abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
  maandag 11 maart 2019 @ 11:36:24 #101
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537124
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 06:53 schreef Poes. het volgende:
[..]

Hoi :W

Ik ben benieuwd of het wat voor je is, laat je even weten hoe het gesprek ging?

Bloem, hoe is't met jou? Heb je al meer duidelijkheid?

Ik ben vorige week weer in een kramp geschoten, vannacht geen oog dichtgedaan en alles doet pijn :r
Ik zal na het gesprek een update geven.
  maandag 11 maart 2019 @ 11:38:44 #102
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185537167
quote:
1s.gif Op maandag 11 maart 2019 09:28 schreef bloempjuh het volgende:
Ik ben (na diagnose 'chronische pijn' van reumatoloog) op intake bij een revalidatiecentrum geweest. De intake kostte me al t*fusveel energie, ben nog steeds aan het bijkomen van mijn afspraak van afgelopen woensdag.

Conclusie: ze kunnen me ook geen diagnose geven, wel een traject van 10 weken diverse therapieŽn (67 uur totaal). Dat komt neer op meerdere dagdelen per week. Het feit dat ik ASS heb en na een uurtje buitenshuis al overprikkeld ben, is in dit plan totaal genegeerd (en door een van de medewerkers die ik sprak zelfs benoemd als "ach joh, daar moet je gewoon even doorheen").
Er wordt dus geen (lees 0,0) rekening gehouden met mijn primaire diagnose, er zijn geen aanpassingen mogelijk en een van de revalidatie-artsen gelooft niet dat vrouwen ASS kunnen hebben.

Aan de ene kant wil ik dit traject nu doodlopen en ze gedetailleerde feedback geven ("hŪer kan het autisme-vriendelijker"), aan de andere kant denk ik dat ik mezelf moet beschermen: 67 uur in 10 weken is ongeveer 40 uur teveel voor mij. Ik kan daar misschien wel doorheen bikkelen, maar dan heb ik op week 11 een mega-burnout waar ik nooit meer uitkom.

Ik vind dit echt moeilijk. Er moet toch een plek zijn waar je terecht kan met pijnklachten die overprikkeling veroorzaken? ASS + chronische pijn is ťcht een heel 'normale' combinatie...

[Edit: ik houd inmiddels een pijndagboek bij in mijn bullet journal. Pijn in handen, voeten, rug en schouder(s) is bijna constant aanwezig, elke dag. KnieŽn en heupen vaak pas 's middags, na milde inspanning.]
Wat vervelend dat er zo weinig aandacht is geweest voor je ass.

Zijn er in jouw regio meerdere revalidatiecentra? Als ik jou was zou ik teruggaan naar je verwijzer en het resultaat doorspreken. Eventueel dat je bij een ass vriendelijker revalidatiecentrum terecht kunt.
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 11:54:49 #103
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185537488
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185537858
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Mon 'en!
  Moderator maandag 11 maart 2019 @ 12:46:06 #105
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185538675
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:11 schreef bloempjuh het volgende:
Floatation tanks zijn fantastisch! O+
Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
pi_185539381
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 12:46 schreef UIO_AMS het volgende:
[..]

Ah, ik vertel dus niks nieuws. Mijn vrouw had me nog nooit zo ontspannen gezien als de keer dat ze mee ging en mij daarna in de rustruimte zag zitten.
Ik vind ze fantastisch, maar veel te duur. Denk dat het een prima plan zou zijn om minstens 1 floatation tank in elk GGZ-gebouw neer te plempen: ideaal om te ontprikkelen (voor/na therapiesessie ofzo) O+
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:16:38 #107
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185540984
registreer om deze reclame te verbergen
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben ůůk fibromyalgie..
''There are no men like me, only me.''
pi_185541135
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:16 schreef Poes. het volgende:
Niks voor mij, ik kan niet alleen zijn met m'n gedachten :X

Zijn ASS en fibromyalgie gelinkt? In mijn autismegroepje zitten nog 2 vrouwen, beide hebben ůůk fibromyalgie..
Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En -stomme ik- heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:24:54 #109
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185541159
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:23 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Hyperflexibiliteit en ASS hebben wel een connectie, geloof ik. Maar ik denk (amateur-diagnosticus) dat veel vrouwen (met ASS, maar ook zonder) gewoon vaak afgescheept worden met vage (of soms gewoon geen enkele) diagnose(s).
Zoals in mijn geval. Ik hoor al mijn hele leven vage dingen als "groeipijn", "aanstelleritis" en "chronische pijn". En stomme ik heb niet de energie om dat verder aan te vechten.
Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
''There are no men like me, only me.''
pi_185541249
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Mon 'en!
  maandag 11 maart 2019 @ 14:29:36 #111
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185541269
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:28 schreef bloempjuh het volgende:
[..]

Jawel, maar die leverde weinig op. Op het moment van testen had ik er al twee uur wachten + gesprekken op zitten en was al compleet overprikkeld. Ik voelde daarom geen extra pijnprikkels (meer). Bovendien voel ik geen drukpunt-pijn (gosh, ik voel soms niet eens als ik tegen een deur oploop), maar kan amper extra prikkels verdragen als ik last heb van mijn gewrichten.
Hmm dan weet ik het ook niet :@
''There are no men like me, only me.''
  maandag 11 maart 2019 @ 19:35:22 #112
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185547965
quote:
0s.gif Op maandag 11 maart 2019 14:24 schreef Poes. het volgende:
[..]

Heb jij geen drukpuntentest gehad? Volgens mij is dat de enige mogelijkheid om fibro vast te stellen.
Dat is tegenwoordig iets anders.
Ze checken nog steeds wel drukpunten maar ook een heel aantal andere symptomen.
Bij mij werd ook gevraagd naar vermoeidheid, migraine, prikkelbare darm, eczeem, tintelingen/doofheid op plekken. Dat icm met een bloedonderzoek dat niets uitwees.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 09:37:23 #113
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185708724
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:03:09 #114
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185710252
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:22:33 #115
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710619
quote:
14s.gif Op maandag 11 maart 2019 11:54 schreef UIO_AMS het volgende:
De symptomen van fybromyalgie komen redelijk overeen met mijn ziekte (miitochondriŽle myopathie). Duurde ook lang voordat ze die diagnose stelden. Ben er inmiddels achter dat de enige plek waar ik even verlost ben van mijn pijnklachten de floating tank is. Water zo zout als de Dode Zee waardoor je heerlijk blijft drijven en geen spanning op de spieren hebt. Wellicht wat voor jullie.
Herkenbaar, nooit in een floating tank geweest, maar ik kan in het zwembad ook gewoon gaan liggen en drijven, moet het alleen niet te druk zijn ;)
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:27:00 #116
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710713
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Eindelijk!
Hoewel ik de diagnose al 17 jaar heb en met een drukpuntscore van 15 van de 18 geen twijfelgeval was ofzo :X

Maar zo fijn als het met een bloedtest gevonden/uitgesloten kan worden.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:29:04 #117
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_185710750
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:29:46 #118
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185710774
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Absoluut, dat is ook wat waard :Y
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:31:16 #119
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185710809
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:

[..]

Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Eh ja....maar dan moeten ze wel eerst weten wat het is.

Dat ze het kunnen vaststellen door middel van bepaalde biomarkers is echt een grote doorbraak richting een oplossing.

Als dit herhaald kan worden en gestandaardiseerd wordt de diagnostiek een stuk eenvoudiger.

De afgelopen tijd zijn een aantal dingen duidelijk geworden over wat er gebeurt in 't lijf van mensen met fibromyalgie. Hoe beter ze weten wat er gebeurt hoe beter men kan onderzoeken hoe het veroorzaakt wordt en hopelijk daarna wat nodig is om dat te stoppen.

T zal vast nog lang duren maar dit is wel echt een belangrijke stap in het onderzoeken.
pi_185710829
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:29 schreef Leandra het volgende:

[..]

Het scheelt wel een hoop kastje-muur verwijzingen en "zit tussen je oren" diagnoses voor mensen die nog geen diagnose hebben.
Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Mon 'en!
  dinsdag 19 maart 2019 @ 11:39:12 #121
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185711018
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:32 schreef bloempjuh het volgende:

[..]

Precies. Geef mij maar een bloedtest (hoewel ik een enorme naaldenfobie heb). Duidelijkheid en hokjes willen we! *O*
Precies!

Ik heb zo een afspraak bij Revalidatiecentrum Blixembosch trouwens. Ik ben heel benieuwd naar wat ze kunnen bieden.
  Moderator dinsdag 19 maart 2019 @ 11:56:21 #122
61302 crew  UIO_AMS
Dobbelsteenavonturier
pi_185711361
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/
Gefeliciteerd! Dat is nog eens goed nieuws!

quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 11:03 schreef Poes. het volgende:
Leuk, zo'n diagnose. Maar ik heb liever een oplossing :@
Op basis van het onderzoek en het feit dat er markers zijn, heeft het onderzoek naar de mogelijke oorzaak meer aanknopingspunten. En op basis van de oorzaak kan men toewerken naar een medicijn. Het is dus een belangrijke stap in de juiste richting.
Als niets meer baat kan een worst geen kwaad.
Op dinsdag 7 december 2010 12:50 schreef yvonne het volgende:
Beste moderator UIO_AMS
Stuur een mod weg.
  dinsdag 19 maart 2019 @ 15:02:23 #123
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185714504
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
  dinsdag 19 maart 2019 @ 17:46:17 #124
275013 Poes.
Jaime Lannister
pi_185718009
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

De conclusie van de arts was dat ze dacht dat ze me niet kan helpen maar wel een dag wilde laten meelopen. En ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom niet.

Ik kreeg de indruk dat ze best wat vooringenomenheid had over mijn psychische klachten. Mijn behandeling bij mijn psycholoog stopt op het moment dat ik met een revalidatietraject start, zo sprak ik dat af met mijn psycholoog. En de arts vond dat ik dus nog in behandeling was, en zei dat op een manier waar een heel sterk oordeel uit sprak. Ze keek het ook heel raar te vinden dat mijn psycholoog dat zo had voorgesteld. Ze vond eigenlijk dat ik eerst maar eens een tijdje zelfstandig moest zijn voor ik weer iets anders zou gaan doen.

Ik vond dat ze best sterk oordeelde terwijl ze helemaal niet weet waar ik sta in mijn behandeling en hoe mijn psychische klachten nu zijn.

Ik vind mijn vraag om wat hulp om ook dit stuk van mijn leven op orde te brengen, wat er dan ook voor nodig is, een hele normale vraag maar ik had het idee dat ik bij voorbaat al 'af' was. -O-
Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
''There are no men like me, only me.''
  dinsdag 19 maart 2019 @ 18:05:01 #125
254446 Mevrouw_voor_jou
Mevrouw_voor_jou
pi_185718397
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 maart 2019 17:46 schreef Poes. het volgende:

[..]

Wat een domper.. -O-
Ik snap de achterliggende gedachte ook niet helemaal, volgende keer maar even navragen.
In ieder geval fijn dat je geen harde ''nee'' hebt gekregen en je wel een dag mag meelopen.
Na het bekijken van een presentatie waarvan ze me een link gaf is het me nog veel onduidelijker waarom ze zo reageerde.

In de presentatie wordt uitgelegd wat men wel en niet doet bij een revalidatieprogramma en het sluit in mijn ogen best goed aan bij mijn hulpvraag.

Ik denk dat deze arts bij het zien van mijn achtergrond met psychische klachten gestopt is met nadenken en een besluit heeft genomen, zonder daadwerkelijk te verifiŽren wat er nog wel en niet speelt.

Ik heb besloten dat ik die dag wel ga doen om alle disciplines te ontmoeten. Ik ga ervan uit dat zij vanuit hun vak kunnen bekijken of het zinvol is om wel of niet te gaan revalideren, dan neem ik hun meningen als second opinion.

Ik twijfel nog even of beter kan afwachten tot ik hun mening heb of meteen in gesprek moet gaan over het gesprek met de revalidatie arts. Ik zou mocht er een vervolg komen dat namelijk niet graag met deze arts doen.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')