Ik merk aan m’n lichaam dat ik binnenkort ook weer een pijnaanval krijg.quote:Op dinsdag 23 juli 2019 10:43 schreef V. het volgende:
Klinkt goed! Succes!
Hier wisselend. Nog drie van die hysterische pijndagen gehad de afgelopen weken. Niet te doen.
Andere dagen gaat het wel.
V.
Het is ook superfrustrerend om een ziekte te hebben die niet zichtbaar is maar op momenten je leven lam legt.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:12 schreef V. het volgende:
Ik ben afgelopen weekend tot een conclusie gekomen die zowel verhelderend als schrikbarend is, namelijk dat als dit nog tien jaar zo doorgaat, het van mij niet meer hoeft.
Een paar jaar geleden kon ik mij dat niet voorstellen, maar de afgelopen maand heb ik een aantal dagen gehad dat de pijn zo erg was, dat ik dubbele doses pijnstillers nam en nóg deed het niets. Ik vloog echt tegen de muren op. En afgelopen zondag kwam het moment dat ik het heel helder zag: dit gaat een keer ophouden, goedschiks of kwaadschiks.
Dat betekent niet dat ik uit het leven ga stappen of zo (geen zorgen), maar dit is geen toekomst voor mij.
Ik heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts, om het hier maar eens over te hebben. Mijn vrouw heb ik hier nog maar even niets over verteld.
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Heb jij al eens een revalidatie traject gedaan?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.
Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.
Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.
Dat dus.
Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
[ Bericht 3% gewijzigd door V. op 06-08-2019 11:04:59 ]Ja inderdaad, V. ja.
quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 10:58 schreef V. het volgende:
[..]
Ik ben bijna twee jaar geleden op mijn eerste gesprek geweest voor een revalidatietraject. Gesprek gehad met een pijnconsulente. Was ook om af te tasten wat mijn verwachtingen waren, en voor de rest om in te schatten hoe het met mijn pijn was (duh). Wachttijd voor het traject was op dat moment een half jaar. In januari van 2018 een vervolggesprek gehad met een revalidatie-arts. Ook een prima gesprek, waar ik mijn frustraties over eerdere onderzoeken heb geuit, en mijn vragen.Ik kan me voorstellen na zulke ervaringen dat je dan niet direct staat te springen om opnieuw een traject in te gaan.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Die arts vond dat interessant genoeg om nog -voor zover mogelijk- in mijn historie te duiken en te kijken of ze die onderzoeken nog boven tafel zou kunnen krijgen. Dat vond ik hoopgevend. Wachttijd was inmiddels opgelopen tot 9 maanden. Ik zou nog een oproep krijgen voor een gesprek met een maatschappelijk werker.
Vier maanden later viel er een afschrift van het verslag aan mijn huisarts op de mat. Daarna nooit meer wat gehoord.
Nu was ik zelf ook retedruk, dus zelf ook niet meer achteraan geweest, maar dit was teleurstelling nummer zoveel in de medische stand, dus tief maar op met dat kutcentrum.
Dat dus.
Inmiddels heb ik ook een paar klachten erbij, die volgens mij niet typisch zijn voor FM. Zoals een paar keer dat ik mijn been niet onder controle had bij het lopen (slepen en voet niet kunnen neerzetten. Twee keer gehad, een keer links, een keer rechts. Verder spiertrekkingen (fascisulaties), toenemende coördinatieproblemen. Zo laat ik al een paar weken veel te veel dingen uit mijn poten lazeren, grijp ik naast handgrepen, laat dingen op tafel vallen, terwijl ik denk dat ik ze neerleg of -zet. Daar maak ik mij ook zorgen over.
Aan de andere kant, baat 't niet dan schaadt het ook niet denk ik. Enige wat belangrijk is, is dat je wat ondersteuning moet hebben van bijvoorbeeld je omgeving, zodat je je frustraties een beetje kwijt kan, en het je niet opvreet als het niet oplevert wat je zoekt.
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?
Oh dat is jammer zeg, al kon je het maar proberen... het voordeel is dat het ook tegen mijn depressies en angsten helpt.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:45 schreef bloempjuh het volgende:
[..]
Mijn huisarts stelt dit voor als oplossing, maar mijn psychiater vindt dit een slecht plan. Potverdorie.
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.quote:Op woensdag 14 augustus 2019 21:40 schreef Sangha het volgende:
Hoi fybromyalganen, iemand van jullie ervaring met amitriptyline ivm chronische pijn en fibromyalgie? Ik heb dit sinds twee maanden en de chronische pijnklachten zijn een stuk minder. Wel wat bijwerkingen zoals kaakklemmen en tandenknarsen. Iemand die ervaringen ook?
Ok, fijn dat het in ieder geval de slaap verbeterd heeft, is bij mij ook zo.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:10 schreef V. het volgende:
[..]
Ja, ik slik amitriptyline. Vooral om beter te slapen en pijnperceptie. Slapen gaat wel een stuk beter met, alhoewel iets minder dan toen ik er net mee begon.
Ik stik nog steeds van de pijn, dus hoe het op pijngebied helpt kan ik niet zeggen.
Ik ben drogist, dat kan ik wel inschattenquote:Op woensdag 11 september 2019 12:45 schreef V. het volgende:
Oei, da's goed klote. Sterkte!
Kijk uit met naproxen, is een NSAID en als het al helemaal niks doet, kun je het beter niet slikken.
quote:Op woensdag 11 september 2019 16:17 schreef Nazil het volgende:
[..]
Ik ben drogist, dat kan ik wel inschatten
Van 't weekend wordt het weer wat beter gelukkig.quote:Op woensdag 11 september 2019 16:50 schreef Maerwynn het volgende:
Het enige wat voor mij echt werkt tegen de pijn en rusteloze benen is magnesium tabletten. Elke avond neem ik ze nu trouw in, want drie dagen zonder is alweer creperen. Verder een kussen tussen mijn benen en armen zodat ik niet ook nog eens mijn hele lichaam raar verdraai om mijn trigger points te ontzien. De vermoeidheid is er op het moment helaas wel, dus de zon moet nog maar even terug komen voordat we echt te wintermaanden weer in gaan.
Hoe gaat het inmiddels?quote:Op donderdag 12 september 2019 09:18 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Inmiddels ben ik begonnen met het revalidatietraject. Ik heb een individueel programma omdat ik niet alle onderdelen ga doen. Het heet Acceptance and Commitment therapie. Accepteren dat de pijn er is, en mijn aandacht richten op de dingen die voor mij belangrijk zijn.
Ik heb een mindfullness oefening gekregen om elke dag te doen en als opdracht om na te denken over wat ik belangrijk vind in mijn leven. Wat mijn waarden en normen zijn.
Het is best pittig vind ik, de mindfullness oefening zorgt dat ik goed in m'n lijf zit ipv in mijn hoofd, en dat is dubbel. Het is fijn er te zijn maar ik heb ook veel pijn. De oefening helpt ook om de focus niet op de pijn te leggen maar er meer beschouwend mee om te gaan. Het is er wel een die ik moet trainen omdat het me niet natuurlijk afgaat.
Erachter komen wat mijn waarden en normen zijn vind ik ook lastig, maar dat gaat stukje bij beetje beter.
Dat was de eerste week, nog negen te gaan.
Ja, ik merk dat ik wel wat vaker pijn heb helaas.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.quote:
Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 17:18 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Het wordt weer kouder. Merken jullie ook meer pijnen?
Dat klinkt echt heel veelbelovend!quote:Op donderdag 24 oktober 2019 18:13 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Het gaat heel goed. Het is een zwaar maar ook heel fijn programma.
Ik leer om dichter bij mezelf te blijven, en me niet steeds uit balans te laten duwen door het leven. Dat heet fusie en defusie, door niet een te worden met emoties of pijn krijg ik meer ruimte en een keuze of, en wat ik ermee doe. Dus ik ben zelf weer in charge.
Mindfullness meditaties helpen daar enorm bij. Ik heb veel meer grip op hoe ik met de wereld omga, en onder andere ook met pijn en vermoeidheid. Het is niet minder, maar ik heb er enorm veel minder last van.
En ik heb nog 4 weken te gaan! 😁
Ik had ook wel last van die wisselingen. En nu inderdaad weer vies vochtig weer. Kun je niet 'n buurjongen een tientje geven voor 'n uurtje maaien?quote:Op donderdag 24 oktober 2019 18:27 schreef Poes. het volgende:
MvJ, wat goed zeg Fijn dat je er nu al zoveel uithaalt, ga zo door
Hier een goede zomer gehad, vooral veel last van de wisselingen in temperatuur/luchtvochtigheid de laatste tijd. Vandaag was het weer bloody hot bijvoorbeeld
Mijn gras moest nog steeds worden gemaaid, dat kwam er steeds niet van (of het gras was te nat of mijn lichaam te brak). Nu heb ik spijt
Klinkt fijn zeg! Hopen dat het zo blijft en je er even van mag genieten.quote:Op donderdag 24 oktober 2019 22:08 schreef Nazil het volgende:
MvJ wat goed! Veel geleerd in die tijd, knap!
Afkloppen maar het is weer wat stabieler bij mij. Rug is weer wat beter, fysio afgesloten. Pols doet het weer en ik heb geen brace meer nodig tijdens het werk. Erg fijn dus!
Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.quote:Op zaterdag 26 oktober 2019 16:59 schreef V. het volgende:
[..]
Zeker. Wat ook niet helpt is dat ik gisteren en eergisteren echt vrij zware werkdagen heb gehad. Ik werk bij tv en op de opnamedagen ben ik zo'n beetje het drukst van het hele team. Ik zit vandaag al de hele dag in mijn joggingbroek en heb alle social engagements afgehouden. Even bijkomen en mijn pijnlijke lijf wat rust gunnen.
Komt goed. Is een terugkerend ritueelquote:Op zaterdag 26 oktober 2019 17:29 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Vervelend als dat zo samenkomt. Rust maar ff goed uit.
Iemand die dit regelmatig ondergaat?quote:Op donderdag 24 oktober 2019 23:26 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
Hoi iedereen,
Ik ben benieuwd naar jullie ervaring met FIbromyalgie en massage en dan met name een therapeut die hierin gespecialiseerd is. Ik heb zelf geen FIbromyalgie
edit: professionele massage/professionele massage-therapeut
Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.quote:Op zondag 27 oktober 2019 17:15 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
[..]
Iemand die dit regelmatig ondergaat?
Okee thx. Duidelijk.quote:Op zondag 27 oktober 2019 19:09 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik heb een tijdje bindweefselmassages gehad van een fysio. Dat hielp niet tegen de pijn van fibromyalgie.
Het probleem bij fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand dus misschien dat de meesten daar niet voor kiezen?
Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.quote:
Ik heb niets passief agressief opgemerkt of heb je teksten aangepast? Maar thx. anyway, dat is wel aardig. Ik hou wel van directe taal, no probquote:Op maandag 28 oktober 2019 07:16 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
[..]
Ik weet 't niet zeker hoor, of mensen daarom geen massages nemen. Voor mij was het de reden om dat niet meer te doen.
Edit: ik las mijn vorige reactie terug en zag dat die ook heel passief agressief opgevat kan worden gelezen. Dat is niet mijn bedoeling iig.
✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.
Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.
Maar goed, in de hersenen dus....
Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.quote:Op maandag 28 oktober 2019 12:54 schreef Doedezemaar het volgende:
Ik loop nog steeds tegen fysiotherapeuten aan die zeggen: fibromyalgie bestaat niet. Ok dan...
Gelukkig kan ook dat slag fysio’s mijn lijf weer een beetje op orde brengen, dus we hebben het er dan verder niet over en ze martelen me fijn verder
Er zit niks anders achter dan dat ik geloof dat het probleem in de hersenen zit, en daarom ook even de verduidelijking, dat dat niet vervelend bedoeld is. Je kunt het nu alsnog gaan invullen zoals je wil, maar daar hou ik me graag buiten. Ik vind dat ik met mijn verduidelijking het prima rechtgezet heb.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:46 schreef Leandra het volgende:
Mwah "Fibromyalgie zit in de hersenen, met de spieren is in principe niks aan de hand" kun je als een redelijke klap in je gezicht zien als je al 20 jaar kapot gaat van de pijn.
Daarbij is dat "zit in de hersenen" ook een lastige, want dat kunnen mensen ook lezen als "zit tussen je oren" en dat betekent meestal dat je het je inbeeldt en dat er niet werkelijk een fysiek probleem is.
Maar goed, in de hersenen dus....
Overigens vind ik dat nogal makkelijk gesteld, terwijl het Reumafonds dat nog niet zo zeker durft te stellen maar alleen stelt dat er aanwijzingen zijn dat....
https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/fibromyalgie/
Kan ik me voorstellen. Ik kots echt zo op dat soort josti's die wel even denken op de stoel van de reumatoloog te kunnen gaan zitten.quote:Op maandag 28 oktober 2019 13:25 schreef V. het volgende:
[..]
Joh, ik heb daar een gezeik over gehad met een familielid dat zelf op wekelijkse basis de deuren platloopt bij de medici des lands en dat zei. Godskanonne, als die overlijdt kan voor heel Nederland de basisverzekering met een euro omlaag en dan zeggen dat ik iets heb dat niet bestaat.
Dat was geen gezellige verjaardag, kan ik je zeggen.
Ik las er later overheen en dacht dat 't ook echt super bijdehand op te vatten was. Gelukkig kwam 't zo niet over.quote:Op maandag 28 oktober 2019 09:54 schreef Bouwjaar1973 het volgende:
[..]
✔ Dat heb ik idd wel gelezen, maar niet als agressief opgemerkt. Aangezien er (voor zover ik weet) veel niet bekend is over FIbromyalgie, zou het best kunnen dat het foutief aangestuurd wordt in de hersenen. Desalniettemin is er serieus wel iets aan de hand en is het geen inbeelding of aanstellerij. Zo heb ik de reactie ook niet opgemerkt.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |