https://www.ad.nl/binnenl(...)aar-ouders~ae3ef4fd/quote:Rechter bepaalt: behandeling met elektroshocks bij Lisa (15) gaat door, ondanks bezwaar ouders
De 15-jarige Lisa uit Strijen moet de behandeling met elektroshocks blijven ondergaan, ondanks de bezwaren van haar ouders. De rechter besloot dit nadat de ouders een kort geding hadden aangespannen in de hoop de behandeling te stoppen
.
De rechter spreekt over een ‘trieste kwestie, waarin de ouders en artsen allebei hetzelfde willen: dat Lisa beter wordt en weer het normale leven kan leven van een 15-jarig meisje’. Maar de eis van de ouders om de behandeling met elektroshocks gedurende twee weken te stoppen, wordt afgewezen.
Begin dit jaar kreeg Lisa plotseling een aandoening waardoor ze nu al maanden met gesloten ogen in bed ligt. De rechter ziet geen reden om van de ‘deskundige opinie van de artsen af te wijken’ en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Vader Henny laat in een reactie weten ‘teleurgesteld’ te zijn. ,,Jammer, maar helaas.” Hij zegt dat hij er eigenlijk al op rekende, maar noemt het ‘fijn’ dat het Openbaar Ministerie er serieus naar heeft gekeken. ,,Wij gaan ons nu beraden met de advocaten op wat de volgende stap wordt.”
Het is in strijd met de artsenrichtlijn om een redelijk verzoek te weigeren
Lisa’s ouders spanden op donderdag 15 augustus een kort geding aan. Ze vinden de behandeling met lorazepam en elektroconvulsietherapie (ECT) gevaarlijk en eisten dat Lisa twee weken lang vitamine B12-injecties krijgt. De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen. De artsen vinden het opschorten van de behandeling met Lorazepam en ECT onverantwoord.
Depressie als oorzaak
Lisa’s ouders, Henny en Esther, voelen zich machteloos, vertelden ze eerder aan deze site. Ze hebben geen toestemming gegeven voor de behandeling van hun 15-jarige dochter Lisa, die eind april werd gediagnosticeerd met katatonie. Bij dit syndroom gaat plots iets mis met de cellen in de hersenen. Klachten zijn moeite met bewegen, niet meer praten of niet meer reageren op de omgeving.
De artsen stellen dat Lisa aan een depressie lijdt, omdat ze geen fysieke oorzaak kunnen vinden. De artsen willen haar behandelen volgens het protocol, met lorazepam en ECT. Lisa’s ouders vinden in plaats van depressie een B12-tekort de meest logische oorzaak voor de katatonie. Lisa eet namelijk al drie jaar veganistisch vanwege haar soja- en koemelkallergie. Door dit dieet krijgt ze nauwelijks vitamine B12 binnen, aangezien dit vooral in dierlijke producten zit. Bovendien kan Lisa in hun ogen niet depressief zijn. Voordat ze ziek werd, was ze immers een opgewekt meisje, stellen ze.
In de ogen van Henny en Esther is een behandeling met elektroshocks ‘schadelijk voor het brein in ontwikkeling’. De rechter begrijpt de bezorgdheid van de ouders over mogelijke nadelige gevolgen van ECT, met name geheugenverlies. Maar stelt dat ‘geen enkele medische behandeling zonder risico is en er geen aanwijzingen zijn dat ECT onverantwoord is’.
Zes sessies elektroshocks
Volgens het protocol ondergaat Lisa in totaal zes sessies met elektroshocks, waarvan ze er nu nog drie te gaan heeft. Vervolgens zal worden beoordeeld of er nog meer sessies nodig zijn. Meike Terhorst, de advocaat van de ouders, noemt de afwijzing ‘onbegrijpelijk’. ,,Het is in strijd met de artsenrichtlijn om een redelijk verzoek te weigeren. De arts moet de patiënt doorverwijzen naar een collega die het wel wil doen.”
Mij ook, vandaar dat ik het topic op KLB niet gezien had..quote:
maakt niet uit, topics kunnen prima dubbel bestaanquote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:18 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Mij ook, vandaar dat ik het topic op KLB niet gezien had..
Man, je weet totaal niet waar je over praat.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:22 schreef Jahr00n het volgende:
Heb je weer van die vmbo wappie ouders die het allemaal beter weten. Dit gaan we nog veel vaker zien helaas.
Huh?quote:Op donderdag 22 augustus 2024 20:54 schreef The-BFG het volgende:
De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen.
quote:Op donderdag 22 augustus 2024 20:54 schreef The-BFG het volgende:
en eisten dat Lisa twee weken lang vitamine B12-injecties krijgt. De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort.
Met hun eis voor B12-injecties hebben de ouders ook een beperkte blik. Het is waarschijnlijker dat de oorzaak medisch is, maar iets dat nu nog niet ontdekt is. In ieder geval niet bekend is onder Nederlandse artsen.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 23:29 schreef luxerobots het volgende:
Dat je geen elektroshocks wil is te begrijpen. Het is nou eenmaal geen fijne behandeling, die ook niet altijd goed uitpakt.
Maar wat betreft de B12-injecties vind ik het een hoop gezeur. Ga je als ouder eens verdiepen in de wetenschap, en niet op 'eigen onderzoek' wat geen reet voorstelt.
[..]
Hier lees je alleen het verhaal van de ouders, niet van het ziekenhuis. Dit is blijkbaar de gangbare behandeling bij katatonie die doorgaans goed werkt. Als een patiënt na de behandeling opknapt kunnen ze op zoek gaan naar de oorzaak om herhaling te voorkomen. Dat is heel wat anders dan dat de artsen geen idee hebben wat ze aan het doen zijn en daarom maar wat aanmodderen met gevaarlijke behandelingen (wat ook erg meevalt overigens).quote:Op donderdag 22 augustus 2024 23:01 schreef Jojoke het volgende:
Ik begon het artikel te lezen en dacht: waarschijnlijk klagerige ouders. Na het lezen van het hele artikel begrijp ik de ouders ook wel. Als hun dochter verschillende allergieën heeft en daardoor een ongebruikelijke voedingspatroon, dan lijkt mij dat de katatonie vermoedelijk een medische oorzaak heeft. Blijkbaar hebben de artsen niets kunnen vinden, en gooien ze het op hun laatste redmiddel, depressie, maar in dit geval lijkt het mij waarschijnlijker dat er een medische aanleiding is. Goede kans dat over 30 jaar deze dame wel de juiste diagnose krijgt en de juiste behandeling, gewoon omdat de medische wetenschap dan verder is. Lastige zaak voor de rechter, want misschien voel je aan dat er iets niet klopt, maar als rechter moet je je op feiten baseren, dus je kan niets met een gevoel.
De artsen op dit dossier moeten misschien extern advies inwinnen, of bijvoorbeeld een universiteit vragen om deze zaak te onderzoeken. Om haar te helpen en de medische wetenschap te vergroten.
Maar als de oorzaak van een B12-tekort niet is weggenomen (en zie daarover ook mijn opmerkingen in mijn post, omdat artsen hadden gezegd dat ze dat niet zou hebben), dan heeft het óók geen zin.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 01:59 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Hier lees je alleen het verhaal van de ouders, niet van het ziekenhuis. Dit is blijkbaar de gangbare behandeling bij katatonie die doorgaans goed werkt. Als een patiënt na de behandeling opknapt kunnen ze op zoek gaan naar de oorzaak om herhaling te voorkomen. Dat is heel wat anders dan dat de artsen geen idee hebben wat ze aan het doen zijn en daarom maar wat aanmodderen met gevaarlijke behandelingen (wat ook erg meevalt overigens).
...nou ...ja... Dit ongeveer.quote:Ik haal uit het artikel dat de artsen het gevaarlijk vinden om die behandeling twee weken te staken om te zien wat er gebeurt met die b12, ze hebben dat blijkbaar overwogen.
Uiteindelijk kun je er weinig mee als lezer, want de meesten van ons zijn geen arts, we kennen Lisa's dossier niet, dit verhaal wordt maar van een kant belicht en zelfs als leek staat online bevestigd dat de behandeling die de artsen zijn gestart goed resultaat geeft bij dit ziektebeeld dus ik vraag me af waarom je op basis van dit artikel nog de kant van de ouders zou kiezen.
Tenzij die ouders ook arts zijn, maar als dat zo zou zijn stond het vast wel in het artikel.
Dit standaard verhaaltje kan je voor veel "eigen onderzoek" gevallen gebruiken.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:45 schreef Sally het volgende:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!![]()
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Bovendien.. is er rekening gehouden bij het vaststellen van het eventueel B12-tekort met 1) meerdere bloedparameters te meten en niet alleen B12-serumwaarde of Holo-TC (Actief B12)? Omdat je je B12 in de cellen wilt weten en dat geen rechtstreekse meting is of kan zijn?
En 2) of dit kind al B12 supplementen kreeg en een (bloed)waarde derhalve vals verhoogd kan zijn?
Plus 3) dat een bloedwaarde voor B12 voor kinderen veel hoger mag liggen dan in de reguliere medische wetenschap als aanvaardbaar wordt gehouden?
Echt.
Zo krom dit allemaal...![]()
P.S. opnieuw een pleidooi (imHo) tégen een vegan dieet en zeker bij kinderen, al kan het meisje in dit geval waarschijnlijk weinig anders gezien de allergieën. Maar ze kan toch wel (alleen) vlees eten, lijkt me? En eieren?
Prima bronnen voor B6 en B12....
NIET OM NU EEN DISCUSSIE TE STARTEN OMTRENT WEL/NIET VEGANISTISCH ETEN.
Ik ben zelf principieel anti-vegan. Je krijgt te weinig binnen van goede voedingsstoffen. En nee, het is niet allemaal uit een potje te halen. Helemaal B12 niet als je daar een opnameprobleem van hebt.
quote:Op donderdag 22 augustus 2024 22:30 schreef MissButterflyy het volgende:
Hier wat info over EST, het is dus niet gevaarlijk.
https://www.hersenstichti(...)nvulsietherapie-ect/
Misschien hebben mensen te veel films gezien die een verkeerd beeld geven.
Of over hoe het er vroeger aan toe ging.
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:02 schreef dudewhereismycar het volgende:
Mensen, lees het artikel eens goed. Er staat: een B12 tekort is uitgesloten. Of te wel, dat is al onderzocht.
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:06 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
Dat zeker, je bent de controle over je bloedeigen kind kwijt. En het gaat niet over een simpel antibiotica kuurtje, maar een vrij heftige ingreep. Al is zoals eerder genoemd; het huidige ECT niet te vergelijken met hoe het vroeger ging. En ik weet dat er veel mensen zijn die zijn opgeknapt na ECT.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:13 schreef dudewhereismycar het volgende:
[..]
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.
Blijft een triest en lastig verhaal.
Het gaat niet zozeer om de depressie maar om de katatonie omdat die dodelijk kan aflopen. Ik neem aan dat ze al eerst Lorazepam hebben gebruikt maar dat ze ondanks maximale dosering ( soms wel 24/7 voor dagen achter elkaar ) geen effect hebben waargenomen. Ook de totale stop van Lorazepam kan soms helpen en dat ze dit ook al gedaan hebben. Dan rest er eigenlijk weinig anders dan deze behandeling. B12 bij katatonie is best onzinnig.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 20:54 schreef The-BFG het volgende:
[..]
https://www.ad.nl/binnenl(...)aar-ouders~ae3ef4fd/
Lastig verhaal, maar ben het eens met de rechter. Mogelijk zijn de ouders ook opgenaaid door de B12 mafia..
Vraag me wel af of dit een volgende stap in de behandeling is, zover ik weet staat ECT niet als nummer 1 op het lijstje van het behandelen van een depressie.
Maar tijd telt in deze casus op de IC . Dan ga je niet nadenken over een casus die reageerde op B12 maar ga je handelen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:13 schreef dudewhereismycar het volgende:
[..]
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.
Blijft een triest en lastig verhaal.
Ah duidelijk.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:27 schreef Chadi het volgende:
[..]
Het gaat niet zozeer om de depressie maar om de katatonie omdat die dodelijk kan aflopen. Ik neem aan dat ze al eerst Lorazepam hebben gebruikt maar dat ze ondanks maximale dosering ( soms wel 24/7 voor dagen achter elkaar ) geen effect hebben waargenomen. Ook de totale stop van Lorazepam kan soms helpen en dat ze dit ook al gedaan hebben. Dan rest er eigenlijk weinig anders dan deze behandeling. B12 bij katatonie is best onzinnig.
Wat zijn precies de bijwerkingen van vitamine B12?quote:De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen
Maar dat tekort is uitgesloten. Waarom willen de ouders dan toch de B12 injecties in plaats van de huidige therapie?quote:Lisa’s ouders vinden in plaats van depressie een B12-tekort de meest logische oorzaak voor de katatonie.
Die ouders zijn ook geen arts maar simpele gebruikers van het internet, Google is hun beste vriend. Lijkt mij geen uitstekend idee om de ouders een medische behandeling te laten bepalen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:06 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
Oh eens hoor, dokter Google weet van alles, vooral van psychische of niet behandelbare klachten.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:27 schreef Pleun2011 het volgende:
[..]
Die ouders zijn ook geen arts maar simpele gebruikers van het internet, Google is hun beste vriend. Lijkt mij geen uitstekend idee om de ouders een medische behandeling te laten bepalen.
Ik hoop oprecht voor je dat je ooit het licht gaat zien. Liefst zonder dat je iets krijgt.. Al is dat vaak wel nodig helaas, uit eigen ervaring.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:34 schreef Alarmonoff het volgende:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Juist ja, conclusies trekken op jarenlange expertiece en de hele medische wereld is arrogant. Maar dat wegwuiven (want berichtje op facebook/wappieblog of reels van influencer) is veel redelijker.quote:
Ben niet zozeer tegen reguliere geneeskunde ze kunnen wonderen verrichten.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:36 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Ik hoop oprecht voor je dat je ooit het licht gaat zien. Liefst zonder dat je iets krijgt.. Al is dat vaak wel nodig helaas, uit eigen ervaring.
Tis me wat. Bnw is grappig.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:47 schreef Gehenna het volgende:
[..]
Juist ja, conclusies trekken op jarenlange expertiece en de hele medische wereld is arrogant. Maar dat wegwuiven (want berichtje op facebook/wappieblog of reels van influencer) is veel redelijker.
Edit: ik zit op een BNW'er te reageren zie ikdie tijd krijg ik nooit meer terug
![]()
En dan zeg ik: is er rekening gehouden met.. < insert de 3 punten die ik noem >quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:02 schreef dudewhereismycar het volgende:
Mensen, lees het artikel eens goed. Er staat: een B12 tekort is uitgesloten. Of te wel, dat is al onderzocht.
Je hoeft maar bij het B12 Instituut of de B12 Kliniek in Nederland aan te kloppen dan wel op hun website te kijken, om te zien dat er nogal wat misstanden en misverstanden bestaan in de medische wereld over dat B12-tekort en hoe juist te bepalen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 08:06 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovolquote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:34 schreef Alarmonoff het volgende:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Wow wat een verhaal Lenquote:Op vrijdag 23 augustus 2024 10:46 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol![]()
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 10:46 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol![]()
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
B12 is een wateroplosbare vitamine, het teveel plas je uit. Er vind geen stapeling plaats in je lichaam.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 11:59 schreef luxerobots het volgende:
[..]
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.
De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico's van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.
(bron: https://nieuws.umcg.nl/w/(...)n-bij-medisch-tekort).
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 11:57 schreef KinKiJan het volgende:
De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.quote:Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Toch kan een adequate B12-behandeling dus wel een structurele oplossing zijn.quote:Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
Dit artikel van het UMCG is min of meer een rectificatie op wat zij eerder als grote waarschuwing meldden over gebruik van hoge doses Vitamine B12.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 11:59 schreef luxerobots het volgende:
[..]
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.
De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico's van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.
(bron: https://nieuws.umcg.nl/w/(...)n-bij-medisch-tekort).
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 12:56 schreef Sally het volgende:
[..]
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.
Dus kan een bloedwaarde nog tot 6 maanden "vals verhoogd" zijn, zoals dat heet.
[..]
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:03 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.
Genoeg mensen die dan niet dieper in het tekort gaan kijken (artsen ook).
Het is een beetje vergelijkbaar met een hyperglycemie. Die mensen hun bloed zit tsjokvol suikers maar de cel is letterlijk aan het verhongeren.
Zo ook met B12. Een simpele bloedname is vaak niet voldoende.
Mijn bloed is niet meer interessant om te meten voor mijn B12 gehaltes want ik zit inderdaad altijd 'te hoog', vals positief. Mijn cellen echter zitten meer richting laag. Op een bepaald moment herken je wel wanneer het tijd wordt voor een nieuwe injectie.
Teveel B12 kan zeker wel kwaad, en bij dit meisje is dus al B12 supplementatie geprobeerd. Dan kan net nog steeds zo zijn dat het net zoals de casus waarmee de ouders aankomen, dat het niet te meten was en dat het fout gaat met de opname... Alleen dat is dan toevallig één casus. Daarvoor ga je niet van het protocol afwijken, en ga je eerst kijken of het volgen van het protocol helpt.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 10:46 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol![]()
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:49 schreef Alarmonoff het volgende:
[..]
Ben niet zozeer tegen reguliere geneeskunde ze kunnen wonderen verrichten.
Artsen volgen een protocol die ook niet altijd goed uitpakt, B12 zal dan misschien niet werken maar het valt te proberen als de claim ergens op gebaseerd is, hebben de ouders ook rust. Maar mijn ervaring is dat artsen niet vaak openstaan voor ideeën ook al kom je met bewijs, ze zeggen altijd ja maar niet voldoende bewezen.
Als je aan een onco vraagt of kanker zich voedt met suiker dan krijg je ook dat antwoord en dat is dan gelogen, voor dat bewijs werd een Nobelprijs uitgereikt.
Wat is het nou?quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:34 schreef Alarmonoff het volgende:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Nee het kan geen kwaad, zeker niet een kuurtje van 2 weken.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:08 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Teveel B12 kan zeker wel kwaad, en bij dit meisje is dus al B12 supplementatie geprobeerd. Dan kan net nog steeds zo zijn dat het net zoals de casus waarmee de ouders aankomen, dat het niet te meten was en dat het fout gaat met de opname... Alleen dat is dan toevallig één casus. Daarvoor ga je niet van het protocol afwijken, en ga je eerst kijken of het volgen van het protocol helpt.
quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:03 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.
Genoeg mensen die dan niet dieper in het tekort gaan kijken (artsen ook).
Het is een beetje vergelijkbaar met een hyperglycemie. Die mensen hun bloed zit tsjokvol suikers maar de cel is letterlijk aan het verhongeren.
Zo ook met B12. Een simpele bloedname is vaak niet voldoende.
Mijn bloed is niet meer interessant om te meten voor mijn B12 gehaltes want ik zit inderdaad altijd 'te hoog', vals positief. Mijn cellen echter zitten meer richting laag. Op een bepaald moment herken je wel wanneer het tijd wordt voor een nieuwe injectie.
Zie mijn uitleg hier:quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:07 schreef proud_mami het volgende:
[..]
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.
Echt echt op celniveau gaat volgens mij nog niet (ik word zeer graag verbeterd door iemand hier). Maar je kan wel al dieper gaan testen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:07 schreef proud_mami het volgende:
[..]
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.
Ik begreep je, daarom was mijn reactie op jou wat rustiger dan op sommige anderen (althans, zo was ie i.i.g. bedoeld)quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 13:13 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Nee het kan geen kwaad, zeker niet een kuurtje van 2 weken.
En de suppletie is mss niet op de juiste manier gebeurd.
Maar begrijp mij niet verkeerd, ik zeg niet dat de ouders gelijk hebben, ik beweer niet dat de ECT stop gezet moet worden. Ik weet niets van deze casus plus ben geen arts . Ik ben trouwens een voorstander van ECT dus ik zou eerder voor de 2 opties gaan tegelijk.
Dat was m'n eerste reactie op de reacttie vd rechter die eigenlijk trust the science zegt, en het advies van de doktoren pusht zonder de aangedragen science van de ouders te bekijken, dat wordt afgedaan en verworpen met de standaard dooddoener 'onvoldoende bewezen', terwij er misschien juist wel reden is om aan te nemen dat het kan bijdragen aan herstel, zelfs proberen zit er niet in. Tot dusver de waarheidsvinding van de rechter, misschien even chatgpt raadplegenquote:
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 11:57 schreef KinKiJan het volgende:
De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
"Niet om nu een discussie te starten omtrent wel/niet vegan"quote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:45 schreef Sally het volgende:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!![]()
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Bovendien.. is er rekening gehouden bij het vaststellen van het eventueel B12-tekort met 1) meerdere bloedparameters te meten en niet alleen B12-serumwaarde of Holo-TC (Actief B12)? Omdat je je B12 in de cellen wilt weten en dat geen rechtstreekse meting is of kan zijn?
En 2) of dit kind al B12 supplementen kreeg en een (bloed)waarde derhalve vals verhoogd kan zijn?
Plus 3) dat een bloedwaarde voor B12 voor kinderen veel hoger mag liggen dan in de reguliere medische wetenschap als aanvaardbaar wordt gehouden?
Echt.
Zo krom dit allemaal...![]()
P.S. opnieuw een pleidooi (imHo) tégen een vegan dieet en zeker bij kinderen, al kan het meisje in dit geval waarschijnlijk weinig anders gezien de allergieën. Maar ze kan toch wel (alleen) vlees eten, lijkt me? En eieren?
Prima bronnen voor B6 en B12....
NIET OM NU EEN DISCUSSIE TE STARTEN OMTRENT WEL/NIET VEGANISTISCH ETEN.
Ik ben zelf principieel anti-vegan. Je krijgt te weinig binnen van goede voedingsstoffen. En nee, het is niet allemaal uit een potje te halen. Helemaal B12 niet als je daar een opnameprobleem van hebt.
Dat het om een lastig meetbare tekortkoming gaat staat dus ook in het vonnis. Daar is ook aangegeven hoe men tot de constatering is gekomen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 12:56 schreef Sally het volgende:
[..]
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.
Dus kan een bloedwaarde nog tot 6 maanden "vals verhoogd" zijn, zoals dat heet.
[..]
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.
Noch verbeteren.
[..]
Toch kan een adequate B12-behandeling dus wel een structurele oplossing zijn.
Zeker gezien de dieetregels / eetpatroon waaraan het meisje zich hield.
Ik vertel mijn mening/visie.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 14:39 schreef soeverein het volgende:
[..]
"Niet om nu een discussie te starten omtrent wel/niet vegan"
En vervolgens houd je een heel pleidooi over waarom mensen niet vegan zouden moeten eten...
De ouders hebben deze publicatie ingebracht omdat deze wat zei over de behandeling van het door het ziekenhuis gekozen traject. In die zin dan als steun voor hun eigen verdediging. Maar het vertelde dus ook iets over de behandeling waar hun voorkeur naar uit ging.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 14:32 schreef George_of_the_Jungle het volgende:
[..]
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.
Vraag me toch wel af of die ouders hun redenatie helemaal zelf verzonnen hebben, of dat eea toch ingefluisterd is door anderen.
Even enkel op dit stukje ingaan:quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:23 schreef KinKiJan het volgende:
Ook is me verder niet duidelijk op basis waarvan dan met zekerheid te zeggen is dat injecties wel het gewenste opname effect zou hebben ten opzichte van orale toediening. Het is immers lastig te meten..
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 14:32 schreef George_of_the_Jungle het volgende:
[..]
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.
Vraag me toch wel af of die ouders hun redenatie helemaal zelf verzonnen hebben, of dat eea toch ingefluisterd is door anderen.
En dat weten artsen heus wel. En zeker specialisten.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:43 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Even enkel op dit stukje ingaan:
Met injecties bypass je het maagdarmstelsel en breng je de B12 daar waar het moet zijn om naar de cel te geraken.
Als je opname probleem ter hoogte van het maagdarmstelsel zit dan zal de B12 dit stelsel nooit verlaten en rechtstreeks in de wc terecht komen.
Dus de informatie van de hersenstichting klopt niet, en wat de specialist en psychiater bij een cliënt van mij voorschrijven (namelijk ECT, ze heeft ook katatonie) klopt ook niet?quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:54 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.
De vraag had eerder moeten zijn dat met de overplaatsing de aangenomen diagnose in twijfel getrokken kon worden en een volledige basis van differentiaal diagnoses kan worden uitgesloten. Uiteindelijk is Lisa namelijk overgeplaatst vanuit een 2e lijns zorglocatie, naar een in de protocollen genoemde 3e lijns locatie - die dan ook nog eens plaats moest hebben. Maar is de diagnose meeverhuisd? Dat is de grote cliffhanger.
Een meisje dat pas met 4,5 maand geleden onset deze symptomen vertoont en nu al aan ECT wordt geholpen, zonder differentiaal diagnose voorbij te zien hoppen en alleen het verhaal van B-12 voorbij zien wandelen...
Misschien is mijn benadering dan weer teveel somatisch; ik heb ik het andere topic meteen meegeschreven over mijn visie hierop - maar ik kan met de hedendaagse kennis die we steeds meer opdoen over de aanleg van de hersencellen en de manipulatie ervan, ECT absoluut niet meer toejuichen. Óók niet bij katatonie - er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt.
Wat de Hersenstichting schrijft is het gebruik geweest de afgelopen jaren en gelukkig is er vergaande wetenschappelijke onderzoek waarvan we als artsen mogen leren. De Hersenstichting haalt haar informatie uit de voor nu geldende richtlijnen (het woord zegt het al) en is een stichting die zich inzet in patiënten voorlichting, maar altijd doorverwijst naar de visie van een arts.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:58 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
Dus de informatie van de hersenstichting klopt niet, en wat de specialist en psychiater bij een cliënt van mij voorschrijven (namelijk ECT, ze heeft ook katatonie) klopt ook niet?
Ik blijf me verwonderen over wat je hier schrijft.
Het gaat hier de ouders denk ik niet zo zeer om schuld, maar om een andere insteek en zienswijze voor de behandeling van hun dochter.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:55 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
En dat weten artsen heus wel. En zeker specialisten.
Nogmaals, er zal wel meer spelen maar dat weten we niet.
Werk zelf in de gezondheidszorg en het is heel heftig wat die ouders meemaken met hun dochter, het gebeurd vaker dat de frustraties en verdriet dan op het medisch team worden afgericht.
Iemand moet de schuld krijgen.
Het is geen 'wij van wc eend' verhaal he? B12 zit geen groot geld achter. 10 ampullen kosten 3 euro in de apotheek.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:40 schreef KinKiJan het volgende:
In hoeverre deze internist daarbij onafhankelijk te noemen valt weet ik ook zo net nog niet, hij is werkzaam voor de B12 Kliniek...
Is misschien wat kort door de bocht inderdaad, maar ik zet op basis van zijn eigen verklaringen wel vraagtekens bij zijn aanbevelingen, zoals ik hierboven ook al aangaf. Dat de behandelende artsen deze niet opvolgde vind ik dan ook niet zo vreemd.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 16:21 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Het is geen 'wij van wc eend' verhaal he? B12 zit geen groot geld achter. 10 ampullen kosten 3 euro in de apotheek.
Zeg je dit ook over een hartchirurg die voor een gespecialiseerd cardio centrum werkt?
Ik lees online (ik ben geen arts) dat katatonie, als dit niet of onvoldoende wordt behandeld, over kan gaan in lethale katatonie waar de patiënt aan kan overlijden. Nu weet ik niet hoe lang men dan af kan wachten, maar dan lijkt 5-6 maanden mij best lang. Als ouders een levensreddende behandeling weigeren (en deze is best standaard blijkbaar) dan is het toch niet vreemd dat het ziekenhuis een machtiging bij de rechter vraagt? Ik denk dat dat een ziekenhuis dat zelden doet (maar dat weet ik niet), kun je uitleggen waarom jij de gang naar de rechter te vroeg vindt?quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 16:03 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Wat de Hersenstichting schrijft is het gebruik geweest de afgelopen jaren en gelukkig is er vergaande wetenschappelijke onderzoek waarvan we als artsen mogen leren. De Hersenstichting haalt haar informatie uit de voor nu geldende richtlijnen (het woord zegt het al) en is een stichting die zich inzet in patiënten voorlichting, maar altijd doorverwijst naar de visie van een arts.
Eerst gaat dat dan een commissie door in Nederland, dan wordt het eens in een blaadje geplaatst en tegelijkertijd wat proeven gedaan en dan wordt er eens overwogen dingen als standaard wijziging aan te nemen.
Ik ben één van de artsen die inderdaad hier met een meer somatische grondslag naar kijkt en denkt dat er met de kennis die we tegenwoordig (na 1980) hebben opgedaan, ECT kunnen vervangen met een patiënt vriendelijker methode en daarmee wellicht ook een meer effectieve methode.
Ik zal vergelijkingen van andere zaken maar even laten liggen, waar vroeger dingen als psychische grondslag kregen maar nu overduidelijk somatisch worden bepaald, danwel geaccepteerd. Want ik denk dat je inmiddels mijn schrijven wel begrijpt. Ook persoonlijk maken zal ik laten.
Ik hoop dat voor Lisa en haar ouders er voornamelijk een betere uitkomst mag komen, mét de juiste nazorg. In mijn ogen is dit (met 4 maanden plus min) zeker geen IBS maatregel waard geweest. Dat is een situatie die je ten koste van alles als arts en team probeert te vermijden en vaak een adem is van jaren of, bij gebrek aan informatie, acute oorsprong altijd laat vergezellen van een bijzonder curator met kennis.
Dat dat laatste nu (terme 22 augustus) pas is ingezet, ná de IBS stelling, zet ook wat vraagtekens.
Wel goed opgemerkt van de voorzieningenrechter.
Katatonie is een syndroom (samenvoeging van beelden, klachten en stoornissen) en kan in dit geval wel degelijk een vergaarbak van de klachten genoemd worden.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 18:01 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Ik lees online (ik ben geen arts) dat katatonie, als dit niet of onvoldoende wordt behandeld, over kan gaan in lethale katatonie waar de patiënt aan kan overlijden. Nu weet ik niet hoe lang men dan af kan wachten, maar dan lijkt 5-6 maanden mij best lang. Als ouders een levensreddende behandeling weigeren (en deze is best standaard blijkbaar) dan is het toch niet vreemd dat het ziekenhuis een machtiging bij de rechter vraagt? Ik denk dat dat een ziekenhuis dat zelden doet (maar dat weet ik niet), kun je uitleggen waarom jij de gang naar de rechter te vroeg vindt?
Het is een serieuze vraag, ik ben wel benieuwd naar de achtergrond van de aandoening/de overweging van de artsen om naar de rechter te stappen.
Allereerst is het noodzakelijk dat er een dossiervorming ontstaat over de casus, waarbij gewaarborgd is dat geen van de differentiaal diagnoses zijn overgeslagen: zodat met stelligheid kan worden geuit dat er geen somatische grondslag is voor de katatonie die zich presenteert bij Lisa.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 20:23 schreef trustychords het volgende:
Welke serieuze behandelternatieven zijn er nu dan? Als er voldoende reden is voor een wijziging van het behandelprotocol zoals je stelt, neem ik aan dat dat alternatief ook beschreven is.
Ik heb steeds overduidelijk vermeld dat ik het inderdaad erg somatisch benader. Dat neemt niet weg dat ik zelf (ervarings) deskundige ben op het gebied van psychiatrische traumaverwerking en hier les in geef. Daarnaast ben ik vrouw- en kindarts; dus heb ik vooral mij toegelegd op het onderzoek naar de verschillende hormonaleaanpak in de medische wereld, toegespitst op de vrouw. Op dit moment nog een flink ontgonnen gebied, maar dat neemt niet weg dat dit enorm waardevol is. Dit is nu mijn onderzoeksgebied.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 20:48 schreef The-BFG het volgende:
@:HannahVrede ik ben wel benieuwd wat jouw specialisme is als arts? Want je statements komen niet echt overheen met wat ik van experts op dit gebied lees.
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Ze weten daar echt wel wat ze doen. Het is vaak de enige uitweg voor mensen met deze levensbedreigende aandoening als ze niet voldoende reageren op lorazepam.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 16:11 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Het gaat hier de ouders denk ik niet zo zeer om schuld, maar om een andere insteek en zienswijze voor de behandeling van hun dochter.
Mij zegt het eerder, met voorkennis van het werken met een team als MPU en meer kennis over de situatieschets en de eventuele (multidisciplinaire)overleggen, dat het helaas niet gelukt is de ouders te kunnen verbinden aan wat er eigenlijk gaande is op medisch gebied met hun dochter. De begeleiding ontbreekt (zeer understatement!) en er is te snel opgeschaald naar een IBS voor deze ECT therapie naar mijn mening: waar er nog niet duidelijk naar voren is gekomen dat er volledige differentiaal diagnoses worden uitgesloten.
Specialisten zijn altijd in gesprek en het zeker niet altijd eens met elkaar MissButterfly. Ik kan niet oordelen over wat voor jouw cliënten geschikt zou zijn en wat hun anamnese naar boven hebben mogen brengen: voor Lisa is dit verhaal (mede door de aandacht voor de zaak) wel meer open komen te liggen.
Laten we van elke casus die voor ons ligt, en in het bijzonder de jeugd en de toekomst: alles bieden wat we kunnen als het gaat over de psychiatrische zorg. Volledig en gedragen. In open houding tot verbetering en tot bevestiging.
'er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt'...tsja, maar een arts moet toch (vrijwel altijd) de huidige protocollen volgen, en kan moeilijk zelf gaan bedenken wat het protocol in de toekomst zou moeten zijn, en dat gaan toepassen. En je kunt ook niet ellenlang wachten, je zult zo iemand moeten behandelen met de op dat moment beste zorg die je kunt bieden (en het kan goed dat er ergens in een ziekenhuis in de VS een betere behandeling is, maar die is dus niet voorhanden op dit moment, op de plek waar de patient nu is).quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 15:54 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.
De vraag had eerder moeten zijn dat met de overplaatsing de aangenomen diagnose in twijfel getrokken kon worden en een volledige basis van differentiaal diagnoses kan worden uitgesloten. Uiteindelijk is Lisa namelijk overgeplaatst vanuit een 2e lijns zorglocatie, naar een in de protocollen genoemde 3e lijns locatie - die dan ook nog eens plaats moest hebben. Maar is de diagnose meeverhuisd? Dat is de grote cliffhanger.
Een meisje dat pas met 4,5 maand geleden onset deze symptomen vertoont en nu al aan ECT wordt geholpen, zonder differentiaal diagnose voorbij te zien hoppen en alleen het verhaal van B-12 voorbij zien wandelen...
Misschien is mijn benadering dan weer teveel somatisch; ik heb ik het andere topic meteen meegeschreven over mijn visie hierop - maar ik kan met de hedendaagse kennis die we steeds meer opdoen over de aanleg van de hersencellen en de manipulatie ervan, ECT absoluut niet meer toejuichen. Óók niet bij katatonie - er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik heb het dossier niet gezien, en de uitspraak van de rechter niet gelezen, maar wordt daaruit duidelijk dat deze stappen niet doorlopen zijn? Lijkt me bijvoorbeeld nogal logisch dat de artsen die haar opnamen in het ziekenhuis wisten hoe ze binnenkwam, en hoe snel ze achteruit was gegaan.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 20:58 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Allereerst is het noodzakelijk dat er een dossiervorming ontstaat over de casus, waarbij gewaarborgd is dat geen van de differentiaal diagnoses zijn overgeslagen: zodat met stelligheid kan worden geuit dat er geen somatische grondslag is voor de katatonie die zich presenteert bij Lisa.
Daarnaast moet er gekeken worden naar in welke staat zij binnen kwam (in rolstoel, zwak aanspreekbaar) en wat de reden kan zijn voor een acute achteruitgang - waarbij de bijwerkingen van een hoge dosering van lorazepam (zoals geschreven in papers op PubMed et cetera) kan worden uitgesloten.
Dan moet er overwogen worden of de medicamenteuze behandeling met lorazepam (volgens protocol) wel de juiste is. Wat is dan de DSM technische, dus psychiatrische grondslag? Is dat depressie? Is overlappend een eetstoornis waargenomen? (Is er dan misschien een prikkel voor deze afdeling ECT aan te bieden?)
Dan is er duidelijkheid over wat de behandel alternatieven voor Lisa zijn - dat kan uiteindelijk bijvoorbeeld zijn de medicamenteuze toediening van ketamine, wat één van de eerste ready available proeven zijn waar resultaten geboekt zijn bij patiënten met een katatonisch beeld.
Dan is het zaak direct te starten met eventuele somatische grondslag, in de behandeling daarbij - voeding is hier een essentieel begrip aangezien patiënte al werd overgedragen (van 2-3TOP/MPU) met een sondevoeding toediening.
Is er gekeken naar een passend dieet? Is er overwogen om hierover meer cel technische informatie over in te winnen. Voorbeeld? Ik zie dat bij MS tegenwoordig hiervoor erg veel aandacht is - dat mag wat mij betreft (met orthomoleculair inzicht) echt verbreed worden naar andere somatische aandoeningen, die zich vaak als SOLK/psychosomatische gedragen.
Dan de vraag - is er een status van uitdroging (zien we veel bij sonde-patienten) dan is dat aanleiding voor aanname van een geïnduceerde katatonie - dat betekend al dat in de 'vergaarbak' katatonie dit een versie is met een voornamelijk somatische grondslag.
Nog verder dan de vraag - wat nu voor de ouders dan qua nazorg? Want overduidelijk voelen deze ouders zich niet gehoord - en dat is niet zo vreemd als er uit wantrouwen van het medisch team een IBS maatregel wordt afgeroepen.
Ik kan niet anders concluderen dat dit voor alle betrokkenen een onwenselijke situatie is geworden - alleen waar vaak een IBS maatregel op een PAAZ of PU wordt afgeroepen (op paar handen te tellen) gaat de nazorg en voorbereiding soepeler. Mijn vraag rest: vanwaar de verontwaardiging van het team in de zitting, dat ouders andere ideeën er op na houden - die eigenlijk zelfs nog deels steekhoudend zijn?!
Dat wat vader en adviserend geneesheer internist ten gehore brengen zijn geen uit de duim gezogen feiten. Die zijn wetenschappelijk.
Wel goed, deze MPU wil niet aan de protocollaire drift een handdoek aan de haak hangen, bon.
Maar wat dan verder voor de nazorg voor ouders en voor Lisa? Betekend dit dat, wat de uitkomst ook hebben mogen zijn, zometeen de ouders geen multidisciplinaire aanpak meer mogen verwachten? Het is niet zo dat als Lisa uit deze toestand komt, dat zij geen revalidatie tegemoet gaat. Wanneer wordt het vertrouwen dan hersteld in dit team en ouders?
Zeker gezien de feitelijke verschillen door de technologische ontwikkelingen op dit gebied bij verschillende arts-onderzoekers, mag dit toch zeker niet bijten in de zorgzame behandeling voor deze patiënt! Ondanks een zelf aangenomen richtlijn, protocol of thesis gebied..
Lieve Chadi, dankjewel voor je input.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 21:57 schreef Chadi het volgende:
[..]
Ze weten daar echt wel wat ze doen. Het is vaak de enige uitweg voor mensen met deze levensbedreigende aandoening als ze niet voldoende reageren op lorazepam.
quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 23:07 schreef George_of_the_Jungle het volgende:
[..]
'er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt'...tsja, maar een arts moet toch (vrijwel altijd) de huidige protocollen volgen, en kan moeilijk zelf gaan bedenken wat het protocol in de toekomst zou moeten zijn, en dat gaan toepassen. En je kunt ook niet ellenlang wachten, je zult zo iemand moeten behandelen met de op dat moment beste zorg die je kunt bieden (en het kan goed dat er ergens in een ziekenhuis in de VS een betere behandeling is, maar die is dus niet voorhanden op dit moment, op de plek waar de patient nu is).
Je weet er duidelijk veel meer vanaf, maar vind je niet dat het aanpassen van protocollen heel zorgvuldig moet gebeuren, en als nieuwe protocollen nog niet voorhanden zijn, dan kun je die moeilijk zomaar gaan toepassen, toch?Je hebt hier een goed punt en ik beschrijf dan ook de procedures voor een toelating van een richtlijn in Nederland. Het is een tijdrovend proces waar niet altijd een patiënt (en omgeving) de tijd voor heeft.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Juist op dit vlak en met deze casus komen we op een punt waar bijzonder goede maatwerkvoorziening kan worden gegeven en waar een standaard MPU protocol óf richtlijn niet de hoofdmoot hoeft te worden.
In mijn laatste relaas haalde ik dan ook aan wat het enorme belang is van revalidatie en de nazorg voor de familie. Ik heb ook niets anders dan bevestiging willen geven dat uiteindelijk het een enorm lastige situatie is geworden maar dat vragen stellen bij de keuzes die gemaakt zijn door een team, al is het voor reflectie, geen overbodige luxe zijn.
De lijn tussen somatische en psychosomatische klachten is heel, héél dun - heb ik zelf mogen ervaren - en dan is een hoofdpijn ineens niet van somatische aard maar bijvoorbeeld van psychologische.
Verdient dat niet ook de beste zorgen? Natuurlijk! Lukt dat soms niet altijd als we een collectieve afdeling er van gaan maken? Wellicht. Is hier maatwerk, voor een collectief belang van behandeling misschien een te grote prikkel geweest? Ik vermoed het.
Het is werkelijk interessant te noemen om deze wel eens door te lezen. Natuurlijk komt de volledige casus van Lisa niet naar boven, dat is vanzelfsprekend bij jeugdigen een ongelooflijk beschermd kader; maar er is voldoende om een beeld te krijgen over de vragen die zijn gesteld - maar voornamelijk uit en gebrek op een bepaald punt van vragen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 23:10 schreef George_of_the_Jungle het volgende:
[..]
Ik heb het dossier niet gezien, en de uitspraak van de rechter niet gelezen, maar wordt daaruit duidelijk dat deze stappen niet doorlopen zijn? Lijkt me bijvoorbeeld nogal logisch dat de artsen die haar opnamen in het ziekenhuis wisten hoe ze binnenkwam, en hoe snel ze achteruit was gegaan.
Er zijn ook onderzoeken die andere correlaties leggen: https://www.gezondheidenw(...)in-je-bloed-dodelijkquote:Op vrijdag 23 augustus 2024 09:10 schreef Gia het volgende:
[..]
Wat zijn precies de bijwerkingen van vitamine B12?
Als ik er op google zie ik juist dat zelfs een overdosering geen kwaad kan.
https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/vitamine-b12-tekort
Op deze site staat dat toedienen van B12 zinloos is als er voldoende aanwezig is, maar dat het geen kwaad kan.
Dan zie ik niet in waarom dit niet aanvullend toepassen? Punt is alleen dat als je beide behandelingen tegelijk doet, je niet weet welke nou werkte, als ze eruit komt.
Heb trouwens jaren terug een vrouw gekend die in dezelfde toestand terecht was gekomen. Niemand wist wat haar mankeerde. Is wel goed gekomen, maar weet de ins en outs niet echt.
Voor deze specifieke aandoening weet ik het niet, maar ECT werkt wel voor depressies. Het is inderdaad wel een echt paardenmiddel, want eigenlijk is het een soort epileptische reactie opwekken om de boel te resetten en het heeft de nodige bijwerkingen.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 17:24 schreef Bocaj het volgende:
Elektroshock is toch een paardenmiddel? Word je daar echt beter van?
Een shock voor het hart snap ik nog...
Dan is het toch best fijn, dat een arts internist tijd wil maken om zijn bevindingen (in een rechtelijke procedure) op tafel wil leggen - zodat we mogen leren van andere (mogelijk levensreddende) veranderingen in de aanpak van verschillende stoornissen!quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:08 schreef tizitl2 het volgende:
[..]
Er zijn ook onderzoeken die andere correlaties leggen: https://www.gezondheidenw(...)in-je-bloed-dodelijk
Maar los daarvan, als het goed onderzocht en uitgesloten is is het tijd voor wat anders. B12 omdat de ouders hun informatie uit alternatieve bron halen betekend niet dat artsen daarin mee moeten. Die moeten op basis vn alleen medische gegevens de beste afweging maken.
Dat een bewust aangebracht hersentrauma een psychosociale verandering teweegbrengt, met de wens ook het parasympatische systeem tot inkeer te brengen met electrische schokken - hoeft niet te betekenen dat een andere vorm van lichamelijke aanraking met combinatie van stimulatie van het parasympatiassche systeem een optie zou zijn.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:31 schreef tizitl2 het volgende:
[..]
Voor deze specifieke aandoening weet ik het niet, maar ECT werkt wel voor depressies. Het is inderdaad wel een echt paardenmiddel, want eigenlijk is het een soort epileptische reactie opwekken om de boel te resetten en het heeft de nodige bijwerkingen.
Maar als andere zaken als therapie, medicijnen etc niet helpen is het soms beter dan iemand in een echt depressieve fase te laten zitten, zeker als die persoon ook zelfmoordneigingen heeft. Het is nooit de eerste optie, dat zijn en blijven therapie en medicatie, maar soms is het kiezen uit 2 kwaden en is dit ondanks de bijwerkingen, door een stevige kans op genezing wel het minste kwaad.
Ik denk dat je dat laatste goed voor ogen moet houden: het alternatief is niet een vrolijk leven maar een zware depressie en dat is ook niet goed voor je. Het werkt namelijk in behoorlijk wat gevallen wel, zelfs als medicijnen etc dat niet deden en juist in de echt zware gevallen. Dus het kan echt een lifesaver zijn.
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:45 schreef Sally het volgende:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!![]()
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Je kan dit lezen in de uitspraak bij de voorzieningenrechter.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:57 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:
[..]
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.
Ik zie ook niet in het artikel dat de artsen per se tegen de injecties zijn, maar wel tegen het verzoek om de behandeling die ze nu krijgt op te schorten. Dat is ook waar de rechter uitspraak over heeft gedaan.
Ben het verder wel volledig eens met je visie op vegan.
Mijn uitspraken zijn prematuur? En niet die van Sally?quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:59 schreef HannahVrede het volgende:
Los van de uitspraak van Sally, zijn de uitspraken die je nu doet misschien wat prematuur..
Ik raad je aan om het hele topic (niet alleen artikel maar rechtzaak en reacties) en dat van de versie in KLB (tjah, ik ook niet voor gekozen dat zijnde @Moderators ,die dit zo laten ontstaan) te lezen. Ik vind wat je schrijft inderdaad erg prematuur. Mijn mening natuurlijk! Maar ik waardeer de bijdrage en vraagstelling van Sally wel.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:07 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:
[..]
Mijn uitspraken zijn prematuur? En niet die van Sally?
Zoals ik het lees, doet zij de aannames en blijf ik bij wat het artikel zegt.
De uitspraken die ik doe gingen over het artikel van het UMCG (wat dan weer het artikel in JAMA aanhaalde), en waarvan bekend is dat mede daardoor artsen moeilijk zijn gaan doen over B12-injecties en dat het een hype zou zijn, en gevaarlijk.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:57 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:
[..]
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.
Ik zie ook niet in het artikel dat de artsen per se tegen de injecties zijn, maar wel tegen het verzoek om de behandeling die ze nu krijgt op te schorten. Dat is ook waar de rechter uitspraak over heeft gedaan.
Ben het verder wel volledig eens met je visie op vegan.
========================quote:De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Tja, schizofrenie of een bipolaire stoornis kan zich ook ineens openbaren. Zegt niet dat er een medische oorzaak is, dit opebaart zich gewoon vaak vanaf de puberteit.quote:Op donderdag 22 augustus 2024 23:01 schreef Jojoke het volgende:
Ik begon het artikel te lezen en dacht: waarschijnlijk klagerige ouders. Na het lezen van het hele artikel begrijp ik de ouders ook wel. Als hun dochter verschillende allergieën heeft en daardoor een ongebruikelijke voedingspatroon, dan lijkt mij dat de katatonie vermoedelijk een medische oorzaak heeft. Blijkbaar hebben de artsen niets kunnen vinden, en gooien ze het op hun laatste redmiddel, depressie, maar in dit geval lijkt het mij waarschijnlijker dat er een medische aanleiding is. Goede kans dat over 30 jaar deze dame wel de juiste diagnose krijgt en de juiste behandeling, gewoon omdat de medische wetenschap dan verder is. Lastige zaak voor de rechter, want misschien voel je aan dat er iets niet klopt, maar als rechter moet je je op feiten baseren, dus je kan niets met een gevoel.
De artsen op dit dossier moeten misschien extern advies inwinnen, of bijvoorbeeld een universiteit vragen om deze zaak te onderzoeken. Om haar te helpen en de medische wetenschap te vergroten.
Dit maakt je verhaal niet per se heel sterk. Want met name social media heeft erg de neiging om dingen te hypen. Vijf verhalen van mensen die op wonderbaarlijke manier 'genezen' zijn en ineens moet we het allemaal doen. Het blijft natuurlijk slechts 'anecdotisch' bewijs.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:15 schreef Sally het volgende:
De uitspraken die ik doe gingen over het artikel van het UMCG (wat dan weer het artikel in JAMA aanhaalde), en waarvan bekend is dat mede daardoor artsen moeilijk zijn gaan doen over B12-injecties en dat het een hype zou zijn, en gevaarlijk.
Hoe ik dat weet? Ja, vanuit Facebook groepen waar mensen zitten mét dat tekort en die veelal moeten vechten om nog bij hun arts gedaan te krijgen dat ze dergelijke injecties krijgen. Want "het is maar onzin, en je hebt geen tekort meer. Zie maar: onmeetbaar hoog!"
Ja, met injecties heb je inderdaad onmeetbaar hoge B12-serumwaarden.
Dat klopt.
Blijft toch hoofdzakelijk anecdotisch.quote:Het zijn allemaal verhalen van mensen die het meemaken/ meemaakten. Deze uitspraken zijn uit het verleden, en zeker niet prematuur.
Maar je lijkt maar gewoon aan te nemen dat ze niet weten waar ze mee bezig zijn.quote:En nee natuurlijk zit ik niet op de stoel van de artsen, maar de klachten die genoemd worden, worden vaak gezien bij een B12-tekort. Wat in deze casus ook nog verklaard kan worden door het dieet wat het kind gevolgd heeft. Al dan niet dat de ouders kozen voor vegan ipv vega - laat staan een carnivoor dieet (wat bij veel aandoeningen zoals MS en andere autoimmuunziekten goed blijkt te helpen; eten waar je zelf uit bestaat).
Ok, persoonlijke voorkeuren. Ook hier lijk je ervoor te kiezen om maar aan te nemen dat de artsen het allemaal leuk vinden om het te doen.quote:En ja, ik ben dan ook voorstander van 'dan maar beide behandelingen tegelijk?'
Maar eigenlijk ben ik geen voorstander van die elektroconvulsietherapie. En al helemaal niet van hoge doseringen 'pammetjes' - iets waar sommige mensen om mij heen ook nog Acathisie van hebben gekregen.
Werkt bij mij prima. Lijkt toch ook weer een aanname.quote:ALS het mocht liggen aan een tekort aan B12, dan zijn B12-injecties de aangewezen behandeling, aangezien orale toediening van B12 vaak niet leidt tot afdoende opname. Dit gaat namelijk via het maag-darmstelsel.
Iemand die al orthomoleculair aanhaalt zou ik in deze discussie niet al te serieus nemen als deskundige.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 20:48 schreef The-BFG het volgende:
@:HannahVrede ik ben wel benieuwd wat jouw specialisme is als arts? Want je statements komen niet echt overheen met wat ik van experts op dit gebied lees.
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Dat vond ik wel vreemd aan dit verhaal inderdaad. Het lijkt me dat ze zelf hier nu geen toestemming voor kan geven.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:33 schreef capricia het volgende:
Ik ben niet helemaal ingelezen. Maar ze is minderjarig. Is er dan een soort ondertoezichtstelling ofzo? Dat de artsen electro shocks kunnen toebrengen zonder de instemming van de ouders. Sterker nog,.. tegen de wil van de ouders.
Ik vind dit nogal heftig.
Ja. En dit staat helemaal los van die b12 injecties, daar wil ik ver van blijven.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:36 schreef viceversa het volgende:
[..]
Dat vond ik wel vreemd aan dit verhaal inderdaad. Het lijkt me dat ze zelf hier nu geen toestemming voor kan geven.
Dit is het voorbeeld van het artikel wat het UMCG zelf weer gerectificeerd heeft... Maar wat niet overgenomen is in de (populair wetenschappelijke) bron die het dan weer citeertquote:Op zaterdag 24 augustus 2024 00:08 schreef tizitl2 het volgende:
[..]
Er zijn ook onderzoeken die andere correlaties leggen: https://www.gezondheidenw(...)in-je-bloed-dodelijk
Maar los daarvan, als het goed onderzocht en uitgesloten is is het tijd voor wat anders. B12 omdat de ouders hun informatie uit alternatieve bron halen betekend niet dat artsen daarin mee moeten. Die moeten op basis vn alleen medische gegevens de beste afweging maken.
Dat zeg ik niet, want er zijn heus artsen die dat B12-tekort erg serieus nemen.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:34 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:
[..]
Dit maakt je verhaal niet per se heel sterk. Want met name social media heeft erg de neiging om dingen te hypen. Vijf verhalen van mensen die op wonderbaarlijke manier 'genezen' zijn en ineens moet we het allemaal doen. Het blijft natuurlijk slechts 'anecdotisch' bewijs.
Het is daarnaast wel opmerkelijk dat al die mensen in die facebookgroep een verstoorde B12 opname kennen.
Overigens ben ik zelf zeer bekend met B12. Ik ben een aantal jaren geleden (aan de hand van een Israelisch en Australisch onderzoek) relatief hoge doses vitamine B (inclusief B12) gaan slikken voor mijn migraineaanvallen en het heeft bij mij een hele goede impact.
[..]
Blijft toch hoofdzakelijk anecdotisch.
[..]
Maar je lijkt maar gewoon aan te nemen dat ze niet weten waar ze mee bezig zijn.
Nee natuurlijk niet, maar er staat in dit topic ook een uitleg over dat er inmiddels voortschrijdende inzichten zijn wat betreft ECT. En dat het toch niet allemaal 'rozengeur en maneschijn' blijkt te zijn.quote:[..]
Ok, persoonlijke voorkeuren. Ook hier lijk je ervoor te kiezen om maar aan te nemen dat de artsen het allemaal leuk vinden om het te doen.
Lees het stukje van @Lenny77 over de Intrinsic Factor. (zoek in je browser op de pagina zou ik zeggen)quote:[..]
Werkt bij mij prima. Lijkt toch ook weer een aanname.
En jij vond de bevindingen van dr. J.J.A. Auwerda, internist verbonden aan de B12 Kliniek te Amsterdam niet afdoende om aan te nemen dat de oorzaak van de katatonie mogelijk te wijten is aan een B12-tekort?quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:48 schreef viceversa het volgende:
Op pubmed zijn er vrijwel altijd wel studies te vinden die een bepaald verband onderschrijven. Cherry picking is niet nuttig. Ook vereist het een bepaalde mate van expertise om de zwakheden van een studie te kunnen interpreteren binnen een bepaald vakgebied.
Artsen houden zich bezig met wat de consensus is en niet me hypotheses die nog onvoldoende gevalideerd zijn. Studies worden herhaald en soms wordt het eerdere verband dan niet meer gevonden. Dus kijk liever naar reviews of meta analyses, het is te makkelijk om bewijs te vinden voor eigen ideeën zoals een tekort aan B12.
Goh, dat is nou jammer. Er is zelfs een (artsen)opleiding tot Orthomoleculair Arts.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:35 schreef viceversa het volgende:
[..]
Iemand die al orthomoleculair aanhaalt zou ik in deze discussie niet al te serieus nemen als deskundige.
Het zijn een aantal specifieke Facebook groepen, speciaal over B12-tekort.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:34 schreef Captain_Jack_Sparrow het volgende:
Het is daarnaast wel opmerkelijk dat al die mensen in die facebookgroep een verstoorde B12 opname kennen.
Zij is geen expert op het gebied van katatonie. Dus nee.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:52 schreef Sally het volgende:
[..]
En jij vond de bevindingen van dr. J.J.A. Auwerda, internist verbonden aan de B12 Kliniek te Amsterdam niet afdoende om aan te nemen dat de oorzaak van de katatonie mogelijk te wijten is aan een B12-tekort?
Pseudowetenschap.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:54 schreef Sally het volgende:
[..]
Goh, dat is nou jammer. Er is zelfs een (artsen)opleiding tot Orthomoleculair Arts.
Ik meen trouwens dat @:HannahVrede zei dat ze zelf (regulier) arts is?
Je vond @HannahVrede niet deskundig, dus. Of iig niet om serieus te nemen.quote:
Ja is ook heftig.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:33 schreef capricia het volgende:
Ik ben niet helemaal ingelezen. Maar ze is minderjarig. Is er dan een soort ondertoezichtstelling ofzo? Dat de artsen electro shocks kunnen toedienen zonder de instemming van de ouders. Sterker nog,.. tegen de wil van de ouders.
Ik vind dit nogal heftig.
Ik kan mij voorstellen dat het woord een trigger voor je is, dat heeft vast zijn redenen. Maar uiteindelijk is dit puur een hobbymatig interessegebied en heb ik duidelijk mijn werk- en onderzoeksgebied uitgelegd. Geloofwaardigheid is niet zozeer een punt in het echte leven, op Fok! kan ik mij voorstellen dat je uiteindelijk het dan wil nemen met een korrel zout.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 01:35 schreef viceversa het volgende:
[..]
Iemand die al orthomoleculair aanhaalt zou ik in deze discussie niet al te serieus nemen als deskundige.
Dat kan jij vinden natuurlijk: de psychiatrie was vroeger (en sommige artsen vinden dat nogsteeds) een pseudowetenschap. Maar dat maakt het niet minder een onderzoeks- en behandelgebied.quote:
Ik vind dit een zeer zorgelijke evolutie.. Kwakzalverij...quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 03:29 schreef Ceviche het volgende:
Het is een ingewikkelde situatie rondom die b12-klinieken, met enerzijds een vooraanstaand specialist en tevreden klanten en anderzijds klinkt het geluid dat hun beleid niet wetenschappelijk is, dat het neigt naar kwakzalverij ('ziektes aanpraten'), het wordt daarom ook niet meer vergoed door de zorgverzekeraars.
Je kunt je afvragen in hoeverre zo'n expert een betrouwbare expert is. Ik weet het niet maar ik kan me wel voorstellen waarom de rechter er niet in mee is gegaan.
Ik denk dat de tendens die ingezet is door @viceversa , over het niet serieus nemen van een belangrijk onderzoeksgebied in dit topic, kan leiden tot het idee dat het B12 gesprek niet gevoerd zou kunnen worden; vanwege de definitie "pseudowetenschap".quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 09:42 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Ik vind dit een zeer zorgelijke evolutie.. Kwakzalverij...
De ziekte van Addison-Biermer/ pernicieuze anemie was vroeger al 'de vergeten ziekte'. De waarden van B12 werden vaak niet eens bekeken waardoor mensen uiteindelijk zware neuropathie kregen. Het was maar een vitamientje... Eet wat meer vlees!
Ik kan kilo's vlees eten, er komt echt geen mcg B12 aan in mijn systeem.
Veel bejaarden hebben ook een tekort, gewoon door een slechtere maag/maagmedicatie, maar he, het is normaal dat je als oudje moe bent en stram en je zenuwstelsel het wat slechter doet.
Mensen met een gastric bypass hebben ook vaak tekorten.
Neem al die mensen hun injecties af en we hebben een probleem.
Het leek in de laatste jaren beter te gaan maar als artsen nu terughoudend gaan zijn dan ben ik een beetje bang voor de toekomst.
B12 is niet maar een vitamientje.. het helpt met de opbouw van de ring in je rode bloedcel waar de zuurstof zich aan kan hechten. Het helpt je zenuwen met de opbouw van de beschermende geleidingstof myeline.
Ik zeg niet dat b12 geen belangrijke vitamine is, dat is het zeker wel. Het gaat om de diagnosering en behandeling in die klinieken zonder wetenschappelijk bewijs (dat zegt die internist zelf ook). Tekort wat niet bewezen kan worden, behandeling waarvan je je dan kunt afvragen of het echt zinvol is geweest of eerder een placebo-effect, dat soort dingen. Heel wat anders dan de patienten die jij beschrijft, daar zijn de tekorten aangetoond en de werkzaamheid van de injecties ook.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 09:42 schreef Lenny77 het volgende:
[..]
Ik vind dit een zeer zorgelijke evolutie.. Kwakzalverij...
De ziekte van Addison-Biermer/ pernicieuze anemie was vroeger al 'de vergeten ziekte'. De waarden van B12 werden vaak niet eens bekeken waardoor mensen uiteindelijk zware neuropathie kregen. Het was maar een vitamientje... Eet wat meer vlees!
Ik kan kilo's vlees eten, er komt echt geen mcg B12 aan in mijn systeem.
Veel bejaarden hebben ook een tekort, gewoon door een slechtere maag/maagmedicatie, maar he, het is normaal dat je als oudje moe bent en stram en je zenuwstelsel het wat slechter doet.
Mensen met een gastric bypass hebben ook vaak tekorten.
Neem al die mensen hun injecties af en we hebben een probleem.
Het leek in de laatste jaren beter te gaan maar als artsen nu terughoudend gaan zijn dan ben ik een beetje bang voor de toekomst.
B12 is niet maar een vitamientje.. het helpt met de opbouw van de ring in je rode bloedcel waar de zuurstof zich aan kan hechten. Het helpt je zenuwen met de opbouw van de beschermende geleidingstof myeline.
Ik vraag me wel steeds af: hoe weet je dat niet alle somatische oorzaken zijn uitgesloten? Ze is pas na een maand in het ziekenhuis overgeplaatst naar de afdeling psychiatrie omdat er geen lichamelijke oorzaak werd gevonden. Ik ga ervanuit dat je niet een van haar artsen bent en geen toegang hebt tot haar dossier, in principe weet je dat dan toch helemaal niet?quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:14 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Ik denk dat de tendens die ingezet is door @:viceversa , over het niet serieus nemen van een belangrijk onderzoeksgebied in dit topic, kan leiden tot het idee dat het B12 gesprek niet gevoerd zou kunnen worden; vanwege de definitie "pseudowetenschap".
Als we zouden gaan kijken naar de kaders wat nu eigenlijk de handelingen zijn die verricht worden in het behandelgebied 'psychiatrie' - zou je zelfs zo ver kunnen gaan door te stellen dat een "vergaarbak term" als katatonie valt te classificeren als 'onwetend en pseudo stelling'. Maar dat doen we óók niet, want er is iets gaande bij de mensen die zich melden met een beeld dat past bij deze diagnose.
Je verhaal over myeline is een juiste eerste insteek waar wel eens meer onderzoek naar gedaan kan worden, en gelukkig wordt dat ook. Want er is veel van invloed op de spier-zenuwwerking.
Laat ik zo stellen, dat als.ik een patiënt als Lisa op de eerste hulp binnen zou krijgen, niet mijn eerste gedachte bij haar beeld mij zou wijzen naar (acute) katatonische diagnose. Sterker nog: ik zal eerst alles somatisch willen uitsluiten en dan eventueel overleg hebben met de dienstdoende psychiater over de mogelijkheid van een SOLK bespreking vanwege de functionele klachten waarmee ze werd binnengebracht.
Enfin, voordat ik in herhaling val dan het volgende: uiteindelijk is vitamine B12 nogsteeds een ondergeschoven kindje, maar er is zeker wel een hek van de dam als het gaat over het toepassen van alternatieven naast de complementaire geneeskunde. Is dat dan pseudowetenschap? Ja, misschien voor een paar mensen/artsen die vastgeroest willen doorbijten in een protocollaire drift - maargoed dan hadden we homoseksualiteit ook nogsteeds behandeld als geestesziekte en dan hadden we vrouwen met "hysterie" laten opnemen in een gesticht.
Gelukkig zijn er dan dus arts-onderzoekers (zoals ik) die dus even wat meer interesse hebben in onderzoek naar de toekomstvisie voor de geneeskunde: met de nodige respect naar de algemene consensus. Zo heb ik altijd duidelijk vermeld dat ECT ook gewoon die consensus heeft, alleen dat valt te bevragen of we daarin misschien niet wat achterlopen in alternatieven. (Zolpidem, ketamine, cholinesterase inhibitors et cetera)
Dat een arts gespecialiseerd is in een bepaald vakgebied, hoeft niet te betekenen dat hij over gaat op de meest geschikte behandeling. Daarvoor is het aanhalen van de consensus natuurlijk een essentieel onderdeel: er wordt gehandeld naar richtlijnen, dat is duidelijk.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:29 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Ik vraag me wel steeds af: hoe weet je dat niet alle somatische oorzaken zijn uitgesloten? Ze is pas na een maand in het ziekenhuis overgeplaatst naar de afdeling psychiatrie omdat er geen lichamelijke oorzaak werd gevonden. Ik ga ervanuit dat je niet een van haar artsen bent en geen toegang hebt tot haar dossier, in principe weet je dat dan toch helemaal niet?
Haar behandelende artsen zijn toch ook bekend met de laatste ontwikkelingen qua onderzoek van dit ziektebeeld, gezien het hun specialisme is?
Je weet ook niet of de begeleiding van het medisch team naar de ouders al goed is, Hannahvrede. Je weet niet hoe het daar mee zit want je bent er niet bij geweest.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:39 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Dat een arts gespecialiseerd is in een bepaald vakgebied, hoeft niet te betekenen dat hij over gaat op de meest geschikte behandeling. Daarvoor is het aanhalen van de consensus natuurlijk een essentieel onderdeel: er wordt gehandeld naar richtlijnen, dat is duidelijk.
Juist op dit laatste punt proberen we in dit topic open te breken wat de nieuwe consensus kan worden - want worden in alle gevallen patiënten nog naar maatwerk benaderd of ligt er wellicht wat tunnelvisie op de loer?
Het is natuurlijk zeer verantwoord en wenselijk dat er een grote en hoge mate van (zelf) reflectie plaatsvindt, als duidelijk is dat de wensen én grenzen van een patiënt en zijn/haar omgeving overduidelijk worden overschreden.
Vandaar ook mijn uitgebreide vragenlijst van hierboven waarbij er een aantal stappen nog te behalen vallen, die helaas niet naar boven zijn gekomen in de bespreking van deze casus bij de voorzieningenrechter.
Enfin, gemiste kans voor dit punt: wellicht meer interessant voor een wat meer bestuurlijke rechtspraak inzake de IBS maatregel en dus nazorg en zorg voorbereiding voor Lisa en haar ouders.
Nu dan over de stelling dat het wel of niet weten wat er allemaal met Lisa is gebeurd: dit is ook een kwestie van lezen van de berichtgeving en ervaring, als die twee een rommelend gevoel geven in de buik, is vragenstellen de eerste stap - dat doe ik specifiek in deze casus. Verder laat ik mij uit op Fok! Over de algemene consensus door een bespreking op te starten met mensen, zoals jij, die graag meer zouden willen weten over wat dan de alternatieven zouden zijn geweest voor Lisa en deze ouders.
Het moge duidelijk zijn dat het alternatief van een betere begeleiding, uitleg en nazorg mag blijken aan het om hulp roepen van de ouders - en dus uiteindelijk dit krantenbericht. Laten we hopen dat er een enige mate van zelfreflectie komt bij het team, dat in het borgen van een goede begeleiding het ietswat mank gegaan zal zijn.
Interessant is, dat je blijft redevoeren met mij; niet op de inhoud maar op emotionele argumenten. Dan kan ik toch slechts je de vraag stellen hoe jij weet, dat ik het niet weet?quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:46 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
Je weet ook niet of de begeleiding van het medisch team naar de ouders al goed is, Hannahvrede. Je weet niet hoe het daar mee zit want je bent er niet bij geweest.
Zoals gezegd, soms is verdriet en onmacht zo groot dat mensen zich helemaal tegen de artsen en de zorg keren.
Ik zie dat de moeder op Facebook allemaal vreemde berichten deelt met verhalen over artsen die medische fouten maken en contact zoekt met mensen die allemaal horror verhalen delen over fouten die gemaakt zijn door artsen.
Denk niet dat ze echt voor rede vatbaar is eerlijk gezegd.
Ik heb heel erg veel moeite met haar statements over de psychiatrie. Natuurlijk is mijn ervaring met de psychiatrie ook maar N=1. Maar het komt ook niet overheen met andere verhalen van mede patiënten. Wel met de wat oudere patiënten die het zo jaren geleden wel meemaakte.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:29 schreef Ceviche het volgende:
[..]
Ik vraag me wel steeds af: hoe weet je dat niet alle somatische oorzaken zijn uitgesloten? Ze is pas na een maand in het ziekenhuis overgeplaatst naar de afdeling psychiatrie omdat er geen lichamelijke oorzaak werd gevonden. Ik ga ervanuit dat je niet een van haar artsen bent en geen toegang hebt tot haar dossier, in principe weet je dat dan toch helemaal niet?
Haar behandelende artsen zijn toch ook bekend met de laatste ontwikkelingen qua onderzoek van dit ziektebeeld, gezien het hun specialisme is?
Dat doet ze niet.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:53 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Interessant is, dat je blijft redevoeren met mij; niet op de inhoud maar op emotionele argumenten. Dan kan ik toch slechts je de vraag stellen hoe jij weet, dat ik het niet weet?
Maar dat is niet het punt voor mijn vragen en redevoering: zoals ik hierboven al aangaf gaat dit over een consensus die ik graag - voor de toekomst en belang van onderzoek - open zou willen breken. Voornamelijk omdat in mijn onderzoeksgebied van medische kennis over de vrouw, er zo veel dingen gaande zijn.
Júíst in de psychiatrie is het belangrijk dat we steeds meer leren kennen over hoe de aanleg van het lichaam van een vrouw verschillend is dan dat van de man. Juist daarom is het in de psychiatrie steeds belangrijker om de uitwerking van farmaceutische middelen vast te leggen, rapporteren en registreren onder de aandacht van dat het aan een (zieke) vrouw is toegediend, niet een gezonde blanke man van middelbare leeftijd (meest genoemde trial groepen).
Maar ik proef bij jou voornamelijk een wantrouwen naar mij als persoon, dus ik kan hier natuurlijk nog meer rede gaan voeren - al is het terug lezen van mijn eerdere bijdragen misschien een fijne eerste stap hierin.
PS: Dat moeder compleet radeloos is mag duidelijk zijn, dat kan gewoon bestaan naast het feit dat er alternatieven gevonden kunnen worden op het gebied van de psychiatrische benadering (en somatische benadering) van katatonie. Er is onderzoek naar, gelukkig maar.
Ik geef niet af op "de psychiatrie": ik ben bewust in gesprek met mensen hier op Fok! waarbij ik specifiek steeds aanhaal 'het team' of 'de ouders' of 'een consensus'. Ik maak geen statements: ik maak de som nog niet op in de berekening van die we hier maken. Daarnaast vertelde ik al eerder dat ik (ervaring) deskundig ben op het gebied van psychiatrie en dat een fijne samenwerking in een multidisciplinaire aanpak heel wenselijk is - dat dit gelukkig ook steeds meer gebeurd.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:57 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Ik heb heel erg veel moeite met haar statements over de psychiatrie. Natuurlijk is mijn ervaring met de psychiatrie ook maar N=1. Maar het komt ook niet overheen met andere verhalen van mede patiënten. Wel met de wat oudere patiënten die het zo jaren geleden wel meemaakte.
Echter, sinds zeker zo'n tien jaar is de hele psychiatrie aan het veranderen. Minder snel pillen, meer maatwerk, meer aandacht voor eventuele andere oorzaken van de psychische problemen. Met natuurlijk uitzonderingen...
Daarnaast is het verkrijgen van een IBS ook sinds een aantal jaar veel moeilijker, iets met nieuwe wetgeving.
Alleen vanuit andere medische specialisten wordt nog wel eens neergekeken op de psychiatrie omdat wat minder duidelijk is allemaal. Behandeling kan soms een beetje op trial and error lijken..
Daarnaast is de medicatie die wij krijgen als psychiatrisch patiënt best heftig, waarbij het bijv impact heeft op de lever.. Waardoor je in theorie korter zou leven.. Maar ja.. zonder die medicatie pleuren we nog eerder om... En dat willen andere artsen soms maar niet begrijpen.
Het zeggen dat de moeder afgeeft op de zorg uit 'verdriet' en 'onmacht', is een emotioneel argument / redevoering. Juist ik probeer het niet op de persoon aan te halen maar op de casusbespreking. Maar daarvoor valt terug te lezen waar dit verhaal met MissButterfly begon.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 11:12 schreef Whiskers2009 het volgende:
[..]
Dat doet ze niet.
Dus dit vind ik nogal een valse manier van proberen een ander monddood te maken van jouw kant.
Je kent de casus alleen van de media en de rechtbankverslagen, net als ik.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 11:17 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Het zeggen dat de moeder afgeeft op de zorg uit 'verdriet' en 'onmacht', is een emotioneel argument / redevoering. Juist ik probeer het niet op de persoon aan te halen maar op de casusbespreking. Maar daarvoor valt terug te lezen waar dit verhaal met MissButterfly begon.
Monddood maken wil ik geenszins, daarom reageer ik ook gewoon op alle dingen die mij worden aangedragen - ook als ik een andere mening of visie ben aangedaan.
Dat is het punt: ik beschuldig je niet, ik registreer dat je een emotioneel argument aandraagt en geen inhoudelijk argument. Ik ben niet bezig met een schuldvraag.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 12:20 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
Je kent de casus alleen van de media en de rechtbankverslagen, net als ik.
Als je mij beschuldigd van emotioneel argumenten mag ik ook zeggen dat jij geen conclusies kan trekken over de situatie.
Niet echt, ja er zijn veel kwakzalvers op dat gebied te vinden helaas. Orthomoleculair, goede moleculen, genezen met vitaminen, mineralen, bepaalde medicijnen en traditionele kruiden, het is misschien niet intellectueel uitdagend (misschien uitdagender dan symptoombestrijdingquote:
De oorzaak van klinische psychiatrische aandoeningen lijkt nu richting neuroinflammatie te gaan, meerdere psychiatrische medicijnen pakken dat ook gericht aan, ssri's hebben dat ontstekingsremmend effect ook. Nu zijn er meerdere natuurlijke methodes om die ontstekingen te stoppen zonder leve(r)nsverkortingquote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:57 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Daarnaast is de medicatie die wij krijgen als psychiatrisch patiënt best heftig, waarbij het bijv impact heeft op de lever.. Waardoor je in theorie korter zou leven.. Maar ja.. zonder die medicatie pleuren we nog eerder om... En dat willen andere artsen soms maar niet begrijpen.
Ik vraag me überhaupt af of Hannah Vrede wel arts is. Ik lees grote stukken tekst, vaak onsamenhangend geschreven.quote:Op vrijdag 23 augustus 2024 20:48 schreef The-BFG het volgende:
@:HannahVrede ik ben wel benieuwd wat jouw specialisme is als arts? Want je statements komen niet echt overheen met wat ik van experts op dit gebied lees.
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Ik moet toegeven dat ik best even gelachen heb om deze opmerking.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:25 schreef luxerobots het volgende:
[..]
Ik vraag me überhaupt af of Hannah Vrede wel arts is. Ik lees grote stukken tekst, vaak onsamenhangend geschreven.
Ook lees ik dure woorden (redevoeren/ontgonnen/voortvloeisel) waar vaak gewoon simpele andere varianten voor zijn. Nu kan je moeilijke woorden gebruiken omdat je nu eenmaal een brede woordenschat hebt, maar je kunt dure woorden ook gebruiken om (proberen) indruk te maken. En opvallend, dan zie ik tegelijkertijd wel simpele taalfouten met de d en de t.
Ik gok op een student/drop-out die nu met ChatGPT op internet doet alsof hij/zij erg deskundig is.
Fijn dat je zo uitgebreid antwoord geeft. Je hebt natuurlijk wel een punt dat wanneer de ouders en het ziekenhuis zo tegenover elkaar komen te staan het de vraag is of er niet beter gecommuniceerd had kunnen worden of de ouders meer inspraak in de behandeling hadden kunnen krijgen.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 10:39 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Dat een arts gespecialiseerd is in een bepaald vakgebied, hoeft niet te betekenen dat hij over gaat op de meest geschikte behandeling. Daarvoor is het aanhalen van de consensus natuurlijk een essentieel onderdeel: er wordt gehandeld naar richtlijnen, dat is duidelijk.
Juist op dit laatste punt proberen we in dit topic open te breken wat de nieuwe consensus kan worden - want worden in alle gevallen patiënten nog naar maatwerk benaderd of ligt er wellicht wat tunnelvisie op de loer?
Het is natuurlijk zeer verantwoord en wenselijk dat er een grote en hoge mate van (zelf) reflectie plaatsvindt, als duidelijk is dat de wensen én grenzen van een patiënt en zijn/haar omgeving overduidelijk worden overschreden.
Vandaar ook mijn uitgebreide vragenlijst van hierboven waarbij er een aantal stappen nog te behalen vallen, die helaas niet naar boven zijn gekomen in de bespreking van deze casus bij de voorzieningenrechter.
Enfin, gemiste kans voor dit punt: wellicht meer interessant voor een wat meer bestuurlijke rechtspraak inzake de IBS maatregel en dus nazorg en zorgvoorbereiding voor Lisa en haar ouders.
Eerder schreef ik al dat valt te lezen in het rechtbank verslag dat Lisa in eerste instantie al werd opgenomen in een tweedelijns centrum en de overstap van 2-3TOP/(M)PU maakte. Katatonie is in de de eerste anamnese als hoofdoorzaak naar boven gebracht en de vraag of de diagnose is meeverhuisd blijft dus liggen. Second opinion is in dit geval overduidelijk niet overbodig gebleken, al zou het zijn voor de rust voor de ouders en dus goede revalidatie en begeleiding.
Nu dan over de stelling dat het wel of niet weten wat er allemaal met Lisa is gebeurd: dit is ook een kwestie van lezen van de berichtgeving en ervaring, als die twee een rommelend gevoel geven in de buik, vragenstellen de eerste stap - dat doe ik specifiek in deze casus. Verder laat ik mij uit op Fok! Over de algemene consensus door een bespreking op te starten met mensen, zoals jij, die graag meer zouden willen weten over wat dan de alternatieven zouden zijn geweest voor Lisa en deze ouders.
Het moge duidelijk zijn dat het alternatief van een betere begeleiding; uitleg en nazorg, niet gevolgd is - aan het om hulp roepen van de ouders en dus uiteindelijk dit krantenbericht valt dat wel op te maken.
Laten we hopen dat er een enige mate van zelfreflectie komt bij het team, dat in het borgen van een goede begeleiding van naasten, het ietswat mank gegaan is.
Ik ben het met je post eens. Voornamelijk omdat ik lees dat je vraagt om nuance in specifiek deze casus omdat het giswerk zou zijn. Uiteindelijk is privacy een heel groot goed en is het al lastig genoeg om tussen de wens van 'het ziekenhuis' en de ouders door te laveren.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:42 schreef Ceviche het volgende:
[..]
...
Ik vind het interessant om te bespreken, ook vanuit jouw kant gezien, maar er blijft altijd een gebrek aan informatie. We hebben geen medisch dossier, we waren er niet bij. Ik merk dat er steeds meer gezegd wordt: dokters weten niks, zijn niet geinteresseerd, alles wordt afgeschoven op overgewicht/roken/neem maar een paracetamol, dat je als vrouw sowieso al niet serieus genomen wordt, het is onmogelijk een afspraak te maken, en als je een afspraak krijgt wordt je met een kluitje het riet in gestuurd. Mijn ervaring is heel anders.
Dit soort artikelen dragen bij aan dat sentiment terwijl het ziekenhuis ongetwijfeld ook een goed verhaal heeft waar ze niks over kwijt kunnen vanwege de privacy. Dan is er meteen een stuk nuance weg wat juist in dit soort casussen wel belangrijk is.
Het zou niet de eerste keer zijn dat iemand doet alsof natuurlijk.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:25 schreef luxerobots het volgende:
[..]
Ik vraag me überhaupt af of Hannah Vrede wel arts is. Ik lees grote stukken tekst, vaak onsamenhangend geschreven.
Ook lees ik dure woorden (redevoeren/ontgonnen/voortvloeisel) waar vaak gewoon simpele andere varianten voor zijn. Nu kan je moeilijke woorden gebruiken omdat je nu eenmaal een brede woordenschat hebt, maar je kunt dure woorden ook gebruiken om (proberen) indruk te maken. En opvallend, dan zie ik tegelijkertijd wel simpele taalfouten met de d en de t.
Ik gok op een student/drop-out die nu met ChatGPT op internet doet alsof hij/zij erg deskundig is.
Dus dit is wat jij wil op fok? Leren omschrijven van je gedachten en visie met betrekking tot je gevoel?quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:31 schreef HannahVrede het volgende:
[..]
Ik moet toegeven dat ik best even gelachen heb om deze opmerking.![]()
Ik kan nu mijzelf genoodzaakt voelen om te moeten verantwoorden, alleen dan dient eigenlijk geen doel.
Verder heb ik in andere topics al vaker gezegd dat mijn doel op Fok! voornamelijk het leren omschrijven van mijn gedachten en visie met betrekking tot mijn gevoel is. Dus ik zal je reflectie meenemen daarin.
Of is het meer, het openbreken van een stigma? Dan denk ik overigens dat je op fok niet helemaal goed zit. De reikwijdte is immers vrij klein, zo veel mensen lezen de berichten hier ook weer niet. Daarbij zijn het hier ook niet per se de mensen die je verder gaan helpen.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:54 schreef HannahVrede het volgende:
Maar juist daarom schreef ik de afgelopen posts, ook nog expres een paar keer, dat ik niet hier op Fok! ben om een som op te maken. Het gaat mij om het openbreken van een stigma over protocollen en richtlijnen, wanneer blijkt dat het misschien niet de meest handige toepassing is op dat moment.
Je hoeft ook niets te doen met mijn mening. We zijn hier beiden anoniem. Ik neem aan dat jij ook onder een pseudoniem schrijft. Hannah Vrede is niet terug te vinden op internet, en bij een arts zou je toch altijd wel iets van een publicatie of LinkedIn-account verwachten.quote:Verder is denk ik een persoonlijke aanval niet nodig hoor: tenslotte zijn schrijffouten inderdaad mogelijk op een mobiel schermpje met autocorrectie en ik denk dat er geen waarde verder zit voor mij in je mening.
EST is dus allesbehalve middeleeuws.quote:
Zo krom dat jij komt zeuren over B12 terwijl je geen flauw idee hebt waar het in deze casus over gaat.quote:
Het is niet zo dat mijn algemene doel op Fok! niet kan bestaan naast het doel om in dit topic een stigma te willen bespreken en doorbreken.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 17:25 schreef luxerobots het volgende:
[..]
Dus dit is wat jij wil op fok? Leren omschrijven van je gedachten en visie met betrekking tot je gevoel?
[..]
Of is het meer, het openbreken van een stigma? Dan denk ik overigens dat je op fok niet helemaal goed zit. De reikwijdte is immers vrij klein, zo veel mensen lezen de berichten hier ook weer niet. Daarbij zijn het hier ook niet per se de mensen die je verder gaan helpen.
Als je een stigma open wil breken, kun je beter de media opzoeken en bijvoorbeeld een blog beginnen.
Overigens vind ik je standpunten ook niet bepaald duidelijk. Je zou in dit geval (om het weer ontopic te maken) willen dat er meer gekeken wordt naar de somatische klachten? En dat Lisa geen elektroshocktherapie meer moet krijgen, maar wel B12 injecties?
[..]
Je hoeft ook niets te doen met mijn mening. We zijn hier beiden anoniem. Ik neem aan dat jij ook onder een pseudoniem schrijft. Hannah Vrede is niet terug te vinden op internet, en bij een arts zou je toch altijd wel iets van een publicatie of LinkedIn-account verwachten.
Consensus is geen eindpunt in de zin dat als je de consensus al langs bent geweest terwijl je kanker hebt, je opzoek kan gaan naar dure, bepaalde specialistische methodes/therapieën. Maar niet om de kwakzalverij op te zoeken.quote:Op zaterdag 24 augustus 2024 13:04 schreef Alarmonoff het volgende:
[..]
Niet echt, ja er zijn veel kwakzalvers op dat gebied te vinden helaas. Orthomoleculair, goede moleculen, genezen met vitaminen, mineralen, bepaalde medicijnen en traditionele kruiden, het is misschien niet intellectueel uitdagend (misschien uitdagender dan symptoombestrijding) en hoogstaand, maar het probeert de oorzaak aan te pakken, mag alleen maar toegejuicht worden. Laatst las ik iets van dat er gepleit wordt om laatste toe te voegen aan kankerbestrijding omdat er dus wel heil in gezien wordt, meerdere kankermedicijnen zijn al op giftige planten gebaseerd (fytotoxines). Solanine uit aardappel, dat wat nachtschade giftig maakt, is nu onder de aandacht als kankermedicijn, terwijl dit al onderdeel was van trad kruidengeneeskunde. (Witte) oleander, zwaar giftige plant, heeft daarom ook potentie om ingezet te worden tegen ziekte, klik .
Bangmakerij is in ieder geval al begonnen door het eea hepatotoxisch te noemen, maar gif is dan ook giftig in grote mate. Populaire kruiden mogelijk schadelijk voor lever
Consensus is geen einddoel dat al het andere ongeldig kan verklaren, altijd goed als ketters door zoeken, denk aan de film Awakenings.
Maar goed ik dwaal weer offtopic.
[..]
De oorzaak van klinische psychiatrische aandoeningen lijkt nu richting neuroinflammatie te gaan, meerdere psychiatrische medicijnen pakken dat ook gericht aan, ssri's hebben dat ontstekingsremmend effect ook. Nu zijn er meerdere natuurlijke methodes om die ontstekingen te stoppen zonder leve(r)nsverkorting
Goed dat de specialisten door gezet hebben. Al denk ik dat die ook wel wat slapeloze nachten gehad hebben... Stel je voor dat de ECT niet werkte...quote:Op vrijdag 6 september 2024 20:05 schreef voetbalmanager2 het volgende:
En daarom is het goed dat de beslissing van deze ouders over hun dochter door de rechter is aangevochten.
quote:Op vrijdag 6 september 2024 19:12 schreef KinKiJan het volgende:
Goed nieuws!
Lisa (15) is eindelijk wakker geworden, na gedwongen elektroshocks: ‘We zijn heel opgelucht’
quote:Daarnaast zegt Henny dat niemand kan zeggen of de wakkere toestand door de behandeling komt of niet. ,,Ze heeft nu bijvoorbeeld ook extra B12 toegediend gekregen via sondevoeding en wangslijm.”
Zal wel ingefluisterd zijn door haar ouders...quote:Volgens Henny heeft Lisa aangegeven nooit meer elektroshocks te willen.
Waarom zou ze dat zelf niet kunnen zeggen? Zo'n behandeling is echt verschrikkelijk naar het schijnt.quote:Op vrijdag 6 september 2024 21:34 schreef koffiekoekjes het volgende:
Zal wel ingefluisterd zijn door haar ouders...
Maandenlang in een soort van coma liggen lijkt mij ook geen pretje. Het alternatief namelijk was gewoon dat ze daar bleef liggen.quote:Op vrijdag 6 september 2024 22:01 schreef Discombobulate het volgende:
[..]
Waarom zou ze dat zelf niet kunnen zeggen? Zo'n behandeling is echt verschrikkelijk naar het schijnt.
En wat maakt het trouwens uit.
Allebei is vreselijk. En niemand wil zo'n behandeling.quote:Op vrijdag 6 september 2024 22:20 schreef koffiekoekjes het volgende:
Maandenlang in een soort van coma liggen lijkt mij ook geen pretje. Het alternatief namelijk was gewoon dat ze daar bleef liggen.
Denk dat het 'm in dat laatste gedeelte zit. Als dat meisje van haar ouders te horen krijgt dat het niet noodzakelijk is zal ze dat denk ik al snel aannemen, waar jij dat als volwassen persoon volledig zelfstandig kan beoordelen (neem ik aan).quote:Op vrijdag 6 september 2024 22:25 schreef Discombobulate het volgende:
[..]
Allebei is vreselijk. En niemand wil zo'n behandeling.
Ik wil ook nooit meer een beenmergpunctie, maar als dat noodzakelijk is.
Wat is er nou precies raar dan dat ze zoiets gezegd zou hebben? Mensen willen zo veel dingen niet.
Dat weet ik wel zeker.quote:Op vrijdag 6 september 2024 21:34 schreef koffiekoekjes het volgende:
[..]
[..]
[..]
Zal wel ingefluisterd zijn door haar ouders...
Dat hele B12 gedram begint uit de klauwen te lopen.. Waarbij ik niet ontken dat er redelijk wat gevallen zijn waarbij een B12-tekort gemist is. Echter, nu is elke onverklaarbare klacht een B12-tekort, zelfs als de artsen wel een verklaring hebben voor die klacht.quote:Op zaterdag 7 september 2024 07:44 schreef ZarB het volgende:
Ik krijg de kriebels van die ouders met hun hersenkronkels over het ontkennen van de depressie en het gedram over de b12. Wat mij betreft mogen mensen met zo'n houding rechtstreeks door de draaideur het ziekenhuis weer verlaten.
Fijn voor Lisa dat ze opknapt, maar ik vraag me af of het leven met zulke ouders een pretje voor haar is. Deze rigide show in het ziekenhuis is natuurlijk nog maar het topje van de ijsberg.
Is al besprokenquote:Op zondag 8 september 2024 20:55 schreef Seven. het volgende:
Lisa kan weer lachen, eten en praten na de behandeling:
https://www.tubantia.nl/b(...)%2Fwww.google.com%2F
quote:Op zondag 8 september 2024 20:55 schreef Seven. het volgende:
Lisa kan weer lachen, eten en praten na de behandeling:
https://www.tubantia.nl/b(...)%2Fwww.google.com%2F
quote:Het is een reset, een control-alt-delete op je hersenen.
Het is ook niet zo makkelijk om alles te accepteren als je kind er zo bij ligtquote:Op zaterdag 7 september 2024 07:44 schreef ZarB het volgende:
Ik krijg de kriebels van die ouders met hun hersenkronkels over het ontkennen van de depressie en het gedram over de b12. Wat mij betreft mogen mensen met zo'n houding rechtstreeks door de draaideur het ziekenhuis weer verlaten.
Fijn voor Lisa dat ze opknapt, maar ik vraag me af of het leven met zulke ouders een pretje voor haar is. Deze rigide show in het ziekenhuis is natuurlijk nog maar het topje van de ijsberg.
Ja? Wat merk je er dan van, bijvoorbeeld?quote:Op vrijdag 6 september 2024 22:01 schreef Discombobulate het volgende:
[..]
Waarom zou ze dat zelf niet kunnen zeggen? Zo'n behandeling is echt verschrikkelijk naar het schijnt.
En wat maakt het trouwens uit.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |