Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Deel #6

quote:

Op woensdag 19 juli 2006 08:07 schreef Causa het volgende:

[..]

toevallig momenteel. hoop morgen antwoord van mijn internist te krijgen.

Ik ben benieuwd..

Ey ya'll

Ff snel een update: mensen die onderstaand al hebben gelezen?

Crohn’s Disease: One Gene Copy Too Few Leads to Weakened Defense
Patients with Crohn’s disease of the colon have one copy less than healthy persons of the beta-defensin 2 gene, a gene coding for an important defense molecule of the body. An international research team comprising scientists of the Robert Bosch Hospital in Stuttgart and the German Cancer Research Center (Deutsches Krebsforschungszentrum, DKFZ) in Heidelberg have discovered a possible cause of the chronic inflammations.

Het verdere verhaal te lezen op: http://www.dkfz.de/en/pre(...)/dkfz_pm_06_59_e.php

quote:

Op woensdag 19 juli 2006 10:04 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ik ben benieuwd..

Ze had geen antwoord Het was zoals het was en moest mijn onderhoudsmedicijn gewoon slikken en vertrouwen dat het weer veranderd.

Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?

Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen

Ik werd vorig jaar als brugklasser opeens overvallen met die ziekte. Ik krijg een griep te pakken in December 2004 en daarmee ook de ziekte van Crohn lijkt het. Ik werd in 1-2 maanden tijd echt een LIJK. Spierwit, buikpijn, ziek en ik had geen ontlasting meer maar bruin water en ook nog15 kg afvallen (was 54kg toen, had al wat verloren van de griep...) toen zijn we naar de dokter gegaan. Die zei dat ik verstopt zat. Naar het ziekenhuis dus, allemaal onderzoekjes. Ben uiteindelijk in het Sofia kinderziekenhuis ontstopt, hielp niet.

Toen kwam men tot de conclusie dat ik wel eens blindedarm ontsteking zou kunnen hebben. Bleek het ook niet te zijn. Een arts zei toen dat ik het zelf zou moeten overwinnen. Gelukkig was er een andere arts die zei dat ik wel eens de ziekte van crohn zou kunnen hebben. Als hij er niet was geweest had ik het waarschijnlijk niet overleefd.

Op naar het Sofia kinderziekenhuis weer. Daar ben ik me toch mishandeld zeg met dat Klini prep of hoe dat ook heet. 2 liter vol met mierzoete siroop. Ik heb daar echt een trauma aan overgehouden want ik lust NOOIT geen siroop meer! Laatste halve liter kreeg ik er niet meer in, moest met een zo'n draadje in mijn neus (ben ff de naam vergeten ). Darmonderzoek, een keer met zo'n draadje door je neus wat niet zo erg was en een andere keer was zelfs leuk toen ze mij 'stoned' maakten met een gasmasker .

Nou, de ziekte van chron dus. Pretnison. Had 3 maanden lang een kop van hier tot Tokio, al zouden we normaal 100 euro aan eten uitgeven was het in die 3 maanden opgelopen tot ¤2500 bij wijze van spreken. En natuurlijk weer op gewicht komen (ben nu 60 kg met 175 in de hoogte). Ik slik nu Aziatriopotine of hoe dat spul ook mag heten en na bijna een jaar gaat alles gewoon weer zoals voor Januari 2005 .

Alleen 1 ding waar ik heel erg veel last van hebt... BLOEDPRIKKEN! Ik kan daar NIET tegen. Die band die mijn arm fijnplet, die naald die ik in mijn arm voelt komen, het bloed dat ik voel stromen! ARGH! En die kwelling elke 3 maanden weer! .

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 03:19 schreef Xenwolfie het volgende:
[knip]

Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)

Ah vandaar dat ik dus jaren als een lijk heb rondgelopen, toen ze nog niet wisten dat ik Crohn had

Ik heb om 13.30 een MRIscan.
Ben nu bezig met de contrastvloeistof (Metamucil) naar binnen te werken, is een gelei goedje. Redelijk van smaak, alles beter dan Phosphoral (ander onderzoek)!!

[ Bericht 2% gewijzigd door Hanneke1983 op 21-07-2006 11:54:11 ]

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 10:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

Het al oude verhaal herhaalt zich steeds weer opnieuw. Mensen worden ziek, doodziek zelfs en de artsen kunnen niets vinden. Verschrikkelijk irritant gewoon (zelf ook 1,5 jaar ermee gelopen voordat het ontdekt werdt)

Dan heb ik geluk gehad met 1-2 mischien 3 maanden .

quote:

Op donderdag 20 juli 2006 21:58 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts zei dat het door vanalles kan komen en had het nog maar 2 dagen gehad dus dat was niet zorgwekkend.
Hoe veel dagen heb jij het gehad?

Ik moet morgen toch een mri scan, zal daar ook eens vragen

iig geval 5 dagen, maar uiteindelijk heb ik rode bietjes gegeten....

sterkte met je scan

Ik had niets gegeten wat de kleur kon verklaren, maar is bij mij ook over.

De scan was peanuts Ik ben gruwelijke benieuwd of ze wat kunnen met de uitslag of dat ik toch nog een camerapil krijg...

Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week

Het eten van bosbessenjam leidde bij mij toen ik onlangs een darminfectie had ook tot groen/grijs achtige ontlasting. Ik schrok me ook kapot .

Ik heb dus absoluut niets gegeten wat qua kleur ertoe zou kunnen leiden.
Heb ooit gelezen dat het ook een bloeding kan zijn geweest

quote:

Op vrijdag 21 juli 2006 19:08 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn arts is op vakantie dus pas 15 aug terwijl ze deze al weten over 1.5 week

Heeft de beste man geen vervanger dan?

Ik ga ook nooit naar een vervanger als mijn arts op vakantie is. Ik wil alleen naar hem en hij weet alles van me...Maar als je het echt wil weten kan je misschien wel bellen voor de uitslag door de vervanger? Ik zou wel nieuwsgierig wezen...

_{Verkapt tvp-tje}

Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?

Ik heb ook beide aandoeningen, en de medicatie die ik voor Bechterew slikte, hebben de Crohn destijds aanzienlijk verergerd, niet stel op sprong maar sluipend, zeg maar.
Ik zou iig informeren even hoe of wat, ik neem aan dat je niet het een wil aanpakken en daarmee het andere verergeren.

quote:

Op zaterdag 22 juli 2006 23:23 schreef Thee_met_honing het volgende:
_{Verkapt tvp-tje}

Ik heb Bechterew en behoorlijke darmklachten. Nu weet ik dat Bechterew en Crohn aan elkaar verwant zijn maar ik heb niet zoveel behoefte aan een 2e chronische aandoening dus heb nooit laten uitzoeken wat het is. Daarnaast gebruik ik voor mijn Bechterew al de nodige ontstekingremmers en een biological dus het lijkt mij dat die een eventuele Crohn er ook wel onder kunnen houden.

Mijn vraag aan jullie: Is het risicovol om door te blijven lopen met dergelijke klachten en zo ja, wat is dat risico?

Ik herken best veel van de klachten die hier genoemd worden, slijmerige (bijna witte) ontlasting, diarree, geen ontlasting gedurende enkele dagen, pijn enz. Maar ik denk stiekem in mezelf, wat heb ik eraan om hier een naam voor te hebben. De klachten heb ik wel, de behandeling ook (volgens mij), de onderzoeken zijn geen feestje dus waarom zou ik dat doen?
Als het echt heel ernstig wordt is het anders maar tot die tijd lijkt het me dat het geen kwaad kan om er zo mee door te blijven lopen. Of mis ik iets?

Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.

Ik zou me ook zeker laten onderzoeken op m'n darmen. O.k. Het is geen pretje maar je krijgt dan wel de aangewezen medicatie en waarschijnlijk knappen je darmen er erg van op. Nu worden ze alleen maar slechter en slechter...

quote:

Op zondag 23 juli 2006 11:16 schreef Spyronius het volgende:

[..]

Nu wil ik je niet bang maken en ik weet ook niet hoe oud je bent, maar met de ziekte van crohn is de kans op darmkanker verhoogd en zeker als je er niets tegen doet dan lijkt mij dat de kans nogzelfs groter is dan bij mensen die in remissie zitten.

Ik snap best dat je niet nog een chronische ziekte erbij wil hebben, maar darmkanker is een sluipmoordenaar, vaak als je eenmaal weet dat je het hebt is het al te laat.

Maar goed dat terzijde, het blijft jouw keuze, maar ik zou toch maar eens een bezoekje aan een internist wagen.

Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen

quote:

Op maandag 24 juli 2006 08:30 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:

[..]

Dit werkt toch wel een vraag op: Heb je een eventuele bron hiervan? Ben wel benieuwd naar wat onderzoeken die dit onderbouwen

quote:

Patiėnten met de ziekte van Crohn schijnen volgens de studie een verhoogd risico van zowel dikke darmkanker, endeldarm- als dunne darmkanker te hebben. Dr. Tine Jess (Herlev University Hospital, Kopenhagen) en haar collega's hebben hiervoor de beschikbare gegevens van heel wat patiėnten geanalyseerd. Het algemene risico voor dikke darm- en endeldarmkanker (beide samen) was 1,9% hoger voor Crohn patiėnten dan voor patiėnten zonder Crohn, volgens het rapport. Risico voor endeldarmkanker (1,4%) was enigszins lager dan voor dikke darm kanker (2,5%). Het risico op dunne darmkanker was echter meer dan 27 keer hoger onder patiėnten met de ziekte van Crohn dan anderen, dit volgens de onderzoekersnota.

quote:

Op maandag 24 juli 2006 08:36 schreef milagro het volgende:

[..]


[..]

Snel als altijd

Thxx

Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.

quote:

Op maandag 24 juli 2006 09:04 schreef Spyronius het volgende:
Dank je Milagro voor de snelle onderbouwing van mijn post

Trouwens het is wel zo, dat dunne darmkanker opzich al zeer zeldzaam is en dus is er snel een zeer verhoogde kans op zoiets, dus daar moet je je niet direct op hechten, cq zorgen over maken. Zal vanmiddag wel even de bron daarvan opzoeken.

Ok, thxx...