[Mammapoli] deel 19 Dag lieve Mthld

quote:

Op vrijdag 20 januari 2017 13:51 schreef Gia het volgende:

[..]
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.

Maar voor hoeveel procent? We hebben van de week een gesprek en dan horen we wel hoeveel procent het zou gaan schelen als ze zou stoppen. Als het te overzien valt, stopt ze, maar als de kans groot is dat het terug komt als ze stopt, dan ga ik er vanuit dat ze niet stopt.. maar goed, het is haar keus wat ze wil.

Maar jij moet 10 jaar? De gezonde borst is bij haar al geopereerd.

Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.

Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.

Mula fijn nieuws 🖒

Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.

Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.

Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.

Mula fijn nieuws 🖒

Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.

Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.

man man man ... jullie hebben het allemaal hard te verduren hier

Blij dat jij ook positieve verhalen hebt gehoord over de cbd olie en Gia kan altijd vragen stellen'
aan haar dokter moch ze over iets twijfelen, ik hoop dat Gia haar positieve ervaringen tenminste doorzetten!

Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn, dus het hoeft niet eens allemaal zo duur.

http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/

Ik heb alleen in dat andere topic gepost omdat ik dacht daar goed aan te doen, maar ik heb
eigenlijk een beetje spijt

Maar goed, ik wens iedereen hier oprecht héél veel sterkte toe ik lees hier altijd en leefde
altijd in stilte met jullie mee.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2017 09:16 schreef FANN het volgende:

Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn,

ik zit niet al je linkjes aan te klikken hoor, maar je snapt toch heus wel dat negatieve ervaringen meestal niet op website van verkopers terecht komen?

quote:

Op vrijdag 20 januari 2017 23:28 schreef Rottdog het volgende:

JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.

Hoeveel % was jouw tumor hormoongevoelig?

Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.

Mula, afgelopen april heb ik ze laten verwijderen. Had het veel eerder gewild maar dat is een verhaal op zich. Hoe de overgang verloopt kan ik nog niet echt een antwoord op geven omdat ik nog steeds hormoontabletten (letrozol) slik. De ingreep op zichzelf is me enorm meegevallen, kan onder kopje makkie worden ingeboekt. Ben alleen wel gestopt met de zoladex spuiten, mijn opvliegers zijn wel enorm afgenomen maar of het van de operatie komt of het stoppen van de spuit heb geen idee.

Wat betreft het eierstok/eileiders verhaal heeft het mij vooral veel rust gebracht in mijn hoofd.

quote:

Op maandag 23 januari 2017 21:38 schreef Rottdog het volgende:
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.

De tool die de oncoloog gebruikte deed het niet, dus gebruikte ze er eentje uit de UK, die online staat. Maar dat is meer om te zien hoeveel procent kan je hebt dat je er over zoveel jaar nog bent, al zegt dat niets over of je dan schoon bent of met uitzaaiingen.

Ze laten dan per percentage zien hoeveel het extra helpt. In eerste instantie alleen het verwijderen van de tumor, dan de extra's zoals chemo, herceptin (indien HER2 positief) en hormoonbehandeling. Bij mijn vrouw kwam daar uit dat ze na 10 jaar 69,2% kans heeft om er nog te zijn bij enkel operatie. Met chemo 7,1% extra, herceptin 4% extra, hormoontherapie 8%. Of terwijl, uit onderzoek is gebleken dat die hormoontherapie ietsje meer effect geeft dan chemo en een stukkie meer dan herceptin. Naast operatie doet de hormoontherapie dus het meeste.
Maar de arts gaf ook aan je niet zomaar afvalt als je stopt met tamoxifen. Anyway, mijn vrouw is nu best verdrietig dat het een vrij hoog percentage is, bij een klein percentage had ze wel willen stoppen maar ik weet niet wat ze nu gaat doen. Goed over nadenken dus. Chemo, herceptin en hormoontherapie zijn samen ruim 19% meer kans om er dan nog te zijn.

Maar goed, iemand in haar FB-groep waar ze bij zit slikte het 5 jaar en 2 of 3 maanden na dat die klaar was met hormoontherapie had ze als nog uitzaaiingen. Het is gewoon een klotebeslissing en ik weet niet hoe ze zich voelt qua slechtere botten, opvliegers en natuurlijk het extra gewicht.
Dus ja, ze weet niet wat ze moet doen.. maar ze weet ook dat je op je 29e normaal gesproken weinig kans zou moeten hebben op kanker (hoewel ik het idee heb dat mensen het steeds jonger krijgen). In elk geval vind ze het erg zwaar om er mee door te gaan, ze zou nog bijna 3 jaar moeten.

Mocht iemand 'm willen doen (en je weet de kenmerken en chemo generatie etc) dan kan dat hier; http://www.predict.nhs.uk/predict_v2.0.html
KI67 checken doen we hier in NL volgens mij niet. verder zijn dit natuurlijk resultaten en geeft dat absoluut geen garanties, het blijft een kutziekte.

Goed teken dat het hier zo rustig is, tenminste dat hoop ik 🙃

Hier een stap gezet na een reconstructie ... had gehoopt op een diepflap (borsten van eigen weefsel) maar dat zit er jammer genoeg niet in. Blijft er weinig opties over dus silliconen tieten gaan het worden. Eerst met expanders de huid oprekken om daarna de implantaten te plaatsen.

Ik heb komende maandag afspraak met de chirurg over al dan niet stoppen met Arimidex (anastrozol)
Heb er 5 jaar hormoonkuur opzitten en heb echt een dubbel gevoel hierover.

Ben de bijwerkingen onderhand wel zat. Vooral die chronische blaasontsteking. Heb nu ook antibiotica, omdat ik last van mijn nieren had, tot donderdag.
Dus....als ik maandag stop met arimidex en dan nog 4 dagen antibiotica...dan hopelijk eindelijk geen blaasproblemen meer.

Ik wil het niet maar ik post het toch.
Ik lig sinds gisteren op afdeling oncologie in het Flevoziekenhuis. Na 4 weken spierpijn opgenomen met een verhoogd calcium gehalte. Ct was niet goed, plekjes op staartbeen; ribben, schouderblad, wervelkolom, lever. Gisteren borstpunctie en lymfeklier punctie's gehad, daar hoor ik asap meer over, nav daarvan behandelplan.
Wervelkolom is aangetast dus uit angst voor inklappen (wat nooit gebeurd, maar ik zal maar die eerste zijn) een korset.
Darmen, baarmoeder, hart, nieren, longen zijn vrij.
Ben eind oktober nog voor mammo geweest en dat was goed. Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.

Gvdgvd Skaai....

auw skaai

quote:

Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:

Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.

lijkt mij goed plan, zij hebben een ex-collega van mij met uitgezaaide borstkanker zo goed geholpen dat ze al weer hele poos aan het werk is.
Haar uitzaaiingen zaten wel in lever

Oh nee.

Sterkte.

quote:

Op woensdag 19 april 2017 14:10 schreef Skaai het volgende:

Kutterdekut.

Ik duim m`n duimen uit de kom voor jou beeb

Ik duim me ook helelmaal suf voor je Skaaitje

Allemachtig Skaai. Lees net je FB bericht en ik zit gewoon met tranen in mijn ogen op kantoor.

Jemig Skaaitje!
Ik hoorde het vanmiddag viavia en het laat me sindsdien niet meer los... Dikke dikke knuffel van stinkie en mij en ik hoop met heel mijn hart dat de medische trucendoos tot op de bodem uitgeplozen wordt voor whatever er dan maar nodig en mogelijk is.

Heel veel sterkte!

_{Hier kom ik even voor uit de lurkstand}

Ik ben er stil van Skaai, wat een heftige diagnose. Ik ga meeduimen met de dames hierboven voor een behandelplan met echt nog heel veel jaren.
Dikke knuffel voor jou