Leven met Fibromyalgie

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 13:41 schreef V. het volgende:
Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's*

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.

Altijd al geweten dat je bijzonder was

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 14:04 schreef Leandra het volgende:

[..]

Altijd al geweten dat je bijzonder was

Dat was ik al zonder fibromyalgie

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 13:47 schreef V. het volgende:

[..]
Ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.

Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.

Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 16:23 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Bij mij is dit ook altijd een vraagteken geweest of fibro niet gewoon een vergaarbak is van "we weten het niet" Want ik ben van primaire fm, naar hms met secundaire fm gegaan. Schiet er alsnog geen ruk mee op en een oplossing lijkt nog heel ver weg.

Tsja, bij mij blijft de vraag vooral omdat ik dik 15 jaar geleden door een hele mangel ben gehaald. Biopt uit mijn dijbeenspier, slaaponderzoek en een elektromyografie. Bij die laatste constateerde degene die dat onderzoek deed dat er weerstand was op mijn scheenbeenspieren, waar ze die elekrtroden in hadden gejast, en dat zou volgens hem duiden op een primaire spieraandoening. Ook had ik een veel te hoge concentratie creatinekinase in mijn bloed (spierafbraakstoffen)
Maar toen ik terugkwam bij de neuroloog die die onderzoeken had laten uitvoeren, en die mij volgens mij beschouwde als een simulant/hypochonder (alsof ik mij voor mijn lol in een ziekenhuis laat volhangen met elektroden, stukken gourmetvlees uit mijn been laat snijden of lange naalden in mijn schenen laat steken met stroom), zei dat er niks was gevonden. Toedeledokie.

Toen heb ik daardoor 10 jaar doktoren gemeden in deze kwestie, tot het echt niet meer te harden was en ik mij bij mijn nieuwe huisarts heb gemeld, die me doorstuurde naar een reumatoloog, die FM ' constateerde'. Dus het blijft knagen.

quote:

Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm

Dat is zeker interessant. Ik ga het dit weekend even doorspitten.

quote:

Op woensdag 8 mei 2019 23:46 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Kleine update over Blixembosch: goed gesprek gehad, ik ga een observatiedag doen.

Nieuws wat interessant is: in Texas in de VS liep een onderzoek en de resultaten zijn gepubliceerd. De kort door de bocht samenvatting door mij als niet-medicus is dat fibromyalgie een voorstadium van insulineresistentie is. Ze hebben fibromyalgie patiënten behandeld met medicatie die die resistentie tegengaat en voila: klachten weg.

Dit is een eerste onderzoek, ik weet te weinig van wetenschappelijke onderzoeken om het op waarde te kunnen schatten. Misschien dat hier iemand is die dit wel kan? Maar verdorie, wat zou 't goed zijn als dit waar is. Kunnen we er eindelijk wat aan doen.
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/05/190507145523.htm

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.

quote:

Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.

Het is een hoop gekloot in ieder geval.

quote:

Op donderdag 9 mei 2019 14:31 schreef V. het volgende:

[..]

Het is een hoop gekloot in ieder geval.

Daarom is het ook onderzocht natuurlijk. Zoals eerder gezegd weet ik niet exact wat de waarde is van dit onderzoek is, of dat dit een eerste resultaat is, of de conclusie na uitgebreid onderzoek etc.

Maar dat het overgrote deel van de patiënten veel baat had bij de behandeling met medicatie is heel positief. Het is volgens ook mij voor het eerst dat er een succesvolle behandeling is voor fibromyalgie.

Ik vind dat erg bijzonder.

quote:

Op donderdag 9 mei 2019 14:13 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Het is een van de vele dingen die wordt geroepen. FM heeft comorbiditeit met CVS, ME, Hypoglykemie, Diabetes (1&2), Schildklierziektes en waarschijnlijk nog wel meer (auto-immuun) ziektes. Vaak ook zijn er vitamine B12 of D tekorten, magnesium tekorten of juist teveel aan vitamine B6 die dezelfde verschijnselen kunnen geven, maar waar nog veel te weinig op wordt getest. Ik denk nog steeds dat Fibromyalgie niets meer is dan een alarm van het lichaam wat af blijft gaan omdat er ergens iets niet loopt zoals zou moeten. Een enzym, hormoon, of zoiets wat niet of niet voldoende wordt aangemaakt. Want FM veroorzaakt zelf geen schade. FM is ook al eens gekoppeld aan disfunctioneren van de hypothalamus. Maar het is en blijft een hoop giswerk.

Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat is heel wat meer dan 'iets roepen'. Ik vertrouw wat dat betreft wel op de geïnformeerde meningen van artsen die het onderzocht hebben. En wat nu blijkt het dus ook succesvol behandeld hebben.

quote:

Op donderdag 9 mei 2019 16:44 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

Ik vind dat erg bijzonder.

Ik ook. En hoopvol.

quote:

Op donderdag 9 mei 2019 17:16 schreef V. het volgende:

[..]

Ik ook. En hoopvol.

Laten we hopen dat dit tot iets gaat leiden.

Mij inspireert 't voor nu in elk geval om te proberen af te vallen. Ik denk erover koolhydraatarm te gaan eten of het keto dieet te gaan volgen. Maar eerst wat verder verdiepen en inlezen.

Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.

quote:

Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.

Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?

quote:

Op woensdag 15 mei 2019 22:33 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:

[..]

Heeft de huisarts die diagnose gesteld aan de hand van een gesprekje? Of heeft ie ook fysiek onderzoek gedaan?

Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.

quote:

Op woensdag 15 mei 2019 22:53 schreef D.U.M.A.N. het volgende:

[..]

Beiden. Daarnaast ook bloedgeprikt. De uitslag komt niet uit de lucht vallen.

Okay. Ik was even bang dat je het als afscheepdiagnose had gekregen, terwijl geen onderzoek was gedaan.

Maar gelukkig is dat wel gebeurd. Wel vervelend dat dit eruit is gekomen, het is niet altijd makkelijk om mee te leven.

Maar welkom hier in dit topic!

quote:

Op woensdag 15 mei 2019 19:33 schreef D.U.M.A.N. het volgende:
Hoi! Ik zag dat het topic van 2015 is, dus was bang voor een megakick. Maar dat valt gelukkig mee!

Al jaren heb ik last van pijn. Het begon in m’n knieën, maar zit nu ook chronisch in m’n handen. Als 14-jarig meisje naar de HA geweest. Die vertelde dat de pijn in mn knieën kwam door de bouw van mijn (vrouwelijk) lichaam. Pijn, krachtverlies. Af en toe kreeg ik een pijnaanval, maar zocht er niks achter.

De afgelopen jaar heb ik te veel geeist van m’n lichaam. Zowel fysiek als psychisch. Ik blijf me zelf maar pushen en pushen.
Na de bevalling van mijn zoon 14 mnd geleden lijkt m’n lichaam nog meer getriggerd. Slaaptekort, geen genoeg rust nemen, pushen. Maar naar de HA? Ho, maar.

Tot ik vannacht een pijnaanval kreeg waar ik nu nog last van heb. Ik kon m’n zoon niet eens optillen of vasthouden. Uiteindelijk de HA gebeld en een afspraak gemaakt. Uitkomst? Fibromyalgie en een doorverwijzing naar een psycholoog.

Ik ga dit topic maar even doorspitten. Ik wil ook bewegen/sporten, maar weet niet waar ik de kracht nog tijd vandaan moet halen.

Welkom en sterkte!

Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 11:47 schreef bloempjuh het volgende:
Ik heb nog steeds geen diagnose na mijn laatste "ja, da's dus chronische pijn"-bezoek aan de reumatoloog. Word zo langzamerhand wel lijp van de pijn: 24/7 zeurend, 's nachts vlammend/stekend (afgelopen tijd zo hevig dat het me wakker maakt door mijn slaapmedicatie heen). Naproxen en andere pijnstillers doen niets.

Ik ben nu CBD aan het overwegen, bij gebrek aan medische hulp (revalidatietraject-intake is pas in augustus). Voelt als opgeven. Maar ik moet íets. Deze gebroken nachten maken me knettergek.

Ik krijg al een paar jaar Amitriptyline in een lage dosering. Is eigenlijk een antidepressivum, maar een bij-effect is dat in lage doseringen de pijnperceptie iets afneemt én je beter slaapt.

Ik heb mijn hele leven absoluut klote geslapen, en sinds ik dit slik gaat het een stuk beter.
Qua pijnperceptie merk ik er niet heel veel van, maar het slapen scheelt al een stuk.

CBD zit ik een beetje over op de wip. Heb het ook gebruikt, voor mijn gevoel merkte ik er niet echt wat van, maar als ik er mee stopte, miste ik wel weer iets. Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen.
Maar voor iets dat zo onopvallend werkt vind ik het zonde om vele tientjes per maand te schokken. Ik denk eerder dat het beter werkt als er toch een beetje THC in zou zitten. Volgens mij had de eerste CBD die ik had (merk Original) meer THC dan toegestaan, want van de eerste druppeltjes werd ik in eerste instantie helemaal draaierig.

Ik denk dat 1 druppel wietolie met de rest CBD wel zou kunnen helpen, en dat zou dan bakken Zaldiar en paracetamol schelen. Maar ja... mijn huisarts is mordicus tegen dingen als CBD en wietolie, dus die zal dat laatste niet aan mij voorschrijven.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 13:13 schreef Poes. het volgende:
@:V. mooi dat de ami bij jou wel werkt! Ik had er helaas niks aan.

Nou ja, alleen op slaapgebied dan, he? Maar da's al wat waard.

Verder gewoon de hele dag pijn, ondanks diverse doses pijnstillers.

quote:

Sportschool is inmiddels opgezegd, het gaat niet meer. FFS, 5km wandelen (avondvierdaagse) ging maandag niet eens 2 dagen pijn gehad en vanavond mag ik weer

Ja, dat is zware ellende. Ik merk het ook met de boswandelingen met onze hond, dan loop ik bijna de hele wandeling de pijn weg te duwen.

Maar ik doe sowieso op dit moment veel meer dan mijn lijf eigenlijk kan handelen. Ik werk 50/60 uur per week, en dat al lange tijd, en ook dat begint mij langzamaan zwaar op te breken.

[ Bericht 19% gewijzigd door V. op 16-05-2019 13:26:08 ]

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 13:23 schreef Poes. het volgende:

Hebben die pijnstillers wel effect op fibropijn? Hier werkt echt helemaal niks. Maar heb ik een normale hoofdpijn, dan is een ibu en 2 pcm voldoende

Marginaal. Maar ik wil per se geen NSAIDS slikken, dus dan is paracetamol en/of tramadol zo'n beetje de enige optie.

Maar wat ik zeg, ik gun mijzelf de laatste anderhalf jaar te weinig rust, misschien als ik binnenkort wat meer tijd in mijzelf kan steken, dat dat ook gaat schelen. Nu zoemt de pijn de hele dag door mijn lijf.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 13:25 schreef Poes. het volgende:

[..]

Ik word me toch een partij ziek van tramadol joh Heb ook eens zo'n morfinepleister gehad, 2 dagen zó ziek geweest dat ik de pijn vergat

Ook een voordeel