[Mammapoli] deel 19 Dag lieve Mthld

Skaai.. mooie sproetenvrouw. Je bericht laat ook mij niet los dus ook ik kom uit de lurkstand. Ik wens je reden tot hoop, ik wens je kracht en al het goeds wat ik maar voor je kan bedenken....

Thanks guys.
Donderdag bleek het ongeneeslijk te zijn. We gaan nu als een malle alles zo klein mogelijk houden zodat ik hier zo lang mogelijk kan zijn. Komende week uitslag van zgn kleurenbiopt en dan met advies van Flevoziekenhuis naar het AVL. Het zal de uitslag niet veranderen maar who knows wat ze adviseren voor behandeling. De hematoloog gaf aan dat er goede hoop is om het klein te krijgen en onder controle, maar ik weet dondersgoed dat dit geen garantie is. Ik zal er geen geranium oma mee worden. Maar damn ik ga er zo hard voor. Ik zit nu in een periode in mijn leven dat het eindelijk goed is en ik ben nog heel wat van plan. Ik moet mijn toekomst plannen alleen wijzigen en nu van mijn kanjer van een vriend en iedereen die erbij komt kijken van genieten en voor gaan.

Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 09:42 schreef Brighteyes het volgende:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!

Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?

Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.

Vandaag zijn mijn ouders al op auto jacht: ik mag niet bukken en mijn huidige auto is te laag om in te stappen. Zulke helden zijn het

Stoere nuchtere Skaai, je verhaal doet me schrikken! Je hebt er verder weinig aan, maar ik denk aan je en duim voor

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 16:27 schreef Skaai het volgende:

[..]

Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...

Skaai ik hoop dat ze een behandelplan voor je kunnen maken, met het best haalbare maar waar je nog wel een leven mee kan hebben.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 18:27 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...

Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:

[..]

Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.

Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!
Weet je al wanneer je daar terecht kan?

Shit Skaai. Weet niet wat ik moet zeggen. Welkom in dit topic zeggen we tegen niemand graag.
Heel veel sterkte.

Ik ben dus 10 april jl. gestopt met de arimidex. De mammacare zou nog een berekening maken, maar zij belden 's middags al dat met zo'n kleine tumor, slechts 2,1 cm en een metastase van 2 mm, er niet langer hormoontherapie wordt toegepast.
De chirurg vond het al heel knap dat ik het 5 jaar heb volgehouden.

Voel nog niet echt veel verbetering wat betreft de stijve gewrichten, maar dat zou wel beter moeten worden.

Ik heb wel, door die anastrozol, veel last gehad van blaasontsteking en 2 weken terug deed ook mijn linkernier (denk ik) zeer. De mammacare was er niet van overtuigd dat die blaasontstekingen aan de medicatie lagen en raadde me aan dit toch te laten onderzoeken. Toen ik stopt met de anastrozol was ik tegelijk bezig met een antibiotica kuurtje. De blaasontsteking ging er wel van over, maar de pijn in mijn rug niet.
Dus, nu heb ik morgen een echo van de nieren en de blaas en een buikoverzicht.

Och, het kan maar weer een keer onderzocht zijn. Hopelijk alleen een steentje of zo.
Ik heb echt geen zin om weer in die achtbaan te stappen.

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 08:23 schreef Skaai het volgende:
ongeneeslijk

......

Jeetje, ik 'ken' je zo:

quote:

Op zaterdag 22 april 2017 00:51 schreef ondeugend het volgende:
Skaai.. mooie sproetenvrouw.

En verder eigenlijk niet.
Maar wát een bericht.... Heel veel sterkte.

Sterkte, Skaai! Je hebt dezelfde leeftijd als mijn vrouw, toen ze het kreeg. Alleen bij haar zit het niet in de familie. Wel goed dat je jezelf voorheen al liet checken, maar wat kut dat het ongenezelijk is.
Ouwe oma achter de geraniums is ook niet alles. Vaker en meer leuke dingen doen in een korte tijd dan oma-tijd is mijn advies.
Wij doen van alles wat we eerder uit zouden stellen, komende verre vakantie kost ook weer flink wat duizenden euro's, maar ach, ervaringen zijn zoveel belangrijker dan spullen.

'Voordeel' is wel dat we geen kids hebben (dus we kunnen gaan wanneer we willen), de vraag is alleen of dat ooit gaat lukken na de chemo's. Over drie jaar maar zien..

Skaai damn 😙

Ik voel mij momenteel wel goed. Ben dinsdagavond wel weer opgenomen ivm te veel calcium. Dit komt doordat mijn botafbraak hoger is dan opbouw. Hiervoor krijg ik veel vocht en wat kalium.
Ze gaan er wel een beetje vanuit dat zodra ik aan de kuur begin dit stabiliseert.

Maandag beginnen ik aan de Paclitaxel kuur. Ik krijg 6 weken lang, 1 keer per week chemo. Halverwege gaan we kijken wat het effect hiervan is. Na die 6 weken een rustweek, onderzoeken of de kuur tot nu toe het gewenste effect heeft, en dan in principe nog 6 weken zo'n cyclus.
Ik ga zo'n hoofdhuidkoeling tijdens de kuur uitproberen, wie weet haalt het iets uit. Maar geen garantie uiteraard.

Weekend blijf ik nog in het ziekenhuis en dan maandag na de kuur en in de hoop dat mijn calcium lager is, lekker naar huis.

Met koeling duurt het idd langer, je krijgt tabletten tegen de pijn van de vrieskou en de eerste 10-15 minuten waren bij mijn vrouw het pijnlijkst. Na 2 of 3x stopte ze, het was niet vol te houden voor haar (flinke hoofdpijn van de kou), maar zeker proberen, dan weet je of je het kan volhouden. Verschilt ook per chemo qua resultaat.

Skaai... Ik heb er geen woorden voor.

Al vind je me vervelend, dit verdien je niet.

Knuff uit Belgie

Skaai, lang geleden dat wij elkaar gesproken hebben, maar heel heel veel sterkte!

Holy shit, Skaai. Sterkte daar.
Wat een kutbericht.

Sterkte Skaai, geen woorden voor, wat klote

Veel moed en kracht toegewenst Skaai. Bikkelen.

quote:

Op vrijdag 28 april 2017 19:37 schreef Mula het volgende:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!

Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.

Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.

Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!

in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.

Kuur gisteren ging goed, althans het infuus prikken wat minder. Ik ben zo kansloos te prikken dat ik hopelijk vandaag nog een port-a-cath krijg!
Die hoofdhuidkoeler was het eerste kwartier kut. Ik had ook een kwartier huilbuien van ales eromheen. Daarna ging de koeling vrij aardig. Ik had wel dat bevriezingsgevoel en daar wat pijn van, maar ik denk omdat ik ergere hoofdpijnen gewend ben dit meeviel. Wil dit in elk geval de volgende ronde weer doen.
Eerste kuur duurde wel lang omdat ze de eerste taxol er langzaamaan in lieten lopen en ik allerlei middeltjes tegen allergie en misselijkheid erbij kreeg. Dat bouwen ze nu langzaam af zodat over een week of 2 of 3 de taxol er met slechts een uurtje inloopt.

Vandaag voel ik me goed, die botpijn valt heel erg mee, moet veel plassen om dat calcium af te voeren. Heb daar een plaspil voor en 4liter zoutoplossing per 24 uur. En water water water!

En ik mag morgen ondanks de opname met mijn zus naar John Mayer, daar gaan ze hier alles aan doen

En thanks guys

Ik weet ook even niet wat ik moet zeggen, Skaai, behalve dan heel veel sterkte en kracht toegewenst .
En natuurlijk onwijs mega veel plezier bij John Mayer .

Heel veel plezier bij John Mayer, Skaai. En heel veel sterkte bij dit alles. Ik ga heel hard duimen voor je, ook dat de coolcap z'n werk doet bij jou, knap dat je dat in elk geval probeert, lijkt me alles behalve een pretje.
Wat klink je sterk!

Port-a-cath zit er in! Narcose en napijn vallen me tot nu toe mee, misschien krijg ik daar nog last van. En anders niet .
Mijn calcium is ook gedaald! Fijn nieuws. Normaal zit je tussen de 2.15 en 2.65. Ik had een paar dagen 3.05 en vanmorgen 2.8! Als dit door zet hopen ze me donderdag of anders vrijdag naar huis te sturen. I cross my fingers.
Voor het geval dat heb ik donderdag een afspraak gemaakt bij de pruikenboer. Om opties te bekijken, wensen te bespreken, maten op te nemen en modellen en kleur te bepalen. Dat koelen geeft nu eenmaal geen garantie en ik wil toch voorbereid zijn mocht het toch uitvallen.
Morgenmiddag in elk geval even huiswaarts ivm het concert. Thuis optutten, even geen pyjamabroek aan en even genieten met mijn zus. Daarna wel weer naar de afdeling om te monitoren en het calcium af te wachten.

Oooh Skaai! Wat een nieuws

Sterkte!

Skaai, sterkte met alles.
Jij moet de calcium kwijt, ik moet dagelijks een poeder nemen. Ondanks dat mijn botten, voor mijn leeftijd, nog erg goed zijn, qua dichtheid.

Pruik kun je gewoon bestellen. En je hoeft hem niet te nemen, mocht het toch niet nodig zijn. Dat is wel zo prettig. Heb zelf mijn pruik een keer of 5 gedragen. Toen toch maar over op mutsjes.

Lieve Skaai, ik heb al een paar keer op dit topic geklikt en elke keer dacht ik weer 'oh wat is dit erg' en elke keer verliet ik het weer zonder iets te zeggen. Had het gevoel dat alle woorden niets zijn, dat wat ik ook zeg het toch niets gaat veranderen aan je situatie en 'sterkte' leek me ook niet behulpzaam. Ik weet niet eens wat sterkte precies is of hoe dat zou moeten voelen in jouw schoenen. En ik ben zo iemand die vindt dat je heus niet altijd sterk hoeft te zijn. Menselijk, weet je wel. Maar ik kan je wel enorm veel plezier bij het concert toewensen en dat er nog héél veel dagen mogen komen waarin je geniet van de dingen en de mensen om je heen.

Skaai, wat die wijze Isa zegt. En heel veel plezier vanavond bij het concert! Hopelijk voel je je even heerlijk zorgeloos.

Skaai, ik heb eigenlijk geen woorden buiten dat ik je een fijne en zorgeloze avond toewens.

Tot nu toe amper last van die port. En ik mocht vandaag al naar huis, calcium was mooi gedaald. Maandag pas weer melden voor de volgende kuur. Helaas 16 mei pas naar AVL.

Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.

quote:

Op maandag 8 mei 2017 13:06 schreef Brighteyes het volgende:
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.

John Mayer was heel erg tof

Had maandag inderdaad een nieuwe kuur. Van de kuur zelf merk ik niet zo veel tot nu toe, behalve wat meer vermoeid en ik het idee heb dat mijn smaakpapillen wat zijn aangetast omdat ik zout niet altijd zo goed proef. Ben wel opeens fan van aardbeien
Die pac aanprikken ging wel waardeloos maandag. Is nog een wond en wat opgezet dus na 4 (!!!) keer prikken lukte het. Ze zaten er echt aan te rommelen en dat was echt niet fijn. Mijn vriend is een bikkel maar hij trok er zelfs wit van weg en moest even zitten.

Komende dinsdag second opinion bij het AVL. Ik heb ook aangegeven dat de mammo en echo uit oktober daarbij horen. Daar had het Flevo niks mee gedaan helaas. Dus zelf maar in werking gezet.
En eergisteren voor het geval dat even hoofd laten opmeten ivm haarstuk. Volgende week wat modellen bekijken, vond de kleur rood die ze mij liet zien nogal tegenvallen. Maar wie weet is het niet eens nodig of wil ik hoog zomer alleen maar sjaaltjes. We zullen zien

Gisteren een bedrijfsfeestje bezocht, was echt heel erg fijn. Ik heb zo'n behoefte om af en toe eens naar mijn werk te gaan omdat ik zo waardeer wat ze doen. Deze vrijdag sturen ze me naar de pedicure toe omdat ik dit zelf niet kan op het moment. Zo lief

Je vriend voelt je pijn als ze misprikken. Ik ben bij de voorbereiding van een mri voor mijn vrouw om de hartpompfunctie te controleren tijdens de behandeling van herceptin of taxol geloof ik, ook wel eens niet lekker geworden tijdens een priksessie. Moest echt ff zitten en ik stond op het punt om flauw te vallen. Mijn vrouw is ook slecht te prikken en wilde geen port a cath. Uiteindelijk de chemo's van een half jaar gered zonder port a cath. Bloed controleren voor een chemo kon met een vingerprik, scheelt ook want oh wat kunnen ze lopen roeren met bloed prikken.

Hopelijk gaan de volgende keren meteen goed bij je!

Goed dat die beelden van oktober meegaan Skaai, scherp en goed geregeld.
Heel veel succes komende dinsdag, ik ga aan je denken 😘

Hey Skaaitje! Ik ben weer eens bij je werk, en hoewel het zoeken naar een speld in een hooiberg was hoopte ik altijd dat ik je toch eens tegen kwam. Maar vandaag hoef ik niet te zoeken.

Hoe is het? Ik hoop dat de behandeling je niet al te zwaar valt.
Heeft het AVL nog nieuwe inzichten gegeven?

Hoi!
Het AVL heeft niks toe te voegen aan de huidige behandeling. Wel hebben ze momenteel een studie lopen die onderzoek doet naar het behandelen van het erfelijke gen. Daar wil ik mij ook voor laten testen. Interessant voor de toekomst in elk geval, mocht ik het BRCA gen hebben.
De mammo uit oktober was voor het AVL ook voldoende om een echo te maken, helaas kunnen ze de echo van het Flevoziekenhuis uit oktober niet nakijken. Dat is 'live' beeld en niet te beoordelen helaas.
Tevens heeft het AVL tegen mijn gezegd dat ze dat korset overbodig vinden, hun neuroloog ziet geen noodzaak om dat ding te dragen. Dus meteen afgegooid, alleen het Flevo doet er nog wat lastig over. Ik hoop daar morgen meer over te horen.
Verder gaat het wel goed. Af en toe lekker moe, haren zitten nog op mijn hoofd. Vandaag chemo 5 gehad. De port a cath is nog wel een feest elke keer. Hij zit wat gekanteld waardoor het nog niet is gelukt in 1 keer te prikken

Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?

En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.

Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?

Kut. Sterkte Skaai. Goed om te lezen hoe moedig je bent.

quote:

Op maandag 29 mei 2017 21:55 schreef Brighteyes het volgende:
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?

En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.

Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?

ik doe idd dat hoofdhuid koelen. Valt me steeds meer mee dus dat zet ik voort.
Ja dat korset is echt drama. Alleen maar pijn en ik ben afhankelijk van alles en iedereen daarmee.

Nog 1 kuur inderdaad, 16 juni controles en n.a.v die controle kijken of er aanpassingen nodig zijn mbt de volgende reeks van 6.

Haai Skaai! Hoe is het nu?
Gisteren de controles gehad? Heb je daar dan ook meteen een uitslag van?

Inmiddels chemo 8 achter de kiezen. Mijn haar zit nog op mijn hoofd en al met al voel ik me best goed. Behalve vanmorgen dan, mijn lijf voelt beurs aan en ik heb kansloos geslapen. Maar het huis voelt nog benauwd aan nav de warmte afgelopen week. Verder hou ik soms wat vocht vast, heb ik pukkels in gezicht en op hals/ borst en voelt mijn maag af en toe rottig. Daar heb ik een tabletje voor dus ik hoop dat deze zo zijn werk doet. Al met al vind ik zelf dat het best aardig gaat. Ik heb dagen dat ik bijna nergens last van heb en dagen zoals deze. Valt me gelukkig alleszins mee. Vaak begint de dag met een algeheel blegh gevoel en dan knap ik rond de middag op en valt het allemaal weer mee. Misschien knap ik vanmiddag op, ik wil vanavond misschien naar een lotgenoten avond voor jongeren. Hoewel ik met mijn 31 me geen 'jongere ' voel

Vanmiddag zou ik naar de bedrijfsarts maar daar wil ik een telefonisch consult van maken. De deur uit (van Almere naar Amsterdam centrum) voor 15 minuten verplicht kletsen over iets waar we werk technisch gezien toch nog niets aan gaan doen is zonde tijd.

Mijn korset is af en blijft af, dit in overleg met de orthopeed. Ik ben niet meer aan huis gekluisterd en mag autorijden, zelf douchen en lekker mijn eigen ding doen. Zo fijn!

De tussentijdse controle verliep in principe zoals verwacht. Tumormarkers waren wat verhoogd, maar dat kan blijkbaar kloppen. Die kankercellen worden kapot gemaakt, in kleine stukjes, waardoor er nu meer in mijn bloed word waargenomen. De dokter keek er niet van op. Een volgens mij verbazen ze zich een beetje over hoe 'goed' ik het allemaal verdraag. Mocht deze reeks aardig verlopen is eigenlijk wel de bedoeling om een derde reeks van 6x chemo eraan vast te plakken, om maar alles eruit te halen wat erin zit. Eind juli ct scan van de lever.

Inmiddels is het onderzoek naar o.a BRCA1 en 2 in gang gezet. Eind augustus hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik vind het vooral belangrijk voor mijn zus. Die is overigens voor een mammo geweest en dat was goed. Niet daar ze klachten had, maar ze is zo geschrokken van mijn gedoe dat ze zich nu ook preventief wilt laten controleren.

Vandaag is mijn vriend weer begonnen met hele dagen werken. Onze werkgever (we zijn collega's ;-) ) is gelukkig heel relaxed geweest vanaf het moment van diagnose tot nu, en nu er wat meer rust, regelmaat en vrijheid is vind ik het ook belangrijk voor hem dat het weer een beetje 'gewoner' is.