[Mammapoli] deel 19 Dag lieve Mthld

Skaai.. mooie sproetenvrouw. Je bericht laat ook mij niet los dus ook ik kom uit de lurkstand. Ik wens je reden tot hoop, ik wens je kracht en al het goeds wat ik maar voor je kan bedenken....

Thanks guys.
Donderdag bleek het ongeneeslijk te zijn. We gaan nu als een malle alles zo klein mogelijk houden zodat ik hier zo lang mogelijk kan zijn. Komende week uitslag van zgn kleurenbiopt en dan met advies van Flevoziekenhuis naar het AVL. Het zal de uitslag niet veranderen maar who knows wat ze adviseren voor behandeling. De hematoloog gaf aan dat er goede hoop is om het klein te krijgen en onder controle, maar ik weet dondersgoed dat dit geen garantie is. Ik zal er geen geranium oma mee worden. Maar damn ik ga er zo hard voor. Ik zit nu in een periode in mijn leven dat het eindelijk goed is en ik ben nog heel wat van plan. Ik moet mijn toekomst plannen alleen wijzigen en nu van mijn kanjer van een vriend en iedereen die erbij komt kijken van genieten en voor gaan.

Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 09:42 schreef Brighteyes het volgende:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?

Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.

Vandaag zijn mijn ouders al op auto jacht: ik mag niet bukken en mijn huidige auto is te laag om in te stappen. Zulke helden zijn het

Stoere nuchtere Skaai, je verhaal doet me schrikken! Je hebt er verder weinig aan, maar ik denk aan je en duim voor

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:

[..]

Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...

Skaai ik hoop dat ze een behandelplan voor je kunnen maken, met het best haalbare maar waar je nog wel een leven mee kan hebben.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 18:27 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...

Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:

[..]

Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.

Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!
Weet je al wanneer je daar terecht kan?

Shit Skaai. Weet niet wat ik moet zeggen. Welkom in dit topic zeggen we tegen niemand graag.
Heel veel sterkte.

Ik ben dus 10 april jl. gestopt met de arimidex. De mammacare zou nog een berekening maken, maar zij belden 's middags al dat met zo'n kleine tumor, slechts 2,1 cm en een metastase van 2 mm, er niet langer hormoontherapie wordt toegepast.
De chirurg vond het al heel knap dat ik het 5 jaar heb volgehouden.

Voel nog niet echt veel verbetering wat betreft de stijve gewrichten, maar dat zou wel beter moeten worden.

Ik heb wel, door die anastrozol, veel last gehad van blaasontsteking en 2 weken terug deed ook mijn linkernier (denk ik) zeer. De mammacare was er niet van overtuigd dat die blaasontstekingen aan de medicatie lagen en raadde me aan dit toch te laten onderzoeken. Toen ik stopt met de anastrozol was ik tegelijk bezig met een antibiotica kuurtje. De blaasontsteking ging er wel van over, maar de pijn in mijn rug niet.
Dus, nu heb ik morgen een echo van de nieren en de blaas en een buikoverzicht.

Och, het kan maar weer een keer onderzocht zijn. Hopelijk alleen een steentje of zo.
Ik heb echt geen zin om weer in die achtbaan te stappen.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 08:23 schreef Skaai het volgende:
ongeneeslijk

......

Jeetje, ik 'ken' je zo:

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 00:51 schreef ondeugend het volgende:
Skaai.. mooie sproetenvrouw.

En verder eigenlijk niet.
Maar wát een bericht.... Heel veel sterkte.

Sterkte, Skaai! Je hebt dezelfde leeftijd als mijn vrouw, toen ze het kreeg. Alleen bij haar zit het niet in de familie. Wel goed dat je jezelf voorheen al liet checken, maar wat kut dat het ongenezelijk is.
Ouwe oma achter de geraniums is ook niet alles. Vaker en meer leuke dingen doen in een korte tijd dan oma-tijd is mijn advies.
Wij doen van alles wat we eerder uit zouden stellen, komende verre vakantie kost ook weer flink wat duizenden euro's, maar ach, ervaringen zijn zoveel belangrijker dan spullen.

'Voordeel' is wel dat we geen kids hebben (dus we kunnen gaan wanneer we willen), de vraag is alleen of dat ooit gaat lukken na de chemo's. Over drie jaar maar zien..

Skaai damn 😙

Ik voel mij momenteel wel goed. Ben dinsdagavond wel weer opgenomen ivm te veel calcium. Dit komt doordat mijn botafbraak hoger is dan opbouw. Hiervoor krijg ik veel vocht en wat kalium.
Ze gaan er wel een beetje vanuit dat zodra ik aan de kuur begin dit stabiliseert.

Maandag beginnen ik aan de Paclitaxel kuur. Ik krijg 6 weken lang, 1 keer per week chemo. Halverwege gaan we kijken wat het effect hiervan is. Na die 6 weken een rustweek, onderzoeken of de kuur tot nu toe het gewenste effect heeft, en dan in principe nog 6 weken zo'n cyclus.
Ik ga zo'n hoofdhuidkoeling tijdens de kuur uitproberen, wie weet haalt het iets uit. Maar geen garantie uiteraard.

Weekend blijf ik nog in het ziekenhuis en dan maandag na de kuur en in de hoop dat mijn calcium lager is, lekker naar huis.

Met koeling duurt het idd langer, je krijgt tabletten tegen de pijn van de vrieskou en de eerste 10-15 minuten waren bij mijn vrouw het pijnlijkst. Na 2 of 3x stopte ze, het was niet vol te houden voor haar (flinke hoofdpijn van de kou), maar zeker proberen, dan weet je of je het kan volhouden. Verschilt ook per chemo qua resultaat.

Skaai... Ik heb er geen woorden voor.

Al vind je me vervelend, dit verdien je niet.

Knuff uit Belgie

Skaai, lang geleden dat wij elkaar gesproken hebben, maar heel heel veel sterkte!

Holy shit, Skaai. Sterkte daar.
Wat een kutbericht.

Sterkte Skaai, geen woorden voor, wat klote

Veel moed en kracht toegewenst Skaai. Bikkelen.

quote:

Op vrijdag 28 april 2017 19:37 schreef Mula het volgende:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!

Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.

Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.

Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!

in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.

Kuur gisteren ging goed, althans het infuus prikken wat minder. Ik ben zo kansloos te prikken dat ik hopelijk vandaag nog een port-a-cath krijg!
Die hoofdhuidkoeler was het eerste kwartier kut. Ik had ook een kwartier huilbuien van ales eromheen. Daarna ging de koeling vrij aardig. Ik had wel dat bevriezingsgevoel en daar wat pijn van, maar ik denk omdat ik ergere hoofdpijnen gewend ben dit meeviel. Wil dit in elk geval de volgende ronde weer doen.
Eerste kuur duurde wel lang omdat ze de eerste taxol er langzaamaan in lieten lopen en ik allerlei middeltjes tegen allergie en misselijkheid erbij kreeg. Dat bouwen ze nu langzaam af zodat over een week of 2 of 3 de taxol er met slechts een uurtje inloopt.

Vandaag voel ik me goed, die botpijn valt heel erg mee, moet veel plassen om dat calcium af te voeren. Heb daar een plaspil voor en 4liter zoutoplossing per 24 uur. En water water water!

En ik mag morgen ondanks de opname met mijn zus naar John Mayer, daar gaan ze hier alles aan doen