LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik zal na het gesprek een update geven.quote:Op maandag 11 maart 2019 06:53 schreef Poes. het volgende:
[..]
Hoi
Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?
Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?
Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn
Wat vervelend dat er zo weinig aandacht is geweest voor je ass.quote:Op maandag 11 maart 2019 09:28 schreef bloempjuh het volgende:
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.
Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieën (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.
Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("híer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.
Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is écht een heel 'normale' combinatie...
[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. Knieën en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Zijn er in jouw regio meerdere revalidatiecentra? Als ik jou was zou ik teruggaan naar je verwijzer en het resultaat doorspreken. Eventueel dat je bij een ass vriendelijker revalidatiecentrum terecht kunt.
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Floatation tanks zijn fantastisch!quote:Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Mon 'en!
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.quote:
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Ik vind ze fantastisch, maar veel te duur. Denk dat het een prima plan zou zijn om minstens 1 floatation tank in elk GGZ-gebouw neer te plempen: ideaal om te ontprikkelen (voor/na therapiesessie ofzo)quote:
[..]
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Mon 'en!
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten 
Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).quote:
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten
Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben óók fibromyalgie..
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En -stomme ik- heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Mon 'en!
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.quote:
[..]
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En stomme ik heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.quote:
[..]
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Mon 'en!
Hmm dan weet ik het ook nietquote:
[..]
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Dat is tegenwoordig iets anders.quote:
[..]
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Ze checken nog steeds wel drukpunten maar ook een heel aantal andere symptomen.
Bij mij werd ook gevraagd naar vermoeidheid, migraine, prikkelbare darm, eczeem, tintelingen/doofheid op plekken. Dat icm met een bloedonderzoek dat niets uitwees.
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossingquote:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Herkenbaar, nooit in een floating tank geweest, maar ik kan in het zwembad ook gewoon gaan liggen en drijven, moet het alleen niet te druk zijnquote:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriële myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Eindelijk!quote:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Hoewel ik de diagnose al 17 jaar heb en met een drukpuntscore van 15 van de 18 geen twijfelgeval was ofzo
Maar zo fijn als het met een bloedtest gevonden/uitgesloten kan worden.
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.quote:
[..]
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Absoluut, dat is ook wat waardquote:
[..]
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Eh ja....maar dan moeten ze wel eerst weten wat het is.quote:
[..]
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Dat ze het kunnen vaststellen door middel van bepaalde biomarkers is echt een grote doorbraak richting een oplossing.
Als dit herhaald kan worden en gestandaardiseerd wordt de diagnostiek een stuk eenvoudiger.
De afgelopen tijd zijn een aantal dingen duidelijk geworden over wat er gebeurt in 't lijf van mensen met fibromyalgie. Hoe beter ze weten wat er gebeurt hoe beter men kan onderzoeken hoe het veroorzaakt wordt en hopelijk daarna wat nodig is om dat te stoppen.
T zal vast nog lang duren maar dit is wel echt een belangrijke stap in het onderzoeken.
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we!quote:
[..]
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Mon 'en!
Precies!quote:
[..]
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we!
Ik heb zo een afspraak bij Revalidatiecentrum Blixembosch trouwens. Ik ben heel benieuwd naar wat ze kunnen bieden.
Gefeliciteerd! Dat is nog eens goed nieuws!quote:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Op basis van het onderzoek en het feit dat er markers zijn, heeft het onderzoek naar de mogelijke oorzaak meer aanknopingspunten. En op basis van de oorzaak kan men toewerken naar een medicijn. Het is dus een belangrijke stap in de juiste richting.quote:
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.
Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.
Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.
Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was.
De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.
Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.
Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.
Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was.
Wat een domper..quote:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.
Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.
Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.
Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was.
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
Na het bekijken van een presentatie waarvan ze me een link gaf is het me nog veel onduidelijker waarom ze zo reageerde.quote:
[..]
Wat een domper..
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
In de presentatie wordt uitgelegd wat men wel en niet doet bij een revalidatieprogramma en het sluit in mijn ogen best goed aan bij mijn hulpvraag.
Ik denk dat deze arts bij het zien van mijn achtergrond met psychische klachten gestopt is met nadenken en een besluit heeft genomen, zonder daadwerkelijk te verifiëren wat er nog wel en niet speelt.
Ik heb besloten dat ik die dag wel ga doen om alle disciplines te ontmoeten. Ik ga ervan uit dat zij vanuit hun vak kunnen bekijken of het zinvol is om wel of niet te gaan revalideren, dan neem ik hun meningen als second opinion.
Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
@m
Volgens mij heeft de arts van 'jouw' revalidatiecentrum een zelfde denkpatroon als die van het centrum in Den Bosch. Frustrerend!quote:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
...
Mon 'en!
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bijquote:
[..]
Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.quote:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
Ik denk dat het me ook niet hielp dat ik door haar houding best even van mijn stuk was. En dan kom ik ook minder goed uit mijn woorden.quote:
[..]
Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.
Ik had zelf dus ook het idee dat ik ook voor het stukje acceptatie en hoe pas je het in in je leven wat hulp zou kunnen krijgen. En dat kan ik wel gebruiken denk ik.
Achteraf blijf ik denken dat die arts vooraf al een mening had gevormd en niet meer open stond voor mijn verhaal.
[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 19-03-2019 22:37:40 ]
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.quote:
[..]
Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij
Gewoon doenquote:
[..]
Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.
Kleine update: ik heb de dag na het gesprek met de arts de klachtenfunctionaris een e-mail gestuurd met een korte uitleg van wat er is gebeurd en de vraag of het mogelijk is een andere arts te krijgen.
De klachtenfunctionaris heeft het verhaal doorgestuurd naar de secretaris van de raad van bestuur die het dan weer bij de betreffende manager neerlegt. Maar onder aan de streep heb ik na twee weken nog geen inhoudelijke reactie op mijn verzoek.
Dinsdag is een meeloopdag gepland om te bekijken of het centrum iets voor mij kan betekenen, en waarschijnlijk is dan ook weer een gesprek met de arts ingepland.
Ik wacht even af tot ik de planning hiervan krijg, en als er een gesprek met de arts gepland staat dan neem ik maar weer contact op met klachtenfunctionaris. Sowieso vind ik dat ze het lang laten liggen, inmiddels zijn er twee weken voorbij gegaan.
De klachtenfunctionaris heeft het verhaal doorgestuurd naar de secretaris van de raad van bestuur die het dan weer bij de betreffende manager neerlegt. Maar onder aan de streep heb ik na twee weken nog geen inhoudelijke reactie op mijn verzoek.
Dinsdag is een meeloopdag gepland om te bekijken of het centrum iets voor mij kan betekenen, en waarschijnlijk is dan ook weer een gesprek met de arts ingepland.
Ik wacht even af tot ik de planning hiervan krijg, en als er een gesprek met de arts gepland staat dan neem ik maar weer contact op met klachtenfunctionaris. Sowieso vind ik dat ze het lang laten liggen, inmiddels zijn er twee weken voorbij gegaan.
Weer een update: nadat het bleef duren heb ik weer een email gestuurd met de vraag hoe of wat omdat het me zonde leek allerlei afspraken door te laten gaan terwijl onduidelijk is of ik nu wel of niet een andere arts kan krijgen.
Toen ging het ineens vrij vlot, ze dachten dat de arts me meteen had afgewezen voor een behandeling. Ondanks dat het gewoon in de mail stond. Daarnaast, ik had een forse klacht en vond twee weken (waarna ik nog een mail stuurde) al best lang.
Maargoed, ik krijg een andere arts maar moet wel opnieuw op intake. Dat hoorde ik eind vorige week en ik wacht nu op een nieuwe afspraak.
Ik had inmiddels wel een bijeenkomst gevolg over chronische pijn die me echt nieuwe inzichten gaf en waar ik wel wat aan had. Inhoudelijk ben ik dus wel positief maar over de organisatie zelf heb ik echt mijn twijfels.
Het gesprek met de arts zal het uitwijzen. Ik vind 't wel vervelend dat het allemaal zolang duurt.
Je zou toch denken dat wanneer je zo'n klacht binnenkrijgt als de mijne dat zo'n organisatie in elk geval probeert om er zo kort mogelijk overheen te laten gaan.
Toen ging het ineens vrij vlot, ze dachten dat de arts me meteen had afgewezen voor een behandeling. Ondanks dat het gewoon in de mail stond. Daarnaast, ik had een forse klacht en vond twee weken (waarna ik nog een mail stuurde) al best lang.
Maargoed, ik krijg een andere arts maar moet wel opnieuw op intake. Dat hoorde ik eind vorige week en ik wacht nu op een nieuwe afspraak.
Ik had inmiddels wel een bijeenkomst gevolg over chronische pijn die me echt nieuwe inzichten gaf en waar ik wel wat aan had. Inhoudelijk ben ik dus wel positief maar over de organisatie zelf heb ik echt mijn twijfels.
Het gesprek met de arts zal het uitwijzen. Ik vind 't wel vervelend dat het allemaal zolang duurt.
Je zou toch denken dat wanneer je zo'n klacht binnenkrijgt als de mijne dat zo'n organisatie in elk geval probeert om er zo kort mogelijk overheen te laten gaan.
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.
Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.
Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.
Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.
Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.
Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
@MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer
@Leandra; Bikkel!
Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste! Succes maar weer
@Leandra; Bikkel!
Ik vond het ook bizar hoor, dat juist zo'n arts zich zo enorm laat gaan. Tijdens de voorlichting was er een andere vrouw die toen het kort ter sprake kwam een vergelijkbare ervaring deelde. Dus blijkbaar is die arts vaker zo horkerig.quote:
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.
Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.
Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.
Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.
Ik heb ook een tijd gedacht dat 't psychisch was, heb o.a. ook traumaverwerking gedaan in de afgelopen jaren. Helaas ging de fysieke pijn bij mij ook niet weg met het oplossen van de psychische klachten. Ik herken me wat dat betreft wel in jouw verhaal. Ik heb
ook altijd gedacht dat het psychisch was tot ik afgelopen jaar de diagnose fibromyalgie kreeg.
Ik denk dat bij mij de fysieke pijn en de psychische klachten elkaar wel wat beïnvloeden. Door de pijn zit ik regelmatig wat minder lekker in m'n vel en ik ben daar wat vatbaarder voor.
Sommige dingen zijn 't waard om een paar dagen voor in de lappenmand te zitten. Is geen fout dan toch? 😁
Soms vind ik die backlash van teveel hooi op je vork erg confronterend, en ook wel frustrerend en oneerlijk. Ik ben daar nog niet mee uitgeworsteld. Ik kan me er nog niet bij neerleggen dat ik minder kan dan gezonde mensen.
Ik ga dat zeker doen. Maar eerlijk gezegd, als die nieuwe arts een beetje normaal sociaal vaardig is gaat dat een prima gesprek worden. Hooguit kan het zijn dat de arts niks voor me kan betekenen en dan is dat jammer.quote:
@:MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent..
Succes maar weer
@:Leandra; Bikkel!
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in "
Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben
"Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben
Hahaha dat is wel een mooie reactie!quote:
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in
Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben
Momenteel doe ik minder dan ik zou willen, maar ik wil kijken of ik adviezen en hulp van het revalidatiecentrum me kunnen helpen wat meer te kunnen.
Ik heb wel een aantal dingen al veranderd, want ik had de neiging een beetje Spartaans te leven, en moest vooral alles zelf doen.
Maar dingen als voorgesneden groenten kopen (scheelt pijn in m'n handen), de verwarming op standje behaaglijk (want koud hebben is vaak ook pijn opwekken) of wat later komen op een niet al te belangrijke afspraak omdat m'n lijf even rust moet hebben maken het leven echt een stuk relaxter sinds ik mezelf dat gun.
Ha dat zwalken ken ik. Ik heb dat als ik een tijd stil heb gezeten, of m'n lijf dan even vergeten is hoe 't moet en weer opnieuw ingelopen moet worden.
Ik heb het ook opgegeven. Na twee jaar sporten en fysiotherapie is het er niet beter op geworden 
De stappenteller heb ik ook aan de kant gegooid.
Ik heb liever een dag pijn omdat ik met m'n zoon een middagje kinderboerderij heb gedaan dan dat het door een uurtje fitness komt.
Gelukkig is m'n omgeving na 20x uitleggen op de hoogte. Ik hoef alleen nog maar ''ik heb pijn'' te zeggen en ze weten genoeg
De stappenteller heb ik ook aan de kant gegooid. Ik heb liever een dag pijn omdat ik met m'n zoon een middagje kinderboerderij heb gedaan dan dat het door een uurtje fitness komt.
Gelukkig is m'n omgeving na 20x uitleggen op de hoogte. Ik hoef alleen nog maar ''ik heb pijn'' te zeggen en ze weten genoeg
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u
Fietsen kan ik dan weer wel, lopen is lastiger.quote:
Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u
Slim ook om ons voor 2 avonden Avondvierdaagse op te geven
Ik miste de wandelwagen in het begin heel erg toen Soneal daar uit was, dat was toch wel een soort van rollator-effect zeg maar.
Vorige week met mijn kleinzoon (6 mnd) aan de wandel geweest, gaat heel aardig met zo'n Joolz
Vorige week met mijn kleinzoon (6 mnd) aan de wandel geweest, gaat heel aardig met zo'n Joolz
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's*
Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.
Ja inderdaad, V. ja.
Whoa, dat wist ik niet. Goed nieuws. Heb de diagnose ook al jaren, maar ik vind het nog immer frustrerend dat het meer een diagnose bij gebrek aan andere kwalen is, dan een echte, op feiten gebaseerde diagnose. Want ook al heb ik de diagnose, pas ik kwa type mens en historie in het fibro-plaatje, ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.quote:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.
https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.
Ja inderdaad, V. ja.
