Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic

SPOILER

_Hestia_
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 28 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis. En sinds kort blijkt dat ik ook psoriasis erbij heb.

vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.

Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.

Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.

caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.

PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.

Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015

Toto69
21 jaar

- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.

Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.

FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.

In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.

Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.

Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.

Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.

quote:

Op woensdag 7 december 2016 15:51 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Zo lekker naar huis 😃👊

quote:

Op dinsdag 6 december 2016 16:31 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

SPOILER

dat dient zelf te herstellen, heeft tijd nodig

SPOILER

Is dat vergelijkbaar met postspinale klachten? Hoofdpijn to the max en beroerd?

quote:

Op woensdag 7 december 2016 15:51 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Zo lekker naar huis 😃👊

quote:

Op woensdag 7 december 2016 18:11 schreef McLaura het volgende:

[..]

SPOILER

Is dat vergelijkbaar met postspinale klachten? Hoofdpijn to the max en beroerd?

SPOILER

helemaal ja en echt niet fijn

quote:

Op woensdag 7 december 2016 18:24 schreef Adriane het volgende:

[..]

Fijn! Dat heb je snel voor elkaar.

quote:

Op woensdag 7 december 2016 20:25 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

SPOILER

helemaal ja en echt niet fijn

SPOILER

Omdat bij mij de oorzaak bij de ruggenprik lag, kon het gelukkig verholpen worden (met een nieuwe ruggenprik waarbij een "bloodpatch" werd toegepast.

quote:

Op donderdag 8 december 2016 21:49 schreef PrisTheShiz het volgende:
Tis hier echt dood tegenwoordig...

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Vind het op zich wel een goed teken ;p

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:03 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Ja in ieder geval geen ruzie

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ook maar ook dat het goed gaat met iedereen.

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:11 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Dat is schijn denk ik. Ik denk eerder dat niemand meer wil posten..

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ook maar ook dat het goed gaat met iedereen.

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ook maar ook dat het goed gaat met iedereen.

quote:

Op donderdag 8 december 2016 23:11 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Valt wel een beetje mee denk ik.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 08:36 schreef Lienekien het volgende:
Als iets je niet bevalt, zeg dan wat er is en probeer er iets aan te doen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ik nu vervelend vind, is dat er geconcludeerd wordt, dat het wel goed met me zal gaan als ik niet post. Deze invulling klopt niet.
Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten. Jammer, ik heb er wel behoefte aan.
Kan ik er iets aan veranderen? Ik denk het niet. Ik heb geen invloed op anderen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ik nu vervelend vind, is dat er geconcludeerd wordt, dat het wel goed met me zal gaan als ik niet post. Deze invulling klopt niet.
Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten. Jammer, ik heb er wel behoefte aan.
Kan ik er iets aan veranderen? Ik denk het niet. Ik heb geen invloed op anderen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:34 schreef LPFAN het volgende:
Ik hoopte dus dat het met iedereen goed ging, maar sorry als het anders is overgekomen.

Knuffel voor iedereen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:54 schreef superkimmi het volgende:
Bij mij is het wel een beetje de decemberdrukte. Qua ziekte gaat het ook niet zo top. Ik ben vorige week wéér verkouden geworden. Echt ff keihard gejankt toen. Heb nu anderhalfe week vrij dus hoop dat de rust helpt

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ik nu vervelend vind, is dat er geconcludeerd wordt, dat het wel goed met me zal gaan als ik niet post. Deze invulling klopt niet.
Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten. Jammer, ik heb er wel behoefte aan.
Kan ik er iets aan veranderen? Ik denk het niet. Ik heb geen invloed op anderen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:38 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Gaat het goed met jou?

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]


Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, het gaat wel redelijk. Heb wel last van een hoge bloeddruk op het moment maar verder gaat het wel oke.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, het gaat wel redelijk. Heb wel last van een hoge bloeddruk op het moment maar verder gaat het wel oke.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:53 schreef FANN het volgende:

[..]

Heb je je oude leventje alweer een beetje opgepakt?
Je hebt behoorlijk wat achter je kiezen

sterk

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ik nu vervelend vind, is dat er geconcludeerd wordt, dat het wel goed met me zal gaan als ik niet post. Deze invulling klopt niet.
Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten. Jammer, ik heb er wel behoefte aan.
Kan ik er iets aan veranderen? Ik denk het niet. Ik heb geen invloed op anderen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja een beetje maar kan het nog niet volledig op pakken, Ook omdat mijn energie nog niet compleet terug is maar ik in afwachting ben van de operatie om hem er uit te laten halen.

Thanks

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:56 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik heb niet álles gelezen .... afwachting van welke operatie?

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

De nieuwe nier moet er uit

''kattenkaartjes gaat zoeken''

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 10:59 schreef FANN het volgende:

[..]

Ah, ja dat wist ik nog!

Ik dacht eigenlijk dat dat al gebeurd was, ik weet niet waarom

_{''kattenkaartjes gaat zoeken''}

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, helaas nog niet. Wacht nu op een telefoontje van de poli, hopelijk hoor ik dan een datum, zouden tussen half 9 en half 1 bellen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:04 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Vandaag?! Oh, spannend!

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, helaas nog niet. Wacht nu op een telefoontje van de poli, hopelijk hoor ik dan een datum, zouden tussen half 9 en half 1 bellen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:05 schreef FANN het volgende:

[..]

o jee, dan zal je wel de zenuwen hebben

ik hoop dat het snel kan

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik hoop het ook.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:06 schreef FANN het volgende:

[..]

Komt er dan nog een nieuwe nier of hou je het hierbij?

of is dat een rare vraag?

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, ik kom zeker weer op de wachtlijst voor een andere

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 11:08 schreef FANN het volgende:

[..]

Ah... oké ik blijf het allemaal volgen en ik hoop dat ze nu snel bellen!

Die spanning is slopend denk ik, sterkte Lpt'tje

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 12:02 schreef Adriane het volgende:
Ik begrijp inmiddels dat LPFAN het anders bedoelde. Fijn.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 12:42 schreef LPFAN het volgende:
Ben net gebeld, nog steeds geen datum bekend, ging ergens anders om

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 12:43 schreef Lienekien het volgende:

[..]

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 09:44 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wat ik nu vervelend vind, is dat er geconcludeerd wordt, dat het wel goed met me zal gaan als ik niet post. Deze invulling klopt niet.
Ik vind het hier niet veilig genoeg om mijn perikelen neer te zetten. Jammer, ik heb er wel behoefte aan.
Kan ik er iets aan veranderen? Ik denk het niet. Ik heb geen invloed op anderen.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 12:42 schreef LPFAN het volgende:
Ben net gebeld, nog steeds geen datum bekend, ging ergens anders om

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 14:01 schreef FANN het volgende:

[..]

nah... wat een domper... maar telefoontje komt dan later is het niet vandaag
dan is het misschien volgende week

en voor de rest zou ik tegn iedereen willen zeggen, ten eerste sterkte met al die ellindige
ziektes en kwalen en laat jullie niet kisten door 1 persoon, je hebt ráre mensen en dat was
er eentje....

tja, die dingen gebeuren, gewoon diep ademhalen en de draad weer oppakken.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 14:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, hoor het vanzelf idd.

quote:

Op vrijdag 9 december 2016 20:52 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Vervelend dat je niks weet, grotere kans dat je volgend weekend kan uitpakken

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 11:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Kans is groot ja.

Net mijn waardes van deze maand terug gekregen en die zijn zo goed dat ik even dacht dat die nier het begon te doen maar die waardes komen door dialyse. Een waarde is veel te laag waardoor we kunnen zien dat hij niet veel doet.

Nah ja dan er maar van genieten tot hij er uit gaat ;p

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 11:31 schreef computergirl het volgende:

[..]

waren ze dan ook zo goed voor de operatie samen met dialyse?

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 15:38 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik wil alleen even zeggen dat ik de eye-opener heb gehad. Als je begrijpt wat ik bedoel...

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 15:38 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik wil alleen even zeggen dat ik de eye-opener heb gehad. Als je begrijpt wat ik bedoel...

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 15:38 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik wil alleen even zeggen dat ik de eye-opener heb gehad. Als je begrijpt wat ik bedoel...

SPOILER

Dat je wat aan je leefwijze moet gaan doen, of je erbij neerleggen dat je een onnodig kort, maar toch vervelend leven tegemoet gaat?

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 16:43 schreef summer2bird het volgende:
Ik word in januari geopereerd. Aan mijn grote teen
Kleine wig-incisie, dan 3 dagen op krukken en klaar.
Kan niet wachten Gisteren de hele dag in schoenen gelopen en overal bloed en pus en troep
Vannacht 1e nacht doorgeslapen Hele nacht geslapen

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 16:43 schreef summer2bird het volgende:
Ik word in januari geopereerd. Aan mijn grote teen
Kleine wig-incisie, dan 3 dagen op krukken en klaar.
Kan niet wachten Gisteren de hele dag in schoenen gelopen en overal bloed en pus en troep
Vannacht 1e nacht doorgeslapen Hele nacht geslapen

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 17:28 schreef McLaura het volgende:
Ik denk dat Jaimy_Luca wil dat we allemaal vragen welke eye-opener.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:13 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Nope, ik wilde het alleen maar even zeggen.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:13 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Nope, ik wilde het alleen maar even zeggen.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:21 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:22 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Nee, het is alweer te veel aandacht.

Blij dat je weer thuis bent?

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Jazeker, heel erg, thuis herstel je toch het beste

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Jazeker, heel erg, thuis herstel je toch het beste

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Absoluut!, Hoe voel je je?

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:31 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Best goed, hier en daar een pil erin en het is te houden, nu nog een paar dagen uitzingen tot de hechtingen eruit mogen en dan weer langzaam opbouwen.

Slaap nu nog wel veel, dat heeft het lijf dan ook even nodig

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:31 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Best goed, hier en daar een pil erin en het is te houden, nu nog een paar dagen uitzingen tot de hechtingen eruit mogen en dan weer langzaam opbouwen.

Slaap nu nog wel veel, dat heeft het lijf dan ook even nodig

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:27 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik had het een hele tijd geleden over dat ik het pas echt zou beseffen als er zo'n eye-opener zou komen. (Ja bedoel ander woord, maar ik kom er even niet op.) Maar goed, zoiets is dus gebeurd.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 11:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ze zijn nu wel beter, maar de nier doet het ook wel, alleen niet voldoende.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:34 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Afwachten suckt

Maar wat ik me nu wel afvraag... Je nieuwe nier doet het dus wel een beetje. Vanwaar dan de keuze hem er toch uit te halen? Maakt hij ook schadelijke stofjes aan of zijn je waarden nu lastiger in balans te krijgen? Of zou het een extra belasting zijn als je een andere nier krijgt en deze dan eruit moet? Of iets anders?

Vragen, vragen

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hij gaat er uit omdat ik dan mijn plek op de wachtlijst niet verlies. Hij zou in principe prima kunnen blijven zitten maar dan start ik weer op 0 qua plek.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:41 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Ah, deur vier dus.
Weer wat geleerd. En logisch dan. Al is het wel zonde dat je daardoor weer een operatie moet.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:43 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja, maar goed het is niet een heel zware operatie dus ga er vanuit dat ik gauw weer op de been ben. Ben nu ook zo goed als weer de oude terwijl het nog maar 6 week geleden is.

En ik word dan snel weer opgeroepen voor een nieuwe. Ik heb dan iets meer prioriteit omdat het mislukt is.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:45 schreef Cat22 het volgende:

[..]

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

En ik heb al een deal met de chirurg gemaakt dat die 2e nier het gewoon prima gaat doen voor 20 jaar

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:49 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Goeie afspraken, dat
Alles op papier zeker he?

quote:

Op zondag 11 december 2016 09:45 schreef -sabine- het volgende:
Fijn weekend allemaal.

quote:

Op zondag 11 december 2016 16:29 schreef Aspergermeisje het volgende:
Hoi allemaal, ben ik weer eens. Was niet echt een reden waarom ik afwezig was hoor, soms loopt dat gewoon zo.

Ik ben inmiddels wat meer gewend aan de thuiszorg elke dag. Heeft me in het begin veel stress gegeven, omdat ik niet wist hoe laat hij kwam. Nu lukt het me beter om mijn eigen ding te doen en niet letterlijk te zitten wachten. Maar het blijft intensief dat hij elke dag een uur komt op onbekende tijd. Het levert ook energie op, omdat ik verder niks met de wond hoef. Hij verzorgt het, plakt het af en that's it. Maar het is wel gewoon klote dat dit moet. Ik had volgende week een dichte wond moeten hebben en er voorlopig vanaf moeten zijn en dat gaat niet gebeuren.

Het wordt sowieso in het nieuwe jaar dat het dicht gaat zijn. Dus feestdagen wordt een hoop geregel in combinatie met thuiszorg die elke dag moet komen (eerste kerstdag slaan we wel over als het goed is).

Wat ik voorlopig niet ga kunnen/mogen is zitten, fietsen en op mijn rug liggen. Vooral van het fietsen baal ik. Ik doe alles op de fiets normaal gesproken en nu het langer duurt moet ik dingen gaan regelen met mensen die een auto hebben om bijvoorbeeld bij de tandarts of winkels te komen. Lopen gaat wel heel goed en daar ben ik heel blij mee. De supermarkt kan ik inmiddels weer bereiken. En even zitten gaat ook wel, dus ik kan ook weer met de bus en zittend eten. Omdraaien in bed en opstaan blijft lastig, maar gaat ook steeds beter.

Dus dat is de status zo'n beetje.

Had ik verteld dat de plastisch chirurg twee hechtingen is vergeten eruit te halen. Stel dat ik geen thuiszorg had gehad... dan had ik toch een dikke infectie opgelopen, omdat ik niet had geweten dat die hechtingen er nog in zaten? Eentje is er inmiddels vanzelf uit gevallen. Andere zit er nog in, maar omdat het goed schoongehouden wordt is dat geen probleem.

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:13 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Nope, ik wilde het alleen maar even zeggen.

quote:

Op zondag 11 december 2016 18:03 schreef McLaura het volgende:

[..]

Oké. Nou, prima dan dus?

LPFAN ik geloof dat ik het snap qua nier. Als je deze houdt is je kans op een nieuwe, die wel genoeg doet, dus stukken groter?

quote:

Op zondag 11 december 2016 19:37 schreef McLaura het volgende:
Ja precies. Handiger om hem eruit te halen dus. Hoewel het wel dubbel zal voelen....

quote:

Op zondag 11 december 2016 18:10 schreef -sabine- het volgende:
Aspergermeisje, heb je wel een papegaaiende boven je bed om je beter om te kunnen draaien?
Volgens mij kun je die wel lenen bij de zorg.

Succes, ook voor alle andere lappenmanden.

quote:

Op zondag 11 december 2016 20:46 schreef McLaura het volgende:
LPFAN, ik bedoel meer dat de nier het niet (goed genoeg) doet, en je nog een keer moet. Dat het dubbel voelt dat je blij bent dat hij eruit gaat, maar toch ergens wel moet balen dat hij niet gewoon doet waarvoor hij "ingehuurd" is.

SPOILER

Sinds m'n 14e/15e al last van menstruatieklachten. Sinds m'n 19e de diagnose endometriose.

Endometriose is een ziekte die het gevolg is van het voorkomen van weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik. Het groeit daar, het kan ook ingroeien en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten. Bijvoorbeeld als endometriose in de darmwand zit kan het darmproblemen geven en pijn bij de ontlasting ontstaan. De chronische ontsteking zorgt voor verminderde vruchtbaarheid, die overigens ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.

Het gaat met ups en downs. Ik heb veel verschillende pillen geprobeerd om m'n menstruatie te onderdrukken maar tot nu toe 10 jaar bezig en niets gevonden wat langdurig helpt. Momenteel heb ik een mirena spiraal wat ongeveer een jaar is goedgegaan en nu weer klachten. Dat komt neer op twee weken ziek zwak en misselijk per maand. Voor m'n menstruatie ben ik niet lekker, pijnlijke borsten (maar echt ik kan niet bewegen of slapen zonder pijn), chagrijnig, buikpijn en algemeen kut voelen. En een week down door ongesteld zijn zelf. Dit was een paar jaar heel erg, toen minder door een operatie en nu komt het weer vol terug. Niet kunnen slapen van de pijn, misselijk en koorts

quote:

Op zondag 11 december 2016 23:17 schreef Koettie het volgende:
Hai. Ik lees wel eens mee maar had nooit de behoefte om echt mee te schrijven omdat het eigenlijk wel oke ging. De laatste maanden is dat veranderd en merk dat mensen in m'n omgeving niet helemaal snappen waar ik mee worstel. Ze zijn heel lief gelukkig maar de meeste denken er soms toch wel een beetje makkelijk over. Dus ik denk dat ik maar hier mee ga schrijven.

SPOILER

Sinds m'n 14e/15e al last van menstruatieklachten. Sinds m'n 19e de diagnose endometriose.

Endometriose is een ziekte die het gevolg is van het voorkomen van weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik. Het groeit daar, het kan ook ingroeien en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten. Bijvoorbeeld als endometriose in de darmwand zit kan het darmproblemen geven en pijn bij de ontlasting ontstaan. De chronische ontsteking zorgt voor verminderde vruchtbaarheid, die overigens ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.

Het gaat met ups en downs. Ik heb veel verschillende pillen geprobeerd om m'n menstruatie te onderdrukken maar tot nu toe 10 jaar bezig en niets gevonden wat langdurig helpt. Momenteel heb ik een mirena spiraal wat ongeveer een jaar is goedgegaan en nu weer klachten. Dat komt neer op twee weken ziek zwak en misselijk per maand. Voor m'n menstruatie ben ik niet lekker, pijnlijke borsten (maar echt ik kan niet bewegen of slapen zonder pijn), chagrijnig, buikpijn en algemeen kut voelen. En een week down door ongesteld zijn zelf. Dit was een paar jaar heel erg, toen minder door een operatie en nu komt het weer vol terug. Niet kunnen slapen van de pijn, misselijk en koorts

Momenteel gaat het niet zo lekker. Afgelopen 3 maanden 4 weken 'out' geweest, in de zin dat ik niet kan werken/naar school kan. Ik zit nu in m'n laatste jaar MBO en zit vreselijk te dubben wat ik hierna moet doen. Werk zoeken als je constant ziek bent is niet handig maar HBO ook niet. Normaal ben ik niet zo'n piekeraar maar kan er nu niet van slapen, vandaar dat ik nu hier zit.

quote:

Op zondag 11 december 2016 22:18 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Gelukkig kan ik het thuis wel redden met hulp. Ziekenhuis bepaalt inderdaad wanneer je naar huis gaat, de rest regel je zelf maar..

quote:

Op zondag 11 december 2016 19:41 schreef Aspergermeisje het volgende:
Nu blijkt die jeuk vrij heftige pleisterallergie, maar dat is weer een ander verhaal.

quote:

Op maandag 12 december 2016 14:39 schreef Lonaa het volgende:
Zou minder moderaten en opruimen niet zorgen voor minder achterbaks gezeik?

quote:

Op maandag 12 december 2016 16:25 schreef Vlindur het volgende:

[..]

Amen.

quote:

Op maandag 12 december 2016 10:00 schreef Koettie het volgende:
Ik doe nu sociaal maatschappelijk werker, lijkt me niet iets wat je als zelfstandige kan doen. Omdat ik vooral met mensen werk en dat eigenlijk ook m'n kracht is.

Vanuit school is er iig geen hulp, er is geen studieadviseur ofzo. Ik ontvang wel een Wajong dus ga denk ik van de week even het UWV bellen voor advies.

quote:

Op maandag 12 december 2016 18:16 schreef LPFAN het volgende:
In vervolg dit liever in feedback maar ik heb het verwijderd omdat het niet in dit topic hoort, en het topic er van ontspoorde, doe ik dat niet blijft iedereen er op doorgaan.

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:00 schreef Vlindur het volgende:

[..]


En waarom kan niemand gewoon eens even lekker een rel lezen?

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:06 schreef Nizno het volgende:

[..]

Gewoon kijken in VBL. Voetbalhooligans rellen beter.

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:08 schreef Leandra het volgende:
Ik had de post van Lonaa ook al naar het FB-topic meegenomen.
Het lijkt me dat de discussie hier sowieso niet thuishoort, maar hier: LIF / LIF feedback topic

quote:

Op maandag 12 december 2016 15:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Wat wel of niet werkt maakt niet uit, maar het hoort niet in het topic waar het om gaat, maar hier in het FB-topic...

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:13 schreef Lonaa het volgende:

[..]

Ja, tof, maar daar wordt ook niet op gereageerd, behalve dan door jouw met:

[..]

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:56 schreef droomvrouwtje het volgende:
Ik zag dat koettie hier ook een post plaatste en toen dacht ik, misschien is dit nu wel een topic waar ik in thuis hoor. Ik heb mijn hele verhaal al gedaan in het endometriose topic. Dus nog een keer vind ik te veel van het goede. Ik heb wel heel lang in OUD gepost maar hoor daar niet meer thuis. Na 3 ivf behandeling en nagedacht te hebben over een eventuele 4e poging hebben we besloten het hier bij te laten. De hormonen maken meer stuk aan mijn lijf dan mij lief is, plus dat het geestelijk zo veel impact heeft gehad dat nog eens negatief testen gewoon geen optie meer is geestelijk gezien.
Dus ja: hoi! Ik ben droomvrouwtje, 32 jaar en chronisch ziek (een uitspraak die ik zelden doe en vaak probeer te ontkennen helaas denkt mijn lijf daar regelmatig anders over)

quote:

Op maandag 12 december 2016 20:02 schreef droomvrouwtje het volgende:
Dankjewel
Zal even duren voordat ik weet wie wat waar, maar komt goed.

quote:

Op maandag 12 december 2016 20:04 schreef droomvrouwtje het volgende:
En de OP lezen helpt ook al

quote:

Op maandag 12 december 2016 07:39 schreef Koettie het volgende:

En wat een rottigheid. Heeft het de vorige keer helemaal niet gewerkt.

quote:

Op maandag 12 december 2016 21:37 schreef vannelle het volgende:

[..]

Vrijwel niet inderdaad, ben er dus ook niet zo happig op om het nog een keer te proberen.
Zeker niet omdat ze tijdens die behandeling onverdoofd door een spiergroep moeten prikken.
Kan helaas niet anders, is de enige manier om die plek te bereiken omdat er al zo veel ijzer in mijn lijf zit.
Maar ja, wat moet dat moet.

quote:

Op maandag 12 december 2016 19:56 schreef droomvrouwtje het volgende:
Ik zag dat koettie hier ook een post plaatste en toen dacht ik, misschien is dit nu wel een topic waar ik in thuis hoor. Ik heb mijn hele verhaal al gedaan in het endometriose topic. Dus nog een keer vind ik te veel van het goede. Ik heb wel heel lang in OUD gepost maar hoor daar niet meer thuis. Na 3 ivf behandeling en nagedacht te hebben over een eventuele 4e poging hebben we besloten het hier bij te laten. De hormonen maken meer stuk aan mijn lijf dan mij lief is, plus dat het geestelijk zo veel impact heeft gehad dat nog eens negatief testen gewoon geen optie meer is geestelijk gezien.
Dus ja: hoi! Ik ben droomvrouwtje, 32 jaar en chronisch ziek (een uitspraak die ik zelden doe en vaak probeer te ontkennen helaas denkt mijn lijf daar regelmatig anders over)

quote:

Op dinsdag 13 december 2016 13:10 schreef vannelle het volgende:
Nou, het is wél zo dat de anesthioloog mij na de behandeling nog gebeld heeft om te evalueren.
We hebben toen ook besproken dat een 2e behandeling altijd het proberen waard is en dat stond ook in de brief die hij naar de huisarts heeft gestuurd.
Dus ergens snap ik wel hoe de huisarts er bij komt.

quote:

Op maandag 12 december 2016 22:41 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Vervelend kerel, wat een k** machtsmisbruikende huisarts zeg.. Pff, hoop ik niet mee te maken.. Zit ook op morfine, en ben héél blij dat het bestaat én mijn huisarts totaal niet moeilijk doet

*verder gaat proberen te slapen

quote:

Op maandag 12 december 2016 09:34 schreef Gia het volgende:

[..]

Dat heb ik, blijkbaar, ook. Voor de tape die de huidtherapeut gebruikt.
Is gaandeweg ontstaan. In het begin had ik er geen last van, of pas na anderhalve week of zo. Dacht toen dat dat lag aan 't nat worden met douchen.
Maar heb nu na een halve dag al jeuk en de volgende dag moet hij er echt af. Irriteert zo erg dat er blaren ontstaan.

quote:

Op donderdag 15 december 2016 10:09 schreef -sabine- het volgende:
Ik post hier niet meer, omdat gebleken is dat het privéleven van posters nagetrokken en beïnvloed is. Linksom of rechtsom, ik vind dat onkies. Ik werk, heb een relatie en kinderen. Daar staat mij iets teveel op het spel.

Ik weet globaal wat er speelde, vannelle, en ben niet dusdanig nieuwsgierig dat ik de details hoef te weten. Mogelijk geldt dat voor anderen ook.

Ook weet ik dat we contacten als het nodig is.

Fijne feestdagen allemaal.

quote:

Op donderdag 15 december 2016 10:49 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Waarom zou iemand je privéleven willen natrekken?

quote:

Op donderdag 15 december 2016 12:06 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Het is nu eenmaal gebeurd en schrikt mensen begrijpelijk af. Vertrouwen is geschaad en dat repareer je niet zomaar even..

quote:

Op donderdag 15 december 2016 12:07 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Het is mij niet duidelijk waar dit precies over gaat, weet jij het wel?

quote:

Op donderdag 15 december 2016 12:21 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik weet het deels, voel mij alleen niet de persoon om het uit de doeken te doen, aangezien ik niet het hele verhaal weet.

quote:

4. Wat ook nogal moeilijk is, is dat de helft van mijn klachten psychisch zijn met lichamelijke oorsprong. Bijvoorbeeld dat ik op den duur nogal somber kan worden van mijn moeheid, maar dat ik dat hier niet mag posten omdat het psychisch is en in het R&P topic er weer bijna niemand iets post en daar een bepaalde sfeer hangt. Ik vind het hier fijner, mensen reageren meer op elkaar en niet iedereen denkt alleen maar aan zichzelf.
Bovendien wordt ik in het echt ook altijd bij de "gekken" neergezet (woon beschermd) en dat is niet altijd zo tof.

quote:

Op donderdag 15 december 2016 12:27 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Nou, dat schiet weer lekker op.

Zinvol ook, zo'n vraag naar waarom mensen niet meer willen posten. Dat bevordert pas de sfeer.

quote:

Op donderdag 15 december 2016 13:28 schreef droomvrouwtje het volgende:
Ik lees dagelijks mee op fok maar reageren lukt mij niet altijd omdat ik meestal mobiel zit en uitgebreid reageren dan niet echt heel handig is, soms lukt het dan wel om op iemand te reageren of even te reageren op de dingen die zijn blijven hangen.

Ik ben altijd voorzichtig met wat ik op post, maar wat ik post mag iedereen van mij weten. Ik schaam mij daar niet voor en de mensen in mijn privé leven weten heus wel hoe de vork in de steel zit en hoe het er soms aan toe gaat bij ons thuis.
Maar als ik dan lees dat er mensen hier zijn geweest die in een privé leven van een ander hebben zitten wroeten, dat vind ik gewoonweg niet kunnen, zowel irl niet als zoals hier op een forum. Dit soort dingen lezen, maakt het niet makkelijker om voor een nieuwkomer te posten.

Dat ik sinds ik mij gemeld heb niks verder verteld heb over hoe het gaat, ik heb ook nog een leven naast Fok. Ik ben soms blij als ik dat deel van mijn sociaal leven een beetje geregeld krijg. Posten gaat hier op en af, soms post ik vaak of ben ik vaak op fok te vinden en zijn ook dagen dat ik alleen maar mee lees en niet aan posten toe kom, want mobiel of niet genoeg tijd om te kunnen reageren

Summer2bird

[..]

Dit vind ik dus wel jammer, want als je chronische ziek bent hoort de psychische kant hier ook bij, die 2 gaan soms hand in hand. Hier merk ik vaak dat als ik geestelijk even niet lekker ga, het lichamelijk ook meteen uit, maar andersom ook. Ik ben natuurlijk nieuw, maar wat mij betreft moet je dit soort dingen zeker kwijt kunnen

zo dat was even mij uitgebreide reactie..

quote:

Op vrijdag 16 december 2016 04:51 schreef vannelle het volgende:

[..]

Weer een slapeloze nacht voor mij dus wederom een apart tijdstip om te posten.
Maar: Denk dat het juist wél een nuttige vraag is geweest gezien de reacties die volgden.
Volgens mij is nu aardig duidelijk waar de schoen wringt en omdat dat nu duidelijk is kan het ook aangepakt worden.
Bovendien: Welke sfeer?
Hoe kun je van een sfeer spreken als vrijwel niemand meer post?
Ik wil dat juist bespreekbaar maken zodat dit topic hopelijk ooit weer eens wordt waar het initieel voor bedoeld was.

Al zie ik dat er voorlopig niet van komen gezien de meningen die hier gepost zijn.
Het is aan het beheer/de moderatie om op tijd en adequaat te reageren of in te grijpen maar dat lijkt een beetje mislukt te zijn.

Geef anders zélf eens een idee om hier de "sfeer" weer terug te krijgen ipv. de vraag van iemand anders af te schieten?

Denk dat het wel duidelijk is nu waarom dit topic minder goed loopt, meerdere mensen hebben hun motivatie gegeven en ik kan me daar alleen maar bij aansluiten. Helaas.
Ik vind het oprecht jammer, heb veel aan dit topic gehad maar sommigen weten het altijd weer grondig te verpesten voor een grotere groep.
Nou, gefeliciteerd hoor!

quote:

Op vrijdag 16 december 2016 08:49 schreef Lienekien het volgende:

Aanvulling: ik snap niet goed dat je zegt redelijk te snappen waar de schoen wringt, als je in feedback nog moet vragen aan welk topic/incident mensen refereren.

quote:

Op vrijdag 16 december 2016 13:39 schreef vannelle het volgende:

[..]

Die vraag in FB is van een paar dagen geleden, sindsdien ben ook ik iets wijzer geworden.

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op maandag 19 december 2016 15:42 schreef Diconnected het volgende:

[..]

Vakantie

Voor de rest rustig. Woensdag weer controle bij diabetesverpleegkundige en bloedprikken. Hoop dat mijn waardes zijn gedaald, heb toch best m'n best gedaan ondanks deze vreetmaanden

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op maandag 19 december 2016 20:16 schreef Wespensteek het volgende:

[..]

Met mij niet zo heel goed door de beschadigde zenuwen, morgen toevallig weer naar de neuroloog maar ben eigenlijk bang dat de boodschap is dat er niets aan te doen is.

Moet jij die anti-afstotingsmedicijnen nog steeds slikken ook nu die nier het niet doet?

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op maandag 19 december 2016 21:23 schreef summer2bird het volgende:

[..]


Kerstcadeaus, surprises, gedichten klaar en af, pedicure heeft enorm geholpen met ingegroeide nagel, ik slaap goed.
Prima hier

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op maandag 19 december 2016 22:26 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Zit er mentaal ff doorheen. Ben momenteel niet verkouden of ziek, maar de afgelopen maanden wel heel lang en vaak geweest. Nu voel ik me eindelijk beter en merk nu ineens dat de conditie en gewicht waarvoor ik anderhalf jaar keihard geknokt heb, helemaal is afgezwakt. Een zwaar winterdekbed op bed goedschudden is momenteel al zwaar.. dan komt mn man aanvliegen om te helpen en dan begin ik keihard te huilen.. het bekende 'ik ben 26 en kan niet eens een dekbed opschudden'.

Ik heb 1 groot sportdoel.. ik moet en zal de Kilimanjaro beklimmen.. over anderhalf jaar pas maar ga deze week beginnen met trainen.. en weer afvallen! Ben ook teruggezakt door het moeilijke halfjaar met mn schoonmoeder. Alles maakte ff minder uit ofzo. Vandaag mee begonnen en dag 1 is iig gelukt.

Getwijfeld of ik het wilde posten, aantal lieve users pm'en ook regelmatig
Maar haal toch meer uit het topic dan dat sommige discussies pijn doen..

quote:

Op dinsdag 20 december 2016 11:43 schreef Koettie het volgende:
Pff. Ziekenhuis gebeld voor een afspraak. Kan halverwege maart terecht. Dus maar even kijken of het eerder kan en naar de huisarts voor pijnstillers. M'n cyclus komt door m'n mirena heen en dat is niet de bedoeling. Alles weer zeer en kramp en moe.

quote:

Op dinsdag 20 december 2016 13:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Bah sterkte!

Ik heb net een afspraak gemaakt voor de gynaecoloog voor 11januari, hopelijk komt er dan een oplossing voor mijn heftige bloedverlies.

quote:

Op woensdag 21 december 2016 08:27 schreef Koettie het volgende:

[..]

Waren we maar mannen, dan hadden we hier geen last van.

Vanmiddag als ik pauze heb even bellen of ze me op de 'lijst' kunnen zetten, voor als er iemand uitvalt. Stom dat het zo lang duurt nu, soms kan ik met een week terecht, soms duurt het maanden. Ligt ook aan t feit dat echo's vaak voor assistent artsen gemaakt worden. Qua medicijnen wil ik echt m'n eigen arts alleen, dus dat duurt even.

Straks mezelf naar stage slepen, m'n slb'er komt langs voor gesprek. Gelukkig maar twee cliënten en 4 uur klaar. Nog maar 3 dagen en dan vakantie. Ga, als m'n cyslus zo blijft, 2e kerstdag ongeveer ongesteld worden. Gelukkig komen er dan mensen hierheen. Als t echt niet gaat kan ik zo even mn nest in duiken dan.

quote:

Op woensdag 21 december 2016 09:55 schreef droomvrouwtje het volgende:
Wauw superkimmi, wat een gaaf vooruitzicht heb je zeg! Verder een dikke knuffel

LPFAN krijg je medicatie voor het lage hb? Sterkte iig

Koettie Dat is flink balen zeg als cyclus dwars door je spiraal komt. Hopelijk hebben ze snel nog een plekje vrij voor je.

Hier gaat het redelijk, vooral veel last van rugklachten en vingers, lang leve het koude weer en vochtig buiten. Ik kijk echt de tijd vooruit richting zomer. Herfst/winter en mijn lijf zijn geen vriendjes

quote:

Op woensdag 21 december 2016 13:41 schreef Gia het volgende:
Oh jee, die menstruatie. Gelukkig heb ik dat niet meer. En dat op mijn 53ste al. Helemaal klaar mee.

Voor iedereen hier alvast fijne feestdagen gewenst en een fijne jaarwisseling. Dat 2017 voor ons allemaal maar fantastisch mag worden.

quote:

Op woensdag 21 december 2016 13:41 schreef Gia het volgende:

Voor iedereen hier alvast fijne feestdagen gewenst en een fijne jaarwisseling. Dat 2017 voor ons allemaal maar fantastisch mag worden.

quote:

Op dinsdag 20 december 2016 11:32 schreef LPFAN het volgende:
Getver wat ben ik moe HB is weer te laag. Zondag ook bijna flauwgevallen in de AH Kon net op tijd gaan zitten.

quote:

Op woensdag 21 december 2016 22:02 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Was je zo moe van me geworden?

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op maandag 19 december 2016 14:56 schreef LPFAN het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 16:19 schreef 0906 het volgende:

[..]

Slecht, vooral nu met kerst voel ik me alleen. Niemand die accepteert zoals ik ben.

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 16:36 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ben je chronisch ziek?

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 16:44 schreef 0906 het volgende:

[..]

Ja. Maar wat ik heb ga ik niet hier openbaar posten. Mensen proberen je toch alleen maar extra te kwetsen als je je kwetsbaar opstelt. Daarom hou ik dit geheim, muv mensen die ik echt vertrouw.

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 16:52 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dit is een topic om je ervaringen te delen. Als je er niet over wilt praten, is dit geen topic voor jou.

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 17:16 schreef 0906 het volgende:

[..]

Het gaat om de gevolgen ervan. Dan hoef je toch niet uit te leggen wat je exact hebt als dat irrelevant is aan hetgeen wat je als gevolg ervaart.

quote:

Op vrijdag 23 december 2016 17:16 schreef 0906 het volgende:

[..]

Het gaat om de gevolgen ervan. Dan hoef je toch niet uit te leggen wat je exact hebt als dat irrelevant is aan hetgeen wat je als gevolg ervaart.

quote:

Op zaterdag 24 december 2016 10:53 schreef LPFAN het volgende:
Pfff wacht nog steeds op een datum voor de operatie. Is geen ruimte op het moment op de OK. Heel frusterend dit.

quote:

Op zaterdag 24 december 2016 10:55 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Vervelend, hoor.

Een familielid moet ook een (zware) operatie ondergaan, maar die kon niet doorgaan vanwege bloedwaardes. Die had het ook zo graag al achter de rug gehad.

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 12:15 schreef Coraline het volgende:
Heel fijne avond en jaarwisseling toegewenst. Ik wens dat 2017 voor iedereen opwaarts mag verlopen.

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 13:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hetzelfde!

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 13:02 schreef computergirl het volgende:

[..]

ik wens jou een heel mooi niertje

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 22:07 schreef summer2bird het volgende:
Mijn teen is nog heerlijk ontstoken.
2 maanden nu.
Het ruikt naar camembert.
Mama (is opperverpleegkundige) heeft er nu doekje met dermacyn opgedaan.
Ben benieuwd.
Ik krijg dat spul ook mee naar huis. Ben benieuwd

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 14:44 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Thanks!

quote:

Op zaterdag 31 december 2016 22:53 schreef Coraline het volgende:

[..]

Hoelang wordt er aangegeven dat er verbetering moet komen?
Ken jouw verhaal niet, excuses hiervoor. Heb zelf ruim 2 maanden een ontsteking in mijn grote teen gehad, in de voet waar postratumtische dystrofie in zit. Kon destijds zijn dat er een verbining in zat. Diverse keren is er in de teen gesneden om de ontsteking weg te laten gaan, in combinatie met antibiotica.
Uiteindelijk heb ik er een week voor in het ziekenhuis gelegen om daar via infuus antibiotica en prednison te krijgen. Dat heeft wel geholpen na nog een thuiskuur van antibiotica. Gelukkig, want de ontsteking was ondertussen fijt geworden wat al op het bot was gaan zitten en de dystrofie was opgevlamd, ik wilde niet meer dat er in mijn voet gesneden werd. Alleen van de verdovingspuit zat ik al in het plafond van de pijn.

Ik hoop dat er voor jou Alleen maar beter mag gaan! Niet leuk en niet fijn.
Sterkte.

quote:

Op zondag 1 januari 2017 16:56 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Ik snap niet zo goed wat je met je vraag bedoeld.

Maar iig, ik heb 4 januari een afspraak met mijn arts. Ik ga gewoon om anti-biotica vragen
Ik wil niet dat het nog meer uit de hand loopt en de angst is nu dat de ontsteking het bot bereikt.
Ik hoop dat ik niet jou achterna ga! Ik laat wel een wig-incisie doen bij mijn teen zodat het niet meer kan ingroeien. Laat ik doen in het ziekenhuis, net als vorig jaar. In januari al mijn complete eigen risico er doorheen jagen
Ik heb ook al eerder in mijn andere teen dit gehad en ook een wig-incisie gehad erin. Die spuiten doen zeer maar gelukkig kan ik het hebben.

Spannend.

quote:

Op zondag 1 januari 2017 16:56 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Ik heb ook al eerder in mijn andere teen dit gehad en ook een wig-incisie gehad erin. Die spuiten doen zeer maar gelukkig kan ik het hebben.

Spannend.

quote:

Op zondag 1 januari 2017 17:41 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Succes! Hopelijk is de pijn snel minder. En je bent niet de enige hier die je eigen risico er door heen jaagt zo snel Ik ben die 3 januari al kwijt

quote:

Op zondag 1 januari 2017 17:42 schreef McLaura het volgende:

[..]

Ik heb ook eens een wigexcisie gehad. De spuiten waren vervelend, maar de opluchting erna was groot!

quote:

Op maandag 2 januari 2017 22:20 schreef Koettie het volgende:
Ook even goed nieuws melden. Ben niet ongesteld geweest met oud en nieuw, leuke avond gehad dus dat was heel fijn. Zit er nu wel aan te komen maar goed, nu beter dan vorige week!

quote:

Op woensdag 4 januari 2017 13:41 schreef houdjemond het volgende:
WIA aangevraagd.

Ik word zó doodmoe van dat hele pleuris-UWV, ik kom uit de ziektewet dus ze weten alles al, maar of je tóch nog even, voor de leuk, want je hebt toch niks beters wil doen, weer je hele CV in wilt vullen, en de werkgevers van de afgelopen 5 jaar met data EN je opleidingen.
Handmatig that is.

quote:

Op woensdag 4 januari 2017 13:44 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Poeh wat rot allemaal zeg Je treft het echt niet bij het UWV jij
Ik hoop echt dat je aanvraag wordt goedgekeurd lieverd

Hier is het een ontzettend slechte maand geweest met mn diabetes. Die relatiebreuk heeft er voor het eerst voor gezorgd dat ik echt constant te hoog zat vanwege de stress en de emoties. En dan ook nog de feestdagen erbij. Heb de hele maand december zowat boven de 10 gezeten qua waardes.

Gisteren was ik jarig, dus zaterdag nog 1 keer feestje vieren. Maar ik heb waarschijnlijk zicht op een nieuwe woning, en daardoor al minder stress. En nu zijn mn waardes sinds 2 dagen dus eindelijk weer een beetje normaal

quote:

Op woensdag 4 januari 2017 13:47 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Nou, ik mag dan EN op gesprek bij het UWV EN bij de arbeidsdeskundige. Maar het is goed met ze, ik kan niet full-time werken en ga ook de WW niet in.
Maar fingers crossed!

Voor de rest weet je me te vinden als je me nodig hebt, ik ben niet meer zo van alles hier spuien because of.. reasons.

quote:

Op woensdag 4 januari 2017 16:31 schreef Verbal het volgende:
Zo hee, ik heb me de afgelopen dagen weer een partij pijn in mijn hele flikker... niet normaal.
Is een tijdje best beheersbaar geweest, maar dan ben je een week vrij geweest en dan ineens gaat je lijf meuten of zo. Kon er vannacht niet van slapen, ondanks twee pittige pijnstillers.

Prrrrrima.

En natuurlijk net weer een retedrukke week waarin ik mij niet kan veroorloven ziek te zijn/vrij te nemen

Duuusss...

V.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 18:20 schreef FANN het volgende:
Ik ben héél héél ziek geweest en ik zit nu aan de CBD olie, heeft iemand van jullie dat wel
eens geprobeerd? Het helpt mij enorm, maar niet alleen mij!

https://www.cbdolie.nl/ervaringen/

quote:

Op zondag 8 januari 2017 18:45 schreef Gia het volgende:

[..]

Da's ook toevallig, heb het afgelopen weekend flink zitten Googlen op wietolie enzo, maar het wordt al niet meer vergoed Door de ziektekostenverzekeraar. Al zoekend kwam ik op CBD olie uit en had al besloten hier morgen voor te gaan kijken. Ze hebben het hier bij G & W en schijnt nu in de aanbieding te zijn: 2de halve prijs.

Welke heb je en welke oplossing? Want dat blijkt ook nogal te verschillen. Waar helpt het jou tegen?
Ik wil het gaan proberen voor die zenuwpijn. Schijnt ook te helpen tegen kanker. Dus wie weet voorkomt het recidive.

SPOILER

Ik heb nog niet precies veteld wat ik gebruikt heb, alleen dat ik een biologisch zalfje heb gebruikt
zonder chemische toevoegingen.

Eerst wil ik kijken of ik met die olie heel voorzichtig mijn Prednison omlaag kan krijgen, dan
heb ik meer bewijs, want alles dat ze op me uitgetest hebben, immuran, cellcept en methotrexaat
werd ik doodziek van en het hielp ook nog eens niet.

Nu wilde ze me een rituximab aansmeren, maar daar heb ik voor bedankt, ik ga het eerst
zélf proberen, ik heb niet zoveel vertrouwen meer in de artsen, ik loop daar nu 10 jaar en
ik werd alleen maar zieker....

Ik heb een auto immuunziekte, verder wil ik daar niet zoveel op ingaan, artsen googelen ook wel eens....

quote:

Op zondag 8 januari 2017 18:59 schreef FANN het volgende:
Ik had niets meer te verliezen.... dus .....

en ik ben zó blij dat ik het gedaan heb, het wordt niet vergoed, het kost je een aardige
duit, maar als je wasmachine stuk is geef je ook geld uit en nu was ik stuk...

quote:

Op zondag 8 januari 2017 18:59 schreef FANN het volgende:
Ik had niets meer te verliezen.... dus .....

en ik ben zó blij dat ik het gedaan heb, het wordt niet vergoed, het kost je een aardige
duit, maar als je wasmachine stuk is geef je ook geld uit en nu was ik stuk...

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Moet je het geld wel hebben.. Ik heb een sterke hormonenzalf voor mijn huid en helpt prima, heb verder ook geen last van het smeren.

SPOILER

ze hebben me 2 jaar lang
laten smeren, ook al had ik aangegeven dat ik die zalf niet meer kon velen op mijn huid en
dat die helemaal kapot ging, alles om geen meer Predison te geven, nu zit ik mét een
behoorlijk beschadigde huid én tóch aan meer Prednison en ik zat twee jaar lang
''op het randje'' ik had niet één plekje, mijn halve lichaam moest ik insmeren.

én het hielp allemaal niet! ik was een emotioneel wrak, met paniekaanvallen, huilbuien,
slaapproblemen en véél pijn, dat is in elk geval allemaal gewoon wég, ik ben mezelf weer!

Heel veel artsen kennen dit, maar praten er niet over.

In sommige gevallen en alleen als je een héle dure aanvullende verzekering hebt kan je
vergoeding krijgen. Maar dan van de medicijnen die toch niet helemaal ''schoon'' zijn.

Ik hou het liever zelf in de hand vanaf nu...

http://pgmcg.nl/vergoedin(...)zekeraars-anno-2015/

De aanvullende verzekering kost méér per jaar dan dat je de olie zó koopt.

maar je zou het kunnen proberen, als ik meer bewijs heb ga ik het ook uitzoeken....

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Heel fijn, FANN!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:15 schreef FANN het volgende:

[..]

Ja je moet wel geld hebben, gelukkig heb ik een ''noodpotje''

SPOILER

ze hebben me 2 jaar lang
laten smeren, ook al had ik aangegeven dat ik die zalf niet meer kon velen op mijn huid en
dat die helemaal kapot ging, alles om geen meer Predison te geven, nu zit ik mét een
behoorlijk beschadigde huid én tóch aan meer Prednison en ik zat twee jaar lang
''op het randje'' ik had niet één plekje, mijn halve lichaam moest ik insmeren.

én het hielp allemaal niet! ik was een emotioneel wrak, met paniekaanvallen, huilbuien,
slaapproblemen en véél pijn, dat is in elk geval allemaal gewoon wég, ik ben mezelf weer!

Heel veel artsen kennen dit, maar praten er niet over.

In sommige gevallen en alleen als je een héle dure aanvullende verzekering hebt kan je
vergoeding krijgen. Maar dan van de medicijnen die toch niet helemaal ''schoon'' zijn.

Ik hou het liever zelf in de hand vanaf nu...

http://pgmcg.nl/vergoedin(...)zekeraars-anno-2015/

De aanvullende verzekering kost méér per jaar dan dat je de olie zó koopt.

maar je zou het kunnen proberen, als ik meer bewijs heb ga ik het ook uitzoeken....

SPOILER

Vervelend ja, dan reageer je heel sterk op hormonen. Ik gebruik het alleen voor mijn shunt arm, omdat ik daar veel last heb van mijn huid door pleisters. Voor mijn psoriasis gebruik ik weer wat anders dus heb het verder gelukkig ook niet nodig.
Ik heb verder ook geen keus, heb geen geld voor iets anders en mag door financiele redenen niet aan een aanvullende verzekering.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

SPOILER

Vervelend ja, dan reageer je heel sterk op hormonen. Ik gebruik het alleen voor mijn shunt arm, omdat ik daar veel last heb van mijn huid door pleisters. Voor mijn psoriasis gebruik ik weer wat anders dus heb het verder gelukkig ook niet nodig.
Ik heb verder ook geen keus, heb geen geld voor iets anders en mag door financiele redenen niet aan een aanvullende verzekering.

SPOILER

ik snap het LPFAN, het is ook schandalig dat ze het weten, maar liever al die chemische troep geven, mijn zus gaat het kopen voor haar zoon die heeft ook psoriasis maar ook in ernstige
vorm. dus ze gaat de zalf voor hem kopen, daarna en hem informeren over de olie, hij heeft gelukkig een goed salaris dus hij kan het wél betalen, dan heb je gewoon mazzel...
Voor psorias blijkt het namelijk ook goed te werken, als ik al de ervaringen lees en die heeft
zij ook gelezen.

en écht de artsen weten het gewoon !
Hier wordt het zelfs uitgelegd door een arts.

http://pgmcg.nl/de-behand(...)elegd-door-een-arts/

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:40 schreef FANN het volgende:

[..]

SPOILER

ik snap het LPFAN, het is ook schandalig dat ze het weten, maar liever al die chemische troep geven, mijn zus gaat het kopen voor haar zoon die heeft ook psoriasis maar ook in ernstige
vorm. dus ze gaat de zalf voor hem kopen, daarna en hem informeren over de olie, hij heeft gelukkig een goed salaris dus hij kan het wél betalen, dan heb je gewoon mazzel...
Voor psorias blijkt het namelijk ook goed te werken, als ik al de ervaringen lees en die heeft
zij ook gelezen.

en écht de artsen weten het gewoon !
Hier wordt het zelfs uitgelegd door een arts.

http://pgmcg.nl/de-behand(...)elegd-door-een-arts/

SPOILER

Helaas willen de zorgverzekeringen er dus niks van weten en wordt het niet vergoed, Daarom hou ik het wel gewoon bij de dingen die wel vergoed worden en ook werken. Het is mooi als je het kan betalen, maar als je geen geld hebt zoals ik en je krijgt wat heb je gewoon pech. Heb al geluk dat mijn dokter en verpleging mij matsen en helpen door dingen op te zoeken wat zeker vergoed gaat worden als ik iets nodig ben.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:50 schreef LPFAN het volgende:

[..]

SPOILER

Helaas willen de zorgverzekeringen er dus niks van weten en wordt het niet vergoed, Daarom hou ik het wel gewoon bij de dingen die wel vergoed worden en ook werken. Het is mooi als je het kan betalen, maar als je geen geld hebt zoals ik en je krijgt wat heb je gewoon pech. Heb al geluk dat mijn dokter en verpleging mij matsen en helpen door dingen op te zoeken wat zeker vergoed gaat worden als ik iets nodig ben.

SPOILER

misschien dat het ooit nog eens wél vergoed gaat worden, hou het in elk geval in de gaten
doe ik natuurlijk ook!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 19:56 schreef FANN het volgende:

[..]

SPOILER

misschien dat het ooit nog eens wél vergoed gaat worden, hou het in elk geval in de gaten
doe ik natuurlijk ook!

SPOILER

Doe ik zeker!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 20:26 schreef Laysa het volgende:
Wat fijn Fann dat je eindelijk baat bij iets hebt!

SPOILER

Nog leuker, een bewoner hier heeft last van chronisch pijn ivm reuma en spastische tics.
Cannabisolie mag niet, want het bevat THC waar wij autistjes verslavingsgevoelig voor zijn
Dus neemt hij maar allerlei pijnstillers+lorazepam want dat mag wel en is dus niet verslavingsgevoelig?!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:52 schreef summer2bird het volgende:

SPOILER

Nog leuker, een bewoner hier heeft last van chronisch pijn ivm reuma en spastische tics.
Cannabisolie mag niet, want het bevat THC waar wij autistjes verslavingsgevoelig voor zijn
Dus neemt hij maar allerlei pijnstillers+lorazepam want dat mag wel en is dus niet verslavingsgevoelig?!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:54 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Cbcolie bevat geen THC, hoor.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:52 schreef summer2bird het volgende:

SPOILER

Nog leuker, een bewoner hier heeft last van chronisch pijn ivm reuma en spastische tics.
Cannabisolie mag niet, want het bevat THC waar wij autistjes verslavingsgevoelig voor zijn
Dus neemt hij maar allerlei pijnstillers+lorazepam want dat mag wel en is dus niet verslavingsgevoelig?!

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:57 schreef FANN het volgende:

[..]

De olie die ik gebruik en ook de zalf bevat géén THC hoor, die is dus veilig...

http://www.rollingstoned.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:57 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Oh nee, maar alles wat je ook maar een klein beetje kan verbinden aan THC en alcohol mag niet.
Want dat werkt triggerent.
Ze wilde ook eerst zeep met alcohol en alle producten met alcohol verbieden.
Erg grappig aangezien mijn 60 jarige buurvrouw haar alcoholvrije biertje werd afgepakt dat ze op haar kamer bewaarde, omdat dat triggerent zou werken.

_{Sorry, ben daar nogal pissig over.}

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:58 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik gebruik déze zeep, bevat ook geen THC

http://www.dutch-headshop(...)oy-120ml-p-1330.html

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:59 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Maar wat ik mij wel afvraag, als er geen thc inzit, wat is de werkende stof dan?

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:00 schreef Lienekien het volgende:

[..]

CBD.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 21:59 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Maar wat ik mij wel afvraag, als er geen thc inzit, wat is de werkende stof dan?

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:01 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Bedankt voor de tip, ik ga mij ff inlezen

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:01 schreef FANN het volgende:

[..]

cannabinoïden

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:02 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je moet FANN bedanken.

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:02 schreef summer2bird het volgende:

[..]

quote:

Op zondag 8 januari 2017 22:24 schreef Gia het volgende:
Ik ga het zeker proberen, maar eerst met die van Hooy, met een lager percentage CBD. Die kan ik ook gewoon in de winkel halen.
Moet sowieso met mijn hartmedicatie erg oppassen wat ik aan zelfzorg gebruik.
Dus eerst maar eens voorzichtig proberen.
Ik laat jullie uiteraard weten wat mijn bevindingen zijn.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 15:23 schreef LPFAN het volgende:
Pffff bloedbad vandaag bij dialyse Echt alles zat onder, mijn arm, de stoel, kussen onder mijn arm, de vloer, etc. Denk wel een halve liter bij elkaar Foutje van mijn kant

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 15:23 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je kan nog posten, dus het is goed afgelopen.

SPOILER

Ten eerste voel ik me héél goed, véél meer energie, véél minder pijn,
al moet ik voorzichtig blijven met bijvoorbeeld mij rug, maar het is niet meer te vergelijken
met vóór de olie en zalf. Ook slaap ik véél beter, de huilbuien en paniekaanvallen die vooral
kwamen door deze klote ziekte waar ik helemaal wanopig van werd zijn t'táál
verdwenen!

Ten tweede, ik heb dus verschillende soorten Lupus, ja ja dokter House dit keer is het écht
Lupus!

Ik heb SLE, discoïde lupus en als extra kadootje CPLD

wat deze aanval heeft veroorzaakt weet niemand, de zon kan het niet zijn geweest, misschien stress, misschien iets in het eten, maar het kan van álles zijn, als alle artsen het niet weten
dan weet ik het dus ook niet.

In elk geval dit is na 3 weken CBD olie en zalf!
Dus zónder al die smerige corticosteroïden zalfjes die ik jarenlang van de artsen kreeg en die geen zak hielpen.

De uitbraak was op 13 december 2016, de laatste foto is van vandaag, de eerste week
had ik nog geen olie en zalf, ik heb deze olie http://www.rollingstoned.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/ dit is hele sterke olie, ik slik 5 druppels per dag en deze zalf
http://www.apollyon.nl/cbd-olie/cbd-creme/cbd-zalf

Ik had het op mijn armen, mijn rug, mijn decolete, zijkanten van mijn gezicht,
hals en nek.

Aan de zijkanten van mijn gezicht zijn een paar piepkleine wiite vlekjes overgebleven
mijn nek en hals zien eruit alof er nooit iets is gebeurd, decolete zo goed als weg, hou ik wel
een paar witte vlekjes aan over, armen is weg, beetje nog op de boven armen,
ook op mijn onderarmen zitten littekentjes in de vor van witte plekjes, maar niets
om van wakker te liggen, het is mooier en sneller geheeld dan ik ooit had durven dromen,
alleen mijn schouder en rug zit nog wat, maar is ook niet veel meer.

Wat al die medicijnen nooit hebben kunnen doen, Imuran, CellCept, Methotrexaat
+ niet te vergeten de Prednison, heeft de olie en zalf in 3 weken gedaan !

Ik ga hier uiteraard geen foto's van mijn hele lichaam posten maar een stukje schouder
mogen jullie wel zien

Ik zou het zelf ook niet geloven als ik het niet zelf zou meemaken!

Pas als álles compleet weg is stop ik met de zalf, als het dan goed blijft ga ik héél
voorzichtig proberen af te bouwen met die Prednison, een kwart pilletje óm de dag en
als dat goed gaat elke dag en zo verder.....

Die olie blijf ik nemen zolang en zoveel al ik het nodig heb, misschien wel de rest van mijn
leven, die zalf hóóp ik niet meer nodig te hebben uiteraard, want dat zou beteken dat ik
géén opvlammingen meer zou krijgenmaar misschien is dat té optimistisch, dus als
ik het nodig denk te hebben bestel ik, meestal is het er de volgende dag al als je besteld
dus dat is zo gebeurd, maar het kóst wel wat natuurlijk, die olie doe ik best lang mee en
ik heb bespaard op ándre dingen, op de olie ga ik niet besparen en als ik zalf nodig
heb daar ook niet op.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:08 schreef FANN het volgende:
Ik krijg veel vragen via mijn DM, in ''mijn'' olie en ''mijn'' zalf zit géén THC, daarom is
het extra veilig en je wordt er dus NIET stoned van.

Als je stoned wil worden zal je een joint moeten roken, maar dat wil ik niet
Ik wil niet iedere dag stoned zijn, ik wil een beter leven zover als dat kán.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:40 schreef LPFAN het volgende:
Wow wat een verschil FANN!

Summerbird: Niet goed afdrukken en dat niet doorhebben tot alles rood was.

Succes morgen!

Ben er wel flink beroerd van, koorts, koppijn, moe dus mooi mijn bed in.

Morgen naar de gynaecoloog... Zie er als een berg tegenop.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:45 schreef Diconnected het volgende:

[..]

Succes morgen

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:08 schreef FANN het volgende:
Ik krijg veel vragen via mijn DM, in ''mijn'' olie en ''mijn'' zalf zit géén THC, daarom is
het extra veilig en je wordt er dus NIET stoned van.

Als je stoned wil worden zal je een joint moeten roken, maar dat wil ik niet
Ik wil niet iedere dag stoned zijn, ik wil een beter leven zover als dat kán.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:58 schreef Diconnected het volgende:
En ik ga even klagen: aaaaaaaaaaaargh klote diabetes en alles wat er invloed op heeft. Ben sinds 1,5 week bezig met afvallen en nieuwe vorm van eten (koolhydraat beperkt), en dat ging tot eergister best goed. Alleen nu dus het probleem dat ik na 15.00 uur alleen maar hoog zit, dus ik moet weer even het wiel opnieuw uitvinden En daarnaast heb ik dus vandaag hele dag zitten stressen wat ook niet helpt met je suikers. Dus nog even aaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh. Ik ga zo maar slapen geloof ik

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 15:13 schreef Gia het volgende:
Even update.
Maandag dus die olie gehaald en een druppel onder mijn tong. Blèèh, vies, maar het is voor de goede zaak, dus volhouden.
Gisteren 2 x een druppel gedaan, vandaag pas één gehad.
In elk geval geen vreemde bijwerkingen. Of het echt helpt is even afwachten.
Moet over anderhalve week naar de pijnpoli, hoop dat ik dan al dan niet een idee heb of de olie werkt of niet. Maar ik hoop dat ik weer een qutenza behandeling krijg aan mijn voeten. Dat werkt in elk geval een maand of 3.

Maar hou jullie op de hoogte.

Fann, wat fijn dat het nu beter gaat. Ziet er flink pijnlijk uit die foto's.
Nog bedankt voor de tip.

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 16:48 schreef summer2bird het volgende:
Godsamme.
Ik dacht al wat doet het toch zeer dit keer.
Bleek dat de dame van de huisartsen post niet genoeg verdoving in de prik gedaan had.
Godver, het deed niet zo zeer dat ik moest schreeuwen maar ik zweette als een otter en ook tranen

Maar goed, de nagel is eruit.
Ik zit nu nog helemaal te shaken, en mijn teen bonkt.
Hopelijk was dat de laatste keer.
Nu 2 dagen op de bank.
Manmanman

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 16:34 schreef Lienekien het volgende:
Zou mooi zijn als een spiraaltje de oplossing is, LP.

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 16:48 schreef summer2bird het volgende:
Godsamme.
Ik dacht al wat doet het toch zeer dit keer.
Bleek dat de dame van de huisartsen post niet genoeg verdoving in de prik gedaan had.
Godver, het deed niet zo zeer dat ik moest schreeuwen maar ik zweette als een otter en ook tranen

Maar goed, de nagel is eruit.
Ik zit nu nog helemaal te shaken, en mijn teen bonkt.
Hopelijk was dat de laatste keer.
Nu 2 dagen op de bank.
Manmanman

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 16:50 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Was het vandaag? Ik dacht pas eind van de maand.

Het is achter de rug. Werd tijd ook.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:30 schreef mootie het volgende:

[..]

Wel waanzinnig dat alles zo opgeknapt is. En van die vieze zalf af. Daar wordt je huid toch ook steeds dunner van?

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 15:13 schreef Gia het volgende:
Even update.
Maandag dus die olie gehaald en een druppel onder mijn tong. Blèèh, vies, maar het is voor de goede zaak, dus volhouden.
Gisteren 2 x een druppel gedaan, vandaag pas één gehad.
In elk geval geen vreemde bijwerkingen. Of het echt helpt is even afwachten.
Moet over anderhalve week naar de pijnpoli, hoop dat ik dan al dan niet een idee heb of de olie werkt of niet. Maar ik hoop dat ik weer een qutenza behandeling krijg aan mijn voeten. Dat werkt in elk geval een maand of 3.

Maar hou jullie op de hoogte.

Fann, wat fijn dat het nu beter gaat. Ziet er flink pijnlijk uit die foto's.
Nog bedankt voor de tip.

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 14:23 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ik lees nu pas hier weer.
Sorry voor mijn PM's

Indrukwekkend resultaat. En ik ben heel blij dat je jouw bevindingen opgeschreven en gedeeld hebt. Ik ben er nog niet uit, maar heb wel hoop gekregen. Dankjewel hiervoor.

quote:

Op dinsdag 10 januari 2017 22:31 schreef Lienekien het volgende:
FANN

quote:

Op woensdag 11 januari 2017 22:22 schreef -sabine- het volgende:
Te mooi om waar te zijn, zeggen ze wel eens.
Dit is te mooi en waar! Zo bijzonder FANN.

quote:

Cannabisolie veelgestelde vragen over CBD olie
Cannabisolie is een natuurproduct dat gewonnen wordt uit de cannabisplant. Maar wat zijn nu de verschillen tussen cannabis, hennep en wietolie, en hoe wordt cannabisolie gemaakt? Wat is CBD olie, en waarom is THC ook belangrijk? In deze handleiding met veelgestelde vragen vindt u alle informatie over cannabisolie.
Wat verstaan we onder cannabisolie?
Cannabisolie in een spuit tegen kankerOnder cannabisolie verstaan we een olie die is geëxtraheerd (gewonnen / gemaakt) vanuit het plantmateriaal van de cannabis plant, en waarbij de cannabinoïden, flavonoïden en terpenen (werkzame stoffen) worden gescheiden van het plantmateriaal.

Vaak worden zowel de bloemtoppen als bladeren gebruikt voor het maken van de olie. Echter raden wij u aan alleen de bloemtoppen te gebruiken, als u een cannabinoïden rijke olie wilt maken, en daarmee de kwaliteit van de cannabisolie te verhogen. En nu horen we u denken, cannabinoïden, geëxtraheerd? We gaan alle vragen die u heeft over de productie en werking van cannabisolie voor u beantwoorden.

Welke cannabisolie is legaal?
Binnen de Nederlandse wetgeving is een THC percentage van 0,2% legaal. Alle producten die u dus legaal online kunt kopen hebben een maximaal percentage THC van 0,2%. Maar elke cannabinoïde heeft zijn eigen eigenschappen ter bevordering van uw gezondheid. Het stofje, molecuul, THC is in het Nederlandse wetboek opgenomen en elke type cannabisolie dat legaal is moet dus voldoen aan een THC percentage dat lager ligt dan 0,2%. THC is voor een aantal gezondheidsklachten noodzakelijk, echter dragen juist alle andere cannabinoïden ook bij aan uw gezondheid. Het lichaam heeft namelijk ook een eigen endocannabinoïde systeem dat uit cannabisachtige stoffen bestaat. Welk type cannabisolie u ook gebruikt, het zal in alle gevallen via het legale voedingssupplement worden aangevuld.

Overzicht Cannabisolie, CBD olie, Wietolie en Hennepolie
Welke hennep, hennepzaad, wiet of cannabisolie is legaal
Standaard naam Bevat CBD Bevat THC Wettelijk

CBD olie Max. 0,2% Legaal

quote:

Hoeveel druppels cannabisolie dient u te gebruiken?

De hoeveelheid druppels cannabisolie is afhankelijk van de klacht, kwaal of ziektebeeld. Iemand met een ernstige ziekte als kanker dient bij oraal gebruik van een 3 of 5 keer verdunde olie als snel 20 druppels per dag te nemen in combinatie met de 10% CBD olie. Verdunde THC rijke cannabisolie wordt via een pipetflesje oraal gedruppeld. CBD olie neemt een groot deel van de psychoactieve effecten van de THC olie weg. Het gaat om medicinaal gebruik en het doel is niet om stoned of high te worden.

Per persoon kan de hoeveelheid druppels dus verschillen. Bij ziektebeelden als bijvoorbeeld de ziekte van Crohn is het aantal druppels CBD olie hoger dan het aantal cannabisolie druppels. Klanten mogen via het adviesformulier altijd een gericht en persoonlijk doseringsadvies aanvragen. Lees verder over de gebruiksaanwijzing van CBD olie.

Wanneer oraal, rectaal of topisch lokaal cannabisolie gebruiken?
Cannabisolie kunt u zowel rectaal (via de anus), of oraal (via de mond) gebruiken of topisch lokaal gebruiken. Elke toepassingsvorm heeft specifieke eigenschappen. Wij raden rectaal gebruik aan wanneer er grote hoeveelheden cannabisolie genuttigd dienen te worden bij kanker. De reden is dat de psychoactieve effecten dan beperkt blijven. Dit in tegenstelling tot oraal gebruik. Bij oraal gebruik treed eerder het psychoactieve effect op.

Wanneer iemand met bijvoorbeeld Parkinson last heeft van tremoren, spasmen en spierstijfheid dan biedt juist het orale gebruik gunstig effect op deze symptomen. Bij allerlei huidklachten en zelfs huidkanker, waar Rick Simpson olie o.a. voor bedoeld is kan de RSO pasta of olie topisch en dus lokaal aangebracht worden. U smeert dan de te behandelen huid lokaal in. Vaak wordt gedacht dat lokaal gebruik geen psychoactieve gevolgen heeft. Dit is echter niet waar. Wanneer u cannabisolie op de huid smeert worden de cannabinoïden gewoon via de huid opgenomen en kunt u daardoor stoned of high worden.

Legaal en veilig: Cannabisolie CBD
In het bovenstaande hebben we u geïnformeerd over de illegale variant van cannabisolie. Maar de term “Cannabisolie CBD” staat voor Cannabidiol olie en is de legale variant. De natuur heeft ons de geweldige cannabisplant geschonken met alle voordelen voor uw gezondheid en welzijn van dien.

Legale medicinale cannabisolie verkrijgbaar via de huisarts
Bij een beperkt aantal diagnoses kan een huisarts u medicinale cannabisolie voorschrijven. Bedrocan, de officiële producent van medicinale cannabis in Nederland levert aan apotheken het plantmateriaal. In Nederland is er 1 apotheker, de Transvaal Apotheek in Den Haag die van deze cannabis ook olie maakt en er 4 soorten olie van produceert:

CBD-olie: gemaakt van Bedrolite, CBD 10%, 10 ml (Sativa soort)
THC-olie: gemaakt van Bedica, THC 2,0%, 10 ml (Indica soort)
THC-olie: gemaakt van Bedrocan, THC 2,0%, 10 ml (Sativa soort)
THC/CBD-olie: gemaakt van Bediol, CBD 2,0% / THC 1,3%, 10 ml (Sativa soort)
Deze oliën zijn alleen verkrijgbaar op recept en worden niet vergoed door uw zorgverzekering. De kosten de medicinale cannabisoliën bedragen ¤179 per flesje. Ter vergelijking, de prijs onze 10ml Medihemp 10% CBD olie is met ¤69,95 een stuk voordeliger.

quote:

Op donderdag 12 januari 2017 15:42 schreef het-is-mij het volgende:
Fann, goed te lezen dat je er baat bij hebt!

Ik heb het van het voorjaar geprobeerd ivm artrose aan mijn handen en migraine maar helaas zonder resultaat.

Maar ik dacht ook, baat het niet schaadt het niet.
Zie dat het in een half jaar erg in opkomst gekomen is dus inderdaad goed kijken welk percentage je hebt/koopt.

SPOILER

Ik wil wél tegen iedereen zeggen, ga niet zomaar stoppen met je medicijnen
als de olie en of zalf je helpt, bespreek het dan met je Arts, oké ik ga wel
op eigen gelegenheid héél voorzichtig straks proberen af te bouwen met
Prednison, maar met een kwart pilletje óm de dag, als dat goed gaat en kwart
pilletje per dag.

Al die tijd is het met al die andere medicijnen zoals Imuran, Cellcept en Methotrexaat
niet gelukt om het omlaag te krijgen, ik kreeg héél veel bijwerking en werd alleen maar
zieker, daarom wilde ik ook géén Rituximab wagen, ik moet er zelfs niet aan dénken
ik geloof er niet meer in

Daarom ben ik zelf gaan zoeken, met dit resultaat, dus ik zou zeggen waag nog een poging!

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 00:41 schreef praadje het volgende:
Ik lees hier altijd mee en ik wil toch even deze link plaatsen. Niet om het af te raden hoor, want ik ben er niet bekend mee.
Maar er zijn een aantal zaken waarbij je het beter niet kunt gebruiken of alleen in overleg met je arts.

http://www.cbdolie.org/wanneer-moet-geen-cbd-gebruiken/

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 16:12 schreef summer2bird het volgende:
Ik slaap kuuuuut.
Vannacht 2 uur, 3 uur, 4 uur en toen om 5 uur wakker geworden.
Toen er maar ff uitgegaan en de kat binnengelaten.
Nog een hele hoop prut en troep uit teenwond gepeuterd.
En nu koppijn. Lekker Alien kijken
Wond ziet er nu wel mooi uit, vannacht kwam er nog een hele hoop gele zooi uit, maar das ook niet meer gebeurt. En lekker dik met Fucidin erop smeren.

Net een hoop vogelballen en voerzakjes aan de boom gehangen. Ollie zit al met smacht te kijken.

Hoe is het met jullie?

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Mooi dat de wond er mooi uit ziet. Hoe is het met de pijn?

Hier gaat het op zich wel, Alleen is mijn hartslag erg hoog de laatste week. Nu ben ik al bekend met een te hoge hartslag, heb ik al sinds mijn geboorte, door een hersenbloeding die ik toen heb gehad maar hij is nu de hele tijd rond de 110 in rust Terwijl hij normaal rond de 90 zit. Volgende week heb ik poli gesprek met mijn dokter, dus dan ga ik ff voor mediciatie er voor vragen, want heb er geen last van maar toch zit het me niet lekker.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:31 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

voel je je dan ook hele tijd opgefokt?

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

(moet wel ff wennen aan je nieuwe nick haha )

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ik ook! Denk steeds dat iemand anders gereageert heeft als ik in AT kijk

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

ik ook! Denk steeds dat iemand anders als laatste gereageert heeft als ik in AT kijk

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Mooi dat de wond er mooi uit ziet. Hoe is het met de pijn?

Hier gaat het op zich wel, Alleen is mijn hartslag erg hoog de laatste week. Nu ben ik al bekend met een te hoge hartslag, heb ik al sinds mijn geboorte, door een hersenbloeding die ik toen heb gehad maar hij is nu de hele tijd rond de 110 in rust Terwijl hij normaal rond de 90 zit. Volgende week heb ik poli gesprek met mijn dokter, dus dan ga ik ff voor mediciatie er voor vragen, want heb er geen last van maar toch zit het me niet lekker.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 18:12 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Pijn valt mee. Echt heel erg mee. Ben maar een paar keer erdoor wakker geworden, ik kan er prima op lopen en als ik zit voel ik er helemaal niks van.

Wat naar voor je. Helpt het als je meer rust neemt?

quote:

Op zondag 15 januari 2017 13:10 schreef -sabine- het volgende:
Ik ben heel blij met de tip van FANN. Gisteren veel kunnen doen. Voor het eerst in jaren rustig drie kwartier bij de kapper in de stoel gezeten, uniek.
Maar nu een dipje. Zal het gevolg zijn van toch over de grenzen gaan als ik minder pijn ervaar.

FANN ik kan je niet vaak genoeg bedanken, ondanks de slechte dag vandaag.

quote:

Op vrijdag 13 januari 2017 17:50 schreef Cat-astrophe het volgende:

[..]

Herkenbaar

LPFAN, heb jij nog geen datum voor je operatie?

quote:

Op zondag 15 januari 2017 13:10 schreef -sabine- het volgende:
Ik ben heel blij met de tip van FANN. Gisteren veel kunnen doen. Voor het eerst in jaren rustig drie kwartier bij de kapper in de stoel gezeten, uniek.
Maar nu een dipje. Zal het gevolg zijn van toch over de grenzen gaan als ik minder pijn ervaar.

FANN ik kan je niet vaak genoeg bedanken, ondanks de slechte dag vandaag.

quote:

Op zondag 15 januari 2017 13:30 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Sorry lees dit nu pas! Maar nee nog steeds niet.

quote:

Op zondag 15 januari 2017 16:50 schreef FANN het volgende:

[..]

Da's ook wel klote, steeds dat wachten voor jou, Sterkte LPFAN en alle andere hier ook natuurlijk