Ja, blijkbaar vindt school het erg ongemakkelijk dat we zelf ons licht hebben opgestoken bij het samenwerkingsverband.quote:Op donderdag 15 september 2022 17:12 schreef Hupje het volgende:
@:Nijna Op de vingers getikt? Nou ja zeg.
Ik heb een tijdje in de ondersteuningsplanraad van een samenwerkingsverband gezeten. Kan me herinneren dat ze zelf ook nooit blij waren als ouders rechtstreeks met hen contact opnamen. Heb 1x ons eigen Samenwerkingsverband gebeld en toen merkte ik dat ook.quote:Op donderdag 15 september 2022 17:29 schreef Nijna het volgende:
[..]
Ja, blijkbaar vindt school het erg ongemakkelijk dat we zelf ons licht hebben opgestoken bij het samenwerkingsverband.
Tja, dat is even niet mijn probleem (of wel natuurlijk, maar dat zullen we wel zien volgende week).
Ik hoop dat het helpt, dat ze weten dat we niet helemaal ongenformeerd zijn... en dat we zo nodig die stap gewoon weer zetten.
Dat gezegd hebbende, ik hoop dat we na het gesprek een concreter plan hebben.
Daar heb ik zelf namelijk echt behoefte aan. Dat we allemaal van elkaar weten wie wat doet en wanneer, want het voelt nu wat stuurloos nog, terwijl het schooljaar alweer 3 weken onderweg is.
quote:Op donderdag 15 september 2022 12:28 schreef Nijna het volgende:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op 28 februari 2012 19:20 schreef lezzer en op 31 augustus 2013 21:27 schreef DancingPhoebe:Jezus, Vanyel, wat een fantastische tips geef jij toch altijd!
Degene die wij hebben gesproken was wel ok. Zei dat we best op onze strepen mochten gaan staan op school en als we er niet uitkwamen met school dat we ze weer konden benaderen.quote:Op donderdag 15 september 2022 19:15 schreef livelink het volgende:
[..]
Ik heb een tijdje in de ondersteuningsplanraad van een samenwerkingsverband gezeten. Kan me herinneren dat ze zelf ook nooit blij waren als ouders rechtstreeks met hen contact opnamen. Heb 1x ons eigen Samenwerkingsverband gebeld en toen merkte ik dat ook.
Maar kan zijn dat dat inmiddels veranderd is. Zou ook een goede zaak zijn.
Wat heerlijk!quote:Op zaterdag 17 september 2022 20:38 schreef livelink het volgende:
Mijn zoon liep nu in het HBO toch wel wat tegen zijn beperkingen aan. Hij heeft dat zelf aangekaart en heeft nu een coach toegewezen gekregen, waarmee hij voorlopig elke week een gesprek heeft en die hij ook kan bellen/mailen als er iets is. Ik moet zeggen dat ik dat wel heel netjes vind
Wat komt hij tegen tijdens het verhuizen van lokaal? Is er iets wat voor hem angstig is?quote:Op dinsdag 20 september 2022 09:51 schreef Nanuke het volgende:
Dirk heeft sinds anderhalve week grote moeite met naar de BSO gaan. De voorschoolse opvang gaat prima, maar vanuit het lokaal naar de BSO (is in de school, alleen een ander lokaal) wil hij niet. Gister kreeg ik telefoon omdat hij echt niet mee te krijgen was. Hij klonk op de achtergrond helemaal in paniek. Dus mijn man ging er heen en vond hem in de gang onder de tafel 'verstopt'. Hij heeft hem mee naar huis genomen (hij is thuis ivm verbouwing), maar dat is natuurlijk geen blijvende optie. Ik doe al heel veel aan voorbereiden, we nemen elke ochtend de dag door en bij afzetten zeg ik het nog een keer. Maar het wordt alleen maar heftiger.
quote:Op dinsdag 20 september 2022 21:10 schreef Nanuke het volgende:
Niets wat we s ochtends niet ook tegen komen, en vorig jaar was de route net zo. Toen was er niet zo'n uitgesproken paniek. Het lijkt wel samen te hangen met onrust; de verbouwing en het weer naar school gaan en de (vrijwel) constante overprikkeling. Hij kan meer dingen ineens niet meer (zelfstandig) en hij zoekt extreem veel zekerheid bij ons.
Vandaag ging goed, nadat de BSO juf hem ook s ochtends nog een keer vertelde dat ze hem s middags weer zou komen halen bij het lokaal. Dus ik denk dat we dat toch nog meer op in gaan zetten, vanuit school ook meer duidelijkheid vragen naar hem.
Morgen heb ik een gesprek met zijn juffen en de IB'er. Ik hoop dat ik daar de rust en de kracht voor vind om op mijn strepen te gaan staan. Ik vind het heftig hoor, hoe alleen je je kan voelen in de strijd voor je kind.
Je zou met school kunnen bespreken of hij even de klas uit kan als hij onrustig wordt. Of dat hij een noise cancelling koptelefoon op mag als ze moeten werken. Dat zijn maatregelen die ik ken uit het speciaal onderwijs en zoiets zou toch ook te realiseren moeten zijn in het regulier onderwijs, lijkt me. Maar of dat soort maatregelen voor jouw zoon ook zinvol zijn, weet ik niet. Sowieso moet de school iets van een handelingsplan opstellen, toch? Ze geven per slot van rekening aan dat ze nu wat handelingsverlegen zijn. Of is dat niet meer?quote:Op woensdag 5 oktober 2022 15:22 schreef Azula2.0 het volgende:
Die van mij heeft geen ASS maar wel een flinke dosis ADHD. Hij wordt 7, is net naar groep drie. De juffen geven toch wel aan dat het overlast veroorzaakt. Eentje (een jonge juf nog) wilde zelfs een noodmummer.
Wat is jullie ervaring met zulke dingen? Bij mij is het pas toen ik 16 was gediagnosticeerd en vroeger werd gewoon voorin de klas gezet of op de gang. Nu ben ik een vrouw natuurlijk en is hij een jongen. Hij is ook erg intens, dat zal ik niet ontkennen. Hij zit op een jenaplan. Ik gun hem dat hij daar gewoon kan blijven en niet van school hoeft te wisselen. Daar is niet over gesproken of iets, maar zou heel dat idee al graag voor willen zijn. Hij is een schat verder en heel slim.
Hebben jullie tips in hoe om te gaan hiermee?
Neem aan dat je een warme kruik enzo al probeert?quote:Op woensdag 26 oktober 2022 08:55 schreef Schanu het volgende:
Hier een meisje dat vaker en vaker klaagt over buikpijn... Is dit herkenbaar en hoe gaan andere hiermee om? Vannacht heeft ze (en hebben wij) geen oog dicht gedaan omdat ze alleen maar aan het kermen en huilen was door buikpijn. Ze is volgende week jarig dus het zal echt spanningspijn zijn, maar ze is er op zo'n moment niet uit te krijgen. Sowieso kan ze echt niet omgaan met pijnprikkels.
Het is al de 3e keer in 1 maand tijd dat we haar ziek hebben moeten melden op school hierdoor en ik weet op dit moment even niet zo goed meer waar we goed aan doen.
Ja warme kruik, masseren, bij ons liggen, warme thee, koud water, we proberen al van alles maar niets werkt. Wij zijn er ook open over naar school, ze doen er gelukkig niet moeilijk over. Maar ik ben er een beetje bang voor dat de drempel steeds hoger wordt om terug naar school te gaan, en ergens ook dat we het misschien zelfs voeden door haar thuis te houden op die momenten waardoor ze er op andere momenten gebruik van kan maken. Het is ook gewoon een kleuter met gezonde tegenzin voor school en dingen die moeten. Maar dat is opvoeden vanuit vooroordelen en dat mag niet van de psycholoogquote:Op woensdag 26 oktober 2022 09:12 schreef Troel het volgende:
[..]
Neem aan dat je een warme kruik enzo al probeert?
Hier zijn we altijd heel open geweest naar school toe: er zijn momenten waarop het kind niet in staat is om de lessen te volgen. Op de middelbare school doen ze daar wat moeilijker over, vorig jaar schoolarts gezien en ook dit jaar zitten we al weer op een aantal ziekmeldingen (waarvan 1 keer corona, 1 keer flinke buikgriep en te vroeg weer naar school) waardoor we vast weer een oproep krijgen. Maar je ontkomt er niet aan
Nee, eigenlijk niet. Want hij omschrijft het als het hebben van hoofdpijn en met hoofdpijn kun je gewoon naar school, want thuisblijven lost de hoofdpijn niet op.quote:Op woensdag 26 oktober 2022 09:25 schreef Schanu het volgende:
[..]
Ja warme kruik, masseren, bij ons liggen, warme thee, koud water, we proberen al van alles maar niets werkt. Wij zijn er ook open over naar school, ze doen er gelukkig niet moeilijk over. Maar ik ben er een beetje bang voor dat de drempel steeds hoger wordt om terug naar school te gaan, en ergens ook dat we het misschien zelfs voeden door haar thuis te houden op die momenten waardoor ze er op andere momenten gebruik van kan maken. Het is ook gewoon een kleuter met gezonde tegenzin voor school en dingen die moeten. Maar dat is opvoeden vanuit vooroordelen en dat mag niet van de psycholoogMaar die twijfels hou ik toch.
Wat vervelend dat ze bij jullie de schoolarts inschakelen op de middelbare school, ik wist niet dat dat normaal was.. Valt het dan wel uit te leggen en is er begrip voor?
Naar de huisarts om uit te laten sluiten dat het iets lichamelijks is?quote:Op woensdag 26 oktober 2022 08:55 schreef Schanu het volgende:
Hier een meisje dat vaker en vaker klaagt over buikpijn... Is dit herkenbaar en hoe gaan andere hiermee om? Vannacht heeft ze (en hebben wij) geen oog dicht gedaan omdat ze alleen maar aan het kermen en huilen was door buikpijn. Ze is volgende week jarig dus het zal echt spanningspijn zijn, maar ze is er op zo'n moment niet uit te krijgen. Sowieso kan ze echt niet omgaan met pijnprikkels.
Het is al de 3e keer in 1 maand tijd dat we haar ziek hebben moeten melden op school hierdoor en ik weet op dit moment even niet zo goed meer waar we goed aan doen.
Zulke juffenquote:Op woensdag 26 oktober 2022 10:35 schreef Nijna het volgende:
Ik heb wel eens met kind op school gestaan, dat we de klas in liepen en juf zei: neem maar weer mee naar huis, want dit wordt hem niet vandaag (nadat ik ook al enorm twijfelde, maar toch maar naar school ging met kind).
Nouja, het is zelfs de redenatie vanuit de schoolarts. Maar laten we eerlijk zijn: er is gewoon te weinig kennis over ASS, dus ergens is het ze niet eens kwalijk te nemen. School volgt keurig het protocol en verder helpen ze hem echt waar nodig hoor!quote:Op woensdag 26 oktober 2022 10:40 schreef Schanu het volgende:
@:Troel, wat een belachelijke redernatie vanuit school, wat lijkt me dat moeilijk om zo niet gehoord en gezien te worden..
In dit geval kwam de buikpijn echt gewoon door de spanning. As we speak is ze weer fit en fruitig na een paar uur ingehaalde slaap vanmorgen. De huisarts heb ik vannacht niet gebeld omdat ik vertrouwde op mijn instinct, met alle drukte (verjaardag, kinderfeestjes, sinterklaas, kerst, oud en nieuw, wisselende thema's op school) in deze tijd van het jaar is het ook niet vreemd dat ze op en top gespannen is. De keren dat ik de huisarts heb gebeld zonder dat er iets aan de hand bleek, omdat ik gewoonweg niet in kon schatten hoe ernstig het was zo heftig als ze op de pijn reageerde, zijn niet meer op 2 handen te tellenquote:Op woensdag 26 oktober 2022 10:35 schreef Nijna het volgende:
[..]
Naar de huisarts om uit te laten sluiten dat het iets lichamelijks is?
Bij ASS heb je wel vaker dat ze pijn niet goed aan kunnen geven, soms gevoeliger voor pijn en soms juist vrij ongevoelig.
En buikpijn kan natuurlijk ook van spanning komen...
Mijn oudste had nog wel eens buikpijn door verstopping.
Ik zou op je gevoel afgaan, jij kent je kind.
En soms zal je haar misschien wat voorbarig thuishouden en soms zal je misschien kiezen om toch naar school te sturen en haar op moeten halen.
Ik heb wel eens met kind op school gestaan, dat we de klas in liepen en juf zei: neem maar weer mee naar huis, want dit wordt hem niet vandaag (nadat ik ook al enorm twijfelde, maar toch maar naar school ging met kind).
Dat deed deze juf dan wel weer goed, ze heeft ook wel eens wat minder handige dingen gedaanquote:
Er is echt nog veel te weinig kennis van ASS. Ze kennen 1 iemand met autisme en denken dat ze weten wat autisme is... en we blijven maar uitleggen.quote:Op woensdag 26 oktober 2022 10:41 schreef Troel het volgende:
[..]
Nouja, het is zelfs de redenatie vanuit de schoolarts. Maar laten we eerlijk zijn: er is gewoon te weinig kennis over ASS, dus ergens is het ze niet eens kwalijk te nemen. School volgt keurig het protocol en verder helpen ze hem echt waar nodig hoor!
En voor wat betreft hulp: ik ben zo blij met de begeleiding via de gemeente. Zelfs deze oude verstokte ASS-er is gewoon nog leerbaar als je het goed aanpaktZo blij dat de jongens die hulp al zo vroeg krijgen.
Bij ons kregen wij hele vragenlijsten en een gesprek met een psycholoog, terwijl mijn zoon geobserveerd werd in een spelsituatie. Hij was toen ook 6 jaar. Mijn ouders gingen mee, omdat het gesprek met ons langer duurde dan de observatie van mijn zoon en er dus iemand moest zijn om hem op te vangen. Bij de uitnodiging was ons dus verteld dat we iemand moesten meenemen om die reden.quote:Op vrijdag 2 december 2022 00:20 schreef Amsel het volgende:
HoiOns 6-jarige jochie krijgt binnenkort een ADOS-onderzoek. We zochten hulp omdat we denken dat hij ADHD heeft, en in de loop van de gesprekken ontstond ook het vermoeden van ASS.
Zijn grote zus heeft ADD, mijn man waarschijnlijk ook iets ASS'erigs maar die heeft geen behoefte aan een diagnose/label, en nu is het dus afwachten wat de onderzoeken zeggen over de jongste. En ikzelf ben gewoon heel neurotypsisch![]()
Iemand die iets kan vertellen hoe zo'n ADOS bij een 6-jarige gaat?
We hebben inderdaad al een lange vragenlijst ingevuld en gesprek gehad, en die afspraak voor zoon is dan nog een keer separaat. Ben gewoon heel benieuwd wat ze dan doen en waar ze op letten, maar de psycholoog vertelde er niet veel over. Misschien ook wel logisch, zodat we de boel niet (onbewust) kunnen benvloedenquote:Op vrijdag 2 december 2022 06:35 schreef livelink het volgende:
[..]
Bij ons kregen wij hele vragenlijsten en een gesprek met een psycholoog, terwijl mijn zoon geobserveerd werd in een spelsituatie. Hij was toen ook 6 jaar. Mijn ouders gingen mee, omdat het gesprek met ons langer duurde dan de observatie van mijn zoon en er dus iemand moest zijn om hem op te vangen. Bij de uitnodiging was ons dus verteld dat we iemand moesten meenemen om die reden.
Maar ik weet niet of dat een officieel ADOS-onderzoek was.
Volgens mij doen ze bij de ADOS allemaal opdrachtjes. Spelenderwijs. Ik lees als ik google over communicatie, sociale interactie en (verbeeldend) spel.quote:Op vrijdag 2 december 2022 00:20 schreef Amsel het volgende:
HoiOns 6-jarige jochie krijgt binnenkort een ADOS-onderzoek. We zochten hulp omdat we denken dat hij ADHD heeft, en in de loop van de gesprekken ontstond ook het vermoeden van ASS.
Zijn grote zus heeft ADD, mijn man waarschijnlijk ook iets ASS'erigs maar die heeft geen behoefte aan een diagnose/label, en nu is het dus afwachten wat de onderzoeken zeggen over de jongste. En ikzelf ben gewoon heel neurotypsisch![]()
Iemand die iets kan vertellen hoe zo'n ADOS bij een 6-jarige gaat?
Ja, hij is laat aan het puberen. Is inderdaad nu pas een beetje begonnen.quote:Op dinsdag 13 december 2022 22:06 schreef F_r het volgende:
Livelink![]()
Ha bellen en een verwijzing vragen? Depressies komen wel vaker voor bij mensen met (meerdere) aandoeningen ik ben het in het so vaker tegen gekomen. Ik hoop snel dat er voor jullie licht aan het einde van de tunnel komt.
Kan het ook door de hormonen in de puberteit komen? Is hij daar laat mee?
Nee, hij wil niks. Zegt bij alles dat het niks boeit. Wij hadden geen beurs en ov-kaart aangevraagd voor hem. We zijn dus alleen het collegegeld kwijt. En ik heb nog hoop dat hij zich herpakt na de feestdagen en als het weer wat warmer wordt.quote:Op woensdag 14 december 2022 11:13 schreef Nijna het volgende:
@:Livelink, wat moeilijk.
Vind hij het goed als jij een afspraak voor hem maakt bij de huisarts? Of wil hij dat ook niet?
Lastig is dat, als je eigenlijk niks kan.
Ik neig zelf naar depressie als ik langere tijd overvraagd word, ik weet niet of dat bij hem ook aan de orde kan zijn...
En praktisch, ik weet niet wat voor opleiding hij doet, maar volgens mij als je voor 1 februari stopt, hoef je de beurs en ov-kaart niet terug te betalen volgens mij...
Sterkte
Sterktequote:Op woensdag 14 december 2022 11:37 schreef livelink het volgende:
[..]
Nee, hij wil niks. Zegt bij alles dat het niks boeit. Wij hadden geen beurs en ov-kaart aangevraagd voor hem. We zijn dus alleen het collegegeld kwijt. En ik heb nog hoop dat hij zich herpakt na de feestdagen en als het weer wat warmer wordt.
Dit ja. Maar zelfs als puber/jong volwassene was mijn verantwoordelijkheidsgevoel al groot genoeg dat ik nooit helemaal niks deed. Dus school en studie deed ik wel. Ik liep dan meer apathisch rond, deed verder geen sociale dingen meer en sloot me op die manier af van mijn omgeving.quote:Op woensdag 14 december 2022 11:13 schreef Nijna het volgende:
@:Livelink, wat moeilijk.
Ik neig zelf naar depressie als ik langere tijd overvraagd word
Het is juist de structuur die hij kwijt is nu. Hij heeft zijn dag- en nachtritme al helemaal omgegooid.quote:Op woensdag 14 december 2022 13:02 schreef Nanuke het volgende:
[..]
Dit ja. Maar zelfs als puber/jong volwassene was mijn verantwoordelijkheidsgevoel al groot genoeg dat ik nooit helemaal niks deed. Dus school en studie deed ik wel. Ik liep dan meer apathisch rond, deed verder geen sociale dingen meer en sloot me op die manier af van mijn omgeving.
Lastig hoor. Het lijkt me schrijnend om als ouder te zien hoe moeilijk hij het heeft en niets te kunnen doen. Ik moet ook zeggen dat ik eigenlijk geen idee heb wat mij geholpen zou hebben op die leeftijd. Dingen die mij nu helpen zijn wel vasthouden aan (een mate van) structuur, en echt meer rust inbouwen.
Lastig en wel herkenbaar...quote:Op donderdag 19 januari 2023 14:34 schreef Budabuddumbam het volgende:
Ik vind het zo frustrerend dat veel mensen niet zien wie mijn kind is.
Of dat ze geen begrip hebben zonder te strooien met diagnoses.
En zelfs als ik het uitleg dan zijn er mensen die denken dat het wel mee valt zoals bijvoorbeeld het praten tegen mensen dan vinden ze dat hij toch gewoon moet kunnen praten, want je kan niet zoveel zwijgen.
Jawel Beppie dat kan hij wel als hij dat wil en soms kan hij niet anders, ja vorige week sprak hij nog tegen je en nu weet hij niet hoe. Ja hij is verbaal heel erg sterk, irrelevant![]()
Handig zulke vrienden die diagnoses kunnen stellenquote:Op zondag 22 januari 2023 21:14 schreef mspoez het volgende:
Mijn ASSkind (25) heeft zichzelf met behulp van een groepje vrienden geherdiagnositeerd. Hij heeft nu ADHD, want dat mocht hij niet hebben van mij toen hij een kind was. Prima jongen, you be you.
Wij zijn na 2 weken gestopt. Hij had last van stroom in zijn hoofd, zoals hij het noemde. En dingen als trampoline springen vond hij niet meer leuk. Hij werd echt heel ongelukkig. De psychiater was het gelukkig met ons eens.quote:Op maandag 6 maart 2023 21:17 schreef Nanuke het volgende:
Kiekeboe. Ik kom weer even binnenvallen met een vraag om (nieuwe) tips en/of herkenning. Dirk is sinds kort gestart met methylfenidaat, en hoewel ik weinig verschil zie overdag, zien wij wel dat hij s avonds veel last heeft van de zogenaamde rebound. Hij is druk, kan niet stil zitten, snel van slag en geeft het zelf ook aan: mijn hoofd is vol. Inslapen is daardoor (weer) dramatisch, het duurt echt een uur tot anderhalf.
Natuurlijk gaan we dit bespreken en terugkoppelen, maar ik vroeg me vooral af of er herkenning is en of jullie nog extra tips hebben? Na het eten gaan alle schermpjes al uit en de keuze in activiteiten is al beperkt (kleuren/verven, puzzelen, soms magisch zand), maar eigenlijk is er niks met hem te beginnen omdat hij alle kanten op stuitert.
ah, welkom hier!quote:Op dinsdag 7 maart 2023 14:29 schreef -Spring het volgende:
Hoi! L heeft ook de diagnose autisme. (En toen ik haar onderzoek van dichtbij zag, viel bij mij ook met terugwerkende kracht m'n hele leven op z'n plek)
Fijn dat de puzzelstukjes dan ineens allemaal lijken te passen!quote:Op dinsdag 7 maart 2023 14:29 schreef -Spring het volgende:
Hoi! L heeft ook de diagnose autisme. (En toen ik haar onderzoek van dichtbij zag, viel bij mij ook met terugwerkende kracht m'n hele leven op z'n plek)
Risperidon is hier geen optie vanwege zijn immuunstoornis waarmee het een wisselwerking kan hebben. Dus dit is eigenlijk de enige optie.quote:Op dinsdag 7 maart 2023 10:23 schreef Troel het volgende:
Eigenlijk wat @:livelink zegt
We hebben het wel wat langer volgehouden, maar het kind was zichzelf niet meer en er waren niet voldoende voordelen zichtbaar om door te gaan met de medicatie.
Hier overigens zowel methylfenidaat geprobeerd als Risperinogwattes, los van elkaar en gecombineerd in tal van sterktes.
Dit is niet zo'n grote groep, op facebook zijn ook wel meerdere groepen voor ouders met een kind met ass, waar ik ook regelmatig medicatie gerelateerde vragen in voorbij zie komen.quote:Op dinsdag 7 maart 2023 21:19 schreef Nanuke het volgende:
[..]
Risperidon is hier geen optie vanwege zijn immuunstoornis waarmee het een wisselwerking kan hebben. Dus dit is eigenlijk de enige optie.
Ik merk verder weinig aan de methylfenidaat overdag. Hij is eigenlijk gewoon als altijd, alleen nu springt hij dus aan het einde van de middag/ s avonds extreem uit zn bol. Die fases hebben we wel ook vaker dus of het nou echt hieraan ligt is maar de vraag. Ik vind het extreem lastig dat hij zelf eigenlijk nog te jong is om echt aan te geven of het verschil maakt overdag. Gedoe zeg.
En wat jammer om te horen dat jullie (kinderen) er geen baat bij hadden. Ik had toch een beetje gehoopt op wat positieve ervaringen.
Wat misschien meespeelt: zowel bij jongste als bij mij is het ASS in combinatie met AD(H)D.quote:Op dinsdag 7 maart 2023 21:19 schreef Nanuke het volgende:
[..]
Risperidon is hier geen optie vanwege zijn immuunstoornis waarmee het een wisselwerking kan hebben. Dus dit is eigenlijk de enige optie.
Ik merk verder weinig aan de methylfenidaat overdag. Hij is eigenlijk gewoon als altijd, alleen nu springt hij dus aan het einde van de middag/ s avonds extreem uit zn bol. Die fases hebben we wel ook vaker dus of het nou echt hieraan ligt is maar de vraag. Ik vind het extreem lastig dat hij zelf eigenlijk nog te jong is om echt aan te geven of het verschil maakt overdag. Gedoe zeg.
En wat jammer om te horen dat jullie (kinderen) er geen baat bij hadden. Ik had toch een beetje gehoopt op wat positieve ervaringen.
Toch vreemd dat je door die ASS-diagnose moest stoppen met de methylfenidaat, het komt echt veel samen voor met ADHD, en er zit volgens mij ook wel een overlap in de neurologische basis ervan.quote:Op woensdag 8 maart 2023 09:34 schreef Nijna het volgende:
[..]
Dit is niet zo'n grote groep, op facebook zijn ook wel meerdere groepen voor ouders met een kind met ass, waar ik ook regelmatig medicatie gerelateerde vragen in voorbij zie komen.
Hier staan een aantal groepen op een rijtje, mocht iemand er behoefte aan hebben.
Nauwelijks ervaring met methylfenidaat, ik heb het zelf een paar weken geprobeerd toen de psychiater aan add dacht. Maar toen kwam ass in beeld en is de methylfenidaat ook gestopt. Ik sliep er lastiger door in, maar overdag merkte ik dat ik doeltreffender was ofzo. Ik kon me makkelijker tot dingen zetten die ik lastig vond.
Maar ik had niet echt zo'n enorme rebound voor zover ik me kan herinneren.
@:-Spring welkom! Herkenbaar die puzzelstukjes die vallen. Ze zijn bij mij ass gaan onderzoeken, toen de oudste de diagnose had gekregen. En toen viel er veel op zijn plek, ook eindelijk het idee dat het een diagnose was die wel klopte.
Dat was bij mij ook zo inderdaad, een week of twee moest ik iets invullen over zijn sensorische informatieverwerking en dan zie ik echt mijzelf zo terug in de vragenlijsten, ik heb dezelfde problemen met overprikkeling en onder stimulatie en eigenlijk alles is zo herkenbaar.quote:Op dinsdag 7 maart 2023 14:29 schreef -Spring het volgende:
Hoi! L heeft ook de diagnose autisme. (En toen ik haar onderzoek van dichtbij zag, viel bij mij ook met terugwerkende kracht m'n hele leven op z'n plek)
Ik heb wel eens overwogen om te vragen of ik het niet nog eens kan proberen. Want ik weet dat er meer ass-ers zijn die het gebruiken en voor wie het werkt. En ik lees inderdaad ook veel mensen met een dubbele diagnose.quote:Op woensdag 8 maart 2023 11:51 schreef trui het volgende:
[..]
Toch vreemd dat je door die ASS-diagnose moest stoppen met de methylfenidaat, het komt echt veel samen voor met ADHD, en er zit volgens mij ook wel een overlap in de neurologische basis ervan.
Is een deel gewoon ook niet "tiener"?quote:Op maandag 17 april 2023 11:23 schreef Hineni het volgende:
In hoeverre (her)kennen jullie impulsief gedrag bij jullie kinderen? Ik schrijf impulsief maar het is eigenlijk struktureel dingen doen zonder na te denken met alle gevolgen van dien.
Praten en gewoon opvoeden om dit te verbeteren helpt niet. Pas bij een enorme uitbrander gaat er even tijdelijk een lichtje branden maar duurt het niet lang voordat het "daarboven" weer uit staat. Zo'n uitbrander is eigenlijk ook niet gewenst vanwege hechtingsproblematiek.
Weten jullie iets dat helpt patronen te doorbreken? Of hebben we te hoge verwachtingen voor een tiener die blijkbaar geen controle heeft over eigen handelen? En niet in staat is of geen urgentie ziet voor zelfreflectie en verbetering?
Dit speelt al vanaf ze zich min of meer zelf kan voortbewegen.quote:
Ik vraag het omdat ik soms moeite heb om het typische autigedrag los te trekken van het feit dat mijn jongens gewoon puber zijn.quote:Op maandag 17 april 2023 21:31 schreef Hineni het volgende:
[..]
Dit speelt al vanaf ze zich min of meer zelf kan voortbewegen.
Dat vraag ik me soms ook af.quote:Op dinsdag 18 april 2023 08:49 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik vraag het omdat ik soms moeite heb om het typische autigedrag los te trekken van het feit dat mijn jongens gewoon puber zijn.
Helaas rijkt mijn invloed niet zover. Professionele hulp staat gelijk aan niet de volledige controle hebben, ergo dat gaat het niet worden. Wie weet dat ze later nog eens de potentile voordelen er van inzien.quote:Is er vanwege de hechtingsproblematiek al hulp ingeschakeld? Want dan zou dat een goed punt zijn om te starten: met de professional overleggen hoe je dit aan moet pakken.
Ah, het gaat niet om een eigen kind, sorry, dat was een aanname van mijquote:Op dinsdag 18 april 2023 17:55 schreef Hineni het volgende:
[..]
Dat vraag ik me soms ook af.
[..]
Helaas rijkt mijn invloed niet zover. Professionele hulp staat gelijk aan niet de volledige controle hebben, ergo dat gaat het niet worden. Wie weet dat ze later nog eens de potentile voordelen er van inzien.
Daar had ik zelf ook duidelijker in kunnen zijn dus ook sorryquote:Op dinsdag 18 april 2023 18:03 schreef Troel het volgende:
[..]
Ah, het gaat niet om een eigen kind, sorry, dat was een aanname van mij
Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.quote:Op woensdag 31 mei 2023 05:49 schreef livelink het volgende:
Goedemorgen ZombieQueen. Mijn zoon is inmiddels al te oud om nog kind genoemd te worden, dus ik post hier niet meer zo vaak.
Waar loop je tegenaan met je jongste waar je niet mee om weet te gaan? Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik het volgens mij niet aan zou hebben gekund om het hele traject nogmaals door te gaan![]()
Maar ja, als je er eenmaal middenin zit moet je wel en is het ook anders natuurlijk.
Geen ervaringsdeskundige, maar ik volg bij instagram soms het account @evietheexplorer1111. Misschien ken je het wel, maar het zijn ouders van een autistisch meisje dat een enorme klim- en beweegbehoefte heeft als manier om te reguleren. Ze leggen ook dingen uit over sensory seeking in autisme en ik vind het mooi om te zien hoe ze tegemoet komen aan haar behoefte om te klimmen binnen de benodigde veiligheid.quote:Op woensdag 31 mei 2023 07:16 schreef ZombieQueen het volgende:
[..]
Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.
Helpt ook niet mee dat hij gewoon niet praat.
Waar we nu vooral tegenaan lopen is dat we hem amper veilig kunnen houden. Hij mist al een tand, gat in zijn hoofd gevallen. 2 tellen niet naar hem kijken en hij zit bovenin de schutting. Hij ervaart amper tot geen pijn. En is een ontzettende wegloper, hij ziet altijd wel een kans om weg te lopen.
En hij slaapt amper. Het inslapen duurt uren en is 's nachts uren wakker. En 's ochtends weer heel vroeg wakker.
Met de oudste heb ik wel truukjes om contact te krijgen. Alles wat bij hem werkt, werkt bij zijn broertje niet.
Niemand durft eigenlijk op hem te passen omdat hij altijd zo gevaarlijk is. Hij gaat nu wel naar de peuterspeelzaal, maar de juffen zeggen al 'we kijken het nog even aan, maar we denken dat hij hier niet kan blijven'. Hij is gewoon heel heel heel erg veel. Maar ook heel heel heel erg leuk.een heel puur kind.
Ik kijk ook wel weer heel erg op tegen het traject. Alles weer onder het vergrootglas en alles wat je doet als ouder wordt weer besproken en gevalueerd. Maar hij heeft ondersteuning nodig om te kunnen groeien en bloeien.
Sorry een heel verhaal.
Die kende ik nog niet, ben ze meteen gaan volgen. Klinkt wel heel herkenbaar.quote:Op woensdag 31 mei 2023 09:00 schreef Clubsoda het volgende:
[..]
Geen ervaringsdeskundige, maar ik volg bij instagram soms het account @:evietheexplorer1111. Misschien ken je het wel, maar het zijn ouders van een autistisch meisje dat een enorme klim- en beweegbehoefte heeft als manier om te reguleren. Ze leggen ook dingen uit over sensory seeking in autisme en ik vind het mooi om te zien hoe ze tegemoet komen aan haar behoefte om te klimmen binnen de benodigde veiligheid.
Ik herken wel een aantal zaken uit jouw verhaal, ZombieQueen. Geen pijn ervaren, niet kunnen slapen, weglopen en altijd behoefte aan beweging. Alleen was mijn zoon 4 jaar toen dat allemaal begon te spelen. Dat scheelt wel behoorlijk. Wat wij hebben gedaan is bijvoorbeeld een trampoline kopen. Daar heeft hij jarenlang elke dag uren op gesprongen, maakte niet uit wat voor een weer het was. Dat had hij echt nodig om aan zijn beweging te komen en de rusteloosheid kwijt te raken. Als de trampoline kapot was stond er de volgende dag weer een nieuwe. Het was echt een eerste levensbehoefte voor hem. Daarnaast eindeloos met hem touwtje gesprongen. Gewoon dat ik ouderwets draaide en hij maar springen. Was meteen ook een leuke manier om met buurkinderen in contact te komen, want het bleek dat veel kinderen touwtje springen nog steeds heel erg leuk vinden.quote:Op woensdag 31 mei 2023 07:16 schreef ZombieQueen het volgende:
[..]
Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.
Helpt ook niet mee dat hij gewoon niet praat.
Waar we nu vooral tegenaan lopen is dat we hem amper veilig kunnen houden. Hij mist al een tand, gat in zijn hoofd gevallen. 2 tellen niet naar hem kijken en hij zit bovenin de schutting. Hij ervaart amper tot geen pijn. En is een ontzettende wegloper, hij ziet altijd wel een kans om weg te lopen.
En hij slaapt amper. Het inslapen duurt uren en is 's nachts uren wakker. En 's ochtends weer heel vroeg wakker.
Met de oudste heb ik wel truukjes om contact te krijgen. Alles wat bij hem werkt, werkt bij zijn broertje niet.
Niemand durft eigenlijk op hem te passen omdat hij altijd zo gevaarlijk is. Hij gaat nu wel naar de peuterspeelzaal, maar de juffen zeggen al 'we kijken het nog even aan, maar we denken dat hij hier niet kan blijven'. Hij is gewoon heel heel heel erg veel. Maar ook heel heel heel erg leuk.een heel puur kind.
Ik kijk ook wel weer heel erg op tegen het traject. Alles weer onder het vergrootglas en alles wat je doet als ouder wordt weer besproken en gevalueerd. Maar hij heeft ondersteuning nodig om te kunnen groeien en bloeien.
Sorry een heel verhaal.
We hebben een trampoline in huis en eentje in de tuin haha. Onmisbaar. Wordt door beide zoveel op gesprongen. En we hebben een schommel in huis hangen. Je moet uiteindelijk toch wat.quote:Op woensdag 31 mei 2023 20:50 schreef livelink het volgende:
[..]
Ik herken wel een aantal zaken uit jouw verhaal, ZombieQueen. Geen pijn ervaren, niet kunnen slapen, weglopen en altijd behoefte aan beweging. Alleen was mijn zoon 4 jaar toen dat allemaal begon te spelen. Dat scheelt wel behoorlijk. Wat wij hebben gedaan is bijvoorbeeld een trampoline kopen. Daar heeft hij jarenlang elke dag uren op gesprongen, maakte niet uit wat voor een weer het was. Dat had hij echt nodig om aan zijn beweging te komen en de rusteloosheid kwijt te raken. Als de trampoline kapot was stond er de volgende dag weer een nieuwe. Het was echt een eerste levensbehoefte voor hem. Daarnaast eindeloos met hem touwtje gesprongen. Gewoon dat ik ouderwets draaide en hij maar springen. Was meteen ook een leuke manier om met buurkinderen in contact te komen, want het bleek dat veel kinderen touwtje springen nog steeds heel erg leuk vinden.
Voor het slapen hebben we een hoge dosis melatonine voorgeschreven gekregen van de psychiater. Bij tijdig innemen hielp hem dat in slaap te vallen op een enigszins christelijke tijd. Het hielp niet met doorslapen, helaas. Nachtenlang heb ik met hem op gezeten. Maar hoe ouder hij werd hoe beter hij zichzelf kon redden 's nachts natuurlijk.
Die melatonine gebruikt hij nog steeds, maar alleen als het nodig is en hij echt moet slapen. Als hij het niet slikt, slaapt hij gewoon niet.
Weglopen heb ik moeten accepteren. De eerste keer was hij 4 jaar en we hebben een aantal keren de politie moeten bellen en de buurt is regelmatig gemobiliseerd om te helpen zoeken, maar uiteindelijk had ik door dat hij als hij enigszins op bekend terrein was uit zichzelf wel terugkwam en het voor hem de manier was om uit situaties weg te kunnen gaan. Hoe meer vrijheid ik hem gaf, hoe beter het eigenlijk ging, hoewel er natuurlijk altijd situaties waren weg van huis waar het angstig bleef en we hem achterna hebben moeten rennen of continue stevig vast moesten houden.
Maar 2,5 is wel echt heel erg jong om dat allemaal al te moeten reguleren zeg. Ik hoop dat jullie snel goede hulp hebben.
Wij hadden de ramen boven ook wel heel goed beveiligd hoor. Hij was in staat om gewoon naar beneden te springen. De deuren juist niet op slot, want daar raakte hij in paniek van en als hij zich echt opgesloten voelde ging hij inderdaad slopen. Dat heeft ons wat deuren en ruiten gekost helaas. En zijn kamer draagt nog steeds de sporen van al zijn gesloop. Gaten in de muur en vloer en een deur die helemaal kapot is bijvoorbeeld.quote:Op woensdag 31 mei 2023 21:04 schreef ZombieQueen het volgende:
[..]
We hebben een trampoline in huis en eentje in de tuin haha. Onmisbaar. Wordt door beide zoveel op gesprongen. En we hebben een schommel in huis hangen. Je moet uiteindelijk toch wat.
Melatonine krijgt hij ook. Inslapen gaat wel een stuk beter, maar we zijn vaak alsnog 2 uur bezig om hem in slaap te krijgen. Zonder melatonine sliep hij pas rond middernacht... En in de nacht is hij gemiddel 1-3 uur wakker. Gewoon aan het spelen, zijn kamer slopen, in zijn vensterbank klimmen... We overwegen bijna een isoleerkamertje voor hem.![]()
Maar wat een feest der herkenning zeg. Stiekem wel heel fijn.
Maar wat een nachtmerrie, kind kwijt, politie erbij. Daar ben ik ook ontzettend bang voor. Hij krijgt de voordeur al van het slot gedraaid en stond laatst met de kat op straat. Hij gaat nu 2 maanden naar de peuterspeelzaal en is daar al 5 keer ontsnapt, het gebeurd gewoon waar je bij staat.
Kind leeft echt op instinct.
Wat moeten jullie ook gebroken zijn (geweest). Heftig zeg.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |