Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Deel #6

Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?

Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?

Ik loop nu zelf al meer dan een week blubber te schijten en er zit 0 vooruitgang in. Loperamide doet bijna niks voor me (heb zelfs de indruk dat ik er harder van moet schijten) en ik ben nu bezig aan een anti-biotica kuur, waarvan ik vooralsnog ook niet de indruk heb dat het ook maar iets doet. Wat kan ik nou verwachten als ik eind deze week weer bij de dokter kom en er nog niks verbeterd is? Doorverwijzing?

heeft bij mij jaren geduurd, veel last, veel bloedverlies, endoscopiën gehad, nee, het zat allemaal tussen de oren, ik moest gewoon gaan sporten, meer eten ( ik at en eet juist veel, ik snoep echter weinig), en erover praten wat me dwars zat

tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)

ik was toen 27 en had al vanaf zeker mijn 18e last

bij mij was het dus een kwestie van 1 internist die wél zijn ogen open had

Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...

Bij is het allemaal begonnen toen ik in 1 maand tijd 15kg afviel dat is ongeveer 2,5 jaar geleden, toen maanden om de 3 weken naar de internist, allerhande onderzoeken eentje die mislukte doordat het te pijnlijk was en roesjes die niet gegeven werden :S een drama dus.
Toen een rondje dieetiste en voedseldagboeken, probiotica enz enz ... alles gedaan wat je moet doen, en het werd alleen erger.

Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld, mijn nieuwe door verhuizing verkregen huisarts twijfelt aan de diagnose, zeker nu ik regelmatig bij hem op visite kom met diverse klachten. Ik verwacht dat hij me naar een ander ziekenhuis gaat sturen, mochten de medicijnen niets voor me doen.
Ik ben nu dus 2,5 jaar bezig en weet nog niets zeker.

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:20 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Mijn god... Je weet wel hoe je iemand blij kan maken milagro...

ach dat was toen, hè, ik ben nu 43 dus, en nu zijn de zaken wel enigzins verbeterd, denk ik zo

ik had gewoon de pech 3 lakonieke ongeinteresseerde internisten te treffen, en zelf nooit de dikste geweest te zijn, kreeg mijn hele leven al te horen dat ik te dun was blabla, en ben ook nog eens introvert, dus ik liet me wegsturen met het idee "zal wel kloppen dan".
het ging ook meestal weer van zelf over.

alleen toen het echt giga uit de hand liep en het dus niet meer oveging, toen kwam ik in het ziekenhuis terecht dus, en daar hadden ze de eerste week ook geen idee, hoor, ze dachten aan van alles, tot en met AIDS aan toe, maar niet aan Crohn in eerste instantie, die diagnose kwam pas na een week opname, en die week was echt een hel
zoveel pijn , de eerste keer en de enige keer in mijn leven dat ik serieus dood wilde, en dat terwijl ik net moeder geworden was, ik wilde enkel dat die pijn stopte.

Bij mij heeft het ook heel lang geduurd. Al jaren darmklachten maar steeds weggestuurd. Tot ik verhuisd was en serieus ziek werd. De nieuwe arts stuurde me door en een slimme internist stelde eindelijk de diagnose!

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:31 schreef milagro het volgende:
en ben ook nog eens introvert,

Ho wacht ff!!! Jij?!?!

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:30 schreef marlieske het volgende:

Omdat naar mijn gevoel de internist (en huisarts) er geen zin meer in had heeft hij de diagnose PDS gesteld,

Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-
dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....

[ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:50:34 (lay-out) ]

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 12:20 schreef Grrrrrrrr het volgende:

[..]

Ho wacht ff!!! Jij?!?!

ja, echt, ik lul makkelijk , maar laat niet veel los over wat mij dwars zit
er zijn er iig niet veel die dat gedeelte te zien of te horen krijgen
binnenvetter dus, en aangezien Crohn ook psycho somatisch is, krijg ik daar dus last van, op het moment dat ik verdriet heb bv, maar dat dan dus niet uit.

quote:

Op maandag 10 juli 2006 10:34 schreef Raissa het volgende:

[..]

Waarom heb je na 1 keer afgezien van remicade?

Na 1 keer mee gestopt omdat ik het te gevaarlijk vond.. bloeddruk zakte als een gek
En gewoon omdat ik echt een keer genoeg had van altijd medicijnen en ziekenhuizen e.d

Dat '' tussen je oren verhaal '' ken ik ook wel ja, ondertussen je bent doodziek maar het zit allemaal tussen je oren volgens hun

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 12:24 schreef Grrrrrrrr het volgende:

[..]

Dat is zeker net zo'n verzamelbak als RSI, een we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-maar-zijn-te-trots-om-toe-te-geven-
dat-we-er-niet-uitkomen-dus-roepen-we-maar-iets-vaags diagnose....

jij begrijpt me !!

[ Bericht 1% gewijzigd door Mylene op 11-07-2006 20:51:03 (lay-out) ]

crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
naar de vraag van Grrrrrr:
duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat

- bekend verhaal lees ik hier-

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 20:11 schreef Causa het volgende:
crohn is niet altijd psychisch somatisch. ligt er maar aan. Ik kreeg mee dat alles ervan erg persoonsgebonden is.
naar de vraag van Grrrrrr:
duurde bij mij 16 a 17 jaar voor de diagnose. ik moest ervoor naar een andere huisarts die wel even wilde controleren of die bruine waterval de heledag door al die jaren misschien toch nìet in mijn hoofd zat

Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 20:18 schreef Grrrrrrrr het volgende:

[..]

Tja, als mijn darmklachten na de kuur die ik nou heb niet overzijn en de huisarts er verder niks aan wil doen ga ik toch ook wel even ergens een second opinion vragen...

een goed idee

is er hier iemand die ervaring heeft met het CU medicijn Dipentum, voorgeschreven ter behandeling van morbus crohn?

M'n bloedbezinking was gestegen naar 96! maar m'n CRP was gezakt. Gewoon doorgaan met de prednison en volgende week weer terug...

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:02 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Even een vraagje aan de mensen hier: hoe ging het diagnose proces bij jullie?

Bij mij werd de diagnose direct gesteld. Ik had een huisarts die er meteen aandacht aan besteede (was overigens niet echt mijn eigen huisarts omdat die destijds met vakantie was). Ik had al een maand last van diarree en de dokter vroeg meteen of er bloed bij zat. Ik heb toen gezegd dat ik dat niet wist. Hij gaf me vervolgens een recept mee tegen de diarree maar vroeg meteen of ik kon controleren of er bloed bij zat. Dit bleek zo te zijn en gebeld naar de dokter. De heeft me toen direct doorverwezen naar de internist met de mededeling dat het haast had. Vervolgens kon ik bij de internist pas half september terecht (het was toen half augustus - viel op zich nog wel mee dus). Mijn huisarts kreeg het echter voor elkaar om met een andere internist ervoor te zorgen dat ik de volgende dag al kon. Die andere internist stelde eigenlijk direct al vast dat er sprake was van colitis. Vervolgens nog een paar maanden in het ziekenhuis gelegen omdat het op zich best ernstig was.

quote:

Op dinsdag 11 juli 2006 11:14 schreef milagro het volgende:

[..]

tot ik vlak na de geboorte van mijn 1e kind in het ziekenhuis belandde, met 38 kilo, en dood en doodziek "Goh, jongedame, je moet hier al jaaaaaaaren last van hebben, want je darmen zijn compleet ontstoken, en er is werkelijk niets goed aan je bloedbeeld" om vervolgens voor lange tijd opgenomen te worden en niets te mogen eten én drinken, om zo de darmen compleet rust te geven ( alles via een infuus dus)

Dit is wel weer herkenbaar - al hoewel het met mij dus een stuk sneller ging. Bij mij kwamen er nog wat complicaties bij aan het begin van mijn ziekenhuisopname waardoor ik op de hartbewaking ben beland. Daar was het de eerste dag nog best wel de vraag of het niet meteen over met me was.

Wat ik je zou willen vragen of anderen die dit hebben mee gemaakt is wat het met je gedaan heeft. Bij mij gebeurde het op mijn 18de, ik ben daarna in een psychologische crisis beland waar ik eigenlijk nooit meer goed uitgekomen ben (ik ben nu 32). Ik was altijd een opgewekte en zelfverzekerde jongen maar veranderde in die 3 maanden tijd in een onzelfverzekerd persoon die niet wist hoe of wat sociale contacten te maken en ik zag alleen nog maar problemen. Ik heb dat destijds opgelost door veel te gaan studeren en hard te werken (daarna). Ongeveer 13 jaar later ben ik erachter gekomen dat dit echter nooit de beste methode is geweest. Hoewel ik een goede baan heb met een goed inkomen (2x modaal), kan ik nog steeds niet goed met mensen omgaan en zijn de enige mensen waar ik mee omga eigenlijk nog steeds dezelfden als waar ik voor mijn ziekte mee omging. Het is niet iets dat ik zelf verzin want ook mijn vrienden zeggen dat ik echt in 3 maanden tijd volledig omgeslagen ben.

Ik zou graag eens willen weten of er mensen zijn met gelijke ervaringen. Wellicht ben jij niet de meest geschikte persoon daarvoor omdat het ergste later gebeurde en je wellicht al wat sterker in je schoenen stond. Ik denk dat bij mij het grootste probleem was dat het net aan het eind van mijn pubertijd gebeurde, een tijd waarin je als jongen denkt de hele wereld aan te kunnen en je je eindelijk eens moet gaan bewijzen. Dan is het erg vervelend te moeten constateren dat je 3 maanden in leven moet worden gehouden en dat je niet eens meer in staat bent om je eigen ontlasting op te houden.

Nou ja, ik zou niet weten waarom Crohn me pyschisch een klap zou moeten hebben gegeven, ook niet als ik pas 18 was geweest (ik had toen ook al last, maar wist niet wat het was).

Ik ben eigenlijk niet zo ermee bezig, ja als ik doodziek ben wel, maar verder, ik zie me zelf niet als slachtoffer, er zijn mensen die veel en veel ergere dingen hebben, veel meer ongemakken en weetikwat, dus tja.
het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij

quote:

het is gewoon een gegeven en ik kan er niets aan veranderen, het is maar een klein deel van mezelf, het beheerst mijn leven niet, ik ben mijn ziekte niet, ik heb het, let wel IK heb Crohn, en Crohn niet mij

Mooi verwoord Milagro!!

Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?

quote:

Op vrijdag 14 juli 2006 15:03 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Ik hoor de laatste tijd van verschillende mensen in mijn omgeving dat ze ook aan hun Crohn geopereerd zijn. Wat moet ik me daar bij voorstellen? Dat er een stuk darm zo erg aangetast is dat het verwijderd wordt?

ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.

tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.

toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.

quote:

Op vrijdag 14 juli 2006 15:07 schreef milagro het volgende:

[..]

ja, alleen zijn volgens mij de meeste internisten daar geen voorstander van, omdat het een gebed zonder einde is.

tenzij het natuurlijk echt niet anders kan, maar volgens mij komt dat niet zo vaak voor.

toen ik de 1e keer opgenomen werd, was het echt rampzalig gesteld met de darmen, van begin tot eind, de 2e keer was het alleen een specifiek gedeelte.
vroeger hadden ze dat gedeelte ms of ws weggehaald meteen al, nu is het echt echt echt een laatste optie, die dan ook de enige is.

Wat voor behandeling krijg jij Milagro? Ontstekingsremmers? En moet je die dan constant slikken of wat?