(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 46

Welkom @-Spring. Fijn dat het voor jou ook puzzelstukjes op zn plek zet.

quote:

Op dinsdag 7 maart 2023 21:19 schreef Nanuke het volgende:

[..]
Risperidon is hier geen optie vanwege zijn immuunstoornis waarmee het een wisselwerking kan hebben. Dus dit is eigenlijk de enige optie.

Ik merk verder weinig aan de methylfenidaat overdag. Hij is eigenlijk gewoon als altijd, alleen nu springt hij dus aan het einde van de middag/ s avonds extreem uit zn bol. Die fases hebben we wel ook vaker dus of het nou echt hieraan ligt is maar de vraag. Ik vind het extreem lastig dat hij zelf eigenlijk nog te jong is om echt aan te geven of het verschil maakt overdag. Gedoe zeg.

En wat jammer om te horen dat jullie (kinderen) er geen baat bij hadden. Ik had toch een beetje gehoopt op wat positieve ervaringen.

Wat misschien meespeelt: zowel bij jongste als bij mij is het ASS in combinatie met AD(H)D.

quote:

Op woensdag 8 maart 2023 09:34 schreef Nijna het volgende:

[..]
Dit is niet zo'n grote groep, op facebook zijn ook wel meerdere groepen voor ouders met een kind met ass, waar ik ook regelmatig medicatie gerelateerde vragen in voorbij zie komen.
Hier staan een aantal groepen op een rijtje, mocht iemand er behoefte aan hebben.

Nauwelijks ervaring met methylfenidaat, ik heb het zelf een paar weken geprobeerd toen de psychiater aan add dacht. Maar toen kwam ass in beeld en is de methylfenidaat ook gestopt. Ik sliep er lastiger door in, maar overdag merkte ik dat ik doeltreffender was ofzo. Ik kon me makkelijker tot dingen zetten die ik lastig vond.
Maar ik had niet echt zo'n enorme rebound voor zover ik me kan herinneren.

@:-Spring welkom! Herkenbaar die puzzelstukjes die vallen. Ze zijn bij mij ass gaan onderzoeken, toen de oudste de diagnose had gekregen. En toen viel er veel op zijn plek, ook eindelijk het idee dat het een diagnose was die wel klopte.

Toch vreemd dat je door die ASS-diagnose moest stoppen met de methylfenidaat, het komt echt veel samen voor met ADHD, en er zit volgens mij ook wel een overlap in de neurologische basis ervan.

quote:

Op dinsdag 7 maart 2023 14:29 schreef -Spring het volgende:
Hoi! L heeft ook de diagnose autisme. (En toen ik haar onderzoek van dichtbij zag, viel bij mij ook met terugwerkende kracht m'n hele leven op z'n plek )

Dat was bij mij ook zo inderdaad, een week of twee moest ik iets invullen over zijn sensorische informatieverwerking en dan zie ik echt mijzelf zo terug in de vragenlijsten, ik heb dezelfde problemen met overprikkeling en onder stimulatie en eigenlijk alles is zo herkenbaar.

Ik was het topic kwijt!

Mijn ASS-er heeft ''sterke kenmerken'' van ADHD, hij krijgt 's ochtends 5mg Tentin en redt het hier goed op op school. Dat is een dexamfetamine. We hebben onlangs opgehoogd (hij kreeg eerst 2,5mg) omdat juf aangaf dat de rek er na de kleine pauze alweer uit was, nu met 5mg gaat het goed tot minimaal 14.00.

Hiervoor heeft hij een aantal maanden methylfenidaat (Medikinet) geslikt, hij werd er erg down van.. niks voor mijn overenthousiaste kind

[ Bericht 0% gewijzigd door PoesInDoos op 03-04-2023 20:43:23 ]

In hoeverre (her)kennen jullie impulsief gedrag bij jullie kinderen? Ik schrijf impulsief maar het is eigenlijk struktureel dingen doen zonder na te denken met alle gevolgen van dien.

Praten en gewoon opvoeden om dit te verbeteren helpt niet. Pas bij een enorme uitbrander gaat er even tijdelijk een lichtje branden maar duurt het niet lang voordat het "daarboven" weer uit staat. Zo'n uitbrander is eigenlijk ook niet gewenst vanwege hechtingsproblematiek.

Weten jullie iets dat helpt patronen te doorbreken? Of hebben we te hoge verwachtingen voor een tiener die blijkbaar geen controle heeft over eigen handelen? En niet in staat is of geen urgentie ziet voor zelfreflectie en verbetering?

quote:

Op maandag 17 april 2023 11:23 schreef Hineni het volgende:
In hoeverre (her)kennen jullie impulsief gedrag bij jullie kinderen? Ik schrijf impulsief maar het is eigenlijk struktureel dingen doen zonder na te denken met alle gevolgen van dien.

Praten en gewoon opvoeden om dit te verbeteren helpt niet. Pas bij een enorme uitbrander gaat er even tijdelijk een lichtje branden maar duurt het niet lang voordat het "daarboven" weer uit staat. Zo'n uitbrander is eigenlijk ook niet gewenst vanwege hechtingsproblematiek.

Weten jullie iets dat helpt patronen te doorbreken? Of hebben we te hoge verwachtingen voor een tiener die blijkbaar geen controle heeft over eigen handelen? En niet in staat is of geen urgentie ziet voor zelfreflectie en verbetering?

Is een deel gewoon ook niet "tiener"?

quote:

Op maandag 17 april 2023 11:48 schreef Troel het volgende:

[..]
Is een deel gewoon ook niet "tiener"?

Dit speelt al vanaf ze zich min of meer zelf kan voortbewegen.

quote:

Op maandag 17 april 2023 21:31 schreef Hineni het volgende:

[..]
Dit speelt al vanaf ze zich min of meer zelf kan voortbewegen.

Ik vraag het omdat ik soms moeite heb om het typische autigedrag los te trekken van het feit dat mijn jongens gewoon puber zijn.
Is er vanwege de hechtingsproblematiek al hulp ingeschakeld? Want dan zou dat een goed punt zijn om te starten: met de professional overleggen hoe je dit aan moet pakken.

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 08:49 schreef Troel het volgende:

[..]
Ik vraag het omdat ik soms moeite heb om het typische autigedrag los te trekken van het feit dat mijn jongens gewoon puber zijn.

Dat vraag ik me soms ook af.

quote:

Is er vanwege de hechtingsproblematiek al hulp ingeschakeld? Want dan zou dat een goed punt zijn om te starten: met de professional overleggen hoe je dit aan moet pakken.

Helaas rijkt mijn invloed niet zover. Professionele hulp staat gelijk aan niet de volledige controle hebben, ergo dat gaat het niet worden. Wie weet dat ze later nog eens de potentiėle voordelen er van inzien.

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 17:55 schreef Hineni het volgende:

[..]
Dat vraag ik me soms ook af.
[..]
Helaas rijkt mijn invloed niet zover. Professionele hulp staat gelijk aan niet de volledige controle hebben, ergo dat gaat het niet worden. Wie weet dat ze later nog eens de potentiėle voordelen er van inzien.

Ah, het gaat niet om een eigen kind, sorry, dat was een aanname van mij

quote:

Op dinsdag 18 april 2023 18:03 schreef Troel het volgende:

[..]
Ah, het gaat niet om een eigen kind, sorry, dat was een aanname van mij

Daar had ik zelf ook duidelijker in kunnen zijn dus ook sorry

Hoi allemaal!
Ik zou graag mee willen schrijven. Mijn oudste van 6 jaar heeft de diagnose ASS (en DCD, arfid, TOS en verbale ontwikkelingsdyspraxie).
We vonden onze oudste zo leuk, dat we copy + paste hebben gedaan bij zijn broertje van 2,5 jaar. Nu (nog) zonder diagnoses. We wachten nog op goedkeuring van de gemeente voor een diagnose traject, ambulante begeleiding en de dagbehandelijk van Jeugdhulp.

We dachten alles wel hebben mee gemaakt met de oudste en dat we dus wel weten wat we moeten doen. Maar we weten het gewoon niet. Dus hoop dat de ambulante begeleiding snel van start gaat.

Op facebook ben ik moderator van een grote autismegroep voor ouders. Maar spar toch liever met een kleiner groepje en liever iets anoniemer.

Goedemorgen ZombieQueen. Mijn zoon is inmiddels al te oud om nog kind genoemd te worden, dus ik post hier niet meer zo vaak.

Waar loop je tegenaan met je jongste waar je niet mee om weet te gaan? Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik het volgens mij niet aan zou hebben gekund om het hele traject nogmaals door te gaan

Maar ja, als je er eenmaal middenin zit moet je wel en is het ook anders natuurlijk.

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 05:49 schreef livelink het volgende:
Goedemorgen ZombieQueen. Mijn zoon is inmiddels al te oud om nog kind genoemd te worden, dus ik post hier niet meer zo vaak.

Waar loop je tegenaan met je jongste waar je niet mee om weet te gaan? Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik het volgens mij niet aan zou hebben gekund om het hele traject nogmaals door te gaan

Maar ja, als je er eenmaal middenin zit moet je wel en is het ook anders natuurlijk.

Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.
Helpt ook niet mee dat hij gewoon niet praat.

Waar we nu vooral tegenaan lopen is dat we hem amper veilig kunnen houden. Hij mist al een tand, gat in zijn hoofd gevallen. 2 tellen niet naar hem kijken en hij zit bovenin de schutting. Hij ervaart amper tot geen pijn. En is een ontzettende wegloper, hij ziet altijd wel een kans om weg te lopen.

En hij slaapt amper. Het inslapen duurt uren en is 's nachts uren wakker. En 's ochtends weer heel vroeg wakker.

Met de oudste heb ik wel truukjes om contact te krijgen. Alles wat bij hem werkt, werkt bij zijn broertje niet.
Niemand durft eigenlijk op hem te passen omdat hij altijd zo gevaarlijk is. Hij gaat nu wel naar de peuterspeelzaal, maar de juffen zeggen al 'we kijken het nog even aan, maar we denken dat hij hier niet kan blijven'. Hij is gewoon heel heel heel erg veel. Maar ook heel heel heel erg leuk. een heel puur kind.

Ik kijk ook wel weer heel erg op tegen het traject. Alles weer onder het vergrootglas en alles wat je doet als ouder wordt weer besproken en geėvalueerd. Maar hij heeft ondersteuning nodig om te kunnen groeien en bloeien.

Sorry een heel verhaal.

[ Bericht 1% gewijzigd door ZombieQueen op 31-05-2023 07:27:36 ]

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 07:16 schreef ZombieQueen het volgende:

[..]
Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.
Helpt ook niet mee dat hij gewoon niet praat.

Waar we nu vooral tegenaan lopen is dat we hem amper veilig kunnen houden. Hij mist al een tand, gat in zijn hoofd gevallen. 2 tellen niet naar hem kijken en hij zit bovenin de schutting. Hij ervaart amper tot geen pijn. En is een ontzettende wegloper, hij ziet altijd wel een kans om weg te lopen.

En hij slaapt amper. Het inslapen duurt uren en is 's nachts uren wakker. En 's ochtends weer heel vroeg wakker.

Met de oudste heb ik wel truukjes om contact te krijgen. Alles wat bij hem werkt, werkt bij zijn broertje niet.
Niemand durft eigenlijk op hem te passen omdat hij altijd zo gevaarlijk is. Hij gaat nu wel naar de peuterspeelzaal, maar de juffen zeggen al 'we kijken het nog even aan, maar we denken dat hij hier niet kan blijven'. Hij is gewoon heel heel heel erg veel. Maar ook heel heel heel erg leuk. een heel puur kind.

Ik kijk ook wel weer heel erg op tegen het traject. Alles weer onder het vergrootglas en alles wat je doet als ouder wordt weer besproken en geėvalueerd. Maar hij heeft ondersteuning nodig om te kunnen groeien en bloeien.

Sorry een heel verhaal.

Geen ervaringsdeskundige, maar ik volg bij instagram soms het account @evietheexplorer1111. Misschien ken je het wel, maar het zijn ouders van een autistisch meisje dat een enorme klim- en beweegbehoefte heeft als manier om te reguleren. Ze leggen ook dingen uit over sensory seeking in autisme en ik vind het mooi om te zien hoe ze tegemoet komen aan haar behoefte om te klimmen binnen de benodigde veiligheid.

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 09:00 schreef Clubsoda het volgende:

[..]
Geen ervaringsdeskundige, maar ik volg bij instagram soms het account @:evietheexplorer1111. Misschien ken je het wel, maar het zijn ouders van een autistisch meisje dat een enorme klim- en beweegbehoefte heeft als manier om te reguleren. Ze leggen ook dingen uit over sensory seeking in autisme en ik vind het mooi om te zien hoe ze tegemoet komen aan haar behoefte om te klimmen binnen de benodigde veiligheid.

Die kende ik nog niet, ben ze meteen gaan volgen. Klinkt wel heel herkenbaar.
Ook waar we nu mee worstelen. Het klimmen en klauteren is zijn manier om te reguleren. Maar het is lastig om hem dat veilig te laten doen.

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 07:16 schreef ZombieQueen het volgende:

[..]
Met de jongste is gewoon geen contact mee te krijgen. Soms lukt het wel. Maar hij zit zo ontzettend vast in zijn eigen wereld. Soms voel ik me buitengesloten door hem, ook al weet ik dat hij er niks aan kan doen.
Helpt ook niet mee dat hij gewoon niet praat.

Waar we nu vooral tegenaan lopen is dat we hem amper veilig kunnen houden. Hij mist al een tand, gat in zijn hoofd gevallen. 2 tellen niet naar hem kijken en hij zit bovenin de schutting. Hij ervaart amper tot geen pijn. En is een ontzettende wegloper, hij ziet altijd wel een kans om weg te lopen.

En hij slaapt amper. Het inslapen duurt uren en is 's nachts uren wakker. En 's ochtends weer heel vroeg wakker.

Met de oudste heb ik wel truukjes om contact te krijgen. Alles wat bij hem werkt, werkt bij zijn broertje niet.
Niemand durft eigenlijk op hem te passen omdat hij altijd zo gevaarlijk is. Hij gaat nu wel naar de peuterspeelzaal, maar de juffen zeggen al 'we kijken het nog even aan, maar we denken dat hij hier niet kan blijven'. Hij is gewoon heel heel heel erg veel. Maar ook heel heel heel erg leuk. een heel puur kind.

Ik kijk ook wel weer heel erg op tegen het traject. Alles weer onder het vergrootglas en alles wat je doet als ouder wordt weer besproken en geėvalueerd. Maar hij heeft ondersteuning nodig om te kunnen groeien en bloeien.

Sorry een heel verhaal.

Ik herken wel een aantal zaken uit jouw verhaal, ZombieQueen. Geen pijn ervaren, niet kunnen slapen, weglopen en altijd behoefte aan beweging. Alleen was mijn zoon 4 jaar toen dat allemaal begon te spelen. Dat scheelt wel behoorlijk. Wat wij hebben gedaan is bijvoorbeeld een trampoline kopen. Daar heeft hij jarenlang elke dag uren op gesprongen, maakte niet uit wat voor een weer het was. Dat had hij echt nodig om aan zijn beweging te komen en de rusteloosheid kwijt te raken. Als de trampoline kapot was stond er de volgende dag weer een nieuwe. Het was echt een eerste levensbehoefte voor hem. Daarnaast eindeloos met hem touwtje gesprongen. Gewoon dat ik ouderwets draaide en hij maar springen. Was meteen ook een leuke manier om met buurkinderen in contact te komen, want het bleek dat veel kinderen touwtje springen nog steeds heel erg leuk vinden.

Voor het slapen hebben we een hoge dosis melatonine voorgeschreven gekregen van de psychiater. Bij tijdig innemen hielp hem dat in slaap te vallen op een enigszins christelijke tijd. Het hielp niet met doorslapen, helaas. Nachtenlang heb ik met hem op gezeten. Maar hoe ouder hij werd hoe beter hij zichzelf kon redden 's nachts natuurlijk.
Die melatonine gebruikt hij nog steeds, maar alleen als het nodig is en hij echt moet slapen. Als hij het niet slikt, slaapt hij gewoon niet.

Weglopen heb ik moeten accepteren. De eerste keer was hij 4 jaar en we hebben een aantal keren de politie moeten bellen en de buurt is regelmatig gemobiliseerd om te helpen zoeken, maar uiteindelijk had ik door dat hij als hij enigszins op bekend terrein was uit zichzelf wel terugkwam en het voor hem de manier was om uit situaties weg te kunnen gaan. Hoe meer vrijheid ik hem gaf, hoe beter het eigenlijk ging, hoewel er natuurlijk altijd situaties waren weg van huis waar het angstig bleef en we hem achterna hebben moeten rennen of continue stevig vast moesten houden.

Maar 2,5 is wel echt heel erg jong om dat allemaal al te moeten reguleren zeg. Ik hoop dat jullie snel goede hulp hebben.

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 20:50 schreef livelink het volgende:

[..]
Ik herken wel een aantal zaken uit jouw verhaal, ZombieQueen. Geen pijn ervaren, niet kunnen slapen, weglopen en altijd behoefte aan beweging. Alleen was mijn zoon 4 jaar toen dat allemaal begon te spelen. Dat scheelt wel behoorlijk. Wat wij hebben gedaan is bijvoorbeeld een trampoline kopen. Daar heeft hij jarenlang elke dag uren op gesprongen, maakte niet uit wat voor een weer het was. Dat had hij echt nodig om aan zijn beweging te komen en de rusteloosheid kwijt te raken. Als de trampoline kapot was stond er de volgende dag weer een nieuwe. Het was echt een eerste levensbehoefte voor hem. Daarnaast eindeloos met hem touwtje gesprongen. Gewoon dat ik ouderwets draaide en hij maar springen. Was meteen ook een leuke manier om met buurkinderen in contact te komen, want het bleek dat veel kinderen touwtje springen nog steeds heel erg leuk vinden.

Voor het slapen hebben we een hoge dosis melatonine voorgeschreven gekregen van de psychiater. Bij tijdig innemen hielp hem dat in slaap te vallen op een enigszins christelijke tijd. Het hielp niet met doorslapen, helaas. Nachtenlang heb ik met hem op gezeten. Maar hoe ouder hij werd hoe beter hij zichzelf kon redden 's nachts natuurlijk.
Die melatonine gebruikt hij nog steeds, maar alleen als het nodig is en hij echt moet slapen. Als hij het niet slikt, slaapt hij gewoon niet.

Weglopen heb ik moeten accepteren. De eerste keer was hij 4 jaar en we hebben een aantal keren de politie moeten bellen en de buurt is regelmatig gemobiliseerd om te helpen zoeken, maar uiteindelijk had ik door dat hij als hij enigszins op bekend terrein was uit zichzelf wel terugkwam en het voor hem de manier was om uit situaties weg te kunnen gaan. Hoe meer vrijheid ik hem gaf, hoe beter het eigenlijk ging, hoewel er natuurlijk altijd situaties waren weg van huis waar het angstig bleef en we hem achterna hebben moeten rennen of continue stevig vast moesten houden.

Maar 2,5 is wel echt heel erg jong om dat allemaal al te moeten reguleren zeg. Ik hoop dat jullie snel goede hulp hebben.

We hebben een trampoline in huis en eentje in de tuin haha. Onmisbaar. Wordt door beide zoveel op gesprongen. En we hebben een schommel in huis hangen. Je moet uiteindelijk toch wat.

Melatonine krijgt hij ook. Inslapen gaat wel een stuk beter, maar we zijn vaak alsnog 2 uur bezig om hem in slaap te krijgen. Zonder melatonine sliep hij pas rond middernacht... En in de nacht is hij gemiddel 1-3 uur wakker. Gewoon aan het spelen, zijn kamer slopen, in zijn vensterbank klimmen... We overwegen bijna een isoleerkamertje voor hem.

Maar wat een feest der herkenning zeg. Stiekem wel heel fijn.
Maar wat een nachtmerrie, kind kwijt, politie erbij. Daar ben ik ook ontzettend bang voor. Hij krijgt de voordeur al van het slot gedraaid en stond laatst met de kat op straat. Hij gaat nu 2 maanden naar de peuterspeelzaal en is daar al 5 keer ontsnapt, het gebeurd gewoon waar je bij staat.

Kind leeft echt op instinct.

Wat moeten jullie ook gebroken zijn (geweest). Heftig zeg.

Oh ja, als nabrander nog een slaaptip, want mijn zoon sliep natuurlijk ook al vanaf jongsaf aan slecht. Geluid
's nachts helpt wel een beetje. Als baby hebben we hem op een gegeven moment bij zijn oudere zus op de slaapkamer gelegd. Haar ademhaling hielp hem om rustig te worden. Zo namen wij hem ook toen hij ouder was
's nachts bij ons in bed als hij niet kon slapen. Dat hielp ook wel en scheelde mij wel volledig slapeloze nachten.

Hij is 9 maanden opgenomen geweest en daar hadden ze 's nachts de radio aan in zijn kamer en tegenwoordig heeft hij 's nachts een ventilator aan vanwege het geluid. Dat helpt hem allemaal niet om te slapen, maar wel om te ontspannen als hij niet slaapt.

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 21:04 schreef ZombieQueen het volgende:

[..]
We hebben een trampoline in huis en eentje in de tuin haha. Onmisbaar. Wordt door beide zoveel op gesprongen. En we hebben een schommel in huis hangen. Je moet uiteindelijk toch wat.

Melatonine krijgt hij ook. Inslapen gaat wel een stuk beter, maar we zijn vaak alsnog 2 uur bezig om hem in slaap te krijgen. Zonder melatonine sliep hij pas rond middernacht... En in de nacht is hij gemiddel 1-3 uur wakker. Gewoon aan het spelen, zijn kamer slopen, in zijn vensterbank klimmen... We overwegen bijna een isoleerkamertje voor hem.

Maar wat een feest der herkenning zeg. Stiekem wel heel fijn.
Maar wat een nachtmerrie, kind kwijt, politie erbij. Daar ben ik ook ontzettend bang voor. Hij krijgt de voordeur al van het slot gedraaid en stond laatst met de kat op straat. Hij gaat nu 2 maanden naar de peuterspeelzaal en is daar al 5 keer ontsnapt, het gebeurd gewoon waar je bij staat.

Kind leeft echt op instinct.

Wat moeten jullie ook gebroken zijn (geweest). Heftig zeg.

Wij hadden de ramen boven ook wel heel goed beveiligd hoor. Hij was in staat om gewoon naar beneden te springen. De deuren juist niet op slot, want daar raakte hij in paniek van en als hij zich echt opgesloten voelde ging hij inderdaad slopen. Dat heeft ons wat deuren en ruiten gekost helaas. En zijn kamer draagt nog steeds de sporen van al zijn gesloop. Gaten in de muur en vloer en een deur die helemaal kapot is bijvoorbeeld.