abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
pi_156828099
registreer om deze reclame te verbergen
Hoi allemaal!
met de zoek fuctie kon ik alleen maar heel oude topics vinden over dit onderwerp, maar ik ben toch erg benieuwd hoe de mede fokker met deze "ziekte" om gaat.

Ik zit inmiddels in mijn laatste weken revalidatie training bij een behandel centrum speciaal voor chronischeje helpt pijnen. Hier zit een multi disciplinair team die je helpt balans te vinden in de klachten.
2x per week onder begeleiding van fysio sporten, 1x per week pshycholoog voor balans krijgen tussen lichaam en geest en 1x per maand een ergo therapeut die kijkt hoe je in en om huis het makkelijker kunt maken.

Voor mij werkt het als een trein! mijn vermoeidheid is een heel stuk minder en mijn klachten blijven vrij stabiel.

Hoe gaat het jullie af?

even van Wiki gekopieerd:

Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1]

[*]Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
[*]Stijfheid, met name 's ochtends (zo'n 1 ŗ 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
[*]Vermoeidheid.
[*]Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
[*]Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas 's avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
[*]Slaapproblemen.
[*]Darmproblemen.
[*]Bloedonderzoek of rŲntgenfoto's wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.[bron?] Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156828181
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
pi_156828875
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 12:55 schreef Nazil het volgende:
Bij mij is na 6 jaar ziekenhuis in en uit eindelijk afgelopen februari fibromyalgie vastgesteld. Ik heb toen een paar gesprekken met de reumaverpleegkundige gehad en verder 'slik maar diclofenac'. Nou helpt dat voor geen meter en afgelopen zomer nog wat sterkere pijnstillers gehad.

Bij mij gaat het af en aan. Wel altijd ergens pijn en altijd moe, maar soms kan ik 4 dagen in de week werken en soms maar 2 halve dagen. En dan is dat eigenlijk nog te veel.

Je moet je leven erop aanpassen, hoe onmogelijk dat ook klinkt. Het lukt mij ook niet. Ik sport alleen op dagen waarop ik niks anders gepland heb en dan ook s ochtends vroeg, zodat ik niet s avonds alsnog kan afhaken. Mijn leidinggevende weet er vanaf en hoe moeilijk en ongrijpbaar deze ziekte voor buitenstaanders is, ze probeert er rekening mee te houden.

Op het moment gaat het al 2 weken goed, maar met de winter in aankomst weet ik dat het snel gaat veranderen.
Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156831511
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op woensdag 14 oktober 2015 13:29 schreef liiszle het volgende:

[..]

Wat vervelend he zon belachelijk lang traject... bij mij is het traject van klacht-onderzoek-diagnose-plan van aanpak heel snel gegaan. ik denk grofweg van mei eerste keer dokter tot juli start bij het OCA .

Hoe kun jij het voor elkaar krijgen soms 4 dagen soms 2 te werken? afspraak via het werk?

Dat is namelijk iets waar ik nu tegen aan loop. Ik ben nu werkeloos maar wil graag weer aan de slag. maar hoe weet ik wat ik kan? hoe het gaat? hoe ik het volhoud? meldt je dat bij de sollicitatie? laat ik het als ik aangenomen pas weten? laat ik het helemaal niet weten?
Ik werk in een winkel en heb een heel klein contract, 3 uur maar. Mocht ik ooit echt ziek melden heb ik een probleem, maar nu kan ik makkelijk aangeven wat ik aankan (denk te kunnen) voor de komende weken en daar kan het rooster op aangepast worden. En anders is er altijd wel een collega die een dienst over kan nemen. Soms heel vervelend dat ik niet veel kan werken door dat kleine contract, maar soms ook een uitkomst.

Met solliciteren ken ik je twijfels. Ik zou ook graag een andere baan krijgen die fysiek wat minder zwaar is, maar ik weet niet goed wat ik aankan. Achter de pc kan niet want last van de pols, veel staan en lopen kan ook eigenlijk niet.

Ik ga het denk ik bij een sollicitatie niet aangeven, omdat ik daar met solliciteren al erg op Let. Kan ik het niet aan, solliciteer ik er al niet op. Verder heb ik mij ook nog nooit ziek gemeld (wel een keer gezegd ik werk de bestaande roosters uit en daarna neem ik 3 weken vakantie op) omdat het niet meer ging) dus ik vind ook niet dat ik een werkgever benadeel.

En ja, ik heb dus het geluk aan de ene kant dat ik vrij flexibel werk en omdat ik zo veel 'overuren' maak ik veel vakantie opbouw en dat op kan nemen mindere tijden, maar zoals ik zei, mocht ik nu ziek worden voor langere tijd dan heb ik wel een probleem.
pi_156849412
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156852633
Oh zal mijn complete verhaal hier ook eens vertellen.

Rond mijn 11/12e begon ik last te krijgen van mijn knie waarvoor ik bij de reumatoloog belandde. Heel veel onderzoek gehad maar werd uiteindelijk naar huis gestuurd met de boodschap "groeipijn je groeit er wel overheen". Zat in de brugklas op het VWO, was een rand gevalletje voor overgaan naar jaar 2, ik had het destijds gekund als ik wilde maar heb toen zelf voor de Havo gekozen.

Tijdens m'n puberteit veel klachten blijven houden, de pijn wisselde zich op verschillende plekken af die af en bleef wisselend opspelen. Ik korfbalde fanatiek en reed paard en ben heel vaak met tranen van het veld afgekomen. Rust periodes inplannen, fysiotherapie om houding te verbeteren, etc. etc. Het hielp allemaal niet. Meerdere keren bij de huisarts gezeten maar werd altijd met lege handen weer terug gestuurd "overbelasting, groeipijn" was wat ik altijd te horen kreeg.

Op mijn 18e ging ik op mezelf wonen en vanaf toen ging het berg afwaarts. De trappen op naar m'n verdieping lukte niet meer, steeds vaker het stukje naar school met de bus doen ipv met de fiets. Maar wel stug door blijven korfballen en steeds meer pijn kweken. Toen begon ook m'n energielevel vervelend te doen, veel moe, weinig concentratie geen fut.. Heb een jaar lang ieder weekend twee wedstrijden staan spelen omdat ik van dames 2 naar dames 1 wilde bij de korfbal en dat was de laatste tik die ik nodig had. Ondertussen weer naar de fysiotherapeut, gestopt met alle sport en weer op gaan bouwen. Wat heel goed leek te gaan. Tot een gigantische terug val, en een fysio die me dwong om naar de huisarts te gaan. Maar die deed niet meer dan een foto van m'n knie laten maken en opperen dat ik maar moest stoppen met korfbal..

En altijd bleef ik mezelf maar voorhouden, als dit klaar is heb je meer rust en voel je je beter, hou dat nog even vol daarna komt het goed etc. etc. etc. M'n bijbaan opzeggen want toch wel veel hooi op m'n vork.. Wat vakken laten liggen met de gedachte dat ik dat later wel in zou houden. En nooit was het genoeg voor mezelf, en altijd maar in gevecht..

Toen ik 19 was verhuisde ik weer. En na de verhuizing trof ik mezelf aan op de bank, uitgeput, uitgeblust, moe van het vechten. Ik kende mezelf bijna niet meer terug.

Ik ben toen van huisarts verandert en ging daar langs. Kreeg natuurlijk eerst een psychische test maar daar kwam niks uit. Naar de sportarts, die beweerde dat m'n SI gewricht scheef stond. Wat echt bizar was na alle foto's, reumatologen en fysiotherapeuten die ik gezien had tijdens mijn jeugd. Daar toch maar mee aan de slag gegaan, het korfballen weer opgepakt, tot ik letterlijk niet meer kon lopen van de pijn..

Dus maar weer terug naar de huisarts. Die me na smeken doorverwees naar de reumatoloog. Die had meteen door dat er iets niet goed zat maar dacht door mijn extreme gewichtstoename aan de ziekte van cushing (een overproductie aan cortisol, door een goedaardig gezwel op de hypofyse). De eerste testen bevestigde deze gedachten maar alle resultaten daarna waren dubbelzinnig waardoor de onderzoeken I.c.m. Heel veel slordigheden in het ziekenhuis die periode 8 maanden geduurd heeft.

Op dat moment werd het me teveel. Ben gestopt met korfbal, paardrijden, m'n bijbaan, en als laatst werd ook school nog op pauze gezet ik kon de ballen niet meer hoog houden.

Toen het toch niet cushing bleek te zijn weer terug naar de reumatoloog en kreeg ik de diagnose fibromyalgie.

Ik ben naar het revalidatiecentrum (OCA) gegaan maar dat viel ontzettend tegen. Ik kreeg van alle behandelde partijen de reactie "aaaah wat erg, en je bent nog zo jong!" En ze waren te voorzichtig met me waardoor mijn fysieke toestand juist alleen maar achteruit ging.

Na die drie maanden (afgelopen mei was ik klaar) heb ik langzaam aan geprobeerd om zelf de draad weer op te pakken. Ik ben terug naar mijn eigen fysiotherapeut gegaan en heb het teamsport en paardrijden definitief losgelaten. Tegenwoordig doe ik een poging tot crossfit en krachttraining maar vaak betaal ik daar wel een hoge prijs voor. Ook heb ik een andere psycholoog gezocht en ik heb nu voor het eerst in jaren een klein beetje het gevoel dat er een stijgende lijn in zit.

Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
pi_156852804
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 12:33 schreef liiszle het volgende:
Joh, je hebt een baan en je kunt zo te horen meer dan 3 u werken? fijn!
voel je je toch net wat nuttiger op de dag.

ik ga nu beginnen met een ochtend in de week bij oudere mensen in huis helpen, gewoon om te checken hoe dat gaat.
maar ik wil graag weer een part time baan, van een paar uur op de dag.

ik heb net mijn tussentijds rapport gelezen van OCA (mijn revalidatie plek) en daar staan vooral goede dingen in, dat ik stabieler ben, minder grote ups en downs heb en weer zelfstandig aan het sporten kan. heel fijn
Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
pi_156852981
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:


Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
Dit is wel heel herkenbaar. Je wilt toch meer dan je lichaam aankan. Iedereen kan dat, dus ik ook. En zo niet, ben ik lui en dat mag niet. Tips daarvoor heb ik niet, helaas. Het is echt jezelf leren kennen en ontdekken tot hoe ver je kan gaan en je daaraan houden. Dan heb je minder pijn en kan je de volgende dag ook nog wat. Uiteindelijk heb je dan alles gedaan in het zelfde tijdsbestek alleen met minder pijn en frustratie. En ja, dat is lastig en soms onmogelijk en geeft veel verdriet.

Weet je wat ik ook heel naar vind: als collega's vragen na het weekend wat je allemaal gedaan hebt... Mijn vaste antwoord is 'ehm..... Niks?' Voor hun is weekend plezier maken en leuke dingen doen, bij mij vooral uitrusten en eventueel bijwerken wat ik de afgelopen week niet heb kunnen doen.

Wat een reis heb je doorstaan zeg! Dat 'wat erg, je bent zo jong' herken ik ook heel erg. Zo vaak gehoord het afgelopen jaar.

Accepteren ga je niet doen, je gaat er naar leven. Dat is mijn streven in ieder geval.
pi_156862693
quote:
1s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:26 schreef Nazil het volgende:

[..]

Ja gemiddeld zo'n 20-30 uur in de week, net hoe het seizoen is, of er zieken zijn en hoe ik mij voel. De dag na een werkdag is praktisch standaard een rustdag, zoals vandaag op de bank, liggen, Netflix en fok en goed koken. Op een werkdag eten we kliekjes of simpel. Vriend werkt in de horeca en kan dus maar 1 of 2 dagen in de week koken.

Huishoudelijk werk is ontzettend zwaar, dus doe het wel rustig aan of dan zou ik het het bij 1 of 2 uur houden met pauze tussendoor. Ik mag van vriend ook niet meer dan 1 huishoudelijke klus (naast wassen en koken) per dag doen. Omdat hij anders weet dat ik met pijn een paar dagen op de bank lig. Ikzelf ben vaak eigenwijs en doe meer, maar dat kan dus echt niet.
Fijn dat jullie er een ritme in gevonden hebben samen, scheelt aanzienlijk als je taken kunt verdelen.
Helaas lukte dat bij mij en mijn ex niet.. die begreep niet dat als ik een dag vrij was ik alsnog in de avond kapot was omdat ik het huishouden had gedaan en gekookt had.. daar is de relatie dus ook op stuk gegaan omdat hij mijn ziekte niet begreep..
en nu doe ik dus alles alleen. op zn tijd heel pittig, maar het moet maar.

Huishouden gaat mij best prima af, alleen afwassen en mn bed verschonen zijn zaken waar ik last van krijg. Uiteraard doe ik niet 3 uur achter elkaar het huishouden. ik las pauzes in en verspreid taken over de week.

Ik ga werken bij een mevrouw met een huisje van 45m2, ofwel klein. ze is zelf heel schoon en doet veel in huis. gaat dus vooral om de grotere klussen. ik zal ook maar 1x in de 2 weken ťťn ochtend werken. Dat moet me wel lukken denk ik ;) ik moet toch ergens weer beginnen en kijken of het me lukt.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_156863241
Mooi uitgebreid verhaal. vervelend dat het voor jou zo'n rompslomp geweest is.. Bij mij zit er ook een traject van een jaar of 12 aan vast. van eerste blessures tot diagnose was van mn 11e tot 25e. Ook bij mij een geschiedenis van eindeloze klachten, heeeel veel fysio en manueel, veel verschillende onderzoeken en bij jezelf nagaan wat er aan de hand was.. op de grens van overspannen gezeten en uiteindelijk deze diagnose gehad. Klinkt stom, maar voor mij is het een verlichting geweest. EINDELIJK weten wat er was...
Vanaf juli loop ik dus bij het OCA nieuwegein en voor mij is het een top traject! pshycholoog helpt me enorm goed met het omgaan met en het begrijpen van. en de fysio stimuleren mij enorm om meer te doen en het op te pakken.

Ik heb tot begin juli bij Curves (sportschool voor vrouwen) gewerkt en weet daardoor dus ook veel van het lichaam en kracht training. dat komt mij erg van pas tijdens het trainen en dat ziet mijn fysio ook waardoor hij mij veel meer uitdaging biedt.

Ik mag inmiddels weer zelfstandig sporten in de sportschool en ook de paarden pak ik weer gemiddeld 1x in de week op (rijden heb ik nog niet gedaan hoor..) maar wandelen en poetsen en clicker training en longeren gaat weer fijn!

Het stukje over iedere dag een gevecht met jezelf herken ik enorm... mooi omschreven ook. Soms lig ik huilend in bed omdat ik niet meer weet hoe ik verder moet, dat ik zo baal van de situatie.. maar dan sleep je jezelf er weer doorheen en de dag er na voelt weer stuk beter.

iedere dag die "fijn" gaat is een overwinning geweest en geniet ik van!

Hoe staat het met jullie vermoeidheid nu de dagen weer zo donker zijn?
quote:
0s.gif Op donderdag 15 oktober 2015 15:18 schreef Fripsel het volgende:
Maar ik vecht iedere dag met mezelf, m'n lat ligt te hoog en ik krijg hem niet lager voor m'n gevoel. Ik worstel iedere dag met wat ik wil, en wat ik daadwerkelijk kan en ik merk dat ik daardoor bang ben geworden.. Maar ik zie dat nu en hoop dat ik door hard aan mezelf te werken er beter mee om leer gaan.

Een normaal mens loopt tegen de muur en leert daarvan. Ik moet dan ook nog over die muur heen, ga nogmaals kij hard op m'n bek en schop weer net zo hard tegen de volgende muur aan.. Waardoor ik mezelf alleen maar tegenwerk. Maar ik zie dat nu en hoop dat het een begin is van leren omgaan met..

Het stomme is ook, dat ik heel goed zie waar het misgaat, en hoe ik mezelf tegen werk. Maar je aanpassen, en je dromen aanpassen, en accepteren dat het is zoals het is, dat vind ik zo verdomd moeilijk.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_180978163
Zo even een megakick van dit topic.

Na een tijdje medische molen heb ik anderhalve week geleden de diagnose fibromyalgie gekregen.

Omdat ik ook psychische klachten heb was ik er altijd maar vanuit gegaan dat mijn pijn- en vermoeidheidsklachten daardoor werden veroorzaakt. Toen die klachten niet verminderden met het verminderen van mijn psychische klachten wilde ik 't toch eens uit laten zoeken.

Ik ben eerlijk gezegd nog aan het uitzoeken wat 't nou voor mij betekent. Wellicht ook nog gewoon wat beduusd.

De reumatoloog gaf aan dat klachten met periodes minder en meer zullen worden maar waarschijnlijk nooit helemaal weg zullen gaan. Verder vertelde hij dat hij me kon doorverwijzen naar een revalidatieprogramma om zo te leren omgaan met pijn en vermoeidheid, en daarnaast mijn conditie op peil te brengen, maar dat kan pas wanneer ik de behandeling voor psychische klachten heb afgerond.

Hoewel het best even een klap is, ik dacht dat de klachten wel zouden wegtrekken als mijn psychische klachten verminderden, probeer ik het vooral even praktisch op te pakken. Ik kan er verder toch niet heel veel mee.

Ik ben benieuwd naar hoe anderen hun leven erop hebben ingericht, nu ik dit zelf ook moet gaan doen. En wat wel en niet werkt. Ik ga in elk geval proberen meer beweging in mijn leven in te bouwen.

Ik lees de meest bizarre remedies van allemaal wazige specialisten maar weinig advies van reumatologen of andere mensen die hier verstand van hebben. Sporten en niet overbelasten zijn de enige twee die ik blijf teruglezen van specialisten. Is er nog meer?

Ik vind het lastig door de bomen het bos te vinden. Zie wel dat er een vereniging is, heeft iemand daar ervaring mee?
pi_180979529
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
pi_180984456
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 12:28 schreef Nazil het volgende:
Die diagnose is heftig, mvj. Ergens is het fijn dat de oorzaak gevonden is, maar nu moet je er zien mee om te gaan. Is toch een klap. Heel veel tips heb ik niet, behalve standaard hooggedoseerd vitamine d bij slikken. Dat heeft bij mij erg veel klachten weggehaald.

Als ik mijn laatste post hier zie, schrik ik wel hoe slecht het met mij ging. Ik heb nu bijna geen klachten meer op dit moment. Ik werk standaard 22 uur op een andere, rustigere en minder fysieke plek dichter bij huis met vaste dagen en uren en er is een kind bijgekomen. Als kind slaapt, zit ik ook op de bank. Huishouden is nog van Jan steen, maar a la. Ik weet wat ik kan doen op een dag en wanneer ik moet stoppen. En dat gaat allemaal heel automatisch zonder er bij na te hoeven denken. Ik hoop dat dat punt voor jou ook snel komt, mvj.
Ik heb echt heel lang gedacht dat ik het me allemaal inbeeldde, dat het psychosomatisch was. En ineens zegt de reumatoloog 'mvj, dit beeld je je niet in, die pijn en vermoeidheid zijn echt'. Dat is echt even schakelen. Ik hoef me er iig niet meer zo 'overheen' te forceren van mezelf. Aan de andere kant, het gaat niet meer over.

Ik gebruik al vrij lang hooggedoseerde vitamine D, heb ik vaak een gebrek aan gehad. Sinds kort gebruik ik ook cbd olie druppels, die had ik al eens aangeraden gekregen via een reddit over ptss en ik las dat het hier ook bij kan helpen.

Hoe heb jij geleerd je grenzen te vinden en te bewaken?

Ik voel niet altijd of ik er over heenga. Klachten zijn ook erg wisselend, de ene dag gaat het best okay en de andere ben ik alleen maar moe. Eigenlijk ben ik op 'n goeie dag zo'n blij ding dat ik helemaal in *O* stand doorknal en alle energie er blij doorheen bras. Maar de volgende dag is dan helemaal -O-. :{w
pi_180989636
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
pi_181225989
quote:
0s.gif Op maandag 6 augustus 2018 20:53 schreef Nazil het volgende:
Cbd heb ik ook goede dingen over gehoord. Bij Cbd is er trouwens geen vaste dosering, dus speel daar een beetje mee. Er is geen minimum of maximum aan de druppels.

Ik weet zo niet meer hoe ik mijn grenzen heb leren bewaken. Tijdens mijn zwangerschap had ik geen last van fm, en het jaar daarna had ik flink ijzertekort dus dat was sowieso een rotjaar. Pas toen ze daar achter kwamen ben ik mijn leven weer heel rustig op gaan pakken, maar toen kwam ik dus echt van 0. Elke keer iets meer doen, vallen en opstaan. En dan zie je vanzelf hoeveel je aan kan. Afgelopen weekend heb ik vrijdag een bruiloft gehad, zaterdagochtend werken, 's middags weg met wat mensen en zondagmiddag familiebezoek. En daarna door naar andere familie. Vanochtend de tuin in geweest en vanmiddag gewerkt. Nu kan ik dat weer, normaal was ik na de bruiloft 10 uur naar huis gegaan, za middag niks gedaan, zondag maar 2 uur naar familie en vanochtend uitrusten. Soms probeer je wat, en je voelt op een gegeven moment wel hoe hoog je in energie en pijn zit. Maar zoals ik zei, ik heb er nu vrijwel geen last van (alleen oppassen met mijn pols hoe ik die beweeg). Maar dat gaat ook met periodes.
Ik gebruik nu 3 keer 3. Ik durf niet te zeggen of dit effect heeft.

Gisteren was ik bij een voorlichting over fibromyalgie. Dat was heel heftig. Alsin, nu is het echt. En hoewel het dan geen schade doet aan m'n lijf is het wel echt een kutziekte. Qua gevoel wisselt het heel erg van 'okť, stapje voor stapje mijn leven herinrichten, dat kan ik wel' naar wel kunnen gillen en tegen muren slaan van frustratue.

Een van de dingen die ik nu probeer vol te houden is elke dag een uur bewegen. Een ander ding is afvallen, ze gaven aan dat overgewicht klachten verergert en ik heb een kilo of tien aan overgewicht. Nou ben ik ook pas gestopt met electronisch roken en dat kost me nog steeds wel wat kruim. Ik ga het af proberen te vallen nu nog niet al te streng doen, eerst maar even weer comfortabel zijn net het dagelijkse bewegen en leven zonder nicotine.

Genoeg aan te pakken dus. Hoewel ik weet dat er weinig meer aan te doen is heb ik zo het gevoel in elk geval iets van invloed te hebben.
pi_181239869
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
pi_181660687
Heb een paar van jullie verhalen gelezen
Fijn om te zien dat iedereen probeert een weg te vinden met de fibromyalgie!
Cbd olie hielp voor mij absoluut niet.. Helaas want blijkt voor vele een uitkomst te zijn!

Ik sport nagenoeg iedere dag.. (krachttraining, zumba, stretchen en paardrijden) en daar bij wandel ik regelmatig. En dat is voor mij het enige wat echt werkt. Zorgen dat m'n lichaam Sterk is en daardoor beter pijnprikkels kan opvangen.
Ook is voeding een belangrijk punt. Mensen met fibromyalgie kunnen niet goed tegen bepaalde producten. Dus wellicht interessant om daar eens op in te lezen!
Regelmaat en balans is key voor mensen met fibro.. Luisteren naar je lijf en daar op inspelen..liever iedere dag gematigd actief dan 2x in de week vol actief.. Dat werkt averechts.

Voor mij is het vervelendste het gebrek aan goede nachtrust.. Ik word dood moe wakker.. En dat is zo vermoeiend.. 10-20 min diepe slaap per nacht max.. Helpt niet..

Sterkte voor iedereen!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  woensdag 5 september 2018 @ 15:11:56 #18
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181705178
Ik las de OP en dacht; hey, fijn, een nieuw topic! Want wat TS al zei; er waren alleen oude topics te vinden in de search.
Blijk deze ook al van 2015 te zijn :D

Maar goed, ik heb december 2016 de diagnose fibromyalgie gekregen. Ook na veel aankloten bij de huisarts/fysio/Mensendieck. Veel pijnstillers geprobeerd, maar ben zo'n beetje overal ongevoelig voor. Van Tramadol en morfinepleisters werd ik alleen maar doodziek.

Nu gebruik ik 1 ŗ 2 keer per week een pammetje (Oxazepam of Lorazepam, afgewisseld) als spierverslapper. Dit kan ik pas nemen als m'n zoon op bed ligt, dus het heeft maar eventjes effect omdat ik zelf ook al rond 21.00 ga slapen.

Momenteel heb ik weer een ''aanval'', enorme rugpijn met uitstralingen richting mijn schouders/nek en heupen. Vanmiddag 50mg Diclofenac gehad (met een maagbeschermer) maar merk er niks van.

Verder wat hier boven ook al verteld werd; sporten kan alleen als ik verder niks hoef. En dagjes uit moeten ook echt worden gepland zodat ik de dag (of dagen) er na rustig aan kan doen.

-Edit- Oh en drie keer m'n bloed laten onderzoeken, huisarts had zo'n beetje alles aangevinkt :D veel buisjes dus.. zowel nuchter als niet. Echt werkelijk NIKS week af.
''There are no men like me, only me.''
pi_181705940
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
pi_181709437
quote:
0s.gif Op donderdag 16 augustus 2018 21:51 schreef mtchel112 het volgende:
Geen ervaring zelf mee maar misschien is het boek explain pain een leuk idee. Leer je waarom je pijn kan hebben, dat pijn niet helft te betekenen dat er schade in je lichaam is. Neemt soms een stukje onzekerheid bij mensen af :)
Ik heb er zelf ook geen ervaring mee maar dit is inderdaad al een erg goede tip! Daarbij kun je hiermee langs bij een (psychosomatische) fysiotherapeut. Methodes als pacing en vast nog veel meer schijnen een positief effect te hebben en kunnen weer 'grip' geven op het leven met de klacht.
  woensdag 5 september 2018 @ 18:35:29 #21
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181709703
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 15:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@liizle: Ik gebruik de cbd olie inmiddels ook niet meer, het doet niks voor me helaas.

Momenteel zit ik echt in een energiedip en is de pijn ook echt vervelend aanwezig in m'n schouders en handen.

Ik ben met mijn psycholoog bezig om meer rust en balans in mijn leven in te brengen zodat ik weer een stijgende lijn kan krijgen qua energie.

@Poes: wat rot dat je zoveel pijn hebt. Hoe ga jij er mentaal mee om?

Zelf gebruik ik helemaal geen pijnstillers omdat ze toch niet helpen. Hoewel ik probeer niet teveel bezig te zijn met de pijn kost het me op de achtergrond veel energie.

Het enige dat tot nu toe helpt is in beweging blijven. Al is dat op een dag als vandaag best een opgave om een uur te bewegen.
Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
''There are no men like me, only me.''
pi_181716547
quote:
0s.gif Op woensdag 5 september 2018 18:35 schreef Poes. het volgende:

[..]

Zit het in jouw handen ook in de gewrichten? Ik heb daar ook regelmatig last van, hele pijnlijke stijve vingers die ik continue ''moet'' bewegen omdat ik anders verkramp..

Hier maar een tweede Diclofenac genomen, misschien slaap ik er wel wat beter op straks..

Oh en hoe ik er mee omga? Veel steunen, kreunen en klagen :') Ik lig regelmatig een halve dag op bed, gewoon om bij te tanken. Verder grenzen stellen, niet teveel op 1 dag willen.

Vanmorgen geluizepluisd op m'n zoon z'n school, hele ochtend gestaan en moeten buigen etc. Dat betekend dus dat ik de rest van de dag rechtop moet zitten of moet liggen op de bank. Verder geen huishouden, sport of lang staan koken.

Verder; plannen plannen plannen.. (en doseren) Wanneer sport ik? Wanneer doe ik het huishouden?
Grasmaaien, ook zo iets :r Moet ook nog gebeuren.. geheid de rest van de dag (en soms de dag erna) extra pijn en ongemak.
Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieŽn. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
  donderdag 6 september 2018 @ 06:48:16 #23
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181720258
quote:
1s.gif Op woensdag 5 september 2018 22:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja in mijn handen zit t inderdaad vooral in de gewrichten maar ook in de stukjes net eronder.

Ik heb standaard wel pijn in mijn handen en vaak ook in mijn voeten en knieŽn. Op echt rotte dagen ook in mijn heupen. Bewegen en warmte helpen het best al voel ik me echt een bejaarde op de slechtste dagen.

Maar ik sta echt nog aan het begin van het vinden van een balans. Ik vind dit enorm lastig. Kwam er met mijn psycholoog toe dat ik eigenlijk niet eens weet wat voor mij het 'normale' niveau aan energie is. Dat mag ik dus eerst eens gaan ontdekken. Weer bewust gaan stilstaan bij hoe ik me voel.

Ik heb nog een weg af te leggen.
Hier net zo :Y Heb dus verder geen nuttige tips voor je..

Het topic is gelukkig weer actief, wie weet trekt het nog wat ervaringsdeskundigen aan ;)
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 6 september 2018 @ 08:51:16 #24
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181721282
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
''There are no men like me, only me.''
pi_181776811
quote:
0s.gif Op donderdag 6 september 2018 08:51 schreef Poes. het volgende:
Heeft iemand van jullie wel eens gebruik gemaakt van een infraroodcabine? Zo ja, hielp het?

Wij hebben er eentje in ons zwembad, helaas is die vandaag dicht. Volgende week maar eens uitproberen..
Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
pi_181777194
Infrarood is heerlijk. In de winter ga ik wel eens naar de sauna speciaal daarvoor. Helpt zeker!
..from the labyrinth beyond time and space, seeks her way out to a clearing.
J'y gagne, dit le renard, ŗ cause de la couleur du blť
Just like the ocean. Always in love with the moon.
  zaterdag 8 september 2018 @ 19:54:47 #27
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181778414
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 september 2018 18:43 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik kan me wel voorstellen dat 't wat helpt tegen de pijn in de spieren, maar ik heb 't nog bewust uitgeprobeerd. Wel ben ik in 'n infrarood sauna geweest een tijd geleden en daar was ik niet weg te slaan zo fijn ontspannend als ik dat vond.
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 september 2018 19:01 schreef Voxs het volgende:
Infrarood is heerlijk. In de winter ga ik wel eens naar de sauna speciaal daarvoor. Helpt zeker!
Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!

Mijn ''nood''fysio van donderdag gaf de tip over een nieuwe Thaise massage salon hier in het dorp. Daar heb ik maandag m'n eerste afspraak. Je weet wel, zo'n eentje die letterlijk op je gaat staan :+
''There are no men like me, only me.''
pi_181820714
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181820845
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.
  maandag 10 september 2018 @ 18:51:08 #30
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181821735
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:07 schreef liiszle het volgende:
Hoe vinden jullie yoga in combi met fibro?

Sowieso stretch ik veel in de sportschool om m'n lijf soepel te houden en doe ik af en toe thuis yoga.. Maar nu wil ik plates en/of yoga gaan oppakken in de sportschool. Iemand ervaring mee?
Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.
De Pilates waar ik naar toe ga is een basis-variant, voor mij is het een stukje ontspanning.

Ik heb naast de fibro ook nog een slaapstoornis, waardoor ik ťcht per dag moet bekijken of en wat ik kan doen in de sportschool. En soms stap ik om 10.00 gewoon weer in bed :')

Ik ben vanmorgen naar een echte thaise masseuse geweest, goddamn :X Ze heeft werkelijk waar ťlk botje en spier te pakken gehad, echt knie en ellebogen werk. Voelde me erna wel enorm lekker. Nu veel napijn. Hopelijk valt het morgen mee, wil graag weer gaan fitnessen.
''There are no men like me, only me.''
pi_181833850
quote:
0s.gif Op maandag 10 september 2018 18:51 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik ga regelmatig naar Pilates of BodyBalance. Laatstgenoemde vind ik een stuk zwaarder en lastiger vol te houden.
De Pilates waar ik naar toe ga is een basis-variant, voor mij is het een stukje ontspanning.

Ik heb naast de fibro ook nog een slaapstoornis, waardoor ik ťcht per dag moet bekijken of en wat ik kan doen in de sportschool. En soms stap ik om 10.00 gewoon weer in bed :')

Ik ben vanmorgen naar een echte thaise masseuse geweest, goddamn :X Ze heeft werkelijk waar ťlk botje en spier te pakken gehad, echt knie en ellebogen werk. Voelde me erna wel enorm lekker. Nu veel napijn. Hopelijk valt het morgen mee, wil graag weer gaan fitnessen.
Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!

Goed om te horen dat pilates bevalt! Ik ben benieuwd hoe ik het vind! Ik ben vrij lenig en sterk dus geen idee hoe ik het ervaar.
Maar ik heb veel pijn in m'n handen en polsen.. Vooral laatste dagen ergggg in m'n handen. Geen idee of ik het weet vol te houden.
Maar vanavond zumba! Dat blijf ik leuk vinden!

Slaapstoornis maakt fibro nog net een stukje vervelender he? Ik heb ook slaap problemen en ga nu aan de slag met een slaap coach.. Ik ga puur op karakter door, maar lichaam en hoofd zijn oppp.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_181833857
quote:
1s.gif Op maandag 10 september 2018 18:18 schreef Doedezemaar het volgende:

[..]

voor mij is het niet meer te doen, ik zak door mijn polsen, word duizelig en kan gewoon niet meer meedoen. Vroeger wel yoga gedaan, en ik mis het wel.
Ahh... Dat is vervelend! En thuis oefeningen doen? Die niet pols gerelateerd zijn? Dus veel balans, strekken etc?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  dinsdag 11 september 2018 @ 14:22:28 #33
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181837210
quote:
0s.gif Op dinsdag 11 september 2018 10:09 schreef liiszle het volgende:

[..]

Ik ben benieuwd hoe je je voelt vandaag. Voor mij werken massages juist enorm averechts.. Alleen drukpunten massage geeft verlichting. Maar mijn lijf schiet compleet in de stress van zo'n behandeling als die jij gehad hebt. Hopelijk pakt het voor jou beter uit!

Goed om te horen dat pilates bevalt! Ik ben benieuwd hoe ik het vind! Ik ben vrij lenig en sterk dus geen idee hoe ik het ervaar.
Maar ik heb veel pijn in m'n handen en polsen.. Vooral laatste dagen ergggg in m'n handen. Geen idee of ik het weet vol te houden.
Maar vanavond zumba! Dat blijf ik leuk vinden!

Slaapstoornis maakt fibro nog net een stukje vervelender he? Ik heb ook slaap problemen en ga nu aan de slag met een slaap coach.. Ik ga puur op karakter door, maar lichaam en hoofd zijn oppp.
Ja niet, ik ging weer op bed :')

Bij Pilates heb ik geen pijn, bij BodyBalance wel. Daar heb je veel houdingen waar je op je handen moet steunen, ook niet haalbaar voor mij.

Gewoon weer een keertje uitproberen :Y
''There are no men like me, only me.''
pi_181858275
quote:
0s.gif Op zaterdag 8 september 2018 19:54 schreef Poes. het volgende:

[..]


[..]

Dan ga ik dat zeker even uitproberen, thanks!

Mijn ''nood''fysio van donderdag gaf de tip over een nieuwe Thaise massage salon hier in het dorp. Daar heb ik maandag m'n eerste afspraak. Je weet wel, zo'n eentje die letterlijk op je gaat staan :+
Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!

Ik heb dus ontdekt dat seks heel goed gaat. :@ Ik was er 'n beetje bang voor maar sinds kort heb ik een fwb. Als we hebben gebedsport dan heb ik de volgende dag veel minder last van stijfheid en pijn. Hooguit zijn stijfheid, maar die is juist heel prettig. :s)

Hoe ervaren jullie seks? Maakt dat de klachten minder of meer?
  woensdag 12 september 2018 @ 14:28:44 #35
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181858778
quote:
1s.gif Op woensdag 12 september 2018 14:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Daar moet ik dan weer niet aan denken. Mijn arme heupen!

Ik heb dus ontdekt dat seks heel goed gaat. :@ Ik was er 'n beetje bang voor maar sinds kort heb ik een fwb. Als we hebben gebedsport dan heb ik de volgende dag veel minder last van stijfheid en pijn. Hooguit zijn stijfheid, maar die is juist heel prettig. :s)

Hoe ervaren jullie seks? Maakt dat de klachten minder of meer?
Ik kom net weer van bed af, gisterenochtend/middag ook al geslapen. Was inderdaad geen goed idee :')

Fijn dat jij nu wel wat hebt wat werkt ;) Zelf geen ervaring mee, ben al veel te lang alleen.
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 13 september 2018 @ 18:17:25 #36
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181883537
Nou, ik ben er weer een beetje. Nog wel veel pijn, maar niet zo crippling meer dat ik op bed moet blijven :')
Morgen eindelijk de fitness weer in. Moet 's ochtends naar de fysio en die zit in hetzelfde pand, mooie stok achter de deur.
''There are no men like me, only me.''
  maandag 17 september 2018 @ 14:26:55 #37
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_181963131
Kom jongens, beetje meeposten ;) Ik merk dat ik er iig wel behoefte aan heb, een eigen topic.

Vanmorgen bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 2 weken kapot ben. Ze durfde me niks voor te schrijven (had om Baclofen gevraagd) en heeft me daarom doorverwezen naar de reumatoloog. Ze wil dat ik een revalidatietraject ga volgen, iemand hier ervaring mee?
''There are no men like me, only me.''
pi_182034967
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  donderdag 20 september 2018 @ 21:17:38 #39
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182035054
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
Elke dag? :o HOE dan? :D Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter niet :+
''There are no men like me, only me.''
pi_182035187
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:17 schreef Poes. het volgende:

[..]

Elke dag? :o HOE dan? :D Mooi dat het voor je werkt, ik zou ook wel elke dag willen. M'n lichaam echter niet :+
hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.
is voor mij het enige wat mijn klachten beperkt.. dus die drive zit er wel in...
ennn ik heb echt extreem moeten opbouwen.. in het begin kon ik niet rijden, dus was t alleen tutten of wandelen met paard.. en sportschool was 2x 15 minuten in de week..
ive come a long way zullen we maar zeggen..

wat doe jij?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  donderdag 20 september 2018 @ 21:26:23 #41
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182035277
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:22 schreef liiszle het volgende:

[..]

hahah! ja.. tis wel combi van van alles hoor! ik probeer paardrijden, fitness, zumba en pilates in 1 week te proppen.. en dan op "rust dagen" doe ik yoga en of wandelen.. en soms doe ik meerdere dingen op 1 dag haha.
is voor mij het enige wat mijn klachten beperkt.. dus die drive zit er wel in...
ennn ik heb echt extreem moeten opbouwen.. in het begin kon ik niet rijden, dus was t alleen tutten of wandelen met paard.. en sportschool was 2x 15 minuten in de week..
ive come a long way zullen we maar zeggen..

wat doe jij?
Wauw, respect hoor! Mooi zo houden :Y

Ik fitness, voornamelijk krachttraining. En ben gek op Pilates, maar dan wel de basis variant :+ De normale gaat me soms nog wat te raar. Yoga zou ik ook wel willen doen, maar is bij ons een tientje (!!!) extra per les.

Edit; ik probeer 2x per week te gaan. Dat is ook wel het maximale haalbaar. 1x fitness en 1x Pilates.

[ Bericht 3% gewijzigd door Poes. op 20-09-2018 21:46:03 ]
''There are no men like me, only me.''
pi_182035936
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:26 schreef Poes. het volgende:

[..]

Wauw, respect hoor! Mooi zo houden :Y

Ik fitness, voornamelijk krachttraining. En ben gek op Pilates, maar dan wel de basis variant :+ De normale gaat me soms nog wat te raar. Yoga zou ik ook wel willen doen, maar is bij ons een tientje (!!!) extra per les.

Edit; ik probeer 2x per week te gaan. Dat is ook wel het maximale haalbaar. 1x fitness en 1x Pilates.
whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!
maar leuk dat jij ook pilates doet! ik heb nu 2 verschillende sessies gedaan, maar die van gister vond ik niets...was heel erg op ontspannen gefocussed ipv spier gebruik.. dus die skip ik nu maar. die van vorige week was wel erg fijn. ook enorm spierpijn gehad!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  donderdag 20 september 2018 @ 21:54:37 #43
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182035974
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:52 schreef liiszle het volgende:

[..]

whaaaat waarom zo veel duurder?! bizar... thuis gewoon lekker doen met youtube aan!
maar leuk dat jij ook pilates doet! ik heb nu 2 verschillende sessies gedaan, maar die van gister vond ik niets...was heel erg op ontspannen gefocussed ipv spier gebruik.. dus die skip ik nu maar. die van vorige week was wel erg fijn. ook enorm spierpijn gehad!
De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.
Hou het voor nu lekker bij wat fitness en Pilates, als het weer wat beter met me gaat zien we wel weer verder.

Hebben jullie een BodyBalance? Is hier een combinatie van Tai-chi, Yoga en Pilates. Best pittig, maar enorm goed voor je spieren!
''There are no men like me, only me.''
pi_182036130
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:14 schreef liiszle het volgende:
Nou zal ik maar even mee posten dan? :P

hier gaat het eigenlijk overwegend goed met de fibro! Afgelopen week een flink dipje gehad.. lichaam zei CHILL DOWN LIS! en ik dacht ehh.. neeee. dus ik mocht de klappen incasseren.
maar ik ben er weer!
En weer ben ik bezig met wellicht een iets te pittig sport programma.. als in iedere dag sporten.. maar ik merk dat dit fijn werkt voor lichaam en geest, dus ik blijf dat gewoon toen tot mn lichaam weer zegt dat het even genoeg is.

Hoe doen jullie het met werk eigenlijk? kunnen jullie fulltime werken? of hebben jullie een aanpassing of misschien wel ziektewet?
Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.

Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met sport. Maar nu hou ik 't even bij wandelen tot de fibro klachten wat minder zijn en ik ook wat meer puf heb.

Ik zit momenteel in de ziektewet maar het is de bedoeling wel weer te gaan werken ergens begin volgend jaar. Hoe en wat dat ben ik nog aan het uitzoeken.
pi_182036234
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:26 schreef Poes. het volgende:
Kom jongens, beetje meeposten ;) Ik merk dat ik er iig wel behoefte aan heb, een eigen topic.

Vanmorgen bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 2 weken kapot ben. Ze durfde me niks voor te schrijven (had om Baclofen gevraagd) en heeft me daarom doorverwezen naar de reumatoloog. Ze wil dat ik een revalidatietraject ga volgen, iemand hier ervaring mee?
Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Ik ben ook wel benieuwd naar 't revalidatie traject. Daar wil mijn reumatoloog me ook in, maar pas als ik klaar ben met de psycholoog.

Voor de mensen die sporten: hoe zijn jullie gaan opbouwen? Ik wil best graag maar durf niet zo heel goed uit angst voor overbelasting.
pi_182036496
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:54 schreef Poes. het volgende:

[..]

De Yoga bij ons wordt door een extern persoon gegeven, vandaar. En het is vaak 's avonds en dan kan ik niet.
Hou het voor nu lekker bij wat fitness en Pilates, als het weer wat beter met me gaat zien we wel weer verder.

Hebben jullie een BodyBalance? Is hier een combinatie van Tai-chi, Yoga en Pilates. Best pittig, maar enorm goed voor je spieren!
hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!
en ja dan begrijp ik wel waarom ze geld vragen.. maar 10 euro vind ik veel..
als je nu een lekkere balans hebt dan zeker zo houden! stabiel zijn is ook heel fijn!
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 21:59 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik had dus ook zoiets, anderhalve week ging het wel weer lekker, dus ik helemaal blij. Maar gisteren werd ik stijf wakker en met flinke pijn. En lag net mijn fwb naast me, en ik voelde me er zo awkward bij. Tot nu toe heb ik het merkbare stuk een beetje verborgen en me teruggetrokken bij klachten. Dat deed echt even pijn dat iemand zag dat ik pas na oefeningen als 'n bejaarde uit bed klom en naar de keuken strompelde.

Ik heb ook zo'n haat liefde verhouding met sport. Maar nu hou ik 't even bij wandelen tot de fibro klachten wat minder zijn en ik ook wat meer puf heb.

Ik zit momenteel in de ziektewet maar het is de bedoeling wel weer te gaan werken ergens begin volgend jaar. Hoe en wat dat ben ik nog aan het uitzoeken.
wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?

mag ik vragen hoe lang je in de ziektewet bent nu? ik heb namelijk ook in de ziektewet gelopen. maar ze hebben mij uteindelijk beter gekeurd.. zit nu beetje in overweging om een her keuring te laten doen..
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182036579
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.
Ik ben ook wel benieuwd naar 't revalidatie traject. Daar wil mijn reumatoloog me ook in, maar pas als ik klaar ben met de psycholoog.

Voor de mensen die sporten: hoe zijn jullie gaan opbouwen? Ik wil best graag maar durf niet zo heel goed uit angst voor overbelasting.
overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..
ik begon met 2 oefeningen in de sportschool.. 3x 10 herhalingen op licht gewicht.. hoe goed het ook ging, na 2 toestellen stoppen..dat 2x per week doen.. 2 weken later ophogen naar 3 toestellen, en uiteindelijk naar 5.. dan kun je ook je herhalingen meer maken. bijvoorbeeld 3x 15. maar wel op laag gewicht...
en zo voorlopig door gaan. tot je merkt dat je lichaam geen reactie meer geeft.

van daar uit gewicht omhoog gooien, meer toestellen, (Wel steeds maar 1 of 2 per keer verhogen)
en stretchen is heeeel belangrijk.. je spieren lang en soepel houden. heb je veel minder last van de stijfheid..
je mag altijd prive een bericht sturen als je gericht tips wil.. ik ben sport coach (geweest) en heb nog een side job in ouderen trainen.
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182036859
Sport is echt geen optie, ze hebben me zovaak fysiofitness laten doen en het werkte altijd averechts. Als ik een beetje energie heb dan probeer ik twee keer per week een uurtje te wandelen. In het verleden werkte zwemmen wel, nu niet. Verder doe ik het minimale qua huishouden en veel verder kom ik al maanden lang niet. Het gaat al jaren beroerd, eerder werkte ik nog zo’n 2,5 dag per week en dat was een uitputtingsslag, maar wel erg leuk.
Oh en dat als een bejaarde uit bed strompelen is erg herkenbaar, mijn lijf werkt dan gewoon nog niet
pi_182037064
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:32 schreef Doedezemaar het volgende:
Sport is echt geen optie, ze hebben me zovaak fysiofitness laten doen en het werkte altijd averechts. Als ik een beetje energie heb dan probeer ik twee keer per week een uurtje te wandelen. In het verleden werkte zwemmen wel, nu niet. Verder doe ik het minimale qua huishouden en veel verder kom ik al maanden lang niet. Het gaat al jaren beroerd, eerder werkte ik nog zo’n 2,5 dag per week en dat was een uitputtingsslag, maar wel erg leuk.
Oh en dat als een bejaarde uit bed strompelen is erg herkenbaar, mijn lijf werkt dan gewoon nog niet
vervelend om te horen dat het voor jou niet werkt.. in principe is bewegen altijd een goede zet. maar als het je niets oplevert is het jammer.. wandelen is ook super toch!
zwemmen lijkt mij dus juist vervelend.. het lekkere warme water om daarna de kou in te gaan..
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182037185
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:16 schreef liiszle het volgende:

[..]

hmmm ik zal het eens bekijken! volgens mij wel. maar nooit gekeken wat het inhoud!
en ja dan begrijp ik wel waarom ze geld vragen.. maar 10 euro vind ik veel..
als je nu een lekkere balans hebt dan zeker zo houden! stabiel zijn is ook heel fijn!

[..]

wandelen is toch ook heerlijk! goed voor het koppie ook.. hoe reageerde je FWB er op? als in, vond je het vervelend?

mag ik vragen hoe lang je in de ziektewet bent nu? ik heb namelijk ook in de ziektewet gelopen. maar ze hebben mij uteindelijk beter gekeurd.. zit nu beetje in overweging om een her keuring te laten doen..
Ja daarom, ik vind 't lekker hoor.
Mijn fwb reageerde eigenlijk best aardig. Ging me niet betuttelen maar vroeg belangstellend wat er was. En vond 't rottig. Ik vond 't vervelend dat ik 't niet kon verbergen want ik heb er zelf nog niet helemaal een plek voor gevonden, dat anderen 't dan al zien vind ik moeilijk.

Ik zit er nu bijna anderhalf jaar in. Maar ik ben erin gekomen en gebleven met een complexe ptss en depressie. Daarvoor ben ik ook nog in behandeling.

Met fibromyalgie wordt je helaas niet afgekeurd omdat (naar wat ik begreep) en geen fysieke beperkingen zijn, en het geen met testen aantoonbare ziekte is maar een verzameling klachten onder 1 noemer. Dat je met helse pijn leeft en doodmoe wordt telt dan niet mee bij 't uwv.

Ik heb me er even in verdiept en besloten dat gevecht voorlopig niet aan te gaan. Misschien als mijn zw uitkering afloopt en het nog steeds echt niet gaat.
pi_182037267
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:20 schreef liiszle het volgende:

[..]

overbelasten gaat in het begin heel snel... mijn fysio/revalidatie arts heeft me aangeraden om te beginnen met alleen kracht training.. omdat cardio het lichaam moe maakt, en kracht het lichaam sterk maakt..
ik begon met 2 oefeningen in de sportschool.. 3x 10 herhalingen op licht gewicht.. hoe goed het ook ging, na 2 toestellen stoppen..dat 2x per week doen.. 2 weken later ophogen naar 3 toestellen, en uiteindelijk naar 5.. dan kun je ook je herhalingen meer maken. bijvoorbeeld 3x 15. maar wel op laag gewicht...
en zo voorlopig door gaan. tot je merkt dat je lichaam geen reactie meer geeft.

van daar uit gewicht omhoog gooien, meer toestellen, (Wel steeds maar 1 of 2 per keer verhogen)
en stretchen is heeeel belangrijk.. je spieren lang en soepel houden. heb je veel minder last van de stijfheid..
je mag altijd prive een bericht sturen als je gericht tips wil.. ik ben sport coach (geweest) en heb nog een side job in ouderen trainen.
Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.

De reumatoloog gaf aan dat ik beter niet zomaar wat moest gaan doen maar beter zo'n revalidatieprogramma kan starten. En tot die tijd blijven fietsen en wandelen.

Maar zou ik wel bijvoorbeeld iets kleins kunnen doen? Zoals 2x10 met twee kleine gewichtjes ofzo?
pi_182038035
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:50 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb nog nooit krachtsport gedaan eigenlijk. Alleen cardio; wandelen, fietsen en dansen.

De reumatoloog gaf aan dat ik beter niet zomaar wat moest gaan doen maar beter zo'n revalidatieprogramma kan starten. En tot die tijd blijven fietsen en wandelen.

Maar zou ik wel bijvoorbeeld iets kleins kunnen doen? Zoals 2x10 met twee kleine gewichtjes ofzo?
Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.
Maat je kunt heel simpel beginnen met Bicep curls en een shoulder press met 1kg bijvoorbeeld (of flesjes water)

Maar ik heb een revalidatie traject gevolgd bij oca. Dat was heel fijn! Misschien zit zoiets ook bij jou?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182038644
quote:
0s.gif Op donderdag 20 september 2018 23:26 schreef liiszle het volgende:

[..]

Ja hoor, dat kan zeker! Je kunt ook een elastiek nemen, daar kun je heel makkelijk oefeningen mee doen.
Maat je kunt heel simpel beginnen met Bicep curls en een shoulder press met 1kg bijvoorbeeld (of flesjes water)

Maar ik heb een revalidatie traject gevolgd bij oca. Dat was heel fijn! Misschien zit zoiets ook bij jou?
Er zitten er 3 of 4 hier met een revalidatieprogramma voor fibromyalgie patiŽnten. Maar ik moet eerst klaar zijn met m'n behandeling voor psychische klachten.

Ik ga die twee eens op YouTube opzoeken. Ik heb twee gewichten van 1 kilo thuis liggen.
  vrijdag 21 september 2018 @ 06:46:59 #54
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182040996
Mevr; goed dat je iets wilt gaan doen! Hoe clichť het ook is, luister naar je lichaam.
Ik werd bijna twee jaar geleden door m'n toenmalige fysio naar ''medisch Pilates'' gestuurd. Klein groepje vrouwen in alle leeftijden met reuma of firbo, begeleid door een fysiotherapeute.
De dag erna kon ik niet voor of achter uit, zů veel impact had dat ontspannen uurtje Pilates gehad ;)
Paar maanden daarna verhuisd, en begonnen in de sportschool hier. Aangegeven dat ik graag spierversterkende oefeningen wou doen en samen met een professioneel instructeur (wij hebben geen BasicFit puberts rondlopen :+ ) is er toen een schema gemaakt. Die is elke keer wat uitgebreid en opgehoogd.

Doedezemaar; Wat hield sportfysio in in jouw geval? En kreeg je er juist meer pijn van?

Algemeen; Ik ben niet afgekeurd maar m'n sollicitatieplicht staat ''on hold'' wegens andere problematiek. Daar heb ik geluk mee :@ Begin dit jaar weer een poging tot werken gedaan, die 12 uurtjes waren killing. Het is bij mij of-of-of en niet en-en-en. M'n zoon en huishouden (en m'n eigen psychische en fysieke conditie) hadden er flink onder te lijden.
''There are no men like me, only me.''
  vrijdag 21 september 2018 @ 07:34:44 #55
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182041312
quote:
1s.gif Op donderdag 20 september 2018 22:03 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Balen zeg!
Mijn reumatoloog was best onverbiddelijk over pijnstillers, doet ie niet aan.

Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zťťr. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.
''There are no men like me, only me.''
pi_182048166
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 september 2018 07:34 schreef Poes. het volgende:

[..]

Deze vergeten; ik heb nu een spierverslapper, Baclofen. Zit van m'n nek tot heupen muurvast en dat doet zťťr. Dit is m'n derde pijnaanval in de twee jaar dat ik weet dat ik fibro heb.
Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?

Bij mij is het op een aparte manier stijf, eerder of de doorbloeding niet goed is, en van binnen vaak een branderig gevoel. Bij overbelasten is 't wel echt mega spierpijn.
  vrijdag 21 september 2018 @ 15:30:32 #57
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182048310
quote:
1s.gif Op vrijdag 21 september 2018 15:22 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Op die manier, helpt dat ook tegen de pijn?

Bij mij is het op een aparte manier stijf, eerder of de doorbloeding niet goed is, en van binnen vaak een branderig gevoel. Bij overbelasten is 't wel echt mega spierpijn.
Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)

Oh en btw, in mijn ogen staat FWB voor FRIENDS wb, dus je kan best open zijn tegenover hem. Kan hij ook wat rekening met je houden, toch? ;)
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 25 september 2018 @ 11:09:09 #58
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182121262
Woei, de Baclofen slaat aan *O*
Sinds gisteren 3x 5mg, elke drie dagen ophogen tot de juiste dosering.
Minimale bijwerkingen en de meest extreme kramp/pijn is inmiddels weg.
''There are no men like me, only me.''
pi_182124319
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 11:09 schreef Poes. het volgende:
Woei, de Baclofen slaat aan *O*
Sinds gisteren 3x 5mg, elke drie dagen ophogen tot de juiste dosering.
Minimale bijwerkingen en de meest extreme kramp/pijn is inmiddels weg.
Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  dinsdag 25 september 2018 @ 15:31:57 #60
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182124994
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 14:36 schreef liiszle het volgende:

[..]

Fijn dat het je helpt! Krijg je er ook wat meer energie van?
Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilen :')
''There are no men like me, only me.''
pi_182126977
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 15:31 schreef Poes. het volgende:

[..]

Beetje, maar inmiddels alweer verbruikt aan het ramen wassen, onkruid plukken, stofzuigen en dweilen :')
Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  dinsdag 25 september 2018 @ 17:16:03 #62
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182126983
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:15 schreef liiszle het volgende:

[..]

Hahaha ook helemaal niet logisch dat het dan op is. Maar wel fijn dat je je goed genoeg voelt om dat op te pakken!
En inmiddels ben ik kreupel :')

Ik moet nog vťťl leren over doseren merk ik wel...
''There are no men like me, only me.''
pi_182127154
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:16 schreef Poes. het volgende:

[..]

En inmiddels ben ik kreupel :')

Ik moet nog vťťl leren over doseren merk ik wel...
OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  dinsdag 25 september 2018 @ 17:29:57 #64
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182127206
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:26 schreef liiszle het volgende:

[..]

OH Nooo! Vervelend! Door overbelasting? Of iets geks gedaan?
Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken :@ Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.

Altijd als het even goed gaat ga ik teveel in ťťn keer doen, omdat het nu kŠn. En dat voel ik later dus dubbel zo hard terug.

Vanavond maar vroeg op bed met een extra pilletje ;)
''There are no men like me, only me.''
pi_182127272
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 september 2018 15:30 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik ben gisteren begonnen met 2x/d en vandaag ook al 2 achter de kiezen. Merk inderdaad al wat verlichting, en minimale bijwerkingen (klopt af...)

Oh en btw, in mijn ogen staat FWB voor FRIENDS wb, dus je kan best open zijn tegenover hem. Kan hij ook wat rekening met je houden, toch? ;)
Fijn dat dit je helpt! Ik duim dat 't doorzet.

Ja dat is zo, het zit ook vooral in mijn eigen hoofd hoor.
pi_182127333
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:29 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ja en ja. Veel door de hurken en voorovergebogen gestaan bij het onkruid plukken :@ Had het een tijdje laten versloeren ivm teveel pijn, maar in plaats van rustig aan te beginnen MOET gelijk die hele voortuin klaar zijn.

Altijd als het even goed gaat ga ik teveel in ťťn keer doen, omdat het nu kŠn. En dat voel ik later dus dubbel zo hard terug.

Vanavond maar vroeg op bed met een extra pilletje ;)
En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!

Dat zodra er een beetje energie is meteen naar 200% danoontje power schakelen is ook enorm herkenbaar. Het is echt lastig om terwijl je je eigenlijk wel okť voelt toch alvast wat terug te schakelen.
  dinsdag 25 september 2018 @ 17:40:44 #67
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182127428
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

En dan lees ik verder en zie ik hoe 't je vergaan is. Knuffels, wat balen zeg!

Dat zodra er een beetje energie is meteen naar 200% danoontje power schakelen is ook enorm herkenbaar. Het is echt lastig om terwijl je je eigenlijk wel okť voelt toch alvast wat terug te schakelen.
Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.

Wat ik nu voel is puur overbelasting door het teveel willen doen. Morgen lekker naar Pilates, de boel weer even lekker soepel maken.
''There are no men like me, only me.''
pi_182128063
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 17:40 schreef Poes. het volgende:

[..]

Aan de Baclofen ligt het niet hoor, die doet z'n werk al! Ben er heel blij mee. Komende dagen/weken nog verder opbouwen tot een dosis waarbij ik kramp en pijn vrij ben.

Wat ik nu voel is puur overbelasting door het teveel willen doen. Morgen lekker naar Pilates, de boel weer even lekker soepel maken.
Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.

Fysiek gaat het nu best redelijk, ik kom goed toe aan ontspanning met mijn fwb en ik merk serieus dat de dag na wat bedsport mijn klachten minder zijn. Hij noemt 't sinds dit opviel dan ook medicatie, en wil bij voorkeur driemaal daags. O-)
  dinsdag 25 september 2018 @ 18:16:56 #69
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182128075
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb vandaag even een rustdag ingelast, om die reden. Bij mij speelt ook een psychisch stuk mee, en mijn mentale agenda is even vol dus heb ik de rest afgezegd.
Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? :') Herkenbaar..

Relax ze nog even en ook maar vroeg op bed!
''There are no men like me, only me.''
pi_182128125
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:16 schreef Poes. het volgende:

[..]


[..]

Ah, jouw fibro zit ook ''tussen de oren''? :') Herkenbaar..

Relax ze nog even en ook maar vroeg op bed!
Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden. :')

Maar ik raak ook mentaal door wat psychische klachten snel overbelast en dan krijg ik paniek en stressaanvallen en dan moet ik even terugschakelen.
  dinsdag 25 september 2018 @ 18:22:43 #71
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182128161
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:20 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Oh ik had een diagnose psychosomatische klachten, maar dat is fibromyalgie geworden. :')

Maar ik raak ook mentaal door wat psychische klachten snel overbelast en dan krijg ik paniek en stressaanvallen en dan moet ik even terugschakelen.
Ja, het zit dus tussen de oren :D :') Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.

Heb jij verder nog pilletjes die je kan gebruiken als het je teveel wordt?
''There are no men like me, only me.''
pi_182129748
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 18:22 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ja, het zit dus tussen de oren :D :') Belachelijk, bij mij kwamen de klachten opzetten toen ik -eindelijk- stressvrij was. Nooit weer weggegaan.

Heb jij verder nog pilletjes die je kan gebruiken als het je teveel wordt?
Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.

Tegen de pijn? Nee. Gewone pijnstillers helpen toch niet. Ja, regular sex helpt trouwens wel. Als ik 't psychisch niet trek heb ik oxazepam, maar die gebruik ik erg weinig.
  dinsdag 25 september 2018 @ 20:05:30 #73
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182129967
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 19:53 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Dat was voor mij de reden er meer achter te zoeken. Toen mijn ptss verminderde kreeg ik meer klachten en ik geloofde gewoon niet meer dat 't allemaal psychisch was. Wel superfrustrerend want ik had de instelling dat als ik psychisch beter wordt mijn lijf ook weer meewerkt en niet meer zoveel pijn doet.

Tegen de pijn? Nee. Gewone pijnstillers helpen toch niet. Ja, regular sex helpt trouwens wel. Als ik 't psychisch niet trek heb ik oxazepam, maar die gebruik ik erg weinig.
Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraft :')
Maar vaak afspreken met je fwb dan, goede therapie ;)
''There are no men like me, only me.''
pi_182131111
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 september 2018 20:05 schreef Poes. het volgende:

[..]

Belachelijk toch, worden we alsnog afgestraft :')
Maar vaak afspreken met je fwb dan, goede therapie ;)
Ja dat zou je haast zeggen. :') Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.

Jep, best 'n fijne bijkomstigheid.
M'n fwb grapt inmiddels over mijn 'medicatie'. 8-)
  woensdag 26 september 2018 @ 06:48:23 #75
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182137840
quote:
1s.gif Op dinsdag 25 september 2018 20:58 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja dat zou je haast zeggen. :') Gelukkig zijn de frustratiemomenten minder vaak dan de goeie, en ik kan het steeds beter loslaten. Heeft toch geen zin energie aan de 'oneerlijkheid' ervan te besteden.

Jep, best 'n fijne bijkomstigheid.
M'n fwb grapt inmiddels over mijn 'medicatie'. 8-)
Mag ik daar ook een recept van? O-) O-)
''There are no men like me, only me.''
  woensdag 26 september 2018 @ 11:33:27 #76
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182140826
Kom net bij Pilates weg, voel me helemaal warm en soepel O+

Gisteren stiekem een Lorazepam opgevreten, mag officieel niet met de Baclofen. Ze versterkten elkaar wel lekker, heb heerlijk geslapen en kwam bijna pijn-vrij van bed af *O*
''There are no men like me, only me.''
pi_182140967
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 06:48 schreef Poes. het volgende:

[..]

Mag ik daar ook een recept van? O-) O-)
Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen. O~)
  woensdag 26 september 2018 @ 11:43:07 #78
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182140987
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:41 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Hahhaha, ik wil je best z'n telefoonnummer geven. En dan maximaal driemaal daags naar behoefte om uitputting te voorkomen. O~)
Hahaha, nee ik wil er eentje voor mezelf :+
''There are no men like me, only me.''
pi_182141008
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:33 schreef Poes. het volgende:
Kom net bij Pilates weg, voel me helemaal warm en soepel O+

Gisteren stiekem een Lorazepam opgevreten, mag officieel niet met de Baclofen. Ze versterkten elkaar wel lekker, heb heerlijk geslapen en kwam bijna pijn-vrij van bed af *O*
Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.

Oei.. Had je zoveel pijn? En wat is 't gevaar van combineren? Wel goed voor jezelf zorgen ook al snap ik dat die pijn echt fucking nasty kan zijn.
  woensdag 26 september 2018 @ 11:52:38 #80
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182141149
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Fijn fijn! Ik kan vandaag m'n handen weer goed voelen, maarja, straks even lekker fietsen en dan komt 't wel weer goed. Ik denk trouwens dat ik misschien maa r gewoon handschoenen aantrek. Ook al is dat een beetje gek in september.

Oei.. Had je zoveel pijn? En wat is 't gevaar van combineren? Wel goed voor jezelf zorgen ook al snap ik dat die pijn echt fucking nasty kan zijn.
Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suŤde handschoenen op, staat ook nog eens elegant :Y

Ja was dwarsdoor van het werk gisteren, bleh. Baclofen en Lorazepam zijn beide spierverslappers, dus een beetje dubbelop zo. Had gelukkig wel de halve dosis genomen, blijf wel verantwoord :+ Maar daardoor voel ik me vandaag wel erg lekker, dat is ook wat waard!

Morgen voor het eerst met m'n fysio de zaal in, gericht oefeningen doen voor m'n nek/schouders/rug. Daarna nog maar een beetje zelf fitnessen, met mate dit keer ;)
''There are no men like me, only me.''
  woensdag 26 september 2018 @ 15:05:32 #81
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182144361
Negatieve emoties en het onderdrukken van emoties is geassocieerd met meer symptomen bij fibromyalgie patiŽnten

https://www.psychfysio.nl/2_04_3/

Makes sense :Y

Krijg regelmatig clickbait artikelen toegestuurd van mensen die me proberen te helpen. Nu vond ik zelf bovenstaand artikel, dit gaat er bij mij veel beter in.

Ik ben zelf ook een opkropper/wegstopper, echt oprecht huilen doe ik ook maar 1 of 2 keer per jaar :@ Zat therapieŽn gehad, maar zodra het te dichtbij kwam haakte ik weer af.
''There are no men like me, only me.''
pi_182148264
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 15:05 schreef Poes. het volgende:
Negatieve emoties en het onderdrukken van emoties is geassocieerd met meer symptomen bij fibromyalgie patiŽnten

https://www.psychfysio.nl/2_04_3/

Makes sense :Y

Krijg regelmatig clickbait artikelen toegestuurd van mensen die me proberen te helpen. Nu vond ik zelf bovenstaand artikel, dit gaat er bij mij veel beter in.

Ik ben zelf ook een opkropper/wegstopper, echt oprecht huilen doe ik ook maar 1 of 2 keer per jaar :@ Zat therapieŽn gehad, maar zodra het te dichtbij kwam haakte ik weer af.
Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.

Een opmerking die ik sterk vond is dat het helpt mensen het verschil tussen fysieke pijn en hun emoties te leren onderscheiden. Ik heb zelf best regelmatig dat ik uit mijn humeur raak omdat ik pijn heb of moe ben, en dan helpt 't dat even te benoemen en kan ik alle emoties die 't oproept weer laten gaan.
pi_182148307
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 11:52 schreef Poes. het volgende:

[..]

Nee hoor, gewoon doen. Of je haalt van die dunne suŤde handschoenen op, staat ook nog eens elegant :Y

Ja was dwarsdoor van het werk gisteren, bleh. Baclofen en Lorazepam zijn beide spierverslappers, dus een beetje dubbelop zo. Had gelukkig wel de halve dosis genomen, blijf wel verantwoord :+ Maar daardoor voel ik me vandaag wel erg lekker, dat is ook wat waard!

Morgen voor het eerst met m'n fysio de zaal in, gericht oefeningen doen voor m'n nek/schouders/rug. Daarna nog maar een beetje zelf fitnessen, met mate dit keer ;)
Oh ja dat kan ik idd ook doen. Al zou ik stiekem wel van die dikke wollen wanten willen :@.

Fijn dat je er iig op let, en je vandaag daardoor 'n extra goeie dag hebt.

Succes morgen!
  woensdag 26 september 2018 @ 18:01:04 #84
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182148350
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 17:56 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja het is wel een 'logisch' verhaal. Sterker nog, men denkt dat er bij fibromyalgie iets niet in orde is met de opname en verwerking van neurotransmitters, specifiek serotonine. En juist mensen met angsten, depressie en ptss hebben vaak daar ook een tekort aan. Verbaast me niks dat dat hand in hand gaat.

Een opmerking die ik sterk vond is dat het helpt mensen het verschil tussen fysieke pijn en hun emoties te leren onderscheiden. Ik heb zelf best regelmatig dat ik uit mijn humeur raak omdat ik pijn heb of moe ben, en dan helpt 't dat even te benoemen en kan ik alle emoties die 't oproept weer laten gaan.
Hebben ze dat in een potje? :@ Die serotonine's?

Ik ben er nog steeds niet klaar voor, om alle shit uit m'n verleden omhoog te halen en te verwerken. Maar tot die tijd gaat er niks veranderen, niet overal is een pilletje voor ;(
''There are no men like me, only me.''
pi_182150116
quote:
0s.gif Op woensdag 26 september 2018 18:01 schreef Poes. het volgende:

[..]

Hebben ze dat in een potje? :@ Die serotonine's?

Ik ben er nog steeds niet klaar voor, om alle shit uit m'n verleden omhoog te halen en te verwerken. Maar tot die tijd gaat er niks veranderen, niet overal is een pilletje voor ;(
Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.

Dat is inderdaad ook niet niks om even op te pakken. Ik ben er nu een jaar mee bezig, en ik kan wel stellen dat het enorm intensief is en ook echt niet makkelijk. Maar het levert me wel een hele hoop mentale rust op nu ik een aantal dingen een plek kan geven, en daardoor alles niet meer zo heftig doorwerkt in het heden. Het is het echt waard vind ik. Dus mocht je zover komen dan zou ik het zeker eens aangaan.
  woensdag 26 september 2018 @ 19:33:19 #86
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182150140
quote:
1s.gif Op woensdag 26 september 2018 19:31 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ja daar zijn antidepressiva dus enigzins geschikt voor. In 'n lage dosering schijnt dat te helpen. Ik slik ze vanwege paniekstoornis dus ik kan alleen zeggen dat 't daar veel in heeft geholpen.

Dat is inderdaad ook niet niks om even op te pakken. Ik ben er nu een jaar mee bezig, en ik kan wel stellen dat het enorm intensief is en ook echt niet makkelijk. Maar het levert me wel een hele hoop mentale rust op nu ik een aantal dingen een plek kan geven, en daardoor alles niet meer zo heftig doorwerkt in het heden. Het is het echt waard vind ik. Dus mocht je zover komen dan zou ik het zeker eens aangaan.
Mooi dat jij er zo mee bezig bent, heb ik alleen maar respect voor ^O^ En fijn dat ze er in pilvorm zijn :D Ik heb helaas al teveel medicatie momenteel, dit kan er vast niet meer bij.

Ik ben alleen met een zoon van 5, ik kan het me niet echt veroorloven om nu te gaan breken :@
Begin binnenkort wel in een therapiegroep gericht op ASS en ik heb een nieuwe thuisbehandelaar, misschien kan zij me nog wat verder helpen..
''There are no men like me, only me.''
pi_182169014
Ohja, ik ben misschien een beetje stil.. maar ik lees wel alles! ik fok in principe alleen vanaf mijn telefoon, en dan is het niet makkelijk zelf een heel verhaal terug te typen...
nu ff vanaf laptop! dan kan ik wat uitebreider tikken.

is dat veel voorkomend dat mensen met fibro er andere (psychische) dngen er bij hebben? of is dat toevallig in deze groep zo?
Bij mij zijn er meerdere "issues" maar hebben we het nooit echt uitgezocht omdat mn ouders er geen labeltje op wilde hebben.. maar ik heb chaaaaos in mn hoofd. iedere dag.. dus zeer snel overprikkeld en geen seconde rust.. daardoor heftige slaap problemen.. enorm irritant. (ik ben er nu wel mee bezig.. maar mijn huisarts is niet zo doorpakkend.) voor t slapen ga ik nu naar een slaap poli..

Overigens gaat het bij mij qua pijn klachten goed! ik heb wel wat kleine klachten. maaar overall gaat het goed.. alleen mijn handen bljven een zwakke plek, en dat is met pilates en yoga wel eens heel lastig!
maar vandaag weer een fijn lesje pilates er op zitten en ga zo nog lesje zumba doen.. merk dat spieren soepel houden door sporten voor mij het beste werkt. En dan af en toe een zonnebankje er bij om te ontspannen en ik kan er weer ff tegen aan!

[ Bericht 0% gewijzigd door liiszle op 27-09-2018 19:21:13 ]
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
pi_182169092
Hier geen psychische issues, ik geloof ook niet zo in die correlatie
  donderdag 27 september 2018 @ 19:56:38 #89
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182170056
Mij wordt het steeds verteld; het is psychisch, het is stress, ga naar een psycholoog :')

En ja, ik ben aardig stuk in m'n hoofd. Geen idee of het de fibro triggered of niet. Zoveel weet ik er niet vanaf.
''There are no men like me, only me.''
pi_182324296
quote:
0s.gif Op donderdag 27 september 2018 19:56 schreef Poes. het volgende:
Mij wordt het steeds verteld; het is psychisch, het is stress, ga naar een psycholoog :')

En ja, ik ben aardig stuk in m'n hoofd. Geen idee of het de fibro triggered of niet. Zoveel weet ik er niet vanaf.
Mijn reumatoloog was er heel stellig in dat de pijn echt is, en niet door psychische problemen wordt veroorzaakt of ingebeelde is. Maar dat fibromyalgie wel vaker voorkomt bij mensen met psychische problemen.

Op reddit zag ik een post met een interessant filmpje dat het wel goed uitlegt:



Ik moest even wennen aan de stem van die man. Maar z'n verhaal was wel helder.
pi_182325921
Die sla ik even op en check ik morgen!
But if your mind's right Then we just might spend some time and we call it what we want..
  vrijdag 5 oktober 2018 @ 06:44:30 #92
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182328934
Thanks Mevr, ga ik zo ook even kijken :Y
''There are no men like me, only me.''
  vrijdag 5 oktober 2018 @ 08:56:33 #93
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_182329880
Damn, wat praat die vent snel :D
Maar verder goed te volgen. Mooi dat het meer erkend wordt als een ''echte'' aandoening, nu nog een pilletje uitvinden ^O^

Bij normale hoofdpijn neem ik 2 paracetamol en 1 ibu. Weg hoofdpijn. Bij fibro hoofdpijn helpt helemaal NIKS. Heel bijzonder..

Verder ben ik ook niet extreem gevoelig voor pijn, ik heb een hoofd vol piercings en 5 tatoeages. Die deden me geen pijn. Ook ben ik een ex-automutilant. Geen pijn.
Prikje bij de tandarts? Tot hyperventileren aan toe :')

Heb ook eens twee jaar met een gebroken staartbeentje rondgelopen, die pijn was ook veel beter te handelen dan een gemiddelde fibro aanval. Pijnstillers werken gewoon NIET bij mij als ik specifiek fibromyalgie-pijn heb, herkenbaar?
''There are no men like me, only me.''
pi_183940146
Hi peeps!

Ik loop al 34 jaar (lees: zolang ik me kan herinneren) rond met pijn in mijn hele lijf. Als kind werd dit afgedaan als 'groeipijn', nu heeft het (nog) geen naam.

Ik heb een hoge pijngrens (autisme), maar voel wel 24/7 pijn in handen en voeten. Sinds kort ook 24/7 rug en schouders. Ik heb na zes maanden wachttijd eindelijk een afspraak bij de reumatoloog gehad, maar die zegt niets bijzonders te zien (behalve een licht versleten tussenwervel, maar 'dat kan niet zoveel pijn doen').

Nou, die pijn is er dus wťl. Het houdt me wakker en zorgt voor een constante stroom van prikkels (en daardoor overprikkeling).

Vraag: kan het zijn dat er sprake is van fybro, als er door de reumatoloog geen pijnlijke drukpunten worden gevonden (omdat ik dat soort pijn dus niet voel)? En als de reumatoloog mij niet zegt te kunnen helpen, waar moet ik dan naartoe voor een eventuele diagnose?

Ik typ dit vanaf mijn telefoon, liggend op de bank. Mijn rug doet zoveel pijn dat ik niet rechtop kan zitten en pijnstillers raken deze pijn niet eens aan. Heb tramadol, paracetamol, dyclofenac, naproxen en ibuprofen geprobeerd -niet tegelijk ;)

Bleuh. ;(
Mon 'en!
pi_183952531
Wat vervelend dat je zoveel last hebt van pijnklachten. Wat de oorzaak ook moge zijn, ik denk dat de meesten hier wel begrijpen hoe het is om al lang met zulke klachten te lopen en niet te weten waar het door komt.

Meestal wordt fibromyalgie door een reumatoloog gesteld nadat andere oorzaken zijn uitgesloten en hij onderzocht heeft of je voldoende symptomen hebt om te stellen dat je het syndroom hebt.

Ik denk niet dat iemand hier kan beoordelen of je met jouw symptomen last van fibromyalgie kan hebben.

Het enige dat ik wel kan zeggen is dat klachten in de handen, armen en rug vanuit veel verschillende plaatsen veroorzaakt kunnen worden. Zowel vanuit fibromyalgie, maar ook reuma, spanningsklachten, beknelde zenuwen, overbelasting, noem maar op.

Ik zou dit bij je huisarts neerleggen en kijken of er nog andere opties te verkennen zijn om erachter te komen wat de oorzaak van je pijn is.
  dinsdag 25 december 2018 @ 11:35:58 #96
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_183956765
Wat MvJ zegt. Sterkte Bloem :*
''There are no men like me, only me.''
pi_183957502
@MvJ & Poes: thanks :)

Ik denk dat spanningsklachten lastig uit te sluiten zijn als oorzaak. Angst en paniek zijn mijn meest aanwezige emoties. ;)
Reuma is de enige diagnose die wťl uitgesloten is (bloedtest).

Huisarts (via mail) ingelicht. Volgende week maandag is ze terug van vakantie.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 00:13:26 #98
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185532568
Weer 'n half jaar verder en volgende week mag ik bij een revalidatiecentrum op gesprek om te kijken hoe en wat ze voor me kunnen betekenen.

Ik kijk er naar uit, kan ik eindelijk wat gaan opbouwen en hopelijk ook weer op een prettige manier gaan sporten.
  maandag 11 maart 2019 @ 06:53:16 #99
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185533896
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 00:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Weer 'n half jaar verder en volgende week mag ik bij een revalidatiecentrum op gesprek om te kijken hoe en wat ze voor me kunnen betekenen.

Ik kijk er naar uit, kan ik eindelijk wat gaan opbouwen en hopelijk ook weer op een prettige manier gaan sporten.
Hoi :W

Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?

Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?

Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn :r
''There are no men like me, only me.''
pi_185535057
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.

Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieŽn (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.

Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("hŪer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.

Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is ťcht een heel 'normale' combinatie...

[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. KnieŽn en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 11:36:24 #101
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537124
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 06:53 schreef Poes. het volgende:
[..]

Hoi :W

Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?

Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?

Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn :r
Ik zal na het gesprek een update geven.
  maandag 11 maart 2019 @ 11:38:44 #102
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537167
quote:
1s.gif Op maandag 11 maart 2019 09:28 schreef bloempjuh het volgende:
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.

Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieŽn (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.

Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("hŪer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.

Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is ťcht een heel 'normale' combinatie...

[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. KnieŽn en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Wat vervelend dat er zo weinig aandacht is geweest voor je ass.

Zijn er in jouw regio meerdere revalidatiecentra? Als ik jou was zou ik teruggaan naar je verwijzer en het resultaat doorspreken. Eventueel dat je bij een ass vriendelijker revalidatiecentrum terecht kunt.
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 11:54:49 #103
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185537488
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185537858
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Mon 'en!
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 12:46:06 #105
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185538675
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:11 schreef bloempjuh het volgende:
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185539381
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:46 schreef UIO_AMS het volgende:
[..]

Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Ik vind ze fantastisch, maar veel te duur. Denk dat het een prima plan zou zijn om minstens 1 floatation tank in elk GGZ-gebouw neer te plempen: ideaal om te ontprikkelen (voor/na therapiesessie ofzo) O+
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:16:38 #107
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185540984
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben ůůk fibromyalgie..
''There are no men like me, only me.''
pi_185541135
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:16 schreef Poes. het volgende:
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben ůůk fibromyalgie..
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En -stomme ik- heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:24:54 #109
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185541159
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:23 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En stomme ik heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
''There are no men like me, only me.''
pi_185541249
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:29:36 #111
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185541269
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:28 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Hmm dan weet ik het ook niet :@
''There are no men like me, only me.''
  maandag 11 maart 2019 @ 19:35:22 #112
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185547965
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Dat is tegenwoordig iets anders.
Ze checken nog steeds wel drukpunten maar ook een heel aantal andere symptomen.
Bij mij werd ook gevraagd naar vermoeidheid, migraine, prikkelbare darm, eczeem, tintelingen/doofheid op plekken. Dat icm met een bloedonderzoek dat niets uitwees.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 09:37:23 #113
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185708724
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:03:09 #114
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185710252
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:22:33 #115
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710619
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Herkenbaar, nooit in een floating tank geweest, maar ik kan in het zwembad ook gewoon gaan liggen en drijven, moet het alleen niet te druk zijn ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:27:00 #116
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710713
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Eindelijk!
Hoewel ik de diagnose al 17 jaar heb en met een drukpuntscore van 15 van de 18 geen twijfelgeval was ofzo :X

Maar zo fijn als het met een bloedtest gevonden/uitgesloten kan worden.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:29:04 #117
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710750
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:29:46 #118
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185710774
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Absoluut, dat is ook wat waard :Y
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:31:16 #119
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185710809
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Eh ja....maar dan moeten ze wel eerst weten wat het is.

Dat ze het kunnen vaststellen door middel van bepaalde biomarkers is echt een grote doorbraak richting een oplossing.

Als dit herhaald kan worden en gestandaardiseerd wordt de diagnostiek een stuk eenvoudiger.

De afgelopen tijd zijn een aantal dingen duidelijk geworden over wat er gebeurt in 't lijf van mensen met fibromyalgie. Hoe beter ze weten wat er gebeurt hoe beter men kan onderzoeken hoe het veroorzaakt wordt en hopelijk daarna wat nodig is om dat te stoppen.

T zal vast nog lang duren maar dit is wel echt een belangrijke stap in het onderzoeken.
pi_185710829
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Mon 'en!
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:39:12 #121
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185711018
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:32 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Precies!

Ik heb zo een afspraak bij Revalidatiecentrum Blixembosch trouwens. Ik ben heel benieuwd naar wat ze kunnen bieden.
  Moderator dinsdag 19 maart 2019 @ 11:56:21 #122
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185711361
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Gefeliciteerd! Dat is nog eens goed nieuws!

quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Op basis van het onderzoek en het feit dat er markers zijn, heeft het onderzoek naar de mogelijke oorzaak meer aanknopingspunten. En op basis van de oorzaak kan men toewerken naar een medicijn. Het is dus een belangrijke stap in de juiste richting.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 15:02:23 #123
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185714504
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
  dinsdag 19 maart 2019 @ 17:46:17 #124
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185718009
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 18:05:01 #125
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185718397
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 17:46 schreef Poes. het volgende:

[..]

Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
Na het bekijken van een presentatie waarvan ze me een link gaf is het me nog veel onduidelijker waarom ze zo reageerde.

In de presentatie wordt uitgelegd wat men wel en niet doet bij een revalidatieprogramma en het sluit in mijn ogen best goed aan bij mijn hulpvraag.

Ik denk dat deze arts bij het zien van mijn achtergrond met psychische klachten gestopt is met nadenken en een besluit heeft genomen, zonder daadwerkelijk te verifiŽren wat er nog wel en niet speelt.

Ik heb besloten dat ik die dag wel ga doen om alle disciplines te ontmoeten. Ik ga ervan uit dat zij vanuit hun vak kunnen bekijken of het zinvol is om wel of niet te gaan revalideren, dan neem ik hun meningen als second opinion.

Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
pi_185718400
@m
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
...
Volgens mij heeft de arts van 'jouw' revalidatiecentrum een zelfde denkpatroon als die van het centrum in Den Bosch. Frustrerend! :{
Mon 'en!
  dinsdag 19 maart 2019 @ 18:07:17 #127
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185718449
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:05 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij :N
''There are no men like me, only me.''
pi_185719272
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 19:22:09 #129
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185720291
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:43 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
Ik denk dat het me ook niet hielp dat ik door haar houding best even van mijn stuk was. En dan kom ik ook minder goed uit mijn woorden.

Ik had zelf dus ook het idee dat ik ook voor het stukje acceptatie en hoe pas je het in in je leven wat hulp zou kunnen krijgen. En dat kan ik wel gebruiken denk ik.

Achteraf blijf ik denken dat die arts vooraf al een mening had gevormd en niet meer open stond voor mijn verhaal.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 19-03-2019 22:37:40 ]
  dinsdag 19 maart 2019 @ 19:23:27 #130
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185720342
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 18:07 schreef Poes. het volgende:

[..]

Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij :N
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 19:46:50 #131
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185721065
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 19:23 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
Gewoon doen :Y
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 2 april 2019 @ 12:47:17 #132
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185988064
Kleine update: ik heb de dag na het gesprek met de arts de klachtenfunctionaris een e-mail gestuurd met een korte uitleg van wat er is gebeurd en de vraag of het mogelijk is een andere arts te krijgen.

De klachtenfunctionaris heeft het verhaal doorgestuurd naar de secretaris van de raad van bestuur die het dan weer bij de betreffende manager neerlegt. Maar onder aan de streep heb ik na twee weken nog geen inhoudelijke reactie op mijn verzoek.

Dinsdag is een meeloopdag gepland om te bekijken of het centrum iets voor mij kan betekenen, en waarschijnlijk is dan ook weer een gesprek met de arts ingepland.

Ik wacht even af tot ik de planning hiervan krijg, en als er een gesprek met de arts gepland staat dan neem ik maar weer contact op met klachtenfunctionaris. Sowieso vind ik dat ze het lang laten liggen, inmiddels zijn er twee weken voorbij gegaan.
pi_186152276
Weer een update: nadat het bleef duren heb ik weer een email gestuurd met de vraag hoe of wat omdat het me zonde leek allerlei afspraken door te laten gaan terwijl onduidelijk is of ik nu wel of niet een andere arts kan krijgen.

Toen ging het ineens vrij vlot, ze dachten dat de arts me meteen had afgewezen voor een behandeling. Ondanks dat het gewoon in de mail stond. Daarnaast, ik had een forse klacht en vond twee weken (waarna ik nog een mail stuurde) al best lang.

Maargoed, ik krijg een andere arts maar moet wel opnieuw op intake. Dat hoorde ik eind vorige week en ik wacht nu op een nieuwe afspraak.

Ik had inmiddels wel een bijeenkomst gevolg over chronische pijn die me echt nieuwe inzichten gaf en waar ik wel wat aan had. Inhoudelijk ben ik dus wel positief maar over de organisatie zelf heb ik echt mijn twijfels.

Het gesprek met de arts zal het uitwijzen. Ik vind 't wel vervelend dat het allemaal zolang duurt.

Je zou toch denken dat wanneer je zo'n klacht binnenkrijgt als de mijne dat zo'n organisatie in elk geval probeert om er zo kort mogelijk overheen te laten gaan.
  donderdag 11 april 2019 @ 10:03:49 #134
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186152537
Fijn dat ze dat met die arts iig opgepakt hebben door je een andere arts te geven, alleen jammer dat ze klachten dus op meerdere fronten niet zo serieus lijken te nemen.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  donderdag 11 april 2019 @ 10:15:47 #135
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186152711
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hŤ, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  donderdag 11 april 2019 @ 15:29:13 #136
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186157157
@MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. -O- Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer :)

@Leandra; Bikkel! _O_
''There are no men like me, only me.''
pi_186165517
quote:
0s.gif Op donderdag 11 april 2019 10:15 schreef Leandra het volgende:
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hŤ, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Ik vond het ook bizar hoor, dat juist zo'n arts zich zo enorm laat gaan. Tijdens de voorlichting was er een andere vrouw die toen het kort ter sprake kwam een vergelijkbare ervaring deelde. Dus blijkbaar is die arts vaker zo horkerig.

Ik heb ook een tijd gedacht dat 't psychisch was, heb o.a. ook traumaverwerking gedaan in de afgelopen jaren. Helaas ging de fysieke pijn bij mij ook niet weg met het oplossen van de psychische klachten. Ik herken me wat dat betreft wel in jouw verhaal. Ik heb
ook altijd gedacht dat het psychisch was tot ik afgelopen jaar de diagnose fibromyalgie kreeg.

Ik denk dat bij mij de fysieke pijn en de psychische klachten elkaar wel wat beÔnvloeden. Door de pijn zit ik regelmatig wat minder lekker in m'n vel en ik ben daar wat vatbaarder voor.

Sommige dingen zijn 't waard om een paar dagen voor in de lappenmand te zitten. Is geen fout dan toch? 😁
Soms vind ik die backlash van teveel hooi op je vork erg confronterend, en ook wel frustrerend en oneerlijk. Ik ben daar nog niet mee uitgeworsteld. Ik kan me er nog niet bij neerleggen dat ik minder kan dan gezonde mensen.
pi_186165538
quote:
0s.gif Op donderdag 11 april 2019 15:29 schreef Poes. het volgende:
@:MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. -O- Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer :)

@:Leandra; Bikkel! _O_
Ik ga dat zeker doen. Maar eerlijk gezegd, als die nieuwe arts een beetje normaal sociaal vaardig is gaat dat een prima gesprek worden. Hooguit kan het zijn dat de arts niks voor me kan betekenen en dan is dat jammer.
  donderdag 11 april 2019 @ 23:19:44 #139
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186165750
Ik ben daar na 17 jaar nog niet mee uitgeworsteld :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_186169527
Die worsteling blijft inderdaad
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:21:30 #141
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186170364
Goed om te weten dat 't blijft. Dank jullie voor 't delen.
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:36:57 #142
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186170580
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in ;) "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:50:27 #143
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186170793
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 10:36 schreef Leandra het volgende:
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in ;) "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben :')
Hahaha dat is wel een mooie reactie!
Momenteel doe ik minder dan ik zou willen, maar ik wil kijken of ik adviezen en hulp van het revalidatiecentrum me kunnen helpen wat meer te kunnen.

Ik heb wel een aantal dingen al veranderd, want ik had de neiging een beetje Spartaans te leven, en moest vooral alles zelf doen.

Maar dingen als voorgesneden groenten kopen (scheelt pijn in m'n handen), de verwarming op standje behaaglijk (want koud hebben is vaak ook pijn opwekken) of wat later komen op een niet al te belangrijke afspraak omdat m'n lijf even rust moet hebben maken het leven echt een stuk relaxter sinds ik mezelf dat gun.

Ha dat zwalken ken ik. Ik heb dat als ik een tijd stil heb gezeten, of m'n lijf dan even vergeten is hoe 't moet en weer opnieuw ingelopen moet worden.
  vrijdag 12 april 2019 @ 10:55:41 #144
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186170871
Ja dan, maar ook als ik te lang gelopen heb.
Mijn oudste zoon wilde dan wel eens middenin een winkelstraat roepen "Hť mam, nog een biertje?"
De etterbak :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 11:22:29 #145
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186171300
Ik heb het ook opgegeven. Na twee jaar sporten en fysiotherapie is het er niet beter op geworden :{w De stappenteller heb ik ook aan de kant gegooid.
Ik heb liever een dag pijn omdat ik met m'n zoon een middagje kinderboerderij heb gedaan dan dat het door een uurtje fitness komt.

Gelukkig is m'n omgeving na 20x uitleggen op de hoogte. Ik hoef alleen nog maar ''ik heb pijn'' te zeggen en ze weten genoeg :Y
''There are no men like me, only me.''
pi_186171362
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u _O_
  vrijdag 12 april 2019 @ 11:27:56 #147
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186171394
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 april 2019 11:25 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u _O_
Fietsen kan ik dan weer wel, lopen is lastiger.
Slim ook om ons voor 2 avonden Avondvierdaagse op te geven :')
''There are no men like me, only me.''
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:36:22 #148
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186173249
Ik miste de wandelwagen in het begin heel erg toen Soneal daar uit was, dat was toch wel een soort van rollator-effect zeg maar.
Vorige week met mijn kleinzoon (6 mnd) aan de wandel geweest, gaat heel aardig met zo'n Joolz :')
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:41:28 #149
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186173331
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's* :W

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 12 april 2019 @ 13:47:42 #150
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186173441
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Whoa, dat wist ik niet. Goed nieuws. Heb de diagnose ook al jaren, maar ik vind het nog immer frustrerend dat het meer een diagnose bij gebrek aan andere kwalen is, dan een echte, op feiten gebaseerde diagnose. Want ook al heb ik de diagnose, pas ik kwa type mens en historie in het fibro-plaatje, ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 12 april 2019 @ 14:04:14 #151
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_186173614
quote:
11s.gif Op vrijdag 12 april 2019 13:41 schreef V. het volgende:
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's* :W

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Altijd al geweten dat je bijzonder was ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  vrijdag 12 april 2019 @ 14:40:54 #152
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186174117
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 14:04 schreef Leandra het volgende:

[..]

Altijd al geweten dat je bijzonder was ;)
Dat was ik al zonder fibromyalgie :P
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186175794
quote:
0s.gif Op vrijdag 12 april 2019 13:47 schreef V. het volgende:

[..]
Ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
  woensdag 8 mei 2019 @ 23:46:04 #154
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186711444
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiŽnten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
  donderdag 9 mei 2019 @ 13:39:26 #155
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186720092
quote:
1s.gif Op vrijdag 12 april 2019 16:23 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.
Tsja, bij mij blijft de vraag vooral omdat ik dik 15 jaar geleden door een hele mangel ben gehaald. Biopt uit mijn dijbeenspier, slaaponderzoek en een elektromyografie. Bij die laatste constateerde degene die dat onderzoek deed dat er weerstand was op mijn scheenbeenspieren, waar ze die elekrtroden in hadden gejast, en dat zou volgens hem duiden op een primaire spieraandoening. Ook had ik een veel te hoge concentratie creatinekinase in mijn bloed (spierafbraakstoffen)
Maar toen ik terugkwam bij de neuroloog die die onderzoeken had laten uitvoeren, en die mij volgens mij beschouwde als een simulant/hypochonder (alsof ik mij voor mijn lol in een ziekenhuis laat volhangen met elektroden, stukken gourmetvlees uit mijn been laat snijden of lange naalden in mijn schenen laat steken met stroom), zei dat er niks was gevonden. Toedeledokie.

Toen heb ik daardoor 10 jaar doktoren gemeden in deze kwestie, tot het echt niet meer te harden was en ik mij bij mijn nieuwe huisarts heb gemeld, die me doorstuurde naar een reumatoloog, die FM ' constateerde'. Dus het blijft knagen.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 13:39:49 #156
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186720101
quote:
1s.gif Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiŽnten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Dat is zeker interessant. Ik ga het dit weekend even doorspitten.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186720706
quote:
1s.gif Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiŽnten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm
Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
  donderdag 9 mei 2019 @ 14:31:51 #158
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186721082
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Het is een hoop gekloot in ieder geval.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 16:44:37 #159
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186723505
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:31 schreef V. het volgende:

[..]

Het is een hoop gekloot in ieder geval.
Daarom is het ook onderzocht natuurlijk. Zoals eerder gezegd weet ik niet exact wat de waarde is van dit onderzoek is, of dat dit een eerste resultaat is, of de conclusie na uitgebreid onderzoek etc.

Maar dat het overgrote deel van de patiŽnten veel baat had bij de behandeling met medicatie is heel positief. Het is volgens ook mij voor het eerst dat er een succesvolle behandeling is voor fibromyalgie.

Ik vind dat erg bijzonder.
  donderdag 9 mei 2019 @ 16:49:42 #160
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186723576
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat is heel wat meer dan 'iets roepen'. Ik vertrouw wat dat betreft wel op de geÔnformeerde meningen van artsen die het onderzocht hebben. En wat nu blijkt het dus ook succesvol behandeld hebben.
  donderdag 9 mei 2019 @ 17:16:54 #161
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186724063
quote:
1s.gif Op donderdag 9 mei 2019 16:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Ik vind dat erg bijzonder.
Ik ook. En hoopvol.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 9 mei 2019 @ 18:34:00 #162
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186725289
quote:
0s.gif Op donderdag 9 mei 2019 17:16 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ook. En hoopvol.
Laten we hopen dat dit tot iets gaat leiden.

Mij inspireert 't voor nu in elk geval om te proberen af te vallen. Ik denk erover koolhydraatarm te gaan eten of het keto dieet te gaan volgen. Maar eerst wat verder verdiepen en inlezen.
pi_186863191
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieŽn, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieŽn kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
  woensdag 15 mei 2019 @ 22:33:21 #164
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186869559
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieŽn, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieŽn kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
pi_186870275
quote:
0s.gif Op woensdag 15 mei 2019 22:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?
Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
  donderdag 16 mei 2019 @ 08:26:40 #166
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186874969
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 22:53 schreef D.U.M.A.N. het volgende:

[..]

Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.
Okay. Ik was even bang dat je het als afscheepdiagnose had gekregen, terwijl geen onderzoek was gedaan.

Maar gelukkig is dat wel gebeurd. Wel vervelend dat dit eruit is gekomen, het is niet altijd makkelijk om mee te leven.

Maar welkom hier in dit topic!
  donderdag 16 mei 2019 @ 10:08:29 #167
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186876220
quote:
1s.gif Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieŽn, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieŽn kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.
Welkom en sterkte!
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186877806
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet Ūets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Mon 'en!
  donderdag 16 mei 2019 @ 12:57:03 #169
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879075
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet Ūets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Ik krijg al een paar jaar Amitriptyline in een lage dosering. Is eigenlijk een antidepressivum, maar een bij-effect is dat in lage doseringen de pijnperceptie iets afneemt ťn je beter slaapt.

Ik heb mijn hele leven absoluut klote geslapen, en sinds ik dit slik gaat het een stuk beter.
Qua pijnperceptie merk ik er niet heel veel van, maar het slapen scheelt al een stuk.

CBD zit ik een beetje over op de wip. Heb het ook gebruikt, voor mijn gevoel merkte ik er niet echt wat van, maar als ik er mee stopte, miste ik wel weer iets. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen.
Maar voor iets dat zo onopvallend werkt vind ik het zonde om vele tientjes per maand te schokken. Ik denk eerder dat het beter werkt als er toch een beetje THC in zou zitten. Volgens mij had de eerste CBD die ik had (merk Original) meer THC dan toegestaan, want van de eerste druppeltjes werd ik in eerste instantie helemaal draaierig.

Ik denk dat 1 druppel wietolie met de rest CBD wel zou kunnen helpen, en dat zou dan bakken Zaldiar en paracetamol schelen. Maar ja... mijn huisarts is mordicus tegen dingen als CBD en wietolie, dus die zal dat laatste niet aan mij voorschrijven.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:13:51 #170
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186879345
@V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan. CBD is niet te betalen als je goede kwaliteit wilt, ik wacht wel tot het bij de apotheek op recept komt :@

Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens _O- 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer *O* :')
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:20:56 #171
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879489
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:13 schreef Poes. het volgende:
@:V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan.
Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? ;) Maar da's al wat waard.

Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.

quote:
Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens _O- 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer *O* :')
Ja, dat is zware ellende. Ik merk het ook met de boswandelingen met onze hond, dan loop ik bijna de hele wandeling de pijn weg te duwen.

Maar ik doe sowieso op dit moment veel meer dan mijn lijf eigenlijk kan handelen. Ik werk 50/60 uur per week, en dat al lange tijd, en ook dat begint mij langzamaan zwaar op te breken.

[ Bericht 19% gewijzigd door V. op 16-05-2019 13:26:08 ]
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:23:16 #172
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186879536
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:20 schreef V. het volgende:

[..]

Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? ;) Maar da's al wat waard.

Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.
Voor het slapen deed het ook niks. Gelukkig had ik al slaapmedicatie, dus meestal kom ik wel pijnloos de nacht door :Y
Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende :')
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:24:36 #173
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879557
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:23 schreef Poes. het volgende:

Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende :')
Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.

Maar wat ik zeg, ik gun mijzelf de laatste anderhalf jaar te weinig rust, misschien als ik binnenkort wat meer tijd in mijzelf kan steken, dat dat ook gaat schelen. Nu zoemt de pijn de hele dag door mijn lijf.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:25:38 #174
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186879573
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:24 schreef V. het volgende:

[..]

Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.
Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh :o Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zů ziek geweest dat ik de pijn vergat :D
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 13:50:57 #175
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186879930
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 13:25 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh :o Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zů ziek geweest dat ik de pijn vergat :D
Ook een voordeel ;)
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 15:28:26 #176
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186881685
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet Ūets. Deze gebroken nachten maken me knettergek. :'(
Van cbd is bekend dat 't specifiek bij fibromyalgie niet helpt. Je zou iets dat ook thc bevat kunnen proberen? Ik heb zelf wel baat gehad met een paar trekjes van een joint als 't erg opspeelt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 16-05-2019 15:35:33 ]
  donderdag 16 mei 2019 @ 15:33:36 #177
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186881768
@Poes @V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
  donderdag 16 mei 2019 @ 15:39:44 #178
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186881894
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wťl verlichting geeft zijn benzo's ;)
THC waag ik me niet aan.
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 19:23:02 #179
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186886950
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
@:Poes @:V.
De meeste pijnstillers doen niet zoveel bij fibromyalgie omdat 't in de hersenen veroorzaakt wordt. Je hebt dan ofwel heel sterke pijnstillers (denk aan opiaten) nodig of een middel dat invloed heeft op de hersenen.

Lage doses ssri's schijnen soms te helpen, ik durf daar niks over te zeggen.
Ook kan thc (werkzame stof in wiet) helpen, ik gebruik het soms wel en het geeft wel verlichting.
Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:17:48 #180
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186888266
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 15:39 schreef Poes. het volgende:

[..]

Oh dat klinkt best logisch.. want het enige wat wťl verlichting geeft zijn benzo's ;)
THC waag ik me niet aan.
Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:19:00 #181
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186888319
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:17 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Benzos zijn ook best heftig spul. Al snap ik je wel hoor.
Ik weet er alles van, moest afkicken van ťťntje, not funny at all :N
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker ;)

Heb nu 1 ŗ 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:20:39 #182
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186888364
De laatste avond avondvierdaagse heeft me genekt. Halverwege moesten we een half uur wachten, kon nergens zitten want het had net geregend. Nu zijn m'n rug en heupen naar de kloten. :{w
''There are no men like me, only me.''
  donderdag 16 mei 2019 @ 20:20:49 #183
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186888368
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 19:23 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb dus een heel klein beetje baat bij de zaldiar (= o.a. tramadol = opiaat).

Maar bij lange na niet genoeg idd. Ik wou dat ik een arts had die openstond voor wietolie.
Ik denk dat 1 drupje met wat cbd meer verlichting zou geven.

Maar ik heb altijd het gevoel dat zo iemand dan denkt: o ja, weer zo een die lekker high wil worden. Terwijl dat het in het geheel niet is. Ik heb nog nooit een trekje van een joint gehad of zo en ook geen interesse in. Ik wil gewoon kunnen functioneren zonder die klotepijn en die moeheid alsmaar.
Hahaha ja niet alle artsen zijn er blij mee en denken meteen dat je een halve junk bent als je dat doet.

Ik blow af en toe als de pijn heel erg is en dan neem ik twee of drie keer per week een paar trekjes. Ik wordt er niet echt high van maar 't helpt wel goed tegen de pijn.

Ieder zijn ding overigens. Je kunt van wiet ook wietboter maken, of er een thee van maken. Je hoeft 't niet perse te roken, al is het wel de makkelijkste manier vind ik.
pi_186888916
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken. :N

Ik slaap sinds vorig jaar (op recept van psychiater) met Temazepam (sinds een paar weken zelfs dagelijks), maar word nu wakker van de pijn na een paar uurtjes half-slaap. Of, zoals gisterenavond, ik val soms gewoon helemaal niet in slaap door de pijn. Dit is echt niet 'sustainable': ik heb overdag al amper energie door mijn prikkelgevoeligheid en als ik dan 's nachts helemaal niet slaap, kan ik overdag nůg minder (pijn)prikkels hebben.

K*tlijf. ;(
Mon 'en!
  donderdag 16 mei 2019 @ 22:47:53 #185
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186896145
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:19 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik weet er alles van, moest afkicken van ťťntje, not funny at all :N
Was overigens op doktersadvies, ben geen misbruiker ;)

Heb nu 1 ŗ 2 keer per week een Oxazepam of Lorazepam op, ontspant de spieren en ik val sneller in slaap. Ben fysiek niet verslaafd, psychisch wel.
Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen. Ik heb destijds zelf aangegeven dat ik niet wilde dat ze 't me opnieuw voorschreef omdat ik soms gewoon trek had in de prettige roes ervan. Gelukkig is 't alleen op doktersrecept te krijgen.
  vrijdag 17 mei 2019 @ 00:51:36 #186
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186899960
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.

Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet. :')
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick! O+
  vrijdag 17 mei 2019 @ 06:47:47 #187
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_186901255
quote:
1s.gif Op vrijdag 17 mei 2019 00:51 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik heb vandaag spontaan dat de pijn in mijn achterwerk opdook, in de spieraanhechtingen in mijn billen.

Leuk, zo'n stukje fietsen naar de stad en dan 2,5 uur in de bios elke vijf minuten maar gaan verzitten omdat je kont half krampt en pijn doet. :')
De film was gelukkig hartstikke leuk. John Wick! O+
Yeah, bioscopen, ga ik ook nog steeds vrijwillig heen *O* :')
Sterkte met je bips vrouw!
''There are no men like me, only me.''
  vrijdag 17 mei 2019 @ 09:06:04 #188
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186902400
quote:
1s.gif Op donderdag 16 mei 2019 20:39 schreef bloempjuh het volgende:
Ik probeer wiet/CBD niet te promoten, hoor. Ik zeg alleen dat ik knettergek word van de pijn en dat ik CBD aan het overwegen ben, aangezien artsen allemaal van mening lijken te zijn dat ik 'gewoon even moet doorbikkelen' tot mijn revalidatie-intake in augustus. Dat ga ik gewoon niet trekken. :N
Breek me de bek niet open over revalidatie-intakes |:(

Tweede helft van 2017 door mijn huisarts en neuroloog opgegeven voor zo'n traject. Najaar 2017 eerste intake gehad, vooral om te kijken of het iets voor mij was en of ze iets zouden kunnen, ook kwa psyche. Prettig gesprek met goed typ. Alleen: er is een wachtlijst van een halfjaar. Dus ik zo van: ja dat is dan zo.
Vervolggesprek met een intake-arts gehad in januari 2018. Heel gesprek over mijn klachten, mogelijke oorzaken, de pijn, het functioneren, mijn voorgeschiedenis etc. Mijn twijfel aangaande een mogelijke 'primaire spieraandoening' gemeld en zij zou proberen oude gegevens op te vragen.
"Let wel: wachttijd is opgelopen naar 9 maanden"

Medio vorig jaar een samenvatting van dat gesprek gekregen, net als mijn artsen.

Nooit meer wat gehoord.

Misschien niet helemaal eerlijk, want ik heb er -door eigen drukte- ook nooit meer achteraan gezeten, maar ik blijf het toch zeer matig vinden.
Ja inderdaad, V. ja.
  vrijdag 17 mei 2019 @ 09:09:17 #189
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_186902441
quote:
0s.gif Op donderdag 16 mei 2019 22:47 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Ik heb zelf ook een tijdje oxazepam gebruikt en dat stukje psychische verslaving gaat echt verraderlijk snel dus oppassen.
Ik heb vreemd genoeg sowieso geen last van lichamelijke verslavingen. Psychisch zou denk ik wel kunnen met iets als Oxazepam, want ik vind het TOPspul.
De keren dat ik het heb gehad, sliep ik als een roos en was ik heerlijk ontspannen. Nergens last van.

En dan denk ik: wtf boeit het als je er psychisch aan verslaafd raakt? Als je je daardoor enigszins normaal kan voelen?
Ik bedoel, ik slik nu al jaaaaren dagelijks paracetamol, tramadol en amitriptyline. Kan ook niet gezond zijn.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_186902784
@V. De revalidatie-instelling heeft (nu, een paar maanden voor mijn intake) al gezegd dat ze me misschien ook niet kunnen helpen, omdat ik autist ben en niet 20 uur per week in een TL-verlichte sportzaal kan doorbrengen. Ze willen alleen overwegen als ik een 'bewijs van mijn ASS' kan overleggen bij de intake. Ik neem mijn ambulant begeleidster en een brief van psycholoog & psychiater mee.

Zucht.
Mon 'en!
  vrijdag 17 mei 2019 @ 11:16:49 #191
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_186904417
Ik heb 27 mei een observatiedag en daarna gaan ze kijken of ze me kunnen helpen. Ik hoop vooral dat ze me kunnen helpen met weer gaan bewegen.
pi_186916651
Vandaag de uitslag gehad van de bloedtest. Behoorlijk vit D te kort en verhoogde onstekingwaardes.
Krijg ook een verwijzing naar een reumatoloog.

Maar even wat anders. Heeft iemand ervaring met deze kliniek?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
  maandag 27 mei 2019 @ 19:04:26 #193
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187119188
Vandaag heb ik de observatiedag gehad bij het revalidatiecentrum. Het was best een intensieve dag waarop ze erg diep ingingen op wie ik ben en waar ik sta.

Kort samengevat kwam men tot de conclusie dat ze me willen helpen te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat ik met een chronische ziekte nog steeds okť ben. Onderdeel daarvan is beter leren om te voelen wat mijn lijf me vertelt, en daarmee mijn grenzen van wat wel en niet lukt aan te voelen en daar dan keuzes in te maken.

Het was niet wat ik had verwacht, maar ik denk dat ze wel gelijk hebben in dat ik erg de neiging heb het voelen uit de weg te gaan en in mijn hoofd alles op te lossen.
  donderdag 13 juni 2019 @ 09:12:13 #194
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187401369
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?
  donderdag 13 juni 2019 @ 11:17:21 #195
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_187402579
quote:
0s.gif Op donderdag 13 juni 2019 09:12 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Sinds een week of vier ben ik met een koolhydraatarm dieet begonnen. En naast dat ik er goed mee afval merk ik ook dat ik meer energie heb, en minder vaak pijn. Het is natuurlijk erg vroeg er conclusies uit te trekken maar ik hoop dat dit zo blijft.

In de tijd dat ik aan het wachten ben op de afspraken met het revalidatiecentrum ben ik ook een blog begonnen. 't werkt echt een beetje therapeutisch om erover te schrijven.

Hoe is 't met jullie allemaal?
Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diŽtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Ja inderdaad, V. ja.
  donderdag 13 juni 2019 @ 17:30:10 #196
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187407404
quote:
0s.gif Op donderdag 13 juni 2019 11:17 schreef V. het volgende:

[..]

Ik heb vaker gehoord dat voeding ook een effect kan hebben op fibro, maar altijd zo ongelooflijk druk met van alles dat ik mij nooit de rust gun om daar naar te kijken. Misschien is die tijd nu aangebroken, want vorige week is de stekker uit een grote freelance-klus getrokken, en heb ik besloten tot ik weer aan de slag ga bij mijn echte werkgever (eind juli) maar eens een keer bij te komen van van alles. Ik kan mij dat gelukkig veroorloven (door al het retedrukke werk van de afgelopen dik anderhalf jaar). Maar ik denk dat ik dat dan even via de huisarts en een diŽtist ga aanvliegen, anders zie ik het weer mislukken.
Ik vond 't zelf best opmerkelijk.

Goed dat je nu even rust pakt. Mijn ervaring met diŽten is dat nu ik me erin verdiept heb en voordat ik begon al veel info en recepten had, het best goed te doen is. Ik hoop dat het jou ook helpt.
  maandag 24 juni 2019 @ 10:08:06 #197
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_187576659
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd ťťn voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend -O-
Ja inderdaad, V. ja.
  maandag 1 juli 2019 @ 15:55:07 #198
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_187699709
quote:
18s.gif Op maandag 24 juni 2019 10:08 schreef V. het volgende:
Ik heb nu iets heel raars... ook al ben ik ab-so-luut geen fan van dit soort temperaturen, sterker nog: ik haat dit soort weer, heeft het altijd ťťn voordeel: mijn pijn is minder, dan als het koud en vochtig weer is.

Behalve nu. Sinds gisteren eind van de middag heb ik ontzetttende last van pijn in mijn lijf, erger dan de afgelopen jaren. Pijn in mijn liezen, heupen, benen, voeten, armen, handen en gezicht. Echt. Niet. Normaal.

Geen idee waarom of hoe, maar pijjnstilling helpt niet, ik heb zeldzaam beroerd geslapen (en niet eens van de warmte, maar echt van de pijn) en ik weet niet hoe ik moet zitten, liggen of staan.

Gekmakend -O-
Ik zie je berichtje nu pas. Kan 't met luchtvochtigheid te maken hebben? Is je kamer erg benauwd misschien? 't is wel bekend dat droge warmte de klachten vaak minder maakt, misschien dat 't wat vochtiger was? Of je lijf gewoon even klaar was met de hitte, kan ook. Vervelend wel.

De meeste reguliere pijnstilling helpt niet bij fibromyalgie helaas. Komt omdat 't de hersenen niet bereikt, en dat is waar men denkt dat 't misgaat.

Ik hoop dat het nu wat beter gaat in elk geval.
  maandag 22 juli 2019 @ 20:04:32 #199
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_188061145
Vorige week heb ik weer een paar afspraken gehad bij het revalidatiecentrum. Ditmaal om te bekijken of hun ACT (acceptance and commitmentprogramma) passend is, en zoja of het individuele of groepsgewijze het best past.

Het was opnieuw een hele positieve ervaring. Ik had een paar hele goede gesprekken en heb echt het idee dat hun programma me kan helpen om beter te accepteren dat ik fibromyalgie heb, en daar zelf ook ruimte voor te maken in mijn leven. De gesprekken gaven me ook al een paar dingen mee. Daar kan ik mee werken tot ik in september begin met het 10 weekse programma.

Het programma zal vooral zien op mindfullness met een fysiotherapeut, zodat ik me bewuster ben van mijn lijf en gesprekken met een psycholoog die me helpt te leren los te laten. Klinkt als een stukje mogen thuiskomen in m'n lijf.

Ook komt er een gesprek met een maatschappelijk werker, om te kijken of ik mijn omgeving wat meer kan inrichten naar wat ik nodig heb.

Genoeg dus dat in gang is op het moment. Kost me wel veel energie, maar dat gaat het me ook opleveren op den duur hoop ik.
  dinsdag 23 juli 2019 @ 10:43:40 #200
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188070021
Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188070080
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 juli 2019 10:43 schreef V. het volgende:
Klinkt goed! Succes!

Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.

V.
Ik merk aan m’n lichaam dat ik binnenkort ook weer een pijnaanval krijg. ;(
pi_188070750
Met de pijn valt het de laatste tijd heel erg mee, maar ik merk dat ik het lastig vind dat ik weinig energie heb. Ik ben het gewend, maar het gaat mij tegen staan en omdat ik niet zo veel pijn heb, ga ik te veel doen. Ik ben al minder gaan werken maar dat helpt niks, nu ben ik in overleg met kdv om mijn zoon een ochtend om de week extra daarheen te doen zodat ik een paar uur voor mijzelf heb. Ik onderneem te weinig voor mijzelf en ben te druk met mijn zoon. Dat hangt samen want als ik overdag en in de week te druk met en voor hem ben, heb ik geen energie voor mijzelf. En dan kies ik de makkelijkste kant: thuis blijven.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:12:03 #203
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188310847
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nůg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Ja inderdaad, V. ja.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:20:49 #204
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188310937
Dat kan ik me wel voorstellen.
De afgelopen maand af en toe zo'n erge pijn in mijn benen (naast wat er verder bijna permanent zeer doet), dat het niet meer te handelen is.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188311134
quote:
15s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:12 schreef V. het volgende:
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.

Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nůg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.

Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.

Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Het is ook superfrustrerend om een ziekte te hebben die niet zichtbaar is maar op momenten je leven lam legt.

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?

Hoewel het je niet van je klachten afhelpt, kan het je wel een stuk gemakkelijker maken om ermee om te gaan, en dat scheelt een hoop energie en geeft een beter humeur.

Zelf heb ik de afgelopen weken ook meer pijnklachten. Ik vermoed vanwege het wisselvallige weer.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 10:58:24 #206
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188311443
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coŲrdinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.

[ Bericht 3% gewijzigd door V. op 06-08-2019 11:04:59 ]
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188313568
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 10:58 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.

Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.

Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.

Dat dus.

Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coŲrdinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
Ik kan me voorstellen na zulke ervaringen dat je dan niet direct staat te springen om opnieuw een traject in te gaan.

Aan de andere kant, baat 't niet dan schaadt het ook niet denk ik. Enige wat belangrijk is, is dat je wat ondersteuning moet hebben van bijvoorbeeld je omgeving, zodat je je frustraties een beetje kwijt kan, en het je niet opvreet als het niet oplevert wat je zoekt.
  maandag 12 augustus 2019 @ 13:47:43 #208
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188406199
Opdatum:

Vanochtend bij de huisarts geweest en daar mijn zorgen geuit. Vooral over het feit dat fm niet progressief zou moeten zijn, maar dat er bij mij wel iets aan de hand is dat wŤl erger wordt, en dat ik het eerlijk gezegd eng vind dat ik krachtverlies in armen en benen ervaar, dat mijn oog-hand-coŲrdinatie bagger is en die controle over mijn benen, in combinatie met evenwichtsproblemen.

Zij adviseerde mij om toch dat revalidatieproject maar weer aan te zwengelen en een kans te geven, vooral omdat het multidisciplinair is. Verder vond zij het ook verstandig als ik weer eens terug ging naar de reumatoloog, waar ik al ruim twee jaar niet ben geweest. Ook wordt er een breed bloedonderzoek gedaan, inclusief de creatinekinase-waarden die eerder te hoog waren.
En tot slot ook doorverwezen voor EMDR, in verband met het PTSS-verleden, dat waarschijnlijk ten grondslag ligt aan al mijn klachten.

Verder zag zij geen bezwaren tegen acupunctuur die ik weer wil gaan oppakken bij mijn acupuncturist/Chinese geneeskunde-typ.

Afwachten maar.
Ja inderdaad, V. ja.
  maandag 12 augustus 2019 @ 15:06:00 #209
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188407330
Oh, EMDR bij PTSS was hier geweldig O+
Heeft niets aan mijn fibromyalgie klachten veranderd trouwens, dat dan weer niet.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188412207
Ik ben voordat ik de fibromyalgie diagnose kreeg behandeld om van een ptss af te komen. Heel lang dacht ik dat de pijn in m'n lijf daardoor kwam. Een deel van de symptomen van ptss en fibromyalgie komen overeen. Helemaal niet gek om daar nog eens naar te kijken.
pi_188450576
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
pi_188450705
quote:
5s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Mon 'en!
pi_188456419
quote:
0s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:45 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Oh dat is jammer zeg, al kon je het maar proberen... het voordeel is dat het ook tegen mijn depressies en angsten helpt.
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
  donderdag 15 augustus 2019 @ 14:10:56 #214
136 V.
Fuck you and your eyebrows
pi_188459127
quote:
5s.gif Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook? :)
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ja inderdaad, V. ja.
pi_188459403
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 14:10 schreef V. het volgende:

[..]

Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.

Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ok, fijn dat het in ieder geval de slaap verbeterd heeft, is bij mij ook zo. :)
'Ik verzamel geen geld, maar mooie momenten...'
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')