Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
En mijn verhaal, onder spoiler want weer langquote:Op dinsdag 16 juli 2013 15:17 schreef Fee-nix het volgende:
Hoi allemaal, ik ben helemaal niet bijgelezen in dit topic, maar ik wil hier wel graag mijn verhaal doen. Ben bezig met wat dingetjes van me af te schrijven. Eerder al in 'Hoe gaat het met ons', maar volgens mij past dit verhaal beter hier. Het gaat over m'n zoontje van 3.
Ik denk dat ik alleen eerst even dit topic sluit... want ik zie dat er nog maar 2 posts over zijn.
:SPOILERNa de hielprik bij onze oudste zoon (J) werden wij al snel gebeld. J had hoogstwaarschijnlijk CHT (congenitale hypothyreoidie), we moesten diezelfde dag nog naar het ziekenhuis komen om dit te controleren door middel van bloed prikken.
Het bleek inderdaad zo te zijn. De waardes van het schilklierstimulerend hormoon in zijn bloed (het hormoon dat een seintje geeft aan de schildklier dat het schildklierhormoon moet gaan maken) was 11 keer zo hoog als normaal. J moest meteen aan de Thyrax. De dosis werd vastgesteld en voortaan moesten we elke avond tabletjes met schildklierhormoon aan onze baby van nog geen twee weken oud geven. (De tabletjes verpulverden we en vermengden we met wat water, dat we vervolgens met een spuitje opzogen en in zijn mondje spoten. Na heel wat geklooi en geknoei met een lepeltje, trouwens).
Elke drie dagen moesten we naar het ziekenhuis om bloed te prikken met hem, zodat de artsen konden zien of de dosis aangepast moest worden. Langzaam werden de periodes tussen het bloedprikken steeds langer, op dit moment (hij is nu net 3) zit er steeds zo'n 3-4 maanden tussen.
Als hij nog wat ouder is, zal er steeds een half jaar tussen zitten. De rest van z'n leven.
Van de artsen kregen we te horen dat de CHT hoogstwaarschijnlijk niet erfelijk is (dit kan pas definitief getest worden als hij een jaar of 3-4 is, omdat hij voor deze test even van de medicijnen af moet en eerder mag dat nog niet), want op echo van z'n keel was helemaal geen schildklier te zien was. Een fout in de aanleg is het geweest.
Daarnaast zou hij er verder weinig van merken, omdat we door de snelle signalering op tijd medicijnen zijn gaan geven.
Ze gaven verder aan dat als de hielprik er niet was geweest, dat J dan geestelijk en lichamelijk gehandicapt was geworden. De schildklier is erg belangrijk voor allerlei processen in het lichaam die met ontwikkeling en groei te maken hebben, vooral bij kleine kinderen.
Toen we de shock van het begin wat te boven waren, werd het voor ons 'routine'. Medicijnen geven hoorde bij het bedritueel. We waren bovendien blij dat we er op tijd bij waren en dat hij hierdoor een normaal leven kon leiden.
Eerst leek alles ook goed te gaan. Hij ontwikkelde zich zoals iedere andere baby, zelfs wel vlot. Totdat er een stilstand in zijn ontwikkeling was. Met 8,5 maand had hij zich voor het eerst tot staan opgetrokken, met 9 maanden stapte hij zijdelings langs de tafel en toen niks meer... Toen hij bijna 18 maanden was ging hij lopen.
Op zich was dit nog niet heel opzienbarend. Maar de taalontwikkeling kwam ook niet op gang. Hij zei alleen maar 'kuu'. Hij was 2 jaar toen de eerste woordjes zoals 'boem' en 'au' kwamen. 'Mama' liet nog wat langer op zich wachten.
Toen duidelijk was geworden dat hij toch wel achterliep qua praten en qua motoriek, volgden verschillende onderzoeken. Z'n gehoor werd als eerste getest: uitstekend. Bij het Audiologisch Centrum in Alkmaar is vervolgens een IQ test gedaan. Daaruit kwam een IQ van 80, benedengemiddeld dus (met de kanttekening dat dit bij jonge kinderen nog niet definitief is, het is lastig te testen en kan nog erg fluctueren op deze leeftijd).
Eerst dachten de artsen nog steeds dat het niks met zijn CHT te maken had. Omdat ik dat heel gek vond (hij heeft immers achterstanden precies op die gebieden waar de schildklier zo'n grote invloed op heeft), heb ik nogmaals gevraagd of het echt niet mogelijk was dat dit met elkaar verbonden was. De kinderarts heeft toen de vraag bij een specialist in het AMC neergelegd, die op zijn beurt de onderzoeken in is gedoken.
Er kwam uit dat het inderdaad met elkaar te maken heeft. Dit is gebleken uit recent onderzoek. Omdat de hielprikscreening nog niet zo lang bestaat, verschijnen er nu pas onderzoeksresultaten over de ontwikkeling van kindjes bij wie CHT vroegtijdig is opgespoord. Dat de ontwikkeling volkomen normaal zou verlopen, was dus blijkbaar een aanname...
Daarna heb ik zelf nog de site bezocht van 'Stichting Schild' en daar vond ik ook een interessant stukje:
"Mijn interpretatie is dat de gemeten (blijvende!) negatieve effecten op IQ en motoriek vooral het gevolg zijn van het prenatale tekort aan T4. Weliswaar is de overdracht van moederlijk T4 naar de foetus van voldoende omvang gebleken om ernstige hersenschade te voorkomen, maar het is bij lange na niet voldoende om de T4-productie van een defecte foetale schildklier geheel over te nemen. Voor de kinderen met ernstige CH komt de hielprikscreening in de eerste week na de geboorte kennelijk te laat voor volledige preventie." (T4 is schildklierhormoon)
Een hele schok voor ons. Het was alsof we opnieuw het nieuws van zijn CHT moesten verwerken.
Na de iq test is er een 'kindobservatie' gedaan in het ziekenhuis in onze woonplaats. Zes weken lang werd hij iedere week 'beoordeeld' door een ergotherapeute, een fysiotherapeute en de logopediste. Uit deze kindobservatie kwam, dat het toch zinvol is om J naar een dagopvang te sturen waar zijn achterstanden meer aandacht krijgen en waar hij meerdere dagen per week heen kan. We moesten op zoek naar een opvang waar wij ons prettig bij zouden voelen. Tot die tijd kreeg hij logopedie en fysiotherapie in het ziekenhuis.
Al snel hadden we een opvang gevonden. Een Centrum voor Dagbehandeling (voorheen heette dat Medisch Kinderdagverblijf). Aangemeld via Jeugdzorg.
Op dit moment zijn we net twee weken klaar met de logopedie en de fysiotherapie bij ons in het ziekenhuis. Deze donderdag hebben we een afstemmingsgesprek op zijn nieuwe dagverblijf, dan krijgen we ook te horen wanneer hij mag komen (waarschijnlijk snel na de zomervakantie).
J gaat wel vooruit, maar het gaat langzaam. Door de fysiotherapie durft hij nu wel meer. Hij gaat nu bijvoorbeeld zelf van de glijbaan en is helemaal gek op zijn loopfietsje.
Het praten is nog steeds erg slecht. Wij kunnen wel met hem communiceren nu (op een heel laag niveau), maar hij heeft zijn eigen taal ontwikkeld. Om hier een indruk van te geven, hij noemt zichzelf Pèpè en zegt dan dingen als:
'Mama, papa, Pèpè, Dladla nana? Pèpè poebies aan. Pèpè loem tfie titte?' Wat betekent: 'Mama, papa, J en S (z'n broertje) wandelen? J schoenen aan. J op z'n groene fiets zitten?'
Voor buitenstaanders dus vrijwel onmogelijk te begrijpen... De logopediste heeft wel goede hoop dat dit vanzelf goed gaat komen. Als het niet zo is, dan moeten we er weer aan gaan werken, maar voor nu is hij daar nog wat te jong voor. (Ook te jong in zijn begrijpen van dingen).
De toekomst is onzeker. We weten niet hoe J zich gaat ontwikkelen. Hoogstwaarschijnlijk is een reguliere basisschool te hoog gegrepen voor hem.
We proberen niet te ver in de toekomst te kijken en alles te nemen zoals het komt. Dat is niet altijd makkelijk, maar het gaat steeds beter. In ieder geval geeft het rust dat hij straks naar het Centrum voor Dagbehandeling kan. Hopelijk zit hij daar op zijn plekje.
J zelf lijkt er vooralsnog gelukkig weinig last van te hebben. Het is een vrolijk, knuffelig mannetje (uiteraard ook met streken en broertjes-pesterijen). Daar zijn we dankbaar voor.
Indrukwekkend verhaal fee, ik kan niets zinnigs toevoegen, ik vind dat je het erg helder verwoordt. Het lijkt mij een moeilijke situatie, inderdaad vanwege dat telkens veranderende toekomstperspectief en het feit dat je voor je kindje het beste wilt. Maar volgens mij heeft J. het hartstikke goed bij julliequote:
Mijn laatste post:
[..]
En mijn verhaal, onder spoiler want weer langSPOILERNa de hielprik bij onze oudste zoon (J) werden wij al snel gebeld. J had hoogstwaarschijnlijk CHT (congenitale hypothyreoidie), we moesten diezelfde dag nog naar het ziekenhuis komen om dit te controleren door middel van bloed prikken.
Het bleek inderdaad zo te zijn. De waardes van het schilklierstimulerend hormoon in zijn bloed (het hormoon dat een seintje geeft aan de schildklier dat het schildklierhormoon moet gaan maken) was 11 keer zo hoog als normaal. J moest meteen aan de Thyrax. De dosis werd vastgesteld en voortaan moesten we elke avond tabletjes met schildklierhormoon aan onze baby van nog geen twee weken oud geven. (De tabletjes verpulverden we en vermengden we met wat water, dat we vervolgens met een spuitje opzogen en in zijn mondje spoten. Na heel wat geklooi en geknoei met een lepeltje, trouwens).
Elke drie dagen moesten we naar het ziekenhuis om bloed te prikken met hem, zodat de artsen konden zien of de dosis aangepast moest worden. Langzaam werden de periodes tussen het bloedprikken steeds langer, op dit moment (hij is nu net 3) zit er steeds zo'n 3-4 maanden tussen.
Als hij nog wat ouder is, zal er steeds een half jaar tussen zitten. De rest van z'n leven.
Van de artsen kregen we te horen dat de CHT hoogstwaarschijnlijk niet erfelijk is (dit kan pas definitief getest worden als hij een jaar of 3-4 is, omdat hij voor deze test even van de medicijnen af moet en eerder mag dat nog niet), want op echo van z'n keel was helemaal geen schildklier te zien was. Een fout in de aanleg is het geweest.
Daarnaast zou hij er verder weinig van merken, omdat we door de snelle signalering op tijd medicijnen zijn gaan geven.
Ze gaven verder aan dat als de hielprik er niet was geweest, dat J dan geestelijk en lichamelijk gehandicapt was geworden. De schildklier is erg belangrijk voor allerlei processen in het lichaam die met ontwikkeling en groei te maken hebben, vooral bij kleine kinderen.
Toen we de shock van het begin wat te boven waren, werd het voor ons 'routine'. Medicijnen geven hoorde bij het bedritueel. We waren bovendien blij dat we er op tijd bij waren en dat hij hierdoor een normaal leven kon leiden.
Eerst leek alles ook goed te gaan. Hij ontwikkelde zich zoals iedere andere baby, zelfs wel vlot. Totdat er een stilstand in zijn ontwikkeling was. Met 8,5 maand had hij zich voor het eerst tot staan opgetrokken, met 9 maanden stapte hij zijdelings langs de tafel en toen niks meer... Toen hij bijna 18 maanden was ging hij lopen.
Op zich was dit nog niet heel opzienbarend. Maar de taalontwikkeling kwam ook niet op gang. Hij zei alleen maar 'kuu'. Hij was 2 jaar toen de eerste woordjes zoals 'boem' en 'au' kwamen. 'Mama' liet nog wat langer op zich wachten.
Toen duidelijk was geworden dat hij toch wel achterliep qua praten en qua motoriek, volgden verschillende onderzoeken. Z'n gehoor werd als eerste getest: uitstekend. Bij het Audiologisch Centrum in Alkmaar is vervolgens een IQ test gedaan. Daaruit kwam een IQ van 80, benedengemiddeld dus (met de kanttekening dat dit bij jonge kinderen nog niet definitief is, het is lastig te testen en kan nog erg fluctueren op deze leeftijd).
Eerst dachten de artsen nog steeds dat het niks met zijn CHT te maken had. Omdat ik dat heel gek vond (hij heeft immers achterstanden precies op die gebieden waar de schildklier zo'n grote invloed op heeft), heb ik nogmaals gevraagd of het echt niet mogelijk was dat dit met elkaar verbonden was. De kinderarts heeft toen de vraag bij een specialist in het AMC neergelegd, die op zijn beurt de onderzoeken in is gedoken.
Er kwam uit dat het inderdaad met elkaar te maken heeft. Dit is gebleken uit recent onderzoek. Omdat de hielprikscreening nog niet zo lang bestaat, verschijnen er nu pas onderzoeksresultaten over de ontwikkeling van kindjes bij wie CHT vroegtijdig is opgespoord. Dat de ontwikkeling volkomen normaal zou verlopen, was dus blijkbaar een aanname...
Daarna heb ik zelf nog de site bezocht van 'Stichting Schild' en daar vond ik ook een interessant stukje:
"Mijn interpretatie is dat de gemeten (blijvende!) negatieve effecten op IQ en motoriek vooral het gevolg zijn van het prenatale tekort aan T4. Weliswaar is de overdracht van moederlijk T4 naar de foetus van voldoende omvang gebleken om ernstige hersenschade te voorkomen, maar het is bij lange na niet voldoende om de T4-productie van een defecte foetale schildklier geheel over te nemen. Voor de kinderen met ernstige CH komt de hielprikscreening in de eerste week na de geboorte kennelijk te laat voor volledige preventie." (T4 is schildklierhormoon)
Een hele schok voor ons. Het was alsof we opnieuw het nieuws van zijn CHT moesten verwerken.
Na de iq test is er een 'kindobservatie' gedaan in het ziekenhuis in onze woonplaats. Zes weken lang werd hij iedere week 'beoordeeld' door een ergotherapeute, een fysiotherapeute en de logopediste. Uit deze kindobservatie kwam, dat het toch zinvol is om J naar een dagopvang te sturen waar zijn achterstanden meer aandacht krijgen en waar hij meerdere dagen per week heen kan. We moesten op zoek naar een opvang waar wij ons prettig bij zouden voelen. Tot die tijd kreeg hij logopedie en fysiotherapie in het ziekenhuis.
Al snel hadden we een opvang gevonden. Een Centrum voor Dagbehandeling (voorheen heette dat Medisch Kinderdagverblijf). Aangemeld via Jeugdzorg.
Op dit moment zijn we net twee weken klaar met de logopedie en de fysiotherapie bij ons in het ziekenhuis. Deze donderdag hebben we een afstemmingsgesprek op zijn nieuwe dagverblijf, dan krijgen we ook te horen wanneer hij mag komen (waarschijnlijk snel na de zomervakantie).
J gaat wel vooruit, maar het gaat langzaam. Door de fysiotherapie durft hij nu wel meer. Hij gaat nu bijvoorbeeld zelf van de glijbaan en is helemaal gek op zijn loopfietsje.
Het praten is nog steeds erg slecht. Wij kunnen wel met hem communiceren nu (op een heel laag niveau), maar hij heeft zijn eigen taal ontwikkeld. Om hier een indruk van te geven, hij noemt zichzelf Pèpè en zegt dan dingen als:
'Mama, papa, Pèpè, Dladla nana? Pèpè poebies aan. Pèpè loem tfie titte?' Wat betekent: 'Mama, papa, J en S (z'n broertje) wandelen? J schoenen aan. J op z'n groene fiets zitten?'
Voor buitenstaanders dus vrijwel onmogelijk te begrijpen... De logopediste heeft wel goede hoop dat dit vanzelf goed gaat komen. Als het niet zo is, dan moeten we er weer aan gaan werken, maar voor nu is hij daar nog wat te jong voor. (Ook te jong in zijn begrijpen van dingen).
De toekomst is onzeker. We weten niet hoe J zich gaat ontwikkelen. Hoogstwaarschijnlijk is een reguliere basisschool te hoog gegrepen voor hem.
We proberen niet te ver in de toekomst te kijken en alles te nemen zoals het komt. Dat is niet altijd makkelijk, maar het gaat steeds beter. In ieder geval geeft het rust dat hij straks naar het Centrum voor Dagbehandeling kan. Hopelijk zit hij daar op zijn plekje.
J zelf lijkt er vooralsnog gelukkig weinig last van te hebben. Het is een vrolijk, knuffelig mannetje (uiteraard ook met streken en broertjes-pesterijen
Gelukkig "relatief vroeg" (om het zo maar even te zeggen) erbij. En ik hoop dat J. een fijn plekje zal hebben op het dagverblijf waar hij met kleine stapjes steeds weer wat verder komt
.Maar ook qua gedrag is hij 'bijzonder'. Ik hoop dat ze op het dagverblijf mij daar ook in kunnen steunen.
het lijkt me heel zwaar en intensief om zo de hele dag met hem bezig te zijn.quote:
Dank jullie. Ik moet zeggen dat ik ook best wel uit kijk naar het moment dat J naar het dagverblijf gaat... Het is zo intensief om met hem om te gaan, vooral vanwege de beperking qua taal en het feit dat ik continu hem taal aan t leren ben en mijn zinnen aanpas aan zijn niveau.
Maar ook qua gedrag is hij 'bijzonder'. Ik hoop dat ze op het dagverblijf mij daar ook in kunnen steunen.
je hebt nog een kind en jijzelf bent er ook nog.
ik hoop voor je dat het vanaf die dag allemaal wat lichter voor je wordt en dat je je gesteund voelt.
sterkte!
Wat een verhaal Fee, maar wat goed dat hij naar het kdv gaat. Je zult zien dat niet alleen hij, maar ook jij profijt van zal hebben. Wij zijn zo blij dat meisje naar de opvang gaat, het ontlast ons enorm.quote:
Dank jullie. Ik moet zeggen dat ik ook best wel uit kijk naar het moment dat J naar het dagverblijf gaat... Het is zo intensief om met hem om te gaan, vooral vanwege de beperking qua taal en het feit dat ik continu hem taal aan t leren ben en mijn zinnen aanpas aan zijn niveau.
Maar ook qua gedrag is hij 'bijzonder'. Ik hoop dat ze op het dagverblijf mij daar ook in kunnen steunen.
Hier gaat het overigens wat minder. Sinds een week of twee is meisje aan het kwakkelen. Af en toe hoge koorts, slecht willen eten. Passief en veel slapen. Vanmiddag zijn we bij de KA geweest en er sluimert toch weer iets in d'r longetjes. Je raad het al, antibiotica...
Ik geloof dat ze net 6 weken er vanaf was.
Ligorthese net maar weer uit bed gehaald, kan ze tenminste op haar zij liggen en kan ze wat makkelijker hoesten.
Erg jammer, het leek even zo goed te gaan.
We kunnen dit gekwakkel nu ook even niet gebruiken, komend weekend zijn we namelijk van plan te gaan verhuizen.
Hopen dat de antibiotica snel gaat werken.
ach arm meisje. en het ging zo goed!quote:Op dinsdag 16 juli 2013 23:00 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Wat een verhaal Fee, maar wat goed dat hij naar het kdv gaat. Je zult zien dat niet alleen hij, maar ook jij profijt van zal hebben. Wij zijn zo blij dat meisje naar de opvang gaat, het ontlast ons enorm.
Hier gaat het overigens wat minder. Sinds een week of twee is meisje aan het kwakkelen. Af en toe hoge koorts, slecht willen eten. Passief en veel slapen. Vanmiddag zijn we bij de KA geweest en er sluimert toch weer iets in d'r longetjes. Je raad het al, antibiotica...
Ik geloof dat ze net 6 weken er vanaf was.
Ligorthese net maar weer uit bed gehaald, kan ze tenminste op haar zij liggen en kan ze wat makkelijker hoesten.
Erg jammer, het leek even zo goed te gaan.
We kunnen dit gekwakkel nu ook even niet gebruiken, komend weekend zijn we namelijk van plan te gaan verhuizen.
Hopen dat de antibiotica snel gaat werken.
beterschap hoor
en jullie sterkte met de verhuizing!
je hebt er best weer bij!
We hebben er zeker mooi weer bij, we moeten alleen de grote spullen nog, veel klein en handzaam spul is al over. Vanavond heb ik sjakie's bed nog even afgeschilderd en wat lampen gemonteerd.
Lekker rustig verhuizen komend weekend en hopelijk zondag al genieten van het mooie weer en ons nieuwe thuis.
uhhhh, nee nu even nog niet. Ik ben 's ochtends vaak om 6 uur er al uit, zodat ik vroeg op m'n werk ben. Op tijd naar huis, eten en dan klussen tot een uurtje of half tien.quote:Op dinsdag 16 juli 2013 23:47 schreef RockabeIIa het volgende:
Kom je nog een beetje aan jezelf toe, UD?
Nog een paar dagen, dan heb ik vakantie en dan ga ik meer tijd voor mezelf nemen. Lekker veel zwemmen in het Freibad in Uelsen...
, ik hoop dat je wat ontlast wordt straks als de dagbehandeling begint. Zal ook wel weer wennen zijn, maar probeer er optimaal gebruik van te maken!UD, wat is het toch zwaar voor jullie. Wat Rockabella zegt, hou je het zelf nog wel een beetje vol?
Hopelijk slaat de antibiotica snel aan voor jullie en jullie meisje.
Ik merk wel dat ik geen 18 meer benquote:
UD, wat is het toch zwaar voor jullie. Wat Rockabella zegt, hou je het zelf nog wel een beetje vol?
Hopelijk slaat de antibiotica snel aan voor jullie en jullie meisje.
en dat het allemaal wel z'n tol begint te eisen. Ik ben kapot zeg maar...Nog even doorzetten en dan rust, vakantie en genieten. Al heb ik nog wel genoeg te doen, de druk is er dan af.We hadden het gisteren er nog over dat ons nieuwe huis nu al meer "thuis" voelt dan waar we nu wonen.
Heel gek. Misschien komt het omdat we nooit "echt" hebben kunnen genieten van ons huis. Toen het huis klaar was en we verhuisd waren, is meisje 2 maanden later geboren en werd ons leven op z'n kop gegooid. Tuurlijk hebben we onze momenten gehad en het is een prachtig huis, ons droomhuis, maar een echt "thuis"-gevoel heb ik nooit gehad.
Ik heb altijd gezegd dat we ons oude fijne huis in Emlichheim, waar we woonden voor de nieuwbouw, nooit hadden moeten verkopen en het gekke is dat we beide nu steeds bij het huis in Uelsen aan dat huis moeten denken. Het lijkt er zoveel op dat we beide het gevoel hebben dat we opnieuw starten, maar in ons oude vertrouwde huis.
Meisje's kamer:
(lamp hangt nog in d'r oude kamertje en plinten ga ik zetten als we er wonen, dan kan ik kabels wegwerken)
Aanstaande maandag gaan ze haar bed verhuizen, dus in het weekend slaapt ze in een campingbedje.
Succes met verhuizen en beterschap voor meisje, hopelijk knapt ze gauw op!
Dank je.quote:
Mooi geworden zeg! Echte meidenkleuren! Super.
Succes met verhuizen en beterschap voor meisje, hopelijk knapt ze gauw op!
De kleuren zijn zoals ze het nu ook heeft, inderdaad echte meisjeskleuren.
Zo zag de kamer er in mei nog uit:
quote:
[..]
Dank je.
De kleuren zijn zoals ze het nu ook heeft, inderdaad echte meisjeskleuren.
Zo zag de kamer er in mei nog uit:
[ afbeelding ]
zo dat is nog eens een verbetering! En ik ken je verhaal verder helemaal niet, maar ik vind dat je altijd zo sterk en optimistisch overkomt.
Veel succes met de verhuizing, de kamer is mooi geworden, zeg!
Ik ga er ook idd vanuit dat de dagbehandeling ons wat lucht zal geven. Daar ben ik wel aan toe...
Vandaag is hij in ieder geval een dagje met opa en oma mee naar t strand
. Heerlijk ff rustig aan voor mij, met alleen z'n broertje om me heen.Fee-nix dat is ook een heel heftig verhaal. Ik wist nooit wat je oudste precies mankeert. wat een schrik moet dat geweest zijn. Gaan ze jullie 3e die hopelijk snel komt al in je baarmoeder onderzoeken of kan dat niet? Ik hoop dat het dagverblijf jullie rust geeft en hij is stapje voor stapje op vooruit gaat.
Het kan niet in de baarmoeder al onderzocht worden. Bij S is er navelstrengbloed afgenomen om direct te testen op CHT. Ik neem aan dat we dat de volgende keer weer zullen doen. Maar omdat het (hoogstwaarschijnlijk) dus niet erfelijk is, is de kans zo'n 1 op 3000 geloof ik (zoals bij ieder ander).
Oke wel fijn dat ze het meteen checken. En ookal is het waarschijnlijk niet erfelijk is zou er toch niet gerust op zijn.quote:
Ferrari, dat was inderdaad heel erg schrikken ja...
Het kan niet in de baarmoeder al onderzocht worden. Bij S is er navelstrengbloed afgenomen om direct te testen op CHT. Ik neem aan dat we dat de volgende keer weer zullen doen. Maar omdat het (hoogstwaarschijnlijk) dus niet erfelijk is, is de kans zo'n 1 op 3000 geloof ik (zoals bij ieder ander).
quote:
Statusupdate: de AB doet zijn werk weer, meisje voor 98% weer de oude.
[ afbeelding ]
en wat is ze toch een snoesje
Fee, wat een verhaal. Het is een scenario wat je niet van tevoren bedacht zou hebben... Fijn dag hij naar het dagverblijf kan, hopelijk heeft hij het er naar zijn zin en ontwikkelt hij lekker in zijn tempo verder.
SPOILER
quote:
Dank je!quote:
Nee, J was niet mee. Het was een gesprek tussen ons, iemand van Jeugdzorg en een medewerkster van het dagverblijf. Heel fijn gesprek gehad. Doelen van de behandeling zijn vastgesteld. Ennn J kan al heel snel terecht!
In principe kon hij volgende week al. Alleen hebben we (volgende week vrijdag) eerst nog een gesprek met z'n mentrice, om de dagen dat hij zal gaan af te stemmen (mogen zelf ook in meebeslissen had ik begrepen). En dan kan hij de week daarop denk ik al komen! Het worden drie dagen in de week, maar omdat t nu vakantie is met een zomerrooster zullen we beginnen met twee dagen waarschijnlijk. Vind ik ook wel zo fijn, want dan kan hij rustig een beetje opbouwen en wennen
. We hebben nog steeds een ontzettend goed gevoel bij dit dagverblijf, dus wij zijn blij! Ik had niet verwacht dat hij al zo snel terecht kon, maar ik zie er echt naar uit. Eindelijk wat druk van mij af. (Toevallig heeft m'n moeder nu net ingezien dat het voor mij toch wel erg zwaar is, dus heeft ze aangeboden om J volgende week ook nog eens een dagje te halen).En UD, wat een lieve foto's van je kids! Mooie mensjes
. Goed te horen dat het alweer stukken beter gaat met je meisje.Fee, ik had nog niet eerder gereageerd maar leef zeker mee.
Het mooiste nieuws is toch wel dat in je sub. Uiteindelijk heb je daar wellicht het meest steun aan qua stabiliteit en begrip, en dat is echt hartstikke fijn voor jullie.
Ja, daar ben ik ook heel blij mee!quote:
Het mooiste nieuws is toch wel dat in je sub. Uiteindelijk heb je daar wellicht het meest steun aan qua stabiliteit en begrip, en dat is echt hartstikke fijn voor jullie.
Mevr_Mus idd, voor de buitenwereld is t ook geen 'lastig' kind. Iemand heeft zelfs een keer tegen me gezegd 'ja, t is zo'n makkelijk kind, die uren alleen in een hoekje kan spelen, maar dat is natuurlijk niet zo goed voor z'n ontwikkeling'
. Dat was nog in de tijd dat J niemand toeliet in z'n spel (is nu geen sprake meer van). Dat was voor ons natuurlijk juist heel frustrerend, want er was amper contact daardoor. En dat zoiets dus juist intensief kan zijn, dat zien mensen niet.
Ons meisje gaat na de vakantie 4 dagen per week naar de opvang. Dat was nu ma-woe-vrij, maar de donderdag komt er bij. Ze heeft het er zo naar d'r zin dat we een dagje extra gaan proberen. Dinsdag blijft haar therapie- en afsprakendag.
). Om 15.00 uur mag ik hem weer ophalen!. Volgens z'n juf heeft hij een lekker dagje gehad. Niet gehuild ofzo, gewoon lekker gespeeld. Kinderboerderij vond hij leuk, maar ze moesten oppassen dat hij de hokken niet ging open maken. Hij is op het moment nogal gefascineerd door sloten en open/dicht 
. Bij het ophalen was hij wel wat stilletjes, maar eenmaal thuis weer snel zichzelf . Dus wat mij betreft een geslaagd eerste dagje! Vrijdag mag hij weer.En wat maakt die opvang anders dan een gewoon kdv? Gaan ze op een andere manier met hem om of gaan ze ook actief met hem aan de slag?
Ze werken heel gestructureerd, met pictogrammen bijv. zodat de kinderen weten waar ze aan toe zijn.
Ze kunnen bepaalde onderzoeken (zoals bv een IQ test) uitvoeren.
Ze observeren de kinderen en maken aan de hand van de observaties een plan van aanpak. Als het nodig is kan daarbij ook de logopediste (die in t gebouw werkt) of de fysio (die in een gebouw ernaast zit) ingeschakeld worden. Alle hulp dus op een plek.
Ik denk dat het grootste verschil dus de individuele aandacht is. En alle mogelijkheden die ze hebben om de ontwikkeling te onderzoeken en ondersteunen
.!!!Wij hebben groenlicht voor het bed,sterker nog het is al verzonden alleen nog niet op de juiste plek aangekomen. Maar het kan elk moment geleverd worden,ofwel bij ons ofwel eerst naar het depot omdat zij het in elkaar komen zetten.
[ Bericht 4% gewijzigd door _Bar_ op 30-07-2013 15:11:07 ]
. Mijn kleine broertje is papa! 
Afgelopen maandagochtend heel vroeg is Dijaino (Zeg: Djeino) geboren na 27 weken zwangerschap. 1330 gram en 38 cm groot! Hij mag nu verder afgebakken worden in de couveuse! Hij doet het na verwachting buitengewoon goed! Hij ligt ter ondersteuning aan de beademing, maar hij lijkt vooralsnog zelf te ademen...
Geen idee, daar is weinig duidelijk over. Vanaf vorige week dinsdag lag schoonzusje al met flinke weeën in het WKZ en zelfs de weeënremmers konden hem niet tegenhouden. Hij is ook idd best stevig, zit best wel wat spek op, maar het is gewoon een minibaby. Het is geen iel mager ventje, alleen heel erg klein.quote:
Gefeliciteerd! Wat een klein groot wonder, geboren worden met 27 weken en het dan zo goed doen... Ik vind hem er ook best "stevig" uitzien voor zijn termijn. Fijn hoor, houden zo! Hoe komt het trouwens dat hij zo vroeg is?
Ireth, gefeliciteerd! Dat je kleine neef maar goed mag groeien en gauw naar huis mag.
Hij ziet er inderdaad niet zo ielig uit, maar met 27 weken had hij nog beter even bij mama kunnen blijven zitten. Hopen dat hij het zo goed blijft doen en gauw groot en sterk genoeg is zodat hij mee naar huis mag!
Tip: de Ronald mcDonald huiskamer op de tweede verdieping, even uit het ziekenhuis in het ziekenhuis!
Wow vanmiddag komen ze roy zijn bed brengen! Nu moeten we nog even wat ruimte maken. De hulptroepen staan klaar. Affijn het gaat snel allemaal ineens.
Want sinds vandaag hebben we ook via de wmo toestemmimg om de speelhoek helemaal aan te kleden en veilig te maken.
Heeft Roy vannacht al in zijn nieuwe bed geslapen? Ging het goed?
Ireth, wat ziet je neefje er goed uit voor een babietje dat zo vroeg geboren is. Hoe gaat het nu met hem?
) en nu is het alleen een kwestie van groeien... dus.. er valt alleen over te jubelen!! We kunnen nu thuis meekijken in de couveuse. Susanne lag gisteren helemaal in een deuk toen we zagen hoe hij een schone luier kreeg. Lag ie daar met zijn klokkenspel open en bloot in beeld
Bar, hoe bevalt het nieuwe bed van R?
Het gaat goed met D.
Sinds 11/03 is ze zonder epilepsiemedicatie en dat gaat goed, ze heeft geen enkele aanval gehad!
Nu zijn we op het punt beland dat we kunnen gaan beginnen met revalideren, D heeft "cerebrale parese" type 3, de spastische versie (http://www.kinderneurolog(...)/cerebraleparese.php.)
Door de spastische spieren in haar rechterbeen loopt D niet goed, gevolg hiervan is dat haar kuitspier 2 cm verkort is & ze teveel op haar voorvoet loopt.
Door het verkeerd lopen belast ze haar rechterbeen fout/veel te weinig, gevolg daar weer van is dat ze slappere spieren heeft & daardoor een iets dunner been (t.o.v links).
Hier moeten we mee aan de slag gaan (oprekken van de spier etc), doen we er niets aan dan zal ze uiteindelijk een vergroeide rug krijgen, scheve heupen, verbrede voorvoet & beenlengte verschil.
Uiteraard willen we dat voorkomen!
Het traject waar we haar nu in storten is best een heftig en zeker langdurig gebeuren.
Morgen word er door middels van electroden op haar been een loopanalyse gedaan, hierbij word er gekeken welke spieren er exact spastisch reageren tijdens het lopen.
Nadat dit in kaart gebracht is worden deze spieren door middel van botox injecties verslapt.
Als dit niet gedaan word zal het oprekken van haar kuitspier bemoeilijkt worden & kunnen we haar ook niet aanleren op een andere manier te gaan lopen.
Info op: http://kinder.e-click.nl/(...)tree=679&varpag=7386. Doorklikken naar de voorlichtingsfolder.
Ze zal onder narcose 12 injecties krijgen.
Na de behandeling met Botox gaat ze in het (loop)gips voor 2 tot 3 weken, als de spier dan voldoende opgerekt is zal ze een spalk aangemeten krijgen welke ze gewoon in haar schoenen kan dragen.
Tijdens de werkzame periode van de Botox zal ze intensief fysio & ergo therapie krijgen om een zo goed mogelijk resultaat te kunnen behalen.
D zal onder behandeling blijven totdat ze volgroeid is. Tijdens dit hele trajcet word zij begeleid door een psycholoog, we willen voorkomen dat ze extra trauma's opbouwd. Ze is nu al erg bang voor artsen, tandartsen etc dus het zou fijn zijn als dit niet verergerd word.
Tot zover de update in vogelvlucht
Maarja, ik wil ook weer niet aso zijn en alleen m'n eigen verhaal steeds posten
.Dus:
Bar ik las dat je een nieuw bed hebt voor je zoontje. Fijn! Hoop dat het goed bevalt.
Ireth van harte met je neefje! Wat een poppetje. Hoop dat hij goed groeit en weinig last zal hebben van z'n te vroege komst.
Frups jemig dat klinkt heftig allemaal. Goed dat er nu een traject bekend is voor de revalidatie en dat ze daar ook psychologische hulp bij krijgt! Ik hoop dat alles voorspoedig gaat!
Onze voorgeschiedenis in het kort
D heeft bij haar geboorte een herseninfarct gehad, waarschijnlijk door de vacuumpomp.
Hierdoor heeft ze een hersenbeschadiging. Door die beschadiging heeft ze weer cerebrale parese.
Al met al is ze er heel goed vanaf gekomen en heeft ze alleen problemen met de motoriek van haar rechterbeen & rechterhand (minimaal)
Wisten jullie meteen na de geboorte dat er iets niet goed gegaan was? Ik heb toen D wat ouder was wel af en toe gelezen dat ze een epileptische aanval had maar ik heb nooit meegekregen dat er zoiets aan de hand was!
Je klinkt sterk.
Er viel toen verder weinig over te zeggen, het was afwachten wat er voor schade door ontstaan was. De tijd zou dit uitwijzen.
Imiddels is ze 4 1/2 en kunnen we met zekerheid zeggen dat ze erg veel geluk gehad heeft en echt alleen maar een verstoorde motoriek heeft. Van alles wat er had kunnen gebeuren is dit alles, dus wij zijn eigenlijk erg blij.
De epilepsie kwam ook voort uit de hersenbeschadiging, erg was simpelweg kortsluiting in haar hoofdje. Ze lijkt hier nu overheen gegroeid te zijn.
Ben sterk, voor haar, maar ik vind het soms allemaal erg stom. Het worden pittige maanden maar ik weet waar we het voor doen!
Weten jullie al wat de vooruitzichten op lange termijn zijn? Als deze behandelingen goed gaan?
Bar eindelijk het bed! Dat hij maar lekker mag slapen en niet de boel verbouwd
Wat een leuke kamer UD! Ik sla even je manier van de geverfde muren op, ziet er top uit ipv de hele muur in 1 kleur.
Jeetje Fee, wat een verhaal vertel je hier zo even. Ik had wel al eerder begrepen dat hij wat achter liep, maar nu dus ook de achtergrond. Fijn dat het goed is gegaan op het dagverblijf!
Heftig verhaal Frups! Laten we hopen dat de ingrepen gaan helpen!
Wij mogen vrijdag weer op controle (echo, gesprek arts en bloedprikken) Verwacht daar geen nieuwe dingen, maar heb al wat vragen opgeschreven voor de arts, niet vergeten mee te nemen natuurlijk
Heel veel succes en sterkte
en fijn ook dat er gelijk psylogische hulp word gegeven.
succes met dit hele nieuwe tracject
Fee nog steeds evenveel plezier
?Susie spannend weer!
Livelink ja het ging en gaat boven verwachting goed, al is het nu net bokito die hoor, grote brullen en rammelen aan de deuren van zijn bed
Hier even een update:
We zijn verhuisd, direct zaterdag 20 juli,de zaterdag nadat ik vakantie kreeg.
Alles is voorspoedig gegaan, al ben ik wel een week aan het heen en weer rijden geweest met de "laatste" spullen. Met 32-34 graden rotzooi van zolder trekken en weer naar de nieuwe zolder slepen was niet leuk
Ik zweette harder dan ik kon drinken, bah wat vies werk was dat zeg. Nooit meer!Lekker 2 weken geen internet, tv en telefoon gehad, dus opperbest genoten van de vakantie.
Met meisje gaat het goed, AB kuurtje afgelopen en het lijkt voldoende geweest te zijn.
In de vakantie ben ik nog bij de KNO arts geweest met haar, ze had aan haar linker oor een beginnende ontsteking, dus daarvoor heeft ze ook weer een kuurtje gehad. Vanmiddag moet ze er weer voor controle heen, maar aan meisje te merken is het over.
Wat kiekjes....
meisje in het oude, lege huis...
en sjakie op z'n nieuwe trampo...
Bar, gaat het goed met Roy in zijn nieuwe bed?
Afgelopen woensdag hebben we D haar loopanalyse gehad. Zoals verwacht ging ze compleet uit haar dak. Ze is zo bang voor het onbekende, maar uiteindelijk vond ze het vertrouwen bij mij en heb ik haar erdoorheen kunnen loodsen. De analyse is gelukt dus ik ben blij!
Nu wachten op haar revalidatiearts, zij is op vakantie en pas na haar vakantie horen we meer!
UD fijn dat de verhuizing goed ging! Maar met dat hete weer lijkt het me inderdaad een heel vervelend klusje... Fijn dat het ook weer goed gaat met je meisje. En die foto's zijn leuk! Vooral die op die trampoline inderdaad!
Frups wat naar dat ze eerst uit haar dak ging, maar heel goed dat ze daarna bij jou t vertrouwen vond en dat het toch gelukt is! Nu afwachten maar...
Met J gaat het nog steeds erg goed op de opvang. We zien nu al (na 5 keer!) vooruitgang. Op de opvang zijn ze erg bezig met 'eerst dit en dan dat'. En nu doet hij dat thuis ook steeds. Dan zegt hij: 'eerst eten, dan spelen' bijvoorbeeld. Om dit nog extra te stimuleren en hem hierbij te ondersteunen, willen we thuis beginnen met het gebruik van picto's. Ik heb er heel wat van de juf mee naar huis gekregen gisteren. Super!
Wel een vraagje daarover: hebben jullie tips wat handig is daarvoor, qua ophangen? Ik wil ze allemaal lamineren in ieder geval. En dan op een magneetbord? Ofzo? Maar dan heb je wel veel magneetjes nodig... En ik wil in ieder geval de dagen van de week standaard onder elkaar op dat bord hebben hangen dan. Met naast elke dag het symbool voor 'huis' of 'school'. En dan de rest van de symbolen per dag wisselend.
Op stage hadden ze voor de dagplanning ook de magneettape gebruikt, werkt erg goed op een magneetbord.
http://www.hema.nl/winkel(...)ssoires/magneettape-(14811005)
.Het was heel naar dat D zo moest huilen/gillen/etc maar goed we hebben dit weer gehad
. Ik zag gewoon helemaal zo'n kleine bokito voor me en toen moest ik lachen . Gelukkig gaat het nu wel goed!UD wat een heerlijk grietje zo! En een mooie foto van Sjakie!
Wat vervelend Frups, dat gillen/huilen, maar gelukkig is dit alvast achter de rug.
Fijn dat het goed gaat met J Fee! Geeft voor jou ook wel wat rust lijkt mij?
Hier waren de uitslagen prima! Het "ding" is niet gegroeid, zit gewoon nog te zitten waar het zit
Echo ging goed, ze mocht bij papa op schoot blijven zitten, tuurlijk beetje huilen, maar geen hysterisch gedoe. Bij de arts ging ze gelijk huilen
de beste man doet haast niets, maar toen ze hem zag moest ze al huilen, gek kind. Hij heeft ons in ieder geval verteld dat het geen leveraandoening is, haar lever functioneert goed er zit alleen wat in. Dus bijvoorbeeld sinaspril zouden we gewoon kunnen geven, hoeven er geen rekening mee te houden. In december pas weer terug komen.En arme Anoukje dat het blijkbaar zo'n indruk maakt...
Ja voor mij geeft het ook heel veel rust inderdaad! (Al is het wel even wennen, al dat heen en weer fietsen voor het halen en brengen
. Maar goed voor de conditie!) Ik zit op het moment echt veel beter in mijn vel! Meer energie en veel minder prikkelbaar .wij gebruiken thuis foto's als picto's daar heeft Roy meer mee dan met picto's. en op school zijn ze nu begonnen met pecs http://www.kennispleingeh(...)erking-dmv-PECS.html ze gaan daar eerst kijken hoe Roy het daar oppakt en dan word het hier thuis geintroduceerd als het allemaal goed gaat.quote:
Bar mooi bed! Je bokito
UD fijn dat de verhuizing goed ging! Maar met dat hete weer lijkt het me inderdaad een heel vervelend klusje... Fijn dat het ook weer goed gaat met je meisje. En die foto's zijn leuk! Vooral die op die trampoline inderdaad!
Frups wat naar dat ze eerst uit haar dak ging, maar heel goed dat ze daarna bij jou t vertrouwen vond en dat het toch gelukt is! Nu afwachten maar...
Met J gaat het nog steeds erg goed op de opvang. We zien nu al (na 5 keer!) vooruitgang. Op de opvang zijn ze erg bezig met 'eerst dit en dan dat'. En nu doet hij dat thuis ook steeds. Dan zegt hij: 'eerst eten, dan spelen' bijvoorbeeld. Om dit nog extra te stimuleren en hem hierbij te ondersteunen, willen we thuis beginnen met het gebruik van picto's. Ik heb er heel wat van de juf mee naar huis gekregen gisteren. Super!
Wel een vraagje daarover: hebben jullie tips wat handig is daarvoor, qua ophangen? Ik wil ze allemaal lamineren in ieder geval. En dan op een magneetbord? Ofzo? Maar dan heb je wel veel magneetjes nodig... En ik wil in ieder geval de dagen van de week standaard onder elkaar op dat bord hebben hangen dan. Met naast elke dag het symbool voor 'huis' of 'school'. En dan de rest van de symbolen per dag wisselend.
Wat een mooie foto's van je kinderen UD en fijn dat de verhuizing geslaagd is!
Wat een fijn nieuws!quote:
Bar mooi bed! Je bokito
UD fijn dat de verhuizing goed ging! Maar met dat hete weer lijkt het me inderdaad een heel vervelend klusje... Fijn dat het ook weer goed gaat met je meisje. En die foto's zijn leuk! Vooral die op die trampoline inderdaad!
Frups wat naar dat ze eerst uit haar dak ging, maar heel goed dat ze daarna bij jou t vertrouwen vond en dat het toch gelukt is! Nu afwachten maar...
Met J gaat het nog steeds erg goed op de opvang. We zien nu al (na 5 keer!) vooruitgang. Op de opvang zijn ze erg bezig met 'eerst dit en dan dat'. En nu doet hij dat thuis ook steeds. Dan zegt hij: 'eerst eten, dan spelen' bijvoorbeeld. Om dit nog extra te stimuleren en hem hierbij te ondersteunen, willen we thuis beginnen met het gebruik van picto's. Ik heb er heel wat van de juf mee naar huis gekregen gisteren. Super!
Wel een vraagje daarover: hebben jullie tips wat handig is daarvoor, qua ophangen? Ik wil ze allemaal lamineren in ieder geval. En dan op een magneetbord? Ofzo? Maar dan heb je wel veel magneetjes nodig... En ik wil in ieder geval de dagen van de week standaard onder elkaar op dat bord hebben hangen dan. Met naast elke dag het symbool voor 'huis' of 'school'. En dan de rest van de symbolen per dag wisselend.
Tip.. Bij de bouwmarkt kun je een rol magneetstrip kopen (geloof dat het officieel een soort tochtstrip is? Moet je even navragen.)
Dit kun je knippen en achter de picto's plakken. Dan kun je ze dus makkelijk ophangen op een magneetbord of de koelkast bv
Ja, wij gaan het eerst met picto's proberen (dezelfde die ze op de opvang gebruiken), maar als ik merk dat hij dat nog niet snapt, stap ik over op foto'squote:
[..]
wij gebruiken thuis foto's als picto's daar heeft Roy meer mee dan met picto's. en op school zijn ze nu begonnen met pecs http://www.kennispleingeh(...)erking-dmv-PECS.html ze gaan daar eerst kijken hoe Roy het daar oppakt en dan word het hier thuis geintroduceerd als het allemaal goed gaat.
Wat een mooie foto's van je kinderen UD en fijn dat de verhuizing geslaagd is!
.Dat PECS gebeuren klinkt ook wel interessant
.En Lamb en Loj bedankt voor de tips, inmiddels heb ik inderdaad al die Hema-tape in m'n bezit. Behoorlijk wat picto's zijn al klaar. Nu nog het bord ophangen!
Wij gebruiken een touwtje met wasknijpers.quote:
[..]
Ja, wij gaan het eerst met picto's proberen (dezelfde die ze op de opvang gebruiken), maar als ik merk dat hij dat nog niet snapt, stap ik over op foto's
Dat PECS gebeuren klinkt ook wel interessant
En Lamb en Loj bedankt voor de tips, inmiddels heb ik inderdaad al die Hema-tape in m'n bezit. Behoorlijk wat picto's zijn al klaar. Nu nog het bord ophangen!
een vraag, is het normaal dat een kind van 4 al best zichtbaar haar op zijn benen heeft?
Of zou dat medicatie afhankelijk zijn....
Het viel me van de week ineens op dat Roy best veel lange donkere beenharen heeft
. Beharing bij kinderen... geen idee wat normaal is. Ik heb twee hele blonde jochies, dus bij hen zie je het sowieso al minder.
Morgen gaat hij naar plopsaland met school, tas,autostoel,buggy staan al klaar, en heel "grappig"hij ligt ook onrustig te slapen,alsof hij het in de gaten heeft
We gaan hem samen uitzwaaien, en halen hem sávonds samen weer op.
Kan hij weer gaan genieten van Kaatje en bumba
Gisteren zorgplan gesprek gehad, gekeken hoe we het aankomende jaar aan gaan pakken, hij is aangemeld voor extra spel begeleiding zodat hij goed leert spelen. verder zit hij weer terug in de begin groep, meer kinderen maar nu meer begeleiding. een kijken hoe Roy dat nu trekt. vorig jaar ging dat nog niet heel soepel. en nu zat hij al maanden in een groep met maar 4 kinderen en 2 begeleidsters en 1 stagaire.
Hij gaat nu terug naar 8 kinderen met 2 leidsters en 2 stagaires.
Ook kwam er ter sprake voor extra opvang voor Roy, in bv een zorgboerdrij of iemand die Roy meeneemt. Maar dit is nog voor ons wat spannend. hier moeten we echt nog eens goed over nadenken
En spelbegeleiding, wat goed! Dat hoor je niet veel meer omdat het overal wegbezuinigd wordt. Ik heb de opleiding gedaan maar helaas kan ik zelf geen begeleidingen meer geven (Op mijn oude werk gaf ik een halve dag per week spelbegeleiding)
we vinden het jammer maar we kunnen er weinig aan veranderen,dit is gekomen door de bezuinigingen.quote:
Hoe vinden jullie het zelf dat hij weer van groep wisselt? Snel zeg in zo'n korte tijd 2x wisselen..
En spelbegeleiding, wat goed! Dat hoor je niet veel meer omdat het overal wegbezuinigd wordt. Ik heb de opleiding gedaan maar helaas kan ik zelf geen begeleidingen meer geven (Op mijn oude werk gaf ik een halve dag per week spelbegeleiding)
En jammer inderdaad, al die bezuinigingen. Hopelijk is Roy er nu meer aan toe dan vorig jaar.
plopsaland vond hij erg leuk,is in veel attracties geweest en ze hebben hem niet gehoord.quote:
Hoe vond hij het in Plopsaland, Bar?
En jammer inderdaad, al die bezuinigingen. Hopelijk is Roy er nu meer aan toe dan vorig jaar.
Sturen jullie ook een kaartje naar Faber, hij wordt 4 morgen en hij heeft een neuroblastoom. Vul de code in bij Greetz (na aanmelden en hij is gratis !)
Oh, dat heb ik meteen even gedaanquote:
https://www.facebook.com/(...)60332&type=1&theater
Sturen jullie ook een kaartje naar Faber, hij wordt 4 morgen en hij heeft een neuroblastoom. Vul de code in bij Greetz (na aanmelden en hij is gratis !)
. Leuke actie![ Bericht 10% gewijzigd door Tante_Soesa op 06-09-2013 15:47:06 ]
wij merken goed dat Roy weer naar een grotere groep gaat,hij is weer gaan gooien met van alles,erg druk weer,veel huilen en gillen weer.
vrijdag worden we gebeld door de orthopedagoog voor een afspraak om hier mee om te gaan. Want wij weten het soms echt niet meer...
gisteren nog een moeilijk moment,Roy was naar Dirk scheele geweest met zijn klas. Zo jammer dat we van Roy zelf niks horen hoe het was. Toen moest ik ook weer even huilen.volgens de juf heeft hij genoten in elk geval.
Dat lijkt me best vervelend Bar! Ik kan me voorstellen dat je af en toe met je handen in het haar zit.quote:
Hoe is het hier met de kinderen en hun ouders?
wij merken goed dat Roy weer naar een grotere groep gaat,hij is weer gaan gooien met van alles,erg druk weer,veel huilen en gillen weer.
vrijdag worden we gebeld door de orthopedagoog voor een afspraak om hier mee om te gaan. Want wij weten het soms echt niet meer...
gisteren nog een moeilijk moment,Roy was naar Dirk scheele geweest met zijn klas. Zo jammer dat we van Roy zelf niks horen hoe het was. Toen moest ik ook weer even huilen.volgens de juf heeft hij genoten in elk geval.
Hier ging het even wat minder. Vanaf woensdagmiddag was meisje slecht te pas. Niet willen eten, drinken met pijn en moeite en dat werd steeds slechter. 's avonds was het helemaal mis, alles kwam eruit, meisje werd slap en passief. 's nachts niet in de ligorthese gelegd, maar lekker in d'r box. Drama-nacht van woensdag op donderdag, we zijn er elk uur wel uit geweest. Gistermorgen nar de Kinderarzt, die kon eigenlijk niet veel vinden. Misschien was maag gewoon van streek (ze had wel vis gegeten op de Kiga). Gistermiddag at ze weer wat fruit, heeft wat pap gehad en dronk flink water(voor haar doen). Vanochtend was weer redelijk de oude, afgezien van een verlept gezicht van al het kotsen.
Maandag gaan we naar Oldenburg naar de orthopeed. Haar sta-apparaat moet aangepast worden, ze moet nieuwe orthese hebben en ze moet speciale schoenen hebben. Ook heb ik het idee dat haar heupjes pijn doen, dus daar wil ik het ook nog even over hebben.
ach ach, die arme meid, weer ziek.quote:
[..]
Dat lijkt me best vervelend Bar! Ik kan me voorstellen dat je af en toe met je handen in het haar zit.
Hier ging het even wat minder. Vanaf woensdagmiddag was meisje slecht te pas. Niet willen eten, drinken met pijn en moeite en dat werd steeds slechter. 's avonds was het helemaal mis, alles kwam eruit, meisje werd slap en passief. 's nachts niet in de ligorthese gelegd, maar lekker in d'r box. Drama-nacht van woensdag op donderdag, we zijn er elk uur wel uit geweest. Gistermorgen nar de Kinderarzt, die kon eigenlijk niet veel vinden. Misschien was maag gewoon van streek (ze had wel vis gegeten op de Kiga). Gistermiddag at ze weer wat fruit, heeft wat pap gehad en dronk flink water(voor haar doen). Vanochtend was weer redelijk de oude, afgezien van een verlept gezicht van al het kotsen.
Maandag gaan we naar Oldenburg naar de orthopeed. Haar sta-apparaat moet aangepast worden, ze moet nieuwe orthese hebben en ze moet speciale schoenen hebben. Ook heb ik het idee dat haar heupjes pijn doen, dus daar wil ik het ook nog even over hebben.
sterkte weer jullie allemaal.
hoe gaat het nu met staan? kan je merken dat ze het leuk vindt?
ach meid toch, dat is toch ook heel jammer. hebben ze misschien foto's of ander beeldmateriaal gemaakt?quote:
Hoe is het hier met de kinderen en hun ouders?
.
gisteren nog een moeilijk moment,Roy was naar Dirk scheele geweest met zijn klas. Zo jammer dat we van Roy zelf niks horen hoe het was. Toen moest ik ook weer even huilen.volgens de juf heeft hij genoten in elk geval.
Als de ortheses klaar zijn moeten we weer heen om ze te laten zien.
@Lady-wrb helaas niet.
Eind van de maand gaat Roy 3 dagen op vakantie met zijn klas. Wij brengen hem weg de eerste dag en halen hem de laatste dag weer op. en tussendoor mocht er iets gebeuren ofzo maar daar gaan we niet vanuit.
Zal wel weer gek zijn Roy 3 dagen niet thuis, maar ook ergens "fijn"even rust in huis. Vanmiddag besloten om allebei ook de 3 dagen vrij proberen te krijgen. even allemaal bijkomen ;-)
Is hier iemand die ervaring heeft met siliconen voetprotheses, liefst bij kinderen?
maar hoe bedoel je ervaring? ik weet dat op mijn vrijwilligerswerk het wel eens gebeurd is bij een zwaar autistisch meisje, maar dat heeft maar kort resultaat gehad, ze loopt nu weer op haar tenen.
Ja ik, nou ja mijn zoon. Tenen loper door te korte kuitspieren en achillispees.quote:
Ik breek even in ;-) Is er hier iemand die ervaring heeft met het rekken van den kuitspier dmv loopgips/spalk?
Opties van de orthopeed waren opereren of het eerst proberen met gips (na uitvoerige behandeling bij de fysio die niet hielp).
Drie keer 2 weken onderbeensgips aan beide benen. Hij kon er prima mee uit de voeten en door het rekken én het doorbreken van zijn tenenlooproutine loopt hij nu alleen nog op zijn tenen als hij moe is ! De zere voeten (met name hiel) is over.
[ Bericht 0% gewijzigd door Adnap op 12-10-2013 08:54:40 ]
Heeft hij heel erg veel pijn gehad toen hij in het gips zat? Het gaat bij D om het rekken van haar kuitspier en dan gaat het om 1 beenquote:
[..]
Ja ik, nou ja mijn zoon. Tenen loper door te korte kuitspieren en achillispees.
Opties van de orthopeed waren opereren of het eerst proberen met gips (na uitvoerige behandeling bij de fysio die niet hielp).
Drie keer 2 weken onderbeensgips aan beide benen. Hij kon er prima mee uit de voeten en door het rekken én het doorbreken van zijn tenenlooproutine loopt hij nu alleen nog op zijn tenen als hij moe is ! De zere voeten (met name hiel) is over.
Elke keer waren dag 1 en nacht 1 niet fijn maar mocht hij paracetamol. Dit heeft hij niet genomen. Daarna was het weg/minder, hij voelde het wel (de bedoeling ook natuurlijk) maar hij vond het niet superpijnlijk. Moet ik er bij zeggen dat hij geen pieper is.quote:
[..]
Heeft hij heel erg veel pijn gehad toen hij in het gips zat? Het gaat bij D om het rekken van haar kuitspier en dan gaat het om 1 been
Hopelijk knapt jullie meisje snel weer op..OMG.. wat vreselijk ! Ik ga gelijk een kaars voor haar aandoen om haar kracht te geven om door te vechten. Jullie heel veel kracht toegewenstquote:
Ik meld me hier even. In ons k&w topic had ik al gemeld dat meisje in het ziekenhuis lag. Ze zou vandaag thuis komen maar vanochtend ging het helemaal mis. Lang verhaal, maar ze is tegen de middag geopereerd aan een gat is haar maagwand. Eerst dachten ze dat ze een gat in de darmen had, maar dat bleek 'gelukkig' niet zo te zijn. Ze ligt op de ic, aan de beademing en wordt in slaap gehouden. 41,7 koorts op het moment en een hartslag van 221. Ze vecht enorm! Een loodzware dag is dit en we hebben weer een enorme dreun gehad...echt te bizar voor woorden dit.
Het arme ding... Heel veel sterkte en ik hoop dat ze er weer snel tegenop krabbelt 
Wat een zorgen voor jullie meisje!
Ik wens jullie weer alle kracht die nodig is!
* Rijstebuiltje Neemt iedere keer een diepe hap lucht als je hier post UD
[ Bericht 18% gewijzigd door Rijstebuiltje op 15-10-2013 19:35:53 ]
heel veel sterkte voor jullie allemaal en dat ze maar snel wat beter wordt!
ik heb geen woorden
alle kracht gaat naar jullie ud,mvr ud.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst.Heel veel sterkte voor jullie gewenst UD!
Sterkte UD !
Precies dit...quote:
Kippenvel,ik ben er stil van...
ik heb geen woorden
alle kracht gaat naar jullie ud,mvr ud.
Sterktee
Heel veel sterkte en kracht toegewenst!
.Heel veel kracht en sterkte toegewenst.
UD, wat vreselijk. Heel veel sterkte voor jullie, en jullie prachtige meisje.
Heel veel sterkte UD voor jullie!
We bellen vannacht nog even en gaan morgenvroeg vroeg heen. Ik meld me morgenavond wel even weer. Liebe Grüße en alle dank voor de steun!!!
. Sterkte voor het hele gezin en ik hoop dat meisje zich er weer doorheen slaat.Ik wens jullie veel kracht en sterkte. Ik denk aan jullie.
is ze al weer wakker?
zet hem op Lenthe!
Daar sluit ik me bij aan "Zet hem op Lenthe" !!!!quote:
Sterkte vandaag! Hebben jullie nog een klein beetje kunnen slapen?
is ze al weer wakker?
zet hem op Lenthe!
En een dikke
voor UD, vrouw en broer van LentheHopelijk heeft ze een goede nacht gehad.
Hoe gaat het nu? En met jullie?
Snel opknappen hoor meisje!
Vanochtend toen wij kwamen was de apparatuur om haar heen verviervoudigd, dat was schrikken.
Infusen in beide armen, linker voet en een in de lies rechtstreeks naar haar hartje. In de loop van de dag ging het steeds beter met je en werd de medicatie terug geschroefd. Ze wordt nu vannacht weer voorbereid op wakker worden en poging tot extubatie. Ze krijgt nu een bloedtransfusie want ze is 1,5 liter verloren. Hopen dat ze de komende uren goed aansterkt dat het morgen goed gaat met extuberen en wakker worden. Ik ben persoonlijk erg bang voor de extubatie omdat dat al 2x eerder niet echt goed ging in andere ziekenhuizen.
Alle lof voor het personeel trouwens... Iedereen kent meisje al jaren en is enorm met ons begaan. De Oberarzt heeft een 24 uurs dienst voor haar gedraaid, de Chefarzt was er tor half vier vannacht en was er vanochtend vroeg ook al weer. Zusters van de andere afdeling die om een hoekje komen kijken of ons even aanschieten op de gang en vragen hoe het met meisje gaat. We worden ook overal bij betrokken en alles wordt super uitgelegd. Amicale gesprekjes en zelfs een dolletje met de Oberarzt...
goed. Zo naar bed en dan morgen weer vroeg op.
liebe grüße en nogmaals dank voor de steun!!!
Geweldig dat ze allemaal zo meeleven in het ziekenhuis. Gaat het met jullie zelf een beetje? Jullie zijn vast ook helemaal gesloopt Sterkte nogmaals en beterschap voor Lenthe met ons gaat het echt goed hoor. We praten veel, met elkaar maar ook met de artsen en zusters. We zijn gelukkig wel wat gewend en weten dat meisje sterk is. We gaan 's middags buiten het ziekenhuis eten, slapen thuis dus we krijgen onze rust wel. We hebben het hierover ook met de chefarzt gehad en die heeft enorm veel respect voor ons. Hij zei dat de meeste ouders hier een voorbeeld aan konden nemen. Ik voel me vaak bezwaard als we bij meisje weg gaan, maar ik weet dat wij ook rust moeten hebben om haar zo te kunnen blijven steunen. De arts was er dan ook van overtuigd dat wij al lang ingestort waren als wij het anders deden...
nou is het schluss, weltrusten...
ps. Maar mocht er iets acuuts zijn dan bellen ze jullie meteen en zijn jullie ubersnel terplaatse ?
wat is jullie Lenthe een vechtertje zeg! Op naar een goede nacht en een goede poging om te extuberen.
sterkte!!!
Het lijkt me lastig om weg te gaan, maar ze is in goede handen en ik denk dat goed voor jullie zelf zorgen in zulke situaties ook super belangrijk is, hoe moeilijk die keuze soms ook is
.Heel heel veel sterkte! Hier wordt aan jullie gedacht! En hopelijk morgen een goede poging tot extuberen!
Liefs!
Meisje is van de beademing af! Vanochtend hebben ze de dormicum verminderd en om 12:00 uur hebben ze haar geëxtubeerd. Dit ging volgens het boekje en ze maakt het nu goed. Krijgt nog een beetje zuurstof ter ondersteuning en ze slaapt nu lekker. Ik ga even naar m'n werk en daarna haal ik Sjakie op om even bij meisje te gaan kijken.
Er is nu een enorme last van me af gevallen. Ik heb barstende koppijn en ben kapot, maar dat maakt me allemaal niet uit. Niks krijgt me klein vandaag!
Super zegquote:
Meisje is van de beademing af! Vanochtend hebben ze de dormicum verminderd en om 12:00 uur hebben ze haar geëxtubeerd. Dit ging volgens het boekje en ze maakt het nu goed. Krijgt nog een beetje zuurstof ter ondersteuning en ze slaapt nu lekker. Ik ga even naar m'n werk en daarna haal ik Sjakie op om even bij meisje te gaan kijken.
Er is nu een enorme last van me af gevallen. Ik heb barstende koppijn en ben kapot, maar dat maakt me allemaal niet uit. Niks krijgt me klein vandaag!
Klein knokkertje! voor UD-fam! Dat ze maar weer snel aan mag sterken!
Lenthe Ud,mvr Ud en gr man wat ben ik blij dit te lezen,wat een enorme opluchting moet dit zijn.
kom rustig bij.
Jazeker, ze heeft goed geslapen en wordt zometeen lekker gewassen en krijgt wat fatsoenlijks aan.quote:
Hele techniek om haar heen is wat afgebouwd, dat is ook wel prettig om te zien.
Gisteren nog met Sjakie bij haar geweest, dat was ook wel even fijn.
Ik ben al een paar uurtjes op m'n werk en ga vanmiddag mooi op tijd naar het ziekenhuis, hopelijk is ze dan even wakker.
[ Bericht 1% gewijzigd door agenda op 18-10-2013 08:26:19 (spelfout) ]
Wat superquote:
[..]
Jazeker, ze heeft goed geslapen en wordt zometeen lekker gewassen en krijgt wat fatsoenlijks aan.
Hele techniek om haar heen is wat afgebouwd, dat is ook wel prettig om te zien.
Gisteren nog met Sjakie bij haar geweest, dat was ook wel even fijn.
Ik ben al een paar uurtjes op m'n werk en ga vanmiddag mooi op tijd naar het ziekenhuis, hopelijk is ze dan even wakker.
werk ze! Als ze zo door gaat gaat ze maandag naar de normale afdeling om verder aan te sterken.
Dat zou fijn zijn een stapje dichter bij huis...
oh wauw wat een fijn nieuws !!quote:
Meisje doet het goed hoor! Vandaag was ze veel wakker en knapt aardig op. Wel is ze chagrijnig en wat ontevreden, geef d'r eens ongelijk.
Als ze zo door gaat gaat ze maandag naar de normale afdeling om verder aan te sterken.
Dat zou fijn zijn een stapje dichter bij huis...
wat een goed nieuwsquote:
Meisje doet het goed hoor! Vandaag was ze veel wakker en knapt aardig op. Wel is ze chagrijnig en wat ontevreden, geef d'r eens ongelijk.
Als ze zo door gaat gaat ze maandag naar de normale afdeling om verder aan te sterken.
Dat zou fijn zijn een stapje dichter bij huis...
en wat een opluchting voor jullie (denk ik) dat de ergste zorgen voorbij zijn
hoe houdt je zoon zich in deze situatie? ik kan me zo voorstellen dat hij nu een beetje 'ondersneeuwt' als je begrijpt wat ik bedoel (ik bedoel het iig niet rot, maar ik weet het even niet beter te omschrijven
)Hij is een paar dagen bij opa en oma geweest en heeft zich prima vermaakt. Gisteren ben ik even met hem bij meisje geweest en dat was wel even goed voor hem. Hij had een mooie tekening gemaakt voor haar en die heeft hij zelf aan d'r bed gehangen.quote:
[..]
wat een goed nieuws
en wat een opluchting voor jullie (denk ik) dat de ergste zorgen voorbij zijn
hoe houdt je zoon zich in deze situatie? ik kan me zo voorstellen dat hij nu een beetje 'ondersneeuwt' als je begrijpt wat ik bedoel (ik bedoel het iig niet rot, maar ik weet het even niet beter te omschrijven
Hij is gelukkig wel wat gewend en is vrij gemakkelijk in logeren etc.
Als meisje weer thuis is plan ik weer een leuk uitje alleen met hem. Krijgt hij even weer alle aandacht.
go lenthe go De 2e drain is er vandaag uit gehaald. Catheter eruit en de maagsonde gaat er morgen uit. Vanmiddag heeft ze even in haar stoel gezeten en heeft ze een klein beetje yoghurt gehad.
Of ze morgen al naar de afdeling mag is nog niet zeker, moet ze de komende nacht en ochtend wel wat minder pijn hebben.
Ud en mvrud een dikke knuffel,machteloos toezien hoe jullie mooie lieve dochter zoveel pijn heeft,dat is vreselijk als ouder zijnde.
veel sterkte voor jullie en voor jullie kanjer!
Veel sterkte
hopenlijk gaat het snel wat beter
veel sterkte!
Het is ook niet niks wat er met haar gebeurd is. Ik hoop voor haar (en jullie) dat de pijn snel afneemt.Deze foto dekt de lading wel zo'n beetje.
Voor de mensen die het interessant vinden, ik hou een blog over meisje bij. pm me maar voor het adresSPOILER
Misschien heb ik het gemist maar waar komt de pijn en het vocht vandaan?
Sterkte
dank.quote:
Misschien heb ik het gemist maar waar komt de pijn en het vocht vandaan?
Sterkte
Waar de pijn vandaan komt en waar ze pijn heeft is niet duidelijk. Meisje kan niet communiceren, dus het is gokwerk. Dat is ook het moeilijke ervan.
Ik denk dat je even een paar posts terug moet gaan lezen. In het kort: meisje heeft een maagzweer gehad die geknapt is, een gat in haar maag heeft veroorzaakt en is daaraan geopereerd.
Vocht komt omdat ze dit gewoon binnen krijgt via de infusen. Het lichaam verwerkt dit nog niet goed. Ze is al minder dik dan ze was, maar het is nog steeds niet op normaal niveau.
Ik denk aan jullie
wat een hartverscheurend verdrietige foto.
ik hoop toch zo dat ze snel opknapt
Dank voor je antwoordquote:
[..]
dank.
Waar de pijn vandaan komt en waar ze pijn heeft is niet duidelijk. Meisje kan niet communiceren, dus het is gokwerk. Dat is ook het moeilijke ervan.
Ik denk dat je even een paar posts terug moet gaan lezen. In het kort: meisje heeft een maagzweer gehad die geknapt is, een gat in haar maag heeft veroorzaakt en is daaraan geopereerd.
Vocht komt omdat ze dit gewoon binnen krijgt via de infusen. Het lichaam verwerkt dit nog niet goed. Ze is al minder dik dan ze was, maar het is nog steeds niet op normaal niveau.
, duidelijk. Ik kon het na veel nalezen van eerdere berichten er niet op uit maken, vandaar mijn vraag.Ik lees hier al heel lang mee, wil niet slijmen of iemand tekort doen. Maar UD, de liefde en warmte voor je gezin, in hoe je alles beschrijft, komt heel luid en duidelijk over. Wat anderen ook al schreven: Pas ook goed op jezelf
Ik zou veel meer willen tikken maar kom niet verder dan: Sterkte allemaal.
En ook voor jullie, is niet niks om jullie meisje daar zo te zien voor jullie allemaal UD Meisje was wat minder ontevreden vandaag en iets minder opgezet. Wel heeft ze nog een schimmelinfectie dus ze ligt nu in quarantaine. Resultaten van de monsters die waren genomen bij de operatie waren vanmiddag binnen. Nu nog in quarantaine, lekker op tijd!!!
Ud mvr Ud wederom veel sterkte
dank je! Gisteren werd het mij op een gegeven moment ook te veel hoor en als ik er nu aan denk wordt ik er ook niet vrolijker van. Zo sneu voor d'r, dit hoort gewoon niet en dit verdiend ze niet.quote:
De tranen sprongen in mijn ogen bij het zien van Lenthe,arme meid zoveel pijn,zo afzien.
Ud mvr Ud wederom veel sterkte
Ik heb nog wel een filmpje van gisteren, dat gaat je door merg en been.
50 weken ziekenhuis in 4,5 jaar. Het geduld is op!
UD, dat is veel... sterkte en hopelijk kleine stapjes de goede kant op.mag ik even enorm trots zitten wezen ik post maar hier omdat ik eigenlijk geen idee heb waar ik nu over Roy mee kan posten al de hele week word er samen gespeeld,echt samen met een bal naar elkaar rollen,idem met een autotje.of hand in hand samen hard rennen door de kamer.
en we merken dat er weer een stukje meer begrip bij komt
Wat moet dat leuk zijn, echt sámen spelen! vraag ik het hier ook nog maar even; het groot snoezelboek heeft iemand dat en zou ik dat mogen lenen,ik wil eerst kijken of het boek praktisch is en of wij er thuis wat mee kunnen. Voordat ik er zelf 1 aanschaf.
Bar dat zijn ook goede berichten! (Ik weet eigenlijk verder niks van de voorgeschiedenis van Roy, maar ben nu wel nieuwsgierig. Kun je misschien een korte samenvatting doen?)
Samen spelen is echt lief
. Met J gaat het trouwens met ups en downs. Al een tijdje niks meer geschreven. (Ik weet ook niet waar ik anders over hem zou kunnen schrijven, dus blijf hier ook maar hangen).
De opvang vindt hij nog steeds leuk, voor zover ik dat kan beoordelen, maar het is wel erg vermoeiend voor hem. Dat merk ik doordat hij zich nog steeds vaak moet 'afreageren' als hij thuiskomt. Dan doet hij niet lief tegen zijn jongere broertje (slaan, duwen, afpakken) en blijft hij ook constant dingen doen die niet mogen. Ook vermoeiend voor mij dus
. Mijn moederhart brak laatst. Thuis was hij steeds op een erg irritante manier heel hard 'tikkie' aan het roepen tegen zijn broertje, waarbij hij hem ook te hard aan het 'tikken' was. Ik snapte niet waar dat vandaan kwam, tot ik hem wegbracht en zag dat de andere kindjes op het plein tikkertje gingen spelen. J stond langs de kant en keek ernaar. Hij kan nog niet goed rennen en is ook behoorlijk verlegen bij andere kindjes, dus meedoen durft hij niet. Maar bij mij viel ineens het kwartje dat hem dat waarschijnlijk dus wel erg leuk lijkt
. Bij zijn broertje voelt hij zich veilig en dan komt dat er dus ineens uit.Tijdens het zwemmen (ze gaan eens in de 3 weken naar het zwembad, om de kids 'watervrij' te maken) is hij laatst onder water geduwd door een overenthousiast kind en tijdens het buitenspelen is er een ander kind tegen hem aangereden met een fietsje. Door die twee voorvallen is hij wel wat angstiger geworden op de opvang, jammer genoeg.
Het is belangrijk dat hij wat weerbaarder wordt en zich beter leert uiten, maar ik vind het echt moeilijk dat hij dat helemaal zelf moet doen en dat ik hem er (bijna) niet bij kan helpen. Behalve dan door er met hem over te praten natuurlijk. Ik heb wel het idee dat hij steeds beter begrijpt dat hij met woorden moet aangeven wat hij wel of niet wil. Thuis hebben we nu ook de 'regel' dat ik niet luister naar gillende kinderen. Soms vergeet hij dat nog, maar het gaat echt goed!
Inmiddels zijn we ook weer begonnen met fysio en logo. Dat gaat goed, maar het zorgde er wel voor dat hij het overzicht een beetje kwijt was. Maandag startte hij namelijk op de groep (buiten), dinsdag bij logo en donderdag bij fysio. Hij raakte daarvan in de war en ging huilen als we hem wegbrachten. Nu dus besproken dat ik hem altijd naar de groep breng en buiten afscheid neem (ze starten met buiten spelen). Daarna brengen zij hem waar hij moet zijn. Hoop dat dat hem wat rust in z'n koppie geeft.
Dus het is nog wel wat zoeken af en toe, maar er is zeker vooruitgang. Het praten lijkt nu eindelijk goed op gang te zijn. De hele dag is hij me aan het napraten. De uitspraak laat nog erg veel te wensen over, maar ik heb er wel vertrouwen in dat dat ook goed gaat komen. We doen twee keer in de week logopedie, dus er wordt hard aan gewerkt. Laatst gingen we eten en toen begon hij spontaan 'smakelijk eten' te zingen
. Hij wist het hele liedje gewoon. Zo blijft hij ons verbazen, dat zijn heerlijke momenten .Roy heeft door een herpesbacterie in zijn hersenen een ontwikkelingsachterstand,epilepsie,verstandelijke beperking,en vertoont symtonen uit het autismespectrum stoornis.quote:
Bar dat zijn ook goede berichten! (Ik weet eigenlijk verder niks van de voorgeschiedenis van Roy, maar ben nu wel nieuwsgierig. Kun je misschien een korte samenvatting doen?)
Samen spelen is echt lief
hij kan nog niet praten,en is verstandelijk maar een jaar. Terwijl hij wel al 4 is.
o wat heerlijk bar! wat is dat fijn om te lezenquote:
Ud fijn om te lezen dat ze langzaamaan opknapt!
mag ik even enorm trots zitten wezen ik post maar hier omdat ik eigenlijk geen idee heb waar ik nu over Roy mee kan posten al de hele week word er samen gespeeld,echt samen met een bal naar elkaar rollen,idem met een autotje.of hand in hand samen hard rennen door de kamer.
en we merken dat er weer een stukje meer begrip bij komt
Jemig wat heftig... ben er stil van...quote:
[..]
Roy heeft door een herpesbacterie in zijn hersenen een ontwikkelingsachterstand,epilepsie,verstandelijke beperking,en vertoont symtonen uit het autismespectrum stoornis.
hij kan nog niet praten,en is verstandelijk maar een jaar. Terwijl hij wel al 4 is.
Begrijp je trotse post nu nog beter. Even gewoon een
. Ik kan me voorstellen dat je supertrots bent op Roy. En vooral ook fijn dat er meer begrip lijkt. Een sprongetje?
En Fee-Nix, dat tikkertje-verhaal
Daar breekt je hart inderdaad van. Maar wel fijn dat er toch ook wel ups zijn en dat hij het op de opvang redt en dat ze daar meedenken.
en van die bacterie dat wist ik ook niet meer zo precies. Was dat nou iets dat al tijdens de zwangerschap moet zijn gebeurd of in een later stadium?
later december 2010/2011. Hij heeft toen 2weken in het ziekenhuis gelegen. We vonden hem in een epileptische aanval in zijn bed.quote:
wat goed zeg Bar! genieten!
en van die bacterie dat wist ik ook niet meer zo precies. Was dat nou iets dat al tijdens de zwangerschap moet zijn gebeurd of in een later stadium?
Dat zijn de goede berichten!quote:
Enorm leuk we genieten met zijn 3en enorm
@Fee-nix...
Bij jullie zit er dus ook vooruitgang in, super! Nu de weerbaarheid en het zelfvertrouwen nog wat meer opbouwen en hij komt er wel!
Hier gaat het ook echt de goede kant op!
Meisje is na artsoverleg gisteren weer naar de normale afdeling gegaan en dus ook van quarantaine af. De rechtstreekse toegang tot het hart is eruit gehaald en ze heeft alleen in haar linkerarm nog een toegang voor de antibiotica. Ze wordt wat vrolijker en de zwelling neemt duidelijk af. Ze zit nu op 800 gram eten, maar als ze de 1200 haalt, geen koorts meer krijgt mag ze al over een paar dagen naar huis
wat een topper is je meisje toch!
Nou, ze is echt sterkquote:
. Als je kijkt hoe ze een week geleden er bij lag, zou je dit echt niet verwachten.voor zover ze het nu kunnen zien,is dit echt gekomen door die bacterie.quote:
ja, dat herinner ik me nog. Maar ik wist niet meer of dat dan misschien al veroorzaakt werd door iets dat al in eerdere aanleg van de hersenen gebeurd was.
Super!!!quote:
[..]
Dat zijn de goede berichten!
@Fee-nix...
Bij jullie zit er dus ook vooruitgang in, super! Nu de weerbaarheid en het zelfvertrouwen nog wat meer opbouwen en hij komt er wel!
Hier gaat het ook echt de goede kant op!
Meisje is na artsoverleg gisteren weer naar de normale afdeling gegaan en dus ook van quarantaine af. De rechtstreekse toegang tot het hart is eruit gehaald en ze heeft alleen in haar linkerarm nog een toegang voor de antibiotica. Ze wordt wat vrolijker en de zwelling neemt duidelijk af. Ze zit nu op 800 gram eten, maar als ze de 1200 haalt, geen koorts meer krijgt mag ze al over een paar dagen naar huis
Sterke meid, die dochter van jullie.
Wat een kanjer is je dochter! Wat een GEWELDIG nieuws!quote:
[..]
Dat zijn de goede berichten!
@Fee-nix...
Bij jullie zit er dus ook vooruitgang in, super! Nu de weerbaarheid en het zelfvertrouwen nog wat meer opbouwen en hij komt er wel!
Hier gaat het ook echt de goede kant op!
Meisje is na artsoverleg gisteren weer naar de normale afdeling gegaan en dus ook van quarantaine af. De rechtstreekse toegang tot het hart is eruit gehaald en ze heeft alleen in haar linkerarm nog een toegang voor de antibiotica. Ze wordt wat vrolijker en de zwelling neemt duidelijk af. Ze zit nu op 800 gram eten, maar als ze de 1200 haalt, geen koorts meer krijgt mag ze al over een paar dagen naar huis
quote:
[..]
Dat zijn de goede berichten!
@Fee-nix...
Bij jullie zit er dus ook vooruitgang in, super! Nu de weerbaarheid en het zelfvertrouwen nog wat meer opbouwen en hij komt er wel!
Hier gaat het ook echt de goede kant op!
Meisje is na artsoverleg gisteren weer naar de normale afdeling gegaan en dus ook van quarantaine af. De rechtstreekse toegang tot het hart is eruit gehaald en ze heeft alleen in haar linkerarm nog een toegang voor de antibiotica. Ze wordt wat vrolijker en de zwelling neemt duidelijk af. Ze zit nu op 800 gram eten, maar als ze de 1200 haalt, geen koorts meer krijgt mag ze al over een paar dagen naar huis
wat fijn nieuws !! Ik hoop dat jullie meisje snel weer haar vrolijke zelf is. Vanochtend zeer vroeg was meisje ontevreden, huilen en uiteindelijk flink spugen.
Direct ziekenhuis opgebeld en meisje weer heen gebracht
. Kan een eenmalig iets geweest zijn, maar ze wordt voor de zekerheid opgenomen en wel even door de mangel gehaald.Wie maakt er even een nieuw deeltje? Ik moet verder...