Mthld † 15-1-2015quote:Hallo allemaal,dit is de man van Fratz.
Vannacht om 00:45 is Fratz overleden.
Vlak voordat ze wegging heeft ze me nog op het hart gedrukt om hier een bericht te posten.
Ik weet dat ze ontzettend veel steun en kracht heeft gekregen van dit forum.
Als ik mijn emoties wat meer onder controle heb zal ik wat meer posten over wat hoe het gegaan is.
Voor nu wens ik iedereen sterkte en veel kracht.
quote:Ik kan berichten als haar man.
Dank jullie wel voor de lieve kaarten.
Ik heb ze aan Mthld voorgelezen. De familie was ontroerd.
Dinsdag heeft Mthld gekozen voor palliatieve sedatie. Gisteren, donderdag, is ze (heel vredig) overleden.
De strijd is voorbij.
Het is heftig he Yvonnequote:Op maandag 11 april 2016 11:12 schreef yvonne het volgende:
Zo, even eens een poosje geen FOK!, alleen een beetje twitter om nog een beetje bij de 'wereld' te horen, gedaan
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is?
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.
En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!
Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.
Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.
Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mên die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.
Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. én, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.
En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er ís gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.
En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.
En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html
En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.
Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.
En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.
Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is
Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)
En weet je wát pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.
En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan
Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb
Disclaimer: dit is míjn beleving hè, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed?quote:Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...
Ik ben al het gezeik echt zó zat.
Mijn ogen werden ineens geel.quote:Op vrijdag 15 april 2016 21:39 schreef computergirl het volgende:
[..]
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed?
Sterkte Mula,quote:Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...
Ik ben al het gezeik echt zó zat.
aha, ik had niet op mijn netvlies dat je daar een stent had zitten. Fijn dat het beter gaat en je weer thuis bentquote:Op zaterdag 16 april 2016 20:20 schreef Mula het volgende:
Ik ben weer thuis!
Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje![]()
![]()
![]()
![]()
) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was.
Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.
Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
Heel veel sterkte Mulaquote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Wat een slecht nieuws. Bah.quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Mula wat ontzettend kut en heftigquote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
zorgde dat dan toch voor je leverproblemen?quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
he verdorie Mula... dat is zwaar klote!!quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Oh shitquote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
knuffel!!!!quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Ik lees hier vaak mee, ik wens je álle sterkte van de wereld toequote:Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Omg sterkte!quote:Op dinsdag 26 april 2016 23:04 schreef Mula het volgende:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.quote:Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote.Sterkte!
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!quote:Op donderdag 28 april 2016 09:44 schreef Mula het volgende:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.
Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk![]()
Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van.
Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby.
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.quote:Op woensdag 27 april 2016 19:46 schreef Mula het volgende:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.quote:Op donderdag 28 april 2016 13:47 schreef Mula het volgende:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.quote:Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!!quote:Op vrijdag 6 mei 2016 11:01 schreef yvonne het volgende:
Gadverdamme Mula, wat een bummer
Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.
Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.
Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over
Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee
Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!
![]()
![]()
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.quote:Op vrijdag 29 april 2016 00:07 schreef Mula het volgende:
Je kan ook niet tegen Tavegyl?Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.quote:Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Ach, het is allemaal rotzooi. Ik hoop dat het bij mij toch nog verbetert met de Qutenza behandelingen. Op het moment gaat het goed. Moet begin juni, geloof ik, weer naar de pijnpoli.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 14:58 schreef Mula het volgende:
Gia, ik heb en Taxotere en Taxol gehad en vond de Taxol echt stukken milder. Volgens mij nog steeds kans op neuropathie, maar ik heb 4x Taxotere gehad en kreeg dovig gevoel in mn voeten en na 34x Taxol was er helemaal niks aan de hand.
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.quote:Op zaterdag 7 mei 2016 07:46 schreef Mula het volgende:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!quote:Op zondag 8 mei 2016 07:50 schreef yvonne het volgende:
[..]
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
kan ik me wat bij voorstellen, hoe doen die moslima's datquote:Op zondag 8 mei 2016 08:44 schreef Mula het volgende:
[..]
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!
Ik ben destijds hier in Helmond bij een kapster geweest die een aparte afdeling, boven, voor mensen met kaalheid. Zij had daar ook, in Amerika, extra opleidingen voor gevolgd.quote:Op maandag 9 mei 2016 20:33 schreef yvonne het volgende:
wat ik erg vind is dat je die dingen voor heel veel geld moet aanschaffen, meestal online.waarom niet gewoon bij H&M of primark. Volgens mij is daar best een markt voor.
Ik draag mijn gewone bh's, vaak zonder vulling. Wel groot verschil dan, zeker op mijn leeftijd. Die gezonde borst hangt tegenwoordig een stuk lager.quote:Op maandag 9 mei 2016 21:37 schreef Mula het volgende:
Wat ik trouwens nog asocialer vind is de prijs van prothesebh's en zwempakken. Bij de bh's zit alleen een extra stukje stof ingenaaid en voor de rest is het een gewone bh. De zwempakken zijn zo suf en degelijk en duur. Snap niet dat iemand daar niet eens een leuke collectie van ontwerpt.
De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor ¤5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor ¤9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen ¤100+ kosten?
Dank je.quote:Op vrijdag 13 mei 2016 10:59 schreef sararaats het volgende:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.
Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Dankje! Lief!quote:Op vrijdag 13 mei 2016 10:59 schreef sararaats het volgende:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.
Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Ja, daar had ik in het begin veel moeite mee, ik ben lief en zorgzaam voor anderen ( ook beroepsmatig) en dan word je opeens helemaal vertroeteld ahw. Ook die speciale 'look good feel better' en de massages die ze op de afdeling geven, zalig.quote:Op vrijdag 13 mei 2016 12:05 schreef Gia het volgende:
[..]
Dank je.
Is overigens een bizarre bijkomstigheid van (borst)kanker, iedereen is zo lief.
Althans, dat is mijn ervaring. Ook in het ziekenhuis, bijvoorbeeld, geen nummertje voor bloedprikken, gewoon meteen aan de beurt. Je wordt echt in de watten gelegd.
Is ook wel fijn, want je kunt gewoon effe niks anders dan de tijd uit zitten die nodig is voor (soms tijdelijk) herstel. Vanaf de diagnose gaat je leven in de wacht. Na de laatste klinische behandeling moet je overeind gaan krabbelen en dat leven terug gaan zoeken.
Ben altijd blij met de reacties van meelevende medefokkers.
Geweldig nieuws dat de behandeling aanslaat.quote:
Top nieuws!!quote:
quote:Op zondag 5 juni 2016 20:48 schreef Slaapmeisje het volgende:
Sinds het overlijden van Slaapvriendje
Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.quote:
Mijn hemel, wat ontzettend heftig en verdrietig. Zowel voor jou als voor M. Dikkequote:Op maandag 6 juni 2016 20:14 schreef Slaapmeisje het volgende:
[..]
Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.
Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.quote:Op maandag 6 juni 2016 20:57 schreef Mula het volgende:
Ik heb vandaag chemo gehad. Leverwaarden weer verbeterd! Ik heb alleen weer enorme huidreacties op de Herceptin. Vooral onder mn haar (dat nog steeds niet uitvalt!) is het een en al open wond inmiddels. Pijn, bloed, jeuk en ranzigheid.Ik moet van de dermatoloog aan de anti-biotica, dus hopelijk gaat dat helpen.
Dankje!quote:Op maandag 6 juni 2016 21:58 schreef Moonah het volgende:
[..]
Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.
Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?quote:Op maandag 6 juni 2016 23:48 schreef Mula het volgende:
[..]
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden.
Ik heb een doorlopende anti-biotica kuur gekregen voor zolang ik huidreacties krijg vd Herceptin. En ik heb zalf voor mn hoofdhuid en gezicht. Het is nog steeds rood, maar in twee dagen al enorm opgeknapt! Ik heb dit in het verleden veel en veel erger gehad (eerste keer dat ik kaal werd, bestond alles waar ooit haar zat alleen uit pukkel en wond en was de binnenkant van mn neus wit, zoveel witte punten zaten er naast elkaar) en dat werd met elke kuur echt beter. Krijg nu elke 2 weken Herceptin ipv elke 3 weken, dus hopelijk gaat het snel beter.quote:Op dinsdag 7 juni 2016 23:04 schreef Slaapmeisje het volgende:
[..]
Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?
quote:Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
Fantastisch. Gelukgewenstquote:Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
Sucksquote:Op maandag 6 juni 2016 23:48 schreef Mula het volgende:
[..]
Dankje!
Die huid is echt een rotbijwerking. Ken je van die witte punten op puistjes? Die dus overal op mijn kin, op mn neus, voorhoofd, in mijn neus (au! Au! Au!) en in mijn oren. Als ze knappen, komt er een vettige vocht uit. Het zijn er zoveel dat laten knappen ook geen optie is. Het ziet er echt heel erg vies uit, vooral omdat het uiteindelijk allemaal wondjes worden (met korstjes die als een gek gaan jeuken). Mijn hoofdhuid voelt aan alsof het een grote pukkel is die op het punt staat om te knappen. En alles doet pijn.
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden.
Gefeliciteerdquote:Op woensdag 8 juni 2016 15:35 schreef Slaapmeisje het volgende:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:quote:Op vrijdag 10 juni 2016 00:21 schreef Gia het volgende:
Voor mij is de diagnose 4,5 jaar geleden en ik heb nog steeds die angst als ik iets mankeer.
Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.quote:Op vrijdag 10 juni 2016 09:45 schreef Gert het volgende:
Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:
'Te weinig aandacht voor angst dat kanker terugkeert'
Had je dat nog nooit gedaan dan?quote:Op maandag 13 juni 2016 20:17 schreef Gia het volgende:
[..]
Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.
Vorig jaar is mijn vader, vrij snel, overleden. Wij moesten de muziek voor de uitvaart kiezen. Dit heeft mij ertoe doen besluiten alvast een playlist te maken.
Mocht het bij mij chronisch worden, dan doe ik dat ook. Zodra ik over de eerste schrik heen ben. Ik wissel nu ook jaarlijks tussen begraven, cremeren en/of de nabestaanden beslissen dat. Denk dat ik dan net zo'n controlfreak ben.quote:Op maandag 13 juni 2016 20:19 schreef Mula het volgende:
[..]
Had je dat nog nooit gedaan dan?Mijn rouwkaart ligt al jaren klaar. Controlfreak enzo.
Da's goed nieuws. Nu hopen dat dit de Cure for Cancer is. Zou toch mooi zijn.quote:Op dinsdag 14 juni 2016 12:57 schreef Mula het volgende:
http://www.telegraaf.nl/b(...)cijnen_omlaag__.html
Mooi nieuws. Ik krijg een van de medicijnen die aldoor werd genoemd als zijnde "te duur".
Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.quote:Op donderdag 30 juni 2016 22:53 schreef JK het volgende:
Met mijn vrouw alles ok, werkt 3 dagen, gaat best aardig. Volgende week weer een botscan. Ga ik maar weer eens mee. Lang geleden, het ziekenhuis. Was voorheen wel anders.
Vanwege dat ze aan de tamoxifen zit. Doordat ze vervroegd in de overgang is, worden de botten ook zwakker en zo houden ze bij hoe het er mee staat. Er was vorige keer al te zien dat ze minder goed zijn dan bij een gezonde meid van 31.quote:Op woensdag 6 juli 2016 11:39 schreef Slaapmeisje het volgende:
[..]
Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.
Ik duim voor je vanuit Belgie.quote:Op vrijdag 8 juli 2016 21:17 schreef yvonne het volgende:
Ik ben met de laatste loodjes bezig, Herceptin tot eind september en dan heb ik er anderhalf jaar gifzooi opzitten, oh en bestralen en operatie natuurlijk.
Maar wat ik vragen wilde, is dit herkenbaar: ik word soms o overvallen door pijn in de borst+borststreek, bot, spieren, weefsel, gewoon een valse gemene pijn, net of het van binnen aan het scheuren is.
Echo was trouwens goed, ik had ook niks anders verwacht er zit gewoon rond de littekens, oksel, en borst gewoon iets niet goed. Soms een voelbare schijf en dan zoals vandaag weer zo'n scheurende pijn.
Ik bennog lang niet de oude en heb het idee dat ik me moeier voel dan na de operatie.
Nou ja, ik voel me soms zo'n zeur, ik zie er toch goed uit? Ben bijna klaar? Maar ik voel me niet echt geweldig. Bleh, bleh, bleh.
Haar strijd is helemaal aan me voorbij gegaan. Schrik hier wel van.quote:Op donderdag 4 augustus 2016 11:42 schreef yvonne het volgende:
Beequeen is gister overleden na een jarenlange strijd tegen drie soorten kanker.
Haar topic staat hier:
UTO / R.I.P Beequeen
Sterke, sterke vrouwquote:Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.
Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.
De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheidMaar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.
Ik vroeg hier in het begin: verander ik.
En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.
Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.
De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.
En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet?
Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.
Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak
ik kan volgen hoor kanjer!quote:Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.
Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.
De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheidMaar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.
Ik vroeg hier in het begin: verander ik.
En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.
Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.
De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.
En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet?
Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.
Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak
Sterkte nog, hopelijk stelt dat bloed in je darm niets voor. En bovenal: gefeliciteerdquote:Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Wat leuk, Yvonne. Ben stiekem wel een tikkeltje jaloers. Hoop dat ook nog mee te mogen maken.quote:Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Sterkte met het herstel, en gefeliciteerd aanstaande omaquote:Op maandag 26 september 2016 09:36 schreef yvonne het volgende:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
[...]
Haha. Moest lachen!quote:
zo is dat. een klasgenootje van vroeger overleed 6 jaar geleden aan deze kutziekte. haar dochtertje moet verder zonder mama.quote:Op donderdag 29 september 2016 15:31 schreef Gia het volgende:
[..]
Haha. Moest lachen!
Moest kunnen dat het voor iedereen klaar is. Niemand meer borstkanker. Zou er dat ooit van komen? Het is al wel in de meeste gevallen van 'niet meer beter worden' tot een chronische ziekte geworden, maar toch sterven er nog teveel vrouwen aan deze ziekte. En helaas vaak ook jonge vrouwen.
En tja, klaar....Hoe klaar ben je ermee? Nog 5 jaar controles, nog 5 jaar hormonen met de nodige bijwerkingen en levenslang angst dat het terugkomt.
Kon er maar een slotje op.
Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.quote:Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf!![]()
Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten
Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad![]()
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal![]()
Topquote:Op donderdag 6 oktober 2016 19:55 schreef JK het volgende:
Ik hoop dat het zoals in de film Elysium gaat. Een machine detecteert kanker, fixt het ff in no time en zegt 'cancer cured'. Hoera!
Mijn vrouw zit er aan te denken om eerder te stoppen met de hormoonmedicatie, maar alleen afhankelijk na berekenen hoeveel procent het zou schelen. Er zijn wel meer vrouwen die er zo over denken of er eerder mee zijn gestopt.
Ik moet zeggen dat het wereldje eerst idd kleiner werd en simpele dingen niet meer boeiend waren, want er was iets veel ergers aan de hand, maar langzamerhand kan ik me weer heerlijk irriteren aan kleine dingetjes. Het leven begint weer een beetje normaal te worden voor mij in elk geval, maar ik denk ook wel van mijn vrouw, want die stoort zich ook al meer aan simpele dingen.Mag ook wel, laatste chemo's zijn bijna 2 jaar geleden en de operatie vlak voor de kerst ook 2 jaar.
Ze komt wel aan van die medicijnen, ze is nu volgens mij op haar zwaarst. Ze kon het bijhouden met een sportschoolabonnementje, maar die sloot. Nu gaan we dus samen een nieuwe sportschool zoeken. Zaterdag 'intake' en ik ga gewoon met haar mee sporten, in haar uppie zal ze denk ik snel afhaken, want sportschool is gewoon saai. Ik ga met haar mee, het helpt haar met de kilootjes en ik denk dat ik dan wat meer spieren ga kweken in mijn bovenlichaam.
Zo herkenbaarquote:Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf!![]()
Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten
Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad![]()
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal![]()
Nee, dat andere vrouwen ook die klachten hebben en ik me niet helemaal hoef af te vragen of ik stapelgek aan het worden benquote:Op woensdag 19 oktober 2016 13:04 schreef JK het volgende:
Heb ik mijn vrouw niet over gehoord.
Wat geeft je weer moed? Dat de kleine dingetjes weer gaan storen? Ik vind het irritant, want het is zo zinloos om je daar druk over te maken en toch doe je het (weer).
Nee, maar toen ik na de diagnose stopte met Herceptin, voelde ik me uberhaupt nog niet mezelf. De herceptin kwam veel en veel harder aan bij mij dan de chemo.quote:Op woensdag 19 oktober 2016 13:01 schreef yvonne het volgende:
Dames, degene die Herceptin gehad hebben ( ik heb nu wel nog de hormoontherapie), deze week zou eik m'n toedieningsweek zijn, maar ik voel me beroerd, lijken wel ontwenningsverschijnselen.
Zeg maar alle bijwerkingen van Herceptin en dan sterk uitvergroot.
Kon vanmorgen nieteens m'n armen optillen
Heeft een van jullie daar ook last van gehad?
quote:Op woensdag 19 oktober 2016 03:06 schreef liesje1979 het volgende:
[..]
Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.
Sterkte met alles lieve NZ..O+ Em de rest hier ook alleemaal natuurlijk.
Liesje en Yvonnequote:Op woensdag 19 oktober 2016 12:57 schreef yvonne het volgende:
[..]
Zo herkenbaarwat fijn je weer even te lezen.
Dat omkiepen ookGewoon vanuit het niets
Tnx FANNquote:Op maandag 24 oktober 2016 15:45 schreef FANN het volgende:
NZ veel sterkte en IEDEREEN hier natuurlijk, maar ineens kot er dus zomaar wéér iemand bij
Zo herkenbaar.quote:Op zondag 9 oktober 2016 03:36 schreef nachtzuster het volgende:
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal![]()
quote:Op zondag 6 november 2016 11:30 schreef nachtzuster het volgende:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was![]()
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.
De angst is bij mij de grootste 'bijwerking', alle andere klachten ach, niet fijn maar tis te doen.
Ook de apk is raar hier omdat er niks echt onderzocht kan worden (borsten weg)
Blijft dan bij wat lichamelijk onderzoek en vragen stellen. Minder geruststellend want je hoort niet echt dat het goed is.
(op een jaar tijd zijn er vier weggevallen, daar krijg ik de kriebels van..)
Het plotseling in de overgang zijn is dan wel weer een voordeel als het kouder wordt hè![]()
Had er alleen op gerekend dat ik eindelijk van die ellendige hormonale migraine verlost zou zijn en dat gaat gewoon door, stomme hormonen![]()
![]()
Straks maar weer een eind wandelen, anders heb ik weer een nieuwe jeans nodig![]()
Fijne zondag mensen!
Dit loopt bij mij via de chirurgie. Raar eigenlijk dat dat van ziekenhuis tot ziekenhuis verschilt.quote:Op zondag 6 november 2016 11:30 schreef nachtzuster het volgende:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was![]()
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.
Uiteraard! Er wordt gedacht aan problemen met de stent in mijn galwegen. Dat kan ook een verklaring zijn voor mn slechte leverwaarden. Ze gaan alleen niet met de stent rommelen totdat duidelijk is dat dat echt het probleem is.quote:Op woensdag 7 december 2016 21:34 schreef computergirl het volgende:
Heb je die koortsaanvallen wel gemeld bij de medici Mula?
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.quote:
En dan is het ook nog eens winter, koud en guur.quote:Op donderdag 8 december 2016 08:11 schreef Mula het volgende:
[..]
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.
Jij zal toch ook nog wel hormoontherapie hebben?quote:Op maandag 16 januari 2017 12:47 schreef yvonne het volgende:
Hoi dames, het revalideren gaat lastiger dan ik dacht.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.
Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom
fijn Mula!quote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed!
Hartstikke goed Mulaquote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten.
Yvonne:![]()
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Klopt! Mensen halen het vaak door elkaar...quote:Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal![]()
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Klopt, wiet olie, maar zonder THC, dus je wordt er niet high van.quote:Op maandag 16 januari 2017 20:50 schreef Mula het volgende:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten.
Yvonne:![]()
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.quote:Op maandag 16 januari 2017 21:01 schreef JK het volgende:
Gelukkig gaat ie goed met je, Mula!
Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!
Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
Yvonne, de olie die ik gebruik is gewoon verkrijgbaar in reformwinkels. Daar zit inderdaad geen THC in, maar wel het CBD, cannabidiol. En dat is wat, blijkbaar, werkt. In elk geval tegen nogal wat kwalen. Zie ook het Chronisch Ziek topic. FANN is er, bijvoorbeeld, groot fan van. En meer mensen zijn er heel positief over.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 11:27 schreef yvonne het volgende:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal![]()
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Dit wist ik niet.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo. Het kan de dosering van medicatie beïnvloeden.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/quote:Op vrijdag 20 januari 2017 14:34 schreef simmu het volgende:
[..]
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?
Ik ben geen deskundige maar ehquote:Op vrijdag 20 januari 2017 15:28 schreef Bosbeetle het volgende:
[..]
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'quote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh![]()
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Klopt mee eens daarom zei ik ook in mijn post, sommige olie. Het was ook meer gericht als een soort waarschuwing dat het vooral tijdens medicatie wel eens zo kan zijn dat als je je beter voelt het eigenlijk slechter gaat. (of althans het medicijn minder werkt)quote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:25 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh![]()
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Tja ik heb zelf geen ervaring met CBD olie en Chemo (gelukkig) wél weet ik datquote:Op vrijdag 20 januari 2017 16:35 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
[..]
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'
Maar voor hoeveel procent? We hebben van de week een gesprek en dan horen we wel hoeveel procent het zou gaan schelen als ze zou stoppen. Als het te overzien valt, stopt ze, maar als de kans groot is dat het terug komt als ze stopt, dan ga ik er vanuit dat ze niet stopt.. maar goed, het is haar keus wat ze wil.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:51 schreef Gia het volgende:
[..]
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
man man man ... jullie hebben het allemaal hard te verduren hierquote:Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.
Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.
Mula fijn nieuws 🖒
Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.
Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
ik zit niet al je linkjes aan te klikken hoor, maar je snapt toch heus wel dat negatieve ervaringen meestal niet op website van verkopers terecht komen?quote:Op zaterdag 21 januari 2017 09:16 schreef FANN het volgende:
Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn,
Hoeveel % was jouw tumor hormoongevoelig?quote:Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.quote:Op zondag 22 januari 2017 19:09 schreef Toto69 het volgende:
Hallo,
Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
Ah, helder. Dankjewel voor je antwoord!quote:Op maandag 23 januari 2017 08:32 schreef Mula het volgende:
[..]
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.
Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen.
De tool die de oncoloog gebruikte deed het niet, dus gebruikte ze er eentje uit de UK, die online staat. Maar dat is meer om te zien hoeveel procent kan je hebt dat je er over zoveel jaar nog bent, al zegt dat niets over of je dan schoon bent of met uitzaaiingen.quote:Op maandag 23 januari 2017 21:38 schreef Rottdog het volgende:
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.
lijkt mij goed plan, zij hebben een ex-collega van mij met uitgezaaide borstkanker zo goed geholpen dat ze al weer hele poos aan het werk is.quote:Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:
Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.quote:Op zaterdag 22 april 2017 09:42 schreef Brighteyes het volgende:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!
Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
Dat was ook precies de bedoeling.quote:Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:
[..]
Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...quote:Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:
[..]
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.quote:Op zaterdag 22 april 2017 18:27 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...
Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!quote:Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:
[..]
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.
......quote:
En verder eigenlijk niet.quote:
in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.quote:Op vrijdag 28 april 2017 19:37 schreef Mula het volgende:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!
Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.
Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.
Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
John Mayer was heel erg tofquote:Op maandag 8 mei 2017 13:06 schreef Brighteyes het volgende:
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.
ik doe idd dat hoofdhuid koelen. Valt me steeds meer mee dus dat zet ik voort.quote:Op maandag 29 mei 2017 21:55 schreef Brighteyes het volgende:
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?
En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.
Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
Dankjewel Saraquote:
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.quote:
Ik weet nog niet of ik erfelijk belast ben, dat onderzoeken ze nu ;-)quote:Op woensdag 28 juni 2017 09:42 schreef sararaats het volgende:
[..]
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.
Rust is belangrijk.
Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
Godver yv, kappen nou.quote:Op dinsdag 4 juli 2017 15:12 schreef yvonne het volgende:
Sproetenmeisje toch
Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.
Kak!
Nu mag ik wachten tot dinsdagquote:
Ik kreeg pas einde van de middag te horen dat ik uitzaaiingen had. Ik ken echt niks ergers dan dat wachten op uitslagen. Tegenwoordig vraag ik gewoon om een telefonische uitslag zodat ik in ieder geval niet meer in de wachtkamer hoef te zitten.quote:Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
ik duim keihardquote:Op dinsdag 11 juli 2017 09:46 schreef yvonne het volgende:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Gelukkig geen kanker o.i.d.,quote:Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
zomaar spontaan gebroken?quote:Op dinsdag 11 juli 2017 13:22 schreef yvonne het volgende:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken.quote:Op woensdag 12 juli 2017 00:18 schreef Skaai het volgende:
Yvonnewat een ' puik ' nieuws!
Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nogquote:Op vrijdag 14 juli 2017 18:28 schreef Roomsnoes het volgende:
Wat een opluchting Yvonne!
Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.
(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.quote:Op zaterdag 15 juli 2017 08:23 schreef douche-eendje het volgende:
[..]
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog.
Als je weet in welke ziekenhuizen ze destijds zijn geweest, dan is alles terug te vinden. Ik werk op de pathologie en ons archief is immens met al die blokjes.quote:Op zaterdag 15 juli 2017 11:08 schreef Roomsnoes het volgende:
[..]
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.quote:Op woensdag 12 juli 2017 08:17 schreef Mula het volgende:
[..]
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken.Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!
Wat vreselijk spannend Skaai, ik kan me voorstellen dat je op van de zenuwen bent! Wachten is zo killing.quote:Op vrijdag 21 juli 2017 16:16 schreef Skaai het volgende:
[..]
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.
Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag. It better be good verdomme.
Tuurlijk mag dat!quote:Op dinsdag 25 juli 2017 13:11 schreef Skaai het volgende:
Ik ga in mijn hoofd voorbij aan het feit dat het nu stabiel is en ondanks dat ik iets anders wil, wil ik dit ook als "goed nieuws' zien. Dat is lastig want na 3 maanden chemo wil ik dat die zooi stuk gaat. Maar ik heb die spirit echt wel weer nodig straks! Maar voor nu mag ik me rot voelen vind ik.
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuningquote:Op vrijdag 28 juli 2017 10:13 schreef Moonah het volgende:
Wat is "poh" Skaai? Iets van psychische ondersteuning?
Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Das erg fijn idd! Kan je lekker je ei kwijt.quote:Op vrijdag 28 juli 2017 09:51 schreef Skaai het volgende:
We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Ah, tnx. Hopelijk biedt dat voldoende voor Skaai.quote:Op vrijdag 28 juli 2017 10:31 schreef Puala het volgende:
[..]
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuningSoort maatschappelijker werk met lage drempel.
Knuffel vanuit Dierenpark Planckendael.quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Hoe gaat het nu met je?quote:Op vrijdag 4 augustus 2017 11:04 schreef Skaai het volgende:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Even copy paste hoorquote:Op vrijdag 1 september 2017 13:06 schreef ondeugend het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Het lijkt me dat je bij het AvL sowieso in de beste handen bent kwa kennis en de enorme ervaring daar.quote:Op zondag 17 september 2017 11:23 schreef Skaai het volgende:
[..]
Even copy paste hoor
Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.
Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van.
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan
Dulexetine is idd een Antidepressivum. Ik gebruik die ook.quote:Op vrijdag 1 september 2017 15:24 schreef Gia het volgende:
Ik heb een goed nieuwtje, wat ik graag wil delen, omdat het anderen ook zou kunnen helpen:
Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.
Hoera!!
Hopelijk blijft dit ook zo
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |