Leven met Fibromyalgie

@m

quote:

Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.
...

Volgens mij heeft de arts van 'jouw' revalidatiecentrum een zelfde denkpatroon als die van het centrum in Den Bosch. Frustrerend!

quote:

Op dinsdag 19 maart 2019 15:02 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Ik moet het gesprek even laten bezinken. Het viel me eerlijk gezegd heel erg tegen.

Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.

quote:

Op dinsdag 19 maart 2019 18:43 schreef Maerwynn het volgende:

[..]

Wat een vreemde gang van zaken. Mijn revalidatietraject werd gedaan door een revalidatiearts, fysiotherapeut met meerdere subspecialismes, ergotherapeut en de mogelijkheid om ook een psycholoog erbij te krijgen. Ze zagen daar wel in dat aandoeningen zowel fysiek als mentaal flinke impact kunnen hebben op je leven. Dus zo kort door de bocht is in mijn ogen gewoon kortzichtig.

Ik denk dat het me ook niet hielp dat ik door haar houding best even van mijn stuk was. En dan kom ik ook minder goed uit mijn woorden.

Ik had zelf dus ook het idee dat ik ook voor het stukje acceptatie en hoe pas je het in in je leven wat hulp zou kunnen krijgen. En dat kan ik wel gebruiken denk ik.

Achteraf blijf ik denken dat die arts vooraf al een mening had gevormd en niet meer open stond voor mijn verhaal.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mevrouw_voor_jou op 19-03-2019 22:37:40 ]

quote:

Op dinsdag 19 maart 2019 18:07 schreef Poes. het volgende:

[..]

Het laatste. Je voelt je er duidelijk niet prettig bij

Misschien ook 't beste om dat meteen al te vragen. Als ik geen andere arts kan krijgen kan ik me laten doorverwijzen naar een ander revalidatiecentrum.

Kleine update: ik heb de dag na het gesprek met de arts de klachtenfunctionaris een e-mail gestuurd met een korte uitleg van wat er is gebeurd en de vraag of het mogelijk is een andere arts te krijgen.

De klachtenfunctionaris heeft het verhaal doorgestuurd naar de secretaris van de raad van bestuur die het dan weer bij de betreffende manager neerlegt. Maar onder aan de streep heb ik na twee weken nog geen inhoudelijke reactie op mijn verzoek.

Dinsdag is een meeloopdag gepland om te bekijken of het centrum iets voor mij kan betekenen, en waarschijnlijk is dan ook weer een gesprek met de arts ingepland.

Ik wacht even af tot ik de planning hiervan krijg, en als er een gesprek met de arts gepland staat dan neem ik maar weer contact op met klachtenfunctionaris. Sowieso vind ik dat ze het lang laten liggen, inmiddels zijn er twee weken voorbij gegaan.

Weer een update: nadat het bleef duren heb ik weer een email gestuurd met de vraag hoe of wat omdat het me zonde leek allerlei afspraken door te laten gaan terwijl onduidelijk is of ik nu wel of niet een andere arts kan krijgen.

Toen ging het ineens vrij vlot, ze dachten dat de arts me meteen had afgewezen voor een behandeling. Ondanks dat het gewoon in de mail stond. Daarnaast, ik had een forse klacht en vond twee weken (waarna ik nog een mail stuurde) al best lang.

Maargoed, ik krijg een andere arts maar moet wel opnieuw op intake. Dat hoorde ik eind vorige week en ik wacht nu op een nieuwe afspraak.

Ik had inmiddels wel een bijeenkomst gevolg over chronische pijn die me echt nieuwe inzichten gaf en waar ik wel wat aan had. Inhoudelijk ben ik dus wel positief maar over de organisatie zelf heb ik echt mijn twijfels.

Het gesprek met de arts zal het uitwijzen. Ik vind 't wel vervelend dat het allemaal zolang duurt.

Je zou toch denken dat wanneer je zo'n klacht binnenkrijgt als de mijne dat zo'n organisatie in elk geval probeert om er zo kort mogelijk overheen te laten gaan.

Fijn dat ze dat met die arts iig opgepakt hebben door je een andere arts te geven, alleen jammer dat ze klachten dus op meerdere fronten niet zo serieus lijken te nemen.

Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.

quote:

Op donderdag 11 april 2019 10:15 schreef Leandra het volgende:
Ik vind het trouwens wel stuitend dat ze zo raar deed over je psychische klachten.

Overigens kwam mijn diagnose fibromyalgie juist pas vrij laat omdat ik zelf dacht dat de pijn tussen mijn oren veroorzaakt werd, dus in therapie gegaan om er van af te komen, tot de psychiater na tig sessies zei van "Heb jij geen fibromyalgie?", ik nog "Neuh...." omdat ik daar absoluut niet aan wilde, hoewel al mijn klachten onder elkaar een optelsom maakten waarbij onder de streep gewoon fibromyalgie stond natuurlijk.

Overigens was ik vorig jaar ook weer in behandeling voor verwerking van eea, en stiekem had ik toch nog de hoop dat dat ook de pijn zou verlichten (toch hè, 17 jaar na de diagnose alsnog hopen dat het toch nog door iets psychisch miraculeus over zou gaan), en ondanks het feit dat me dat op het psychische vlak erg goed gedaan heeft, heel erg goed zelfs, een serieus stuk traumaverwerking, ben ik fysiek nog net zo in puin als voorheen.

Dinsdag de fout gemaakt mee te gaan als begeleidende moeder op schoolreisje en echt, het was heel leuk, ik had ook maar 1 stuiterbal in mijn groepje (die wel wet effect had op een ander kind dat van zichzelf niet heel hard stuitert, maar wel meestuitert), dus wat dat betreft viel het wel mee maar ik lag dus om 17.30 uur al in bed, want zelfs in de tuin zitten trok ik niet meer, en zo te voelen zal het nog wel een paar dagen duren voor ik weer op het reguliere pijnniveau zit, maar goed: worth it.

Ik vond het ook bizar hoor, dat juist zo'n arts zich zo enorm laat gaan. Tijdens de voorlichting was er een andere vrouw die toen het kort ter sprake kwam een vergelijkbare ervaring deelde. Dus blijkbaar is die arts vaker zo horkerig.

Ik heb ook een tijd gedacht dat 't psychisch was, heb o.a. ook traumaverwerking gedaan in de afgelopen jaren. Helaas ging de fysieke pijn bij mij ook niet weg met het oplossen van de psychische klachten. Ik herken me wat dat betreft wel in jouw verhaal. Ik heb
ook altijd gedacht dat het psychisch was tot ik afgelopen jaar de diagnose fibromyalgie kreeg.

Ik denk dat bij mij de fysieke pijn en de psychische klachten elkaar wel wat beïnvloeden. Door de pijn zit ik regelmatig wat minder lekker in m'n vel en ik ben daar wat vatbaarder voor.

Sommige dingen zijn 't waard om een paar dagen voor in de lappenmand te zitten. Is geen fout dan toch? 😁
Soms vind ik die backlash van teveel hooi op je vork erg confronterend, en ook wel frustrerend en oneerlijk. Ik ben daar nog niet mee uitgeworsteld. Ik kan me er nog niet bij neerleggen dat ik minder kan dan gezonde mensen.

quote:

Op donderdag 11 april 2019 15:29 schreef Poes. het volgende:
@:MvJ; mooi dat je een nieuwe arts krijgt, jammer dat je weer bij 0 bent.. Geef ook duidelijk aan straks wat er in jouw ogen mis is gegaan bij de eerste!
Succes maar weer

@:Leandra; Bikkel!

Ik ga dat zeker doen. Maar eerlijk gezegd, als die nieuwe arts een beetje normaal sociaal vaardig is gaat dat een prima gesprek worden. Hooguit kan het zijn dat de arts niks voor me kan betekenen en dan is dat jammer.

Ik ben daar na 17 jaar nog niet mee uitgeworsteld

Die worsteling blijft inderdaad

Goed om te weten dat 't blijft. Dank jullie voor 't delen.

Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 10:36 schreef Leandra het volgende:
Ik heb op een "Wat doe je?" wel als standaard reactie: "Zo min mogelijk, en daar ben ik heel goed in "

Maar dat neemt niet weg dat ik toch heel regelmatig op m'n donder krijg, van mijn lichaam.
En ja, het blijft frustreren dat je zelfs hele normale dingen niet meer kunt.
Ik zie het ook echt nog een keer gebeuren dat iemand de politie belt omdat ze me zwalkend naar mijn auto hebben zien lopen en ik vervolgens weggereden ben

Hahaha dat is wel een mooie reactie!
Momenteel doe ik minder dan ik zou willen, maar ik wil kijken of ik adviezen en hulp van het revalidatiecentrum me kunnen helpen wat meer te kunnen.

Ik heb wel een aantal dingen al veranderd, want ik had de neiging een beetje Spartaans te leven, en moest vooral alles zelf doen.

Maar dingen als voorgesneden groenten kopen (scheelt pijn in m'n handen), de verwarming op standje behaaglijk (want koud hebben is vaak ook pijn opwekken) of wat later komen op een niet al te belangrijke afspraak omdat m'n lijf even rust moet hebben maken het leven echt een stuk relaxter sinds ik mezelf dat gun.

Ha dat zwalken ken ik. Ik heb dat als ik een tijd stil heb gezeten, of m'n lijf dan even vergeten is hoe 't moet en weer opnieuw ingelopen moet worden.

Ja dan, maar ook als ik te lang gelopen heb.
Mijn oudste zoon wilde dan wel eens middenin een winkelstraat roepen "Hé mam, nog een biertje?"
De etterbak

Ik moest onlangs naar de cardioloog en hij ging wat testen inplannen. “Ik zal u maar niet inplannen voor de fietstest, dat ga ik u maar niet aandoen”. Dank u

Ik miste de wandelwagen in het begin heel erg toen Soneal daar uit was, dat was toch wel een soort van rollator-effect zeg maar.
Vorige week met mijn kleinzoon (6 mnd) aan de wandel geweest, gaat heel aardig met zo'n Joolz

Ola, ik wist niet dat hier een apart topic voor was. *zwaait naar mede-fibro's*

Ik ben dus een van de drie mannen in Nederland met fibro.

quote:

Op dinsdag 19 maart 2019 09:37 schreef Mevrouw_voor_jou het volgende:
Een onderzoek van een reumatoloog die een bloedtest heeft ontwikkeld waarbij specifieke markers gevonden zijn die op Fibromyalgie duiden en accuraat een diagnose gesteld kan worden.

https://news.osu.edu/expe(...)-spots-fibromyalgia/

Whoa, dat wist ik niet. Goed nieuws. Heb de diagnose ook al jaren, maar ik vind het nog immer frustrerend dat het meer een diagnose bij gebrek aan andere kwalen is, dan een echte, op feiten gebaseerde diagnose. Want ook al heb ik de diagnose, pas ik kwa type mens en historie in het fibro-plaatje, ik twijfel toch nog of het stiekem toch niet iets anders is.

Oplossing zou fijner zijn, inderdaad.