abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_39361356
Nou afwachten dus maar weer. Maar vind jouw internist 69 een torenhoog bezinksel? Ik heb wel met hoger rondgelopen en dat werd niet torenhoog genoemd maar wel wat verhoogt...achterlijk hé?
pi_39362345
Tja, iedere arts heeft z'n eigen opvattingen daarover.
Voor mijn lijf is het wel hoog als je het vergelijkt met mijn vorige ontsteking..

Jezes, ik heb voortaan bijna iedere dag wel een aanval

In hoeveel tijd kan een ontsteking genezen?
pi_39371179
Ik heb wel ervaring met een MRI-scan.. Moet je je niet druk om maken! Duurde bij mij alleen superlang maar verder niet onprettig ofzo Op de MRI-scan konden ze bij mij alleen niets zien, op een CT-scan schijnen ze vrijwel alles te kunnen zien...

In hoeveel tijd een ontsteking kan genezen.. Tja, dat verschilt natuurlijk per mens, per lichaam, per ontsteking... Ik had een ontsteking van ongeveer anderhalve meter, daarbij waren mijn lever en maag ook nog wat ontstoken. Na een infuus remicade voelde ik me véél beter.. Pas na 4 infuzen (ongeveer 18 weken) was het 'weg'...
pi_39371872
quote:
Op donderdag 29 juni 2006 12:17 schreef crohntje het volgende:
Sorry voor de meneer uit Texel en het dieet, het heeft niet bij mij gewerkt. Sterker nog; ik heb vanmorgen mijn internist gebeld voor een vervroegde afspraak. Ik voel me niet best, heb veel krampen. M'n hele buik is gestresst. Ik heb geen bloed en/of slijm bij m'n ontlasting dus misschien is het nog niet zo erg, maar door de hele dag heb ik geregeld krampen, hele gemene...en ik voel me lusteloos en heb niet zo'n honger...
M'n internist is er maandag weer en dan bel ik gelijk. ik ben doodsbang dat ie met DE slang in me wil, maar dat moet dan maar. Ik heb al jaren geen coloscopie meer gehad en hij wilde weer eens kijken, dus dat zal nu wel, BRRRRR...Dat wordt dan m'n eerste met een stoma....het idee, de slang in je buik!!!


Hanneke, hoe is het met jou?
Heb je de PFT Geprenyleerde Vezeltabletten al eens geprobeerd? Dat heeft bij mij tot betere ontlasting gezorgd.

Hier de gegevens van de vezeltabletten :

Standby Vital
Bovenstraat 54
6101 EL Echt
tel. 0475-411910

Je kunt ook even bellen om je te laten inlichten over de vezeltabletten.
  donderdag 29 juni 2006 @ 23:48:32 #155
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39375144
Ik heb nu duspatal van de dokter gekregen en slik het nu iets langer als een week, had eerst bijna iedere dag een aanval van diaree met krampen en nu al 1 week stevige ontlasting .... misschien het proberen waard? (imodium wilde hij niet aan beginnen)

Ben wel benieuwd hoe lang ik dit medicijn mag gebruiken? En wat als ik ermee moet stoppen en de ellende begint dan weer.

[ Bericht 10% gewijzigd door marlieske op 29-06-2006 23:54:20 ]
Mama van Isa en Ties
pi_39388080
Nou, vezels eet ik genoeg. Duspatal slik ik al heel lang, maar of het werkt??? Ik heb prima ontlasting, helemaal geen diarree. Ik heb alleen maar pijn de laatste samentrekkingen vóór de ontlasting komt. Dat komt door die spastische darm. Mijn darmen trekken overdreven hard samen om het eruit te persen...( Ik heb trouwens een stoma).
pi_39404110
Apart, de laatste labwaarden waren een stuk beter dan de 3x daarvoor terwijl ik me veel slechter voelde. Waarschijnlijk alleen door de stress en niet door een ontsteking.
A mind with a heart of it's own
pi_39409533
Ja, dat is gek hé? Ik kan me goed voelen en slechte bloedwaardes hebben en andersom. Mijn internist gaat af op wat ik zeg en hoe ik me voel.
pi_39411130
Bij mij zijn mijn bloedwaardes nog nooit goed geweest
pi_39431136
quote:
Op vrijdag 30 juni 2006 23:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
Bij mij zijn mijn bloedwaardes nog nooit goed geweest
Ze waren ook niet "goed",maar toch iets beter dan daarvoor
A mind with a heart of it's own
pi_39471652
Ik heb donderdagmiddag een extra afspraak bij m'n internist. Kan ie me nog even oppimpen voor de vakantie
pi_39474494
quote:
Op maandag 3 juli 2006 13:03 schreef crohntje het volgende:
Ik heb donderdagmiddag een extra afspraak bij m'n internist. Kan ie me nog even oppimpen voor de vakantie
oppimpen? andere medicijnen ofzo?
pi_39489836
Ik denk niet andere medicijnen, ik denk eerder aan een stootkuur prednison ofzo. maar ja, dat ligt toch aan m'n bloed. Morgen ga ik bloedprikken en donderdag mag ik heen. Nu ben ik in ieder geval niet helemaal lekker. Prednison doet bij mij altijd wonderen. Ik voel me er heerlijk bij. Dat wil ik wel weer, vooral in de vakantie...en dan afbouwen.
pi_39501004
quote:
Op maandag 3 juli 2006 22:56 schreef crohntje het volgende:
Ik denk niet andere medicijnen, ik denk eerder aan een stootkuur prednison ofzo. maar ja, dat ligt toch aan m'n bloed. Morgen ga ik bloedprikken en donderdag mag ik heen. Nu ben ik in ieder geval niet helemaal lekker. Prednison doet bij mij altijd wonderen. Ik voel me er heerlijk bij. Dat wil ik wel weer, vooral in de vakantie...en dan afbouwen.
Je bent geloof ik 1 van de weinigen die staat te springen om prednison
pi_39502548
Wil je dan beroerd blijven? Ik niet, en helemaal niet omdat ik in augustus op vakantie ga. Ik reageer gelukkig goed op medicijnen en ga me al snel dan beter voelen. Zoals ik nu ben kan ik m'n gezin niet draaiende houden met 3 kids...
pi_39502621
quote:
Op dinsdag 4 juli 2006 12:16 schreef crohntje het volgende:
Wil je dan beroerd blijven? Ik niet, en helemaal niet omdat ik in augustus op vakantie ga. Ik reageer gelukkig goed op medicijnen en ga me al snel dan beter voelen. Zoals ik nu ben kan ik m'n gezin niet draaiende houden met 3 kids...
Prednison slaat bij mij niet aan dus ik hoef het ook niet Maar bij veel mensen doet het ook meer kwaad dan goed..
pi_39504212
Ik word juist slechter van prednison...
Ik ben daardoor bijna een jaar op krukken beland. Nee, voor mij geen prednison meer...
En dan beweren de artsen nog steeds dat de helse pijnen die je ineens krijgt niet door prednison kan komen...right...

Zo die je maar weer: medicijnen werkt bij iedereen anders..
pi_39511655
Ja, ik heb inderdaad botontkalking gekregen door de jarenlange prednison. Het is ook troep, zeker weten. Maar alle andere medicijnen zijn niet beter, die bijwerkingen zijn ook vreselijk. Ik ben benieuwd wat ie donderdag wil. Zal wel een coloscopie zijn!!!
pi_39511677
Iemand ervaring met een stoma-coloscopie mét roesje???
pi_39538394
Kun je eigenlijk op één of andere manier checken of je botontkalking hebt opgelopen? Want mijn ene arts weigerde me anti-botontkalkingsspul te geven en de andere vond het wel nodig. Toch heb ik niets gekregen...

Ik heb geen ervaring met stoma-coloscopie, alleen met een 'normale' colonscopie
  woensdag 5 juli 2006 @ 13:43:39 #171
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_39539218
hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?

ik hád nergens last van, totdat ik eergisteren niet meer naar het toilet kon, terwijl ik wel vreselijk nodig moest [auw]
nu zit ik dus weer aan de laxeerspul enzo..
en uiteraard heeel veel buikpijn, en krampen.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_39539352
quote:
Op woensdag 5 juli 2006 13:43 schreef MissyMirjaM het volgende:
hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?

ik hád nergens last van, totdat ik eergisteren niet meer naar het toilet kon, terwijl ik wel vreselijk nodig moest [auw]
nu zit ik dus weer aan de laxeerspul enzo..
en uiteraard heeel veel buikpijn, en krampen.
Ik heb niet echt last, maar merk wel verandering nu met het warme weer. Ik vraag me alleen af waar het door komt, misschien ook door een ander eet en drinkritme ofzo.
A mind with a heart of it's own
pi_39539996
quote:
Op woensdag 5 juli 2006 13:43 schreef MissyMirjaM het volgende:
hebben jullie ook meer last met het warme weer van de afgelopen dagen?
Ja, heb meer buikpijn enzo... Daarom mag het van mij ook wel wat koeler worden
pi_39542908
Bij mij is het inderdaad wat koeler en dat is heerlijk.
Voor mijn botontkalking heb ik een dexa-scan gehad. Nu slik ik Fosamax daarvoor.
pi_39547945
quote:
Op woensdag 5 juli 2006 15:40 schreef crohntje het volgende:
Bij mij is het inderdaad wat koeler en dat is heerlijk.
Voor mijn botontkalking heb ik een dexa-scan gehad. Nu slik ik Fosamax daarvoor.
Is dat fosamax tijdelijk of voor de rest van je leven?
En wat zijn de klachten van botontkalking?
pi_39559002
Ja, ik denk dat ik zolang ik leef fosamax slik. Klachten heb ik nog niet echt, dat is ook zo sluipend...tot je iets breekt.
  donderdag 6 juli 2006 @ 11:30:04 #177
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39567432
Nu heeft gisteren gebleken dat de duspatal niet werkt ... balen dus.

Morgen naar de huisarts, deze neemt me hopelijk wel serieus.(de vorige twijfelde ik aan) Maar wat zijn de goede vragen om te stellen en wat moet ik niet vergeten. En weet iemand een goede MLD arts in de omgeving van
den bosch/eindhoven? Ik wil namelijk dat hij me door verwijst, ipv allemaal medicatie krijgen en maar testen als een proefdier.

[ Bericht 3% gewijzigd door marlieske op 06-07-2006 11:39:29 ]
Mama van Isa en Ties
pi_39572360
Ik ken er 1 in geldrop...
pi_39578639
Ik heb de uitslag en m'n hele bloedbeeld kloptte niet. Wat hoog moest zijn was laag en omgekeerd. Ik heb dus duidelijk een opvlamming en zit nu aan de 30 mg prednison en 100 mg imuran ( ik sliktte 50 mg). Verder asacol, wat ik ook al sliktte. Hopelijk helpt de predn. snel en ben ik snel weer wat opgeknapt want zoals ik me nu voel....
  donderdag 6 juli 2006 @ 23:26:47 #180
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39589888
Pff niet zo best dus, hoop dat de veranderde dosis het voor je gaat doen, en dat je niet al teveel last hebt van de bijwerkingen want prednison das niet niks, de andere medcijnen ken ik niet, wat doen die eigenlijk voor je Crohntje?
Mama van Isa en Ties
pi_39600167
Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

Nou heb ik dit gevonden:

Wat kunt u zelf doen?
U bewijst uzelf een dienst door zo gezond mogelijk te leven. Dit houdt in:

• Niet roken! Zeker als u Crohn hebt; maar ook bij colitis ulcerosa, waarbij roken juist iets gunstiger lijkt. Immers, voor uw algehele gezondheid is het verstandiger niet te roken.
• Eet gezond, gevarieerd en regelmatig. Denk niet: ik houd toch niets binnen, dus eet ik maar niet. Juist omdat u diarree hebt, is het nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Als u weinig eetlust hebt, eet dan regelmatig kleinere maaltijden.
• Drink tenminste 11⁄2 tot 2 liter per dag. Bij ernstige diarree, om uitdroging te voorkomen, nog meer.
• Neem voldoende rust.
• Probeer spanningen en stressvolle situaties te vermijden. Stress heeft immers een negatief effect op uw ziekte, dus leer ermee omgaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen.
• Probeer regelmatig te bewegen. Lichaamsbeweging heeft een positieve uitwerking op de gezondheid; ook op die van uw darmen.
Voeding
Een speciaal dieet is in de meeste gevallen niet nodig. Als u echter veel gewicht hebt verloren, of in periodes dat de ziekte hevig opspeelt, kunt u het advies inwinnen van een diëtist. Zij/hij kan beoordelen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat en een voedingsadvies geven dat afgestemd is op uw eigen situatie.

Ik vind dit meer een hoe kun je het proberen te voorkomen.. Volgens mij kan je een opvlamming ook helemaal niet voorkomen.. Maar goed, mijn vraag is: weet iemand meer over mijn opdracht?
  vrijdag 7 juli 2006 @ 11:50:39 #182
118973 Whizkid_RaiLmAn
Beschreven figuur
pi_39600594
Nou, vanochtend bij de Internist geweest voor de bloeduitslagen. Had een bezinksel van 21, tov van dec. 2004 had ik een bezinksel van 5
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
  vrijdag 7 juli 2006 @ 12:01:25 #183
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39600916
Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
Mama van Isa en Ties
  vrijdag 7 juli 2006 @ 12:14:43 #184
118973 Whizkid_RaiLmAn
Beschreven figuur
pi_39601365
quote:
Op vrijdag 7 juli 2006 12:01 schreef marlieske het volgende:
Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
Zonder mediactie gaat het prima hiero. Dan red ik het soms een jaar lang zonder troep. Daarna weer een kuurtje van 3/4 maanden ofzow en kunnen we er weer tegenaan
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
  vrijdag 7 juli 2006 @ 12:28:28 #185
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39601827
Ja maar hellemaal zonder red je het dus ook niet, ik wilde er alleen mee zeggen dat bovenstaande tips voor elke mens gelden, roken en wisselend eetpatroon is voor niemand goed. Sporten is voor iedereen gezond, ik vind dit zo'n standaard stukje tekst uit een voorlichtings folder, die geef je aan mensen en die zeggen dan.... kijk dit moet je doen dat helpt, of oooh dat mag je toch niet eten, goh rook je nog steeds enz enz (bv baas die doktertje wil spelen, ik heb er een met goed bedoelde adviezen)
Hellemaal voorkomen zonder medicijnen ik weet het niet en als jij af en toe een kuurtje van 3 a 4 maanden neemt met toch behoorlijk zware medicijnen, dan is dat in mijn ogen niet "niks" te noemen.
Een vriendin van me slikt zo regelmatig prednison en ik heb respect voor haar hoe ze ermee omgaat!
De bijwerkingen zijn behoorlijk heftig.
Mama van Isa en Ties
pi_39602617
Ik wou dat ik het wist hoe ik een opvlamming kon voorkomen! Ik eet best gezond, rook niet, heb voldoende rustpunten, beweeg genoeg, al die dingen.En toch zit ik altijd aan de medicijnen en heb geregeld een opvlamming of iets anders wat bij crohn hoort. Ik heb al een stoma, heb fistels gehad rond m'n anus, héél fijn, noem maar op. Het is een ziekte die bij de een ook heftiger is dan bij de ander. Dat ligt vast in je genen, las ik laatst.
pi_39602727
Raissa, dit zijn inderdaad de dingen die je altijd in een crohn boekje ziet staan. De richtlijnen om zo verstandig mogelijk met je crohn om te gaan. En natuurlijk kloppen de dingen wel. Meer zou ik er niet weten. Nou ja, leef je leven en doe ook eens gek!
pi_39602858
quote:
Op vrijdag 7 juli 2006 12:01 schreef marlieske het volgende:
Ik vind dit erg algemeen de tips die ik hierboven lees, dit geld ook voor "gezonde" mensen zonder Crohn. Ik hoor van weinig mensen dat het allemaal gaat zonder medicatie.
De tips die ik gevonden had zijn naast de medicatie, dus niet zonder
pi_39623510
Raissa: het zegt helemaal niks, naar mijn bescheiden mening....
Mijn vader had colitis.
In het begin at hij niks wat op kool of uien leek, hij had een lijst.
Later ging hij wat dingen proberen. Toen hij een andere internist kreeg, ging hij minderen met salofalk en dat deed hem heel veel goed.
Volgens mij is de beste manier om een terugval te voorkomen: weten wat je kan eten. Weten hoe je met stress moet omgaan.
Mijn vader zei ooit: de last die ik heb van colitis, is 75% stress.
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_39658287
Jeetje wat voel ik me beroerd!!! Ik had gehoopt dat de hoge dosis prednison al zou aanslaan, maar waarschijnlijk wil ik teveel. Ik heb vandaag pas voor de 4e keer een tabletje 30 mg. geslikt. Nog steeds weinig honger en die buikpijn...
pi_39661315
quote:
Op vrijdag 7 juli 2006 11:37 schreef Raissa het volgende:
Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

Nou heb ik dit gevonden:
Voorkomen dat het terug komt kun je niet volgens mij. Gewoon zoveel mogelijk de risico's beperken, maar zeker weten doe je het nooit.
A mind with a heart of it's own
pi_39661450
quote:
Op vrijdag 7 juli 2006 11:37 schreef Raissa het volgende:
Van mijn psychologe heb ik deze week de opdracht gekregen om uit te zoeken (op internet) hoe iemand kan voorkomen dat de ziekte van crohn terug komt en hoe je er het best mee kan leven.

Nou heb ik dit gevonden:

Wat kunt u zelf doen?
U bewijst uzelf een dienst door zo gezond mogelijk te leven. Dit houdt in:

• Niet roken! Zeker als u Crohn hebt; maar ook bij colitis ulcerosa, waarbij roken juist iets gunstiger lijkt. Immers, voor uw algehele gezondheid is het verstandiger niet te roken.
• Eet gezond, gevarieerd en regelmatig. Denk niet: ik houd toch niets binnen, dus eet ik maar niet. Juist omdat u diarree hebt, is het nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Als u weinig eetlust hebt, eet dan regelmatig kleinere maaltijden.
• Drink tenminste 11⁄2 tot 2 liter per dag. Bij ernstige diarree, om uitdroging te voorkomen, nog meer.
• Neem voldoende rust.
• Probeer spanningen en stressvolle situaties te vermijden. Stress heeft immers een negatief effect op uw ziekte, dus leer ermee omgaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen hierbij helpen.
• Probeer regelmatig te bewegen. Lichaamsbeweging heeft een positieve uitwerking op de gezondheid; ook op die van uw darmen.
Voeding
Een speciaal dieet is in de meeste gevallen niet nodig. Als u echter veel gewicht hebt verloren, of in periodes dat de ziekte hevig opspeelt, kunt u het advies inwinnen van een diëtist. Zij/hij kan beoordelen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat en een voedingsadvies geven dat afgestemd is op uw eigen situatie.

Ik vind dit meer een hoe kun je het proberen te voorkomen.. Volgens mij kan je een opvlamming ook helemaal niet voorkomen.. Maar goed, mijn vraag is: weet iemand meer over mijn opdracht?
ik zou willen toevoegen, er niet teveel mee bezig zijn, niet alles aflopen op internet aan info en weet ik wat, je bent niet je ziekte, je hebt het.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
  zondag 9 juli 2006 @ 17:10:46 #193
83895 GnAgn
Love You So Much
pi_39662785
Eerst ook jaren gehad vol met medicijnen, o.a ook prednison ( ), afgelopen jaar werd het weer erger, andere medicijnen sloegen niet meer aan, moest toen aan infuus (remicade), waar ik na 1 keer van afzag , nu 7 maanden verder en het gaat redelijk zonder medicijnen
Meer krijgen betekent niet altijd minder missen
Own Style
pi_39683681
quote:
Op zondag 9 juli 2006 17:10 schreef GnAgn het volgende:
Eerst ook jaren gehad vol met medicijnen, o.a ook prednison ( ), afgelopen jaar werd het weer erger, andere medicijnen sloegen niet meer aan, moest toen aan infuus (remicade), waar ik na 1 keer van afzag , nu 7 maanden verder en het gaat redelijk zonder medicijnen
Waarom heb je na 1 keer afgezien van remicade?
pi_39687271
Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
  maandag 10 juli 2006 @ 14:53:41 #196
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39690916
Bedankt voor de tips van imodium, werkte zaterdag heel erg goed bij de vrijgezellendag!!!!
Mama van Isa en Ties
pi_39691119
quote:
Op maandag 10 juli 2006 12:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
Ik heb/had een prikkelbare dikke darm en daarbij heb ik dyspepsie, dat is een spijsverteringsstoornis. M'n hele spijsverteringsstelsel is al zo'n 3,5 jaar van slag. Wat resulteert ik maag/darm krampen en een permanente hevige misselijkheid die dus al 3,5 jaar 24/7 aanwezig is.
Powered by Janetje®
pi_39691320
quote:
Op maandag 10 juli 2006 12:51 schreef Hanneke1983 het volgende:
Heeft er iemand toevallig ook een combinatie van ziekten, wat losstaat van crohn?
Bechterew, staat los van Crohn, maar ook weer niet, in die zin dat de combinatie wel vaker voorkomt
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_39696129
Fijn Marlieske!
  maandag 10 juli 2006 @ 23:44:36 #200
124696 marlieske
Isa en Ties
pi_39708558
Ben vandaag begonnen met de nieuwe medicijnen had de huisarts nog even gebelt voor nadere toelichting, het was druk vrijdag dus was er in en eruit zeg maar... was minder maar ja.
Telefonisch consultje doet ook wonderen Hij denkt dat ik colitus ulcerosa heb, maar omdat ik rook is het waarschijnlijk niet opgemerkt bij het laatste onderzoek bij de internist, de internist wilde mijn darmen na +/- 10 cm niet verder controleren vanwege te heftige pijn. Dus voor hij mij dat weer laat doorstaan gaat hij het proberen met medicijnen, goede reden ... betere reden had ik niet kunnen bedenken!
Mijn arts had dus een tekst uit een medisch magazine waar het e.e.a. instond over roken en CU dit heb ik via een forum gevonden en is een soortgelijke tekst: http://www.humo.be/cps/rde/xchg/humo/hs.xsl/DezeWeek_Inhoud.html?editie=3436&rang=4
Mama van Isa en Ties
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')