steeds minder...

    Ik heb wel verdomde honger

    Moet je waterige ontlasting trouwens tranparant van kleur zijn?

    [ Bericht 1% gewijzigd door Hanneke1983 op 19-06-2006 10:05:58 ]
    pi_38994257
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 09:48 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Dank jullie wel.
    Ik vertrek over 3 kwartier naar het ziekenhuis.
    Ik ben nog wel aan de diaarree, maar dat word steeds minder...

    Ik heb wel verdomde honger

    Moet je waterige ontlasting trouwens tranparant van kleur zijn?
    Niet helemaal, mijne bleef beetje groen bruin
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_38994402
    Heel lichtbruin heb ik, dus dan is het wel oke. Nu maar hopen dat ik geen klisma erbij krijg, maar denk het niet...Tis verder alleen maar water...Geen vaste stukjes er meer bij ofzo..

    Smakelijke details ook, sorry hoor
    pi_38994586
    Hoor ik vanmorgen van mijn broer dat hij pilletjes heeft gehad voor te laxeren...
    Heeft mijn ziekenhuis het helemaal niet over gehad
    Hij wist alleen de naam niet meer...
      maandag 19 juni 2006 @ 10:17:13 #99
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_38994778
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 10:07 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Hoor ik vanmorgen van mijn broer dat hij pilletjes heeft gehad voor te laxeren...
    Heeft mijn ziekenhuis het helemaal niet over gehad
    Hij wist alleen de naam niet meer...
    Is altijd achteraf
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_38994844
    Ja echt altijd he...
    Al heb ik dus vaker gehoord over laxeer in pilvorm..Maar mijn ziekenhuis dus niet, geldrop loopt achter ofzo
    pi_39009216
    en en en, hoe is het gegaan?
    nog geen uitslag natuurlijk, maar toch, hoe was het?
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_39010405
    Hoi daar ben ik weer.

    Ik moet zeggen dat het nu beter geregeld was dan 2 a 3 jaar geleden. 2 a 3 jaar geleden moest ik zelf naar de onderzoekskamer lopen, omkleden in een minihokje, met mn blote kont op de tafel klimmen waar 6 mensen achter stonden te wachten, kon ik uitslapen in een stoel in een kamer waar het hartstikke druk was en je geen rust kreeg..
    Nu kreeg ik een eigen bed, kon ik in gaan liggen met ontbloot onderlijf, werd naar de onderzoekskamer gereden, hoefde niet meer op een andere tafel te gaan liggen, en waren iets van 3 mensen in totaal.
    Wel deed het veeeeeeell pijn, maar dat is denk ik omdat mijn ontsteking actief is (bezinksel van 69).
    Ik kreeg een roesje zoals 2 a 3 jaar geleden (dan zakte ik weg, dan kwam ik weer bij en dat herhaalde zich steeds), maar daar merkte ik nu er niets van, ik was klaarwakker...grrrr...!!
    Daarna heb ik een uurtje in bed gelegen, heb een boterham met beschuit en thee gekregen (echt niet genoeg voor je gevoel na 25 uur niets gegeten te hebben), maar rustig opbouwen is wel een must.

    Maargoed, HET IS VOORBIJ HIEP HIEP HOERAAAAAAAA!!
    Ik ben zo blij
    Ben wel erg moe & slap enzo, maar vanavond maar vroeg te bed...
    Ik hoop dat ik deze week niet al te veel buikpijn e.d meer heb door het wroeten in m'n darmen...

    Oh en volgende week krijg ik de uitslag waar de ontsteking zit, hoe groot, wat precies (vernauwingen, poliepen e.d). Ze hebben ook hapjes genomen. en ze gaan dan ook kijken voor andere medicatie. Willen jullie dat ook nog weten of boeite jullie dat niet zo?
    pi_39011564
    Wat klote dat die roesjes bij jou niet werken, bij merkten die echt geniaal.

    Weltrusten alvast
    A mind with a heart of it's own
      maandag 19 juni 2006 @ 21:39:15 #104
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39015954
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 19:21 schreef Hanneke1983 het volgende:
    [knip]
    Nou, gelukkig dat het allemaal goed gegaan is Jammer idd van die roes, die van mij was echt geniaal gewoon... Maar het is voorbij, weer een stapje erbij gedaan
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_39020514
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 19:21 schreef Hanneke1983 het volgende:

    Oh en volgende week krijg ik de uitslag waar de ontsteking zit, hoe groot, wat precies (vernauwingen, poliepen e.d). Ze hebben ook hapjes genomen. en ze gaan dan ook kijken voor andere medicatie. Willen jullie dat ook nog weten of boeite jullie dat niet zo?
    Tuurlijk willen we dat weten!

    En we hopen met je mee dat je buikje zich rustig houdt!
      maandag 19 juni 2006 @ 23:23:39 #106
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39020863
    Pfff ik kreeg niet eens een roesje... hoorde later pas dat het bij de meeste ziekenhuizen wel gegeven werd. Laat ik het zo zeggen ... denk dat een bevalling minder pijn doet als dat gewroet in je darmen.
    Mama van Isa en Ties
    pi_39020900
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 23:23 schreef marlieske het volgende:
    Pfff ik kreeg niet eens een roesje... hoorde later pas dat het bij de meeste ziekenhuizen wel gegeven werd. Laat ik het zo zeggen ... denk dat een bevalling minder pijn doet als dat gewroet in je darmen.
    Ik heb het de 1e keer ook zonder roesje gehad, dacht echt dat ik dood ging.. (stikken)
      maandag 19 juni 2006 @ 23:28:16 #108
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39021022
    ik heb het oraal en het anale onderzoek beide zonder roesje gehad (ken ff de termen ervoor niet meer)
    en de ene stikte je bijna en de andere schopte ik de arts bijna van zijn stoel.
    Mama van Isa en Ties
    pi_39021142
    quote:
    Op maandag 19 juni 2006 23:28 schreef marlieske het volgende:
    ik heb het oraal en het anale onderzoek beide zonder roesje gehad (ken ff de termen ervoor niet meer)
    en de ene stikte je bijna en de andere schopte ik de arts bijna van zijn stoel.
    Endoscopie en een gastroscopie geloof ik
      maandag 19 juni 2006 @ 23:32:53 #110
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39021190
    Ja dat is het! Enige wat mij bij is gebleven van al die onderzoeken is dat de een nog pijnlijker en vervelender is dan de andere.
    Mama van Isa en Ties
    pi_39031550
    Ik heb ook op mn tanden moeten bijten omdat ik gruwelijk veel pijn had.
    Het onderzoek begon op mn zij, maar moest al gauw op mn rug draaien Ze konden er niet bij ofzo. Mijn arts was ook tegen de uitvoerdende instrukties aan het geven, heb ik de vorige keer helemaal niet meegemaakt "naar links, nee naar onder, nee naar rechts" (ik probeer er toch maar "de lol" van in te zien, maar er is weinig lol aan te vinden eerlijk gezegd)

    Ik heb nu buikpijn en bloed, maar das logisch denk ik wel na al dat gewroet door die colonscopie..


    Trouwens, gaat het nu ineens over een maagslang? (oraal) Of over de dunne darm onderzoek?
    [edit] maagslang dus. kan ik ook over meepraten. Ik heb dit maar gepikt omdat mijn toen behandelend arts zei dat er 100% zekerheid was dat daar duidelijkheid uit zou komen, nou NIET dus, klootzak. Ik heb ook zitten schoppen en slaan (automatische reactie van je lichaam) en kreeg Géén roesje (ookal stond in mijn dossier dat ik die wel moest hebben). Ik heb dit onderzoek als bijna doodgaan ervaren. Ik was aan het stikken totdat ik er zelf achterkwam dat ik ook door mn neus kon ademen (die mensen daar hielpen me absoluut niet, ze merken niet eens op dat mijn bitje uitviel). Slechte ervaring dus. Er is zelfs nog om assistentie gevraagd. En al die ervaring voor niets geweest...Bij een coloncsopie kan ik nog zeggen dat het nut had!

    [ Bericht 6% gewijzigd door Hanneke1983 op 20-06-2006 12:37:05 ]
    pi_39031566
    Een gastrocopie heb ik gelukkig nog nooit gehad, ik moet er ook niet aan denken! Het lijkt me echt 10x gruwelijker dan een coloscopie. En die vind ik dus ook vreselijk! Ik heb er 4x een gehad zonder roesjes, want dat leek me zo eng... nou, ik heb wat gegild bij de bochten! Je zag door m'n buik het lampje van de scoop schijnen! Als ik nu ooit weer moet dan spuiten ze me maar plat, als dat lukt begrijp ik nu.

    Nog even over het dieet uit Texel.Ik volg het nu een week en merk echt NIETS verschil, en het is nog moeilijk vol te houden ook omdat ik er van afval. Momenteel sta ik even stil, maar het is moeilijk om m'n trek te vinden...en ik wil echt niet meer afvallen...Ik heb nog steeds krampen, ben nog steeds moe...dus weet niet zo goed of ik doorga. Ik hou me er echt goed aan. Ik snak naar een chippie of een toastje...
    pi_39031737
    By the way, ik ben 3x bevallen en dat is echt ook geen pretje. En het duurt ook langer dan een coloscopie hoor!
      dinsdag 20 juni 2006 @ 16:15:02 #114
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39039430
    Hoi Hanneke bij mij viel dat bitje dus ook uit mijn mond, wat het nog enger maakte, je raakt dan in paniek.

    Maar met stip bovenaan staat qua pijnlijk toch de coloscopie. Bij mij zag je ook het lampje door mn buik heen, en verder als 15 cm kwamen ze niet want toen had de arts dus al een trap te pakken (sorry dokter) En een bevalling zal ook niet zo prettig zijn maar ik houd de moed erin
    Mama van Isa en Ties
    pi_39041810
    Ach, na een bevalling heb je een prachtig kind in je armen en "heb je het toch maar even gedaan". Na een coloscopie heb je niets na afloop, alleen maar buikpijn...
      dinsdag 20 juni 2006 @ 23:10:01 #116
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39055950
    ja dat geroer van binnen maakt je nou niet echt gelukzalig
    Mama van Isa en Ties
    pi_39075285
    Mijn zus zei dat de krampen van Crohn te vergelijken zijn met voorweeën... Ik denk dat een bevalling dus nóg pijnlijker is

    Ik krijg trouwens de 29ste de uitslag. Ik vind het alleen zo irritant dat de arts na het onderzoek niet gewoon iets zegt over de ontsteking enzo. Ik kon dit keer niet meekijken, had m'n bril niet op, balen..Vind ik nl altijd wel interessant te zien.

    Ik heb trouwens nog steeds buikpijn en bloed nog steeds een beetje en voel me nog wat slapjes...Maar t'is niet erger geworden, das iig al een goed teken.
    pi_39075453
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 14:29 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Mijn zus zei dat de krampen van Crohn te vergelijken zijn met voorweeën... Ik denk dat een bevalling dus nóg pijnlijker is

    Ik krijg trouwens de 29ste de uitslag. Ik vind het alleen zo irritant dat de arts na het onderzoek niet gewoon iets zegt over de ontsteking enzo. Ik kon dit keer niet meekijken, had m'n bril niet op, balen..Vind ik nl altijd wel interessant te zien.

    Ik heb trouwens nog steeds buikpijn en bloed nog steeds een beetje en voel me nog wat slapjes...Maar t'is niet erger geworden, das iig al een goed teken.
    Komt dat bloeden van je onderzoek? Ik weet niet wat ze met je gedaan hebben dan, ik had nergens last van. Ze hebben zelfs nog een stukje weefsel weggenomen voor onderzoek. Het enige waar ik last van had was het inspuiten van lucht zodat ze beter kunnen kijken, dat leverde wat kramp op tijdens het onderzoek.

    Ik heb ondertussen al 2 keer een gastroscopie gehad, en colonscopie en een dunne darm onderzoek. De gastroscopie vind ik toch wel de meest nare, omdat ik al zo misselijk ben is zo'n slang door je strot niet echt een succes.
    Powered by Janetje®
    pi_39076509
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 14:33 schreef Dubbeldrank het volgende:

    [..]

    Ik heb ondertussen al 2 keer een gastroscopie gehad, en colonscopie en een dunne darm onderzoek. De gastroscopie vind ik toch wel de meest nare, omdat ik al zo misselijk ben is zo'n slang door je strot niet echt een succes.
    Die vond ik ook echt een hel
    en maar porren met dan ding
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_39076659
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 15:00 schreef scarefreak het volgende:

    [..]

    Die vond ik ook echt een hel
    en maar porren met dan ding
    Ja zo'n fijne ring in je mond en slikken maar
    Ze moesten ook een stukje weefsel uit m'n maag hebben, dat waren ze de eerste keer vergeten hier in het streekziekenhuis In het vervolg ga ik voor al m'n onderzoeken naar het UMC, bekijk het maar met je streekziekenhuis, wat een prutsers. Ik werd na een week het ziekenhuis al kotsend uitgegooid met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven, dit terwijl ze niet eens een idee hadden waar ik last van heb.
    Powered by Janetje®
    pi_39076716
    "je voelt er niets van"

    Nee je voelt alleen dat je hele maag meegetrokken wordt
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_39076837
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 15:06 schreef scarefreak het volgende:
    "je voelt er niets van"

    Nee je voelt alleen dat je hele maag meegetrokken wordt
    Man ik lag daar zo te kokhalzen dat de tranen m'n ogen uit spoten En dat mens maar deppen Maar ik bleef rustig liggen
    Powered by Janetje®
    pi_39077337
    Ik had een vernouwing achter me maag, dus me maag was alles behalve leeg, ik heb die hele kamer volgekotst
    zuster schrok zich de tiefus hoe hard ik kon kotsen
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
      woensdag 21 juni 2006 @ 19:32:43 #124
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39086870
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 15:23 schreef scarefreak het volgende:
    Ik had een vernouwing achter me maag, dus me maag was alles behalve leeg, ik heb die hele kamer volgekotst
    zuster schrok zich de tiefus hoe hard ik kon kotsen
    Haha, wicked!

    Volgende keer ervoor zorgen dat de dienstdoende arts zijn ballen in je hand legt wanneer ie het onderzoek uitvoert... Moes kijken hoe voorzichtig ie is
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_39086899
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 19:32 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Haha, wicked!

    Volgende keer ervoor zorgen dat de dienstdoende arts zijn ballen in je hand legt wanneer ie het onderzoek uitvoert... Moes kijken hoe voorzichtig ie is
    Ik zal het hem voorstellen
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_39103864
    quote:
    Op woensdag 21 juni 2006 14:29 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Mijn zus zei dat de krampen van Crohn te vergelijken zijn met voorweeën... Ik denk dat een bevalling dus nóg pijnlijker is
    Hoe pijnlijk de krampen zijn verschilt per persoon..
    pi_39105635
    Nou, ik kan jullie vertellen; een bevalling is écht veel pijnlijker. Ik heb veel krampen en dat lijken wel eens weeën, maar dan van een paar centimeter ontsluiting en niet 10 centimeter en een uitdrijving...
    pi_39108711
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 11:27 schreef crohntje het volgende:
    Nou, ik kan jullie vertellen; een bevalling is écht veel pijnlijker. Ik heb veel krampen en dat lijken wel eens weeën, maar dan van een paar centimeter ontsluiting en niet 10 centimeter en een uitdrijving...
    Nou, ik zou toch liever een kind baren, daar hou je tenminste (als het goed is) iets aan over..

    Bovendien is dat een aantal uur en niet bijna 24 uur per dag en 7 dagen per week..

    Maar goed, dat is mijn mening.
    pi_39108750
    Ben ik ff blij dat ik geen vrouw ben
    Upon initial contact with ScareFreak
    I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
    pi_39109084
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 12:55 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Nou, ik zou toch liever een kind baren, daar hou je tenminste (als het goed is) iets aan over..

    Bovendien is dat een aantal uur en niet bijna 24 uur per dag en 7 dagen per week..

    Maar goed, dat is mijn mening.
    Het ging dan ook om de vergelijking, niet hoe lang je er aan lijd.
    Powered by Janetje®
    pi_39109276
    Ik ben echt blij dat ik van mijn colitis nooit pijn heb gehad, ook al was mijn complete dikke darm 1 grote ontsteking. De enige pijn die ik heb gehad was na de operatie toen het slangetje van de morfinetoevoer niet goed zat en ik dus geen pijnbestrijding heb gehad. Ook al ben ik een man, ik denk dat ik nog liever beval van een vijfling dan dat ik dat nog een keer meemaak. 5 dagen lang bij iedere beweging het gevoel hebben dat je doormidden scheurt is niet fijn.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39109740
    Geen pijn gehad van je colitis? Ik denk niet dat veel mensen dat kunnen zeggen...
    pi_39110029
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 13:25 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Geen pijn gehad van je colitis? Ik denk niet dat veel mensen dat kunnen zeggen...
    Daarom zijn ze er bij mij pas achter gekomen toen er niets meer te redden viel. Geen pijn, geen koorts, bloed zag er goed uit.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39110273
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 13:33 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    Daarom zijn ze er bij mij pas achter gekomen toen er niets meer te redden viel. Geen pijn, geen koorts, bloed zag er goed uit.
    Maar je had wel diarree? Of iets anders? Hoe ben je bij de dokter beland, met welke klachten?
    pi_39112376
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 13:38 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Maar je had wel diarree? Of iets anders? Hoe ben je bij de dokter beland, met welke klachten?
    Ik had ook geen diarree, wel zo nu en dan bloed bij de ontlasting. Ik kwam bij de dokter omdat ik altijd moe was. Daarbij was ik regelmatig ziek in de trant van misselijk enzo. Al met al een jaar in het ziekenhuis gelopen, 2x een gastroscopie gehad, niks gevonden. Nooit kwam er iemand op het idee een darmonderzoek te doen

    Uiteindelijk kreeg ik toch last van diarree, die hield niet op, toen kwam ik weer bij de internist terecht, die kwam er achter dat ik een salmonella-infectie had. Daar kreeg ik medicijnen voor, alleen werd ik daar alleen maar zieker van. De diarree hiel nog steeds niet op, die werd alleen maar erger. Zo erg dat ik uiteindelijk behoorlijk uitgedroogd met een bloeddruk van 60-40 opgenomen ben.
    Toen hebben ze weer een kweek gedaan waaruit bleek dat ik geen salmonella meer had, toen zijn ze eindelijk op het idee gekomen om een darmonderzoek te doen, toen hebben ze 15-20 cm kunnen zien en toen konden ze er al niet meer door met de slang vanwege de ontsteking.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39250285
    Even up
      maandag 26 juni 2006 @ 16:17:36 #137
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39253661
    quote:
    Op donderdag 22 juni 2006 14:29 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    [knip]
    Pff, das nog eens een klote situatie geweest... Hoop dat nu alles wat btr gaat?
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_39264204
    quote:
    Op maandag 26 juni 2006 16:17 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Pff, das nog eens een klote situatie geweest... Hoop dat nu alles wat btr gaat?
    De laatste maanden ging het dus wat minder, ik merk echt dat mijn lichaam niet goed met stress om kan gaan, dan heb ik direct weer last van ontsteking. Ben net afgelopen weekend verhuisd, nog even 2 dagen hard klussen en dan hopelijk weer wat meer rust en dan afstuderen maar weer eens proberen op te pakken.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39264309
    k'was maar voor 1 ding doodsbang, 't roesje. heb nadrukkelijk gevraagd geen roesje. zonder roesje de hele scopie doorstaan.

    ben nu al ruim een jaar klachtenvrij \o/
    Roses are red, violets are blue. Invalid character '}' at line 32
    pi_39270448
    Jaaahh lachen, door de angst voor een roesje heb ik ook 4x life een coloscopie meegemaakt. Nu ben ik 2x geopereerd en weet wat een narcose is. Voor mij dus voortaan een (dubbel) roesje!
    Ik wil uiteraard een narcose niet met een roesje vergelijken.....jammer genoeg.
    pi_39294669
    Tvp
    Donderdag de uitslag van de colonscopie
      dinsdag 27 juni 2006 @ 23:42:24 #142
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39305286
    Hoop op een beetje goed nieuws voor je Hanneke !!
    Mama van Isa en Ties
    pi_39305867
    Ik ben bang van niet
    Maar we zullen het afwachten
      woensdag 28 juni 2006 @ 10:23:35 #144
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39312967
    quote:
    Op maandag 26 juni 2006 21:18 schreef DrMarten het volgende:

    [..]

    De laatste maanden ging het dus wat minder, ik merk echt dat mijn lichaam niet goed met stress om kan gaan, dan heb ik direct weer last van ontsteking. Ben net afgelopen weekend verhuisd, nog even 2 dagen hard klussen en dan hopelijk weer wat meer rust en dan afstuderen maar weer eens proberen op te pakken.
    Stress is killing voor iedereen... Enkel merken wij direct de gevolgen ervan
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
      woensdag 28 juni 2006 @ 11:59:05 #145
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39315982
    lekker in bad gaan en iets om handen hebben werkt voor mij het beste
    Mama van Isa en Ties
    pi_39336377
    Hoho Whizkid, er zijn wel meer mensen die ziek worden van stress.............
    Am I evil? Yes I am!
    Am I evil? I am man!
    pi_39348012
    quote:
    Op woensdag 28 juni 2006 11:59 schreef marlieske het volgende:
    lekker in bad gaan en iets om handen hebben werkt voor mij het beste
    Dat werkt voor mij ook het beste! Toen ik écht heel erg ziek was zat ik soms ook wel 2 keer per dag in bad (mijn vader was niet blij ) ook zorgt die warmte ervoor dat medicijnen wat sneller kunnen werken (omdat je bloed dunner wordt ofzo..)
    pi_39348016
    quote:
    Op dinsdag 27 juni 2006 19:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Tvp
    Donderdag de uitslag van de colonscopie
    Ben benieuwd!
    pi_39350818
    Sorry voor de meneer uit Texel en het dieet, het heeft niet bij mij gewerkt. Sterker nog; ik heb vanmorgen mijn internist gebeld voor een vervroegde afspraak. Ik voel me niet best, heb veel krampen. M'n hele buik is gestresst. Ik heb geen bloed en/of slijm bij m'n ontlasting dus misschien is het nog niet zo erg, maar door de hele dag heb ik geregeld krampen, hele gemene...en ik voel me lusteloos en heb niet zo'n honger...
    M'n internist is er maandag weer en dan bel ik gelijk. ik ben doodsbang dat ie met DE slang in me wil, maar dat moet dan maar. Ik heb al jaren geen coloscopie meer gehad en hij wilde weer eens kijken, dus dat zal nu wel, BRRRRR...Dat wordt dan m'n eerste met een stoma....het idee, de slang in je buik!!!


    Hanneke, hoe is het met jou?
    pi_39354836
    Ik heb vandaag de uitslag gehad. Goed & slecht nieuws:

    De ontsteking in de dikke darm was niet erg heftig. Er was wel een ontsteking maar daar kan ik niet zo'n torenhoge bezinksel (69) van hebben en al die klachten. Waarschijnlijk zit het dus in mijn dunne darm.
    Ik krijg binnenkort een MRI scan (nieuwste variant) waarmee ze de dikte van de darmwand kunnen zien, vernauwingen enz. Als dit geen uitslag geeft dan krijg ik waarschijnlijk een camerapil.

    Iemand ervaringen m.b.t de mri scan en/of de camerapil ?

    Ik ben blij dat de ontsteking niet super heftig is in de dikke darm, maar baal er van dat ik nu nog steeds niet weet wat er nu weer loos is....

    Maar problemen in de dunne darm klinkt logisch. Mijn medicatie wordt nl slecht opgenomen, voedsel slecht verteerd enz.
    pi_39361356
    Nou afwachten dus maar weer. Maar vind jouw internist 69 een torenhoog bezinksel? Ik heb wel met hoger rondgelopen en dat werd niet torenhoog genoemd maar wel wat verhoogt...achterlijk hé?
    pi_39362345
    Tja, iedere arts heeft z'n eigen opvattingen daarover.
    Voor mijn lijf is het wel hoog als je het vergelijkt met mijn vorige ontsteking..

    Jezes, ik heb voortaan bijna iedere dag wel een aanval

    In hoeveel tijd kan een ontsteking genezen?
    pi_39371179
    Ik heb wel ervaring met een MRI-scan.. Moet je je niet druk om maken! Duurde bij mij alleen superlang maar verder niet onprettig ofzo Op de MRI-scan konden ze bij mij alleen niets zien, op een CT-scan schijnen ze vrijwel alles te kunnen zien...

    In hoeveel tijd een ontsteking kan genezen.. Tja, dat verschilt natuurlijk per mens, per lichaam, per ontsteking... Ik had een ontsteking van ongeveer anderhalve meter, daarbij waren mijn lever en maag ook nog wat ontstoken. Na een infuus remicade voelde ik me véél beter.. Pas na 4 infuzen (ongeveer 18 weken) was het 'weg'...
    pi_39371872
    quote:
    Op donderdag 29 juni 2006 12:17 schreef crohntje het volgende:
    Sorry voor de meneer uit Texel en het dieet, het heeft niet bij mij gewerkt. Sterker nog; ik heb vanmorgen mijn internist gebeld voor een vervroegde afspraak. Ik voel me niet best, heb veel krampen. M'n hele buik is gestresst. Ik heb geen bloed en/of slijm bij m'n ontlasting dus misschien is het nog niet zo erg, maar door de hele dag heb ik geregeld krampen, hele gemene...en ik voel me lusteloos en heb niet zo'n honger...
    M'n internist is er maandag weer en dan bel ik gelijk. ik ben doodsbang dat ie met DE slang in me wil, maar dat moet dan maar. Ik heb al jaren geen coloscopie meer gehad en hij wilde weer eens kijken, dus dat zal nu wel, BRRRRR...Dat wordt dan m'n eerste met een stoma....het idee, de slang in je buik!!!


    Hanneke, hoe is het met jou?
    Heb je de PFT Geprenyleerde Vezeltabletten al eens geprobeerd? Dat heeft bij mij tot betere ontlasting gezorgd.

    Hier de gegevens van de vezeltabletten :

    Standby Vital
    Bovenstraat 54
    6101 EL Echt
    tel. 0475-411910

    Je kunt ook even bellen om je te laten inlichten over de vezeltabletten.
      donderdag 29 juni 2006 @ 23:48:32 #155
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39375144
    Ik heb nu duspatal van de dokter gekregen en slik het nu iets langer als een week, had eerst bijna iedere dag een aanval van diaree met krampen en nu al 1 week stevige ontlasting .... misschien het proberen waard? (imodium wilde hij niet aan beginnen)

    Ben wel benieuwd hoe lang ik dit medicijn mag gebruiken? En wat als ik ermee moet stoppen en de ellende begint dan weer.

    [ Bericht 10% gewijzigd door marlieske op 29-06-2006 23:54:20 ]
    Mama van Isa en Ties
    pi_39388080
    Nou, vezels eet ik genoeg. Duspatal slik ik al heel lang, maar of het werkt??? Ik heb prima ontlasting, helemaal geen diarree. Ik heb alleen maar pijn de laatste samentrekkingen vóór de ontlasting komt. Dat komt door die spastische darm. Mijn darmen trekken overdreven hard samen om het eruit te persen...( Ik heb trouwens een stoma).
    pi_39404110
    Apart, de laatste labwaarden waren een stuk beter dan de 3x daarvoor terwijl ik me veel slechter voelde. Waarschijnlijk alleen door de stress en niet door een ontsteking.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39409533
    Ja, dat is gek hé? Ik kan me goed voelen en slechte bloedwaardes hebben en andersom. Mijn internist gaat af op wat ik zeg en hoe ik me voel.
    pi_39411130
    Bij mij zijn mijn bloedwaardes nog nooit goed geweest
    pi_39431136
    quote:
    Op vrijdag 30 juni 2006 23:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Bij mij zijn mijn bloedwaardes nog nooit goed geweest
    Ze waren ook niet "goed",maar toch iets beter dan daarvoor
    A mind with a heart of it's own
    pi_39471652
    Ik heb donderdagmiddag een extra afspraak bij m'n internist. Kan ie me nog even oppimpen voor de vakantie
    pi_39474494
    quote:
    Op maandag 3 juli 2006 13:03 schreef crohntje het volgende:
    Ik heb donderdagmiddag een extra afspraak bij m'n internist. Kan ie me nog even oppimpen voor de vakantie
    oppimpen? andere medicijnen ofzo?
    pi_39489836
    Ik denk niet andere medicijnen, ik denk eerder aan een stootkuur prednison ofzo. maar ja, dat ligt toch aan m'n bloed. Morgen ga ik bloedprikken en donderdag mag ik heen. Nu ben ik in ieder geval niet helemaal lekker. Prednison doet bij mij altijd wonderen. Ik voel me er heerlijk bij. Dat wil ik wel weer, vooral in de vakantie...en dan afbouwen.
    pi_39501004
    quote:
    Op maandag 3 juli 2006 22:56 schreef crohntje het volgende:
    Ik denk niet andere medicijnen, ik denk eerder aan een stootkuur prednison ofzo. maar ja, dat ligt toch aan m'n bloed. Morgen ga ik bloedprikken en donderdag mag ik heen. Nu ben ik in ieder geval niet helemaal lekker. Prednison doet bij mij altijd wonderen. Ik voel me er heerlijk bij. Dat wil ik wel weer, vooral in de vakantie...en dan afbouwen.
    Je bent geloof ik 1 van de weinigen die staat te springen om prednison
    pi_39502548
    Wil je dan beroerd blijven? Ik niet, en helemaal niet omdat ik in augustus op vakantie ga. Ik reageer gelukkig goed op medicijnen en ga me al snel dan beter voelen. Zoals ik nu ben kan ik m'n gezin niet draaiende houden met 3 kids...
    pi_39502621
    quote:
    Op dinsdag 4 juli 2006 12:16 schreef crohntje het volgende:
    Wil je dan beroerd blijven? Ik niet, en helemaal niet omdat ik in augustus op vakantie ga. Ik reageer gelukkig goed op medicijnen en ga me al snel dan beter voelen. Zoals ik nu ben kan ik m'n gezin niet draaiende houden met 3 kids...
    Prednison slaat bij mij niet aan dus ik hoef het ook niet Maar bij veel mensen doet het ook meer kwaad dan goed..
    pi_39504212
    Ik word juist slechter van prednison...
    Ik ben daardoor bijna een jaar op krukken beland. Nee, voor mij geen prednison meer...
    En dan beweren de artsen nog steeds dat de helse pijnen die je ineens krijgt niet door prednison kan komen...right...

    Zo die je maar weer: medicijnen werkt bij iedereen anders..
    pi_39511655
    Ja, ik heb inderdaad botontkalking gekregen door de jarenlange prednison. Het is ook troep, zeker weten. Maar alle andere medicijnen zijn niet beter, die bijwerkingen zijn ook vreselijk. Ik ben benieuwd wat ie donderdag wil. Zal wel een coloscopie zijn!!!
    pi_39511677
    Iemand ervaring met een stoma-coloscopie mét roesje???
    pi_39538394
    Kun je eigenlijk op één of andere manier checken of je botontkalking hebt opgelopen? Want mijn ene arts weigerde me anti-botontkalkingsspul te geven en de andere vond het wel nodig. Toch heb ik niets gekregen...

    Ik heb geen ervaring met stoma-coloscopie, alleen met een 'normale' colonscopie
      woensdag 5 juli 2006 @ 13:43:39 #171
    67379 Mirjam
    ermahgerd
    pi_39539218
    hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?

    ik hád nergens last van, totdat ik eergisteren niet meer naar het toilet kon, terwijl ik wel vreselijk nodig moest [auw]
    nu zit ik dus weer aan de laxeerspul enzo..
    en uiteraard heeel veel buikpijn, en krampen.
    'Met een banaan door het water, later'
    Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
    pi_39539352
    quote:
    Op woensdag 5 juli 2006 13:43 schreef MissyMirjaM het volgende:
    hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?

    ik hád nergens last van, totdat ik eergisteren niet meer naar het toilet kon, terwijl ik wel vreselijk nodig moest [auw]
    nu zit ik dus weer aan de laxeerspul enzo..
    en uiteraard heeel veel buikpijn, en krampen.
    Ik heb niet echt last, maar merk wel verandering nu met het warme weer. Ik vraag me alleen af waar het door komt, misschien ook door een ander eet en drinkritme ofzo.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39539996
    quote:
    Op woensdag 5 juli 2006 13:43 schreef MissyMirjaM het volgende:
    hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?
    Ja, heb meer buikpijn enzo... Daarom mag het van mij ook wel wat koeler worden
    pi_39542908
    Bij mij is het inderdaad wat koeler en dat is heerlijk.
    Voor mijn botontkalking heb ik een dexa-scan gehad. Nu slik ik Fosamax daarvoor.
    pi_39547945
    quote:
    Op woensdag 5 juli 2006 15:40 schreef crohntje het volgende:
    Bij mij is het inderdaad wat koeler en dat is heerlijk.
    Voor mijn botontkalking heb ik een dexa-scan gehad. Nu slik ik Fosamax daarvoor.
    Is dat fosamax tijdelijk of voor de rest van je leven?
    En wat zijn de klachten van botontkalking?
    pi_39559002
    Ja, ik denk dat ik zolang ik leef fosamax slik. Klachten heb ik nog niet echt, dat is ook zo sluipend...tot je iets breekt.
      donderdag 6 juli 2006 @ 11:30:04 #177
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39567432
    Nu heeft gisteren gebleken dat de duspatal niet werkt ... balen dus.

    Morgen naar de huisarts, deze neemt me hopelijk wel serieus.(de vorige twijfelde ik aan) Maar wat zijn de goede vragen om te stellen en wat moet ik niet vergeten. En weet iemand een goede MLD arts in de omgeving van
    den bosch/eindhoven? Ik wil namelijk dat hij me door verwijst, ipv allemaal medicatie krijgen en maar testen als een proefdier.

    [ Bericht 3% gewijzigd door marlieske op 06-07-2006 11:39:29 ]
    Mama van Isa en Ties
    pi_39572360
    Ik ken er 1 in geldrop...
    pi_39578639
    Ik heb de uitslag en m'n hele bloedbeeld kloptte niet. Wat hoog moest zijn was laag en omgekeerd. Ik heb dus duidelijk een opvlamming en zit nu aan de 30 mg prednison en 100 mg imuran ( ik sliktte 50 mg). Verder asacol, wat ik ook al sliktte. Hopelijk helpt de predn. snel en ben ik snel weer wat opgeknapt want zoals ik me nu voel....
      donderdag 6 juli 2006 @ 23:26:47 #180
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39589888
    Pff niet zo best dus, hoop dat de veranderde dosis het voor je gaat doen, en dat je niet al teveel last hebt van de bijwerkingen want prednison das niet niks, de andere medcijnen ken ik niet, wat doen die eigenlijk voor je Crohntje?
    Mama van Isa en Ties
    pi_39600167
    Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

    Nou heb ik dit gevonden:

    Wat kunt u zelf doen?
    U bewijst uzelf een dienst door zo gezond mogelijk te leven. Dit houdt in:

    • Niet roken! Zeker als u Crohn hebt; maar ook bij colitis ulcerosa, waarbij roken juist iets gunstiger lijkt. Immers, voor uw algehele gezondheid is het verstandiger niet te roken.
    • Eet gezond, gevarieerd en regelmatig. Denk niet: ik houd toch niets binnen, dus eet ik maar niet. Juist omdat u diarree hebt, is het nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Als u weinig eetlust hebt, eet dan regelmatig kleinere maaltijden.
    • Drink tenminste 11⁄2 tot 2 liter per dag. Bij ernstige diarree, om uitdroging te voorkomen, nog meer.
    • Neem voldoende rust.
    • Probeer spanningen en stressvolle situaties te vermijden. Stress heeft immers een negatief effect op uw ziekte, dus leer ermee omgaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen.
    • Probeer regelmatig te bewegen. Lichaamsbeweging heeft een positieve uitwerking op de gezondheid; ook op die van uw darmen.
    Voeding
    Een speciaal dieet is in de meeste gevallen niet nodig. Als u echter veel gewicht hebt verloren, of in periodes dat de ziekte hevig opspeelt, kunt u het advies inwinnen van een diëtist. Zij/hij kan beoordelen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat en een voedingsadvies geven dat afgestemd is op uw eigen situatie.

    Ik vind dit meer een hoe kun je het proberen te voorkomen.. Volgens mij kan je een opvlamming ook helemaal niet voorkomen.. Maar goed, mijn vraag is: weet iemand meer over mijn opdracht?
      vrijdag 7 juli 2006 @ 11:50:39 #182
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39600594
    Nou, vanochtend bij de Internist geweest voor de bloeduitslagen. Had een bezinksel van 21, tov van dec. 2004 had ik een bezinksel van 5
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
      vrijdag 7 juli 2006 @ 12:01:25 #183
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39600916
    Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
    Mama van Isa en Ties
      vrijdag 7 juli 2006 @ 12:14:43 #184
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_39601365
    quote:
    Op vrijdag 7 juli 2006 12:01 schreef marlieske het volgende:
    Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
    Zonder mediactie gaat het prima hiero. Dan red ik het soms een jaar lang zonder troep. Daarna weer een kuurtje van 3/4 maanden ofzow en kunnen we er weer tegenaan
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
      vrijdag 7 juli 2006 @ 12:28:28 #185
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39601827
    Ja maar hellemaal zonder red je het dus ook niet, ik wilde er alleen mee zeggen dat bovenstaande tips voor elke mens gelden, roken en wisselend eetpatroon is voor niemand goed. Sporten is voor iedereen gezond, ik vind dit zo'n standaard stukje tekst uit een voorlichtings folder, die geef je aan mensen en die zeggen dan.... kijk dit moet je doen dat helpt, of oooh dat mag je toch niet eten, goh rook je nog steeds enz enz (bv baas die doktertje wil spelen, ik heb er een met goed bedoelde adviezen)
    Hellemaal voorkomen zonder medicijnen ik weet het niet en als jij af en toe een kuurtje van 3 a 4 maanden neemt met toch behoorlijk zware medicijnen, dan is dat in mijn ogen niet "niks" te noemen.
    Een vriendin van me slikt zo regelmatig prednison en ik heb respect voor haar hoe ze ermee omgaat!
    De bijwerkingen zijn behoorlijk heftig.
    Mama van Isa en Ties
    pi_39602617
    Ik wou dat ik het wist hoe ik een opvlamming kon voorkomen! Ik eet best gezond, rook niet, heb voldoende rustpunten, beweeg genoeg, al die dingen.En toch zit ik altijd aan de medicijnen en heb geregeld een opvlamming of iets anders wat bij crohn hoort. Ik heb al een stoma, heb fistels gehad rond m'n anus, héél fijn, noem maar op. Het is een ziekte die bij de een ook heftiger is dan bij de ander. Dat ligt vast in je genen, las ik laatst.
    pi_39602727
    Raissa, dit zijn inderdaad de dingen die je altijd in een crohn boekje ziet staan. De richtlijnen om zo verstandig mogelijk met je crohn om te gaan. En natuurlijk kloppen de dingen wel. Meer zou ik er niet weten. Nou ja, leef je leven en doe ook eens gek!
    pi_39602858
    quote:
    Op vrijdag 7 juli 2006 12:01 schreef marlieske het volgende:
    Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
    De tips die ik gevonden had zijn naast de medicatie, dus niet zonder
    pi_39623510
    Raissa: het zegt helemaal niks, naar mijn bescheiden mening....
    Mijn vader had colitis.
    In het begin at hij niks wat op kool of uien leek, hij had een lijst.
    Later ging hij wat dingen proberen. Toen hij een andere internist kreeg, ging hij minderen met salofalk en dat deed hem heel veel goed.
    Volgens mij is de beste manier om een terugval te voorkomen: weten wat je kan eten. Weten hoe je met stress moet omgaan.
    Mijn vader zei ooit: de last die ik heb van colitis, is 75% stress.
    Am I evil? Yes I am!
    Am I evil? I am man!
    pi_39658287
    Jeetje wat voel ik me beroerd!!! Ik had gehoopt dat de hoge dosis prednison al zou aanslaan, maar waarschijnlijk wil ik teveel. Ik heb vandaag pas voor de 4e keer een tabletje 30 mg. geslikt. Nog steeds weinig honger en die buikpijn...
    pi_39661315
    quote:
    Op vrijdag 7 juli 2006 11:37 schreef Raissa het volgende:
    Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

    Nou heb ik dit gevonden:
    Voorkomen dat het terug komt kun je niet volgens mij. Gewoon zoveel mogelijk de risico's beperken, maar zeker weten doe je het nooit.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39661450
    quote:
    Op vrijdag 7 juli 2006 11:37 schreef Raissa het volgende:
    Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

    Nou heb ik dit gevonden:

    Wat kunt u zelf doen?
    U bewijst uzelf een dienst door zo gezond mogelijk te leven. Dit houdt in:

    • Niet roken! Zeker als u Crohn hebt; maar ook bij colitis ulcerosa, waarbij roken juist iets gunstiger lijkt. Immers, voor uw algehele gezondheid is het verstandiger niet te roken.
    • Eet gezond, gevarieerd en regelmatig. Denk niet: ik houd toch niets binnen, dus eet ik maar niet. Juist omdat u diarree hebt, is het nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Als u weinig eetlust hebt, eet dan regelmatig kleinere maaltijden.
    • Drink tenminste 11⁄2 tot 2 liter per dag. Bij ernstige diarree, om uitdroging te voorkomen, nog meer.
    • Neem voldoende rust.
    • Probeer spanningen en stressvolle situaties te vermijden. Stress heeft immers een negatief effect op uw ziekte, dus leer ermee omgaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen.
    • Probeer regelmatig te bewegen. Lichaamsbeweging heeft een positieve uitwerking op de gezondheid; ook op die van uw darmen.
    Voeding
    Een speciaal dieet is in de meeste gevallen niet nodig. Als u echter veel gewicht hebt verloren, of in periodes dat de ziekte hevig opspeelt, kunt u het advies inwinnen van een diëtist. Zij/hij kan beoordelen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat en een voedingsadvies geven dat afgestemd is op uw eigen situatie.

    Ik vind dit meer een hoe kun je het proberen te voorkomen.. Volgens mij kan je een opvlamming ook helemaal niet voorkomen.. Maar goed, mijn vraag is: weet iemand meer over mijn opdracht?
    ik zou willen toevoegen, er niet teveel mee bezig zijn, niet alles aflopen op internet aan info en weet ik wat, je bent niet je ziekte, je hebt het.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
      zondag 9 juli 2006 @ 17:10:46 #193
    83895 GnAgn
    Love You So Much
    pi_39662785
    Eerst ook jaren gehad vol met medicijnen, o.a ook prednison ( ), afgelopen jaar werd het weer erger, andere medicijnen sloegen niet meer aan, moest toen aan infuus (remicade), waar ik na 1 keer van afzag , nu 7 maanden verder en het gaat redelijk zonder medicijnen
    Meer krijgen betekent niet altijd minder missen
    Own Style
    pi_39683681
    quote:
    Op zondag 9 juli 2006 17:10 schreef GnAgn het volgende:
    Eerst ook jaren gehad vol met medicijnen, o.a ook prednison ( ), afgelopen jaar werd het weer erger, andere medicijnen sloegen niet meer aan, moest toen aan infuus (remicade), waar ik na 1 keer van afzag , nu 7 maanden verder en het gaat redelijk zonder medicijnen
    Waarom heb je na 1 keer afgezien van remicade?
    pi_39687271
    Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
      maandag 10 juli 2006 @ 14:53:41 #196
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39690916
    Bedankt voor de tips van imodium, werkte zaterdag heel erg goed bij de vrijgezellendag!!!!
    Mama van Isa en Ties
    pi_39691119
    quote:
    Op maandag 10 juli 2006 12:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
    Ik heb/had een prikkelbare dikke darm en daarbij heb ik dyspepsie, dat is een spijsverteringsstoornis. M'n hele spijsverteringsstelsel is al zo'n 3,5 jaar van slag. Wat resulteert ik maag/darm krampen en een permanente hevige misselijkheid die dus al 3,5 jaar 24/7 aanwezig is.
    Powered by Janetje®
    pi_39691320
    quote:
    Op maandag 10 juli 2006 12:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
    Bechterew, staat los van Crohn, maar ook weer niet, in die zin dat de combinatie wel vaker voorkomt
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39696129
    Fijn Marlieske!
      maandag 10 juli 2006 @ 23:44:36 #200
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39708558
    Ben vandaag begonnen met de nieuwe medicijnen had de huisarts nog even gebelt voor nadere toelichting, het was druk vrijdag dus was er in en eruit zeg maar... was minder maar ja.
    Telefonisch consultje doet ook wonderen Hij denkt dat ik colitus ulcerosa heb, maar omdat ik rook is het waarschijnlijk niet opgemerkt bij het laatste onderzoek bij de internist, de internist wilde mijn darmen na +/- 10 cm niet verder controleren vanwege te heftige pijn. Dus voor hij mij dat weer laat doorstaan gaat hij het proberen met medicijnen, goede reden ... betere reden had ik niet kunnen bedenken!
    Mijn arts had dus een tekst uit een medisch magazine waar het e.e.a. instond over roken en CU dit heb ik via een forum gevonden en is een soortgelijke tekst: http://www.humo.be/cps/rde/xchg/humo/hs.xsl/DezeWeek_Inhoud.html?editie=3436&rang=4
    Mama van Isa en Ties
    pi_39716715
    Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?

    Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39717029
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
    Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?

    Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
    heeft bij mij jaren geduurd, veel last, veel bloedverlies, endoscopiën gehad, nee, het zat allemaal tussen de oren, ik moest gewoon gaan sporten, meer eten ( ik at en eet juist veel, ik snoep echter weinig), en erover praten wat me dwars zat

    tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)

    ik was toen 27 en had al vanaf zeker mijn 18e last

    bij mij was het dus een kwestie van 1 internist die wél zijn ogen open had
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39717213
    Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
      dinsdag 11 juli 2006 @ 11:30:57 #204
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39717512
    Bij is het allemaal begonnen toen ik in 1 maand tijd 15kg afviel dat is ongeveer 2,5 jaar geleden, toen maanden om de 3 weken naar de internist, allerhande onderzoeken eentje die mislukte doordat het te pijnlijk was en roesjes die niet gegeven werden :S een drama dus.
    Toen een rondje dieetiste en voedseldagboeken, probiotica enz enz ... alles gedaan wat je moet doen, en het werd alleen erger.

    Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld, mijn nieuwe door verhuizing verkregen huisarts twijfelt aan de diagnose, zeker nu ik regelmatig bij hem op visite kom met diverse klachten. Ik verwacht dat hij me naar een ander ziekenhuis gaat sturen, mochten de medicijnen niets voor me doen.
    Ik ben nu dus 2,5 jaar bezig en weet nog niets zeker.
    Mama van Isa en Ties
    pi_39717531
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:20 schreef Grrrrrrrr het volgende:
    Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...
    ach dat was toen, hè, ik ben nu 43 dus, en nu zijn de zaken wel enigzins verbeterd, denk ik zo

    ik had gewoon de pech 3 lakonieke ongeinteresseerde internisten te treffen, en zelf nooit de dikste geweest te zijn, kreeg mijn hele leven al te horen dat ik te dun was blabla, en ben ook nog eens introvert, dus ik liet me wegsturen met het idee "zal wel kloppen dan".
    het ging ook meestal weer van zelf over.

    alleen toen het echt giga uit de hand liep en het dus niet meer oveging, toen kwam ik in het ziekenhuis terecht dus, en daar hadden ze de eerste week ook geen idee, hoor, ze dachten aan van alles, tot en met AIDS aan toe, maar niet aan Crohn in eerste instantie, die diagnose kwam pas na een week opname, en die week was echt een hel
    zoveel pijn , de eerste keer en de enige keer in mijn leven dat ik serieus dood wilde, en dat terwijl ik net moeder geworden was, ik wilde enkel dat die pijn stopte.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39718118
    Bij mij heeft het ook heel lang geduurd. Al jaren darmklachten maar steeds weggestuurd. Tot ik verhuisd was en serieus ziek werd. De nieuwe arts stuurde me door en een slimme internist stelde eindelijk de diagnose!
    pi_39718926
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:31 schreef milagro het volgende:
    en ben ook nog eens introvert,
    Ho wacht ff!!! Jij?!?!
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39719021
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:30 schreef marlieske het volgende:

    Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld,
    Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-
    dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....

    [ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:50:34 (lay-out) ]
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39719049
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 12:20 schreef Grrrrrrrr het volgende:

    [..]

    Ho wacht ff!!! Jij?!?!
    ja, echt, ik lul makkelijk , maar laat niet veel los over wat mij dwars zit
    er zijn er iig niet veel die dat gedeelte te zien of te horen krijgen
    binnenvetter dus, en aangezien Crohn ook psycho somatisch is, krijg ik daar dus last van, op het moment dat ik verdriet heb bv, maar dat dan dus niet uit.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
      dinsdag 11 juli 2006 @ 12:40:55 #210
    83895 GnAgn
    Love You So Much
    pi_39719525
    quote:
    Op maandag 10 juli 2006 10:34 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Waarom heb je na 1 keer afgezien van remicade?
    Na 1 keer mee gestopt omdat ik het te gevaarlijk vond.. bloeddruk zakte als een gek
    En gewoon omdat ik echt een keer genoeg had van altijd medicijnen en ziekenhuizen e.d

    Dat '' tussen je oren verhaal '' ken ik ook wel ja, ondertussen je bent doodziek maar het zit allemaal tussen je oren volgens hun
    Meer krijgen betekent niet altijd minder missen
    Own Style
      dinsdag 11 juli 2006 @ 13:10:20 #211
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39720349
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 12:24 schreef Grrrrrrrr het volgende:

    [..]

    Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-
    dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....
    jij begrijpt me !!

    [ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:51:03 (lay-out) ]
    Mama van Isa en Ties
    pi_39731969
    crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
    naar de vraag van Grrrrrr:
    duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat

    - bekend verhaal lees ik hier-
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_39732189
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 20:11 schreef Causa het volgende:
    crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
    naar de vraag van Grrrrrr:
    duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat
    Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39732303
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 20:18 schreef Grrrrrrrr het volgende:

    [..]

    Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...
    een goed idee
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_39732437
    is er hier iemand die ervaring heeft met het CU medicijn Dipentum, voorgeschreven ter behandeling van morbus crohn?
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_39735787
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
    Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
    Ik heb er vergeleken met de meeste mensen niet zo heel lang mee rond gelopen.. Ongeveer 3 jaar..

    In eerste instantie werd er gezegd dat het tussen mn oren zat, vervolgens dat het een prikkelbare darm was en toen werd er eindelijk vaart achter gezet...

    Daar was echter wel voor nodig dat ik compleet uitgedroogd was, een kalium van schrikbarend laag had en dus op de hartbewaking op de intensive care ben opgenomen... Een week ervoor was ik ook al in het ziekenhuis geweest met alleen de uitdrogingsverschijnselen en natuurlijk de buikpijn e.d., was wel onder behandeling bij een specialist die probeerde uit te vissen wat er nou daadwerkelijk was, maar pas toen het serieus fout leek te gaan hebben ze er echt de schouders onder gezet...
    quote:
    Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
    Denk dat je zeker wel een doorverwijzing mag verwachten. Als je die niet krijgt; Gewoon om vragen!!
    pi_39800199
    M'n bloedbezinking was gestegen naar 96! maar m'n CRP was gezakt. Gewoon doorgaan met de prednison en volgende week weer terug...
    pi_39819426
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
    Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
    Bij mij werd de diagnose direct gesteld. Ik had een huisarts die er meteen aandacht aan besteede (was overigens niet echt mijn eigen huisarts omdat die destijds met vakantie was). Ik had al een maand last van diarree en de dokter vroeg meteen of er bloed bij zat. Ik heb toen gezegd dat ik dat niet wist. Hij gaf me vervolgens een recept mee tegen de diarree maar vroeg meteen of ik kon controleren of er bloed bij zat. Dit bleek zo te zijn en gebeld naar de dokter. De heeft me toen direct doorverwezen naar de internist met de mededeling dat het haast had. Vervolgens kon ik bij de internist pas half september terecht (het was toen half augustus - viel op zich nog wel mee dus). Mijn huisarts kreeg het echter voor elkaar om met een andere internist ervoor te zorgen dat ik de volgende dag al kon. Die andere internist stelde eigenlijk direct al vast dat er sprake was van colitis. Vervolgens nog een paar maanden in het ziekenhuis gelegen omdat het op zich best ernstig was.
    pi_39820011
    quote:
    Op dinsdag 11 juli 2006 11:14 schreef milagro het volgende:

    [..]

    tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)
    Dit is wel weer herkenbaar - al hoewel het met mij dus een stuk sneller ging. Bij mij kwamen er nog wat complicaties bij aan het begin van mijn ziekenhuisopname waardoor ik op de hartbewaking ben beland. Daar was het de eerste dag nog best wel de vraag of het niet meteen over met me was.

    Wat ik je zou willen vragen of anderen die dit hebben mee gemaakt is wat het met je gedaan heeft. Bij mij gebeurde het op mijn 18de, ik ben daarna in een psychologische crisis beland waar ik eigenlijk nooit meer goed uitgekomen ben (ik ben nu 32). Ik was altijd een opgewekte en zelfverzekerde jongen maar veranderde in die 3 maanden tijd in een onzelfverzekerd persoon die niet wist hoe of wat sociale contacten te maken en ik zag alleen nog maar problemen. Ik heb dat destijds opgelost door veel te gaan studeren en hard te werken (daarna). Ongeveer 13 jaar later ben ik erachter gekomen dat dit echter nooit de beste methode is geweest. Hoewel ik een goede baan heb met een goed inkomen (2x modaal), kan ik nog steeds niet goed met mensen omgaan en zijn de enige mensen waar ik mee omga eigenlijk nog steeds dezelfden als waar ik voor mijn ziekte mee omging. Het is niet iets dat ik zelf verzin want ook mijn vrienden zeggen dat ik echt in 3 maanden tijd volledig omgeslagen ben.

    Ik zou graag eens willen weten of er mensen zijn met gelijke ervaringen. Wellicht ben jij niet de meest geschikte persoon daarvoor omdat het ergste later gebeurde en je wellicht al wat sterker in je schoenen stond. Ik denk dat bij mij het grootste probleem was dat het net aan het eind van mijn pubertijd gebeurde, een tijd waarin je als jongen denkt de hele wereld aan te kunnen en je je eindelijk eens moet gaan bewijzen. Dan is het erg vervelend te moeten constateren dat je 3 maanden in leven moet worden gehouden en dat je niet eens meer in staat bent om je eigen ontlasting op te houden.
    pi_39820344
    Nou ja, ik zou niet weten waarom Crohn me pyschisch een klap zou moeten hebben gegeven, ook niet als ik pas 18 was geweest (ik had toen ook al last, maar wist niet wat het was).

    Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
    het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39820834
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 13:45 schreef DRA het volgende:

    [..]

    Wat ik je zou willen vragen of anderen die dit hebben mee gemaakt is wat het met je gedaan heeft. Bij mij gebeurde het op mijn 18de, ik ben daarna in een psychologische crisis beland waar ik eigenlijk nooit meer goed uitgekomen ben (ik ben nu 32). Ik was altijd een opgewekte en zelfverzekerde jongen maar veranderde in die 3 maanden tijd in een onzelfverzekerd persoon die niet wist hoe of wat sociale contacten te maken en ik zag alleen nog maar problemen. Ik heb dat destijds opgelost door veel te gaan studeren en hard te werken (daarna). Ongeveer 13 jaar later ben ik erachter gekomen dat dit echter nooit de beste methode is geweest. Hoewel ik een goede baan heb met een goed inkomen (2x modaal), kan ik nog steeds niet goed met mensen omgaan en zijn de enige mensen waar ik mee omga eigenlijk nog steeds dezelfden als waar ik voor mijn ziekte mee omging. Het is niet iets dat ik zelf verzin want ook mijn vrienden zeggen dat ik echt in 3 maanden tijd volledig omgeslagen ben.
    Ongeveer dezelfde situatie hier.. Ik was 17 toen het werd vastgesteld en het heeft me best wel een klap in mijn gezicht gegeven.. Er werd gevreesd voor kanker maar het bleek de ziekte van crohn te zijn (een vrij heftige vorm).. Verder ben ik ook op de hartbewaking beland, ik was op dat moment eigenlijk ook wel een wandelend lijk

    Zeker omdat ik heel ambitieus ben en nu qua werk behoorlijk wat hinder aan het ondervinden ben... Contact maken vind ik ook moeilijker, waarom weet ik niet... Ben nogal verandert nadat ik zo ernstig ziek ben geweest... Praat ook minder makkelijk over mijn gevoelens wat soms behoorlijk naar kan zijn als je in een relatie zit Ik zit nu nog steeds een beetje in de acceptatie fase en dat valt me zwaar, ook door dingen uit het verleden gaat het daarom psychisch niet helemaal goed met me op het moment... Loop hiervoor bij een psycholoog en hoop dat ik snel hier sterker uit zal komen, zoals milagro zegt: er zijn mensen die het veel slechter hebben..
      vrijdag 14 juli 2006 @ 14:10:53 #222
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39820838
    quote:
    het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
    Mooi verwoord Milagro!!
    Mama van Isa en Ties
    pi_39822355
    Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39822502
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 15:03 schreef Grrrrrrrr het volgende:
    Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?
    ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.

    tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.

    toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
    vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39822591
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 15:07 schreef milagro het volgende:

    [..]

    ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.

    tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.

    toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
    vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.
    Wat voor behandeling krijg jij Milagro? Ontstekingsremmers? En moet je die dan constant slikken of wat?
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39823008
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 15:10 schreef Grrrrrrrr het volgende:

    [..]

    Wat voor behandeling krijg jij Milagro? Ontstekingsremmers? En moet je die dan constant slikken of wat?
    ik slik Asacol (4 x 800 mg p/d) en Imuran (100 mg p/d) en ja dat moet altijd.
    Ik heb wel zelf de dosis iets aangepast
    Imuran gaat op lichaamsgewicht namelijk, maar aangezien ik na het stoppen met Prednison weer op mijn oude gewicht zit, vond ik zelf dat ik 25 mg minder mocht aan Imuran, ik voel me nu ook beter dan toen ik 125 mg per dag slikte, alleen had ik geen zin in een discussie daarover met de internist

    Helemaal stoppen met medicijnen is geen optie, dan komt het binnen no time weer terug.
    En die pillen slikken, ach, het is geen ramp toch, zolang de bijwerkingen meevallen.
    Er zijn mensen die het dagelijks slikken an sich al problematisch vinden, dat snap ik niet zo.

    Ik ben iig blij dat ik van dat hoerige prednison afben, niet in de laatste plaats vanwege de plofkop die je ervan krijgt
    Doe mij maar gewoon lekker mijn ingevallen afgeleefde bek , dan herken ik mezelf tenminste in de spiegel
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39823396
    Vanochtend maar weer eens met het ziekenhuis gebeld voor labuitslagen. Die waren de laatste tijd aan de hoge kant, dus ik was de vorige keer erg blij toen het ineens een stuk lager bleek te zijn, echter nu was het weer net zo hoog als de keren daarvoor. Waarschijnlijk dus een foutmeting tussendoor bij die ene keer
    Volgende maand weer en dan hopen dat de boel wel weer wat naar beneden is.
    A mind with a heart of it's own
    pi_39823503
    Oh ik slikte ook Movicox , voor Bechterew, heel fijn, aangezien Movicox dus juist weer funest is voor Crohn, of juist niet funest als je het vanuit Crohn bekijkt, die floreert er wel bij blijkbaar.

    heel fijn dat reumatologen daar rekening meehouden
    ik weet zeker dat dat de reden was waardoor ik de laatste keer in het ziekenhuis beland ben.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39850249
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 13:55 schreef milagro het volgende:
    Nou ja, ik zou niet weten waarom Crohn me pyschisch een klap zou moeten hebben gegeven, ook niet als ik pas 18 was geweest (ik had toen ook al last, maar wist niet wat het was).

    Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
    het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
    Dank. Ook voor mij geldt er dat er mensen zijn die ergere dingen hebben. Ik ben al bijna tien jaar (redelijk) klachten vrij. Dat wil uiteraard nog niet zeggen dat ik er voor de rest al weer helemaal bovenop ben. Dat wilde ik alleen maar even vragen.
      zondag 16 juli 2006 @ 11:03:55 #230
    77531 Grrrrrrrr
    *PURRRRR*
    pi_39871188
    quote:
    Op vrijdag 14 juli 2006 15:37 schreef milagro het volgende:
    Oh ik slikte ook Movicox , voor Bechterew, heel fijn, aangezien Movicox dus juist weer funest is voor Crohn, of juist niet funest als je het vanuit Crohn bekijkt, die floreert er wel bij blijkbaar.

    heel fijn dat reumatologen daar rekening meehouden
    ik weet zeker dat dat de reden was waardoor ik de laatste keer in het ziekenhuis beland ben.
    Crohn en reuma schijnen toch ook verband met elkaar te hebben? Of lul ik nou uit m'n nek?

    Mijn darmen gedragen zich momenteel weer zoals het hoort, blijkbaar toch gewoon een bacterIële infectie aangezien het goed reageerde op de antibiotica. Toch ben ik er niet helemaal gerust op, 3 keer in een half jaar zo zwaar aan de schijterij dat je er in je slaap je bed van vol schijt is niet normaal, zeker niet als je bedenkt dat ik daarvoor zo goed als nooit ziek was, en zeker niet zo erg.
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_39871370
    Het is je immuunsysteem wat fucked up is, en (o.a.) Chrohn en Bechterew zijn daar dan symptomen van, zo iets, en ja die combinatie komt vaker voor, meestal echter bij mannen.
    Ik ben ws toch een man met snor dan
    Je lichaam dat zichzelf als de vijand ziet, en daarom moet je je afweersysteem op een laag pitje houden, en mijn geval doet Imuran dat.

    Ik heb wel meer klachten die een gevolg zijn van dat falende afweersysteem, oogontstekingen, huid die raar doet af en toe, komt volgens mij allemaal uit de zelfde koker.
    Je lichaam is de hele tijd aan het vechten als een DOn Quijote tegen windmolens, en dat veroorzaakt die , iig bij mij, chronische vermoeidheid.
    Maar dat went wel, na zoveel jaar weet ik niet meer hoe het is om het níet te voelen, dat moe moe moe zijn, de rugpijn en de buikpijn.

    Alleen als Crohn echt helemaal actief is, dat went dus niet
    Gelukkig slaan deze medicijnen vooralsnog aan, en heb ik nauwelijks last, alleen die buikpijnen, maar die zijn te doen in deze mate.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39901715
    Iemand bekend met groene ontlastig?
    Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
    pi_39902150
    Spinazi of een of andere groene groente gegeten?
    pi_39902720
    nee
    wel sla, maar daar heb ik nooit last van en wordt ook 100% verteerd.
    dingen zoals spinazie word bij mij ook niet verteerd en zit er dan letterlijk doorheen geweven. maar nu was heel de ontlasting groen
    pi_39903860
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Iemand bekend met groene ontlastig?
    Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
    Jep, had ik toen ik in het ziekenhuis lag, is niet echt goed
    pi_39904363
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Iemand bekend met groene ontlastig?
    Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
    Nope, niet meegemaakt, wel rode als ik rode bieten heb gegeten
    A mind with a heart of it's own
      maandag 17 juli 2006 @ 13:18:44 #237
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_39904364
    Ben nu een weekje bezig met de mesalazine, heb warmtewisselingen (zit met kippenvel en heb 't niet koud) het lijkt wel koorts Ben net voor het eerst sinds 3 dagen naar 't toilet geweest voor groot bezoek, dus licht verstopt misschien?
    Voel me vandaag niet zo jofel, en ziek melden doe ik nog maar niet ben al zoveel ziek geweest dit jaar... voel me dus gewoon klote
    Mama van Isa en Ties
    pi_39907292
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 13:03 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Jep, had ik toen ik in het ziekenhuis lag, is niet echt goed
    Ik zal het in de gaten houden, lijkt me ook niet echt goed..
    pi_39907477
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 14:46 schreef Hanneke1983 het volgende:

    [..]

    Ik zal het in de gaten houden, lijkt me ook niet echt goed..
    dokter, Hanneke, het kan duiden op een bloeding, of ms ook dat de ontlasting te snel door de darmen heen gaat, hoeft niet, maar kan, dus beter zsm laten checken, bel anders even.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39907528
    Oke zal meteen bellen..
    Ik weet wel dat er nog steeds een ontsteking is door de klachten die ik heb...en mijn bezinksel is nog steeds te hoog.

    Ik ervaar ff flinke stress, mijn tas is in huis gejat en wat er allemaal inzat is t.w.v 565 euro... stress...niet goed voor de buik...
    pi_39907658
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 14:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Oke zal meteen bellen..
    Ik weet wel dat er nog steeds een ontsteking is door de klachten die ik heb...en mijn bezinksel is nog steeds te hoog.

    Ik ervaar ff flinke stress, mijn tas is in huis gejat en wat er allemaal inzat is t.w.v 565 euro... stress...niet goed voor de buik...
    nee, en het weer helpt ws ook niet.

    effe bellen, ms is er een hele logische verklaring die ook geruststellend is.
    en anders een afspraak maken, en je ondertussen toch proberen rustig te houden en veel drinken.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_39910753
    mijn huisarts is op vakantie

    moet dadelijk ff een andere dienstdoende huisarts terug bellen, maar die is absoluut niet inlevend...
    ik ik ben een type die voor mezelf opkomt en daar kan hij niet tegen
    pi_39911261
    En toen viel mn telefoon uit...
    pi_39912292
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 16:52 schreef Hanneke1983 het volgende:
    En toen viel mn telefoon uit...
    Vrouwen
    Powered by Janetje®
    pi_39912357
    lege accu heet zoiets

    [ Bericht 66% gewijzigd door Hanneke1983 op 17-07-2006 19:36:44 ]
    pi_39922699
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 16:35 schreef Hanneke1983 het volgende:
    mijn huisarts is op vakantie

    moet dadelijk ff een andere dienstdoende huisarts terug bellen, maar die is absoluut niet inlevend...
    ik ik ben een type die voor mezelf opkomt en daar kan hij niet tegen
    Nog steeds last van groene ontlasting?
    pi_39928157
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 17:25 schreef Hanneke1983 het volgende:
    lege accu heet zoiets
    Ja, hang je telefoon dan ook op tijd aan de lader
    Powered by Janetje®
    pi_39946302
    Ik zit 300km van huis en was niet van plan zo lang te blijven.
    En als je verder niks toe te voegen hebt aan dit topic, rot dan op dubbeldrank

    Heb geen ontlasting meer gehad...
    Oók niet goed....
    pi_39956411
    quote:
    Op dinsdag 18 juli 2006 17:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Ik zit 300km van huis en was niet van plan zo lang te blijven.
    En als je verder niks toe te voegen hebt aan dit topic, rot dan op dubbeldrank

    Heb geen ontlasting meer gehad...
    Oók niet goed....
    Jezus, zeik toch niet dom wijf. Als je niet tegen een grapje kan tief dan lekker zelf op met je chagrijnige gedrag
    Powered by Janetje®
    pi_39964405
    quote:
    Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Iemand bekend met groene ontlastig?
    Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
    toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_39966373
    quote:
    Op woensdag 19 juli 2006 08:07 schreef Causa het volgende:

    [..]

    toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.
    Ik ben benieuwd..
      donderdag 20 juli 2006 @ 14:49:18 #252
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_40012322
    Ey ya'll

    Ff snel een update: mensen die onderstaand al hebben gelezen?

    Crohn’s Disease: One Gene Copy Too Few Leads to Weakened Defense
    Patients with Crohn’s disease of the colon have one copy less than healthy persons of the beta-defensin 2 gene, a gene coding for an important defense molecule of the body. An international research team comprising scientists of the Robert Bosch Hospital in Stuttgart and the German Cancer Research Center (Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ) in Heidelberg have discovered a possible cause of the chronic inflammations.

    Het verdere verhaal te lezen op: http://www.dkfz.de/en/pre(...)/dkfz_pm_06_59_e.php
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_40024972
    quote:
    Op woensdag 19 juli 2006 10:04 schreef Hanneke1983 het volgende:

    [..]

    Ik ben benieuwd..
    Ze had geen antwoord Het was zoals het was en moest mijn onderhoudsmedicijn gewoon slikken en vertrouwen dat het weer veranderd.
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_40025834
    Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
    Hoe veel dagen heb jij het gehad?

    Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen
    pi_40036585
    Ik werd vorig jaar als brugklasser opeens overvallen met die ziekte. Ik krijg een griep te pakken in December 2004 en daarmee ook de ziekte van Crohn lijkt het. Ik werd in 1-2 maanden tijd echt een LIJK. Spierwit, buikpijn, ziek en ik had geen ontlasting meer maar bruin water en ook nog15 kg afvallen (was 54kg toen, had al wat verloren van de griep...) toen zijn we naar de dokter gegaan. Die zei dat ik verstopt zat. Naar het ziekenhuis dus, allemaal onderzoekjes. Ben uiteindelijk in het Sofia kinderziekenhuis ontstopt, hielp niet.

    Toen kwam men tot de conclusie dat ik wel eens blindedarm ontsteking zou kunnen hebben. Bleek het ook niet te zijn. Een arts zei toen dat ik het zelf zou moeten overwinnen. Gelukkig was er een andere arts die zei dat ik wel eens de ziekte van crohn zou kunnen hebben. Als hij er niet was geweest had ik het waarschijnlijk niet overleefd.

    Op naar het Sofia kinderziekenhuis weer. Daar ben ik me toch mishandeld zeg met dat Klini prep of hoe dat ook heet. 2 liter vol met mierzoete siroop. Ik heb daar echt een trauma aan overgehouden want ik lust NOOIT geen siroop meer! Laatste halve liter kreeg ik er niet meer in, moest met een zo'n draadje in mijn neus (ben ff de naam vergeten ). Darmonderzoek, een keer met zo'n draadje door je neus wat niet zo erg was en een andere keer was zelfs leuk toen ze mij 'stoned' maakten met een gasmasker .

    Nou, de ziekte van chron dus. Pretnison. Had 3 maanden lang een kop van hier tot Tokio, al zouden we normaal 100 euro aan eten uitgeven was het in die 3 maanden opgelopen tot ¤2500 bij wijze van spreken. En natuurlijk weer op gewicht komen (ben nu 60 kg met 175 in de hoogte). Ik slik nu Aziatriopotine of hoe dat spul ook mag heten en na bijna een jaar gaat alles gewoon weer zoals voor Januari 2005 .

    Alleen 1 ding waar ik heel erg veel last van hebt... BLOEDPRIKKEN! Ik kan daar NIET tegen. Die band die mijn arm fijnplet, die naald die ik in mijn arm voelt komen, het bloed dat ik voel stromen! ARGH! En die kwelling elke 3 maanden weer! .
    Ich bin der Führer.
      vrijdag 21 juli 2006 @ 10:48:31 #256
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_40040982
    quote:
    Op vrijdag 21 juli 2006 03:19 schreef Xenwolfie het volgende:
    [knip]
    Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_40042152
    Ah vandaar dat ik dus jaren als een lijk heb rondgelopen, toen ze nog niet wisten dat ik Crohn had

    Ik heb om 13.30 een MRIscan.
    Ben nu bezig met de contrastvloeistof (Metamucil) naar binnen te werken, is een gelei goedje. Redelijk van smaak, alles beter dan Phosphoral (ander onderzoek)!!

    [ Bericht 2% gewijzigd door Hanneke1983 op 21-07-2006 11:54:11 ]
    pi_40045871
    quote:
    Op vrijdag 21 juli 2006 10:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)
    Dan heb ik geluk gehad met 1-2 mischien 3 maanden .
    Ich bin der Führer.
    pi_40047623
    quote:
    Op donderdag 20 juli 2006 21:58 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
    Hoe veel dagen heb jij het gehad?

    Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen
    iig geval 5 dagen, maar uiteindelijk heb ik rode bietjes gegeten....

    sterkte met je scan
    Kol haneshama Tehalel Yah
    "When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
    pi_40050211
    Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.

    De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...
    pi_40052678
    quote:
    Op vrijdag 21 juli 2006 15:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.

    De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...
    Wanneer krijg je de uitslag?

    Ik duim voor je!
    pi_40055500
    Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week
    pi_40055919
    Het eten van bosbessenjam leidde bij mij toen ik onlangs een darminfectie had ook tot groen/grijs achtige ontlasting. Ik schrok me ook kapot .
    "It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
    pi_40057350
    Ik heb dus absoluut niets gegeten wat qua kleur ertoe zou kunnen leiden.
    Heb ooit gelezen dat het ook een bloeding kan zijn geweest
    pi_40085353
    quote:
    Op vrijdag 21 juli 2006 19:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
    Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week
    Heeft de beste man geen vervanger dan?
    A mind with a heart of it's own
    pi_40086913
    Ik ga ook nooit naar een vervanger als mijn arts op vakantie is. Ik wil alleen naar hem en hij weet alles van me...Maar als je het echt wil weten kan je misschien wel bellen voor de uitslag door de vervanger? Ik zou wel nieuwsgierig wezen...
    pi_40089524
    Verkapt tvp-tje

    Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

    Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

    Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
    Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?
    pi_40096931
    Ik heb ook beide aandoeningen, en de medicatie die ik voor Bechterew slikte, hebben de Crohn destijds aanzienlijk verergerd, niet stel op sprong maar sluipend, zeg maar.
    Ik zou iig informeren even hoe of wat, ik neem aan dat je niet het een wil aanpakken en daarmee het andere verergeren.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
    pi_40098304
    quote:
    Op zaterdag 22 juli 2006 23:23 schreef Thee_met_honing het volgende:
    Verkapt tvp-tje

    Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

    Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

    Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
    Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?
    Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

    Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

    Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.
    pi_40101988
    Ik zou me ook zeker laten onderzoeken op m'n darmen. O.k. Het is geen pretje maar je krijgt dan wel de aangewezen medicatie en waarschijnlijk knappen je darmen er erg van op. Nu worden ze alleen maar slechter en slechter...
      maandag 24 juli 2006 @ 08:30:54 #271
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_40124278
    quote:
    Op zondag 23 juli 2006 11:16 schreef Spyronius het volgende:

    [..]

    Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

    Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

    Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.
    Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_40124314
    quote:
    Op maandag 24 juli 2006 08:30 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

    [..]

    Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen
    quote:
    Patiënten met de ziekte van Crohn schijnen volgens de studie een verhoogd risico van zowel dikke darmkanker, endeldarm- als dunne darmkanker te hebben. Dr. Tine Jess (Herlev University Hospital, Kopenhagen) en haar collega's hebben hiervoor de beschikbare gegevens van heel wat patiënten geanalyseerd. Het algemene risico voor dikke darm- en endeldarmkanker (beide samen) was 1,9% hoger voor Crohn patiënten dan voor patiënten zonder Crohn, volgens het rapport. Risico voor endeldarmkanker (1,4%) was enigszins lager dan voor dikke darm kanker (2,5%). Het risico op dunne darmkanker was echter meer dan 27 keer hoger onder patiënten met de ziekte van Crohn dan anderen, dit volgens de onderzoekersnota.
    [i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
      maandag 24 juli 2006 @ 08:39:42 #273
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_40124346
    quote:
    Op maandag 24 juli 2006 08:36 schreef milagro het volgende:

    [..]


    [..]
    Snel als altijd

    Thxx
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_40124650
    Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

    Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.
      maandag 24 juli 2006 @ 10:04:45 #275
    118973 Whizkid_RaiLmAn
    Beschreven figuur
    pi_40125631
    quote:
    Op maandag 24 juli 2006 09:04 schreef Spyronius het volgende:
    Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

    Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.
    Ok, thxx...
    When something drops I'm like:
    ( ͡° ͜ʖ ͡°)
    ( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
    pi_40126844
    Het is zelfs zo zeldzaam, dat ik het niet eens in het nederlands kon vinden, tenminste er komt wel iets op google uit, maar op die sites zelf is dan weer niets te vinden.

    Daarnaast als je geen zweertjes in je dunne darm hebt, dan hoef je je eigenlijk al helemaal geen zorgen te maken, dit heb ik dan vernomen van een paar andere fora. Maar opzich wel logisch, want de reden dat er uiteindelijk eventueel kanker kan ontstaan is vanwege de ontsteking.

    Op de plekken van de ontsteking kunnen abnormale celdelingen gaan ontstaan en dat ontstaat natuurlijk niet op plekken waar niets aan de hand is, tenzij het door een uitzaaiing van een ander gedeelte in je lichaam komt.

    Maar voor de gene die toch geinteresseerd zijn in small intestine cancer, bij deze:
    http://www.cancer.gov/can(...)llintestine/patient/

    Om trouwens een idee te krijgen van hoe zeldzaam het is:

    In de Vs wonen ongeveer 250 miljoen mensen, van die 250 miljoen wordt er geschat dat er in 2006 ongeveer 6,170 mensen het krijgen.

    Bron van de link hierboven.
    pi_40308129
    En???? Hoe is het met iedereen? Gaat het een beetje met de buiken en de hitte? Mijn prednisonkuur slaat eindelijk aan,pffff, na weken. Kreeg er van de week nog een leuk zomervirusje overheen...
    Nu wordt het gelukkig wat minder warm...
      zaterdag 29 juli 2006 @ 22:15:37 #278
    67379 Mirjam
    ermahgerd
    pi_40308187
    toen ik vanavond wilde gaan koken kreeg ik ineens ontzettend veel pijn, ging gewoon bijna over mijn nek, en out for that matter
    nu trekt het wel langzaam weg, maar ik snap het niet. was heel raar.

    maarja, dat is dat hele gedoe toch
    'Met een banaan door het water, later'
    Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
    pi_40309217
    Ja, ik heb ook heel veel pijn gehad. Vreselijke krampen, het bloed trekt uit je hoofd. Ook gekke ontlasting, het moest er echt uit. M'n kinderen hadden hoofdpijn en koorts en misselijk. Ik alleen de hoofdpijn en de krampen, maar wel dagen lang...maar nu gaat het weer
    pi_40319261
    Ik merk geen verschil met dit weer...nog steeds de hele dag buikpijn en regelmatig aanvallen..
    pi_40319471
    Ik heb de laatste tijd meer last van mijn Bechterew dan van mijn darmklachten, van mij mag die hitte snel over zijn.
    De Biological is nog steeds niet aangeslagen en gaat dat volgens de reumatoloog waarschijnlijk ook niet meer doen. 3 augustus gaan we andere mogelijkheden bekijken. Waarschijnlijk een andere biological maar ik wil eerst even een predkuurtje om me weer een beetje op te pimpen na de zomer zien we dan wel weer verder.
    De volgende biological is Humira en die werkt ook tegen een eventuele Crohn dus wat dat betreft zit ik dan wel goed.

    (Ik ben overigens Thee_met_Honing, ik wilde een minder mutsige naam...... gelukt! )
    There is no love sincerer than the love of food.
      maandag 31 juli 2006 @ 00:45:10 #282
    124696 marlieske
    Isa en Ties
    pi_40340109
    Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
    ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
    Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,
    Mama van Isa en Ties
    pi_40340704
    quote:
    Op maandag 31 juli 2006 00:45 schreef marlieske het volgende:
    Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
    ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
    Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,
    Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?
    pi_40395298
    Men, ik ga door de grond!

    Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...

    Ik haat dit
    pi_40435789
    quote:
    Op maandag 31 juli 2006 01:10 schreef DDM het volgende:

    [..]

    Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?
    Ik ben onder behandeling geweest van een internist en terug verwezen naar mijn huisarts, de internist kon niets vinden (lees wel de onderzoeken gingen niet van een leien dakje) en stuurde me weg met een pds diagnose en de huisarts denkt toch vanwege een erfelijkheidskwestie aan ontstekingen in de darmen al dan niet chronisch. Vandaar een aantal maanden medicijnen om te zien of ik er baat bij heb zonder me al schrik aan te jagen voor een nieuw onderzoek. Hij heeft me wel al door laten schemeren dat die nieuwe onderzoeken er wel aankomen maar hij wil eerst mijn darmen rustig hebben.
    Mama van Isa en Ties
    pi_40437824
    zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.

    sterkte Raissa
    Roses are red, violets are blue. Invalid character '}' at line 32
    pi_40446331
    quote:
    Op donderdag 3 augustus 2006 00:44 schreef spectrumanalyser het volgende:
    zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.

    sterkte Raissa
    Prednison werkt bij mij niet...
    pi_40453459
    quote:
    Op dinsdag 1 augustus 2006 20:15 schreef Raissa het volgende:
    Men, ik ga door de grond!

    Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...

    Ik haat dit
    In de tijd dat mijn CU nog erg actief was had ik vaak last van opvlammingen na een warme periode. Mijn internist beweerde altijd dat dit onzin was.
    pi_40453970
    quote:
    Op donderdag 3 augustus 2006 12:28 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Prednison werkt bij mij niet...
    Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.

    Een nadeel is echter dat je lichaam erop reageert door minder cortnison aan te maken. Dit heeft bijvoorbeeld als gevolg dat je niet zo maar met prednison mag stoppen want anders krijg je over je hele lichaam ineens ontstekingen. Het is ook mogelijk dat voor sommige mensen de vermindering heel snel gaat waardoor ze niet echt veel merken. Dat zou bij jou het geval kunnen zijn maar dan nog moet je wel iets merken.

    Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.
    pi_40454063
    quote:
    Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:

    [..]

    -verhaal-
    Ik ken prednison, heb er zelf een poos aangezeten, dat het niet werkt is niet mijn uitspraak maar die van mijn internist.
    pi_40454086
    quote:
    Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:

    [..]

    Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.
    Bij mij werkte het ook niet hoor, hele dikke darm ontstoken, 4 weken de maximale dosis prednison rechtstreeks ingespoten plus klisma's met een cocktail van andere ontstekingsremmers en het deed helemaal niets. Zelfs geen dikke kop.
    A mind with a heart of it's own
    pi_40456174
    En bij mij werkt het nog wel maar niet meer zoals vroeger. M'n lichaam kent het nu wel. Ik zit nu in een opvlamming en het gaat errug langzaam vooruit...
    pi_40467623
    quote:
    Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:


    Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.
    Ik heb een half jaar aan prednison 35 mg gezeten, en kon ineens niet meer op mijn benen staan van de pijn in mijn knieen. Mijn arts zei dat dit onzin was, maar heb toch 10 maanden op krukken moeten lopen voordat ik weer zelfstandig op mijn benen kon staan (dat de pijn uit te houden was).

    Ik heb nooit van die anti-botontkalkings spul gehad. Dat vond die arts overbodig. Een andere arts vond dit erg slecht juist dat ik niet van dat spul erbij kreeg.

    Nog steeds kan ik niet langer als een kwartier achter elkaar lopen dus vraag me af of prednison meer met me heeft gedaan als gedacht.

    Hoe onderzoeken ze het dat je botontkalking hebt of dat er iets is aangetast aan je gewrichten?
    pi_40468842
    Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.
    Ich bin der Führer.
    pi_40469945
    Ik heb vanmiddag mijn mond voorbij gepraat bij de reuamconsulente en nu heeft de reumatoloog me naar de MDLspecialist gestuurd.
    Ik ook met mijn grote muil.

    Wie verteld mij wat me ongeveer te wachten staat daar?
    (Of wil ik dat niet weten? )

    Het goede nieuws is dat we van Enbrel overstappen op Humira, hopelijk doet dat wat meer. Zou sowieso mooi zijn want dat werkt dus ook tegen een eventuele Crohn of aanverwante aandoeningen.
    There is no love sincerer than the love of food.
    pi_40475693
    Ik kreeg daar als eerste onderzoeken een echo en bloedonderzoek. Daarna ging ie pas verder met de inwendige onderzoeken, in mijn geval een coloscopie.
    pi_40475725
    Hanneke, voor je botten moet je vragen naar een Dexa-scan.
    pi_40477424
    quote:
    Op vrijdag 4 augustus 2006 00:23 schreef Xenwolfie het volgende:
    Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.
    Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?
    pi_40541086
    quote:
    Op vrijdag 4 augustus 2006 12:48 schreef Raissa het volgende:

    [..]

    Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?
    Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.
    pi_40541431
    quote:
    Op zondag 6 augustus 2006 14:46 schreef sol1tair het volgende:

    [..]

    Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.
    Ja klopt idd.
    pi_40590025
    Ik heb weer eens een onverlkaarbare buikpijnaanval. Heb ik 1 of 2 keer per jaar ongeveer, geen idee hoe het komt, duurt meestal 1 a 2 uur en er helpt helemaal niets tegen, gruwelijk irritant.
    A mind with a heart of it's own
    abonnement Unibet Coolblue
    Forum Opties
    Forumhop:
    Hop naar:
    (afkorting, bv 'KLB')