LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
heeft bij mij jaren geduurd, veel last, veel bloedverlies, endoscopiën gehad, nee, het zat allemaal tussen de oren, ik moest gewoon gaan sporten, meer eten ( ik at en eet juist veel, ik snoep echter weinig), en erover praten wat me dwars zatquote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)
ik was toen 27 en had al vanaf zeker mijn 18e last
bij mij was het dus een kwestie van 1 internist die wél zijn ogen open had
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
Bij is het allemaal begonnen toen ik in 1 maand tijd 15kg afviel dat is ongeveer 2,5 jaar geleden, toen maanden om de 3 weken naar de internist, allerhande onderzoeken eentje die mislukte doordat het te pijnlijk was en roesjes die niet gegeven werden :S een drama dus.
Toen een rondje dieetiste en voedseldagboeken, probiotica enz enz ... alles gedaan wat je moet doen, en het werd alleen erger.
Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld, mijn nieuwe door verhuizing verkregen huisarts twijfelt aan de diagnose, zeker nu ik regelmatig bij hem op visite kom met diverse klachten. Ik verwacht dat hij me naar een ander ziekenhuis gaat sturen, mochten de medicijnen niets voor me doen.
Ik ben nu dus 2,5 jaar bezig en weet nog niets zeker.
Toen een rondje dieetiste en voedseldagboeken, probiotica enz enz ... alles gedaan wat je moet doen, en het werd alleen erger.
Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld, mijn nieuwe door verhuizing verkregen huisarts twijfelt aan de diagnose, zeker nu ik regelmatig bij hem op visite kom met diverse klachten. Ik verwacht dat hij me naar een ander ziekenhuis gaat sturen, mochten de medicijnen niets voor me doen.
Ik ben nu dus 2,5 jaar bezig en weet nog niets zeker.
ach dat was toen, hè, ik ben nu 43 dus, en nu zijn de zaken wel enigzins verbeterd, denk ik zoquote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:20 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...
ik had gewoon de pech 3 lakonieke ongeinteresseerde internisten te treffen, en zelf nooit de dikste geweest te zijn, kreeg mijn hele leven al te horen dat ik te dun was blabla, en ben ook nog eens introvert, dus ik liet me wegsturen met het idee "zal wel kloppen dan".
het ging ook meestal weer van zelf over.
alleen toen het echt giga uit de hand liep en het dus niet meer oveging, toen kwam ik in het ziekenhuis terecht dus, en daar hadden ze de eerste week ook geen idee, hoor, ze dachten aan van alles, tot en met AIDS aan toe, maar niet aan Crohn in eerste instantie, die diagnose kwam pas na een week opname, en die week was echt een hel
zoveel pijn , de eerste keer en de enige keer in mijn leven dat ik serieus dood wilde, en dat terwijl ik net moeder geworden was, ik wilde enkel dat die pijn stopte.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Bij mij heeft het ook heel lang geduurd. Al jaren darmklachten maar steeds weggestuurd. Tot ik verhuisd was en serieus ziek werd. De nieuwe arts stuurde me door en een slimme internist stelde eindelijk de diagnose!
Ho wacht ff!!! Jij?!?!quote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:31 schreef milagro het volgende:
en ben ook nog eens introvert,
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-quote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:30 schreef marlieske het volgende:
Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld,
dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....
[ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:50:34 (lay-out) ]
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
ja, echt, ik lul makkelijk , maar laat niet veel los over wat mij dwars zitquote:
er zijn er iig niet veel die dat gedeelte te zien of te horen krijgen
binnenvetter dus, en aangezien Crohn ook psycho somatisch is, krijg ik daar dus last van, op het moment dat ik verdriet heb bv, maar dat dan dus niet uit.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Na 1 keer mee gestopt omdat ik het te gevaarlijk vond.. bloeddruk zakte als een gekquote:Op maandag 10 juli 2006 10:34 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom heb je na 1 keer afgezien van remicade?
En gewoon omdat ik echt een keer genoeg had van altijd medicijnen en ziekenhuizen e.d
Dat '' tussen je oren verhaal '' ken ik ook wel ja, ondertussen je bent doodziek maar het zit allemaal tussen je oren volgens hun
Meer krijgen betekent niet altijd minder missen
Own Style
Own Style
jij begrijpt me !!quote:Op dinsdag 11 juli 2006 12:24 schreef Grrrrrrrr het volgende:
[..]
Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-
dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....
[ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:51:03 (lay-out) ]
crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
naar de vraag van Grrrrrr:
duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat
- bekend verhaal lees ik hier-
naar de vraag van Grrrrrr:
duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat
- bekend verhaal lees ik hier-
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...quote:Op dinsdag 11 juli 2006 20:11 schreef Causa het volgende:
crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
naar de vraag van Grrrrrr:
duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
een goed ideequote:Op dinsdag 11 juli 2006 20:18 schreef Grrrrrrrr het volgende:
[..]
Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
is er hier iemand die ervaring heeft met het CU medicijn Dipentum, voorgeschreven ter behandeling van morbus crohn?
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
Ik heb er vergeleken met de meeste mensen niet zo heel lang mee rond gelopen.. Ongeveer 3 jaar..quote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
In eerste instantie werd er gezegd dat het tussen mn oren zat, vervolgens dat het een prikkelbare darm was en toen werd er eindelijk vaart achter gezet...
Daar was echter wel voor nodig dat ik compleet uitgedroogd was, een kalium van schrikbarend laag had en dus op de hartbewaking op de intensive care ben opgenomen... Een week ervoor was ik ook al in het ziekenhuis geweest met alleen de uitdrogingsverschijnselen en natuurlijk de buikpijn e.d., was wel onder behandeling bij een specialist die probeerde uit te vissen wat er nou daadwerkelijk was, maar pas toen het serieus fout leek te gaan hebben ze er echt de schouders onder gezet...
Denk dat je zeker wel een doorverwijzing mag verwachten. Als je die niet krijgt; Gewoon om vragen!!quote:Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?
M'n bloedbezinking was gestegen naar 96! maar m'n CRP was gezakt. Gewoon doorgaan met de prednison en volgende week weer terug...
maar m'n CRP was gezakt. 
Gewoon doorgaan met de prednison en volgende week weer terug... 
Bij mij werd de diagnose direct gesteld. Ik had een huisarts die er meteen aandacht aan besteede (was overigens niet echt mijn eigen huisarts omdat die destijds met vakantie was). Ik had al een maand last van diarree en de dokter vroeg meteen of er bloed bij zat. Ik heb toen gezegd dat ik dat niet wist. Hij gaf me vervolgens een recept mee tegen de diarree maar vroeg meteen of ik kon controleren of er bloed bij zat. Dit bleek zo te zijn en gebeld naar de dokter. De heeft me toen direct doorverwezen naar de internist met de mededeling dat het haast had. Vervolgens kon ik bij de internist pas half september terecht (het was toen half augustus - viel op zich nog wel mee dus). Mijn huisarts kreeg het echter voor elkaar om met een andere internist ervoor te zorgen dat ik de volgende dag al kon. Die andere internist stelde eigenlijk direct al vast dat er sprake was van colitis. Vervolgens nog een paar maanden in het ziekenhuis gelegen omdat het op zich best ernstig was.quote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?
Dit is wel weer herkenbaar - al hoewel het met mij dus een stuk sneller ging. Bij mij kwamen er nog wat complicaties bij aan het begin van mijn ziekenhuisopname waardoor ik op de hartbewaking ben beland. Daar was het de eerste dag nog best wel de vraag of het niet meteen over met me was.quote:Op dinsdag 11 juli 2006 11:14 schreef milagro het volgende:
[..]
tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)
Wat ik je zou willen vragen of anderen die dit hebben mee gemaakt is wat het met je gedaan heeft. Bij mij gebeurde het op mijn 18de, ik ben daarna in een psychologische crisis beland waar ik eigenlijk nooit meer goed uitgekomen ben (ik ben nu 32). Ik was altijd een opgewekte en zelfverzekerde jongen maar veranderde in die 3 maanden tijd in een onzelfverzekerd persoon die niet wist hoe of wat sociale contacten te maken en ik zag alleen nog maar problemen. Ik heb dat destijds opgelost door veel te gaan studeren en hard te werken (daarna). Ongeveer 13 jaar later ben ik erachter gekomen dat dit echter nooit de beste methode is geweest. Hoewel ik een goede baan heb met een goed inkomen (2x modaal), kan ik nog steeds niet goed met mensen omgaan en zijn de enige mensen waar ik mee omga eigenlijk nog steeds dezelfden als waar ik voor mijn ziekte mee omging. Het is niet iets dat ik zelf verzin want ook mijn vrienden zeggen dat ik echt in 3 maanden tijd volledig omgeslagen ben.
Ik zou graag eens willen weten of er mensen zijn met gelijke ervaringen. Wellicht ben jij niet de meest geschikte persoon daarvoor omdat het ergste later gebeurde en je wellicht al wat sterker in je schoenen stond. Ik denk dat bij mij het grootste probleem was dat het net aan het eind van mijn pubertijd gebeurde, een tijd waarin je als jongen denkt de hele wereld aan te kunnen en je je eindelijk eens moet gaan bewijzen. Dan is het erg vervelend te moeten constateren dat je 3 maanden in leven moet worden gehouden en dat je niet eens meer in staat bent om je eigen ontlasting op te houden.
Nou ja, ik zou niet weten waarom Crohn me pyschisch een klap zou moeten hebben gegeven, ook niet als ik pas 18 was geweest (ik had toen ook al last, maar wist niet wat het was).
Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ongeveer dezelfde situatie hier.. Ik was 17 toen het werd vastgesteld en het heeft me best wel een klap in mijn gezicht gegeven.. Er werd gevreesd voor kanker maar het bleek de ziekte van crohn te zijn (een vrij heftige vorm).. Verder ben ik ook op de hartbewaking beland, ik was op dat moment eigenlijk ook wel een wandelend lijkquote:Op vrijdag 14 juli 2006 13:45 schreef DRA het volgende:
[..]
Wat ik je zou willen vragen of anderen die dit hebben mee gemaakt is wat het met je gedaan heeft. Bij mij gebeurde het op mijn 18de, ik ben daarna in een psychologische crisis beland waar ik eigenlijk nooit meer goed uitgekomen ben (ik ben nu 32). Ik was altijd een opgewekte en zelfverzekerde jongen maar veranderde in die 3 maanden tijd in een onzelfverzekerd persoon die niet wist hoe of wat sociale contacten te maken en ik zag alleen nog maar problemen. Ik heb dat destijds opgelost door veel te gaan studeren en hard te werken (daarna). Ongeveer 13 jaar later ben ik erachter gekomen dat dit echter nooit de beste methode is geweest. Hoewel ik een goede baan heb met een goed inkomen (2x modaal), kan ik nog steeds niet goed met mensen omgaan en zijn de enige mensen waar ik mee omga eigenlijk nog steeds dezelfden als waar ik voor mijn ziekte mee omging. Het is niet iets dat ik zelf verzin want ook mijn vrienden zeggen dat ik echt in 3 maanden tijd volledig omgeslagen ben.
Zeker omdat ik heel ambitieus ben en nu qua werk behoorlijk wat hinder aan het ondervinden ben... Contact maken vind ik ook moeilijker, waarom weet ik niet... Ben nogal verandert nadat ik zo ernstig ziek ben geweest... Praat ook minder makkelijk over mijn gevoelens wat soms behoorlijk naar kan zijn als je in een relatie zit Ik zit nu nog steeds een beetje in de acceptatie fase en dat valt me zwaar, ook door dingen uit het verleden gaat het daarom psychisch niet helemaal goed met me op het moment... Loop hiervoor bij een psycholoog en hoop dat ik snel hier sterker uit zal komen, zoals milagro zegt: er zijn mensen die het veel slechter hebben..
Ik zit nu nog steeds een beetje in de acceptatie fase en dat valt me zwaar, ook door dingen uit het verleden gaat het daarom psychisch niet helemaal goed met me op het moment... Loop hiervoor bij een psycholoog en hoop dat ik snel hier sterker uit zal komen, zoals milagro zegt: er zijn mensen die het veel slechter hebben..
Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.quote:Op vrijdag 14 juli 2006 15:03 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?
tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.
toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Wat voor behandeling krijg jij Milagro? Ontstekingsremmers? En moet je die dan constant slikken of wat?quote:Op vrijdag 14 juli 2006 15:07 schreef milagro het volgende:
[..]
ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.
tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.
toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
ik slik Asacol (4 x 800 mg p/d) en Imuran (100 mg p/d) en ja dat moet altijd.quote:Op vrijdag 14 juli 2006 15:10 schreef Grrrrrrrr het volgende:
[..]
Wat voor behandeling krijg jij Milagro? Ontstekingsremmers? En moet je die dan constant slikken of wat?
Ik heb wel zelf de dosis iets aangepast
Imuran gaat op lichaamsgewicht namelijk, maar aangezien ik na het stoppen met Prednison weer op mijn oude gewicht zit, vond ik zelf dat ik 25 mg minder mocht aan Imuran, ik voel me nu ook beter dan toen ik 125 mg per dag slikte, alleen had ik geen zin in een discussie daarover met de internist
Helemaal stoppen met medicijnen is geen optie, dan komt het binnen no time weer terug.
En die pillen slikken, ach, het is geen ramp toch, zolang de bijwerkingen meevallen.
Er zijn mensen die het dagelijks slikken an sich al problematisch vinden, dat snap ik niet zo.
Ik ben iig blij dat ik van dat hoerige prednison afben, niet in de laatste plaats vanwege de plofkop die je ervan krijgt
Doe mij maar gewoon lekker mijn ingevallen afgeleefde bek , dan herken ik mezelf tenminste in de spiegel
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Vanochtend maar weer eens met het ziekenhuis gebeld voor labuitslagen. Die waren de laatste tijd aan de hoge kant, dus ik was de vorige keer erg blij toen het ineens een stuk lager bleek te zijn, echter nu was het weer net zo hoog als de keren daarvoor. Waarschijnlijk dus een foutmeting tussendoor bij die ene keer
Volgende maand weer en dan hopen dat de boel wel weer wat naar beneden is.
Volgende maand weer en dan hopen dat de boel wel weer wat naar beneden is.
A mind with a heart of it's own
Oh ik slikte ook Movicox , voor Bechterew, heel fijn, aangezien Movicox dus juist weer funest is voor Crohn, of juist niet funest als je het vanuit Crohn bekijkt, die floreert er wel bij blijkbaar.
heel fijn dat reumatologen daar rekening meehouden
ik weet zeker dat dat de reden was waardoor ik de laatste keer in het ziekenhuis beland ben.
heel fijn dat reumatologen daar rekening meehouden
ik weet zeker dat dat de reden was waardoor ik de laatste keer in het ziekenhuis beland ben.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Dank. Ook voor mij geldt er dat er mensen zijn die ergere dingen hebben. Ik ben al bijna tien jaar (redelijk) klachten vrij. Dat wil uiteraard nog niet zeggen dat ik er voor de rest al weer helemaal bovenop ben. Dat wilde ik alleen maar even vragen.quote:Op vrijdag 14 juli 2006 13:55 schreef milagro het volgende:
Nou ja, ik zou niet weten waarom Crohn me pyschisch een klap zou moeten hebben gegeven, ook niet als ik pas 18 was geweest (ik had toen ook al last, maar wist niet wat het was).
Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij
Crohn en reuma schijnen toch ook verband met elkaar te hebben? Of lul ik nou uit m'n nek?quote:Op vrijdag 14 juli 2006 15:37 schreef milagro het volgende:
Oh ik slikte ook Movicox , voor Bechterew, heel fijn, aangezien Movicox dus juist weer funest is voor Crohn, of juist niet funest als je het vanuit Crohn bekijkt, die floreert er wel bij blijkbaar.
heel fijn dat reumatologen daar rekening meehouden
ik weet zeker dat dat de reden was waardoor ik de laatste keer in het ziekenhuis beland ben.
Mijn darmen gedragen zich momenteel weer zoals het hoort, blijkbaar toch gewoon een bacterIële infectie aangezien het goed reageerde op de antibiotica. Toch ben ik er niet helemaal gerust op, 3 keer in een half jaar zo zwaar aan de schijterij dat je er in je slaap je bed van vol schijt is niet normaal, zeker niet als je bedenkt dat ik daarvoor zo goed als nooit ziek was, en zeker niet zo erg.
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
Het is je immuunsysteem wat fucked up is, en (o.a.) Chrohn en Bechterew zijn daar dan symptomen van, zo iets, en ja die combinatie komt vaker voor, meestal echter bij mannen.
Ik ben ws toch een man met snor dan
Je lichaam dat zichzelf als de vijand ziet, en daarom moet je je afweersysteem op een laag pitje houden, en mijn geval doet Imuran dat.
Ik heb wel meer klachten die een gevolg zijn van dat falende afweersysteem, oogontstekingen, huid die raar doet af en toe, komt volgens mij allemaal uit de zelfde koker.
Je lichaam is de hele tijd aan het vechten als een DOn Quijote tegen windmolens, en dat veroorzaakt die , iig bij mij, chronische vermoeidheid.
Maar dat went wel, na zoveel jaar weet ik niet meer hoe het is om het níet te voelen, dat moe moe moe zijn, de rugpijn en de buikpijn.
Alleen als Crohn echt helemaal actief is, dat went dus niet
Gelukkig slaan deze medicijnen vooralsnog aan, en heb ik nauwelijks last, alleen die buikpijnen, maar die zijn te doen in deze mate.
Ik ben ws toch een man met snor dan
Je lichaam dat zichzelf als de vijand ziet, en daarom moet je je afweersysteem op een laag pitje houden, en mijn geval doet Imuran dat.
Ik heb wel meer klachten die een gevolg zijn van dat falende afweersysteem, oogontstekingen, huid die raar doet af en toe, komt volgens mij allemaal uit de zelfde koker.
Je lichaam is de hele tijd aan het vechten als een DOn Quijote tegen windmolens, en dat veroorzaakt die , iig bij mij, chronische vermoeidheid.
Maar dat went wel, na zoveel jaar weet ik niet meer hoe het is om het níet te voelen, dat moe moe moe zijn, de rugpijn en de buikpijn.
Alleen als Crohn echt helemaal actief is, dat went dus niet
Gelukkig slaan deze medicijnen vooralsnog aan, en heb ik nauwelijks last, alleen die buikpijnen, maar die zijn te doen in deze mate.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
nee
wel sla, maar daar heb ik nooit last van en wordt ook 100% verteerd.
dingen zoals spinazie word bij mij ook niet verteerd en zit er dan letterlijk doorheen geweven. maar nu was heel de ontlasting groen
wel sla, maar daar heb ik nooit last van en wordt ook 100% verteerd.
dingen zoals spinazie word bij mij ook niet verteerd en zit er dan letterlijk doorheen geweven. maar nu was heel de ontlasting groen
Jep, had ik toen ik in het ziekenhuis lag, is niet echt goedquote:Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand bekend met groene ontlastig?
Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
Nope, niet meegemaakt, wel rode als ik rode bieten heb gegetenquote:Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand bekend met groene ontlastig?
Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
A mind with a heart of it's own
Ben nu een weekje bezig met de mesalazine, heb warmtewisselingen (zit met kippenvel en heb 't niet koud) het lijkt wel koorts Ben net voor het eerst sinds 3 dagen naar 't toilet geweest voor groot bezoek, dus licht verstopt misschien?
Voel me vandaag niet zo jofel, en ziek melden doe ik nog maar niet ben al zoveel ziek geweest dit jaar... voel me dus gewoon klote
Voel me vandaag niet zo jofel, en ziek melden doe ik nog maar niet ben al zoveel ziek geweest dit jaar... voel me dus gewoon klote
Ik zal het in de gaten houden, lijkt me ook niet echt goed..quote:Op maandag 17 juli 2006 13:03 schreef Raissa het volgende:
[..]
Jep, had ik toen ik in het ziekenhuis lag, is niet echt goed
dokter, Hanneke, het kan duiden op een bloeding, of ms ook dat de ontlasting te snel door de darmen heen gaat, hoeft niet, maar kan, dus beter zsm laten checken, bel anders even.quote:Op maandag 17 juli 2006 14:46 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Ik zal het in de gaten houden, lijkt me ook niet echt goed..
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Oke zal meteen bellen..
Ik weet wel dat er nog steeds een ontsteking is door de klachten die ik heb...en mijn bezinksel is nog steeds te hoog.
Ik ervaar ff flinke stress, mijn tas is in huis gejat en wat er allemaal inzat is t.w.v 565 euro... stress...niet goed voor de buik...
Ik weet wel dat er nog steeds een ontsteking is door de klachten die ik heb...en mijn bezinksel is nog steeds te hoog.
Ik ervaar ff flinke stress, mijn tas is in huis gejat en wat er allemaal inzat is t.w.v 565 euro... stress...niet goed voor de buik...
nee, en het weer helpt ws ook niet.quote:Op maandag 17 juli 2006 14:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
Oke zal meteen bellen..
Ik weet wel dat er nog steeds een ontsteking is door de klachten die ik heb...en mijn bezinksel is nog steeds te hoog.
Ik ervaar ff flinke stress, mijn tas is in huis gejat en wat er allemaal inzat is t.w.v 565 euro... stress...niet goed voor de buik...
effe bellen, ms is er een hele logische verklaring die ook geruststellend is.
en anders een afspraak maken, en je ondertussen toch proberen rustig te houden en veel drinken.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
mijn huisarts is op vakantie
moet dadelijk ff een andere dienstdoende huisarts terug bellen, maar die is absoluut niet inlevend...
ik ik ben een type die voor mezelf opkomt en daar kan hij niet tegen
moet dadelijk ff een andere dienstdoende huisarts terug bellen, maar die is absoluut niet inlevend...
ik ik ben een type die voor mezelf opkomt en daar kan hij niet tegen
Vrouwenquote:Op maandag 17 juli 2006 16:52 schreef Hanneke1983 het volgende:
En toen viel mn telefoon uit...
Powered by Janetje®
Nog steeds last van groene ontlasting?quote:Op maandag 17 juli 2006 16:35 schreef Hanneke1983 het volgende:
mijn huisarts is op vakantie
moet dadelijk ff een andere dienstdoende huisarts terug bellen, maar die is absoluut niet inlevend...
ik ik ben een type die voor mezelf opkomt en daar kan hij niet tegen
Ja, hang je telefoon dan ook op tijd aan de laderquote:Op maandag 17 juli 2006 17:25 schreef Hanneke1983 het volgende:
lege accu heet zoiets
Powered by Janetje®
Ik zit 300km van huis en was niet van plan zo lang te blijven.
En als je verder niks toe te voegen hebt aan dit topic, rot dan op dubbeldrank
Heb geen ontlasting meer gehad...
Oók niet goed....
En als je verder niks toe te voegen hebt aan dit topic, rot dan op dubbeldrank
Heb geen ontlasting meer gehad...
Oók niet goed....
Jezus, zeik toch niet dom wijf. Als je niet tegen een grapje kan tief dan lekker zelf op met je chagrijnige gedragquote:Op dinsdag 18 juli 2006 17:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik zit 300km van huis en was niet van plan zo lang te blijven.
En als je verder niks toe te voegen hebt aan dit topic, rot dan op dubbeldrank
Heb geen ontlasting meer gehad...
Oók niet goed....
Powered by Janetje®
toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.quote:Op maandag 17 juli 2006 11:54 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand bekend met groene ontlastig?
Ik schrok me kapot, nog nooit meegemaakt
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
Ik ben benieuwd..quote:Op woensdag 19 juli 2006 08:07 schreef Causa het volgende:
[..]
toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.
Ey ya'll
Ff snel een update: mensen die onderstaand al hebben gelezen?
Crohn’s Disease: One Gene Copy Too Few Leads to Weakened Defense
Patients with Crohn’s disease of the colon have one copy less than healthy persons of the beta-defensin 2 gene, a gene coding for an important defense molecule of the body. An international research team comprising scientists of the Robert Bosch Hospital in Stuttgart and the German Cancer Research Center (Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ) in Heidelberg have discovered a possible cause of the chronic inflammations.
Het verdere verhaal te lezen op: http://www.dkfz.de/en/pre(...)/dkfz_pm_06_59_e.php
Ff snel een update: mensen die onderstaand al hebben gelezen?
Crohn’s Disease: One Gene Copy Too Few Leads to Weakened Defense
Patients with Crohn’s disease of the colon have one copy less than healthy persons of the beta-defensin 2 gene, a gene coding for an important defense molecule of the body. An international research team comprising scientists of the Robert Bosch Hospital in Stuttgart and the German Cancer Research Center (Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ) in Heidelberg have discovered a possible cause of the chronic inflammations.
Het verdere verhaal te lezen op: http://www.dkfz.de/en/pre(...)/dkfz_pm_06_59_e.php
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ze had geen antwoord Het was zoals het was en moest mijn onderhoudsmedicijn gewoon slikken en vertrouwen dat het weer veranderd.quote:
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?
Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen
Hoe veel dagen heb jij het gehad?
Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen
Ik werd vorig jaar als brugklasser opeens overvallen met die ziekte. Ik krijg een griep te pakken in December 2004 en daarmee ook de ziekte van Crohn lijkt het. Ik werd in 1-2 maanden tijd echt een LIJK. Spierwit, buikpijn, ziek en ik had geen ontlasting meer maar bruin water en ook nog15 kg afvallen (was 54kg toen, had al wat verloren van de griep...) toen zijn we naar de dokter gegaan. Die zei dat ik verstopt zat. Naar het ziekenhuis dus, allemaal onderzoekjes. Ben uiteindelijk in het Sofia kinderziekenhuis ontstopt, hielp niet.
Toen kwam men tot de conclusie dat ik wel eens blindedarm ontsteking zou kunnen hebben. Bleek het ook niet te zijn. Een arts zei toen dat ik het zelf zou moeten overwinnen. Gelukkig was er een andere arts die zei dat ik wel eens de ziekte van crohn zou kunnen hebben. Als hij er niet was geweest had ik het waarschijnlijk niet overleefd.
Op naar het Sofia kinderziekenhuis weer. Daar ben ik me toch mishandeld zeg met dat Klini prep of hoe dat ook heet. 2 liter vol met mierzoete siroop. Ik heb daar echt een trauma aan overgehouden want ik lust NOOIT geen siroop meer! Laatste halve liter kreeg ik er niet meer in, moest met een zo'n draadje in mijn neus (ben ff de naam vergeten ). Darmonderzoek, een keer met zo'n draadje door je neus wat niet zo erg was en een andere keer was zelfs leuk toen ze mij 'stoned' maakten met een gasmasker .
Nou, de ziekte van chron dus. Pretnison. Had 3 maanden lang een kop van hier tot Tokio, al zouden we normaal 100 euro aan eten uitgeven was het in die 3 maanden opgelopen tot ¤2500 bij wijze van spreken. En natuurlijk weer op gewicht komen (ben nu 60 kg met 175 in de hoogte). Ik slik nu Aziatriopotine of hoe dat spul ook mag heten en na bijna een jaar gaat alles gewoon weer zoals voor Januari 2005 .
Alleen 1 ding waar ik heel erg veel last van hebt... BLOEDPRIKKEN! Ik kan daar NIET tegen. Die band die mijn arm fijnplet, die naald die ik in mijn arm voelt komen, het bloed dat ik voel stromen! ARGH! En die kwelling elke 3 maanden weer! .
Toen kwam men tot de conclusie dat ik wel eens blindedarm ontsteking zou kunnen hebben. Bleek het ook niet te zijn. Een arts zei toen dat ik het zelf zou moeten overwinnen. Gelukkig was er een andere arts die zei dat ik wel eens de ziekte van crohn zou kunnen hebben. Als hij er niet was geweest had ik het waarschijnlijk niet overleefd.
Op naar het Sofia kinderziekenhuis weer. Daar ben ik me toch mishandeld zeg met dat Klini prep of hoe dat ook heet. 2 liter vol met mierzoete siroop. Ik heb daar echt een trauma aan overgehouden want ik lust NOOIT geen siroop meer! Laatste halve liter kreeg ik er niet meer in, moest met een zo'n draadje in mijn neus (ben ff de naam vergeten ). Darmonderzoek, een keer met zo'n draadje door je neus wat niet zo erg was en een andere keer was zelfs leuk toen ze mij 'stoned' maakten met een gasmasker .
Nou, de ziekte van chron dus. Pretnison. Had 3 maanden lang een kop van hier tot Tokio, al zouden we normaal 100 euro aan eten uitgeven was het in die 3 maanden opgelopen tot ¤2500 bij wijze van spreken. En natuurlijk weer op gewicht komen (ben nu 60 kg met 175 in de hoogte). Ik slik nu Aziatriopotine of hoe dat spul ook mag heten en na bijna een jaar gaat alles gewoon weer zoals voor Januari 2005 .
Alleen 1 ding waar ik heel erg veel last van hebt... BLOEDPRIKKEN! Ik kan daar NIET tegen. Die band die mijn arm fijnplet, die naald die ik in mijn arm voelt komen, het bloed dat ik voel stromen! ARGH! En die kwelling elke 3 maanden weer! .
Ich bin der Führer.
Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)quote:Op vrijdag 21 juli 2006 03:19 schreef Xenwolfie het volgende:
[knip]
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ah vandaar dat ik dus jaren als een lijk heb rondgelopen, toen ze nog niet wisten dat ik Crohn had
Ik heb om 13.30 een MRIscan.
Ben nu bezig met de contrastvloeistof (Metamucil) naar binnen te werken, is een gelei goedje. Redelijk van smaak, alles beter dan Phosphoral (ander onderzoek)!!
[ Bericht 2% gewijzigd door Hanneke1983 op 21-07-2006 11:54:11 ]
Ik heb om 13.30 een MRIscan.
Ben nu bezig met de contrastvloeistof (Metamucil) naar binnen te werken, is een gelei goedje. Redelijk van smaak, alles beter dan Phosphoral (ander onderzoek)!!
[ Bericht 2% gewijzigd door Hanneke1983 op 21-07-2006 11:54:11 ]
Dan heb ik geluk gehad met 1-2 mischien 3 maanden .quote:Op vrijdag 21 juli 2006 10:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)
.
Ich bin der Führer.
iig geval 5 dagen, maar uiteindelijk heb ik rode bietjes gegeten....quote:Op donderdag 20 juli 2006 21:58 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?
Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen
sterkte met je scan
Kol haneshama Tehalel Yah
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
"When I read the Bhagavad Gita and reflect about how God created this universe everything else seems so superfluous". (Einstein)
Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.
De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...
De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...
Wanneer krijg je de uitslag?quote:Op vrijdag 21 juli 2006 15:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.
De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...
Ik duim voor je!
Het eten van bosbessenjam leidde bij mij toen ik onlangs een darminfectie had ook tot groen/grijs achtige ontlasting. Ik schrok me ook kapot .
"It's hard to argue against cynics - they always sound smarter than optimists because they have so much evidence on their side."
Ik heb dus absoluut niets gegeten wat qua kleur ertoe zou kunnen leiden.
Heb ooit gelezen dat het ook een bloeding kan zijn geweest
Heb ooit gelezen dat het ook een bloeding kan zijn geweest
Heeft de beste man geen vervanger dan?quote:Op vrijdag 21 juli 2006 19:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week
A mind with a heart of it's own
Ik ga ook nooit naar een vervanger als mijn arts op vakantie is. Ik wil alleen naar hem en hij weet alles van me...Maar als je het echt wil weten kan je misschien wel bellen voor de uitslag door de vervanger? Ik zou wel nieuwsgierig wezen...
Verkapt tvp-tje
Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.
Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?
Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?
Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.
Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?
Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?
Ik heb ook beide aandoeningen, en de medicatie die ik voor Bechterew slikte, hebben de Crohn destijds aanzienlijk verergerd, niet stel op sprong maar sluipend, zeg maar.
Ik zou iig informeren even hoe of wat, ik neem aan dat je niet het een wil aanpakken en daarmee het andere verergeren.
Ik zou iig informeren even hoe of wat, ik neem aan dat je niet het een wil aanpakken en daarmee het andere verergeren.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.quote:Op zaterdag 22 juli 2006 23:23 schreef Thee_met_honing het volgende:
Verkapt tvp-tje
Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.
Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?
Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?
Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.
Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.
Ik zou me ook zeker laten onderzoeken op m'n darmen. O.k. Het is geen pretje maar je krijgt dan wel de aangewezen medicatie en waarschijnlijk knappen je darmen er erg van op. Nu worden ze alleen maar slechter en slechter...
Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwenquote:Op zondag 23 juli 2006 11:16 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.
Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.
Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
quote:Op maandag 24 juli 2006 08:30 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen
quote:Patiënten met de ziekte van Crohn schijnen volgens de studie een verhoogd risico van zowel dikke darmkanker, endeldarm- als dunne darmkanker te hebben. Dr. Tine Jess (Herlev University Hospital, Kopenhagen) en haar collega's hebben hiervoor de beschikbare gegevens van heel wat patiënten geanalyseerd. Het algemene risico voor dikke darm- en endeldarmkanker (beide samen) was 1,9% hoger voor Crohn patiënten dan voor patiënten zonder Crohn, volgens het rapport. Risico voor endeldarmkanker (1,4%) was enigszins lager dan voor dikke darm kanker (2,5%). Het risico op dunne darmkanker was echter meer dan 27 keer hoger onder patiënten met de ziekte van Crohn dan anderen, dit volgens de onderzoekersnota.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post
Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.
Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.
Ok, thxx...quote:Op maandag 24 juli 2006 09:04 schreef Spyronius het volgende:
Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post
Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Het is zelfs zo zeldzaam, dat ik het niet eens in het nederlands kon vinden, tenminste er komt wel iets op google uit, maar op die sites zelf is dan weer niets te vinden.
Daarnaast als je geen zweertjes in je dunne darm hebt, dan hoef je je eigenlijk al helemaal geen zorgen te maken, dit heb ik dan vernomen van een paar andere fora. Maar opzich wel logisch, want de reden dat er uiteindelijk eventueel kanker kan ontstaan is vanwege de ontsteking.
Op de plekken van de ontsteking kunnen abnormale celdelingen gaan ontstaan en dat ontstaat natuurlijk niet op plekken waar niets aan de hand is, tenzij het door een uitzaaiing van een ander gedeelte in je lichaam komt.
Maar voor de gene die toch geinteresseerd zijn in small intestine cancer, bij deze:
http://www.cancer.gov/can(...)llintestine/patient/
Om trouwens een idee te krijgen van hoe zeldzaam het is:
In de Vs wonen ongeveer 250 miljoen mensen, van die 250 miljoen wordt er geschat dat er in 2006 ongeveer 6,170 mensen het krijgen.
Bron van de link hierboven.
Daarnaast als je geen zweertjes in je dunne darm hebt, dan hoef je je eigenlijk al helemaal geen zorgen te maken, dit heb ik dan vernomen van een paar andere fora. Maar opzich wel logisch, want de reden dat er uiteindelijk eventueel kanker kan ontstaan is vanwege de ontsteking.
Op de plekken van de ontsteking kunnen abnormale celdelingen gaan ontstaan en dat ontstaat natuurlijk niet op plekken waar niets aan de hand is, tenzij het door een uitzaaiing van een ander gedeelte in je lichaam komt.
Maar voor de gene die toch geinteresseerd zijn in small intestine cancer, bij deze:
http://www.cancer.gov/can(...)llintestine/patient/
Om trouwens een idee te krijgen van hoe zeldzaam het is:
In de Vs wonen ongeveer 250 miljoen mensen, van die 250 miljoen wordt er geschat dat er in 2006 ongeveer 6,170 mensen het krijgen.
Bron van de link hierboven.
En???? Hoe is het met iedereen? Gaat het een beetje met de buiken en de hitte? Mijn prednisonkuur slaat eindelijk aan,pffff, na weken. Kreeg er van de week nog een leuk zomervirusje overheen...
Nu wordt het gelukkig wat minder warm...
Nu wordt het gelukkig wat minder warm...
toen ik vanavond wilde gaan koken kreeg ik ineens ontzettend veel pijn, ging gewoon bijna over mijn nek, en out for that matter
nu trekt het wel langzaam weg, maar ik snap het niet. was heel raar.
maarja, dat is dat hele gedoe toch
nu trekt het wel langzaam weg, maar ik snap het niet. was heel raar.
maarja, dat is dat hele gedoe toch
Ja, ik heb ook heel veel pijn gehad. Vreselijke krampen, het bloed trekt uit je hoofd. Ook gekke ontlasting, het moest er echt uit. M'n kinderen hadden hoofdpijn en koorts en misselijk. Ik alleen de hoofdpijn en de krampen, maar wel dagen lang...maar nu gaat het weer
Ik heb de laatste tijd meer last van mijn Bechterew dan van mijn darmklachten, van mij mag die hitte snel over zijn.
De Biological is nog steeds niet aangeslagen en gaat dat volgens de reumatoloog waarschijnlijk ook niet meer doen. 3 augustus gaan we andere mogelijkheden bekijken. Waarschijnlijk een andere biological maar ik wil eerst even een predkuurtje om me weer een beetje op te pimpen na de zomer zien we dan wel weer verder.
De volgende biological is Humira en die werkt ook tegen een eventuele Crohn dus wat dat betreft zit ik dan wel goed.
(Ik ben overigens Thee_met_Honing, ik wilde een minder mutsige naam...... gelukt! )
De Biological is nog steeds niet aangeslagen en gaat dat volgens de reumatoloog waarschijnlijk ook niet meer doen. 3 augustus gaan we andere mogelijkheden bekijken. Waarschijnlijk een andere biological maar ik wil eerst even een predkuurtje om me weer een beetje op te pimpen na de zomer zien we dan wel weer verder.
De volgende biological is Humira en die werkt ook tegen een eventuele Crohn dus wat dat betreft zit ik dan wel goed.
(Ik ben overigens Thee_met_Honing, ik wilde een minder mutsige naam...... gelukt! )
)
There is no love sincerer than the love of food.
Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,
Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?quote:Op maandag 31 juli 2006 00:45 schreef marlieske het volgende:
Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,
Men, ik ga door de grond!
Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...
Ik haat dit
Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...
Ik haat dit
Ik ben onder behandeling geweest van een internist en terug verwezen naar mijn huisarts, de internist kon niets vinden (lees wel de onderzoeken gingen niet van een leien dakje) en stuurde me weg met een pds diagnose en de huisarts denkt toch vanwege een erfelijkheidskwestie aan ontstekingen in de darmen al dan niet chronisch. Vandaar een aantal maanden medicijnen om te zien of ik er baat bij heb zonder me al schrik aan te jagen voor een nieuw onderzoek. Hij heeft me wel al door laten schemeren dat die nieuwe onderzoeken er wel aankomen maar hij wil eerst mijn darmen rustig hebben.quote:Op maandag 31 juli 2006 01:10 schreef DDM het volgende:
[..]
Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?
zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.
sterkte Raissa
sterkte Raissa
Roses are red, violets are blue. Invalid character '}' at line 32
Prednison werkt bij mij niet...quote:Op donderdag 3 augustus 2006 00:44 schreef spectrumanalyser het volgende:
zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.
sterkte Raissa
In de tijd dat mijn CU nog erg actief was had ik vaak last van opvlammingen na een warme periode. Mijn internist beweerde altijd dat dit onzin was.quote:Op dinsdag 1 augustus 2006 20:15 schreef Raissa het volgende:
Men, ik ga door de grond!
Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...
Ik haat dit
Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.quote:
Een nadeel is echter dat je lichaam erop reageert door minder cortnison aan te maken. Dit heeft bijvoorbeeld als gevolg dat je niet zo maar met prednison mag stoppen want anders krijg je over je hele lichaam ineens ontstekingen. Het is ook mogelijk dat voor sommige mensen de vermindering heel snel gaat waardoor ze niet echt veel merken. Dat zou bij jou het geval kunnen zijn maar dan nog moet je wel iets merken.
Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.
Ik ken prednison, heb er zelf een poos aangezeten, dat het niet werkt is niet mijn uitspraak maar die van mijn internist.quote:
Bij mij werkte het ook niet hoor, hele dikke darm ontstoken, 4 weken de maximale dosis prednison rechtstreeks ingespoten plus klisma's met een cocktail van andere ontstekingsremmers en het deed helemaal niets. Zelfs geen dikke kop.quote:Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:
[..]
Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.
A mind with a heart of it's own
En bij mij werkt het nog wel maar niet meer zoals vroeger. M'n lichaam kent het nu wel. Ik zit nu in een opvlamming en het gaat errug langzaam vooruit...
Ik heb een half jaar aan prednison 35 mg gezeten, en kon ineens niet meer op mijn benen staan van de pijn in mijn knieen. Mijn arts zei dat dit onzin was, maar heb toch 10 maanden op krukken moeten lopen voordat ik weer zelfstandig op mijn benen kon staan (dat de pijn uit te houden was).quote:Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:
Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.
Ik heb nooit van die anti-botontkalkings spul gehad. Dat vond die arts overbodig. Een andere arts vond dit erg slecht juist dat ik niet van dat spul erbij kreeg.
Nog steeds kan ik niet langer als een kwartier achter elkaar lopen dus vraag me af of prednison meer met me heeft gedaan als gedacht.
Hoe onderzoeken ze het dat je botontkalking hebt of dat er iets is aangetast aan je gewrichten?
Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.
Ich bin der Führer.
Ik heb vanmiddag mijn mond voorbij gepraat bij de reuamconsulente en nu heeft de reumatoloog me naar de MDLspecialist gestuurd.
Ik ook met mijn grote muil.
Wie verteld mij wat me ongeveer te wachten staat daar?
(Of wil ik dat niet weten? )
Het goede nieuws is dat we van Enbrel overstappen op Humira, hopelijk doet dat wat meer. Zou sowieso mooi zijn want dat werkt dus ook tegen een eventuele Crohn of aanverwante aandoeningen.
Ik ook met mijn grote muil.
Wie verteld mij wat me ongeveer te wachten staat daar?
(Of wil ik dat niet weten? )
Het goede nieuws is dat we van Enbrel overstappen op Humira, hopelijk doet dat wat meer. Zou sowieso mooi zijn want dat werkt dus ook tegen een eventuele Crohn of aanverwante aandoeningen.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik kreeg daar als eerste onderzoeken een echo en bloedonderzoek. Daarna ging ie pas verder met de inwendige onderzoeken, in mijn geval een coloscopie.
Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?quote:Op vrijdag 4 augustus 2006 00:23 schreef Xenwolfie het volgende:
Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.
Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.quote:Op vrijdag 4 augustus 2006 12:48 schreef Raissa het volgende:
[..]
Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?
Ja klopt idd.quote:Op zondag 6 augustus 2006 14:46 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.
