[CZT #55] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zondag 11 december 2016 09:45 schreef -sabine- het volgende:
Fijn weekend allemaal.

Fijn weekend, of iig. fijne zondag

.

[ Bericht 99% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 11-12-2016 12:14:04 ]

Even de discussie weggehaald, nu weer ontopic

Ik ga een schoonmaakdag houden.
Vannacht om 4 uur wakker omdat er storm was buiten. De buitendeur knalde ineens dicht, schrok mij dood, dacht dat er een inbreker was
Ik heb nu ijzertabletten voor mijn bloedarmoede voor een tijdje. Ik heb al de hele week geen weke benen meer gehad

Hoi allemaal, ben ik weer eens. Was niet echt een reden waarom ik afwezig was hoor, soms loopt dat gewoon zo.

Ik ben inmiddels wat meer gewend aan de thuiszorg elke dag. Heeft me in het begin veel stress gegeven, omdat ik niet wist hoe laat hij kwam. Nu lukt het me beter om mijn eigen ding te doen en niet letterlijk te zitten wachten. Maar het blijft intensief dat hij elke dag een uur komt op onbekende tijd. Het levert ook energie op, omdat ik verder niks met de wond hoef. Hij verzorgt het, plakt het af en that's it. Maar het is wel gewoon klote dat dit moet. Ik had volgende week een dichte wond moeten hebben en er voorlopig vanaf moeten zijn en dat gaat niet gebeuren.

Het wordt sowieso in het nieuwe jaar dat het dicht gaat zijn. Dus feestdagen wordt een hoop geregel in combinatie met thuiszorg die elke dag moet komen (eerste kerstdag slaan we wel over als het goed is).

Wat ik voorlopig niet ga kunnen/mogen is zitten, fietsen en op mijn rug liggen. Vooral van het fietsen baal ik. Ik doe alles op de fiets normaal gesproken en nu het langer duurt moet ik dingen gaan regelen met mensen die een auto hebben om bijvoorbeeld bij de tandarts of winkels te komen. Lopen gaat wel heel goed en daar ben ik heel blij mee. De supermarkt kan ik inmiddels weer bereiken. En even zitten gaat ook wel, dus ik kan ook weer met de bus en zittend eten. Omdraaien in bed en opstaan blijft lastig, maar gaat ook steeds beter.

Dus dat is de status zo'n beetje.

Had ik verteld dat de plastisch chirurg twee hechtingen is vergeten eruit te halen. Stel dat ik geen thuiszorg had gehad... dan had ik toch een dikke infectie opgelopen, omdat ik niet had geweten dat die hechtingen er nog in zaten? Eentje is er inmiddels vanzelf uit gevallen. Andere zit er nog in, maar omdat het goed schoongehouden wordt is dat geen probleem.

quote:

Op zondag 11 december 2016 16:29 schreef Aspergermeisje het volgende:
Hoi allemaal, ben ik weer eens. Was niet echt een reden waarom ik afwezig was hoor, soms loopt dat gewoon zo.

Ik ben inmiddels wat meer gewend aan de thuiszorg elke dag. Heeft me in het begin veel stress gegeven, omdat ik niet wist hoe laat hij kwam. Nu lukt het me beter om mijn eigen ding te doen en niet letterlijk te zitten wachten. Maar het blijft intensief dat hij elke dag een uur komt op onbekende tijd. Het levert ook energie op, omdat ik verder niks met de wond hoef. Hij verzorgt het, plakt het af en that's it. Maar het is wel gewoon klote dat dit moet. Ik had volgende week een dichte wond moeten hebben en er voorlopig vanaf moeten zijn en dat gaat niet gebeuren.

Het wordt sowieso in het nieuwe jaar dat het dicht gaat zijn. Dus feestdagen wordt een hoop geregel in combinatie met thuiszorg die elke dag moet komen (eerste kerstdag slaan we wel over als het goed is).

Wat ik voorlopig niet ga kunnen/mogen is zitten, fietsen en op mijn rug liggen. Vooral van het fietsen baal ik. Ik doe alles op de fiets normaal gesproken en nu het langer duurt moet ik dingen gaan regelen met mensen die een auto hebben om bijvoorbeeld bij de tandarts of winkels te komen. Lopen gaat wel heel goed en daar ben ik heel blij mee. De supermarkt kan ik inmiddels weer bereiken. En even zitten gaat ook wel, dus ik kan ook weer met de bus en zittend eten. Omdraaien in bed en opstaan blijft lastig, maar gaat ook steeds beter.

Dus dat is de status zo'n beetje.

Had ik verteld dat de plastisch chirurg twee hechtingen is vergeten eruit te halen. Stel dat ik geen thuiszorg had gehad... dan had ik toch een dikke infectie opgelopen, omdat ik niet had geweten dat die hechtingen er nog in zaten? Eentje is er inmiddels vanzelf uit gevallen. Andere zit er nog in, maar omdat het goed schoongehouden wordt is dat geen probleem.

Wat balen En wat stom dat er nog 2 hechtingen in zijn gebleven! Erg slordig!

quote:

Op zaterdag 10 december 2016 23:13 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Nope, ik wilde het alleen maar even zeggen.

Oké. Nou, prima dan dus?

LPFAN ik geloof dat ik het snap qua nier. Als je deze houdt is je kans op een nieuwe, die wel genoeg doet, dus stukken groter?

Aspergermeisje, heb je wel een papegaaiende boven je bed om je beter om te kunnen draaien?
Volgens mij kun je die wel lenen bij de zorg.

Succes, ook voor alle andere lappenmanden.

quote:

Op zondag 11 december 2016 18:03 schreef McLaura het volgende:

[..]

Oké. Nou, prima dan dus?

LPFAN ik geloof dat ik het snap qua nier. Als je deze houdt is je kans op een nieuwe, die wel genoeg doet, dus stukken groter?

Of een nieuwe nier het goed gaat doen is altijd afwachten dat kan je nooit van te voren zeggen maar als ik hem er in laat zitten dan verlies ik mijn plek op de wachtlijst en moet ik weer jaren wachten. Laat ik hem er uit halen, blijf ik die plek behouden en kan ik elk moment weer opgeroepen worden.

Ja precies. Handiger om hem eruit te halen dus. Hoewel het wel dubbel zal voelen....

quote:

Op zondag 11 december 2016 19:37 schreef McLaura het volgende:
Ja precies. Handiger om hem eruit te halen dus. Hoewel het wel dubbel zal voelen....

Nee totaal niet, Ik heb er niet veel aan en ik ben dan tot een nieuwe oproep van die hele zware medicijnen af, dus ik vind het wel best zo. Liever gister dan vandaag dat die er uit gaat

quote:

Op zondag 11 december 2016 18:10 schreef -sabine- het volgende:
Aspergermeisje, heb je wel een papegaaiende boven je bed om je beter om te kunnen draaien?
Volgens mij kun je die wel lenen bij de zorg.

Succes, ook voor alle andere lappenmanden.

Hmm nee, en dat is nu ook niet meer nodig, want ik kan weer over m'n rug omdraaien, maar dan zet ik m'n benen eronder, zodat er geen druk op mijn stuitje ontstaat. De eerste weken was dat erg handig geweest inderdaad.

Maar wat ik zo stom vind is dat ze in het ziekenhuis niet op dit soort ideeën komen. Dat is echt mijn grootste ergernis geweest na de operatie: de laksheid van het ziekenhuis. Nu met de thuiszorg... ik hoef maar te zeggen dat ik jeuk heb en hij gaat er iets aan doen, terwijl ik nog niet eens op het punt was dat er iets mee moest gebeuren. En die thuiszorg heb ik dus op eigen houtje in gang gezet. Als het aan het ziekenhuis had gelegen, had ik dat nu nog niet gehad.

Nu blijkt die jeuk vrij heftige pleisterallergie, maar dat is weer een ander verhaal.

[ Bericht 4% gewijzigd door BlauwePhlox op 11-12-2016 19:58:15 ]

Ja, volgens mij ziet een ziekenhuis meestal geen verantwoordelijkheid voor hoe je het thuis allemaal gaat redden. Die bepalen een punt waarop je na een ingreep of behandeling naar huis kunt. En hoe je het dan thuis redt, moet je meestal zelf uitzoeken.

LPFAN, ik bedoel meer dat de nier het niet (goed genoeg) doet, en je nog een keer moet. Dat het dubbel voelt dat je blij bent dat hij eruit gaat, maar toch ergens wel moet balen dat hij niet gewoon doet waarvoor hij "ingehuurd" is.

quote:

Op zondag 11 december 2016 20:46 schreef McLaura het volgende:
LPFAN, ik bedoel meer dat de nier het niet (goed genoeg) doet, en je nog een keer moet. Dat het dubbel voelt dat je blij bent dat hij eruit gaat, maar toch ergens wel moet balen dat hij niet gewoon doet waarvoor hij "ingehuurd" is.

Nah nee, ik heb er wel vrede mee eigenlijk. Ik vind dialyse totaal niet erg, dat scheelt een stuk.

Hai. Ik lees wel eens mee maar had nooit de behoefte om echt mee te schrijven omdat het eigenlijk wel oke ging. De laatste maanden is dat veranderd en merk dat mensen in m'n omgeving niet helemaal snappen waar ik mee worstel. Ze zijn heel lief gelukkig maar de meeste denken er soms toch wel een beetje makkelijk over. Dus ik denk dat ik maar hier mee ga schrijven.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Momenteel gaat het niet zo lekker. Afgelopen 3 maanden 4 weken 'out' geweest, in de zin dat ik niet kan werken/naar school kan. Ik zit nu in m'n laatste jaar MBO en zit vreselijk te dubben wat ik hierna moet doen. Werk zoeken als je constant ziek bent is niet handig maar HBO ook niet. Normaal ben ik niet zo'n piekeraar maar kan er nu niet van slapen, vandaar dat ik nu hier zit.

quote:

Op zondag 11 december 2016 23:17 schreef Koettie het volgende:
Hai. Ik lees wel eens mee maar had nooit de behoefte om echt mee te schrijven omdat het eigenlijk wel oke ging. De laatste maanden is dat veranderd en merk dat mensen in m'n omgeving niet helemaal snappen waar ik mee worstel. Ze zijn heel lief gelukkig maar de meeste denken er soms toch wel een beetje makkelijk over. Dus ik denk dat ik maar hier mee ga schrijven.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Momenteel gaat het niet zo lekker. Afgelopen 3 maanden 4 weken 'out' geweest, in de zin dat ik niet kan werken/naar school kan. Ik zit nu in m'n laatste jaar MBO en zit vreselijk te dubben wat ik hierna moet doen. Werk zoeken als je constant ziek bent is niet handig maar HBO ook niet. Normaal ben ik niet zo'n piekeraar maar kan er nu niet van slapen, vandaar dat ik nu hier zit.

Welkom

Ik had je verhaal al gelezen in het andere topic. Lijkt me erg heftig! Ik ben zelf heel zwaar ongesteld elke maand en ga binnenkort er ook naar een gyn voor maar vergeleken met jou heb ik niks te klagen. Sterkte!

Thanks.

Ik begrijp dat je nog jong bent en dus wat minder levenservaring hebt.
Daarom wil ik graag wat tegen je zeggen ondanks dat ik voor mezelf dit topic eigenlijk niet meer wil gebruiken.

Je schrijft dat je nogal eens tegen onbegrip aanloopt.
Dat zal niet de 1e keer en ook zeker niet de laatste keer zijn geweest, dat gaat helaas nog veel vaker gebeuren.
Belangrijk is om te weten dat dat niet aan jou ligt, mensen die zelf gezond zijn kunnen over het algemeen genomen maar weinig begrip opbrengen voor iets waar ze zelf niet mee te maken hebben.
En dat is HUN fout, absoluut niet die van jou, want je hebt geen keuze, alleen een situatie waar je in zit
Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat de mening of het oordeel van anderen weinig waarde heeft, veel mensen denken vanuit hun eigen ideale veilige situatie en omdat het bij hun goed gaat en geen klachten hebben gaan ze er al snel van uit dat dat een normale situatie is.
Zo'n oordeel moet je dus eigenlijk boven staan hoe lastig dat ook kan zijn.
Hangt er ook vanaf uit welke hoek dat oordeel komt.
Maar twijfel nooit aan jezelf, JIJ weet hoe het echt zit en de mensen die dat niet (willen) snappen missen een hoop qua empathie, levenservaring, realiteitsbesef en nog een paar dingen.
Je kunt het ze eigenlijk niet kwalijk nemen want dat gevoel zit er gewoon niet.
Maar het is niet de bedoeling dat je je door een paar onwetenden laat beïnvloeden en dat het effect heeft op hoe jij over jezelf denkt.
Blijf jezelf en neem jezelf ook serieus, klachten en alles er bij.
Daar heb je recht op. Mensen die dat niet snappen vind ik wereldvreemd en dus is hun mening ook minder belangrijk.

Hoe je het verder met je opleiding moet doen weet ik eerlijk gezegd ook niet, kan alleen zeggen dat je in 1e instantie aan je eigen welzijn moet denken en niet moet balen van wat NIET kan maar je je moet richten op dingen die je WEL kan.
Jij staat op de 1e plaats, anderen moeten gewoon rekening met jou houden.
Niet andersom.

En ondanks dat dit topic een behoorlijke deuk in mijn eigen vertrouwen hier in heeft opgelopen wil ik het tóch even gebruiken om iets van me af te typen.
Gewoon ergens je verhaal kwijt kunnen kan goed werken, beter dan niks zeggen iig.

Mijn dosis Oxy is opgehoogd met de verplichting (voorwaarde van de huisarts) om toch nog een keer een zenuwblokkade te laten doen.
Nou, dat moet dan maar.
Kost weer allejezus veel geld qua eigen risico maar constant pijn hebben is ook niet echt de hoofdprijs.
Vorige keer werkte het niet terwijl ze duidelijk wel goed zaten met de naald maar blijkbaar is deze methode wat minder geschikt of zo, ik heb er alleen maar last van gehad en geen profijt.
Maar nu is het dus een harde eis van de huisarts, anders kan ik de extra morfine wel vergeten. Zo komt het over iig.
Ik vind het eigenlijk wel best, wie weet werkt het deze keer wel?
Zoals het nu gaat kan het gewoon niet meer, ik heb veel belangrijke afspraken af moeten zeggen, ik kan niet doen wat eigenlijk wel móet gebeuren en zo zijn er nog veel meer nadelen te noemen als gevolg van deze pijn.
Het is gewoon echt niet grappig meer, zelfs mijn humeur heeft er onder te lijden waardoor ik behoorlijk kortaf kan zijn tegen mensen die het absoluut niet verdienen.
En dat besef ik ook, probeer daar ook rekening mee te houden.
Elke ochtend die ik wakker word neem ik me voor om gewoon normaal te doen tegen de lieve mensen die me steunen en achter me staan.
Maar je raadt het al: De pijn begint weer en ik ben weer kortaf.
Dat háát ik aan mezelf maar kan er niks aan doen, dat besef is altijd achteraf.
Tot nu toe kom ik er nog mee weg maar ik vraag me serieus af hoe lang dit nog goed blijft gaan, kan me goed voorstellen dat bij mijn vriendin op een gegeven moment het bekertje ook overloopt.
En dat is dan mijn eigen schuld.

Soms heb ik echt een grondige hekel aan mezelf terwijl ik er eigenlijk weinig aan kan doen.
Ik heb wel de mazzel gezegend te zijn met een begripvolle vriendin, ik had het echt niet beter kunnen treffen.
Maar kan me goed voorstellen dat ook zij op een gegeven moment de grens bereikt en dat wil ik graag voor zijn.
Ik weet alleen niet hoe, pilletjes werken voor geen meter, ik ben niet operabel meer....
Zijn we al snel door de opties heen toch?
Het moet blijkbaar gewoon maar gaan zoals het gaat en dan proberen het beste er van te maken.
Ik ben iig _Ingrid_ enorm dankbaar voor al haar begrip en hulp, ze is echt fantastisch!
Door dat begrip voel ik me minder schuldig en juist wat meer begrepen en dat is enorm veel waard!
Ik hoop echt dat jullie ook zo iemand in de omgeving hebben, da's echt zoveel waard. Onbetaalbaar.

Thanks voor je lieve woorden vannelle. Je hebt ook wel gelijk hoor, mensen zien het niet en ze kunnen het ook niet weten (gelukkig maar). Het beïnvloed me ook niet (meer) dusdanig dat ik me er heel rot over voel. Het is soms gewoon lastig praten, zoals m'n zorgen over de toekomst. Mensen zeggen snel "Het komt wel goed". En dat zal ook best, zolang ik niet spontaan doodval is er toekomst genoeg maarja, ik vind het toch spannend over hoe dat zal gaan en wat ik dan nu het beste voor beslissingen kan maken.

En wat een rottigheid. Heeft het de vorige keer helemaal niet gewerkt. Sorry als ik dubbele vragen stel, ik heb de vorige topic's alleen heel vluchtig meegelezen. Ik hoop dat het dit keer wel wat doet, misschien dat die andere methode toch helpt. Ik duim iig.

Het is heel dubbel, iedereen zou kortaf worden van pijn. Het is je eigen schuld terwijl je er eigenlijk niets aan kan doen. Praat je erover met je vriendin? Wat dat betreft ben ik, net als jij, heel erg blij met m'n vriend. Soms gewoon even luisteren en soms net die schop onder m'n hol geven die ik nodig heb.

quote:

Op zondag 11 december 2016 22:18 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Gelukkig kan ik het thuis wel redden met hulp. Ziekenhuis bepaalt inderdaad wanneer je naar huis gaat, de rest regel je zelf maar..

Deze ervaring heb ik in mijn ziekenhuis niet gehad. Ze vragen altijd of het lukt thuis, of dat ze hulp moeten regelen. Ook qua thuiszorg, bijvoorbeeld fragmin spuiten als mijn INR te laag is, wordt geregeld als dat nodig zou zijn.
Gelukkig heb ik een man die inmiddels heel handig is in het huis voldoende aan kant houden en koken, gecombineerd met een fulltime baan.
Vaak is het, in mijn geval, een weekje of zo dat hij echt veel moet bijspringen. Maar ik heb zo'n hekel aan hulp over de vloer.
Met de chemo is het wel heftig geweest; was ik per 3 weken 1 week slecht. Verder ging het wel.
Ik heb echt een geweldige vent.
En mijn oudste zoon en zus kunnen spuiten. Dus ik bof wel wat dat betreft.

@ Koetie, heb je er al ooit over nagedacht om iets als zelfstandige te doen? In welke richting doe je MBO? Heb een zus die, bijvoorbeeld, pedicure is. Zij heeft een eigen praktijk en het razend druk. Ze heeft hiervoor verschillende opleidingen gevolgd. Volgens mij allemaal grotendeels zelfstudie en één keer per week les. (avond?)
Een vriendin van me is schoonheidsspecialiste/masseuse en heeft ook een praktijk aan huis.
Zo zijn er nog meer beroepen die je thuis kunt doen en waarbij je je eigen tijd kunt indelen.
Je kunt dan rekening houden met de weken rondom je menstruatie dat je minder werkt. En wanneer het goed gaat, weer meer.
Als je voor iets gaat dat niets te maken heeft met klanten, is het natuurlijk nog makkelijker.
Kan zo geen voorbeeld bedenken, eigenlijk.

Hebben jullie op school geen vertrouwenspersoon waarmee je dit zou kunnen bespreken? Wellicht weet die oplossingen, of kan je in contact brengen met de juiste instanties voor hulp.

Heel veel succes en sterkte.

quote:

Op zondag 11 december 2016 19:41 schreef Aspergermeisje het volgende:
Nu blijkt die jeuk vrij heftige pleisterallergie, maar dat is weer een ander verhaal.

Dat heb ik, blijkbaar, ook. Voor de tape die de huidtherapeut gebruikt.
Is gaandeweg ontstaan. In het begin had ik er geen last van, of pas na anderhalve week of zo. Dacht toen dat dat lag aan 't nat worden met douchen.
Maar heb nu na een halve dag al jeuk en de volgende dag moet hij er echt af. Irriteert zo erg dat er blaren ontstaan.

Ik doe nu sociaal maatschappelijk werker, lijkt me niet iets wat je als zelfstandige kan doen. Omdat ik vooral met mensen werk en dat eigenlijk ook m'n kracht is.

Vanuit school is er iig geen hulp, er is geen studieadviseur ofzo. Ik ontvang wel een Wajong dus ga denk ik van de week even het UWV bellen voor advies.

Goed, nieuwe poging, dit topic is NIET om ruzies en dergelijke te bespreken. Nu graag weer ontopic.

Zou minder moderaten en opruimen niet zorgen voor minder achterbaks gezeik?

quote:

Op maandag 12 december 2016 14:39 schreef Lonaa het volgende:
Zou minder moderaten en opruimen niet zorgen voor minder achterbaks gezeik?

Amen.

quote:

Op maandag 12 december 2016 16:25 schreef Vlindur het volgende:

[..]

Amen.

Dat vroeg ik me ook al af. Je moet conflicten toch uitpraten, anders blijven ze etteren en steeds terugkomen?

In vervolg dit liever in feedback maar ik heb het verwijderd omdat het niet in dit topic hoort, en het topic er van ontspoorde, doe ik dat niet blijft iedereen er op doorgaan.