NWS Nieuws & Achtergronden
Discussieer hier diepgaander over de actualiteiten.
https://www.ad.nl/binnenl(...)aar-ouders~ae3ef4fd/quote:Rechter bepaalt: behandeling met elektroshocks bij Lisa (15) gaat door, ondanks bezwaar ouders
De 15-jarige Lisa uit Strijen moet de behandeling met elektroshocks blijven ondergaan, ondanks de bezwaren van haar ouders. De rechter besloot dit nadat de ouders een kort geding hadden aangespannen in de hoop de behandeling te stoppen
.
De rechter spreekt over een ‘trieste kwestie, waarin de ouders en artsen allebei hetzelfde willen: dat Lisa beter wordt en weer het normale leven kan leven van een 15-jarig meisje’. Maar de eis van de ouders om de behandeling met elektroshocks gedurende twee weken te stoppen, wordt afgewezen.
Begin dit jaar kreeg Lisa plotseling een aandoening waardoor ze nu al maanden met gesloten ogen in bed ligt. De rechter ziet geen reden om van de ‘deskundige opinie van de artsen af te wijken’ en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Vader Henny laat in een reactie weten ‘teleurgesteld’ te zijn. ,,Jammer, maar helaas.” Hij zegt dat hij er eigenlijk al op rekende, maar noemt het ‘fijn’ dat het Openbaar Ministerie er serieus naar heeft gekeken. ,,Wij gaan ons nu beraden met de advocaten op wat de volgende stap wordt.”
Het is in strijd met de artsenrichtlijn om een redelijk verzoek te weigeren
Lisa’s ouders spanden op donderdag 15 augustus een kort geding aan. Ze vinden de behandeling met lorazepam en elektroconvulsietherapie (ECT) gevaarlijk en eisten dat Lisa twee weken lang vitamine B12-injecties krijgt. De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen. De artsen vinden het opschorten van de behandeling met Lorazepam en ECT onverantwoord.
Depressie als oorzaak
Lisa’s ouders, Henny en Esther, voelen zich machteloos, vertelden ze eerder aan deze site. Ze hebben geen toestemming gegeven voor de behandeling van hun 15-jarige dochter Lisa, die eind april werd gediagnosticeerd met katatonie. Bij dit syndroom gaat plots iets mis met de cellen in de hersenen. Klachten zijn moeite met bewegen, niet meer praten of niet meer reageren op de omgeving.
De artsen stellen dat Lisa aan een depressie lijdt, omdat ze geen fysieke oorzaak kunnen vinden. De artsen willen haar behandelen volgens het protocol, met lorazepam en ECT. Lisa’s ouders vinden in plaats van depressie een B12-tekort de meest logische oorzaak voor de katatonie. Lisa eet namelijk al drie jaar veganistisch vanwege haar soja- en koemelkallergie. Door dit dieet krijgt ze nauwelijks vitamine B12 binnen, aangezien dit vooral in dierlijke producten zit. Bovendien kan Lisa in hun ogen niet depressief zijn. Voordat ze ziek werd, was ze immers een opgewekt meisje, stellen ze.
In de ogen van Henny en Esther is een behandeling met elektroshocks ‘schadelijk voor het brein in ontwikkeling’. De rechter begrijpt de bezorgdheid van de ouders over mogelijke nadelige gevolgen van ECT, met name geheugenverlies. Maar stelt dat ‘geen enkele medische behandeling zonder risico is en er geen aanwijzingen zijn dat ECT onverantwoord is’.
Zes sessies elektroshocks
Volgens het protocol ondergaat Lisa in totaal zes sessies met elektroshocks, waarvan ze er nu nog drie te gaan heeft. Vervolgens zal worden beoordeeld of er nog meer sessies nodig zijn. Meike Terhorst, de advocaat van de ouders, noemt de afwijzing ‘onbegrijpelijk’. ,,Het is in strijd met de artsenrichtlijn om een redelijk verzoek te weigeren. De arts moet de patiënt doorverwijzen naar een collega die het wel wil doen.”
Lastig verhaal, maar ben het eens met de rechter. Mogelijk zijn de ouders ook opgenaaid door de B12 mafia..
Vraag me wel af of dit een volgende stap in de behandeling is, zover ik weet staat ECT niet als nummer 1 op het lijstje van het behandelen van een depressie.
[ Bericht 2% gewijzigd door sp3c op 22-08-2024 21:16:53 ]
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
There is no greater joy than be taken for an imbecile by an idiot. (Oscar Wilde)
Poef.....gone! ©golfer
Poef.....gone! ©golfer
lijkt me meer iets voor NWS
Op zondag 8 december 2013 00:01 schreef Karina het volgende:
Dat gaat me te diep sp3c, daar is het te laat voor.
Dat gaat me te diep sp3c, daar is het te laat voor.
Mij ook, vandaar dat ik het topic op KLB niet gezien had..quote:
Op
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
maakt niet uit, topics kunnen prima dubbel bestaanquote:Op donderdag 22 augustus 2024 21:18 schreef The-BFG het volgende:
[..]
Mij ook, vandaar dat ik het topic op KLB niet gezien had..
Op zondag 8 december 2013 00:01 schreef Karina het volgende:
Dat gaat me te diep sp3c, daar is het te laat voor.
Dat gaat me te diep sp3c, daar is het te laat voor.
Heb je weer van die vmbo wappie ouders die het allemaal beter weten. Dit gaan we nog veel vaker zien helaas.
" Jammer, maar helaas."
He jakkes, wat sneu nou.
Jeetje, zo rot!
Het is me toch wat zeg!
Ah gossie toch!
Volgende keer beter he!
Sta je daar een beetje met je handen in je zakken.
He jakkes, wat sneu nou.
Jeetje, zo rot!
Het is me toch wat zeg!
Ah gossie toch!
Volgende keer beter he!
Sta je daar een beetje met je handen in je zakken.
Lastig verhaal maar die behandelingen zijn wel standaard bij katatonie. Neem aan dat ze haar bloedwaarden ook hebben. Bloedarmoede door B12 was dan zeker gevonden.
Maar begrijp die ouders wel. Dit soort heftige behandelingen zijn voor iedereen ingrijpend.
Maar begrijp die ouders wel. Dit soort heftige behandelingen zijn voor iedereen ingrijpend.
Man, je weet totaal niet waar je over praat.quote:
Heb je weer van die vmbo wappie ouders die het allemaal beter weten. Dit gaan we nog veel vaker zien helaas.
Huh?quote:
De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen.
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Bovendien.. is er rekening gehouden bij het vaststellen van het eventueel B12-tekort met 1) meerdere bloedparameters te meten en niet alleen B12-serumwaarde of Holo-TC (Actief B12)? Omdat je je B12 in de cellen wilt weten en dat geen rechtstreekse meting is of kan zijn?
En 2) of dit kind al B12 supplementen kreeg en een (bloed)waarde derhalve vals verhoogd kan zijn?
Plus 3) dat een bloedwaarde voor B12 voor kinderen veel hoger mag liggen dan in de reguliere medische wetenschap als aanvaardbaar wordt gehouden?
Echt.
Zo krom dit allemaal...
P.S. opnieuw een pleidooi (imHo) tégen een vegan dieet en zeker bij kinderen, al kan het meisje in dit geval waarschijnlijk weinig anders gezien de allergieën. Maar ze kan toch wel (alleen) vlees eten, lijkt me? En eieren?
Prima bronnen voor B6 en B12....
NIET OM NU EEN DISCUSSIE TE STARTEN OMTRENT WEL/NIET VEGANISTISCH ETEN.
Ik ben zelf principieel anti-vegan. Je krijgt te weinig binnen van goede voedingsstoffen. En nee, het is niet allemaal uit een potje te halen. Helemaal B12 niet als je daar een opnameprobleem van hebt.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Hier wat info over EST, het is dus niet gevaarlijk.
https://www.hersenstichti(...)nvulsietherapie-ect/
Misschien hebben mensen te veel films gezien die een verkeerd beeld geven.
Of over hoe het er vroeger aan toe ging.
https://www.hersenstichti(...)nvulsietherapie-ect/
Misschien hebben mensen te veel films gezien die een verkeerd beeld geven.
Of over hoe het er vroeger aan toe ging.
Wie dit leest is een lezer van dit
Ik begon het artikel te lezen en dacht: waarschijnlijk klagerige ouders. Na het lezen van het hele artikel begrijp ik de ouders ook wel. Als hun dochter verschillende allergieën heeft en daardoor een ongebruikelijke voedingspatroon, dan lijkt mij dat de katatonie vermoedelijk een medische oorzaak heeft. Blijkbaar hebben de artsen niets kunnen vinden, en gooien ze het op hun laatste redmiddel, depressie, maar in dit geval lijkt het mij waarschijnlijker dat er een medische aanleiding is. Goede kans dat over 30 jaar deze dame wel de juiste diagnose krijgt en de juiste behandeling, gewoon omdat de medische wetenschap dan verder is. Lastige zaak voor de rechter, want misschien voel je aan dat er iets niet klopt, maar als rechter moet je je op feiten baseren, dus je kan niets met een gevoel.
De artsen op dit dossier moeten misschien extern advies inwinnen, of bijvoorbeeld een universiteit vragen om deze zaak te onderzoeken. Om haar te helpen en de medische wetenschap te vergroten.
De artsen op dit dossier moeten misschien extern advies inwinnen, of bijvoorbeeld een universiteit vragen om deze zaak te onderzoeken. Om haar te helpen en de medische wetenschap te vergroten.
Dat je geen elektroshocks wil is te begrijpen. Het is nou eenmaal geen fijne behandeling, die ook niet altijd goed uitpakt.
Maar wat betreft de B12-injecties vind ik het een hoop gezeur. Ga je als ouder eens verdiepen in de wetenschap, en niet op 'eigen onderzoek' wat geen reet voorstelt.
Maar wat betreft de B12-injecties vind ik het een hoop gezeur. Ga je als ouder eens verdiepen in de wetenschap, en niet op 'eigen onderzoek' wat geen reet voorstelt.
quote:
en eisten dat Lisa twee weken lang vitamine B12-injecties krijgt. De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort.
Met hun eis voor B12-injecties hebben de ouders ook een beperkte blik. Het is waarschijnlijker dat de oorzaak medisch is, maar iets dat nu nog niet ontdekt is. In ieder geval niet bekend is onder Nederlandse artsen.quote:
Dat je geen elektroshocks wil is te begrijpen. Het is nou eenmaal geen fijne behandeling, die ook niet altijd goed uitpakt.
Maar wat betreft de B12-injecties vind ik het een hoop gezeur. Ga je als ouder eens verdiepen in de wetenschap, en niet op 'eigen onderzoek' wat geen reet voorstelt.
[..]
Die ouders hadden haar beter in het verleden onder dwang biefstuk laten eten, i.p.v. meegaan in dat softe gedoe.
Hier lees je alleen het verhaal van de ouders, niet van het ziekenhuis. Dit is blijkbaar de gangbare behandeling bij katatonie die doorgaans goed werkt. Als een patiënt na de behandeling opknapt kunnen ze op zoek gaan naar de oorzaak om herhaling te voorkomen. Dat is heel wat anders dan dat de artsen geen idee hebben wat ze aan het doen zijn en daarom maar wat aanmodderen met gevaarlijke behandelingen (wat ook erg meevalt overigens).quote:
Ik begon het artikel te lezen en dacht: waarschijnlijk klagerige ouders. Na het lezen van het hele artikel begrijp ik de ouders ook wel. Als hun dochter verschillende allergieën heeft en daardoor een ongebruikelijke voedingspatroon, dan lijkt mij dat de katatonie vermoedelijk een medische oorzaak heeft. Blijkbaar hebben de artsen niets kunnen vinden, en gooien ze het op hun laatste redmiddel, depressie, maar in dit geval lijkt het mij waarschijnlijker dat er een medische aanleiding is. Goede kans dat over 30 jaar deze dame wel de juiste diagnose krijgt en de juiste behandeling, gewoon omdat de medische wetenschap dan verder is. Lastige zaak voor de rechter, want misschien voel je aan dat er iets niet klopt, maar als rechter moet je je op feiten baseren, dus je kan niets met een gevoel.
De artsen op dit dossier moeten misschien extern advies inwinnen, of bijvoorbeeld een universiteit vragen om deze zaak te onderzoeken. Om haar te helpen en de medische wetenschap te vergroten.
Ik haal uit het artikel dat de artsen het gevaarlijk vinden om die behandeling twee weken te staken om te zien wat er gebeurt met die b12, ze hebben dat blijkbaar overwogen.
Uiteindelijk kun je er weinig mee als lezer, want de meesten van ons zijn geen arts, we kennen Lisa's dossier niet, dit verhaal wordt maar van een kant belicht en zelfs als leek staat online bevestigd dat de behandeling die de artsen zijn gestart goed resultaat geeft bij dit ziektebeeld dus ik vraag me af waarom je op basis van dit artikel nog de kant van de ouders zou kiezen.
Tenzij die ouders ook arts zijn, maar als dat zo zou zijn stond het vast wel in het artikel.
Maar als de oorzaak van een B12-tekort niet is weggenomen (en zie daarover ook mijn opmerkingen in mijn post, omdat artsen hadden gezegd dat ze dat niet zou hebben), dan heeft het óók geen zin.quote:
[..]
Hier lees je alleen het verhaal van de ouders, niet van het ziekenhuis. Dit is blijkbaar de gangbare behandeling bij katatonie die doorgaans goed werkt. Als een patiënt na de behandeling opknapt kunnen ze op zoek gaan naar de oorzaak om herhaling te voorkomen. Dat is heel wat anders dan dat de artsen geen idee hebben wat ze aan het doen zijn en daarom maar wat aanmodderen met gevaarlijke behandelingen (wat ook erg meevalt overigens).
Mijns inziens, dan.
...nou ...ja... Dit ongeveer.quote:Ik haal uit het artikel dat de artsen het gevaarlijk vinden om die behandeling twee weken te staken om te zien wat er gebeurt met die b12, ze hebben dat blijkbaar overwogen.
Uiteindelijk kun je er weinig mee als lezer, want de meesten van ons zijn geen arts, we kennen Lisa's dossier niet, dit verhaal wordt maar van een kant belicht en zelfs als leek staat online bevestigd dat de behandeling die de artsen zijn gestart goed resultaat geeft bij dit ziektebeeld dus ik vraag me af waarom je op basis van dit artikel nog de kant van de ouders zou kiezen.
Tenzij die ouders ook arts zijn, maar als dat zo zou zijn stond het vast wel in het artikel.
[ Bericht 1% gewijzigd door Sally op 23-08-2024 03:52:01 ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Als je allergisch bent voor soja en koemelk hoef je toch niet veganistisch te eten? Waarom zou je geen biefstukje kunnen eten als je allergisch voor melk bent?
Don't quote me boy, cause I ain't said shit!
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Send Banano to: ban_1drjycsqhpwa1i4uxo1mmqau6q8gibgbn6oabtub53zpcrabjunt3uscaqty
Dit standaard verhaaltje kan je voor veel "eigen onderzoek" gevallen gebruiken.quote:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Bovendien.. is er rekening gehouden bij het vaststellen van het eventueel B12-tekort met 1) meerdere bloedparameters te meten en niet alleen B12-serumwaarde of Holo-TC (Actief B12)? Omdat je je B12 in de cellen wilt weten en dat geen rechtstreekse meting is of kan zijn?
En 2) of dit kind al B12 supplementen kreeg en een (bloed)waarde derhalve vals verhoogd kan zijn?
Plus 3) dat een bloedwaarde voor B12 voor kinderen veel hoger mag liggen dan in de reguliere medische wetenschap als aanvaardbaar wordt gehouden?
Echt.
Zo krom dit allemaal...
P.S. opnieuw een pleidooi (imHo) tégen een vegan dieet en zeker bij kinderen, al kan het meisje in dit geval waarschijnlijk weinig anders gezien de allergieën. Maar ze kan toch wel (alleen) vlees eten, lijkt me? En eieren?
Prima bronnen voor B6 en B12....
NIET OM NU EEN DISCUSSIE TE STARTEN OMTRENT WEL/NIET VEGANISTISCH ETEN.
Ik ben zelf principieel anti-vegan. Je krijgt te weinig binnen van goede voedingsstoffen. En nee, het is niet allemaal uit een potje te halen. Helemaal B12 niet als je daar een opnameprobleem van hebt.
Iemand roept wat en hele groepen geloven die leek vs de experts.
Mijn ervaring met zo'n beetje alle psychiaters die ik gehad heb; is dat ze open staan voor zaken zoals vitamine tekorten of andere medische oorzaken.
Maar er is ook een grens en dan moet je het overlaten aan de experts, wat soms heel lastig is. Want ja ook experts zitten er wel eens naast..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Mensen, lees het artikel eens goed. Er staat: een B12 tekort is uitgesloten. Of te wel, dat is al onderzocht.
quote:Op donderdag 22 augustus 2024 22:30 schreef MissButterflyy het volgende:
Hier wat info over EST, het is dus niet gevaarlijk.
https://www.hersenstichti(...)nvulsietherapie-ect/
Misschien hebben mensen te veel films gezien die een verkeerd beeld geven.
Of over hoe het er vroeger aan toe ging.
Volkorenbrood: "Geen quotes meer in jullie sigs gaarne."
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.quote:
Mensen, lees het artikel eens goed. Er staat: een B12 tekort is uitgesloten. Of te wel, dat is al onderzocht.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.quote:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
Blijft een triest en lastig verhaal.
Dat zeker, je bent de controle over je bloedeigen kind kwijt. En het gaat niet over een simpel antibiotica kuurtje, maar een vrij heftige ingreep. Al is zoals eerder genoemd; het huidige ECT niet te vergelijken met hoe het vroeger ging. En ik weet dat er veel mensen zijn die zijn opgeknapt na ECT.quote:
[..]
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.
Blijft een triest en lastig verhaal.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Het gaat niet zozeer om de depressie maar om de katatonie omdat die dodelijk kan aflopen. Ik neem aan dat ze al eerst Lorazepam hebben gebruikt maar dat ze ondanks maximale dosering ( soms wel 24/7 voor dagen achter elkaar ) geen effect hebben waargenomen. Ook de totale stop van Lorazepam kan soms helpen en dat ze dit ook al gedaan hebben. Dan rest er eigenlijk weinig anders dan deze behandeling. B12 bij katatonie is best onzinnig.quote:
[..]
https://www.ad.nl/binnenl(...)aar-ouders~ae3ef4fd/
Lastig verhaal, maar ben het eens met de rechter. Mogelijk zijn de ouders ook opgenaaid door de B12 mafia..
Vraag me wel af of dit een volgende stap in de behandeling is, zover ik weet staat ECT niet als nummer 1 op het lijstje van het behandelen van een depressie.
Maar tijd telt in deze casus op de IC . Dan ga je niet nadenken over een casus die reageerde op B12 maar ga je handelen.quote:
[..]
Ik snap die ouders wel hoor. Je wilt alles doen voor je kind.
Blijft een triest en lastig verhaal.
Ah duidelijk.quote:
[..]
Het gaat niet zozeer om de depressie maar om de katatonie omdat die dodelijk kan aflopen. Ik neem aan dat ze al eerst Lorazepam hebben gebruikt maar dat ze ondanks maximale dosering ( soms wel 24/7 voor dagen achter elkaar ) geen effect hebben waargenomen. Ook de totale stop van Lorazepam kan soms helpen en dat ze dit ook al gedaan hebben. Dan rest er eigenlijk weinig anders dan deze behandeling. B12 bij katatonie is best onzinnig.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Wat zijn precies de bijwerkingen van vitamine B12?quote:De artsen vinden dit een ‘medisch zinloze behandeling’, omdat uitgesloten is dat bij Lisa sprake is van een B12-tekort. Ook stellen de artsen dat deze behandeling invasief en pijnlijk is en niet zonder bijwerkingen
Als ik er op google zie ik juist dat zelfs een overdosering geen kwaad kan.
https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/vitamine-b12-tekort
Op deze site staat dat toedienen van B12 zinloos is als er voldoende aanwezig is, maar dat het geen kwaad kan.
Dan zie ik niet in waarom dit niet aanvullend toepassen? Punt is alleen dat als je beide behandelingen tegelijk doet, je niet weet welke nou werkte, als ze eruit komt.
Heb trouwens jaren terug een vrouw gekend die in dezelfde toestand terecht was gekomen. Niemand wist wat haar mankeerde. Is wel goed gekomen, maar weet de ins en outs niet echt.
Maar dat tekort is uitgesloten. Waarom willen de ouders dan toch de B12 injecties in plaats van de huidige therapie?quote:Lisa’s ouders vinden in plaats van depressie een B12-tekort de meest logische oorzaak voor de katatonie.
Hebben ze hun kind begeleid in het veganistische eten, uitgezocht wat er dan wél mogelijk is om aan voldoende voedingsstoffen te komen bij haar allergieën? Het kind was 12 toen ze er mee begon. Niet een leeftijd dat je zegt ‘doe maar wat, jouw leven’.
Ik neem aan dat er ook een diëtiste bij betrokken is als de allergieën officieel zijn vastgesteld?
Vragen, vragen.
Die ouders zijn ook geen arts maar simpele gebruikers van het internet, Google is hun beste vriend. Lijkt mij geen uitstekend idee om de ouders een medische behandeling te laten bepalen.quote:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
Oh eens hoor, dokter Google weet van alles, vooral van psychische of niet behandelbare klachten.quote:
[..]
Die ouders zijn ook geen arts maar simpele gebruikers van het internet, Google is hun beste vriend. Lijkt mij geen uitstekend idee om de ouders een medische behandeling te laten bepalen.
De zooi die ik allemaal gekocht voor mijn depressie/OCD en oorsuizen.... Had ik beter kunnen investeren..
Het klinkt allemaal zo aanlokkelijk, en die lui maken tevens de medische wetenschap verdacht.
Want even valeriaan slikken ipv lorazepam klinkt zo aanlokkelijk..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
God was in Christ, reconciling the world unto himself, not imputing their trespasses unto them;
Ik hoop oprecht voor je dat je ooit het licht gaat zien. Liefst zonder dat je iets krijgt.. Al is dat vaak wel nodig helaas, uit eigen ervaring.quote:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Juist ja, conclusies trekken op jarenlange expertiece en de hele medische wereld is arrogant. Maar dat wegwuiven (want berichtje op facebook/wappieblog of reels van influencer) is veel redelijker.quote:
Edit: ik zit op een BNW'er te reageren zie ik
die tijd krijg ik nooit meer terug 
Robert Moog died for our synths
Ben niet zozeer tegen reguliere geneeskunde ze kunnen wonderen verrichten.quote:
[..]
Ik hoop oprecht voor je dat je ooit het licht gaat zien. Liefst zonder dat je iets krijgt.. Al is dat vaak wel nodig helaas, uit eigen ervaring.
Artsen volgen een protocol die ook niet altijd goed uitpakt, B12 zal dan misschien niet werken maar het valt te proberen als de claim ergens op gebaseerd is, hebben de ouders ook rust. Maar mijn ervaring is dat artsen niet vaak openstaan voor ideeën ook al kom je met bewijs, ze zeggen altijd ja maar niet voldoende bewezen.
Als je aan een onco vraagt of kanker zich voedt met suiker dan krijg je ook dat antwoord en dat is dan gelogen, voor dat bewijs werd een Nobelprijs uitgereikt.
God was in Christ, reconciling the world unto himself, not imputing their trespasses unto them;
Tis me wat. Bnw is grappig.quote:
[..]
Juist ja, conclusies trekken op jarenlange expertiece en de hele medische wereld is arrogant. Maar dat wegwuiven (want berichtje op facebook/wappieblog of reels van influencer) is veel redelijker.
Edit: ik zit op een BNW'er te reageren zie ik
Ik betwijfel of ze het van feesboek hadden.
De artsen stellen dat Lisa aan een depressie lijdt, omdat ze geen fysieke oorzaak kunnen vinden.
Toch weten ze het niet zeker ondanks alle expertise.
Stoppen met vegan en gaan voor keto wat ontwikkeld is om epilepsie bij kinderen te genezen. Nee het is depressie hier heb je een pam.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37140279/
Hoop dat ze baat zal hebben bij ect.
[ Bericht 6% gewijzigd door Alarmonoff op 23-08-2024 10:06:59 ]
God was in Christ, reconciling the world unto himself, not imputing their trespasses unto them;
En dan zeg ik: is er rekening gehouden met.. < insert de 3 punten die ik noem >quote:
Mensen, lees het artikel eens goed. Er staat: een B12 tekort is uitgesloten. Of te wel, dat is al onderzocht.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Je hoeft maar bij het B12 Instituut of de B12 Kliniek in Nederland aan te kloppen dan wel op hun website te kijken, om te zien dat er nogal wat misstanden en misverstanden bestaan in de medische wereld over dat B12-tekort en hoe juist te bepalen.quote:
[..]
Er is wel een eerste artikel (premium) waar het verhaal van de ouders uitgebreider is. En dan hebben ze het over een casus in ik geloof het VK, waarbij schijnbaar het B12 tekort niet te meten was in het bloed. Maar ja om nu voor één voorbeeld heel het protocol te negeren is ook zo wat.
En dan gelden er voor kinderen nog hogere normen dan meestal gehanteerd worden (dan neemt men de volwassen norm, en die ligt lager).
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovolquote:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Wow wat een verhaal Lenquote:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
Maar ik herken eea wel , kreeg ook injecties.
My age is very
Inappropriate
for my behavior
Inappropriate
for my behavior
Artsen kunnen zich vergissen. Ze deden het herhaaldelijk bij mij. Ik heb t overleeft omdat mij moeder stennis trapte en de dokter toen zei dat ze het dan toch maar gingen onderzoeken.
En verkeerde behandeling komt echt wel vaker voor. Maar idd gaat een arts wel vaker op zijn strepen staan als een leek zich er mee wil bemoeien. Daar kunnen de meeste heel erg slecht tegen.
En verkeerde behandeling komt echt wel vaker voor. Maar idd gaat een arts wel vaker op zijn strepen staan als een leek zich er mee wil bemoeien. Daar kunnen de meeste heel erg slecht tegen.
Ga fietsen jij !! ikke niet hoor..
De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
“Surrounded by losers, misfits and boozers”
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.quote:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico's van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.
(bron: https://nieuws.umcg.nl/w/(...)n-bij-medisch-tekort).
B12 is een wateroplosbare vitamine, het teveel plas je uit. Er vind geen stapeling plaats in je lichaam.quote:
[..]
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.
De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico's van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.
(bron: https://nieuws.umcg.nl/w/(...)n-bij-medisch-tekort).
En waarom zou je trouwens hoge dosissen B12 gaan innemen als je geen tekort hebt
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.quote:
De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Dus kan een bloedwaarde nog tot 6 maanden "vals verhoogd" zijn, zoals dat heet.
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.quote:Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Noch verbeteren.
Toch kan een adequate B12-behandeling dus wel een structurele oplossing zijn.quote:Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
Zeker gezien de dieetregels / eetpatroon waaraan het meisje zich hield.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Dit artikel van het UMCG is min of meer een rectificatie op wat zij eerder als grote waarschuwing meldden over gebruik van hoge doses Vitamine B12.quote:
[..]
Supplementen met B12 worden alleen aangeraden als er een tekort is.
De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico's van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.
(bron: https://nieuws.umcg.nl/w/(...)n-bij-medisch-tekort).
Aanleiding was het artikel van JAMA, dus.
Maar er is simpelweg méér onderzoek nodig.
Het artikel van JAMA heeft er echter voor gezorgd dat (vrijwel) de hele medisch wereld de hakken in het zand zette en twijfels ging hebben bij het inzetten van B12-injecties.
En dat er (dus) grote risico's zijn bij het toedienen van grote hoeveelheden B12.
Iets wat nota bene de behandeling is bij een cyanidevergiftiging...: een nog veel grotere bolus aan B12 toedienen (intramusculair) dan je met 1 reguliere B12-injectie krijgt...
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.quote:
[..]
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.
Dus kan een bloedwaarde nog tot 6 maanden "vals verhoogd" zijn, zoals dat heet.
[..]
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.
Genoeg mensen die dan niet dieper in het tekort gaan kijken (artsen ook).
Het is een beetje vergelijkbaar met een hyperglycemie. Die mensen hun bloed zit tsjokvol suikers maar de cel is letterlijk aan het verhongeren.
Zo ook met B12. Een simpele bloedname is vaak niet voldoende.
Mijn bloed is niet meer interessant om te meten voor mijn B12 gehaltes want ik zit inderdaad altijd 'te hoog', vals positief. Mijn cellen echter zitten meer richting laag. Op een bepaald moment herken je wel wanneer het tijd wordt voor een nieuwe injectie.
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Orale B12 wordt niet goed opgenomen, vooral niet als er sprake is van deficiëntie. Dan zijn injecties de enige optie.
Ik snap niet dat het er niet náást wordt gegeven. Volgens mij zijn er niet echt ernstige bijwerking https://www.apotheek.nl/m(...)gelijke-bijwerkingen
Als er echt sprake is van deficiëntie dan kan het lang (als in maanden en zelf jaren) duren voordat het zich herstelt. En dan nog wordt het vaak nog middels injecties op peil gehouden want als er gestopt wordt dan treden er weer tekorten op.
Ik snap niet dat het er niet náást wordt gegeven. Volgens mij zijn er niet echt ernstige bijwerking https://www.apotheek.nl/m(...)gelijke-bijwerkingen
Als er echt sprake is van deficiëntie dan kan het lang (als in maanden en zelf jaren) duren voordat het zich herstelt. En dan nog wordt het vaak nog middels injecties op peil gehouden want als er gestopt wordt dan treden er weer tekorten op.
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.quote:
[..]
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.
Genoeg mensen die dan niet dieper in het tekort gaan kijken (artsen ook).
Het is een beetje vergelijkbaar met een hyperglycemie. Die mensen hun bloed zit tsjokvol suikers maar de cel is letterlijk aan het verhongeren.
Zo ook met B12. Een simpele bloedname is vaak niet voldoende.
Mijn bloed is niet meer interessant om te meten voor mijn B12 gehaltes want ik zit inderdaad altijd 'te hoog', vals positief. Mijn cellen echter zitten meer richting laag. Op een bepaald moment herken je wel wanneer het tijd wordt voor een nieuwe injectie.
Teveel B12 kan zeker wel kwaad, en bij dit meisje is dus al B12 supplementatie geprobeerd. Dan kan net nog steeds zo zijn dat het net zoals de casus waarmee de ouders aankomen, dat het niet te meten was en dat het fout gaat met de opname... Alleen dat is dan toevallig één casus. Daarvoor ga je niet van het protocol afwijken, en ga je eerst kijken of het volgen van het protocol helpt.quote:
[..]
B12 kost geen drol en is alles behalve risicovol
Ik heb als begin 20 jarige een gigantisch B12 te kort gehad door over te stappen naar een vegetarisch dieet als 18 jarige. Na 3j was ik een hoop ellende, kon bijna niet meer lopen, zware hallucinaties,... Ik stond klaar om mij op te laten nemen in de psychiatrie (er was ook nog genoeg psychische shit aan de gang toen in mijn leven). De huisarts heeft toen eerst mijn bloed getrokken want hij was het niet eens met mijn wens tot opname. En daar kwam toen een zeer groot tekort uit, bijna niet meer meetbaar. We zijn gestart met injecties en het was alsof het licht weer aan ging. Tot op de dag van vandaag krijg ik nog injecties want blijkbaar had ik geen intristic factor meer in mijn maag (zorgt voor de opname van B12). Ik zal altijd al laag hebben gezeten, het vegetarisch dieet heeft mij toen de das om gedaan.
Mijn broertje heeft een jaar of 10 geleden hetzelfde aan de hand gekregen maar nog extremer en plotser. Hij kon geen glas water meer vast houden en lag als een dode in bed. Ze vreesden voor MS of ALS. Ook bloedname gedaan en exact hetzelfde verhaal. Injecties gestart en die jongen kon na 2 weken weer werken. Blijkbaar zit er iets in de familie waardoor onze intristic factor verdwijnt.
Ik wil maar zeggen... Zet die injecties gewoon. Kwaad kunnen ze niet dus als ze niet zouden helpen dan is er ook geen nadeel voor dat meisje.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
quote:
[..]
Ben niet zozeer tegen reguliere geneeskunde ze kunnen wonderen verrichten.
Artsen volgen een protocol die ook niet altijd goed uitpakt, B12 zal dan misschien niet werken maar het valt te proberen als de claim ergens op gebaseerd is, hebben de ouders ook rust. Maar mijn ervaring is dat artsen niet vaak openstaan voor ideeën ook al kom je met bewijs, ze zeggen altijd ja maar niet voldoende bewezen.
Als je aan een onco vraagt of kanker zich voedt met suiker dan krijg je ook dat antwoord en dat is dan gelogen, voor dat bewijs werd een Nobelprijs uitgereikt.
Wat is het nou?quote:
en concludeert dat het geven van zogenoemde B12-injecties, waarvoor de ouders pleitten, ‘niet wetenschappelijk onderbouwd’ en ‘niet nodig’ is.
Schetenwapper arrogantie.
Want b12 is duur en risicovol. B12 helpt als het goed is bij neurologische aandoeningen, huisarts kan de prik gewoon geven.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Nee het kan geen kwaad, zeker niet een kuurtje van 2 weken.quote:
[..]
Teveel B12 kan zeker wel kwaad, en bij dit meisje is dus al B12 supplementatie geprobeerd. Dan kan net nog steeds zo zijn dat het net zoals de casus waarmee de ouders aankomen, dat het niet te meten was en dat het fout gaat met de opname... Alleen dat is dan toevallig één casus. Daarvoor ga je niet van het protocol afwijken, en ga je eerst kijken of het volgen van het protocol helpt.
En de suppletie is mss niet op de juiste manier gebeurd.
Maar begrijp mij niet verkeerd, ik zeg niet dat de ouders gelijk hebben, ik beweer niet dat de ECT stop gezet moet worden. Ik weet niets van deze casus plus ben geen arts . Ik ben trouwens een voorstander van ECT dus ik zou eerder voor de 2 opties gaan tegelijk.
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Ts zegt lastig verhaal?
Heel simpel verhaal, die ouders moeten niet zo janken en gewoon de artsen vertrouwen.
Heel simpel verhaal, die ouders moeten niet zo janken en gewoon de artsen vertrouwen.
quote:
[..]
Dit.. als ze enkel orale B12 heeft gekregen dan heeft dit totaal geen zin gehad igv een opname probleem.
Genoeg mensen die dan niet dieper in het tekort gaan kijken (artsen ook).
Het is een beetje vergelijkbaar met een hyperglycemie. Die mensen hun bloed zit tsjokvol suikers maar de cel is letterlijk aan het verhongeren.
Zo ook met B12. Een simpele bloedname is vaak niet voldoende.
Mijn bloed is niet meer interessant om te meten voor mijn B12 gehaltes want ik zit inderdaad altijd 'te hoog', vals positief. Mijn cellen echter zitten meer richting laag. Op een bepaald moment herken je wel wanneer het tijd wordt voor een nieuwe injectie.
Er moeten altijd méér soorten waarden worden bepaald en met elkaar vergeleken worden.
Want de verhoudingen daarvan kunnen iets zeggen over hoeveel B12 in je cellen zit.
Daarom altijd dit bepalen:
B12-serumwaarde
Homocysteïne
MMA
(Evt. Holo-TC (Actief B12), maar ook nooit alleen van deze waarde uitgaan)
Foliumzuur
Vitamine B6.
En ook veel foliumzuur nemen vooraf verstoort het bloedbeeld ook.
Daarnaast kan voorafgaand aan een goede behandeling van B12 veel foliumzuur nemen ook meer schade aanrichten dan dat het goed doet.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Zie mijn uitleg hier:quote:
[..]
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.
Sally in NWS / Lisa (15) ondergaat elektroshocks behandeling, ondanks bezwaar ouders
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Echt echt op celniveau gaat volgens mij nog niet (ik word zeer graag verbeterd door iemand hier). Maar je kan wel al dieper gaan testen.quote:
[..]
Hoe meten ze dat in je cellen als ik vragen mag? Puur uit interesse hoor.
https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/
(Hier staat het mooi in uitgelegd)
Ik kan bij mezelf wel uitgaan van symptomen omdat ik nu al 26j injecties krijg. Ik ben helaas een beetje laks hierin en neem ze als ik iets begin te voelen ipv een schema aan te houden. Ik ben hierin dus geen goed voorbeeld.
Edit: zie dat @Sally ook al een antwoord heeft gegeven
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Ik begreep je, daarom was mijn reactie op jou wat rustiger dan op sommige anderen (althans, zo was ie i.i.g. bedoeld)quote:
[..]
Nee het kan geen kwaad, zeker niet een kuurtje van 2 weken.
En de suppletie is mss niet op de juiste manier gebeurd.
Maar begrijp mij niet verkeerd, ik zeg niet dat de ouders gelijk hebben, ik beweer niet dat de ECT stop gezet moet worden. Ik weet niets van deze casus plus ben geen arts . Ik ben trouwens een voorstander van ECT dus ik zou eerder voor de 2 opties gaan tegelijk.
Ik weet gewoon uit eigen ervaring dat er heel veel kwakzalvers zijn als het gaat om B12 tekort en bijvoorbeeld de ziekte van Lyme omdat dat allemaal zogenaamd de reden voor mijn oorsuizen en psychische klachten zou zijn.
En naar mijn mening zetten een aantal in dit topic de wetenschap en de artsen in een kwaad daglicht als het gaat om luisteren naar de patiënt.. Maar mijn ervaring met verschillende artsen is op een enkele uitzondering totaal anders.. Maar je moet wel met een goed onderbouwd verhaal komen..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Dat was m'n eerste reactie op de reacttie vd rechter die eigenlijk trust the science zegt, en het advies van de doktoren pusht zonder de aangedragen science van de ouders te bekijken, dat wordt afgedaan en verworpen met de standaard dooddoener 'onvoldoende bewezen', terwij er misschien juist wel reden is om aan te nemen dat het kan bijdragen aan herstel, zelfs proberen zit er niet in. Tot dusver de waarheidsvinding van de rechter, misschien even chatgpt raadplegenquote:
.
God was in Christ, reconciling the world unto himself, not imputing their trespasses unto them;
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.quote:
De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
Ook hieruit blijkt weer dat ze vanaf eind juli al B12 supplementen gehad heeft, ondanks dat er in april geconstateerd werd dat er geen aanwijzingen van een tekort waren. Met welke waarden rekening gehouden is bij deze constatering staat hier ook aangegeven. Mocht een eventueel tekort alsnog de oorzaak zijn, dan zou dit tekort inmiddels dus ook weer aangevuld zijn zonder dat het kennelijk verbeteringen heeft opgeleverd. [4:13 - 4:19]
Bijzonder vind ik dat de ouders een publicatie inbrachten voor hun vordering, maar dat uit deze publicatie ook blijkt dat zelfs wanneer katatonie door B12-tekort veroorzaakt wordt, genezing middels ECT en Lorazepam plaatsvindt, en dat daarnaast aanvulling van een B12-tekort nodig is voor volledige genezing. [4:20]
Hoe dan ook een treurige kwestie, en al kan ik me de wanhoop van de ouders voorstellen; het beste voor je kind willen is niet altijd hetzelfde als denken te weten wat het beste is.
Vraag me toch wel af of die ouders hun redenatie helemaal zelf verzonnen hebben, of dat eea toch ingefluisterd is door anderen.
Met zulke dwingende ouders kan ik mij best voorstellen dat dit arme meisje depressief is. 'Ja maar ze is altijd vrolijk!' zeggen de ouders dan. Right..
"Niet om nu een discussie te starten omtrent wel/niet vegan"quote:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Bovendien.. is er rekening gehouden bij het vaststellen van het eventueel B12-tekort met 1) meerdere bloedparameters te meten en niet alleen B12-serumwaarde of Holo-TC (Actief B12)? Omdat je je B12 in de cellen wilt weten en dat geen rechtstreekse meting is of kan zijn?
En 2) of dit kind al B12 supplementen kreeg en een (bloed)waarde derhalve vals verhoogd kan zijn?
Plus 3) dat een bloedwaarde voor B12 voor kinderen veel hoger mag liggen dan in de reguliere medische wetenschap als aanvaardbaar wordt gehouden?
Echt.
Zo krom dit allemaal...
P.S. opnieuw een pleidooi (imHo) tégen een vegan dieet en zeker bij kinderen, al kan het meisje in dit geval waarschijnlijk weinig anders gezien de allergieën. Maar ze kan toch wel (alleen) vlees eten, lijkt me? En eieren?
Prima bronnen voor B6 en B12....
NIET OM NU EEN DISCUSSIE TE STARTEN OMTRENT WEL/NIET VEGANISTISCH ETEN.
Ik ben zelf principieel anti-vegan. Je krijgt te weinig binnen van goede voedingsstoffen. En nee, het is niet allemaal uit een potje te halen. Helemaal B12 niet als je daar een opnameprobleem van hebt.
En vervolgens houd je een heel pleidooi over waarom mensen niet vegan zouden moeten eten...
Dat het om een lastig meetbare tekortkoming gaat staat dus ook in het vonnis. Daar is ook aangegeven hoe men tot de constatering is gekomen.quote:
[..]
Helaas is het zo dat als je supplementen met B12 hebt gebruikt, het wel de bloedwaarden verhoogt, maar dat het nog niet zo hoeft te zijn dat het ook in de cellen is gekomen, of zit. Daar waar het thuishoort.
Dus kan een bloedwaarde nog tot 6 maanden "vals verhoogd" zijn, zoals dat heet.
[..]
Dat gaf ik ook al aan: als de oorzaak niet wordt weggenomen, of als er geen afdoende of juiste behandeling van het B12-tekort plaatsvindt (zoals eigenlijk alleen injecties dat kunnen zijn), zal het uiteindelijk niet worden opgelost.
Noch verbeteren.
[..]
Toch kan een adequate B12-behandeling dus wel een structurele oplossing zijn.
Zeker gezien de dieetregels / eetpatroon waaraan het meisje zich hield.
Maar goed, even advocaat van de duivel: als men het niet duidelijk kan meten, kan er aan de andere kant dus ook niet zonder meer vanuit gegaan worden dat er wel een tekort aan B-12 is, en dat dat dan ook de oorzaak is van katatonie. Sterker nog, en zoals uit het vonnis blijkt; enkel een B-12 tekort zou op zichzelf geen hoofdoorzaak van katatonie zijn. Ook is me verder niet duidelijk op basis waarvan dan met zekerheid te zeggen is dat injecties wel het gewenste opname effect zou hebben ten opzichte van orale toediening. Het is immers lastig te meten..
De internist die de B-12 behandeling heeft aanbevolen heeft ter zitting verklaard dat zijn aanbeveling verder geen wetenschappelijke basis heeft en dat hij verder geen deskundige is op het gebied van katatonie. Hij deed zijn aanbeveling enkel op basis van zijn ervaring dat het mogelijk is dat zelfs met prima bloedwaarden, een B12-tekort nog steeds goed mogelijk zou zijn. Zoals jij dus ook aangeeft, 'de valse waarden'.
Slecht 1 recent voorbeeld is hem bekend van de behandeling van B12 bij dergelijke patiënten, maar verdere details van die casus zijn niet bekend. Nou trek ik zijn of jouw ervaring niet in twijfel, maar zo'n aanbeveling zonder verder onderzoek, puur op basis van ervaring is gewoon natte vinger werk. Daar zou ik niet op willen bouwen, al snap ik wel dat het voor de ouders van dit meisje als mogelijke strohalm voelt. Ik snap ook dat zo'n ziekenhuis daar niet in mee gaat. Dat ze toch open staan voor de input van de ouders blijkt uit de extra toediening van B-12, ondanks dat ze daar zelf het nut niet van inzagen, zijn ze daar toen toch in meegegaan.
Redenen die hier genoemd worden om het meisje toch maar gewoon die spuiten te geven worden soms ook gebaseerd op eigen ervaringen. Dat dergelijke injecties succesvol waren bij een daadwerkelijk vast komen te staan tekort aan B-12 is top! Maar het biedt geen garantie voor dit meisje waarbij dat tekort kennelijk niet vast staat. Een patiënt met allerlei allergieën injecties geven waarvan bekend is dat deze mogelijke een allergische reactie zouden kunnen geven, lijkt me sowieso niet handig, helemaal als de meerwaarde daarvan kennelijk niet vast staat. Maar goed, ik ben geen arts. Vind het alleen maar een interessante zaak waarbij ik natuurlijk hoop op een goede afloop
“Surrounded by losers, misfits and boozers”
Ik vertel mijn mening/visie.quote:
[..]
"Niet om nu een discussie te starten omtrent wel/niet vegan"
En vervolgens houd je een heel pleidooi over waarom mensen niet vegan zouden moeten eten...
Ik wil voorkomen dat het een over-en-weer wordt over wel/geen vlees eten (of nog strenger, dus).
Sorry als het bij jou anders over komt.
[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 23-08-2024 15:51:13 ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
De ouders hebben deze publicatie ingebracht omdat deze wat zei over de behandeling van het door het ziekenhuis gekozen traject. In die zin dan als steun voor hun eigen verdediging. Maar het vertelde dus ook iets over de behandeling waar hun voorkeur naar uit ging.quote:
[..]
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.
Vraag me toch wel af of die ouders hun redenatie helemaal zelf verzonnen hebben, of dat eea toch ingefluisterd is door anderen.
Denk dat hoop hier ook een grote raadgever is. Die internist die de injecties had aanbevolen deed dit op basis van zijn ervaring, niet op basis van een uitgebreid onderzoek naar het meisje zelf. In hoeverre deze internist daarbij onafhankelijk te noemen valt weet ik ook zo net nog niet, hij is werkzaam voor de B12 Kliniek...
“Surrounded by losers, misfits and boozers”
Even enkel op dit stukje ingaan:quote:
Ook is me verder niet duidelijk op basis waarvan dan met zekerheid te zeggen is dat injecties wel het gewenste opname effect zou hebben ten opzichte van orale toediening. Het is immers lastig te meten..
Met injecties bypass je het maagdarmstelsel en breng je de B12 daar waar het moet zijn om naar de cel te geraken.
Als je opname probleem ter hoogte van het maagdarmstelsel zit dan zal de B12 dit stelsel nooit verlaten en rechtstreeks in de wc terecht komen.
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.quote:
[..]
Als je een bewijsstuk indient welke je eigen verdediging ondermijnt, dan getuigt dat niet van veel kennis.
Vraag me toch wel af of die ouders hun redenatie helemaal zelf verzonnen hebben, of dat eea toch ingefluisterd is door anderen.
De vraag had eerder moeten zijn dat met de overplaatsing de aangenomen diagnose in twijfel getrokken kon worden en een volledige basis van differentiaal diagnoses kan worden uitgesloten. Uiteindelijk is Lisa namelijk overgeplaatst vanuit een 2e lijns zorglocatie, naar een in de protocollen genoemde 3e lijns locatie - die dan ook nog eens plaats moest hebben. Maar is de diagnose meeverhuisd? Dat is de grote cliffhanger.
Een meisje dat pas met 4,5 maand geleden onset deze symptomen vertoont en nu al aan ECT wordt geholpen, zonder differentiaal diagnose voorbij te zien hoppen en alleen het verhaal van B-12 voorbij zien wandelen...
Misschien is mijn benadering dan weer teveel somatisch; ik heb ik het andere topic meteen meegeschreven over mijn visie hierop - maar ik kan met de hedendaagse kennis die we steeds meer opdoen over de aanleg van de hersencellen en de manipulatie ervan, ECT absoluut niet meer toejuichen. Óók niet bij katatonie - er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt.
En dat weten artsen heus wel. En zeker specialisten.quote:
[..]
Even enkel op dit stukje ingaan:
Met injecties bypass je het maagdarmstelsel en breng je de B12 daar waar het moet zijn om naar de cel te geraken.
Als je opname probleem ter hoogte van het maagdarmstelsel zit dan zal de B12 dit stelsel nooit verlaten en rechtstreeks in de wc terecht komen.
Nogmaals, er zal wel meer spelen maar dat weten we niet.
Werk zelf in de gezondheidszorg en het is heel heftig wat die ouders meemaken met hun dochter, het gebeurd vaker dat de frustraties en verdriet dan op het medisch team worden afgericht.
Iemand moet de schuld krijgen.
Wie dit leest is een lezer van dit
Dus de informatie van de hersenstichting klopt niet, en wat de specialist en psychiater bij een cliënt van mij voorschrijven (namelijk ECT, ze heeft ook katatonie) klopt ook niet?quote:
[..]
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.
De vraag had eerder moeten zijn dat met de overplaatsing de aangenomen diagnose in twijfel getrokken kon worden en een volledige basis van differentiaal diagnoses kan worden uitgesloten. Uiteindelijk is Lisa namelijk overgeplaatst vanuit een 2e lijns zorglocatie, naar een in de protocollen genoemde 3e lijns locatie - die dan ook nog eens plaats moest hebben. Maar is de diagnose meeverhuisd? Dat is de grote cliffhanger.
Een meisje dat pas met 4,5 maand geleden onset deze symptomen vertoont en nu al aan ECT wordt geholpen, zonder differentiaal diagnose voorbij te zien hoppen en alleen het verhaal van B-12 voorbij zien wandelen...
Misschien is mijn benadering dan weer teveel somatisch; ik heb ik het andere topic meteen meegeschreven over mijn visie hierop - maar ik kan met de hedendaagse kennis die we steeds meer opdoen over de aanleg van de hersencellen en de manipulatie ervan, ECT absoluut niet meer toejuichen. Óók niet bij katatonie - er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt.
Ik blijf me verwonderen over wat je hier schrijft.
Wie dit leest is een lezer van dit
Wat de Hersenstichting schrijft is het gebruik geweest de afgelopen jaren en gelukkig is er vergaande wetenschappelijke onderzoek waarvan we als artsen mogen leren. De Hersenstichting haalt haar informatie uit de voor nu geldende richtlijnen (het woord zegt het al) en is een stichting die zich inzet in patiënten voorlichting, maar altijd doorverwijst naar de visie van een arts.quote:
[..]
Dus de informatie van de hersenstichting klopt niet, en wat de specialist en psychiater bij een cliënt van mij voorschrijven (namelijk ECT, ze heeft ook katatonie) klopt ook niet?
Ik blijf me verwonderen over wat je hier schrijft.
Eerst gaat dat dan een commissie door in Nederland, dan wordt het eens in een blaadje geplaatst en tegelijkertijd wat proeven gedaan en dan wordt er eens overwogen dingen als standaard wijziging aan te nemen.
Ik ben één van de artsen die inderdaad hier met een meer somatische grondslag naar kijkt en denkt dat er met de kennis die we tegenwoordig (na 1980) hebben opgedaan, ECT kunnen vervangen met een patiënt vriendelijker methode en daarmee wellicht ook een meer effectieve methode.
Ik zal vergelijkingen van andere zaken maar even laten liggen, waar vroeger dingen als psychische grondslag kregen maar nu overduidelijk somatisch worden bepaald, danwel geaccepteerd. Want ik denk dat je inmiddels mijn schrijven wel begrijpt. Ook persoonlijk maken zal ik laten.
Ik hoop dat voor Lisa en haar ouders er voornamelijk een betere uitkomst mag komen, mét de juiste nazorg. In mijn ogen is dit (met 4 maanden plus min) zeker geen IBS maatregel waard geweest. Dat is een situatie die je ten koste van alles als arts en team probeert te vermijden en vaak een adem is van jaren of, bij gebrek aan informatie, acute oorsprong altijd laat vergezellen van een bijzonder curator met kennis.
Dat dat laatste nu (terme 22 augustus) pas is ingezet, ná de IBS stelling, zet ook wat vraagtekens.
Wel goed opgemerkt van de voorzieningenrechter.
[ Bericht 9% gewijzigd door HannahVrede op 23-08-2024 16:39:45 ]
Het gaat hier de ouders denk ik niet zo zeer om schuld, maar om een andere insteek en zienswijze voor de behandeling van hun dochter.quote:
[..]
En dat weten artsen heus wel. En zeker specialisten.
Nogmaals, er zal wel meer spelen maar dat weten we niet.
Werk zelf in de gezondheidszorg en het is heel heftig wat die ouders meemaken met hun dochter, het gebeurd vaker dat de frustraties en verdriet dan op het medisch team worden afgericht.
Iemand moet de schuld krijgen.
Mij zegt het eerder, met voorkennis van het werken met een team als MPU en meer kennis over de situatieschets en de eventuele (multidisciplinaire)overleggen, dat het helaas niet gelukt is de ouders te kunnen verbinden aan wat er eigenlijk gaande is op medisch gebied met hun dochter. De begeleiding ontbreekt (zeer understatement!) en er is te snel opgeschaald naar een IBS voor deze ECT therapie naar mijn mening: waar er nog niet duidelijk naar voren is gekomen dat er volledige differentiaal diagnoses worden uitgesloten.
Specialisten zijn altijd in gesprek en het zeker niet altijd eens met elkaar MissButterfly. Ik kan niet oordelen over wat voor jouw cliënten geschikt zou zijn en wat hun anamnese naar boven hebben mogen brengen: voor Lisa is dit verhaal (mede door de aandacht voor de zaak) wel meer open komen te liggen.
Laten we van elke casus die voor ons ligt, en in het bijzonder de jeugd en de toekomst: alles bieden wat we kunnen als het gaat over de psychiatrische zorg. Volledig en gedragen. In open houding tot verbetering en tot bevestiging.
Het is geen 'wij van wc eend' verhaal he? B12 zit geen groot geld achter. 10 ampullen kosten 3 euro in de apotheek.quote:
In hoeverre deze internist daarbij onafhankelijk te noemen valt weet ik ook zo net nog niet, hij is werkzaam voor de B12 Kliniek...
Zeg je dit ook over een hartchirurg die voor een gespecialiseerd cardio centrum werkt?
Horum omnium fortissimi sunt Belgae
"Ze kan niet depressief zijn want voor ze hier in belandde was ze altijd vrolijk". Tot zover de inspraak van de ouders. 
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Is misschien wat kort door de bocht inderdaad, maar ik zet op basis van zijn eigen verklaringen wel vraagtekens bij zijn aanbevelingen, zoals ik hierboven ook al aangaf. Dat de behandelende artsen deze niet opvolgde vind ik dan ook niet zo vreemd.quote:
[..]
Het is geen 'wij van wc eend' verhaal he? B12 zit geen groot geld achter. 10 ampullen kosten 3 euro in de apotheek.
Zeg je dit ook over een hartchirurg die voor een gespecialiseerd cardio centrum werkt?
“Surrounded by losers, misfits and boozers”
Elektroshock is toch een paardenmiddel? Word je daar echt beter van?
Een shock voor het hart snap ik nog...
Een shock voor het hart snap ik nog...
NIET aanklikken! https://youtu.be/xp18TKxsbVM?si=3ty6rKpcYlU5zf9d
Ik lees online (ik ben geen arts) dat katatonie, als dit niet of onvoldoende wordt behandeld, over kan gaan in lethale katatonie waar de patiënt aan kan overlijden. Nu weet ik niet hoe lang men dan af kan wachten, maar dan lijkt 5-6 maanden mij best lang. Als ouders een levensreddende behandeling weigeren (en deze is best standaard blijkbaar) dan is het toch niet vreemd dat het ziekenhuis een machtiging bij de rechter vraagt? Ik denk dat dat een ziekenhuis dat zelden doet (maar dat weet ik niet), kun je uitleggen waarom jij de gang naar de rechter te vroeg vindt?quote:
[..]
Wat de Hersenstichting schrijft is het gebruik geweest de afgelopen jaren en gelukkig is er vergaande wetenschappelijke onderzoek waarvan we als artsen mogen leren. De Hersenstichting haalt haar informatie uit de voor nu geldende richtlijnen (het woord zegt het al) en is een stichting die zich inzet in patiënten voorlichting, maar altijd doorverwijst naar de visie van een arts.
Eerst gaat dat dan een commissie door in Nederland, dan wordt het eens in een blaadje geplaatst en tegelijkertijd wat proeven gedaan en dan wordt er eens overwogen dingen als standaard wijziging aan te nemen.
Ik ben één van de artsen die inderdaad hier met een meer somatische grondslag naar kijkt en denkt dat er met de kennis die we tegenwoordig (na 1980) hebben opgedaan, ECT kunnen vervangen met een patiënt vriendelijker methode en daarmee wellicht ook een meer effectieve methode.
Ik zal vergelijkingen van andere zaken maar even laten liggen, waar vroeger dingen als psychische grondslag kregen maar nu overduidelijk somatisch worden bepaald, danwel geaccepteerd. Want ik denk dat je inmiddels mijn schrijven wel begrijpt. Ook persoonlijk maken zal ik laten.
Ik hoop dat voor Lisa en haar ouders er voornamelijk een betere uitkomst mag komen, mét de juiste nazorg. In mijn ogen is dit (met 4 maanden plus min) zeker geen IBS maatregel waard geweest. Dat is een situatie die je ten koste van alles als arts en team probeert te vermijden en vaak een adem is van jaren of, bij gebrek aan informatie, acute oorsprong altijd laat vergezellen van een bijzonder curator met kennis.
Dat dat laatste nu (terme 22 augustus) pas is ingezet, ná de IBS stelling, zet ook wat vraagtekens.
Wel goed opgemerkt van de voorzieningenrechter.
Het is een serieuze vraag, ik ben wel benieuwd naar de achtergrond van de aandoening/de overweging van de artsen om naar de rechter te stappen.
Katatonie is een syndroom (samenvoeging van beelden, klachten en stoornissen) en kan in dit geval wel degelijk een vergaarbak van de klachten genoemd worden.quote:
[..]
Ik lees online (ik ben geen arts) dat katatonie, als dit niet of onvoldoende wordt behandeld, over kan gaan in lethale katatonie waar de patiënt aan kan overlijden. Nu weet ik niet hoe lang men dan af kan wachten, maar dan lijkt 5-6 maanden mij best lang. Als ouders een levensreddende behandeling weigeren (en deze is best standaard blijkbaar) dan is het toch niet vreemd dat het ziekenhuis een machtiging bij de rechter vraagt? Ik denk dat dat een ziekenhuis dat zelden doet (maar dat weet ik niet), kun je uitleggen waarom jij de gang naar de rechter te vroeg vindt?
Het is een serieuze vraag, ik ben wel benieuwd naar de achtergrond van de aandoening/de overweging van de artsen om naar de rechter te stappen.
Duidelijk is, even in een soort kleine notendop, dat er wel wat gebeurd in de cel overdracht - en in veel gevallen een waarneming in de verstoring van het overdracht centrum dat de coördinatie tussen de receptoren voor het spier gedeelde (actine-myosine / myeline) en de neurotransmitters (zoals dopamine) Groote kans dat we over een aantal jaar kunnen gaan concluderen dat een somatische oorsprong (zoals bijvoorbeeld dat bij een eiwit verhouding in de spiercapsulering) één van de oorzaken kan zijn van (acute) katatonie.
Zo zijn er tig mogelijkheden die nu, vandaag de dag nog, te uit en te na worden bestudeerd en meegenomen op somatisch gerichte therapiesoorten.
De reden dat de artsen ook specifiek aangeven dat er tot nu toe niets somatisch gevonden is als oorzaak, hoeft uiteindelijk bij een "vergaarbak diagnose" als katatonie, níét te betekenen dat dit daadwerkelijk ook niet zo is. Ze zeggen uitsluitend dat, met de kennis van nu, dit niet het geval is en proberen doormiddel van een bewust aangebrachte hersentrauma verandering te brengen in gedrag, en hopelijk daarmee hopelijk veranderingen in de reactie van het parasympatische stelsel.
Echter: in mijn ogen is in het verleden te makkelijk gezegd dat (in niet bevredigende uitkomsten voor een patiënt met verscheidene psychische klachten) een vorm van elektrocutie toepassen het enige is dat nog soelaas zou bieden. Dit werd vroeger ook gedaan bij mensen met homoseksualiteit, syndroom van Down, hysterie en vele andere toepassingen.
Er is dus wat mij betreft een causaal verband tussen het uitbreiden van de leerrichting Psychiatrie en de uitdunning van meer onderzoek naar SOLK gevallen in de behandelkamers.
Gelukkig zijn er in de tegenwoordige tijd veel keuzes gemaakt door arts-onderzoekers die óók benieuwd zijn naar deze veranderingen in de tijd.
Hopelijk komt voor eht hoofdstuk/ 'vergaarbak' katatonie ook een veranderingsproces, waarbij we mogen gaan uitkristalliseren wààr nu eigenlijk veel van die op elkaar lijkende symptomen vandaag komen. Nu is dat vaak nog onduidelijk en wordt je in de (nieuwe variant van psychosociale doorstroom punten) nu MPU's en TOP-GGZ óók aandacht besteed aan de psychosomatische kant - of het nu bijvoorbeeld om de emotionele kant van een diagnose als kanker gaat of dat het nu gaan over de somatische uitwerking van mensen met spectrum klachten.
Goede erg lang verhaal kort gemaakt: ik had andere vragen en andere antwoorden verwacht in het voorzieningsverzoek bij de rechter. Uit wat ik lezen kan, had er sneller door het ziekenhuis geacteerd kunnen worden op het gevoel van onmacht en beslissingsbevoegdheid van de ouders.
Het met een IBS maatregel de ouders buitenspel zetten is een zeer onwenselijke methodiek, waarbij een goede nazorg bij psychiatrische patiënten (specifiek jeugdigen) een ongelooflijk gat slaat in vertrouwen.
Ik raad in alle gevallen ook een second opinion aan bij het aandienen van een therapievorm van ECT. Er zijn genoeg overwegingen, ook in de acute fase van een patiënt - het is maar net hoe je er mee omgaat als arts en voornamelijk qua team! Dit had hier denk ik, vermoed ik zeer sterk, het verschil gemaakt - voor alle betrokkenen.
[ Bericht 0% gewijzigd door HannahVrede op 24-08-2024 10:15:33 ]
Welke serieuze behandelternatieven zijn er nu dan? Als er voldoende reden is voor een wijziging van het behandelprotocol zoals je stelt, neem ik aan dat dat alternatief ook beschreven is.
Ik hoop echt dat de artsen en rechters enzo meelezen op Fok!!!!!
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
@HannahVrede ik ben wel benieuwd wat jouw specialisme is als arts? Want je statements komen niet echt overheen met wat ik van experts op dit gebied lees.
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Allereerst is het noodzakelijk dat er een dossiervorming ontstaat over de casus, waarbij gewaarborgd is dat geen van de differentiaal diagnoses zijn overgeslagen: zodat met stelligheid kan worden geuit dat er geen somatische grondslag is voor de katatonie die zich presenteert bij Lisa.quote:
Welke serieuze behandelternatieven zijn er nu dan? Als er voldoende reden is voor een wijziging van het behandelprotocol zoals je stelt, neem ik aan dat dat alternatief ook beschreven is.
Daarnaast moet er gekeken worden naar in welke staat zij binnen kwam (in rolstoel, zwak aanspreekbaar) en wat de reden kan zijn voor een acute achteruitgang - waarbij de bijwerkingen van een hoge dosering van lorazepam (zoals geschreven in papers op PubMed et cetera) kan worden uitgesloten.
Dan moet er overwogen worden of de medicamenteuze behandeling met lorazepam (volgens protocol) wel de juiste is. Wat is dan de DSM technische, dus psychiatrische grondslag? Is dat depressie? Is overlappend een eetstoornis waargenomen? (Is er dan misschien een prikkel voor deze afdeling ECT aan te bieden?)
Dan is er duidelijkheid over wat de behandel alternatieven voor Lisa zijn - dat kan uiteindelijk bijvoorbeeld zijn de medicamenteuze toediening van ketamine, wat één van de eerste ready available proeven zijn waar resultaten geboekt zijn bij patiënten met een katatonisch beeld.
Dan is het zaak direct te starten met eventuele somatische grondslag, in de behandeling daarbij - voeding is hier een essentieel begrip aangezien patiënte al werd overgedragen (van 2-3TOP/MPU) met een sondevoeding toediening.
Is er gekeken naar een passend dieet? Is er overwogen om hierover meer cel technische informatie over in te winnen. Voorbeeld? Ik zie dat bij MS tegenwoordig hiervoor erg veel aandacht is - dat mag wat mij betreft (met orthomoleculair inzicht) echt verbreed worden naar andere somatische aandoeningen, die zich vaak als SOLK/psychosomatische gedragen.
Dan de vraag - is er een status van uitdroging (zien we veel bij sonde-patienten) dan is dat aanleiding voor aanname van een geïnduceerde katatonie - dat betekend al dat in de 'vergaarbak' katatonie dit een versie is met een voornamelijk somatische grondslag.
Nog verder dan de vraag - wat nu voor de ouders dan qua nazorg? Want overduidelijk voelen deze ouders zich niet gehoord - en dat is niet zo vreemd als er uit wantrouwen van het medisch team een IBS maatregel wordt afgeroepen.
Ik kan niet anders concluderen dat dit voor alle betrokkenen een onwenselijke situatie is geworden - alleen waar vaak een IBS maatregel op een PAAZ of PU wordt afgeroepen (op paar handen te tellen) gaat de nazorg en voorbereiding soepeler. Mijn vraag rest: vanwaar de verontwaardiging van het team in de zitting, dat ouders andere ideeën er op na houden - die eigenlijk zelfs nog deels steekhoudend zijn?!
Dat wat vader en adviserend geneesheer internist ten gehore brengen zijn geen uit de duim gezogen feiten. Die zijn wetenschappelijk.
Wel goed, deze MPU wil niet aan de protocollaire drift een handdoek aan de haak hangen, bon.
Maar wat dan verder voor de nazorg voor ouders en voor Lisa? Betekend dit dat, wat de uitkomst ook hebben mogen zijn, zometeen de ouders geen multidisciplinaire aanpak meer mogen verwachten? Het is niet zo dat als Lisa uit deze toestand komt, dat zij geen revalidatie tegemoet gaat. Wanneer wordt het vertrouwen dan hersteld in dit team en ouders?
Zeker gezien de feitelijke verschillen door de technologische ontwikkelingen op dit gebied bij verschillende arts-onderzoekers, mag dit toch zeker niet bijten in de zorgzame behandeling voor deze patiënt! Ondanks een zelf aangenomen richtlijn, protocol of thesis gebied..
[ Bericht 0% gewijzigd door HannahVrede op 23-08-2024 21:10:53 ]
Ik heb steeds overduidelijk vermeld dat ik het inderdaad erg somatisch benader. Dat neemt niet weg dat ik zelf (ervarings) deskundige ben op het gebied van psychiatrische traumaverwerking en hier les in geef. Daarnaast ben ik vrouw- en kindarts; dus heb ik vooral mij toegelegd op het onderzoek naar de verschillende hormonaleaanpak in de medische wereld, toegespitst op de vrouw. Op dit moment nog een flink ontgonnen gebied, maar dat neemt niet weg dat dit enorm waardevol is. Dit is nu mijn onderzoeksgebied.quote:
@:HannahVrede ik ben wel benieuwd wat jouw specialisme is als arts? Want je statements komen niet echt overheen met wat ik van experts op dit gebied lees.
Eerlijk gezegd kom je over als een arts die niet psychiatrie als specialisme heeft, maar wel constant afgeeft op de psychiatrie. Zelf enige ervaring mee...
Mijn werkgebied op dit huidige moment is de spoedgeneeskunde en traumatologie.
-
Als je al mijn berichten bij elkaar zal opnemen, inclusief die in het andere topic waarvanuit ik voornamelijk reageer in meer emotie; zul je zien dat ik juist een hele open kijk wil houden op mijn op de psychiatriegerichte collegae.
Ik denk alleen wel dat er op veel, klassiek ingerichte (universitaire) ziekenhuizen in Nederland, nog erg wat winst valt te behalen. Wat ik een prachtig initiatief vind en toejuich, zijn de GGZ locaties met uitsluitend een multidisciplinaire aanpak - waarbij getracht wordt om in één team van specialisten tot een bevredigend en maatwerktechnisch oplossing te komen - voor een zo fijn, waardig en gezond leven mogelijk voor de patiënt én zijn/haar omgeving. Van aanname/inboeken tot aan revalidatie/ontslag.
Enfin, ik begrijp dat het momenteel dus niet zo strookt met wat uw ervaringen zullen zijn in uw leven en/of werk: maar dat neemt niet weg dat gelukkig de medische wereld niet stil staat en overleg met collega's wereldwijd op dagelijkse basis plaatsvindt. Gelukkig maar!
Maar dan ontslaat mij er niet van dat ik voor de nodige vorm van (zelf) reflectie niet ook mijn (door professie aangedane) mening kan spuien. Over dit laatste ben ik op Fok! altijd meer dan helder.
[ Bericht 0% gewijzigd door HannahVrede op 23-08-2024 21:12:14 ]
Ze weten daar echt wel wat ze doen. Het is vaak de enige uitweg voor mensen met deze levensbedreigende aandoening als ze niet voldoende reageren op lorazepam.quote:
[..]
Het gaat hier de ouders denk ik niet zo zeer om schuld, maar om een andere insteek en zienswijze voor de behandeling van hun dochter.
Mij zegt het eerder, met voorkennis van het werken met een team als MPU en meer kennis over de situatieschets en de eventuele (multidisciplinaire)overleggen, dat het helaas niet gelukt is de ouders te kunnen verbinden aan wat er eigenlijk gaande is op medisch gebied met hun dochter. De begeleiding ontbreekt (zeer understatement!) en er is te snel opgeschaald naar een IBS voor deze ECT therapie naar mijn mening: waar er nog niet duidelijk naar voren is gekomen dat er volledige differentiaal diagnoses worden uitgesloten.
Specialisten zijn altijd in gesprek en het zeker niet altijd eens met elkaar MissButterfly. Ik kan niet oordelen over wat voor jouw cliënten geschikt zou zijn en wat hun anamnese naar boven hebben mogen brengen: voor Lisa is dit verhaal (mede door de aandacht voor de zaak) wel meer open komen te liggen.
Laten we van elke casus die voor ons ligt, en in het bijzonder de jeugd en de toekomst: alles bieden wat we kunnen als het gaat over de psychiatrische zorg. Volledig en gedragen. In open houding tot verbetering en tot bevestiging.
'er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt'...tsja, maar een arts moet toch (vrijwel altijd) de huidige protocollen volgen, en kan moeilijk zelf gaan bedenken wat het protocol in de toekomst zou moeten zijn, en dat gaan toepassen. En je kunt ook niet ellenlang wachten, je zult zo iemand moeten behandelen met de op dat moment beste zorg die je kunt bieden (en het kan goed dat er ergens in een ziekenhuis in de VS een betere behandeling is, maar die is dus niet voorhanden op dit moment, op de plek waar de patient nu is).quote:
[..]
Wat mij opvalt is dat tijdens deze voorzieningen zitting eigenlijk de verkeerde vragen zijn gesteld door de tegenpartij aan het ziekenhuis en team MPU.
De vraag had eerder moeten zijn dat met de overplaatsing de aangenomen diagnose in twijfel getrokken kon worden en een volledige basis van differentiaal diagnoses kan worden uitgesloten. Uiteindelijk is Lisa namelijk overgeplaatst vanuit een 2e lijns zorglocatie, naar een in de protocollen genoemde 3e lijns locatie - die dan ook nog eens plaats moest hebben. Maar is de diagnose meeverhuisd? Dat is de grote cliffhanger.
Een meisje dat pas met 4,5 maand geleden onset deze symptomen vertoont en nu al aan ECT wordt geholpen, zonder differentiaal diagnose voorbij te zien hoppen en alleen het verhaal van B-12 voorbij zien wandelen...
Misschien is mijn benadering dan weer teveel somatisch; ik heb ik het andere topic meteen meegeschreven over mijn visie hierop - maar ik kan met de hedendaagse kennis die we steeds meer opdoen over de aanleg van de hersencellen en de manipulatie ervan, ECT absoluut niet meer toejuichen. Óók niet bij katatonie - er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt.
Je weet er duidelijk veel meer vanaf, maar vind je niet dat het aanpassen van protocollen heel zorgvuldig moet gebeuren, en als nieuwe protocollen nog niet voorhanden zijn, dan kun je die moeilijk zomaar gaan toepassen, toch?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik heb het dossier niet gezien, en de uitspraak van de rechter niet gelezen, maar wordt daaruit duidelijk dat deze stappen niet doorlopen zijn? Lijkt me bijvoorbeeld nogal logisch dat de artsen die haar opnamen in het ziekenhuis wisten hoe ze binnenkwam, en hoe snel ze achteruit was gegaan.quote:
[..]
Allereerst is het noodzakelijk dat er een dossiervorming ontstaat over de casus, waarbij gewaarborgd is dat geen van de differentiaal diagnoses zijn overgeslagen: zodat met stelligheid kan worden geuit dat er geen somatische grondslag is voor de katatonie die zich presenteert bij Lisa.
Daarnaast moet er gekeken worden naar in welke staat zij binnen kwam (in rolstoel, zwak aanspreekbaar) en wat de reden kan zijn voor een acute achteruitgang - waarbij de bijwerkingen van een hoge dosering van lorazepam (zoals geschreven in papers op PubMed et cetera) kan worden uitgesloten.
Dan moet er overwogen worden of de medicamenteuze behandeling met lorazepam (volgens protocol) wel de juiste is. Wat is dan de DSM technische, dus psychiatrische grondslag? Is dat depressie? Is overlappend een eetstoornis waargenomen? (Is er dan misschien een prikkel voor deze afdeling ECT aan te bieden?)
Dan is er duidelijkheid over wat de behandel alternatieven voor Lisa zijn - dat kan uiteindelijk bijvoorbeeld zijn de medicamenteuze toediening van ketamine, wat één van de eerste ready available proeven zijn waar resultaten geboekt zijn bij patiënten met een katatonisch beeld.
Dan is het zaak direct te starten met eventuele somatische grondslag, in de behandeling daarbij - voeding is hier een essentieel begrip aangezien patiënte al werd overgedragen (van 2-3TOP/MPU) met een sondevoeding toediening.
Is er gekeken naar een passend dieet? Is er overwogen om hierover meer cel technische informatie over in te winnen. Voorbeeld? Ik zie dat bij MS tegenwoordig hiervoor erg veel aandacht is - dat mag wat mij betreft (met orthomoleculair inzicht) echt verbreed worden naar andere somatische aandoeningen, die zich vaak als SOLK/psychosomatische gedragen.
Dan de vraag - is er een status van uitdroging (zien we veel bij sonde-patienten) dan is dat aanleiding voor aanname van een geïnduceerde katatonie - dat betekend al dat in de 'vergaarbak' katatonie dit een versie is met een voornamelijk somatische grondslag.
Nog verder dan de vraag - wat nu voor de ouders dan qua nazorg? Want overduidelijk voelen deze ouders zich niet gehoord - en dat is niet zo vreemd als er uit wantrouwen van het medisch team een IBS maatregel wordt afgeroepen.
Ik kan niet anders concluderen dat dit voor alle betrokkenen een onwenselijke situatie is geworden - alleen waar vaak een IBS maatregel op een PAAZ of PU wordt afgeroepen (op paar handen te tellen) gaat de nazorg en voorbereiding soepeler. Mijn vraag rest: vanwaar de verontwaardiging van het team in de zitting, dat ouders andere ideeën er op na houden - die eigenlijk zelfs nog deels steekhoudend zijn?!
Dat wat vader en adviserend geneesheer internist ten gehore brengen zijn geen uit de duim gezogen feiten. Die zijn wetenschappelijk.
Wel goed, deze MPU wil niet aan de protocollaire drift een handdoek aan de haak hangen, bon.
Maar wat dan verder voor de nazorg voor ouders en voor Lisa? Betekend dit dat, wat de uitkomst ook hebben mogen zijn, zometeen de ouders geen multidisciplinaire aanpak meer mogen verwachten? Het is niet zo dat als Lisa uit deze toestand komt, dat zij geen revalidatie tegemoet gaat. Wanneer wordt het vertrouwen dan hersteld in dit team en ouders?
Zeker gezien de feitelijke verschillen door de technologische ontwikkelingen op dit gebied bij verschillende arts-onderzoekers, mag dit toch zeker niet bijten in de zorgzame behandeling voor deze patiënt! Ondanks een zelf aangenomen richtlijn, protocol of thesis gebied..
Lieve Chadi, dankjewel voor je input.quote:
[..]
Ze weten daar echt wel wat ze doen. Het is vaak de enige uitweg voor mensen met deze levensbedreigende aandoening als ze niet voldoende reageren op lorazepam.
Liefs, Hannah
quote:
[..]
'er zijn al voldoende papers beschikbaar voor een stevige protocollaire wijziging en voornamelijk ook meer onderzoek dat hierdoor mogelijk wordt'...tsja, maar een arts moet toch (vrijwel altijd) de huidige protocollen volgen, en kan moeilijk zelf gaan bedenken wat het protocol in de toekomst zou moeten zijn, en dat gaan toepassen. En je kunt ook niet ellenlang wachten, je zult zo iemand moeten behandelen met de op dat moment beste zorg die je kunt bieden (en het kan goed dat er ergens in een ziekenhuis in de VS een betere behandeling is, maar die is dus niet voorhanden op dit moment, op de plek waar de patient nu is).
Je weet er duidelijk veel meer vanaf, maar vind je niet dat het aanpassen van protocollen heel zorgvuldig moet gebeuren, en als nieuwe protocollen nog niet voorhanden zijn, dan kun je die moeilijk zomaar gaan toepassen, toch?Je hebt hier een goed punt en ik beschrijf dan ook de procedures voor een toelating van een richtlijn in Nederland. Het is een tijdrovend proces waar niet altijd een patiënt (en omgeving) de tijd voor heeft.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Juist op dit vlak en met deze casus komen we op een punt waar bijzonder goede maatwerkvoorziening kan worden gegeven en waar een standaard MPU protocol óf richtlijn niet de hoofdmoot hoeft te worden.
In mijn laatste relaas haalde ik dan ook aan wat het enorme belang is van revalidatie en de nazorg voor de familie. Ik heb ook niets anders dan bevestiging willen geven dat uiteindelijk het een enorm lastige situatie is geworden maar dat vragen stellen bij de keuzes die gemaakt zijn door een team, al is het voor reflectie, geen overbodige luxe zijn.
De lijn tussen somatische en psychosomatische klachten is heel, héél dun - heb ik zelf mogen ervaren - en dan is een hoofdpijn ineens niet van somatische aard maar bijvoorbeeld van psychologische.
Verdient dat niet ook de beste zorgen? Natuurlijk! Lukt dat soms niet altijd als we een collectieve afdeling er van gaan maken? Wellicht. Is hier maatwerk, voor een collectief belang van behandeling misschien een te grote prikkel geweest? Ik vermoed het.
Het is werkelijk interessant te noemen om deze wel eens door te lezen. Natuurlijk komt de volledige casus van Lisa niet naar boven, dat is vanzelfsprekend bij jeugdigen een ongelooflijk beschermd kader; maar er is voldoende om een beeld te krijgen over de vragen die zijn gesteld - maar voornamelijk uit en gebrek op een bepaald punt van vragen.quote:
[..]
Ik heb het dossier niet gezien, en de uitspraak van de rechter niet gelezen, maar wordt daaruit duidelijk dat deze stappen niet doorlopen zijn? Lijkt me bijvoorbeeld nogal logisch dat de artsen die haar opnamen in het ziekenhuis wisten hoe ze binnenkwam, en hoe snel ze achteruit was gegaan.
Er zijn ook onderzoeken die andere correlaties leggen: https://www.gezondheidenw(...)in-je-bloed-dodelijkquote:
[..]
Wat zijn precies de bijwerkingen van vitamine B12?
Als ik er op google zie ik juist dat zelfs een overdosering geen kwaad kan.
https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/vitamine-b12-tekort
Op deze site staat dat toedienen van B12 zinloos is als er voldoende aanwezig is, maar dat het geen kwaad kan.
Dan zie ik niet in waarom dit niet aanvullend toepassen? Punt is alleen dat als je beide behandelingen tegelijk doet, je niet weet welke nou werkte, als ze eruit komt.
Heb trouwens jaren terug een vrouw gekend die in dezelfde toestand terecht was gekomen. Niemand wist wat haar mankeerde. Is wel goed gekomen, maar weet de ins en outs niet echt.
Maar los daarvan, als het goed onderzocht en uitgesloten is is het tijd voor wat anders. B12 omdat de ouders hun informatie uit alternatieve bron halen betekend niet dat artsen daarin mee moeten. Die moeten op basis vn alleen medische gegevens de beste afweging maken.
Voor deze specifieke aandoening weet ik het niet, maar ECT werkt wel voor depressies. Het is inderdaad wel een echt paardenmiddel, want eigenlijk is het een soort epileptische reactie opwekken om de boel te resetten en het heeft de nodige bijwerkingen.quote:
Elektroshock is toch een paardenmiddel? Word je daar echt beter van?
Een shock voor het hart snap ik nog...
Maar als andere zaken als therapie, medicijnen etc niet helpen is het soms beter dan iemand in een echt depressieve fase te laten zitten, zeker als die persoon ook zelfmoordneigingen heeft. Het is nooit de eerste optie, dat zijn en blijven therapie en medicatie, maar soms is het kiezen uit 2 kwaden en is dit ondanks de bijwerkingen, door een stevige kans op genezing wel het minste kwaad.
Ik denk dat je dat laatste goed voor ogen moet houden: het alternatief is niet een vrolijk leven maar een zware depressie en dat is ook niet goed voor je. Het werkt namelijk in behoorlijk wat gevallen wel, zelfs als medicijnen etc dat niet deden en juist in de echt zware gevallen. Dus het kan echt een lifesaver zijn.
Dan is het toch best fijn, dat een arts internist tijd wil maken om zijn bevindingen (in een rechtelijke procedure) op tafel wil leggen - zodat we mogen leren van andere (mogelijk levensreddende) veranderingen in de aanpak van verschillende stoornissen!quote:
[..]
Er zijn ook onderzoeken die andere correlaties leggen: https://www.gezondheidenw(...)in-je-bloed-dodelijk
Maar los daarvan, als het goed onderzocht en uitgesloten is is het tijd voor wat anders. B12 omdat de ouders hun informatie uit alternatieve bron halen betekend niet dat artsen daarin mee moeten. Die moeten op basis vn alleen medische gegevens de beste afweging maken.
Ik ben erg blij dat er nog artsen zijn in Nederland die, ongeacht de algemene consensus, bereid zijn tot passievol onderzoek met in ogen de toekomst van patiënten - van mensen hun levens en hoogstwaarschijnlijk daarmee hun eigen toekomst.
Dat een bewust aangebracht hersentrauma een psychosociale verandering teweegbrengt, met de wens ook het parasympatische systeem tot inkeer te brengen met electrische schokken - hoeft niet te betekenen dat een andere vorm van lichamelijke aanraking met combinatie van stimulatie van het parasympatiassche systeem een optie zou zijn.quote:
[..]
Voor deze specifieke aandoening weet ik het niet, maar ECT werkt wel voor depressies. Het is inderdaad wel een echt paardenmiddel, want eigenlijk is het een soort epileptische reactie opwekken om de boel te resetten en het heeft de nodige bijwerkingen.
Maar als andere zaken als therapie, medicijnen etc niet helpen is het soms beter dan iemand in een echt depressieve fase te laten zitten, zeker als die persoon ook zelfmoordneigingen heeft. Het is nooit de eerste optie, dat zijn en blijven therapie en medicatie, maar soms is het kiezen uit 2 kwaden en is dit ondanks de bijwerkingen, door een stevige kans op genezing wel het minste kwaad.
Ik denk dat je dat laatste goed voor ogen moet houden: het alternatief is niet een vrolijk leven maar een zware depressie en dat is ook niet goed voor je. Het werkt namelijk in behoorlijk wat gevallen wel, zelfs als medicijnen etc dat niet deden en juist in de echt zware gevallen. Dus het kan echt een lifesaver zijn.
Nu is dit nog in de onderzoekende fase maar ook reguliere therapie soorten zoals haptonomie hebben baat aangetoond bij mensen met een psychisch klachtenpatroon. Ook neurofeedback en de reguliere psychomotorische therapie heeft baat.
Weet je alleen waarom het meerendeel van dit soort therapie soorten niet werken bij dit "psychiatrische beeld"? Omdat het namelijk een somatische grondslag heeft, per definitie. Ze doen er ook niet geheimzinnig over: het is een cel proces onderbreking.
Laten we hopen dat duidelijk wordt dat; niet iedereen die 'niet meer antwoord geeft op een serie aan vragen of testen' eligible is voor een schokserenade of 13-36.
(Ik heb eerder het vergeleken met de gedragsgestoorde oplossing van de pollepel..)
[ Bericht 0% gewijzigd door HannahVrede op 24-08-2024 00:49:55 ]
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.quote:
[..]
Huh?
En een behandeling met een paardenmiddel als Lorazepam en electroshocks is NIET zonder pijn, of bijwerkingen?!
Het eeuwige gezever van artsen over Vitamine B12-injecties en dat die gevaarlijk zouden zijn...
Ik zie ook niet in het artikel dat de artsen per se tegen de injecties zijn, maar wel tegen het verzoek om de behandeling die ze nu krijgt op te schorten. Dat is ook waar de rechter uitspraak over heeft gedaan.
Ben het verder wel volledig eens met je visie op vegan.
"This is the day you will always remember as the day you almost caught Captain Jack Sparrow".
Je kan dit lezen in de uitspraak bij de voorzieningenrechter.quote:
[..]
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.
Ik zie ook niet in het artikel dat de artsen per se tegen de injecties zijn, maar wel tegen het verzoek om de behandeling die ze nu krijgt op te schorten. Dat is ook waar de rechter uitspraak over heeft gedaan.
Ben het verder wel volledig eens met je visie op vegan.
Los van de uitspraak van Sally, zijn de uitspraken die je nu doet misschien wat prematuur..
Mijn uitspraken zijn prematuur? En niet die van Sally?quote:
Los van de uitspraak van Sally, zijn de uitspraken die je nu doet misschien wat prematuur..
Zoals ik het lees, doet zij de aannames en blijf ik bij wat het artikel zegt.
"This is the day you will always remember as the day you almost caught Captain Jack Sparrow".
Ik raad je aan om het hele topic (niet alleen artikel maar rechtzaak en reacties) en dat van de versie in KLB (tjah, ik ook niet voor gekozen dat zijnde @Moderators ,die dit zo laten ontstaan) te lezen. Ik vind wat je schrijft inderdaad erg prematuur. Mijn mening natuurlijk! Maar ik waardeer de bijdrage en vraagstelling van Sally wel.quote:
[..]
Mijn uitspraken zijn prematuur? En niet die van Sally?
Zoals ik het lees, doet zij de aannames en blijf ik bij wat het artikel zegt.
Juist omdat uit de voorzieningen zitting is gebleken dat er een gemis is op het punt van differentiaal diagnoses en ook behandelmethodes, zijn de vragen en input van Sally welkom in mijn onderzoeksproces.
Nu begrijp ik dat je je graag wil mengen in de discussie, maar wat zou je uitgangspunt zijn? Sally wijzen op haar houding die niet genoeg onderbouwing geeft, dan alleen ervaring? Dat kan natuurlijk: ik doe dat ook.
Ik denk dat eigenlijk iedereen dat wel zal doen, want is dat niet de essentie van Fok! ?
Maar zeggen dat Sally hier maar onzin uitkraamt, na haar uitleg over de zienswijze op B12 en dergelijke, is jouw houding denk ik nogal een kortzichtige. Wellicht heb je eerdere aanvaring: ik herken mij er in iedergeval niet in.
PS: in de voorzieningenrechterlijke uitspraak vindt je een opsomming van de uiting van het team MPU over hun bezwaren naar de ouders, B-12 verhaal, gevaar en dergelijke.
De uitspraken die ik doe gingen over het artikel van het UMCG (wat dan weer het artikel in JAMA aanhaalde), en waarvan bekend is dat mede daardoor artsen moeilijk zijn gaan doen over B12-injecties en dat het een hype zou zijn, en gevaarlijk.quote:
[..]
Dus.....jij weet vanaf de bank met je mobiel in de hand dat de betreffende artsen hun huiswerk niet hebben gedaan? Omdat jij toevallig wel 'aanhanger' bent van vitamine B12 injecties? Overigens lees ik nergens in het bericht dat ze de injecties 'gevaarlijk' vinden.
Ik zie ook niet in het artikel dat de artsen per se tegen de injecties zijn, maar wel tegen het verzoek om de behandeling die ze nu krijgt op te schorten. Dat is ook waar de rechter uitspraak over heeft gedaan.
Ben het verder wel volledig eens met je visie op vegan.
Hoe ik dat weet? Ja, vanuit Facebook groepen waar mensen zitten mét dat tekort en die veelal moeten vechten om nog bij hun arts gedaan te krijgen dat ze dergelijke injecties krijgen. Want "het is maar onzin, en je hebt geen tekort meer. Zie maar: onmeetbaar hoog!"
Ja, met injecties heb je inderdaad onmeetbaar hoge B12-serumwaarden.
Dat klopt.
Het zijn allemaal verhalen van mensen die het meemaken/ meemaakten. Deze uitspraken zijn uit het verleden, en zeker niet prematuur.
En nee natuurlijk zit ik niet op de stoel van de artsen, maar de klachten die genoemd worden, worden vaak gezien bij een B12-tekort. Wat in deze casus ook nog verklaard kan worden door het dieet wat het kind gevolgd heeft. Al dan niet dat de ouders kozen voor vegan ipv vega - laat staan een carnivoor dieet (wat bij veel aandoeningen zoals MS en andere autoimmuunziekten goed blijkt te helpen; eten waar je zelf uit bestaat).
En ja, ik ben dan ook voorstander van 'dan maar beide behandelingen tegelijk?'
Maar eigenlijk ben ik geen voorstander van die elektroconvulsietherapie. En al helemaal niet van hoge doseringen 'pammetjes' - iets waar sommige mensen om mij heen ook nog Acathisie van hebben gekregen.
.
ALS het mocht liggen aan een tekort aan B12, dan zijn B12-injecties de aangewezen behandeling, aangezien orale toediening van B12 vaak niet leidt tot afdoende opname. Dit gaat namelijk via het maag-darmstelsel.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Met dank aan: KinKiJan het volgende:[/b]
2.9.
Dr. J.J.A. Auwerda heeft voor [minderjarige] een recept gedateerd 7 augustus 2024 uitgeschreven voor B12 injecties (“R/ 20 Hydrocobamine injvlst S00mcgr/ml amp 2 ml”) 3x per week “tot het volgende consult bij de B12 Kliniek”. In de na de zitting in dit kort geding door de ouders overgelegde brief van dr. Auwerda van 7 augustus 2024 aan de huisarts staat, voor zover relevant:
“(…)
Anamnese: Mij is gevraagd vanwege mijn expertise op het gebied van vitamine 812 om een advies met betrekking tot de behandeling van [minderjarige] . Ik ben plm 3wkn geleden benaderd door [eiser 1] , de moeder van [minderjarige] , met vragen of een behandeling met vitamine B12 injecties de kwaliteit van leven van [minderjarige] zouden kunnen verbeteren en ter voorkoming van een evt ECT traject.
(…)
Bespreking: De klachten en manifestaties kunnen goed passen bij een symptomatisch B12 tekort waarvoor intensieve suppletie geïndiceerd is. Haar uitgangswaarde is volgens het NHG standpunt binnen de normale grens [en voor kinderen geldt eigenlijk een nog hogere normwaarde, echter staat hier niet waarvan is uitgegaan, Sally] echter in mijn ervaring kan men dan toch nog klachten kan ontwikkelen. Je zou dan evt nog aanvullend het MMA kunnen bepalen [zie mijn eerdere uitleg over het bepalen van een B12-tekort, Sally] maar een normale MMA sluit een symptomatisch tekort niet uit.
Mijn persoonlijke ervaring met symptomatisch B12 tekort:
- Psychische klachten die ik in mijn ervaring gezien heb zijn: geheugen/concentratie stoornis, stemmingswisselingen, prikkelintolerantie, emotioneel labiel, depressie, apathie, dementie, delirium, hallucinatie, psychose, angststoornis, anorexia, suïcide, invaliderende moeheid.
- Een laagnormale B12 spiegel met een normale MMA sluit een symptomatisch tekort niet uit
- Het meten van de B12 spiegel onder suppletie is zinloos want de spiegel stijgt vaak (ten teken dat er geen opname stoornis is) maar reflecteert zelden het klinische herstel.
- Orale suppletie is minder tot niet effectief wat betreft het effect op de klachten zeker als deze extreem invaliderend zijn.
- Vitamine B12 injecties zijn duidelijk effectiever echter het effect zie ik meestal pas na 4-6 weken. Verder moet de behandeling op geleide van de kliniek worden gecontinueerd en aangepast
- Er is absoluut geen gevaar voor overdosering, intoxicatie of vroegtijdig overlijden
Op basis van de beschikbare informatie acht ik het wel mogelijk dat vitamine B12 een rol in de klachten van [minderjarige] zouden kunnen spelen. Ik ben benaderd door de behandelend psychiater van [minderjarige] en heb mijn advies in deze gegeven te weten: start met B12 injecties 3x/wk i.m. Tot op heden is hier niks mee gedaan en wil men overgaan op ECT. Wat betreft vitamine B12 is er echter voldoende wetenschappelijk bewijs dat een (laag)normaal B12 met een normaal MMA een symptomatisch B12 tekort niet uitsluit.
Verder is er voldoende wetenschappelijke literatuur waaruit blijkt dat catatonie ook door een symptomatisch B12 tekort kan komen. Ik ben geen psychiater en heb geen ervaring met psychiatrische behandelingen/richtlijnen laat staan ECT dus kan niet oordelen of ECT wel geïndiceerd is maar vind het wel een optie om te kijken of een proefbehandeling [met B12] haar kan helpen alvorens over te gaan op ECT. Ik heb een behandelvoorstel gedaan en hoop dat de hoofdbehandelaar van [minderjarige] bereid is deze in overweging te nemen en evt uit te voeren.
Conclusie: De kliniek kan wel degelijk passen bij symptomatisch B12 tekort waarvoor een gepersonaliseerd behandelplan is opgesteld.
(…)”.
==========================
Dus. Ehm.
Deze verhalen lees ik regelmatig.
En ja, ik lees ook vaak op PubMed. Sinds mijn studie Biologie die gericht was op de Humane Geneeskunde.... weet ik er wel een en ander van. Zou ik zo denken.
Maar nee, ik mag mij slechts 'drs.' noemen (helaas net niet MSc - dat was een half jaar later ingesteld).
En niet Dr. inderdaad.
========================quote:De volledige uitspraak die de voorzieningenrechter gisteren deed, zegt meer dan wat er in de AD artikelen staat.
2.9.
Dr. J.J.A. Auwerda heeft voor [minderjarige] een recept gedateerd 7 augustus 2024 uitgeschreven voor B12 injecties (“R/ 20 Hydrocobamine injvlst S00mcgr/ml amp 2 ml”) 3x per week “tot het volgende consult bij de B12 Kliniek”. In de na de zitting in dit kort geding door de ouders overgelegde brief van dr. Auwerda van 7 augustus 2024 aan de huisarts staat, voor zover relevant:
“(…)
Anamnese: Mij is gevraagd vanwege mijn expertise op het gebied van vitamine 812 om een advies met betrekking tot de behandeling van [minderjarige] . Ik ben plm 3wkn geleden benaderd door [eiser 1] , de moeder van [minderjarige] , met vragen of een behandeling met vitamine B12 injecties de kwaliteit van leven van [minderjarige] zouden kunnen verbeteren en ter voorkoming van een evt ECT traject.
(…)
Bespreking: De klachten en manifestaties kunnen goed passen bij een symptomatisch B12 tekort waarvoor intensieve suppletie geïndiceerd is. Haar uitgangswaarde is volgens het NHG standpunt binnen de normale grens [en voor kinderen geldt eigenlijk een nog hogere normwaarde, echter staat hier niet waarvan is uitgegaan, Sally] echter in mijn ervaring kan men dan toch nog klachten kan ontwikkelen. Je zou dan evt nog aanvullend het MMA kunnen bepalen [zie mijn eerdere uitleg over het bepalen van een B12-tekort, Sally] maar een normale MMA sluit een symptomatisch tekort niet uit.
Mijn persoonlijke ervaring met symptomatisch B12 tekort:
- Psychische klachten die ik in mijn ervaring gezien heb zijn: geheugen/concentratie stoornis, stemmingswisselingen, prikkelintolerantie, emotioneel labiel, depressie, apathie, dementie, delirium, hallucinatie, psychose, angststoornis, anorexia, suïcide, invaliderende moeheid.
- Een laagnormale B12 spiegel met een normale MMA sluit een symptomatisch tekort niet uit
- Het meten van de B12 spiegel onder suppletie is zinloos want de spiegel stijgt vaak (ten teken dat er geen opname stoornis is) maar reflecteert zelden het klinische herstel.
- Orale suppletie is minder tot niet effectief wat betreft het effect op de klachten zeker als deze extreem invaliderend zijn.
- Vitamine B12 injecties zijn duidelijk effectiever echter het effect zie ik meestal pas na 4-6 weken. Verder moet de behandeling op geleide van de kliniek worden gecontinueerd en aangepast
- Er is absoluut geen gevaar voor overdosering, intoxicatie of vroegtijdig overlijden
Op basis van de beschikbare informatie acht ik het wel mogelijk dat vitamine B12 een rol in de klachten van [minderjarige] zouden kunnen spelen. Ik ben benaderd door de behandelend psychiater van [minderjarige] en heb mijn advies in deze gegeven te weten: start met B12 injecties 3x/wk i.m. Tot op heden is hier niks mee gedaan en wil men overgaan op ECT. Wat betreft vitamine B12 is er echter voldoende wetenschappelijk bewijs dat een (laag)normaal B12 met een normaal MMA een symptomatisch B12 tekort niet uitsluit.
Verder is er voldoende wetenschappelijke literatuur waaruit blijkt dat catatonie ook door een symptomatisch B12 tekort kan komen. Ik ben geen psychiater en heb geen ervaring met psychiatrische behandelingen/richtlijnen laat staan ECT dus kan niet oordelen of ECT wel geïndiceerd is maar vind het wel een optie om te kijken of een proefbehandeling [met B12] haar kan helpen alvorens over te gaan op ECT. Ik heb een behandelvoorstel gedaan en hoop dat de hoofdbehandelaar van [minderjarige] bereid is deze in overweging te nemen en evt uit te voeren.
Conclusie: De kliniek kan wel degelijk passen bij symptomatisch B12 tekort waarvoor een gepersonaliseerd behandelplan is opgesteld.
(…)”.
==========================
Dus. Ehm.
Deze verhalen lees ik regelmatig.
En ja, ik lees ook vaak op PubMed. Sinds mijn studie Biologie die gericht was op de Humane Geneeskunde.... weet ik er wel een en ander van. Zou ik zo denken.
Maar nee, ik mag mij slechts 'drs.' noemen (helaas net niet MSc - dat was een half jaar later ingesteld).
En niet Dr. inderdaad.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |