Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 8

Fee fijn, dat je zoon het aar zijn zin heeft.

Ireth, gefeliciteerd! Dat je kleine neef maar goed mag groeien en gauw naar huis mag.

Ireth, gefeliciteerd! Mooi mannetje hoor, ik hoop dat ie snel groot en sterk genoeg is om mee naar huis te mogen

Ireth, gefeliciteerd met jullie neefje!
Hij ziet er inderdaad niet zo ielig uit, maar met 27 weken had hij nog beter even bij mama kunnen blijven zitten. Hopen dat hij het zo goed blijft doen en gauw groot en sterk genoeg is zodat hij mee naar huis mag!

gefeliciteerd ireth! dat hij maar lekker groeit

Gefeliciteerd Ireth! Geniet maar van je kleine neefje, WKZ is een fijne plek nu hij nog wat verder moet gaan groeien! Zulke schatten op de Nicu!
Tip: de Ronald mcDonald huiskamer op de tweede verdieping, even uit het ziekenhuis in het ziekenhuis!

Gefeliciteerd met je neefje! Dat hij maar groot en sterk mag worden.

Wow vanmiddag komen ze roy zijn bed brengen! Nu moeten we nog even wat ruimte maken. De hulptroepen staan klaar. Affijn het gaat snel allemaal ineens.
Want sinds vandaag hebben we ook via de wmo toestemmimg om de speelhoek helemaal aan te kleden en veilig te maken.

Jeetje Bar, dat is nog eens goed nieuws! Er worden nu echt stappen gezet. Fijn zeg.
Heeft Roy vannacht al in zijn nieuwe bed geslapen? Ging het goed?

Ireth, wat ziet je neefje er goed uit voor een babietje dat zo vroeg geboren is. Hoe gaat het nu met hem?

Ja vooralsnog gaat het fantastisch! Hij heeft 2 dagen onder een speciale lamp gelegen omdat ie geel werd, maar er valt weinig over te zeggen verder. Hij ligt in de couveuse, hij krijgt nog licht zuurstof, hij krijgt sondevoeding (Schoonzusje kolft zich het lazerus ) en nu is het alleen een kwestie van groeien... dus.. er valt alleen over te jubelen!!

We kunnen nu thuis meekijken in de couveuse. Susanne lag gisteren helemaal in een deuk toen we zagen hoe hij een schone luier kreeg. Lag ie daar met zijn klokkenspel open en bloot in beeld

Wat fijn dat het zo goed met hem gaat Ireth!

Bar, hoe bevalt het nieuwe bed van R?

Daar ben ik weer eens voor de verandering! Ik moet nog even bijlezen want ben momenteel bar weinig op Fok! te vinden.

Het gaat goed met D.
Sinds 11/03 is ze zonder epilepsiemedicatie en dat gaat goed, ze heeft geen enkele aanval gehad!

Nu zijn we op het punt beland dat we kunnen gaan beginnen met revalideren, D heeft "cerebrale parese" type 3, de spastische versie (http://www.kinderneurolog(...)/cerebraleparese.php.)
Door de spastische spieren in haar rechterbeen loopt D niet goed, gevolg hiervan is dat haar kuitspier 2 cm verkort is & ze teveel op haar voorvoet loopt.
Door het verkeerd lopen belast ze haar rechterbeen fout/veel te weinig, gevolg daar weer van is dat ze slappere spieren heeft & daardoor een iets dunner been (t.o.v links).
Hier moeten we mee aan de slag gaan (oprekken van de spier etc), doen we er niets aan dan zal ze uiteindelijk een vergroeide rug krijgen, scheve heupen, verbrede voorvoet & beenlengte verschil.
Uiteraard willen we dat voorkomen!

Het traject waar we haar nu in storten is best een heftig en zeker langdurig gebeuren.
Morgen word er door middels van electroden op haar been een loopanalyse gedaan, hierbij word er gekeken welke spieren er exact spastisch reageren tijdens het lopen.
Nadat dit in kaart gebracht is worden deze spieren door middel van botox injecties verslapt.
Als dit niet gedaan word zal het oprekken van haar kuitspier bemoeilijkt worden & kunnen we haar ook niet aanleren op een andere manier te gaan lopen.
Info op: http://kinder.e-click.nl/(...)tree=679&varpag=7386. Doorklikken naar de voorlichtingsfolder.
Ze zal onder narcose 12 injecties krijgen.

Na de behandeling met Botox gaat ze in het (loop)gips voor 2 tot 3 weken, als de spier dan voldoende opgerekt is zal ze een spalk aangemeten krijgen welke ze gewoon in haar schoenen kan dragen.
Tijdens de werkzame periode van de Botox zal ze intensief fysio & ergo therapie krijgen om een zo goed mogelijk resultaat te kunnen behalen.

D zal onder behandeling blijven totdat ze volgroeid is. Tijdens dit hele trajcet word zij begeleid door een psycholoog, we willen voorkomen dat ze extra trauma's opbouwd. Ze is nu al erg bang voor artsen, tandartsen etc dus het zou fijn zijn als dit niet verergerd word.

Tot zover de update in vogelvlucht

Thanks Fee!

Onze voorgeschiedenis in het kort
D heeft bij haar geboorte een herseninfarct gehad, waarschijnlijk door de vacuumpomp.
Hierdoor heeft ze een hersenbeschadiging. Door die beschadiging heeft ze weer cerebrale parese.
Al met al is ze er heel goed vanaf gekomen en heeft ze alleen problemen met de motoriek van haar rechterbeen & rechterhand (minimaal)

Jeetje Frups! Dat is me nogal een diagnose en traject. Sterkte!
Wisten jullie meteen na de geboorte dat er iets niet goed gegaan was? Ik heb toen D wat ouder was wel af en toe gelezen dat ze een epileptische aanval had maar ik heb nooit meegekregen dat er zoiets aan de hand was!
Je klinkt sterk.

De diagnose weten we inderdaad al lang, toen ze 2 dagen oud was is ze opgenomen in het ziekenhuis & toen ze 5 dagen oud was wisten we dat ze een infarct gehad had.
Er viel toen verder weinig over te zeggen, het was afwachten wat er voor schade door ontstaan was. De tijd zou dit uitwijzen.
Imiddels is ze 4 1/2 en kunnen we met zekerheid zeggen dat ze erg veel geluk gehad heeft en echt alleen maar een verstoorde motoriek heeft. Van alles wat er had kunnen gebeuren is dit alles, dus wij zijn eigenlijk erg blij.

De epilepsie kwam ook voort uit de hersenbeschadiging, erg was simpelweg kortsluiting in haar hoofdje. Ze lijkt hier nu overheen gegroeid te zijn.

Ben sterk, voor haar, maar ik vind het soms allemaal erg stom. Het worden pittige maanden maar ik weet waar we het voor doen!

Ireth, gefeliciteerd met je neefje! Die eerste foto, dat handje

Bar eindelijk het bed! Dat hij maar lekker mag slapen en niet de boel verbouwd

Wat een leuke kamer UD! Ik sla even je manier van de geverfde muren op, ziet er top uit ipv de hele muur in 1 kleur.

Jeetje Fee, wat een verhaal vertel je hier zo even. Ik had wel al eerder begrepen dat hij wat achter liep, maar nu dus ook de achtergrond. Fijn dat het goed is gegaan op het dagverblijf!

Heftig verhaal Frups! Laten we hopen dat de ingrepen gaan helpen!

Wij mogen vrijdag weer op controle (echo, gesprek arts en bloedprikken) Verwacht daar geen nieuwe dingen, maar heb al wat vragen opgeschreven voor de arts, niet vergeten mee te nemen natuurlijk

Frups, er staat veel te gebeuren, heftig hoor! Goed om te lezen dat er ook psychologische hulp is voor D!
Heel veel succes en sterkte

Frups wat een hoop weer waar jullie naar toe gaan werken, spannend, en pittig zowel voor haar als voor jullie.
en fijn ook dat er gelijk psylogische hulp word gegeven.
succes met dit hele nieuwe tracject

Fee nog steeds evenveel plezier ?
Susie spannend weer!

Livelink ja het ging en gaat boven verwachting goed, al is het nu net bokito die hoor, grote brullen en rammelen aan de deuren van zijn bed

Mooie box Bar!

Hier even een update:

We zijn verhuisd, direct zaterdag 20 juli,de zaterdag nadat ik vakantie kreeg.
Alles is voorspoedig gegaan, al ben ik wel een week aan het heen en weer rijden geweest met de "laatste" spullen. Met 32-34 graden rotzooi van zolder trekken en weer naar de nieuwe zolder slepen was niet leuk Ik zweette harder dan ik kon drinken, bah wat vies werk was dat zeg. Nooit meer!

Lekker 2 weken geen internet, tv en telefoon gehad, dus opperbest genoten van de vakantie.

Met meisje gaat het goed, AB kuurtje afgelopen en het lijkt voldoende geweest te zijn.
In de vakantie ben ik nog bij de KNO arts geweest met haar, ze had aan haar linker oor een beginnende ontsteking, dus daarvoor heeft ze ook weer een kuurtje gehad. Vanmiddag moet ze er weer voor controle heen, maar aan meisje te merken is het over.

Wat kiekjes....


meisje in het oude, lege huis...


en sjakie op z'n nieuwe trampo...

oooh ud, die foto's van je meisje zijn snoezig, maar die van sjakie is de bom!!!!!

Mooie kiekjes UD! Fijn dat de verhuizing achter de rug is!

Bar, gaat het goed met Roy in zijn nieuwe bed?

Afgelopen woensdag hebben we D haar loopanalyse gehad. Zoals verwacht ging ze compleet uit haar dak. Ze is zo bang voor het onbekende, maar uiteindelijk vond ze het vertrouwen bij mij en heb ik haar erdoorheen kunnen loodsen. De analyse is gelukt dus ik ben blij!
Nu wachten op haar revalidatiearts, zij is op vakantie en pas na haar vakantie horen we meer!

Bij de Hema hebben ze 'magneettape'. De ene kant plak je in jouw geval op de picto, en de andere kant in dan magnetisch. Misschien is dat een idee?

Op stage hadden ze voor de dagplanning ook de magneettape gebruikt, werkt erg goed op een magneetbord.

http://www.hema.nl/winkel(...)ssoires/magneettape-(14811005)