Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Deel #6

quote:

Op woensdag 19 juli 2006 08:07 schreef Causa het volgende:

[..]

toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.

Ik ben benieuwd..

Ey ya'll

Ff snel een update: mensen die onderstaand al hebben gelezen?

Crohn’s Disease: One Gene Copy Too Few Leads to Weakened Defense
Patients with Crohn’s disease of the colon have one copy less than healthy persons of the beta-defensin 2 gene, a gene coding for an important defense molecule of the body. An international research team comprising scientists of the Robert Bosch Hospital in Stuttgart and the German Cancer Research Center (Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ) in Heidelberg have discovered a possible cause of the chronic inflammations.

Het verdere verhaal te lezen op: http://www.dkfz.de/en/pre(...)/dkfz_pm_06_59_e.php

quote:

Op woensdag 19 juli 2006 10:04 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ik ben benieuwd..

Ze had geen antwoord Het was zoals het was en moest mijn onderhoudsmedicijn gewoon slikken en vertrouwen dat het weer veranderd.

Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?

Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen

Ik werd vorig jaar als brugklasser opeens overvallen met die ziekte. Ik krijg een griep te pakken in December 2004 en daarmee ook de ziekte van Crohn lijkt het. Ik werd in 1-2 maanden tijd echt een LIJK. Spierwit, buikpijn, ziek en ik had geen ontlasting meer maar bruin water en ook nog15 kg afvallen (was 54kg toen, had al wat verloren van de griep...) toen zijn we naar de dokter gegaan. Die zei dat ik verstopt zat. Naar het ziekenhuis dus, allemaal onderzoekjes. Ben uiteindelijk in het Sofia kinderziekenhuis ontstopt, hielp niet.

Toen kwam men tot de conclusie dat ik wel eens blindedarm ontsteking zou kunnen hebben. Bleek het ook niet te zijn. Een arts zei toen dat ik het zelf zou moeten overwinnen. Gelukkig was er een andere arts die zei dat ik wel eens de ziekte van crohn zou kunnen hebben. Als hij er niet was geweest had ik het waarschijnlijk niet overleefd.

Op naar het Sofia kinderziekenhuis weer. Daar ben ik me toch mishandeld zeg met dat Klini prep of hoe dat ook heet. 2 liter vol met mierzoete siroop. Ik heb daar echt een trauma aan overgehouden want ik lust NOOIT geen siroop meer! Laatste halve liter kreeg ik er niet meer in, moest met een zo'n draadje in mijn neus (ben ff de naam vergeten ). Darmonderzoek, een keer met zo'n draadje door je neus wat niet zo erg was en een andere keer was zelfs leuk toen ze mij 'stoned' maakten met een gasmasker .

Nou, de ziekte van chron dus. Pretnison. Had 3 maanden lang een kop van hier tot Tokio, al zouden we normaal 100 euro aan eten uitgeven was het in die 3 maanden opgelopen tot ¤2500 bij wijze van spreken. En natuurlijk weer op gewicht komen (ben nu 60 kg met 175 in de hoogte). Ik slik nu Aziatriopotine of hoe dat spul ook mag heten en na bijna een jaar gaat alles gewoon weer zoals voor Januari 2005 .

Alleen 1 ding waar ik heel erg veel last van hebt... BLOEDPRIKKEN! Ik kan daar NIET tegen. Die band die mijn arm fijnplet, die naald die ik in mijn arm voelt komen, het bloed dat ik voel stromen! ARGH! En die kwelling elke 3 maanden weer! .

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 03:19 schreef Xenwolfie het volgende:
[knip]

Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)

Ah vandaar dat ik dus jaren als een lijk heb rondgelopen, toen ze nog niet wisten dat ik Crohn had

Ik heb om 13.30 een MRIscan.
Ben nu bezig met de contrastvloeistof (Metamucil) naar binnen te werken, is een gelei goedje. Redelijk van smaak, alles beter dan Phosphoral (ander onderzoek)!!

[ Bericht 2% gewijzigd door Hanneke1983 op 21-07-2006 11:54:11 ]

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 10:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)

Dan heb ik geluk gehad met 1-2 mischien 3 maanden .

quote:

Op donderdag 20 juli 2006 21:58 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?

Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen

iig geval 5 dagen, maar uiteindelijk heb ik rode bietjes gegeten....

sterkte met je scan

Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.

De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...

Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week

Het eten van bosbessenjam leidde bij mij toen ik onlangs een darminfectie had ook tot groen/grijs achtige ontlasting. Ik schrok me ook kapot .

Ik heb dus absoluut niets gegeten wat qua kleur ertoe zou kunnen leiden.
Heb ooit gelezen dat het ook een bloeding kan zijn geweest

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 19:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week

Heeft de beste man geen vervanger dan?

Ik ga ook nooit naar een vervanger als mijn arts op vakantie is. Ik wil alleen naar hem en hij weet alles van me...Maar als je het echt wil weten kan je misschien wel bellen voor de uitslag door de vervanger? Ik zou wel nieuwsgierig wezen...

_{Verkapt tvp-tje}

Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?

Ik heb ook beide aandoeningen, en de medicatie die ik voor Bechterew slikte, hebben de Crohn destijds aanzienlijk verergerd, niet stel op sprong maar sluipend, zeg maar.
Ik zou iig informeren even hoe of wat, ik neem aan dat je niet het een wil aanpakken en daarmee het andere verergeren.

quote:

Op zaterdag 22 juli 2006 23:23 schreef Thee_met_honing het volgende:
_{Verkapt tvp-tje}

Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?

Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.

Ik zou me ook zeker laten onderzoeken op m'n darmen. O.k. Het is geen pretje maar je krijgt dan wel de aangewezen medicatie en waarschijnlijk knappen je darmen er erg van op. Nu worden ze alleen maar slechter en slechter...

quote:

Op zondag 23 juli 2006 11:16 schreef Spyronius het volgende:

[..]

Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.

Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen

quote:

Op maandag 24 juli 2006 08:30 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen

quote:

Patiënten met de ziekte van Crohn schijnen volgens de studie een verhoogd risico van zowel dikke darmkanker, endeldarm- als dunne darmkanker te hebben. Dr. Tine Jess (Herlev University Hospital, Kopenhagen) en haar collega's hebben hiervoor de beschikbare gegevens van heel wat patiënten geanalyseerd. Het algemene risico voor dikke darm- en endeldarmkanker (beide samen) was 1,9% hoger voor Crohn patiënten dan voor patiënten zonder Crohn, volgens het rapport. Risico voor endeldarmkanker (1,4%) was enigszins lager dan voor dikke darm kanker (2,5%). Het risico op dunne darmkanker was echter meer dan 27 keer hoger onder patiënten met de ziekte van Crohn dan anderen, dit volgens de onderzoekersnota.

quote:

Op maandag 24 juli 2006 08:36 schreef milagro het volgende:

[..]


[..]

Snel als altijd

Thxx

Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.

quote:

Op maandag 24 juli 2006 09:04 schreef Spyronius het volgende:
Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.

Ok, thxx...

Het is zelfs zo zeldzaam, dat ik het niet eens in het nederlands kon vinden, tenminste er komt wel iets op google uit, maar op die sites zelf is dan weer niets te vinden.

Daarnaast als je geen zweertjes in je dunne darm hebt, dan hoef je je eigenlijk al helemaal geen zorgen te maken, dit heb ik dan vernomen van een paar andere fora. Maar opzich wel logisch, want de reden dat er uiteindelijk eventueel kanker kan ontstaan is vanwege de ontsteking.

Op de plekken van de ontsteking kunnen abnormale celdelingen gaan ontstaan en dat ontstaat natuurlijk niet op plekken waar niets aan de hand is, tenzij het door een uitzaaiing van een ander gedeelte in je lichaam komt.

Maar voor de gene die toch geinteresseerd zijn in small intestine cancer, bij deze:
http://www.cancer.gov/can(...)llintestine/patient/

Om trouwens een idee te krijgen van hoe zeldzaam het is:

In de Vs wonen ongeveer 250 miljoen mensen, van die 250 miljoen wordt er geschat dat er in 2006 ongeveer 6,170 mensen het krijgen.

Bron van de link hierboven.

En???? Hoe is het met iedereen? Gaat het een beetje met de buiken en de hitte? Mijn prednisonkuur slaat eindelijk aan,pffff, na weken. Kreeg er van de week nog een leuk zomervirusje overheen...
Nu wordt het gelukkig wat minder warm...

toen ik vanavond wilde gaan koken kreeg ik ineens ontzettend veel pijn, ging gewoon bijna over mijn nek, en out for that matter
nu trekt het wel langzaam weg, maar ik snap het niet. was heel raar.

maarja, dat is dat hele gedoe toch

Ja, ik heb ook heel veel pijn gehad. Vreselijke krampen, het bloed trekt uit je hoofd. Ook gekke ontlasting, het moest er echt uit. M'n kinderen hadden hoofdpijn en koorts en misselijk. Ik alleen de hoofdpijn en de krampen, maar wel dagen lang...maar nu gaat het weer

Ik merk geen verschil met dit weer...nog steeds de hele dag buikpijn en regelmatig aanvallen..

Ik heb de laatste tijd meer last van mijn Bechterew dan van mijn darmklachten, van mij mag die hitte snel over zijn.
De Biological is nog steeds niet aangeslagen en gaat dat volgens de reumatoloog waarschijnlijk ook niet meer doen. 3 augustus gaan we andere mogelijkheden bekijken. Waarschijnlijk een andere biological maar ik wil eerst even een predkuurtje om me weer een beetje op te pimpen na de zomer zien we dan wel weer verder.
De volgende biological is Humira en die werkt ook tegen een eventuele Crohn dus wat dat betreft zit ik dan wel goed.

(Ik ben overigens Thee_met_Honing, ik wilde een minder mutsige naam...... gelukt! )

Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,

quote:

Op maandag 31 juli 2006 00:45 schreef marlieske het volgende:
Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,

Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?

quote:

Op maandag 31 juli 2006 01:10 schreef DDM het volgende:

[..]

Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?

Ik ben onder behandeling geweest van een internist en terug verwezen naar mijn huisarts, de internist kon niets vinden (lees wel de onderzoeken gingen niet van een leien dakje) en stuurde me weg met een pds diagnose en de huisarts denkt toch vanwege een erfelijkheidskwestie aan ontstekingen in de darmen al dan niet chronisch. Vandaar een aantal maanden medicijnen om te zien of ik er baat bij heb zonder me al schrik aan te jagen voor een nieuw onderzoek. Hij heeft me wel al door laten schemeren dat die nieuwe onderzoeken er wel aankomen maar hij wil eerst mijn darmen rustig hebben.

zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.

sterkte Raissa

quote:

Op dinsdag 1 augustus 2006 20:15 schreef Raissa het volgende:
Men, ik ga door de grond!

Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...

Ik haat dit

In de tijd dat mijn CU nog erg actief was had ik vaak last van opvlammingen na een warme periode. Mijn internist beweerde altijd dat dit onzin was.

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 12:28 schreef Raissa het volgende:

[..]

Prednison werkt bij mij niet...

Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.

Een nadeel is echter dat je lichaam erop reageert door minder cortnison aan te maken. Dit heeft bijvoorbeeld als gevolg dat je niet zo maar met prednison mag stoppen want anders krijg je over je hele lichaam ineens ontstekingen. Het is ook mogelijk dat voor sommige mensen de vermindering heel snel gaat waardoor ze niet echt veel merken. Dat zou bij jou het geval kunnen zijn maar dan nog moet je wel iets merken.

Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:

[..]

Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.

Bij mij werkte het ook niet hoor, hele dikke darm ontstoken, 4 weken de maximale dosis prednison rechtstreeks ingespoten plus klisma's met een cocktail van andere ontstekingsremmers en het deed helemaal niets. Zelfs geen dikke kop.

En bij mij werkt het nog wel maar niet meer zoals vroeger. M'n lichaam kent het nu wel. Ik zit nu in een opvlamming en het gaat errug langzaam vooruit...

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:


Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.

Ik heb een half jaar aan prednison 35 mg gezeten, en kon ineens niet meer op mijn benen staan van de pijn in mijn knieen. Mijn arts zei dat dit onzin was, maar heb toch 10 maanden op krukken moeten lopen voordat ik weer zelfstandig op mijn benen kon staan (dat de pijn uit te houden was).

Ik heb nooit van die anti-botontkalkings spul gehad. Dat vond die arts overbodig. Een andere arts vond dit erg slecht juist dat ik niet van dat spul erbij kreeg.

Nog steeds kan ik niet langer als een kwartier achter elkaar lopen dus vraag me af of prednison meer met me heeft gedaan als gedacht.

Hoe onderzoeken ze het dat je botontkalking hebt of dat er iets is aangetast aan je gewrichten?

Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.

Ik heb vanmiddag mijn mond voorbij gepraat bij de reuamconsulente en nu heeft de reumatoloog me naar de MDLspecialist gestuurd.
Ik ook met mijn grote muil.

Wie verteld mij wat me ongeveer te wachten staat daar?
(Of wil ik dat niet weten? )

Het goede nieuws is dat we van Enbrel overstappen op Humira, hopelijk doet dat wat meer. Zou sowieso mooi zijn want dat werkt dus ook tegen een eventuele Crohn of aanverwante aandoeningen.

Ik kreeg daar als eerste onderzoeken een echo en bloedonderzoek. Daarna ging ie pas verder met de inwendige onderzoeken, in mijn geval een coloscopie.

Hanneke, voor je botten moet je vragen naar een Dexa-scan.

quote:

Op vrijdag 4 augustus 2006 12:48 schreef Raissa het volgende:

[..]

Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?

Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.

quote:

Op zondag 6 augustus 2006 14:46 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.

Ja klopt idd.