Ja, dat heb ik ongeveer 2x per jaar, dat ik mezelf echt zielig vind. Dat duurt dan even (max een paar uur) en dan zeg ik tegen mezelf weer van "en nu niet zo aanstellen", want zo erg is 't allemaal niet, en dat is, relatief gezien, waar, in mijn ogen.quote:Op woensdag 6 mei 2009 11:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel. Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!
Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.quote:Op woensdag 6 mei 2009 11:31 schreef MarMar het volgende:
Ik vind het de ene dag ook makkelijker dan de andere dag en misschien sta ik nog heel erg aan het begin.. de onzekerheid over hoe het komt in de toekomst speelt me ook parten.
Ik ben nu een jaar onderweg..
Soms zijn er dagen bij dat het bijna normaal lijkt, maar zo iets stom gewoons als even op de fiets naar de supermarkt gaan kan ik best heel erg missen af en toe.
Wat ik het moeilijkst vind is de dingen die ik deed als mama, altijd overal voor in, altijd gek meedoen in de speeltuin, meelopen met avondvierdaagse.. dat moeten mijn kindjes nu missen en de jongste kent die kant van mij niet eens.
Ik ben nu al blij als ik het een keer red om uberhaupt naar de speeltuin te lopen.. nog geen 100 meter bij de achtertuin vandaan.
En ja, ALS het lukt, ALS ik een goede dag heb, geniet ik er echt wel intens van en lijkt het allemaal makkelijker, maar de periodes tussen die momenten door.. die zijn moeilijk.
Ook het heen en weer geslinger, als het weer wat beter gaat hopen dat het misschien het begin is van verbetering om vervolgens weer terug bij af te raken...
Ik probeer dag voor dag te leven en maar gewoon te leven van moment naar moment dat het wel goed gaat en dat te koesteren en de tussenliggende periodes te nemen voor wat het is.. maar pfew..
men heeft het nog geen naam durven geven.. maar het afgelopen jaar ging ongeveer van "vermoedelijk pfeiffer" naar "fibromyalgie" naar onontdekte (en dus genegeerde) zwangerschap die finaal misging na 20 weken (2 januari) en nu weer vraagtekens tottemet en in afwachting van wat de revalidatie-arts gaat zeggen na de observatieperiode..quote:Op woensdag 6 mei 2009 11:36 schreef CoolGuy het volgende:
[..]
Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.
Wat heb jij dan precies, als ik vragen mag?
B'zwaag it is indeed! Ervaring mee??quote:Op woensdag 6 mei 2009 16:12 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb ook last van hetzelfde waar XcUZ_Me ook last van heeft.
Vaak negeer ik mijn klachten en krijg ik de klap paar dagen erna dubbel zo hard terug. Ook heb ik periodes dat ik enorm baal van mijn eigen "kl**e" lijf. Maar ik ben er altijd wel goed bovenop gekomen.
@MarMar: als er bij jou hypermobiliteit is vastgesteld, en ze neigen nu naar fibromyalgie, kan het niet zo zijn dat het dan ook wat HMS/EDS achtig is? Ik weet verder niet echt wat voor klachten je precies hebt. Bij sommige HMS/EDS-ers wordt eerst ook diagnose fibro gesteld en later gewijzigd in HMS of EDS omdat diegene ook nog hypermobiel blijkt te zijn. En fibromyalgie kan ook secundair zijn aan HMS of EDS. (oja... en veel artsen zijn er niet mee bekend zodat de diagnose jaren achterwege kan blijven)
Volgens mij woon je redelijk in mijn regio. Revalideren in B'zwaag? Of woon je toch ergens anders
gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?quote:Op woensdag 6 mei 2009 16:31 schreef miss-piggy het volgende:
Ik stond op de wachtlijst voor poliklinische revalidatie in B'zwaag. Ben er weer vanaf gehaald met de naderende operatie. Na de operatie weer opnieuw een intake en dan weer opnieuw op de wachtlijst (en ik was bijna aan de beurt).
Ben je verder ook onder behandeling bij een revalidatiearts in N.S.? Of ben je gelijk naar B'zwaag gegaan?
Mag ik vragen wat je klachten verder zijn?
Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?quote:Op woensdag 6 mei 2009 18:38 schreef MarMar het volgende:
[..]
gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?
Ehm, geirriteerde (ontstoken) huid, vermoeidheid (maar das logisch met die pijn), temp. verhoging bij vlagen, ontstekinkjes her en der (laatste was ontstoken lymfeklier die is verwijderd en naar lab gestuurd, maar niets meer aan te zien dan ontsteking, verder slijmbeursontsteking, regelmatig ontstoken keel)
Was in oktober al aangemeld bij B'zwaag door revalidatie-arts in N.S. Verder daar niet behandeld.
Na verlies van ons kindje overlegd met B'zwaag wat te doen omdat dat toch een ander licht werpt op de hele geschiedenis, blijven staan op dezelfde lijst omdat het anders nog meer tijd zou kosten.. Maart eerste intake gehad bij revalidatiepsycholoog, die vond dat ik niet bij een psycholoog moest zitten maar bij een arts, toen opnieuw intake bij revalidatie arts in april, nu wachtende op oproep voor die vier weken observatie..
Ik was in eerste instantie aangemeld voor een poliklinisch traject van 12 weken 3 keer in de week, maar nu is het dus even afwachten watvoor traject ze voor me gaan verzinnen. In elk geval niet intern, dat leek de arts ook niet verstandig omdat ik me niet tof ga voelen als ik doordeweeks niet bij mijn gezinnetje ben terwijl we relatief zo dichtbij wonen.
Jawel dr Y.quote:Op woensdag 6 mei 2009 19:48 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?
In wat voor revalidatieproject zou je komen?
Hopelijk kunnen ze wat aan jou klachten doen, want zo is het ook niks met al die klachten en onduidelijkheid. Niet alleen voor jou, maar ook niet voor je gezinnetje!
Je de revalidatie ingestuurd waarna bleek dat je toch geopereerd moest??quote:Op woensdag 6 mei 2009 19:57 schreef miss-piggy het volgende:
dr. Y.![]()
![]()
![]()
ze heeft bij mij paar grote fouten gemaakt bij mij!!!
ik ga ook het pijnrevalidatietraject in, ben benieuwd hoe dat is!
Aaaahwwww je dochtertjezo zielig dat ze verdriet hebben
Tsja beperkingen moet ik het eigenlijk niet noemen, want mij beperkt het verder niet bepaald.quote:Op woensdag 6 mei 2009 19:51 schreef MarMar het volgende:
@Lastpost: vind je dyslectie een beperking? Los van hoe mensen erover oordelen die denken dat intelligentie altijd af te lezen valt aan iemands talent voor spelling zou ik dat niet zo willen benoemen hoor!
Het schijnt ook zo te zijn dat astma en huidproblemen zoals eczeem verwant zijn aan elkaar. zelfde soort erfelijke aanleg.. ik had als baby'tje/kind altijd heel erg eczeem maar ben daar later wat overheen gegroeid. Sinds een paar jaar trouwens ook pollenallergietjes, maar daar til ik niet zo zwaar aan, vooralsnog kom ik de ergste pollendaagjes prima door met een pilletje.
De manier waarop je relativeert en toch naar het leven kijkt, herken ik wel een beetje. Genoeg dierbaren zien gaan en dan in januari ons kindje ook.. dan kan je twee dingen doen.
Verbitterd raken, of beseffen hoe wonderlijk het is dat jij wel leeft en elk moment dat je hebt met beide handen grijpen en genieten waar je kan! Uit respect voor het leven, uit respect voor diegenen die er niet meer zijn..
Dit is ook mijn advies.quote:Op woensdag 6 mei 2009 20:43 schreef 2cv het volgende:
Heel simpel: niet teveel bij stilstaan, doorgaan en doen wat je kan. Al is dat op dit moment nagenoeg onmogelijk.
Echt, er komt een moment dat je daar makkelijker in wordt.quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..
Heb je ook kindjes dan?quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:33 schreef lezzer het volgende:
[..]
Echt, er komt een moment dat je daar makkelijker in wordt.
Dat is wel precies wat ik bedoel. Je moet voor jezelf kiezen, en niet al je energie aan anderen "verspillen". En al helemaal niet aan dingen waar je eigenlijk toch al geen zin in had.
Maar ik was ook jaren verder voordat ik er makkelijker in werd hoor, ging ook niet van de ene op de andere dag. Ik heb me op heel wat momenten mee laten slepen in het verplichte gevoel.
Zat ik daar weer ergens, mezelf overeind te houden, dutjes te doen op het toilet, aftellen tot ik weer naar huis mocht.
Dat doe ik dus niet (nauwelijks) meer.
Hmjah, dat heb ik ook wel een beetje... niet alleen maar de schaarse energie die je hebt besteden aan noodzakelijke dingen.. ik heb liever een moe en zeer lijf van iets waar ik dan tenminste nog een toffe herinnering aan heb!quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:35 schreef 2cv het volgende:
Soms moet ik inderdaad wel eens dingen die eigenlijk net niet kunnen. Dan ben ik moe ofzo. Maar dan is het gewoon een kwestie van tandjes op elkaar en doorgaan. Afgelopen weekend moest ik niet weg, maar ik wou het wel. Met ontzettend veel hulp (mensen die mij vervoeren, mensen die mijn tent opzetten, mensen die mijn luchtbed op pompten, mensen die mijn rolstoel duwden, enzovoorts) is dat gelukt en ik had een geweldig weekend.
Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.quote:
Ja, dat is soms moeilijk.quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..
QFT, met het dikgedrukte als extra.quote:Op zondag 10 mei 2009 00:12 schreef Maeghan het volgende:
Wat dat betreft heb ik in ieder geval geleerd te luisteren naar m'n lichaam. In het begin denk je, ik doe het gewoon toch en m'n lichaam moet gewoon meewerken. Dan wordt het alleen maar erger, totdat je het opgeeft en de grenzen van je lichaam gaat respecteren. En dat is een punt wat je zelf tegen moet komen, denk ik Iedereen kan je vanalles vertellen, maar jij bent toch anders dan een ander en je moet je eigen fouten maken en je eigen grenzen leren kennen. Blijft een moeilijk proces, er is geen instantoplossing. Ook heb ik geleerd om minder waarde te hechten aan wat 'normaal' is, ik heb bijv. weleens gewoon nieuwe schoenen gekocht omdat ik niet meer kon lopen van de pijn op het paar wat ik toen aan had. Of m'n schoenen uitgetrokken op m'n werk, omdat ik de hele dag moest staan. En als ik in de trein geen zitplaats had, ging ik gewoon op de grond zitten. In het begin vond ik dat soort dingen genant en nu denk ik, het hoort nu eenmaal bij mijn lichaam dat ik bepaalde dingen niet zo lang vol kan houden als een ander.
Altijd al gehad dat geen met je voeten of niet?quote:Op zondag 10 mei 2009 10:29 schreef Klonk het volgende:
ik maak me niet druk om de dingen die ik niet kan, ik geniet van de dingen die ik wel kan
(en ik heb iets onduidelijks aan mijn voeten waardoor lopen, soms lastig gaat...)
Ik kan me voorstellen dat het met kinderen moeilijker is, omdat ze niet snappen dat het soms wel kan en soms niet. Aan de andere kant maak je je er waarschijnlijk inderdaad drukker om dan nodig is. Mijn moeder is chronisch ziek, ernstig ook. Ze heeft daardoor al zeker sinds mijn achtste behoorlijke beperkingen. Nu kun je een achtjarige natuurlijk best goed uitleggen wat wel en niet kan, dus de situatie is anders. Maar kinderen vinden dingen sneller vanzelfsprekend. Mama kan niet naar de zandbak, klaar. De eerste keer is dat gek, want vorige week kon het nog wel. En de week erna denken ze er al niet meer over na, dan is het al gewoon. Ik had bijv toen ik een jaar of 12 was meer problemen met andere volwassenen die wilden praten over hoe erg het wel niet was wat m'n moeder had, terwijl het voor mij normaal was. Ik had het er dan toevallig over, na een praktische vraag zeg maar, en dan wilden mensen er maar over door praten, terwijl ik zoiets had van 'zeur niet zo'.quote:Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Dat het zomaar is komen opzetten is inderdaad ook moeilijk, al is het maar omdat mijn leventje opgebouwd is om een goed functionerend lijf.. Kindjes (ja, daar zijn ze weer!) en loopbaan als belangrijkste factoren denk ik.. het is niet altijd makkelijk om een tweejarige uit te leggen dat mama simpelweg niet mee KAN naar de speeltuin. Gelukkig zijn er steeds vaker grote buurmeisjes van een jaar of 12 die het heel leuk vinden en hebben we inmiddels een zandbak in de tuin, dat soort dingetjes scheelt al, ik moet het alleen zelf nog leren verkroppen.
Waarschijnlijk heeft Mila er veel minder last van dan haar mams![]()
Ik zou toch vasthouden aan je eerdere mededeling. Zie het ook zo. Je vraagt niet om medewerking, je deelt mee dat het die oplossing is, of dat het anders niet door gaat. Doe je op dat moment niet sterker voor dan je eigenlijk bent, want daar heb je jezelf uiteindelijk mee.quote:Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."
Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen
Uhm normaliter krijg je een eerste gesprek met zo'n bedrijfsarts van het UWV waarbij je je verhaal doet en diegene vragen stelt en het hele formulier met je doorneemt en in extreme gevallen volgt er nog een extra keuring als men naderhand nog vragen heeft en dan krijg je het eindgesprek waarin wordt uitgelegt of je de Wajong krijgt, hoeveel procent en wat er verder te doen valt (studie, werk, niets) in de toekomst en enkele dagen later krijg je (als je het al eerder had) een voorschot wat gemiddeld tot een jaar terug gaat (12 maanden x het maandelijkse bedrag waarop je bent afgekeurd - de maanden waarin je gewerkt hebt) en vanaf de huidige maand krijg je dan je Wajong.quote:Op dinsdag 12 mei 2009 00:51 schreef 2cv het volgende:
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?
Als je accepteert dat je ziek bent, betekent dat niet dat je accepteert dat je dat voor altijd zult zijn. Dat is namelijk helemaal niet gezegd. Zelfs als ze erachter komen wat het is en ze kunnen er nu niks aan doen, dan kunnen ze het over drie jaar misschien wél. Acceptatie is niets anders dan je erbij neerleggen dat nu op dit moment er iets mis is met je lijf en dat je op dit moment even niet meer kunt doen dan onderzoeken afwachten, rustig aan doen en luisteren naar je lijf.quote:Op woensdag 20 mei 2009 10:51 schreef MarMar het volgende:
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.
Verder.. veel tijd om na te denken..
Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.
Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..
Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
Dit.quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:40 schreef lezzer het volgende:
[..]
Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.
Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.quote:Op woensdag 27 mei 2009 21:31 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Dit.![]()
Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.
Nee niet helemaal nieuw, maar de laatste keer was oktober vorig jaar en er is wel wat gebeurd in de tussentijd.quote:Op woensdag 27 mei 2009 22:25 schreef lezzer het volgende:
[..]
Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.
Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?
Sowieso een andere arts, maar welk ziekenhuis het wordt (drachten of l'warden, zelfde team maar andere dagen/wachtlijsten) hangt even van de wachttijd af.quote:Op woensdag 27 mei 2009 22:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?
Dat is denk ik heel moeilijk!quote:Op donderdag 28 mei 2009 07:10 schreef Lastpost het volgende:
Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?
Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.
Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
Die spuiten zijn kut ja.quote:Op donderdag 28 mei 2009 09:21 schreef saaw het volgende:
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn![]()
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden
Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.
Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
Opzich ging de injectie vrij goed. Het is natuurlijk naar maar ik had gelukkig iemand om in te knijpen.quote:Op donderdag 28 mei 2009 11:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Die spuiten zijn kut ja.![]()
Hoe is het gegaan?
quote:Op donderdag 28 mei 2009 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
zo'n internist loop hier ook rondenige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)
ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht
?
Ik heb zelf lichamelijk niks raars maar heb wel lichte vorm van autisme en ben vaak depressief dus in dat opzicht kost het mij ook veel moeite om 'normaal' in de maatschappij te functioneren. Doordat ik moeite moet doen om normaal over te komen kost dat ook veel energie met als gevolg dat ik ook vaak erg moe ben en vroeg mijn nest in moet maargoed,quote:Op woensdag 6 mei 2009 11:09 schreef Nadinarama het volgende:
Mijj frustreert het altijd dat ik keihard moet vechten om een beetje een leven op niveau te hebben. Waar anderen alles met aanzienlijk gemak doen. Bij tijden kan ik mij hier nog steeds erg kwaad om maken. Maar het is inderdaad een kwestie van kijken naar wat wel mogelijk is, en steeds je grens een stukje verleggen.
Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.quote:Op woensdag 17 juni 2009 21:43 schreef MarMar het volgende:
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.
Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..
Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.
Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
50 euro per dag, dus heen en terug (ietsjes meer dan, maar ik rond voor het gemak ff af.. het komt neer op 26nogwat per rit) en dat is dan met taxi idd. Vooralsnog individueel en de tijden veranderen nog wel eens, daarbij krijg ik pas de vrijdag het rooster van de week er na, dat is ook lastig plannen voor derden.quote:Op woensdag 17 juni 2009 21:51 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.
Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D
Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.
Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?
Dat staat dus in de post boven je.quote:Op vrijdag 7 augustus 2009 20:16 schreef miss-piggy het volgende:
wat is er in vredesnaam mis met het woord 'lijf'?
Mensen die last hebben van hun lijf zijn er niet altijd even blij mee. Dan is het niet verwonderlijk als zo iemand een iets minder subtiele benaming gebruiktquote:Op vrijdag 7 augustus 2009 19:50 schreef PanPan het volgende:
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos![]()
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.
Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Dat was ook niet netjes en dat stukje ga ik ook maar niet aan mijn moeder vertellen.quote:Op vrijdag 7 augustus 2009 21:08 schreef 2cv het volgende:
Door de tuin van iemand vind ik dan weer niet zo netjes.
Mijn auto is nog niet zo oud en er stonden mensen voor het hek. Liever een bloemenperkje dan een persoon.quote:Aangezien ik een oud barrel heb zou ik gewoon met mijn auto de versperring aan de kant drukken.
Wat een rare asociaties heb je, alsof "ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lichaam" meer seks uitstraalt..quote:Op vrijdag 7 augustus 2009 19:50 schreef PanPan het volgende:
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos![]()
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.
Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Nou doe je toch heel goed dan? Ik denk dat je die onvrede nodig hebt om ervoor te vechten dat het stapje voor stapje weer gaat.quote:Op woensdag 6 mei 2009 10:31 schreef MarMar het volgende:
Waar ik tegenaan loop is aan de ene kant proberen te accepteren dat het gewoon niet wil zoals ik wil en aan de andere kant toch te proberen om weer wat op te bouwen.
Twee dingen verenigen die elkaars tegenovergestelde lijken, ik vind het niet makkelijk.
Dank jequote:Op zondag 9 augustus 2009 18:02 schreef Manono het volgende:
[..]
Nou doe je toch heel goed dan? Ik denk dat je die onvrede nodig hebt om ervoor te vechten dat het stapje voor stapje weer gaat.
Tja lijf of geest, ik denk dat het voor iedereen ontzettend lastig is een mindere periode te accepteren en dat je het best kan proberen om die periode te gebruiken voor dingen waar je anders veel minder aan toe komt
Grinnik, qua visie past het wel bij me, maarreh, als ik dat ga doen mag je na een sessie mijn gewrichten weer in de kom duwen en ik weet niet of dat nou de bedoeling isquote:Op zondag 9 augustus 2009 18:09 schreef Manono het volgende:
ps, misschien is yoga een goede tip voor je
wel obv een gediplomeerd leraar uiteraard
Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.quote:Op zondag 9 augustus 2009 16:05 schreef MarMar het volgende:
[..]
Wat een rare asociaties heb je, alsof "ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lichaam" meer seks uitstraalt..
Buiten dat, waarom zou praten over iets lichamelijks altijd een link moeten hebben naar seks? Beetje puberaal imho, af en toe seksloos over een lichaam denken kan heel bevrijdend zijn, probeer het eens
Ach ja, anders staar je je blind op de schoonheid/lelijkheid van een woord en sla je gewoon de inhoud overquote:Op zondag 9 augustus 2009 18:42 schreef PanPan het volgende:
[..]
Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.
Maar goed, ik had al niet verwacht veel bijval te krijgen. Het is ook een beetje vreemd, maar het is gewoon een woord waar ik een hekel aan heb. Ik heb bijvoorbeeld ook een hekel aan het woord 'wijsheid', ironisch, niet?
okee misschien even mee wachten danquote:Op zondag 9 augustus 2009 18:11 schreef MarMar het volgende:
Grinnik, qua visie past het wel bij me, maarreh, als ik dat ga doen mag je na een sessie mijn gewrichten weer in de kom duwen en ik weet niet of dat nou de bedoeling is
dat is ook maar een kwestie van waarmee je mee bent opgevoed en verder totaal niet relevant voor waar het in dit topic om gaat - daarover kun je je ei toch kwijt in TTKquote:Op zondag 9 augustus 2009 18:42 schreef PanPan het volgende:
Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.
Maar goed, ik had al niet verwacht veel bijval te krijgen. Het is ook een beetje vreemd, maar het is gewoon een woord waar ik een hekel aan heb. Ik heb bijvoorbeeld ook een hekel aan het woord 'wijsheid', ironisch, niet?
Lazy sundayafternoon, oftewel: dat doen we uit pure verveling, niets persoonlijksquote:Op zondag 9 augustus 2009 19:19 schreef PanPan het volgende:
Maar ondertussen gaat iedereen er wel op in
Ik ging het even laten om hier op te reageren, maar ik kan het toch niet laten.quote:
for now eerst maar een beetje leren lopen..quote:Op zondag 9 augustus 2009 21:43 schreef miss-piggy het volgende:
Gewrichten terug in de kom duwenkheb je andere topics over je lijf (
) ook even terug gelezen en het komt echt akelig overeen met HMS/EDS! Zelfs HD komt blijkbaar best wel vaak voor bij HMS/EDS. En weinig kraakbeen bij de knieën ook. Oja en hypermobiel zijn ook
Yoga kan heel ontspannend zijn, maar het moet niet zo ontspannend zijn dat je uit elkaar valt. En je moet de boel ook niet heel erg overstrekken want dan wordt het alleen maar erger. Pilates zou beter zijn
Bouwfoutjes, zo noem ik het bij mezelf ook weleens (al heb ik gelukkig niet zulke erge bouwfoutjes als jij).quote:Op zondag 9 augustus 2009 21:47 schreef MarMar het volgende:
[..]
for now eerst maar een beetje leren lopen..
Ik heb afgelopen vrijdag een cortisolspuit in mijn linkerheup gekregen, drie weken daarvoor in mijn rechter en zoals het er nu uitziet wordt dat een kwestie van om de anderhalf á twee maanden nieuwe prikken halen.
Het is eigenlijk gewoon een kwestie van niet goed afgewerkte gewrichten; heupdysplasie (kom niet goed om de heup gegroeid} knieschijven zitten niet netjes aan de voorkant maar aan de zijkant, heupen steken te ver uit in verhouding met het bekken zodat de pees die vanaf het bekken over de heup naar de zijkant van de knie gaat steeds zwaar onder druk staat omdattie in een gek bochtje loopt (vandaar die spuiten) en dat soort dingen meer.
Ik vat het tegenwoordig maar samen onder de noemer "bouwfoutjes"
quote:Op zondag 9 augustus 2009 19:33 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ik ging het even laten om hier op te reageren, maar ik kan het toch niet laten.
Weet je, ik snap best dat het goed en lief bedoeld is, maar ik word er soms heel erg moe van dat mensen opmerken dat het wel beter wordt en dat bijvoorbeeld fietsen over een tijdje wel weer zal gaan.
Het was juist de frustratie van dat ik zelf wel aanvoelde dat het niet een kwestie ging worden van revalideren en het komt weer goed, maar meer een kwestie van revalideren en we komen tegen wat er precies niet goed gaat en daarmee leren leven.
Nu ik een tijdje onderweg ben blijkt dat ook de praktijk te zijn.
Het is niet dat ik pessimistisch was of ben over de toekomst, maar sommige dingen voel je gewoon wel aan.
Als ik hier iets over zei kreeg ik vaak als antwoord "joh, je moet de hoop niet opgeven"
Ik geef de hoop niet op, ik vind mijn leven heel erg tof, het moet alleen wel wennen allemaal op deze manier en heel soms baal ik wel even van wat niet meer kan en niet meer ga kunnen.
Ik zou als ik jou was echt even met de gemeente gaan bellen, want dat kan gewoon niet. Er zal heus wel ergens een miniscuul berichtje van twee regels in de lokale krant gestaan hebben waar je bezwaar tegen kon maken/uit kon concluderen dat die straat afgezet zou worden, maar ze hadden op z'n minst behulpzaam kunnen zijn en bijv. je naar huis kunnen begeleiden door de afzetting of zo. Even een hek opzij, zo'n drama kan dat toch niet zijn?quote:Op vrijdag 7 augustus 2009 20:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Hoe ik er mee omga? Op dit moment nogal agressief.![]()
Er is feestweek hier in het dorp en ze hebben alle drie de toegangswegen tot de wijk waar ik woon afgesloten terwijl ik even boodschappen aan het doen was i.v.m. een wandeltocht.
Of ik mijn auto wel even buiten het dorp wilde parkeren en dan met mijn boodschappen 3 km naar huis wilde lopen. Nee, dat wilde ik dus niet.![]()
"Nou u mag er ook niet door. Er zijn nog meer versperringen dus zelfs al laat ik u erdoor dat komt u toch niet voorbij de volgende."
"Maar ik kan niet zo ver lopen, ik moet er wel door."
"Tja dat kan niet. Er komen straks (let op de straks, er liep namelijk nog helemaal niemand) heel veel wandelaars langs en dus mag u er niet langs."
"Hoe stelt u dan voor dat ik thuis moet komen?"
"Dan moet u maar lopen of wachten tot de wandeltocht voorbij is."
"Hoe laat is die wandeltocht dat voorbij?"
"Nou dat kan wel half elf worden hoor."
"Zo lang kan ik niet wachten met boodschappen in mijn auto en ik kan die afstand ook niet lopen."
"Tja er zit toch niets anders op."
Ad infinitum x5![]()
Bij een van de versperringen ben ik na een discussie van 10 minuten gewoon half bij iemand door de tuin langs de versperring gereden.
Dat was ik inderdaad ook nog wel van plan. De wandeltocht wordt ieder jaar gehouden maar normaal gesproken met een route die niet een halve wijk een avond volledig onbereikbaar maakt. Nu hadden ze de ronde ingekort maar er werden wel dezelfde afstanden gelopen al zigzaggend door de wijk. Om bij mijn huis te komen van welke willekeurige kant dan ook moest ik minimaal 3 keer de route van de wandeltocht doorkruisen binnen een straal van 2-3 km en ook wegen rondom de wandelroute waren afgesloten.quote:Op maandag 10 augustus 2009 19:01 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Ik zou als ik jou was echt even met de gemeente gaan bellen, want dat kan gewoon niet. Er zal heus wel ergens een miniscuul berichtje van twee regels in de lokale krant gestaan hebben waar je bezwaar tegen kon maken/uit kon concluderen dat die straat afgezet zou worden, maar ze hadden op z'n minst behulpzaam kunnen zijn en bijv. je naar huis kunnen begeleiden door de afzetting of zo. Even een hek opzij, zo'n drama kan dat toch niet zijn?
Nu je dit zegt valt me pas op dat ik dat dus geen seconde gedacht heb. Ben ik blijkbaar toch weer wat gegroeid in dat acceptatieproces want een jaar geleden had ik dat inderdaad gezegd.quote:Op maandag 10 augustus 2009 19:57 schreef MarMar het volgende:
@MiMu
Ik zou denk ik nog heel kwaad reageren op een manier van "wandeltocht, ik mocht willen dat ik dat kon en NU wil ik er langs!" ofzo.. Het is wel een beetje heel erg ironisch he
Heh, ik heb nog ff te gaan voor ik zover ben in sommige gevallenquote:Op maandag 10 augustus 2009 20:50 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Nu je dit zegt valt me pas op dat ik dat dus geen seconde gedacht heb. Ben ik blijkbaar toch weer wat gegroeid in dat acceptatieproces want een jaar geleden had ik dat inderdaad gezegd.
Jij vindt het doodnormaal dat je zomaar door een wegversperring rijdt omdat je boodschapjes moet doen?quote:
Ik vind het doodnormaal dat mensen naar hun eigen huis kunnen, zeker als de versperring voor iets recreatiefs is bedoeld en geen noodzaak wegens een moordzaak of uitslaande brand ofzo...quote:Op dinsdag 11 augustus 2009 00:42 schreef ufopiloot het volgende:
[..]
Jij vindt het doodnormaal dat je zomaar door een wegversperring rijdt omdat je boodschapjes moet doen?
Is dit niet een beetje al te romantisch gedacht?quote:Op woensdag 12 augustus 2009 00:22 schreef Manono het volgende:
ja in frankrijk is het sowieso veel beter geregeld voor mensen met een handicap, iemand vertelde me dat dat zo is omdat ze daar zoveel oorlogsgewonden hadden
Waar basseer je dat op?quote:Op woensdag 12 augustus 2009 01:23 schreef Stali het volgende:
[..]
Is dit niet een beetje al te romantisch gedacht?
Nederland is veel beter voor bv. oude mensen dan Frankrijk hoor.
Ik heb het verhaaltje even vertaald naar de waarschijnlijke werkelijkheid.quote:Op dinsdag 11 augustus 2009 20:30 schreef ufopiloot het volgende:
Toen heeft ze voor een tijdelijke rolstoel gezorgd voor een paar dagen De kinderen van de overbuurvrouw hebben toen dagenlang allerlei instanties af moeten bellen om een rolstoel te kunnen lenen van het groen kruis en de gemeente heeft het ook nog eens dik betaald dit kon toen met bijbetaling van 6,95 per dag bovenop haar maandelijkse contributie (die ze al jaren betaalde) met veel moeite wel geregeld worden.
Daar heb je natuurlijk ook gelijk in, door al die bezuinigingen zitten er in Nederland heel wat oudere mensen die niet de zorg krijgen die ze verdienen.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 01:28 schreef MarMar het volgende:
[..]
Waar basseer je dat op?
Ik vind het in Nederland niet zo super voor oudere mensen eigenlijk en het wordt alleen maar minder.
Mijn moeder zit in een rolstoel en vraagt zich al jaren af waarom de trein- en busperrons niet gewoon wat hoger zijn. Nu moet er iemand met een opritje komen zodat je met je rolstoel de trein in kunt, terwijl ze dat allemaal ook gewoon op gelijke hoogte hadden kunnen maken.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
Nederland is eigenlijk echt k*t wat betreft omgang met gehandicapten.
Even de kijk van iemand die loopt als een kievit. Ik zie dan dat er overal rekening wordt gehouden met minder mobiele mensen. Parkeerplaatsen, afgeplatte stoepranden, liften, betere zitplaatsen, overal voorrang en bordjes.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
Nederland is eigenlijk echt k*t wat betreft omgang met gehandicapten.
Mijn ervaring is dat mensen er achter komen hoe makkelijk het allemaal is als ze met een kinderwagen moeten gaan sjouwen.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 13:57 schreef Stali het volgende:
[..]
Even de kijk van iemand die loopt als een kievit. Ik zie dan dat er overal rekening wordt gehouden met minder mobiele mensen. Parkeerplaatsen, afgeplatte stoepranden, liften, betere zitplaatsen, overal voorrang en bordjes.
Nope wasnt me, ik heb sinds gister rood met blonde vlechtjes tot bijna op mn kontquote:Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
@Mar: was jij dat vanochtend, om 9 uur in wachtkamer 3?
Dat gebeurt ook steeds meer. Bijna iedere gemeente heeft een adviescommissie bestaande uit gehandicapten waarvan de adviezen meestal niet zomaar naast zich neer gelegd mogen worden.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 18:42 schreef MarMar het volgende:
@ Stali: goed punt wat je maakt, als je zelf niet de ervaring hebt lijkt het idd alsof er alle voorzieningen zijn, ik vraag me af hoeveel van de voorzieningen daadwerkelijk bedacht zijn door mensen met een handicap, misschien moeten op dat vlak meer ervaringsdeskundigen (wat een kutwoord vind ik dat haha!) worden ingeschakeld.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.There is no love sincerer than the love of food.
Toch is het nog niet standaard en wordt er nog weinig aangepast in treinen en bussen, maar het OV is voor rolstoelers dan ook wel een van de slechts geregelde dingen in Nl.quote:[b]Op woensdag 12 augustus 2009 22:30
Treinstations en bushaltes worden overigens ook steeds toegankelijker. Perrons worden opgehoogd, nieuwe treinen en bussen hebben geen trapje meer maar een rechte ingang waardoor je met je rolstoel zo de trein of bus in kan rijden en bussen hebben tegenwoordig ook een rolstoelplek. Alleen dan weer niet handig dat die halverwege de bus zit waar je in de spits natuurlijk nooit kunt komen door een volle bus maar een kniesoor die daar op let. In de spits sta je toch klem dus heb je die plek helemaal niet nodig.![]()
quote:Wat betreft particulieren, tja, je kan moeilijk verwachten dat een winkeltje in een grachtenpand in Amsterdam die historische stoep met trap voor zijn deuren weg gaat slopen omdat er anders geen gehandicapten binnen kunnen komen vind ik.
Horeca is ook vrij matig inderdaad, een goede blaas moet je wel hebben als rolstoeler.quote:Waar het wel vaak mis gaat en waar ik mij ook vaak aan erger zijn bedrijven die op hun website adverteren met toegankelijkheid voor gehandicapten maar dat dit er in de praktijk op uit komt dat een rolstoeler door vier in de haast opgetrommelde stevig gebouwde mannelijke gasten van het restaurant met rolstoel en al naar binnen gedragen moet worden, dat het halve restaurant verbouwt moet worden om die gehandicapte aan een tafeltje te krijgen omdat de gangpaden domweg te smal zijn en er ook nog eens geen gehandicaptentoilet aanwezig is of de toiletten überhaupt niet te bereiken zijn met een rolstoel.
Inderdaad als ze dat zouden doen zou al zoveel schelen, zo was ik eens in een hotel die netjes vroegen hoe ik het vond dat het aangepast was want eht was vrij nieuw allemaal. Nou het was perfect aangepast. Maar waar kwamen we wel achter... De prullenbak in de badkamer was een pedaalemmer, heel leuk allemaal maar niet handig als je in een rolstoel zit.quote:En als je dan vraagt waar volgens hen die toegankelijkheid voor gehandicapten precies in zit komt er als antwoord dat de tafeltjes hoog genoeg zijn om een rolstoel onder te parkeren en dat ze heel tolerant en gastvrij zijn o.i.d.![]()
Dan laat je gewoon duidelijk zien dat je er absoluut niet over nagedacht hebt en je brengt gehandicapten daarmee ook in erg gênante en frustrerende situaties. Zo moeilijk is het niet om de lokale zitvolleybalploeg te vragen om advies te geven m.b.t. de inrichting met als tegenprestatie korting op een etentje. En als je zoiets teveel moeite vindt, zet dan niet op je site dat je toegankelijk bent.
quote:SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.!
Maar daar is met Valys en WVG-vervoer toch ook wel weer een vrij redelijk alternatief voor.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 22:47 schreef -0- het volgende:
[..]
Toch is het nog niet standaard en wordt er nog weinig aangepast in treinen en bussen, maar het OV is voor rolstoelers dan ook wel een van de slechts geregelde dingen in Nl.
WMO heet het inmiddels.. dat is leuk, mits je onder een minimum inkomen valt. Wij zitten daar net 100 boven en de woonlasten etc. die je hebt worden niet mede in beschouwing genomen.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 23:06 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Maar daar is met Valys en WVG-vervoer toch ook wel weer een vrij redelijk alternatief voor.
Daarnaast gaan ze hier ook vrij ver in het aanpassen van auto's en busjes om het gehandicapten mogelijk te maken om zelf te (blijven) rijden. Al mogen de regels voor het vergoeden van zo'n aangepaste auto wel wat versoepelen.
Openbaar vervoer is al vaak geen optie omdat je dan nog van de halte/het station naar de de plaats van bestemming moet komen. Bij bezwaar aantekenen krijg je "sorry mevrouw, dit zijn de regels, ik kan niets voor u doen" te horen, iets wat ik overigens best vaak hoor latelyquote:Op donderdag 13 augustus 2009 00:01 schreef MinderMutsig het volgende:
Nou ja! Wat een belachelijke regels.![]()
Heb je die beslissing aangevochten of weet je van mensen die deze hebben aangevochten? Zo nee dan zou ik dat zeker doen en zo ja dan zou ik toch eens de rechtswinkel vragen of de kansen in jouw geval gunstiger zijn. De WMO is er juist gekomen om te zorgen dat mensen met een beperking zoveel mogelijk op hetzelfde niveau kunnen functioneren als mensen zonder een beperking. Jullie hebben geen auto en geen rijbewijs als ik me niet vergis dus je bent dan afhankelijk van het openbaar vervoer. Met jouw klachten is dat echter geen oplossing omdat de kans dat je moet staan in de bus gewoon te groot is. Fietsen kan ook niet meer en ander eigen vervoer hebben jullie niet. Met andere woorden: je verdient teveel dus blijf maar thuis zitten.
Dat gaat regelrecht tegen de intentie van de WMO in omdat participatie je op die manier onmogelijk gemaakt wordt.
Rijke stinkerds kunnen ook om geld te besparen met het openbaar vervoer gaan en voor jou moet het dus mogelijk zijn om je tegen ongeveer dezelfde kosten te vervoeren. Ongeacht je inkomen.
Bij officeel bezwaar? Dan ga je naar de rechter via je rechtsbijstandsverzekering of het juridisch loket.quote:Op donderdag 13 augustus 2009 00:09 schreef MarMar het volgende:
[..]
Openbaar vervoer is al vaak geen optie omdat je dan nog van de halte/het station naar de de plaats van bestemming moet komen. Bij bezwaar aantekenen krijg je "sorry mevrouw, dit zijn de regels, ik kan niets voor u doen" te horen, iets wat ik overigens best vaak hoor lately
Men verwacht blijkbaar dat je maar bezuinigt op vanalles en je extra uitgaven beperkt tot het betalen van extra kosten ivm je beperking.
Vind ik niet helemaal onterecht. Iemand die gewoon genoeg geld heeft om voor zichzelf te zorgen moet dat doen - dat geldt voor iedereen, ook voor rolstoelers. Hoe die grens is, dat weet ik niet. Maar dat ze je woonlasten niet meetellen vind ik tot op zekere hoogte ook logisch - als je hartstikke goed verdient maar ervoor kiest om in een villa te gaan wonen, dan moet je niet rekenen op hulp vind ik. Het ligt er gewoon aan welke grens ze hanteren. En ook een beetje naar de situatie in je woonplaats - als je op de hoek van de tramhalte woont en er rijden aangepaste trams op het traject, dan ligt het anders dan wanneer je in een klein gehucht woont. En het doel van het vervoer vind ik ook belangrijk - je moet wel naar het ziekenhuis kunnen bijvoorbeeld.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 23:53 schreef MinderMutsig het volgende:
WVG-vervoer gelinkt aan inkomen? Whut?Dat is echt idioot!
* MinderMutsig gaat zoeken op de site van jouw gemeente
Mja als je geen auto hebt en zelf geen auto kunt rijden, niet kunt fietsen en het openbaar vervoer ook geen optie is houdt het al snel op als gehandicapte zonder vervoersvoorziening natuurlijk. Voor alles de taxi pakken kan bijna niemand betalen. Dat het niet standaard voor iedere inkomensgroep volledig wordt vergoed kan ik ook inkomen maar het doel van de WMO is nu juist om zorg op maat te leveren. Als iemand in een situatie zit waarin er geen alternatieven zijn mag die inkomensgrens best even vergeten worden ten behoeve van iemands mobiliteit en zelfstandigheid.quote:Op donderdag 13 augustus 2009 01:00 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Vind ik niet helemaal onterecht. Iemand die gewoon genoeg geld heeft om voor zichzelf te zorgen moet dat doen - dat geldt voor iedereen, ook voor rolstoelers. Hoe die grens is, dat weet ik niet. Maar dat ze je woonlasten niet meetellen vind ik tot op zekere hoogte ook logisch - als je hartstikke goed verdient maar ervoor kiest om in een villa te gaan wonen, dan moet je niet rekenen op hulp vind ik. Het ligt er gewoon aan welke grens ze hanteren. En ook een beetje naar de situatie in je woonplaats - als je op de hoek van de tramhalte woont en er rijden aangepaste trams op het traject, dan ligt het anders dan wanneer je in een klein gehucht woont. En het doel van het vervoer vind ik ook belangrijk - je moet wel naar het ziekenhuis kunnen bijvoorbeeld.
Jup.quote:Op woensdag 12 augustus 2009 23:53 schreef MinderMutsig het volgende:
WVG-vervoer gelinkt aan inkomen? Whut?Dat is echt idioot!
* MinderMutsig gaat zoeken op de site van jouw gemeente
Ze zouden wat mij betreft de grens niet zo zwart wit moeten maken, maar een overlap moeten hebben waar je nog percentages vergoed kan krijgen, zelfde systeem als bijvoorbeeld bij toeslagen van de belasting.quote:Op donderdag 13 augustus 2009 07:33 schreef lezzer het volgende:
[..]
Jup.
Mijn moeder moet zowat alles zelf betalen. Goed salaris voor de WAO, en mijn vader verdient ook prima. Met als gevolg dat je eigenlijk overal de volle mep moet dokken. Met Valys mag ze wel lange afstanden rijden, maar niet naar de cursus een dorp verder op...
Naar de stad? Dok maar een taxi a 35 euro enkele reis.
Van tevoren klaar laten zetten. Toen mijn moeder een hernia had mocht ze een tijd ook niks. Alleen op bed liggen of op bed liggen, en voor de afwisseling af en toe op bed liggen. Dus mijn vader of ik zetten dingen klaar voor we de deur uit gingen. Brood smeren, thermoskan thee naast bed, etc. Deuren kun je evt. open laten staan. Alleen naar het toilet is iets waar je moeilijk omheen kan.quote:Op woensdag 26 augustus 2009 09:55 schreef MarMar het volgende:
Pfew
Dit is typisch weer iets wat niet te regelen is met 1 telefoontje.
Ik heb de thuiszorg gebeld, die zeggen bel het WMO, WMO mevrouw zegt "we gaan er vanuit dat mensen dit voor zo'n korte periode wel zelf kunnen oplossen met bijvoorbeeld opa's en oma's"... Goh, dat combineert goed met ouders beneden de 65.... geef ze maar vervroegd pensioen dan helpen ze met alle liefde!
Bon, ik moet het dus eerst zelf proberen, dan maar weer bellen als dat niet lukt, ik bel straks dus wel weer.
Ondertussen gaat de huisarts er ook achteraan en heb ik een mbo opleiding aangeschreven per email of het niet mogelijk is een stagiaire voor de opleiding verzorging of kinderopvang op deze manier een stageplek te bieden zodat het mes aan twee kanten snijdt. Met mijn opleiding en werkgeschiedenis kan ik zo misschien ook nog wat nuttigs doen voor den maatschappij, zou wel prettig zijn op zich.
To be continued....
Again....
De kids zijn nu bij de oppas, maar ik merk dat niets doen als je alleen thuis bent ook nagenoeg onmogelijk is, ik moet toch eten en dingetjes pakken en deuren open doen enzo..
Vind ik het eerlijkgezegd niet gek als iemand (een deel) zelf moet betalen voor vervoer naar een vrijetijdsbesteding. Het is geen levensbehoefte of zo. Als werk, school en medische behandelingen gedekt worden zonder morren, dan vind ik het verder netjes. (Al hebben we natuurlijk hierboven al kunnen lezen dat het niet helemaal zo werkt, met het revalidatieverhaal van MarMar en dat zou niet moeten kunnen).quote:Op donderdag 13 augustus 2009 01:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Vervoer naar werk en school komt overigens uit een potje bij het UWV en vervoer naar het ziekenhuis of een behandelaar uit een potje van de zorgverzekeraar.
Ja, zo'n absolute grens is ook wel raar inderdaad.quote:Op donderdag 13 augustus 2009 09:37 schreef MarMar het volgende:
Ze zouden wat mij betreft de grens niet zo zwart wit moeten maken, maar een overlap moeten hebben waar je nog percentages vergoed kan krijgen, zelfde systeem als bijvoorbeeld bij toeslagen van de belasting.
Op zich heb je wel een punt, maar daar kun je ook een overgangsregeling voor maken, dat bijv. het eerste jaar meer vergoed wordt dan het tweede, juist ook omdat je meer dingen moet regelen. Dat je dus gewoon de gelegenheid krijgt om eventueel te verhuizen, of aanpassingen aan je huis te maken, of te wennen aan het feit dat je gewoon wat meer kosten hebt.quote:Wat mij betreft moeten ze wel kijken naar woonlasten, want je kan niet van iemand verwachten dat diegene verhuist zodra hij/zij een handicap krijgt en het moet ook maar mogelijk zijn. Eventjes je huis verkopen en een goedkopere woning ervoor terugkrijgen is niet iets wat je van de ene op de andere dag geregeld krijgt.
Dat ben ik toch niet met je eens en gelukkig de overheid ook niet. (zie WVG vervoer) Sociale contacten zijn wel degelijk een levensbehoefte.quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 00:51 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Vind ik het eerlijkgezegd niet gek als iemand (een deel) zelf moet betalen voor vervoer naar een vrijetijdsbesteding. Het is geen levensbehoefte of zo. Als werk, school en medische behandelingen gedekt worden zonder morren, dan vind ik het verder netjes.
Nee, dat bedoel ik niet. Ik hoop het voor je, maar ik vrees ook dat het er niet in zit. Alhoewel het ongetwijfeld beter zal worden nu ze weten wat het is... Ze kunnen je nu in ieder geval helpen. En je weet maar nooit, ze ontdekken nog iedere dag meer over het menselijk lichaam en ze kunnen iedere dag meer.quote:Op vrijdag 28 augustus 2009 22:30 schreef MarMar het volgende:
Sjah, als ik overdag uit het raam kijk, zijn er geen auto's meer in de straat geparkeerd omdat alle buren werken, dat is mede door diezelfde overheid in de hand gewerkt.
Niet alleen omdat mensen op zichzelf zijn, maar ook omdat mensen het druk genoeg hebben om hun eigen leventje op regel te houden, ik snap dat wel.
Proef ik nu uit je reactie dat je denkt dat ik maar voor kortere tijd minder valide ga zijn?
I wish...
Vorig jaar rond deze tijd werd ik zoetgehouden met de diagnose Fibromyalgie.quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 22:07 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Nee, dat bedoel ik niet. Ik hoop het voor je, maar ik vrees ook dat het er niet in zit. Alhoewel het ongetwijfeld beter zal worden nu ze weten wat het is... Ze kunnen je nu in ieder geval helpen. En je weet maar nooit, ze ontdekken nog iedere dag meer over het menselijk lichaam en ze kunnen iedere dag meer.
Hehehehe.quote:Op vrijdag 16 oktober 2009 09:20 schreef MarMar het volgende:
Waarschijnlijk heb ik een heel spoor getrokken van kleren uit schappen en borden om lantaarnpalen die opeens zo geklapt zijn dat ze vanuit de auto niet meer goed te lezen zijn, sorry daarvoor, maar ik moest echt nieuwe kleren voor de kids!
Lang niet overal hoor.quote:Op vrijdag 16 oktober 2009 18:56 schreef miss-piggy het volgende:
Weet je dat je de pinapparaten in de winkel van de toonbank of houder kan roppen? Ook in de supermarkt! Ideaal!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |