abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_68721560
Zoals sommigen van jullie misschien weten zit ik al een behoorlijke tijd met een "niet goed werkend" lijf om het zo maar eens te formuleren.

Ik wacht nog op een oproep voor revalidatie, in eerste instantie een observatieperiode van 4 weken waarna bepaald zal worden watvoor programma voor mij nuttig zal zijn.

Waar ik tegenaan loop is aan de ene kant proberen te accepteren dat het gewoon niet wil zoals ik wil en aan de andere kant toch te proberen om weer wat op te bouwen.
Twee dingen verenigen die elkaars tegenovergestelde lijken, ik vind het niet makkelijk.

De vraag in de topictitel is denk ik wel duidelijk, hoe ga je met zoiets om? (het antwoord is wat moeilijker dan de vraag...)
pi_68721712
Met veel kleine stapjes kan je heel ver komen. Dit blijft mijn motto.
pi_68721931
Neem een voorbeeld aan Marc Herremans.
  woensdag 6 mei 2009 @ 10:55:23 #4
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68722284
TVP, plaats hier straks wel m'n ervaringen in na 2,5 jaar in dat schuitje te zitten.
  Moderator woensdag 6 mei 2009 @ 11:03:23 #5
16180 crew  CoolGuy
Money makes the world go round
pi_68722565
Hmm, ik wil proberen hier op te reageren. Ik ken jouw situatie niet, maar ik heb zelf wel een lichaam dat...beperkingen... kent. Ik loop anders dan anderen, en van wat ik denk te begrijpen uit jouw OP, is jouw beperking die je momenteel hebt er niet een die je al je hele leven hebt.

In mijn geval is dat wel zo, al vanaf mijn geboorte, dus onze situaties komen niet volledig overeen. Wat jij echter ervaart is iets wat ik ongeveer ook heb gehad. Waarschijnlijk heb jij nu dingen die je eerst wel kon, en nu (even?) niet, en bij mij was het dat ik dingen niet kon, die ik anderen wel zag doen, en dan kwaad was op dat ik dat niet kon.

De overeenkomst in beide situaties is de focus op de dingen die NIET gaan/kunnen zoals we zouden willen. Ik heb in de loop van de jaren geleerd om me ook op de andere dingen te richten, de dingen die ik wél kan. Het hangt ook een beetje van je persoonlijkheid af, maar ik geef niet makkelijk op. Als het niet op manier A gaat, dan misschien wel op manier B.

Soms moet je opgeven, omdat het gewoon niet kan, en soms heb je geluk, en kun je het wel, of kun je het met een omweg. In dat laatste geval gaat het ook niet zoals je in eerste instantie wilde, dus daar kun je je kwaad over maken, maar je KUNT het uiteindelijk wel, dus kun je daar blij om zijn. Het is dan je eigen keuze waar je je op focust.
Breitling - Instruments for Professionals
  woensdag 6 mei 2009 @ 11:07:38 #6
68576 eleusis
fokked op kidz
pi_68722717
Denken dat zolang het niet erger wordt, je er elke dag wat meer aan went.
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
pi_68722762
Mijj frustreert het altijd dat ik keihard moet vechten om een beetje een leven op niveau te hebben. Waar anderen alles met aanzienlijk gemak doen. Bij tijden kan ik mij hier nog steeds erg kwaad om maken. Maar het is inderdaad een kwestie van kijken naar wat wel mogelijk is, en steeds je grens een stukje verleggen.
  woensdag 6 mei 2009 @ 11:23:46 #8
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_68723257
Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  Moderator woensdag 6 mei 2009 @ 11:29:46 #9
16180 crew  CoolGuy
Money makes the world go round
pi_68723470
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 11:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!
Ja, dat heb ik ongeveer 2x per jaar, dat ik mezelf echt zielig vind. Dat duurt dan even (max een paar uur) en dan zeg ik tegen mezelf weer van "en nu niet zo aanstellen", want zo erg is 't allemaal niet, en dat is, relatief gezien, waar, in mijn ogen.

Goed, ik had 't liever niet natuurlijk, als ik de keuze had, maar die heb ik niet, dus moet ik 't er mee doen, en ik ben blij om te zeggen dat dat me eigenlijk erg goed af gaat
Breitling - Instruments for Professionals
pi_68723536
Ik vind het de ene dag ook makkelijker dan de andere dag en misschien sta ik nog heel erg aan het begin.. de onzekerheid over hoe het komt in de toekomst speelt me ook parten.
Ik ben nu een jaar onderweg..

Soms zijn er dagen bij dat het bijna normaal lijkt, maar zo iets stom gewoons als even op de fiets naar de supermarkt gaan kan ik best heel erg missen af en toe.

Wat ik het moeilijkst vind is de dingen die ik deed als mama, altijd overal voor in, altijd gek meedoen in de speeltuin, meelopen met avondvierdaagse.. dat moeten mijn kindjes nu missen en de jongste kent die kant van mij niet eens.
Ik ben nu al blij als ik het een keer red om uberhaupt naar de speeltuin te lopen.. nog geen 100 meter bij de achtertuin vandaan.
En ja, ALS het lukt, ALS ik een goede dag heb, geniet ik er echt wel intens van en lijkt het allemaal makkelijker, maar de periodes tussen die momenten door.. die zijn moeilijk.
Ook het heen en weer geslinger, als het weer wat beter gaat hopen dat het misschien het begin is van verbetering om vervolgens weer terug bij af te raken...

Ik probeer dag voor dag te leven en maar gewoon te leven van moment naar moment dat het wel goed gaat en dat te koesteren en de tussenliggende periodes te nemen voor wat het is.. maar pfew..
  Moderator woensdag 6 mei 2009 @ 11:36:27 #11
16180 crew  CoolGuy
Money makes the world go round
pi_68723689
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 11:31 schreef MarMar het volgende:
Ik vind het de ene dag ook makkelijker dan de andere dag en misschien sta ik nog heel erg aan het begin.. de onzekerheid over hoe het komt in de toekomst speelt me ook parten.
Ik ben nu een jaar onderweg..

Soms zijn er dagen bij dat het bijna normaal lijkt, maar zo iets stom gewoons als even op de fiets naar de supermarkt gaan kan ik best heel erg missen af en toe.

Wat ik het moeilijkst vind is de dingen die ik deed als mama, altijd overal voor in, altijd gek meedoen in de speeltuin, meelopen met avondvierdaagse.. dat moeten mijn kindjes nu missen en de jongste kent die kant van mij niet eens.
Ik ben nu al blij als ik het een keer red om uberhaupt naar de speeltuin te lopen.. nog geen 100 meter bij de achtertuin vandaan.
En ja, ALS het lukt, ALS ik een goede dag heb, geniet ik er echt wel intens van en lijkt het allemaal makkelijker, maar de periodes tussen die momenten door.. die zijn moeilijk.
Ook het heen en weer geslinger, als het weer wat beter gaat hopen dat het misschien het begin is van verbetering om vervolgens weer terug bij af te raken...

Ik probeer dag voor dag te leven en maar gewoon te leven van moment naar moment dat het wel goed gaat en dat te koesteren en de tussenliggende periodes te nemen voor wat het is.. maar pfew..
Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.

Wat heb jij dan precies, als ik vragen mag?
Breitling - Instruments for Professionals
pi_68723988
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 11:36 schreef CoolGuy het volgende:

[..]

Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.

Wat heb jij dan precies, als ik vragen mag?
men heeft het nog geen naam durven geven.. maar het afgelopen jaar ging ongeveer van "vermoedelijk pfeiffer" naar "fibromyalgie" naar onontdekte (en dus genegeerde) zwangerschap die finaal misging na 20 weken (2 januari) en nu weer vraagtekens tottemet en in afwachting van wat de revalidatie-arts gaat zeggen na de observatieperiode..
Tussendoor maffe ontstekinkjes en dergelijke.. maar dat hoeft volgens de artsen "op zichzelfstaand" niets te betekenen...

Vermoeiende historie allemaal eigenlijk..

Hypermobilitiet is bij mij overigens ook vastgesteld, ik heb ook meer dan eens luxatie van knieschijven gehad (waarbij 1 keer knieschijf naar de zijkant van mn been schoot, au!)

Maar goed, veel onduidelijkheid dus nog eigenlijk...

concreet waar ik last van heb zijn vooral mijn gewrichten en spieren die pijn doen en verkrampen en soms gewoon dienst weigeren.
pi_68724377
Misschien helpt visualisatie een beetje, MarMar. Ik las laatst dat het zou helpen bij revalideren. Door aan de bewegingen te denken worden bijbehorende zenuwen en hersengebieden ook getraind. Hiermee zouden mensen sneller revalideren al vraag ik me af of de situatie bij jou blijvend is zou je het toch kunnen proberen.
Ik vond er in ieder geval wel wat inzitten omdat je bij karate ook op soortgelijke manier traint maar dan door de bewegingen daadwerkelijk te maken en die worden onthouden in je hersenen.
pi_68724695
Dat je denkt dat je beter wordt en weer als een speer gaat is herkenbaar. Terwijl ik weet dat het voor het leven is, ik trap er toch elke keer weer in. Tot ik weer gevloerd word.

Niet alle artsen weten even goed met hypermobiliteit om te gaan. Moet je juist wel of juist niet bepaalde spiergroepen trainen e.d. Mijn vriendin heeft ook verkeerde adviezen gekregen waardoor het alleen maar erger was geworden. Je zal erg voorzichtig met alles moeten zijn en je leven er opnieuw op inrichten.

Ik denk dat je nu in de onderzoeksfase zit waarna er, als alles in kaart is gebracht een plan van aanpak gemaakt kan worden.
pi_68734018
Ik hoop en verwacht inderdaad wel dat er nog een boel in kaart gebracht gaat worden bij het hele revalidatiegebeuren, het is nu nog allemaal heel onzeker.

Ik heb vanmiddag nog een vrij lang telefonisch gesprek gehad met mijn huisarts. Hij zegt dat het nou eenmaal zo is dat de medische wetenschap meer niet dan wel weet en kan en dat helaas niet alles te verklaren is.
Het hoe en waarom zullen we waarschijnlijk nooit achterkomen, daar moet ik het dan maar mee doen.
Natuurlijk begrijp ik wel dat het zo werkt.. maar het maakt het niet makkelijker hoewel het me wel goed doet dat hij het niet wegwuift en niet met dooddoeners afdoet.

Werkgever en arbo-instanties zeuren om een diagnose, in de omgeving is het de vraag "wat heb je dan" waar niet zo 1 2 3 een kant en klaar antwoord op te geven is.. dat is ook nog een moeilijk stukje waarin ik wel meer duidelijkheid op hoop te krijgen, misschien dat het dan ook nog iets makkelijker wordt te accepteren.
Mensen zien me eigenlijk ook alleen op de dagen dat het wel goed gaat en trekken dan meteen de conclusie dat het wel meevalt.
pi_68734401
Ik heb ook last van hetzelfde waar XcUZ_Me ook last van heeft.
Vaak negeer ik mijn klachten en krijg ik de klap paar dagen erna dubbel zo hard terug. Ook heb ik periodes dat ik enorm baal van mijn eigen "kl**e" lijf. Maar ik ben er altijd wel goed bovenop gekomen.

@MarMar: als er bij jou hypermobiliteit is vastgesteld, en ze neigen nu naar fibromyalgie, kan het niet zo zijn dat het dan ook wat HMS/EDS achtig is? Ik weet verder niet echt wat voor klachten je precies hebt. Bij sommige HMS/EDS-ers wordt eerst ook diagnose fibro gesteld en later gewijzigd in HMS of EDS omdat diegene ook nog hypermobiel blijkt te zijn. En fibromyalgie kan ook secundair zijn aan HMS of EDS. (oja... en veel artsen zijn er niet mee bekend zodat de diagnose jaren achterwege kan blijven)

Volgens mij woon je redelijk in mijn regio. Revalideren in B'zwaag? Of woon je toch ergens anders
pi_68734465
Ik weet natuurlijk niet wat jullie allemaal precies hebben, maar kan me de soms misschien aanwezige ergernis goed voorstellen.

Ik heb afgelopen week m'n voet gekneusd. Dat is natuurlijk zo weer over, maar het is uitermate frustrerend om mank lopend met een grote koffer op Amsterdam CS van de trein naar de metro te lopen. Nog nooit zo lang over gedaan. Dan pas merk je hoe vervelend beperkingen zijn.

Maarja, stelt natuurlijk weinig voor in vergelijking met sommige chronische of niet 100% geneesbare aandoeningen.
pi_68734898
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 16:12 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb ook last van hetzelfde waar XcUZ_Me ook last van heeft.
Vaak negeer ik mijn klachten en krijg ik de klap paar dagen erna dubbel zo hard terug. Ook heb ik periodes dat ik enorm baal van mijn eigen "kl**e" lijf. Maar ik ben er altijd wel goed bovenop gekomen.

@MarMar: als er bij jou hypermobiliteit is vastgesteld, en ze neigen nu naar fibromyalgie, kan het niet zo zijn dat het dan ook wat HMS/EDS achtig is? Ik weet verder niet echt wat voor klachten je precies hebt. Bij sommige HMS/EDS-ers wordt eerst ook diagnose fibro gesteld en later gewijzigd in HMS of EDS omdat diegene ook nog hypermobiel blijkt te zijn. En fibromyalgie kan ook secundair zijn aan HMS of EDS. (oja... en veel artsen zijn er niet mee bekend zodat de diagnose jaren achterwege kan blijven)

Volgens mij woon je redelijk in mijn regio. Revalideren in B'zwaag? Of woon je toch ergens anders
B'zwaag it is indeed! Ervaring mee??

En wat de arts (reumatoloog dit keer) fibromyalgie wilde noemen, zie ik zelf idd ook meer als een secundaire toestand. Fibromyalgie betekent niets meer dan pijn in pezen en spieren.. dus is gewoon een duur woord/ verzamelnaam voor (een deel van) de kwalen die je ondervindt die mijns inziens door iets onderliggends (bijvoorbeeld HMS) worden veroorzaakt.
pi_68735122
Ik stond op de wachtlijst voor poliklinische revalidatie in B'zwaag. Ben er weer vanaf gehaald met de naderende operatie. Na de operatie weer opnieuw een intake en dan weer opnieuw op de wachtlijst (en ik was bijna aan de beurt ).

Ben je verder ook onder behandeling bij een revalidatiearts in N.S.? Of ben je gelijk naar B'zwaag gegaan?

Mag ik vragen wat je klachten verder zijn?
pi_68740076
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 16:31 schreef miss-piggy het volgende:
Ik stond op de wachtlijst voor poliklinische revalidatie in B'zwaag. Ben er weer vanaf gehaald met de naderende operatie. Na de operatie weer opnieuw een intake en dan weer opnieuw op de wachtlijst (en ik was bijna aan de beurt ).

Ben je verder ook onder behandeling bij een revalidatiearts in N.S.? Of ben je gelijk naar B'zwaag gegaan?

Mag ik vragen wat je klachten verder zijn?
gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?
Ehm, geirriteerde (ontstoken) huid, vermoeidheid (maar das logisch met die pijn), temp. verhoging bij vlagen, ontstekinkjes her en der (laatste was ontstoken lymfeklier die is verwijderd en naar lab gestuurd, maar niets meer aan te zien dan ontsteking, verder slijmbeursontsteking, regelmatig ontstoken keel)

Was in oktober al aangemeld bij B'zwaag door revalidatie-arts in N.S. Verder daar niet behandeld.
Na verlies van ons kindje overlegd met B'zwaag wat te doen omdat dat toch een ander licht werpt op de hele geschiedenis, blijven staan op dezelfde lijst omdat het anders nog meer tijd zou kosten.. Maart eerste intake gehad bij revalidatiepsycholoog, die vond dat ik niet bij een psycholoog moest zitten maar bij een arts, toen opnieuw intake bij revalidatie arts in april, nu wachtende op oproep voor die vier weken observatie..

Ik was in eerste instantie aangemeld voor een poliklinisch traject van 12 weken 3 keer in de week, maar nu is het dus even afwachten watvoor traject ze voor me gaan verzinnen. In elk geval niet intern, dat leek de arts ook niet verstandig omdat ik me niet tof ga voelen als ik doordeweeks niet bij mijn gezinnetje ben terwijl we relatief zo dichtbij wonen.
  woensdag 6 mei 2009 @ 19:20:46 #21
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68741944
Nouja bij deze dan maar mijn samenvatting:

Ik heb als geboren afwijking staar, deze werd ontdekt net na m'n eerste levensjaar en verergerde al snel waardoor ik tegenwoordig enkel met zwaar concentreren en de nodige hoofdpijn nog iets wazig kan zien (en wat fel licht) wanneer ik m'n goede oog dicht doe.
Tevens heb ik sinds kinds af aan last van dyslectie.

Ergens rond m'n 15e ben ik eens vanuit het niets flauwgevallen met het voetballen en dit bleek te maken te hebben met mijn hart (wegvallen van ritme bij verhoging van de arbeidsintensiviteit), sindsdien is dat ook hetgeen wat jaarlijks gecheckt wordt in het ziekenhuis maar zo erg als toen is het nooit meer geworden en dit zie ik dan ook niet als een beperking, hooguit als een vervelend iets wat je blijft achtervolgen.

Sinds m'n 22ste is hier RSI bij gekomen en in dusdanige mate dat ik een middagje vissen met de werkhengel al kan vergeten en loop ik sinds diezelfde leeftijd rond met iets wat met de maand meer richting CVS gaat, staat overigens gewoon voor chronisch moe.
Wat het precies is weten ze voorlopig nog niet na 2,5 jaar onderzoeken en de huisarts is bang dat ik straks dus dat eerder genoemde etiketje krijg.

Tevens weet ik een klein jaar dat ik waarschijnlijk al vanuit m'n jeugd ADHD heb, enkel zie ik dit niet echt als een problematisch iets en medicatie gebruik ik hier dan ook niet voor.
Oja en ik heb sinds kort (althans, toen pas aan het licht gekomen) nogal zware astma en de nodige allergieën zoals graspollen en de nodige huisdieren.
Buiten dat ook op geestelijk/mentaal gebied meerdere malen langdurig onderzocht en de nodige spraaksessies gehad met psychologen en andere binnen dat vakgebied en ben ik een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis, wat geen pretje was.

Qua lichaam heb ik het ook niet echt getroffen, meerdere malen in de week een bloedneus, versleten knie (meniscus is brak) en ik krijg nogal makkelijk huidinfecties/ontstekingen enz. en waardoor is voorlopig ook een raadsel.

Samenvatting?
- Staar als geboorteafwijking
- Dyslectie vanuit m'n jeugd al
- Het hart als zorgenkindje na afwijkende resultaten rond m'n 15e.
- RSI sinds m'n 22ste
- Chronisch moe sinds diezelfde periode
- ADHD diagnose gesteld
- Astma en allergieën
- Geestelijke gezondheidszorg sinds m'n pubertijd
- Brak lichaam qua gewrichten enz.
- Té vatbaar voor huidproblemen.

En hoe daar mee om te gaan?
Bij veel zaken is niet zo heel moeilijk, gewoon erkennen dat je het hebt en een manier vinden om er het minste last van te hebben.
Sommige beperkingen zie ik ook niet als daadwerkelijke beperkingen omdat ik me er niet door laat beperken, zoals m'n staar.
Andere dingen zoals de vermoeidheid die continu aanwezig is en de pijn die de RSI soms met zich meebrengt (zit in de IT-sector) maken het toch wel iets moeilijker om het maar gewoon te accepteren, dat erken ik liever niet en probeer ik geregeld te negeren waarvoor je evenlater de rekening gepresenteerd krijgt natuurlijk.

Ik krijg er soms echt de ziekte van, de zoveelste keer dat ze niets vinden, de duizendste keer dat je tegen je beperkingen oploopt terwijl je er voorheen geen enkele moeite mee had.
Vooral dat laatste maakt het frustrerend, die staar heb ik al sinds m'n 1ste jaar en ik weet dan ook niet beter maar ik kan tegenwoordig niet meer shoppen, amper meer naar de voetbal als het 's avonds is en ook niet zo makkelijk meer uitgaan of het huishouden fatsoenlijk bijhouden.
Tevens mág ik nu niet werken waardoor ik verplicht na een tijdje WW nu in de bijstand ben beland en dat is misschien nog wel het meest frustrerend van alles, enkel omdat je lijf niet wilt.

Dan heb je van die dagen dat je wel kunt janken, fysiek kun je niets, financieël loopt alles in het honderd omdat je vanuit het niets amper meer inkomsten hebt enkel omdat je lichaam de geest geeft, zelfs de hond begint je uit te proberen omdat ie merkt dat je het geregeld verbaal niet meer wint en qua leven blijft er weinig meer over ... op dat soort momenten kan ik niet naar de goede kant kijken en kan het dan ook iedereen kwalijk nemen die me op dat moment niet begrijpt of inziet wat het me doet.

Ik kijk iedere ochtend naar de foto en een gedicht van m'n vorig jaar overleden vriendin die vanuit het niets is overleden aan een longbloeding en dat met dezelfde leeftijd als mij.
Als ik dan ook nog eens denk aan haar manier van het leven beleven kan ik meestal de dag wel weer aan, zij was hartpatiente en nog wat nare zaken waardoor ze geregeld in een rolstoel moest vertoeven en toch genoot ze met volle teugen van het leven ... dát geeft je wel een goede reden/verplichting om zelf het meest uit het leven te halen want het kan zomaar ineens écht voorbij zijn en op dat soort momenten kan ik wel weer relativeren en denk ik, "gozer, wat zeik je nou", want het kan zoveel erger.

Hoe kut het ook is allemaal, als ik aan haar lach denk, de mooie momenten die we hadden en het plezier dat ze had in de dingen die ze deed en nog kon doen ... dat zijn de momenten waarop je de vermoeidheid, de pijn en alle klachten opzij zet en denkt, weet je ... laat ik eens gewoon genieten nu het nog wel kan.
Zo probeer ik er mee om te gaan en dat lukt geregeld gelukkig prima en er zijn ook zat dagen dat ik het echt niet zie zitten en gewoon op ben en echt m'n bed niet uit wil en daar heb ik nu ook zo langzamerhand steeds meer vrede mee, dat het gewoon eens een keertje niet gaat zoals ik zou willen en dat m'n lichaam en geest ook de tijd nodig hebben om bij te komen.
pi_68743165
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 18:38 schreef MarMar het volgende:

[..]

gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?
Ehm, geirriteerde (ontstoken) huid, vermoeidheid (maar das logisch met die pijn), temp. verhoging bij vlagen, ontstekinkjes her en der (laatste was ontstoken lymfeklier die is verwijderd en naar lab gestuurd, maar niets meer aan te zien dan ontsteking, verder slijmbeursontsteking, regelmatig ontstoken keel)

Was in oktober al aangemeld bij B'zwaag door revalidatie-arts in N.S. Verder daar niet behandeld.
Na verlies van ons kindje overlegd met B'zwaag wat te doen omdat dat toch een ander licht werpt op de hele geschiedenis, blijven staan op dezelfde lijst omdat het anders nog meer tijd zou kosten.. Maart eerste intake gehad bij revalidatiepsycholoog, die vond dat ik niet bij een psycholoog moest zitten maar bij een arts, toen opnieuw intake bij revalidatie arts in april, nu wachtende op oproep voor die vier weken observatie..

Ik was in eerste instantie aangemeld voor een poliklinisch traject van 12 weken 3 keer in de week, maar nu is het dus even afwachten watvoor traject ze voor me gaan verzinnen. In elk geval niet intern, dat leek de arts ook niet verstandig omdat ik me niet tof ga voelen als ik doordeweeks niet bij mijn gezinnetje ben terwijl we relatief zo dichtbij wonen.
Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?

In wat voor revalidatieproject zou je komen?

Hopelijk kunnen ze wat aan jou klachten doen, want zo is het ook niks met al die klachten en onduidelijkheid. Niet alleen voor jou, maar ook niet voor je gezinnetje!
pi_68743303
@Lastpost: vind je dyslectie een beperking? Los van hoe mensen erover oordelen die denken dat intelligentie altijd af te lezen valt aan iemands talent voor spelling zou ik dat niet zo willen benoemen hoor!

Het schijnt ook zo te zijn dat astma en huidproblemen zoals eczeem verwant zijn aan elkaar. zelfde soort erfelijke aanleg.. ik had als baby'tje/kind altijd heel erg eczeem maar ben daar later wat overheen gegroeid. Sinds een paar jaar trouwens ook pollenallergietjes, maar daar til ik niet zo zwaar aan, vooralsnog kom ik de ergste pollendaagjes prima door met een pilletje.

De manier waarop je relativeert en toch naar het leven kijkt, herken ik wel een beetje. Genoeg dierbaren zien gaan en dan in januari ons kindje ook.. dan kan je twee dingen doen.
Verbitterd raken, of beseffen hoe wonderlijk het is dat jij wel leeft en elk moment dat je hebt met beide handen grijpen en genieten waar je kan! Uit respect voor het leven, uit respect voor diegenen die er niet meer zijn..
pi_68743453
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 19:48 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?

In wat voor revalidatieproject zou je komen?

Hopelijk kunnen ze wat aan jou klachten doen, want zo is het ook niks met al die klachten en onduidelijkheid. Niet alleen voor jou, maar ook niet voor je gezinnetje!
Jawel dr Y.

Revalidatietraject voor mensen met chronische pijn, zo heet het geloof ik officieel ook ongeveer.

Het is inderdaad moeilijk voor mn gezinnetje.. vanmiddag was mn grote kleine meid (9 jaar) in tranen omdat het net een paar dagen wat beter gegaan was en ik vandaag echt NIETS kon van de pijn.. vindt ze vreselijk om haar moeder zo te zien...
pi_68743560
dr. Y.

ze heeft bij mij paar grote fouten gemaakt bij mij!!!

ik ga ook het pijnrevalidatietraject in, ben benieuwd hoe dat is!


Aaaahwwww je dochtertje zo zielig dat ze verdriet hebben
pi_68743631
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 19:57 schreef miss-piggy het volgende:
dr. Y.

ze heeft bij mij paar grote fouten gemaakt bij mij!!!

ik ga ook het pijnrevalidatietraject in, ben benieuwd hoe dat is!


Aaaahwwww je dochtertje zo zielig dat ze verdriet hebben
Je de revalidatie ingestuurd waarna bleek dat je toch geopereerd moest??
Watvoor operatie precies eigenlijk?
  woensdag 6 mei 2009 @ 20:01:18 #27
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68743708
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 19:51 schreef MarMar het volgende:
@Lastpost: vind je dyslectie een beperking? Los van hoe mensen erover oordelen die denken dat intelligentie altijd af te lezen valt aan iemands talent voor spelling zou ik dat niet zo willen benoemen hoor!

Het schijnt ook zo te zijn dat astma en huidproblemen zoals eczeem verwant zijn aan elkaar. zelfde soort erfelijke aanleg.. ik had als baby'tje/kind altijd heel erg eczeem maar ben daar later wat overheen gegroeid. Sinds een paar jaar trouwens ook pollenallergietjes, maar daar til ik niet zo zwaar aan, vooralsnog kom ik de ergste pollendaagjes prima door met een pilletje.

De manier waarop je relativeert en toch naar het leven kijkt, herken ik wel een beetje. Genoeg dierbaren zien gaan en dan in januari ons kindje ook.. dan kan je twee dingen doen.
Verbitterd raken, of beseffen hoe wonderlijk het is dat jij wel leeft en elk moment dat je hebt met beide handen grijpen en genieten waar je kan! Uit respect voor het leven, uit respect voor diegenen die er niet meer zijn..
Tsja beperkingen moet ik het eigenlijk niet noemen, want mij beperkt het verder niet bepaald.
Vroeger overigens wel, toen reageerde echt iedereen alsof je een of ander dom kind was dat echt niets kon en dat trok ik me nogal aan in die periodes.
Tegenwoordig zit ik er niet meer mee, ben prima te volgen en buiten dat heb je altijd nog de F7 functie in Word.

Eigenlijk heb ik enkel nog last van de allergieën (overal 5/5 gescoort) als ik te lang in de buurt ben van de triggers en van die extreme vermoeidheid en sporadisch van de RSI (bij darts, vissen, langdurig computeren enz.) en de rest is een kwestie van gewenning geworden en dat zal bovenstaand ook wel worden na verloop van tijd vermoed ik.
Maar voorlopig kan ik me echt nog niet neerleggen bij zaken die me vrijwel compleet lam leggen, begrijpen doe ik het maar begrip voor m'n lichaam heb ik allerminst.

Het niet weten waar ik mee loop is denk ik trouwens de grootste beperking in m'n dagelijkse doen en laten.
Overal en altijd moet ik vertellen wat ik heb, waar ik mee zit, waarom ik dingen niet kan, hoe het komt dat ik chago raak, waarom de boodschappen niet gedaan zijn, de hond z'n wandeling niet heeft gehad enz. enz.
Geen flauw idee hebben wat je hebt is zo frustrerend, vooral als omstanders niet totaal doorhebben hoe erg het je leven beheerst.
"Maar je ging wel hardlopen vanmiddag en nu kun je niet afwassen? "
Dat soort ervaar ik vrijwel dagelijks.
pi_68744249
volgens haar zat alles tussen de oren, en begint de patiënt lastig te worden, stuurt ze mij alsnog door naar B'zwaag (ik kwam daar voor doorverwijzing naar B'zwaag in maart '08, in okt '08 ben ik alsnog doorgestuurd )

-jaaaaaaaaaaren rugpijn (sinds herfst 2005), huisarts (ook al type fietsenmaker) kon er niks mee. revalidatie-arts kijkt 10 seconden (shirt omhoog... staar....shirt naar beneden) en zegt dat het spierpijn is en daar bestaat geen medicijnen voor. Ze heeft alleen vlug gekeken, verder niks gedaan. Terwijl er wel medicijnen bestaan tegen spierpijnen. Uiteindelijk ben ik via een andere huisarts bij de gynaecoloog terecht gekomen, na een kijkoperatie (dec. '08) is er endometriose geconstateerd. Volgens Y. was het dus spierpijnen en was er niks tegen te doen...

-mijn schouder valt al sinds nov. 07 geregeld uit de kom. Gemiddeld 10 subluxaties (bijna uit de kom) per dag. Ze wilde iets voor mijn schouder hebben (oja ze heeft er trouwens ook nooit naar gekeken ), maar uiteindelijk bleek mijn maat niet te bestellen zijn en moest het op maat gemaakt worden. Toen beweerde ze ineens dat het tussen mijn oren zat en deed er dus niks mee. Ze zei letterlijk: "Het is nooit gebeurd toen je bij mij zat, dus het zal er wel niet zijn". Boeren op commando lukt nog ( ) maar schouder uit de kom niet (ondertussen wel, zo belabberd is het geworden).

Door haar gepruts en onbegrip ben ik eigenlijk psychisch beetje in de put geraakt en toen heeft mijn therapeut er een punt achter gezet en stuurde Y. mij ineens door naar B'zwaag.

De revalidatiearts (dr. W.) in B'zwaag wilde mij wel naar de orthopeed hebben, dat zou dan maart dit jaar zijn. Alleen in januari ging mijn schouder weer volledig uit de kom en kreeg ik hem niet zelf terug. En mijn huisarts ook niet en toen moest ik naar de orthopeed. Paar weken later een MRI en paar weken daarop de uitslag. Blijkt mijn labrum (kraakbeenring om schouderkom) gescheurd te zijn. Hoe lang weten we niet, kan al een hele tijd zijn omdat ik er al zolang last van heb. Als er actie door haar genomen was, had het waarschijnlijk voorkomen kunnen worden. Maarhja... als als
En dat zat dus tussen mijn oren.... volgens dr. Y.

en dan waren er nog paar kleine foutjes
pi_68745395
Godnondejuu.. lekker dan.

Nah jah, augustus vorig jaar brabbelde de collega van mijn eigen huisarts ook nog over depressie... kwam ze aan met "tsjah, als je op google zoekt heb je natuurlijk altijd wel symptomen van een of ander' waarop ik dus meteen vuurde van "als je googled op depressie heeft iedereen er wel symptomen van bedoelt u?"
De boel omdraaien zijn ze soms erg goed in... NATUURLIJK raak je gefrustreerd en ben je wel eens boos en verdrietig en heb je er de pest in als je lijf het zo laat afweten.. dat is een GEVOLG, geen OORZAAK...

Daarbij zijn het ook gewoon emoties die horen bij de situatie en dat is ook totaal wat anders dan een depressie, hoewel je inderdaad van langdurig pijn wel een echte depressie kan krijgen omdat dat nou eenmaal zo werkt met de stofjes die je hersenen aanmaken.. maar dan nog is het dus een gevolg en geen oorzaak...

Men, als mijn lijf puur had gereageerd naar mijn geestelijke gesteldheid van toen dit gezeik allemaal begon, rende ik vrolijk de marathon met de kinderen op mijn nek!

En maar trouwens, als we al ongeveer evenlang in de wacht staan bij B'zwaag is er best een kansje dat we elkaar daar tegen gaan komen!

* MarMar suggereert een bakje koffie in dat geval.
  † In Memoriam † woensdag 6 mei 2009 @ 20:43:13 #30
25682 2cv
Niet subtiel
pi_68745549
Heel simpel: niet teveel bij stilstaan, doorgaan en doen wat je kan. Al is dat op dit moment nagenoeg onmogelijk.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_68750705
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 20:43 schreef 2cv het volgende:
Heel simpel: niet teveel bij stilstaan, doorgaan en doen wat je kan. Al is dat op dit moment nagenoeg onmogelijk.
Dit is ook mijn advies.
Ik tob nu iets van 15 jaar met CVS, en ik was in het begin erg daarmee bezig. Ik praatte mezelf bijna de put in. Ook de lotgenotengroepen deden mij geen goed. Ik heb heel veel ingeleverd, eigenlijk alles. Mijn hele sociale leven, mijn hobbies, alle dingen buiten (part-time) werk en relatie.
Mijn ziekte heeft er wel voor gezorgd dat ik ander werk ben gaan doen (flexibel, zelfstandig en zittend).
Wat ik ook gemerkt heb, is dat voor de dingen die ik ingeleverd heb er ook weer andere dingen terug gekomen zijn.

Wat 2cv zegt, focus op wat je wel kunt, maak het jezelf comfortabel. Doe het op de makkelijke manier, ga zuinig met je energie om, en besteed die energie aan de dingen waaraan je ze wilt besteden.
Je wordt als het goed is heel goed in energiebesparen. Maak daar gebruik van.
Probeer als het een beetje kan wel in beweging te blijven.

Wat ik nu heb is een conditieprobleem, omdat ik te veel gerust heb. Denk ik.
pi_68751190
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..
pi_68751393
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..
Echt, er komt een moment dat je daar makkelijker in wordt.
Dat is wel precies wat ik bedoel. Je moet voor jezelf kiezen, en niet al je energie aan anderen "verspillen". En al helemaal niet aan dingen waar je eigenlijk toch al geen zin in had.

Maar ik was ook jaren verder voordat ik er makkelijker in werd hoor, ging ook niet van de ene op de andere dag. Ik heb me op heel wat momenten mee laten slepen in het verplichte gevoel.
Zat ik daar weer ergens, mezelf overeind te houden, dutjes te doen op het toilet, aftellen tot ik weer naar huis mocht.
Dat doe ik dus niet (nauwelijks) meer.
  † In Memoriam † woensdag 6 mei 2009 @ 22:35:08 #34
25682 2cv
Niet subtiel
pi_68751503
Soms moet ik inderdaad wel eens dingen die eigenlijk net niet kunnen. Dan ben ik moe ofzo. Maar dan is het gewoon een kwestie van tandjes op elkaar en doorgaan. Afgelopen weekend moest ik niet weg, maar ik wou het wel. Met ontzettend veel hulp (mensen die mij vervoeren, mensen die mijn tent opzetten, mensen die mijn luchtbed op pompten, mensen die mijn rolstoel duwden, enzovoorts) is dat gelukt en ik had een geweldig weekend.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_68751565
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:33 schreef lezzer het volgende:

[..]

Echt, er komt een moment dat je daar makkelijker in wordt.
Dat is wel precies wat ik bedoel. Je moet voor jezelf kiezen, en niet al je energie aan anderen "verspillen". En al helemaal niet aan dingen waar je eigenlijk toch al geen zin in had.

Maar ik was ook jaren verder voordat ik er makkelijker in werd hoor, ging ook niet van de ene op de andere dag. Ik heb me op heel wat momenten mee laten slepen in het verplichte gevoel.
Zat ik daar weer ergens, mezelf overeind te houden, dutjes te doen op het toilet, aftellen tot ik weer naar huis mocht.
Dat doe ik dus niet (nauwelijks) meer.
Heb je ook kindjes dan?
pi_68751795
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:35 schreef 2cv het volgende:
Soms moet ik inderdaad wel eens dingen die eigenlijk net niet kunnen. Dan ben ik moe ofzo. Maar dan is het gewoon een kwestie van tandjes op elkaar en doorgaan. Afgelopen weekend moest ik niet weg, maar ik wou het wel. Met ontzettend veel hulp (mensen die mij vervoeren, mensen die mijn tent opzetten, mensen die mijn luchtbed op pompten, mensen die mijn rolstoel duwden, enzovoorts) is dat gelukt en ik had een geweldig weekend.
Hmjah, dat heb ik ook wel een beetje... niet alleen maar de schaarse energie die je hebt besteden aan noodzakelijke dingen.. ik heb liever een moe en zeer lijf van iets waar ik dan tenminste nog een toffe herinnering aan heb!
pi_68752027
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:35 schreef MarMar het volgende:

[..]

Heb je ook kindjes dan?
Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.
  woensdag 6 mei 2009 @ 22:55:26 #38
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68752914
Herkenbare tweestrijd, enerzijds wil je wel naar je lichaam luisteren en een boel dingen inperken of afschaffen die teveel energie kosten en anderzijds heb ik dan het gevoel dat ik echt niets meer doe en kan en neem ik weer teveel hooi op m'n vork.
Zelfs nu ik tijdelijk niet werk en eigenlijk vrijwel geen verplichtingen heb - buiten het huishouden en de huisdieren - heb ik al het idee dat ik te weinig energie heb om zelfs maar díe dingen te doen, dat werkt niet bepaald opbeurend en motiverend zullen we maar zeggen.

Ik voel me af en toe zo aan huis gekluisterd dat ik bewust m'n lichaam negeer en daar de concequenties van accepteer (dagen verrot) zodat ik tenminste eens een dag écht iets heb kunnen doen, niet slim maar ik ben bang dat het anders op mentaal gebied niet helemaal lekker meer gaat.
pi_68778179
ik heb voornamelijk -en ik denk dat veel zich er wel in zullen herkennen- dat ik voornamelijk 'normaal' wil zijn. Net als de rest van mijn omgeving! En dan is het ook moeilijk om dingen los te laten hoe graag je ook wilt.

Dus gewoon 32 uur stage + 8 uren school + huiswerk + stageopdrachten, maar het is een enorme domper dat je er achter komt dat het dus niet kan. Het lichaam wil niet. In het hoofd wil het wel, maar het lichaam dus echt niet. Heel erg frustrerend.

* miss-piggy is nogsteeds bezig met het accepteren van de aandoeningen


@Mar: ja lekker bakkie
pi_68789043
Nah al dan niet "normaal" zijn hou ik me niet zo mee bezig, maar gewoon de dingen doen die je zou moeten kunnen.. vooral als mama dan, dat stukje blijf ik het moeilijkst vinden.

En ja, ik mis mijn "gewone" leven ook wel erg.. het werken, gaan en staan (en fietsen) waar en wanneer ik er zin in heb, ff snel op het fietsje een boodschap doen, sporten..

En het feit dat mensen die je tegenkomen als je er wel een keer uit bent meteen denken dat dat representatief is voor hoe je er elke dag bijloopt, terwijl die dagen de uitzonderingen zijn.. Moeilijk om dan uit te leggen en ook moeilijk om alle goedbedoelde opmerkingen van "ja maar het zal steeds vaker beter gaan" of "ja maar het komt wel weer helemaal goed hoor, let maar op"
Nah jah, je kent het vast.. (om dan nog maar niet te spreken over alle adviezen die je krijgt van mensen die plotseling expert zijn op allerlei wazige zweefgeneeswijzegebieden)
pi_68798196
Die zweefgeneeswijzen, daar ben ik zelf toch wel wat mee opgeschoten trouwens, maar ik snap wat je bedoelt.
pi_68860191
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..
Ja, dat is soms moeilijk.

Ik ben hypermobiel, maar heb daar relatief weinig last van. Toen ik nog niet wist wat ik had wel en dat was wel rot. In die periode had ik soms bijvoorbeeld moeite met lopen en moest ik gewoon uitrusten voor ik bijv. naar huis kon lopen. Voel je je best kut, als je 13 bent en je hebt zoveel pijn en vermoeidheid dat je niet eens tien minuten naar huis kan lopen. Maar goed, toen ik het wist kon ik er rekening mee houden en wist ik wat ik wel en niet moest doen (want als je iets fout doet, krijg je er pas later last van over het algemeen). Sindsdien gaat het goed, op wat kleine pijntjes en overbelastingen na, maar daar heb ik in het dagelijks leven niet zo heel veel last van. Als je me vraagt of ik ergens pijn heb en ik ga erover nadenken, dan heb ik altijd wel ergens pijn. Maar niet indringend, als ik er niet over nadenk kan ik in principe alles doen. Ja, op een gegeven moment gaat het meer zeer doen of word ik moe, misschien sneller dan een ander, maar ach. Pijn went ook, deels, en je vindt steeds weer dingen waardoor het allemaal wat makkelijker gaat. Bijvoorbeeld schoenen waarop je verder kan lopen dan op andere, of voedingssupplementen die tegen de spierpijn helpen, om twee voorbeelden uit mijn eigen leven te geven. Lastig vind ik wel de momenten dat mensen je aanspreken op iets, omdat ze niet kunnen zien dat je ergens last van hebt. In een bepaalde periode had ik superveel last van m'n knieen en ik kon gewoon amper staan. Dan werd ik in het OV aangekeken omdat ik niet op wilde staan voor opoe die de hele dag op haar hakjes over de markt had geslenterd en drie zware tassen droeg, terwijl ik uberhaupt geen hakken aan kon of zware tassen kon dragen.

Wat dat betreft heb ik in ieder geval geleerd te luisteren naar m'n lichaam. In het begin denk je, ik doe het gewoon toch en m'n lichaam moet gewoon meewerken. Dan wordt het alleen maar erger, totdat je het opgeeft en de grenzen van je lichaam gaat respecteren. En dat is een punt wat je zelf tegen moet komen, denk ik. Iedereen kan je vanalles vertellen, maar jij bent toch anders dan een ander en je moet je eigen fouten maken en je eigen grenzen leren kennen. Blijft een moeilijk proces, er is geen instantoplossing. Ook heb ik geleerd om minder waarde te hechten aan wat 'normaal' is, ik heb bijv. weleens gewoon nieuwe schoenen gekocht omdat ik niet meer kon lopen van de pijn op het paar wat ik toen aan had. Of m'n schoenen uitgetrokken op m'n werk, omdat ik de hele dag moest staan. En als ik in de trein geen zitplaats had, ging ik gewoon op de grond zitten. In het begin vond ik dat soort dingen genant en nu denk ik, het hoort nu eenmaal bij mijn lichaam dat ik bepaalde dingen niet zo lang vol kan houden als een ander.

Voor wat je zegt over de verplichtingen, dat heb ik wel ervaren toen ik depressief was. Ik moest bijvoorbeeld naar verplichte colleges, terwijl ik op het laatst 20 uur slaap per dag nodig had en alleen m'n reistijd al 4 uur was. Een simpele rekensom leert dat je dan geen 2 uur meer overhoudt voor colleges, dus dat was wel een probleem. Geestelijke problemen hebben natuurlijk ook hun weerslag op je lichamelijke gesteldheid, dus het ging helemaal niet lekker toen. Na colleges zat ik soms ergens in een gangetje waar niemand kwam te huilen van vermoeidheid en moed te verzamelen om naar de bushalte op de hoek van de straat te lopen. Zeker in die periode deed ik ook heel genante dingen omdat ik in de war was - het was soms best lullig om dat uit te moeten leggen. Maar ook daardoor heb ik geleerd dat ik bepaalde dingen wel of niet moet doen. Ik heb last van winterdepressies en ik weet dat ik in de winter dus vroeg naar bed moet, gezond moet eten en zo veel mogelijk naar buiten moet en moet bewegen. Precies de dingen die ik in de winter niet wil dus =P

Soms is het ook echt moeilijk, maar er is niet altijd wat aan te doen, dat is nu eenmaal de essentie van een beperking. Het is gewoon een kwestie van wennen en dat kost (veel) tijd.

[ Bericht 5% gewijzigd door Maeghan op 10-05-2009 00:17:31 ]
Sanity is (not) statistical
pi_68864349
quote:
Op zondag 10 mei 2009 00:12 schreef Maeghan het volgende:
Wat dat betreft heb ik in ieder geval geleerd te luisteren naar m'n lichaam. In het begin denk je, ik doe het gewoon toch en m'n lichaam moet gewoon meewerken. Dan wordt het alleen maar erger, totdat je het opgeeft en de grenzen van je lichaam gaat respecteren. En dat is een punt wat je zelf tegen moet komen, denk ik Iedereen kan je vanalles vertellen, maar jij bent toch anders dan een ander en je moet je eigen fouten maken en je eigen grenzen leren kennen. Blijft een moeilijk proces, er is geen instantoplossing. Ook heb ik geleerd om minder waarde te hechten aan wat 'normaal' is, ik heb bijv. weleens gewoon nieuwe schoenen gekocht omdat ik niet meer kon lopen van de pijn op het paar wat ik toen aan had. Of m'n schoenen uitgetrokken op m'n werk, omdat ik de hele dag moest staan. En als ik in de trein geen zitplaats had, ging ik gewoon op de grond zitten. In het begin vond ik dat soort dingen genant en nu denk ik, het hoort nu eenmaal bij mijn lichaam dat ik bepaalde dingen niet zo lang vol kan houden als een ander.
QFT, met het dikgedrukte als extra.
Goed uitgelegd Maeghan!

Ik weet inmiddels ook bij bijvoorbeeld warenhuizen waar je ergens kunt zitten tussen de kledingrekken Ook die verhoginkjes waar ze wel eens van die paspoppen op hebben staan, ideaal om op te zitten
In mijn slechtste periode had ik een rugzak (ik ging naar school) waar ik een heel klein vouwkrukje aan vast geknoopt had.
pi_68865160
Of wat ik heb erbij past weet ik niet, maar toen ik vijftien was is er bij mij een hormoonafwijking ontdekt. Hoe en wat precies weten ze niet, maar het komt erop neer dat mijn hormoonklieren te weinig hormonen afgeven (met alle gevolgen van dien). Mijn bijnieren en eierstokken doen helemaal niks. Met medicatie is dit redelijk goed te regelen, laten we zeggen dat de vermoeidheid, gewrichtpijnen enz. weg te slikken zijn. Al kunnen ze niet alle hormonen die ik mis of te weinig heb met medicatie bijvullen. Hierdoor heb ik soms wat langere epileersessies dan de gemiddelde vrouw en ben ik vrij klein. En onvruchtbaarheid, helaas.

Zoals ik al zei heb ik lichamelijk er momenteel weinig last van, al ben ik er behoorlijk onzeker door. Diep in mijn hart denk ik dat dit ook een goede eden kan zijn geweest voor de anorexia die ik heb ontwikkeld. Tegenwoordig ga ik ermee om door er schijt aan te hebben. Mensen blijken me toch aantrekkelijk te vinden en verder slik ik braaf mijn pillen.

Verder doen er weer meer dingen het niet goed aan mijn lijf, maar dit heeft de meeste invloed.
  zondag 10 mei 2009 @ 10:29:19 #45
66470 Klonk
Koning van Tofania
pi_68865190
ik maak me niet druk om de dingen die ik niet kan, ik geniet van de dingen die ik wel kan

(en ik heb iets onduidelijks aan mijn voeten waardoor lopen, soms lastig gaat...)
Klonk is alleen Klonk als er Klonk op staat
  zondag 10 mei 2009 @ 10:32:51 #46
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68865240
quote:
Op zondag 10 mei 2009 10:29 schreef Klonk het volgende:
ik maak me niet druk om de dingen die ik niet kan, ik geniet van de dingen die ik wel kan

(en ik heb iets onduidelijks aan mijn voeten waardoor lopen, soms lastig gaat...)
Altijd al gehad dat geen met je voeten of niet?
Dat maakt denk ik ook wel een wereld van verschil trouwens, of je iets altijd al hebt gehad of dat het in een later stadium vanuit het niets tevoorschijn komt.

De eerste weken dat ik het had zei ik nog lichtelijk spottend, "Als ik altijd zo rond zou moeten lopen al die jaren maak ik er liever een eind aan" en nu richting de 3 jaar met die klachten kan ik het wel wat makkelijker relativeren, vooral omdat ik me er ook bij ben gaan neerleggen dat ik het nou eenmaal heb en ik kan hoog of laag springen, verbeteren zal het daardoor niet.
  zondag 10 mei 2009 @ 10:34:01 #47
66470 Klonk
Koning van Tofania
pi_68865254
later gekomen, en ik ben dan echt zo koppig, ik heb zoiets van of ik nu iets wel of niet doe, kapot van de pijn ga ik toch, kan ik net goed die dingen wel doen. huisarts vind dat trouwens niet zo´n geweldig idee
Klonk is alleen Klonk als er Klonk op staat
pi_68865677
Meaghan, wat leg je dat goed uit! Ik weet ook best dat het zo werkt, maar het gaat me inderdaad nog wat tijd kosten om zover te komen en dan nog zal het denk ik zoals altijd in het leven met up's en downs gaan. (Sjees, wat een heerlijk pleetegeltjescliché weer)

Dat het zomaar is komen opzetten is inderdaad ook moeilijk, al is het maar omdat mijn leventje opgebouwd is om een goed functionerend lijf.. Kindjes (ja, daar zijn ze weer!) en loopbaan als belangrijkste factoren denk ik.. het is niet altijd makkelijk om een tweejarige uit te leggen dat mama simpelweg niet mee KAN naar de speeltuin. Gelukkig zijn er steeds vaker grote buurmeisjes van een jaar of 12 die het heel leuk vinden en hebben we inmiddels een zandbak in de tuin, dat soort dingetjes scheelt al, ik moet het alleen zelf nog leren verkroppen.
Waarschijnlijk heeft Mila er veel minder last van dan haar mams
Bottom line is dat ik nog niet goed weet hoe ik met de al bestaande ingredienten die ik om me heen heb verzameld met een gezond lijf, mijn leven moet inrichten naar mijn beperkingen. Sommige dingen moet ik gewoon van af zien, maar met andere dingen zou ik niet weten hoe ik het hebben moet.

Afgelopen week was het even bar, soms kán ik fysiek echt niets, aankleden lukt dan niet eens zonder hulp en de trap afkomen... Gelukkig weet ik nu dat dat na een paar dagen wel weer een beetje wegtrekt als ik maar even echt rust neem, maar damn die dagen zijn moeilijk door te komen.
Nu trekt het langzaam weer een beetje bij en morgen gaan de kindjes naar de oppas dus heb ik even een dag rust.

In mijn eigen omgeving is het nog zo moeilijk niet om uit te leggen hoe en wat, van mijn dierbare vrienden krijg ik niets dan begrip en medeleven en wat verder van me af staat dan dat is niet zo heel belangrijk voor me.
Werk daarentegen vind ik nog een moeilijke, ik zit inmiddels al bijna een jaar in de ziektewet en ik kan simpelweg nog geen uitspraken doen over hoe het komt in de toekomst, eerst het revalidatietraject eens aanzien.
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."

Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen
  zondag 10 mei 2009 @ 11:17:57 #49
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68865992
Ik had eigenlijk helemaal geen verplichtingen of vermoeiende zaken om me heen die extra energie kosten.
Enkel dingen die ik geweldig vond om te doen en te beleven, ben wat dat betreft ook wel een geval apart.

Zo lag ik geregeld gewoon langs de maas de gehele nacht te tekenen, kaarsjes erbij en wat te drinken en een muziekje op en dan alleen met de natuur en de omgeving gewoon tot rust komen.
Ook ging ik vaak zat als student zijnde gewoon op een vrijdag de trein in en kwam ik maandag ergens in de vroege ochtend weer thuis om me rond een uur of 9 weer te melden op school.
En buiten dat nog bergen aan concerten, 3 keer in de week naar de voetbal toe én ook nog wekelijks 2 keer naar een betaald voetbalclub om te kijken, nog assisteren bij de jeugd, dagelijks met vrienden de stad in waarmee ik wel aan een km of 30 per dag op de fiets zat en ga zo maar door.

En dan bekijk ik de situatie nu, eens in de week komt er iemand langs om wat te gamen of wat te drinken en rond 11 uur stort ik alweer in en doordeweeks doe ik nu niet heel veel anders meer dan een stukje hardlopen als het lukt, wat met de hond wandelen en sporadisch naar de stad toe.
Een keer in de maand eens een wedstrijdje kijken en zo af en toe naar m'n ouderlijk huis of even naar de fitness en dan heb ik het wel weer gehad en de rest vul ik op met wat tekenen thuis en het huishouden/hond.

Wat een contrast dat ineens geeft, dat is echt niet normaal meer en om daar een beetje aan te kunnen wennen en niet gelijk geïrriteerd te raken als iemand zegt "dat ik nog voldoende wel kan" valt niet mee, maar zo langzaamaan begint er progressie in te komen.
Al blijft het een ergernis natuurlijk.
pi_68913294
quote:
Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Dat het zomaar is komen opzetten is inderdaad ook moeilijk, al is het maar omdat mijn leventje opgebouwd is om een goed functionerend lijf.. Kindjes (ja, daar zijn ze weer!) en loopbaan als belangrijkste factoren denk ik.. het is niet altijd makkelijk om een tweejarige uit te leggen dat mama simpelweg niet mee KAN naar de speeltuin. Gelukkig zijn er steeds vaker grote buurmeisjes van een jaar of 12 die het heel leuk vinden en hebben we inmiddels een zandbak in de tuin, dat soort dingetjes scheelt al, ik moet het alleen zelf nog leren verkroppen.
Waarschijnlijk heeft Mila er veel minder last van dan haar mams
Ik kan me voorstellen dat het met kinderen moeilijker is, omdat ze niet snappen dat het soms wel kan en soms niet. Aan de andere kant maak je je er waarschijnlijk inderdaad drukker om dan nodig is. Mijn moeder is chronisch ziek, ernstig ook. Ze heeft daardoor al zeker sinds mijn achtste behoorlijke beperkingen. Nu kun je een achtjarige natuurlijk best goed uitleggen wat wel en niet kan, dus de situatie is anders. Maar kinderen vinden dingen sneller vanzelfsprekend. Mama kan niet naar de zandbak, klaar. De eerste keer is dat gek, want vorige week kon het nog wel. En de week erna denken ze er al niet meer over na, dan is het al gewoon. Ik had bijv toen ik een jaar of 12 was meer problemen met andere volwassenen die wilden praten over hoe erg het wel niet was wat m'n moeder had, terwijl het voor mij normaal was. Ik had het er dan toevallig over, na een praktische vraag zeg maar, en dan wilden mensen er maar over door praten, terwijl ik zoiets had van 'zeur niet zo'.

Verder zo veel mogelijk de situatie aanpassen aan jou. Dus de zandbak naar je toe halen ipv naar de zandbak gaan is een goede oplossing. En daarnaast ook je eigen situatie zo houden dat het goed blijft gaan, niet steeds tegen de muur oplopen en dan pas uitrusten. Niet pas een oppas vragen als het niet meer gaat, maar bijv. een vaste dag voor de oppas, zodat je altijd een rustpunt voor jezelf hebt en je voorkomt dat je je grenzen overschrijdt. Is voor de kinderen ook niet zo ingrijpend, want het is dan een bepaalde structuur, dat ze bijv. op woensdagmiddag naar oma of de buurvrouw gaan. Of probeer dingen creatief op te lossen - gaat het een dag niet, kijk dan of ze ergens anders mee kunnen eten, bij iemand waar je goed mee omgaat die ook kinderen heeft, in plaats van tegen je kinderen te zeggen dat het niet gaat en dat ze daarom naar een oppas moeten of rustig moeten doen in huis. Op zo'n manier merken kinderen er 9 van de 10 keer niet eens wat van, op die leeftijd doorzien ze dat soort trucjes gewoon nog niet.

Daarnaast kan ik maar een ding zeggen over het opgroeien met zieke ouders, en dat is dat het behalve misschien soms lastig is (alhoewel ik dat zelf niet echt erg heb ervaren als kind) ook heel goed is voor een kind om te leren dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en dat er niks mis is met mensen die ziek zijn. Veel mensen laten een ander toch vallen zodra diegene ziek wordt. Mijn moeder had opeens bijna geen vrienden meer toen ze ziek werd of mensen waren bang dat ze ook besmet zouden worden (terwijl het niet eens besmettelijk was). Doordat ik opgegroeid ben met ziekte in m'n omgeving, vind ik het heel normaal als mensen iets mankeren en kan ik over het algemeen goed omgaan met mensen die een ziekte of handicap hebben. Ik zal mensen niet aanstaren en ben veel eerder dan andere mensen geneigd om bijvoorbeeld iemand in een rolstoel te helpen als ie het OV niet uitkomt of ergens niet bij kan. En ik merk ook vaak aan de reacties van die mensen dat het niet vanzelfsprekend is dat ik ze help of normaal tegen ze doe. Tijdens m'n werk heb ik wel vaak gemerkt dat klanten speciaal naar mij toe kwamen voor iets, omdat ik ze niet 'anders' behandelde. Wat dat betreft vind ik het alleen maar fijn dat ik die mensen op een vriendelijke manier kan helpen, zonder dat ze vanalles uit hoeven te leggen of zich hoeven te schamen. Iemand die gewend is dingen voor een ander te doen, doet dat toch anders dan iemand die het eigenlijk liever niet doet en maar lastig of eng vindt. En ik begrijp ook beter wat die mensen zelf ervaren, omdat ik van dichtbij heb gezien hoe het is als je zoiets hebt. Het geeft je gewoon een heel andere blik op dingen en het helpt je ook relativeren, dat bijvoorbeeld uiterlijk niet zo belangrijk is. Ik ben zo gewend aan uiterlijke 'mankementen' dat ik het letterlijk vaak niet eens zie als mensen littekens in hun gezicht hebben of brandwonden, het valt me dan gewoon niet op. Persoonlijk denk ik dat de wereld er alleen maar op vooruit zou gaan als meer mensen het besef hadden dat uiterlijk niet alles is en gezondheid niet vanzelfsprekend. Dus wat dat betreft zou ik me echt geen zorgen maken om je kinderen.
Sanity is (not) statistical
pi_68913757
quote:
Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."

Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen
Ik zou toch vasthouden aan je eerdere mededeling. Zie het ook zo. Je vraagt niet om medewerking, je deelt mee dat het die oplossing is, of dat het anders niet door gaat. Doe je op dat moment niet sterker voor dan je eigenlijk bent, want daar heb je jezelf uiteindelijk mee.
Als jij zorgt dat het lukt, verlangen ze het de volgende keer ook weer.

Gewoon, "sorry, maar het lukt echt niet, jullie zijn van harte welkom bij mij thuis, als dat niet kan kan het gesprek niet doorgaan". Punt.
pi_68918991
Dank je lezzer, ik heb vandaag inderdaad afgebeld.

"Oh, waarom dan?"
"De afgelopen week gaat het behoorlijk slecht"
"Hoe bedoel je?"
"Ik bedoel dat ik woensdag letterlijk hulp nodig had om uit bed te komen en dat het me vandaag nog niet lukte om mezelf aan te kleden"
stilte...
"oh, dat is wel vervelend voor je."

Joh beetje wel he... maar goed.. de afspraak gaat dus niet door.
Beetje jammer wel, want het zou wel goed zijn als ze me ook een keer in deze hoedanigheid zouden zien zodat ze er een beeld bij krijgen.
pi_68919414
Meaghan je weet niet half hoeveel ik aan je relaas heb!
Je hebt zo gelijk en ik weet het allemaal ook wel, maar je wilt als mama zo graag alles perfect doen en voelt je dan al schuldig om de stomste dingen terwijl mijn kinderen mij nu eigenlijk veel meer zien dan toen ik nog fulltime werkte.
Met die van twee is het soms gewoon nog wel zo dat je er wel achteraan MOET rennen omdat ze anders over de bank heen vliegt met der kop tegen de muur.. en tsjah, dat gaat niet zo goed meer.
Ik heb ze eigenlijk ook standaard 2 dagen in de week naar de oppas, geen vaste dagen omdat mijn man geen vast rooster heeft, maar afhankelijk van zijn rooster, bijvoorbeeld niet op de dagen dat hij late dienst heeft, maar op de dagen dat hij vroege dienst heeft.

Gelukkig heb ik wel vrienden die vooralsnog blijven komen! Weet je, ik hoop inderdaad ook dat ik mijn dochters hiermee leer zien dat een mens meer is dan een (ziek) lichaam alleen, dat er meer is in leven dan "dingen doen".
Samen zijn is toch het belangrijkste wat er is imho en dát kan ik ontzettend goed!
pi_68919519
waar ik wel slecht tegen kan zijn mensen die maar blijven roepen hoe zielig ze wel niet zijn omdat ze blablabla hebben...

heb zelf reuma (ben 22) maar uit mijn omgeving weet maar een klein groepje mensen dat ik dat heb. Soms moet ik wel eens rustig aan doen met bepaalde activiteiten zoals sporten etc, maar verder probeer ik gewoon alles te doen wat mogelijk ik. Zal het ook niet zomaar overal rondroepen dat ik niet meedoe omdat ik zo zielig ben etc...

gewoon het beste ervan maken en gaan met die banaan
hardcoholic
  dinsdag 12 mei 2009 @ 00:09:27 #55
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_68925772
Jeetje MarMar wat rot allemaal. Kan me goed voorstellen dat je er af en toe flink doorheen zit.

Ik heb zelf rond mijn 14e reuma gekregen [in twee knieen] waardoor ik om de maand ongeveer een ruime week niet kan lopen door een ontsteking. Buiten de pijn en gedoe die het oplevert en alle medicijnen en andere mogelijke hulp vind ik het vooral rot dat ik niet weet hoe de toekomst er uit zal zien.

Omdat ik het jong gekregen heb is er een kans dat het over gaat maar ondertussen ben ik 21 en 'jeugd'reuma gaat meestal rond het eind van de puberteit wel over [en begint meestal eerder].
Ik heb jaren lang, als ik boos en verdrietig werd om de pijn of het feit dat ik niet kon/mocht sporten e.d, mijzelf voorgehouden dat het wel weer over gaat maar op een gegeven moment is het moeilijk dat nog te geloven.

Ik denk dat ik er zelf absoluut niet op een ideale manier mee om ga want als ik er geen last van heb doe ik meestal net alsof het niet bestaat maar soms zit ik er helemaal doorheen ineens en dan wil flink schelden en huilen nogsteeds goed helpen. De mensen die dicht bij me staan weten er natuurlijk van af en steunen mij erg goed.

Ik ben sinds een paar maanden wel stukje bij beetje aan het proberen te wennen aan het feit dat het misschien wel echt nooit meer over gaat. Ook blijken er een flinke hoeveelheid voorzieningen te zijn [bijvoorbeeld vervoer van en naar mijn studie en een wajong uitkering] die me flink kunnen helpen het dagelijks leven wat aangenamer te maken.

Verder weten ook vrij weinig mensen het hele verhaal. Ze zien me wel geregeld met krukken lopen maar ik roep altijd heel blij dat ik 'weer eens gedoe met mn knie' heb want iedere keer het hele verhaal uitleggen vind ik niks, plus ik hoef geen medelijden of iets dergelijks.
Wel regel ik het altijd goed met decanen en leraren op school zodat die er van af weten en een simpel mailtje volstaat als ik een keer echt niet kan komen.

Wat ik het meest vervelend blijf vinden is dat ik niet meer kan sporten. Ik was fanatiek sportklimster [lees: 4 keer per week trainen] en snowboarden en surfen was ook een mooie vakantie vulling maar dat zit er allemaal niet meer in.
Ga wel af en toe zwemmen of voorzichtig fitnessen maar vind alles te saai
an urge to help mankind overcomes me
  † In Memoriam † dinsdag 12 mei 2009 @ 00:51:59 #56
25682 2cv
Niet subtiel
pi_68926685
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
  dinsdag 12 mei 2009 @ 07:53:03 #57
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_68928371
quote:
Op dinsdag 12 mei 2009 00:51 schreef 2cv het volgende:
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?
Uhm normaliter krijg je een eerste gesprek met zo'n bedrijfsarts van het UWV waarbij je je verhaal doet en diegene vragen stelt en het hele formulier met je doorneemt en in extreme gevallen volgt er nog een extra keuring als men naderhand nog vragen heeft en dan krijg je het eindgesprek waarin wordt uitgelegt of je de Wajong krijgt, hoeveel procent en wat er verder te doen valt (studie, werk, niets) in de toekomst en enkele dagen later krijg je (als je het al eerder had) een voorschot wat gemiddeld tot een jaar terug gaat (12 maanden x het maandelijkse bedrag waarop je bent afgekeurd - de maanden waarin je gewerkt hebt) en vanaf de huidige maand krijg je dan je Wajong.

Verder papierwerk heb je trouwens niet, enkel die formulieren en bewijzen ervan indienen en dan ben je klaar.
pi_68934344
Blergh, net ff Revalidatie gebeld; ik was benieuwd hoelang het nog gaat duren allemaal..
Ze wist het nog niet precies omdat ze geen zicht had op of er nog mensen met ontslag gaan, maar ruwe schattig was toch wel een maand of twee nog... damn!
Oktober in de wacht, maart 1e intake, 23 april nieuwe intake, weer wachten.. dan zijn we straks ergens eind juli voordat er wat gebeurt en is er zomaar weer een jaar voorbij voordat er echt wat gebeurt.
This sucks!
pi_69218586
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.

Verder.. veel tijd om na te denken..

Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.

Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..

Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
pi_69234694
als de wil er is... doooooooorgaan!

blij dat je snel aan de beurt bent!

moet ze ook nog even bellen
pi_69237449
quote:
Op woensdag 20 mei 2009 10:51 schreef MarMar het volgende:
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.

Verder.. veel tijd om na te denken..

Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.

Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..

Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
Als je accepteert dat je ziek bent, betekent dat niet dat je accepteert dat je dat voor altijd zult zijn. Dat is namelijk helemaal niet gezegd. Zelfs als ze erachter komen wat het is en ze kunnen er nu niks aan doen, dan kunnen ze het over drie jaar misschien wél. Acceptatie is niets anders dan je erbij neerleggen dat nu op dit moment er iets mis is met je lijf en dat je op dit moment even niet meer kunt doen dan onderzoeken afwachten, rustig aan doen en luisteren naar je lijf.

Wat voor zin het heeft om te laten uitzoeken wat je hebt? Ten eerste voor jezelf, omdat je wilt weten wat het is en of er iets aan te doen valt. Ten tweede, om er beter mee om te leren gaan - als je weet wat je hebt, kun je je leven er op zijn minst beter aan aanpassen en met de juiste therapie of medicatie voorkom je misschien dat het erger wordt. Ten slotte voor je kinderen, omdat je wilt weten of het erfelijk is, neem ik aan?

Daarnaast, misschien weten ze niet waar ze moeten beginnen en vinden ze niks, maar voor hetzelfde geldt krijgt er een arts een geniale inval of lopen ze er stomtoevallig tegenaan. Je weet het nooit.
Sanity is (not) statistical
pi_69242987
Ik probeer nu al te accepteren dat ik later vroegtijdig kaal word. Of hebben we het daar nu niet over
Van het concert des levens krijgt niemand een program.
  FOK!fotograaf woensdag 20 mei 2009 @ 22:37:58 #63
148247 taxibabe
pi_69243584
Accepteren wat je hebt en er mee leren leven zijn 2 verschillende dingen, maar allebei wel verdomde moeilijk.
Ik ben er ook nog steeds mee bezig, ik ben nu 26.
Toen ik 16 jaar was begonnen bij mij de klachten, rugklachten, gewrichtspijnen, moe. Eerst bij de huisarts geweest, afgescheept met groeipijnen etc.
Uiteindelijk zelf zonder verwijsbrief naar orthopeed geweest (ook nog bij reumatoloog, revalidatiearts en nog een arts geweest)

Na jaren onderzoek, mri, andere scans, bloedonderzoek, spieronderzoek, botscans, eindelijk op mijn 21ste duidelijkheid: lichte scoliose, scheve wervel, slijtage, hernia en spierreuma.
Behandeling: niks...ze kunnen niks voor me doen. Heb een proefblokkade (een verdoving in de zenuw tussen de wervels door) gehad. Eens maar nooit weer.. wat een pijn.

Verder wel allerlei therapien gehad voor houding etc. Dit was ook wel een stap in de goede richting van het mee leren omgaan met de 'gebreken'. Hoe maak je het voor jezelf het makkelijkst met handelingen anders doen dan je gewend ben.

Wat voor mij moeilijkst was/is is keuzes maken, op een gegeven moment weet je door je uit te proberen en fouten te maken waar je grenzen liggen.
Ik kwam erachter dat werken voor mij best moeilijk is, maar ik heb het wel nodig (sociale omgang, dagbesteding). Dan kan ik 2 dingen doen, gewoon fulltime werken met een lekker loon en verder niks kunnen doen omdat ik compleet op ben. Of rond de 24 uur gaan werken en minder loon, maar wel naast mn werk nog kunnen leven.
Ik heb dus voor het laatste gekozen. Het was wel een moeilijke keuze, zeker omdat je met die 24 uur eigenlijk maar rond de bijstand zit.

En soms wil je wel eens dingen doen waarvan je weet dat je het de volgende dag moet bekopen met veel pijn. Maar dat heb ik er dan wel voor over, dan hou ik daar ook wel rekening mee met andere dingen.
Waar ik soms nog wel mee zit is dat ik wel veel dingen gewoon niet meer kan. Zoals winkelen en uitgaan zit er gewoon niet meer in. Dat houd ik misschien net een uurtje of anderhalf uur vol.

Ik heb mezelf geleerd rustig aan te doen, veel pauzes nemen (bv met het huishouden, wat een ander in 2 uur doet, doe ik bijna de hele dag over). Maar de acceptatie dat ik dingen niet meer heb ik soms nog steeds wel moeite mee...
pi_69297083
Sinds een klein half jaar weet ik dat ik reuma heb.
Ik ben nog in het onderzoek stadia om te bepalen wat de juiste medicatie zal worden.

Het feit dat ik de diagnose kreeg was eigenlijk een hele opluchting.
Eindelijk een verklaring voor mijn pijn, ontstekingen en vermoeidheid.
(Ik liep hier nl al heel lang mee, voordat ik de stap naar de huisarts maakte.)
Ik wordt overigens goed begeleid om om te leren gaan met de beperkingen.
Toen ik goed en wel het besef kreeg wat reuma bij mij inhield. Had ik een maand of 2 erg lastig.
Ik moet er lichamelijk nog goed mee om leren gaan, maar geestelijk ben ik zover dat ik me er niet bij neerleg.
De ziekte verloopt zo wisselend dat ik geniet van de dagen dat het goed gaat. De dagen dat het minder goed gaat vul ik in met een aangepast ritme.
Ik werk full-time en hier gaat zo goed als al mijn energie naar uit. Daar baal ik best wel van.
Aan de andere kant .. ik kan nog werken. Moet nog leren om een goede balans te vinden in werk en privé.
Maar ook daar kom ik vast en zeker uit. En als dat niet meer gaat, dan zal ik me weer moeten aanpassen.
Heus ik ben niet altijd zo optimistisch. Soms heb ik er echt enorm de pest in en voel ik me neerslachtig. Maar dat laat ik niet langer dan 1 a 2 dagen duren en dan zoek ik de dingen op waarvan ik genieten kan.
pi_69468082
Vandaag heb ik weer even met dok gekletst.
Heb het vorige gesprek even laten bezinken en er eens goed over nagedacht en ik kan het er toch echt nog niet bij laten.

Was ik nu een jaaf of 70, dan had ik het misschien wel prima gevonden zo, maar ik moet nog heel lang mee met dit lijf.
Zolang ik nog niet het idee heb dat ik er echt alles aan gedaan heb, kan ik me er sowieso nog niet bij neerleggen dat dit het dan is.

Dok kon dat wel begrijpen en morgen ligt er een verwijsbrief voor me klaar voor de reumatoloog.
We gaan het circus nog maar eens opstarten.
pi_69469221
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 22:40 schreef lezzer het volgende:

[..]

Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.
Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_69471871
quote:
Op woensdag 27 mei 2009 21:31 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.
Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.

Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?
pi_69472112
quote:
Op woensdag 27 mei 2009 22:25 schreef lezzer het volgende:

[..]

Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.

Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?
Nee niet helemaal nieuw, maar de laatste keer was oktober vorig jaar en er is wel wat gebeurd in de tussentijd.
Het was toen ook maar heel globaal allemaal.
Omdat het toch vooral op m'n gewrichten slaat, toch weer de reumatoloog als eerste stap nu, ik zou eerlijk gezegd ook niet weten welke andere specialisatie ik erbij zou moeten trekken.
pi_69472318
Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?
There is no love sincerer than the love of food.
pi_69472825
quote:
Op woensdag 27 mei 2009 22:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?
Sowieso een andere arts, maar welk ziekenhuis het wordt (drachten of l'warden, zelfde team maar andere dagen/wachtlijsten) hangt even van de wachttijd af.
  woensdag 27 mei 2009 @ 23:34:15 #71
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_69475037
En ik maar moeilijk doen over mijn slechte ogen (rechts -6 met een goeie cilinder en links -4).. Dingen zijn altijd relatief, dat heb ik hier zeker wel gelezen.
Toch ervaar ik dat ik echt slecht zie soms ook wel als een handicap, en kan ik me er soms ook echt goed aan ergeren.
Een vriendin van mij hoort slecht, heeft gehoorapparaten en het zal waarschijnlijk slechter worden (erfelijk; moeder en oma hadden het ook). Met de apparaten hoort ze redelijk, maar niet zoals normaal natuurlijk. Er is wel een operatie mogelijk, maar de verzekering (elke verzekering in NL) vergoedt maar 1 operatie. Dus dan kan ze goed horen met 1 oor.
Terwijl ik gewoon bijna helemaal goed kan zien met lenzen. Ik vind dat dingen soms echt krom geregeld zijn.
I never look back, darling. It distracts from the now.
  donderdag 28 mei 2009 @ 07:10:32 #72
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_69478889
Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?

Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.

Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
  donderdag 28 mei 2009 @ 09:21:35 #73
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_69480629
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden

Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.

Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
an urge to help mankind overcomes me
pi_69483108
quote:
Op donderdag 28 mei 2009 07:10 schreef Lastpost het volgende:
Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?

Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.

Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
Dat is denk ik heel moeilijk!
Nu heb ik gelukkig mijn contract en dat loopt ook nog wel even door, maar ik merk nu al dat het lastig is.
De arbo-arts redeneert op een manier van "geen diagnose, dus niet ziek" en de werkgever wil eigenlijk het liefst een datum hebben van me van wanneer ik weet beter ben

Ik weet niet uit welke sector je komt? Misschien kan je freelance iets doen? Dat lijkt me de beste oplossing; je eigen tijd indelen, opdrachten aannemen waar je kunt en geen te korte deadlines. Ik weet natuurlijk helemaal niet of dat mogelijk is voor je, maar het is wellicht een idee?
pi_69483486
Oh en! Ik ga NOOIT MEER met de kilometerteller op de fiets....

0,5 km gefietst en topsnelheid was 8 km per uur....

pi_69484513
quote:
Op donderdag 28 mei 2009 09:21 schreef saaw het volgende:
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden

Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.

Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
Die spuiten zijn kut ja.
Hoe is het gegaan?
There is no love sincerer than the love of food.
  donderdag 28 mei 2009 @ 12:01:12 #77
74276 saaw
fight harder or walk away
pi_69486071
quote:
Op donderdag 28 mei 2009 11:19 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Die spuiten zijn kut ja.
Hoe is het gegaan?
Opzich ging de injectie vrij goed. Het is natuurlijk naar maar ik had gelukkig iemand om in te knijpen.
De arts [iemand anders dan normaal] ging wel naderhand met vrij grof geweld ineens mijn been strekken en buigen, om de medicatie goed te doen settelen oid, en dat deed vreselijke pijn

Maargoed nu ben ik weer thuis en moet ik een paar dagen stil zitten. Hopelijk kan ik na het weekend weer lopen.
an urge to help mankind overcomes me
pi_69487499
Sommige artsen zijn echt botte boeren hè? Daar kan de gemiddelde bouwvakker nog een puntje aan zuigen.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_69488184
Boh saaw, das niet tof!

Idd, wat MiMu zegt.. sommige artsen zijn tamelijk autistisch als het op omgaan met mensen aankomt

Nah, als het de moeite maar waard is he!
pi_69497362
zo'n internist loop hier ook rond enige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)


ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht


?
pi_69498523
quote:
Op donderdag 28 mei 2009 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
zo'n internist loop hier ook rond enige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)


ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht


?
gaat wel lukken dan denk ik
Ik zal deze of volgende week een oproep krijgen voor de observatie, daarna moet ik nog een programma draaien, dat overlapt elkaar vast wel ergens
pi_69557967
Vrijdag had ik de oproep eindelijk binnen.. maar dan maken ze opeens ook haast he

Ik word komende dinsdag verwacht om half negen.

Heb nog wel een akkefietje met de verzekering te bevechten.. aanvraag zittend ziekenvervoer,. oftewel taxivergoeding van huis naar revalidatie en terug..

Wordt niet vergoed omdat: het aantal kilometers te weinig zou zijn.. 10 km per week te weinig...
en het in totaal op 16 weken neer zou komen en ze pas vergoeden bij therapieduur vanaf 26 weken.

Nu wilde de meneer van de verzekeringen mijn aanvraag nog wel behandelen als de arts een goede medische verklaring op kan stellen op grond waarvan ze de noodzaak kunnen bepalen, dus daar ga ik dinsdag dan meteen ook achteraan..

Lang leve de bureaucratie
pi_69632202
Moah, 1e dagje Revalidatiegedoe zit erop.. mijn humeur wordt daar niet beter van!

Ik had even heel sterk het gevoel dat ik bij de arbodienst zat en het wordt enorm gegooid op "als je maar wilt" en zelfs dat na "doorvragen blijkt dat patiente meerdere life-events heeft meegemaakt op middelbare schoolleeftijd" ja en dus? Daarvan gaan je knieschijven opeens alle kanten op? Nooit van gehoord

Oh en dan deze "Patiente omschrijft zichzelf als drager en geen klager" dit ging zo: arts zegt: "je bent zeker meer een drager dan een klager hé?" mijn antwoord:"mwach, wel een beetje misschien

* MarMar zucht maar eens diep.
Ik denk dat ik behalve het revalidatie-traject op zich er nog een heel gevecht bij heb om eens echt gezien te worden.

Maar goed, vrijdag zal de fysiotherapeut aan de hand van een lijstje van "wat iedereen onder de 70 moet kunnen" volgens hem eens bijlangs gaan hoe het op dit moment zit, wellicht dat dat een beetje ander licht op de zaak werpt.
Allemaal prima hoor, die holistische mensvisie.. geest en lichaam zijn 1.. maar dan moeten ze niet doorslaan naar dat geest alles veroorzaakt en alles beter kan maken.
pi_69917075
Wat is gelijk krijgen soms klote.

Na de fysieke testjes en eindelijk wat gegraaf in mijn medische verleden wordt er langzamerhand wel iets duidelijk, al is het nogsteeds een lange weg.

De grootste problemen liggen in mijn heupen en knieën en het begint er toch echt op te lijken dat het min of meer een aangeboren "bouwfoutje" is.
Als baby al kandidaat voor een spreidbroekje vanwege de heupen, als peuter weer daarop onderzocht en "net binnen de marge" bevonden.. Tel daar dertig jaar en een paar bevallingen bij op en de conclusie is niet zo moeilijk.

Verklaart iig een goed deel van de klachten.
pi_69918344
Rapportages met dingen die enorm overdreven zijn, verdraaid of ronduit verzonnen komen helaas wel meer voor.
Sanity is (not) statistical
pi_69918491
Idd Maeghan, ik begin nu wel steeds meer de bezwaren tegen het EPD te begrijpen.
Je mag je dossier inzien en verzoeken om wijziging/schrappen van bepaalde dingen, ik denk dat ik maar even van die optie gebruik ga maken als dit zootje voorbij is om gezeik in de toekomst te voorkomen.
pi_69918739
Ja, ik had het in het begin nadat ik behandeld was voor m'n depressie. Kwam ik met gewrichtspijn, begonnen ze over hoe het op school ging en of het thuis wel allemaal goed ging. Superirritant.

Ik zou m'n dossier ook wel in willen zien. Ik had ooit een huisarts die wat tegen vrouwen had, volgens hem had ik ook geen bronchitis ("hoe kom je daar bij?") - terwijl ik daarvoor door een longarts behandeld ben en medicijnen heb gehad.
Sanity is (not) statistical
  donderdag 11 juni 2009 @ 11:02:20 #88
34775 Metro2005
Mind explorer
pi_69927933
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 11:09 schreef Nadinarama het volgende:
Mijj frustreert het altijd dat ik keihard moet vechten om een beetje een leven op niveau te hebben. Waar anderen alles met aanzienlijk gemak doen. Bij tijden kan ik mij hier nog steeds erg kwaad om maken. Maar het is inderdaad een kwestie van kijken naar wat wel mogelijk is, en steeds je grens een stukje verleggen.
Ik heb zelf lichamelijk niks raars maar heb wel lichte vorm van autisme en ben vaak depressief dus in dat opzicht kost het mij ook veel moeite om 'normaal' in de maatschappij te functioneren. Doordat ik moeite moet doen om normaal over te komen kost dat ook veel energie met als gevolg dat ik ook vaak erg moe ben en vroeg mijn nest in moet maargoed,

Steeds jezelf weer wat uitdagen, jezelf accepteren en stukje bij beetje verder je leven opbouwen helpt bij mij in elk geval wel en af en toe even jezelf leeggooien (uitjanken ) wil ook goed helpen.

En met mijn lichaam ben ik ook niet heel erg tevreden, ik ben best dun, spieren ontwikkelen zich niet snel (ben wel sterk maar niet heel goed zichtbaar) maar over mijn lichaam zelf heb ik gewoon zoiets van : zo is het nou eenmaal.

Zelfacceptatie is denk ik het belangrijkste
Childhood is over the moment you know you're going to die.
'Snelwegen verbreden om files op te lossen? Dat is zoals de broeksriem losser maken tegen obesitas'
pi_69930724
@mar: is het zittend ziekenvervoer nu goedgekomen? En hoe gaat het nu? ook al is het nog maar kort.
Soms is het EPD inkijken wel erg handig

Ik heb mijn dossier in het ziekenhuis doorgenomen en mijn mond viel serieus open wat de revalidatiearts heeft geschreven. Ik wist van de helft niet af, terwijl een patiënt recht heeft om dit te weten. En ze draaide dingen om. Zij wilde niet dat ik ging revalideren in een kliniek, stond er in mijn dossier dat IK het niet wilde. Het moet niet raarder worden, mijn vraag was juist bij de intake om te gaan revalideren in de kliniek dat staat ook duidelijk in de verwijsbrief.
pi_69932968
@Piggy: ik heb nog geen definitief bericht, maar ik hoop het wel! Ik rijd nu op rekening...

Vandaag weer geweest en de psychologische testen doorgesproken.
Toch best goede testen misschien, want er kwam eigenlijk uit dat ik psychisch prima in elkaar zit en sterk ben en goed ben in omgaan met tegenslagen. Opvallend was dat de LICHAMELIJKE klachten er steeds uitspringen.. goh, wat een verrassing.

Wat minder prettig is, is dat ik heel erg gelijk begin te krijgen en het allemaal zijn logica wel heeft.
Beleid: knieën intapen en kijken of dat helpt en heupen verder gaan bekijken.. "je bent nog wel erg jong voor een kunstheup"
Jah idd!

Fijn dat ik eindelijk serieus genomen word en dat er eindelijk echt wat gebeurt, maar damn, het is ff slikken hoor!
pi_70061483
Even overgenomen van een andere site


Soms zakt de moed je zo godsgruwlijk in de schoenen!

Wat is het geval: sinds drie weken ga ik tweewekelijks en vanaf volgende week driewekelijks naar Lyndenstein voor revalidatie. In eerste instantie was dit ingezet voor een programma omgaan met chronische pijn, maar al in de eerste week werd duidelijk dat er wel wat meer aan de hand is; aangeboren heupafwijking (heupdysplasie) die niet goed behandeld is en knieën die eigenlijk ook niet goed gebouwd zijn. Voor de knieën verwacht men dat ik het met juiste training wel weer een heel eind kan redden, de heupen weten ze niet, nader onderzoek volgt. Wel is me inmiddels al uitgelegd hoe een heupoperatie zo ongeveer werkt en dat ik eigenlijk nog te jong ben voor kunstheupen. Hier is al een heel jaar gedokter en geschreeuw van mijn kant aan vooraf gegaan en wat ik daar nog van zeggen wil, soms is het ronduit klote om gelijk te krijgen.

Dat nu even terzijde..

Vandaag krijg ik een brief van de Menzis, ze wijzen mijn verzoek om vergoeding zittend ziekenvervoer (de taxi naar Lyndenstein af). Dit betekent eigenlijk gewoon dat ik de behandeling niet voort kan zetten. Taxivervoer naar Beetsterzwaag kost me iets meer dan 50 euro per dag dat ik er moet zijn. Zonder taxivervoer kom ik er niet; als ik de bus zou pakken trek ik het niet meer om het programma te volgen. Nu is de frequentie van mijn therapie erg laag gezet, omdat meer vooralsnog fysiek te belastend is.

Menzis wijst het af omdat:

1) de afstand per week te weinig is.

2) de frequentie per week te weinig is.

3) de behandelingsduur (min. 16 weken) te kort is.

Wel staat eronder "Soms maken we een uitzondering op de regels die hierboven staan. Dan betalen we ziekenvervoer wel. We betalen alleen als iemand lange tijd vervoer nodig heeft voor de behandeling van een langdurige ziekte. En alleen als het ernstige gevolgen heeft als we het vervoer niet zouden betalen."

Langdurig: ik zit al meer dan een jaar in de ziektewet en heb mijn hele leven in toenemende mate al last van mijn gewrichten.

Ernstige gevolgen: als ik dit niet doorzet weet ik zeker dat ik niet meer in staat ben om zonder wandelstok verder dan 500 meter achtereen te lopen en zelfs dat lukt tegenwoordig alleen nog maar op goede dagen, al wilde een paar maanden geleden een avondje in de maand dansen nog wel (met een week kapot daarna, maar dat had ik er voor over)..

De mevrouw die de telefoon aannam bij Menzis wist niet veel meer te zeggen dat dit nou eenmaal de regels zijn die vanuit de regering zijn opgelegd...

Happy birthday to me! ^&$*#@%
pi_70103724
Helpt een brief van een specialist niet, om aan te tonen dat de gevolgen van stopzetten van de behandeling ernstig zijn?

Kun je nergens anders verder met je therapie?

En anders, kun je echt niemand regelen die met je naar revalidatie kan? Familie, vrienden, aardige buren? Desnoods tegen vergoeding, maar 50 euro zal het dan zeker niet worden. Desnoods nog iemand zoeken via marktplaats die het tegen vergoeding wil doen.
Sanity is (not) statistical
pi_70112133
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.

Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..

Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.

Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
pi_70112515
quote:
Op woensdag 17 juni 2009 21:43 schreef MarMar het volgende:
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.

Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..

Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.

Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.

Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D

Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.

Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?
Sanity is (not) statistical
pi_70113339
quote:
Op woensdag 17 juni 2009 21:51 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.

Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D

Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.

Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?
50 euro per dag, dus heen en terug (ietsjes meer dan, maar ik rond voor het gemak ff af.. het komt neer op 26nogwat per rit) en dat is dan met taxi idd. Vooralsnog individueel en de tijden veranderen nog wel eens, daarbij krijg ik pas de vrijdag het rooster van de week er na, dat is ook lastig plannen voor derden.
Ik vind ook dat je het eigenlijk niet kan vragen van derden. Het is nogal wat, een aantal maanden op tijden die je vanaf een paar dagen van te voren weet twee keer heen en terug op een halve dag of als dat te kort is om even heen en weer te gaan zelfs een paar uren blijven rondhangen.
Ik zou het vast voor een deel wel geregeld krijgen, maar ik denk dat je ook realistisch moet zijn; mensen met hun eigen leven en gezinnen en werk daarmee belasten gaat maar voor even goed, als het al lukt.
pi_71285723
En een update:

Al met al is er in een paar weken tijd bij de revalidatie wel een en ander duidelijk geworden.
Eigenlijk komt het er kortgezegd op neer dat mijn skelet niet netjes is afgewerkt en dat geeft nu problemen.
De grootste problemen zijn nu de knieën en de heupen; mijn knieschijven zitten niet netjes op hun plek waardoor ze nogal eens de verkeerde kant op schieten en bij mijn heupen is sprake van een heupdysplasie en staan de heupen te wijd ten opzichte van het bekken, wat er op zijn beurt weer voor zorgt dat de pees die alles netjes bij elkaar moet houden die vanaf het bekken naar de zijkant van de knie loopt constant overprikkeld wordt.

Verder werd het allemaal vaag door de Pfeiffer en de zwangerschap vorig jaar, maar ik merk het verschil wel van de symptomen die daar allemaal bij horen en wat ik nu nog overhou, al is er nog geen duidelijke verklaring voor de blauwe nagels en soms ook blauwe voeten, hoewel ik me zomaar kan voorstellen dat als gewrichten vaak wat geirriteerd zijn, de bloedafvoer misschien ook wat minder goed functioneert.

Goed en nu.. de knieën gingen de afgelopen weken met fitness en zwemmen onder begeleiding samen met fysiotherapie de goede kant op, alleen werden hierdoor de heupen weer extra belast, het is dus nogsteeds zoeken naar een balans tussen trainen en overbelasten.
Ik loop nu weer tijdelijk (althans, daar ga ik vanuit) met 2 krukken en mocht vanmiddag fijn een spuit in mijn heup, meteen met een verdoving dus ik heb nu even lekker minder pijn.

De enige echte oplossing (voor een deel dan) is kunstheupen, maar daar is de dysplasie nu net niet ernstig genoeg voor en ik ben daar simpelweg te jong voor; kunstheupen gaan maar zoveel jaar mee en je kan ze ook niet eindeloos blijven vervangen, dus dat is nu nog niet de oplossing.

Mee leren leven, dat sowieso en dat lukt wel steeds beter moet ik zeggen, ook omdat er steeds meer duidelijkheid komt. Niet alleen voor mij toch een opluchting want ja, oké, mijn skelet is bagger, maar ey, ik heb geen slopende ziekte en al ga ik dan niet snel, ik kan hier heus wel oud mee worden, maar ook is het nu zoveel makkelijker om naar derden toe te verklaren wat er met me aan de hand is.

De onzekerheid was denk ik toch het moeilijkste, die valt nu stukje bij beetje weg, al is het nog een heel gepuzzel van wat ik moet doen en laten, zelfs voor het team van de revalidatie, maar dat is een kwestie van tijd.
pi_71290502
Goh, hee, je klinkt een stuk opgeluchter vind ik.
Kan ik me ook wel voorstellen. Als je al eens weet wat er aan de hand is, dat is een stuk makkelijker inpassen in je leven dan die eeuwige onzekerheid.
Zet 'm op!
pi_71308716
Dank je lezzer!

Klopt ook wel, er spoken toch minder toffe dingen door je hoofd als je niet goed weet wat er aan de hand is en de artsen het ook niet snappen.
Ik begin er ook simpelweg wat aan te wennen en een weg te vinden in wat ik wel en niet kan, al is het nog wel heel erg een kwestie van trial and error
pi_71690673
is het nu goed gekomen met de verzekering?

Ik ben blij dat je nu eindelijk serieus genomen bent in je lichamelijke klachten!!!
Lukt het therapieën wat?

Ik ben maandag begonnen in Lyndesteyn, pfff wat een omschakeling. Mensen die wél luisteren!

Oja en je hebt PM
  vrijdag 7 augustus 2009 @ 19:50:10 #100
106546 PanPan
Zlatan-frituurpan
pi_71691410
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.

Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Dan zal zo de straatverlichting wel aan gaan...
pi_71692101
wat is er in vredesnaam mis met het woord 'lijf'?

lijf het; o lijven 1 lichaam: iem te ~ gaan aanvallen; iets te ~ gaan iets (gaan) bestrijden; iem tegen het ~ lopen toevallig tegenkomen; weinig om het ~ hebben betekenen; die (toneel)rol is hem op het ~ geschreven past zeer goed bij hem 2 jakje

Het betekent hetzelfde. Dus men is vrij in wat diegene op wil schrijven.
  vrijdag 7 augustus 2009 @ 20:22:02 #102
106546 PanPan
Zlatan-frituurpan
pi_71692289
quote:
Op vrijdag 7 augustus 2009 20:16 schreef miss-piggy het volgende:
wat is er in vredesnaam mis met het woord 'lijf'?
Dat staat dus in de post boven je.
Dan zal zo de straatverlichting wel aan gaan...
pi_71692469
ik vind er totaal niks vreemds aan


en nu weer OT
pi_71692629
Hoe ik er mee omga? Op dit moment nogal agressief.
Er is feestweek hier in het dorp en ze hebben alle drie de toegangswegen tot de wijk waar ik woon afgesloten terwijl ik even boodschappen aan het doen was i.v.m. een wandeltocht.
Of ik mijn auto wel even buiten het dorp wilde parkeren en dan met mijn boodschappen 3 km naar huis wilde lopen. Nee, dat wilde ik dus niet.

"Nou u mag er ook niet door. Er zijn nog meer versperringen dus zelfs al laat ik u erdoor dat komt u toch niet voorbij de volgende."
"Maar ik kan niet zo ver lopen, ik moet er wel door."
"Tja dat kan niet. Er komen straks (let op de straks, er liep namelijk nog helemaal niemand) heel veel wandelaars langs en dus mag u er niet langs."
"Hoe stelt u dan voor dat ik thuis moet komen?"
"Dan moet u maar lopen of wachten tot de wandeltocht voorbij is."
"Hoe laat is die wandeltocht dat voorbij?"
"Nou dat kan wel half elf worden hoor."
"Zo lang kan ik niet wachten met boodschappen in mijn auto en ik kan die afstand ook niet lopen."
"Tja er zit toch niets anders op."
Ad infinitum x5

Bij een van de versperringen ben ik na een discussie van 10 minuten gewoon half bij iemand door de tuin langs de versperring gereden.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71692850
ik zou ook door de tuin rijden, zijn ze nou helemaal betoeterd. Dan moet je echt vet lang wachten! (en dan niet alleen om naar huis te rijden, maar als je diepvriesartikelen in de auto hebt, die moeten echt wel de diepvries in!)

Zo had ik ook vandaag.

Ik kan niet zo lang lopen en blijven staan, en er stond een enorme lange rij in de supermarkt voor de kassa. Goed, ik wat leunen tegen de winkelwagen, er zit niks anders op. Komt er zo'n oud mannetje IN scootmobiel eraan om te vragen of hij wel voor mij mocht, "want hij zit in de scootmobiel." Ehm... nee dus...!! Als hij nou gewoon liep, dan heel misschien. Maar hij zat in een scootmobiel! Kom op zeg Blijf toch lekker op je krent zitten en sluit achteraan, net als de rest...
  † In Memoriam † vrijdag 7 augustus 2009 @ 21:08:39 #106
25682 2cv
Niet subtiel
pi_71693631
Door de tuin van iemand vind ik dan weer niet zo netjes. Aangezien ik een oud barrel heb zou ik gewoon met mijn auto de versperring aan de kant drukken.
quote:
Op vrijdag 7 augustus 2009 19:50 schreef PanPan het volgende:
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.

Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Mensen die last hebben van hun lijf zijn er niet altijd even blij mee. Dan is het niet verwonderlijk als zo iemand een iets minder subtiele benaming gebruikt
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_71693758
quote:
Op vrijdag 7 augustus 2009 21:08 schreef 2cv het volgende:
Door de tuin van iemand vind ik dan weer niet zo netjes.
Dat was ook niet netjes en dat stukje ga ik ook maar niet aan mijn moeder vertellen.
Scheelt wel dat het grotendeels gras was, ik heb maar een klein hoekje van het bloemenperkje meegenomen.
En het was de tuin van de jandoedel die me er niet langs wilde laten dus zo erg vond ik het ook weer niet.
quote:
Aangezien ik een oud barrel heb zou ik gewoon met mijn auto de versperring aan de kant drukken.
Mijn auto is nog niet zo oud en er stonden mensen voor het hek. Liever een bloemenperkje dan een persoon.

[ Bericht 2% gewijzigd door MinderMutsig op 07-08-2009 21:22:14 ]
There is no love sincerer than the love of food.
  † In Memoriam † vrijdag 7 augustus 2009 @ 21:47:23 #108
25682 2cv
Niet subtiel
pi_71694752
Er is een verschil tussen langzaam doordrukken zodat iedereen op tijd aan de kant kan en volgas wegspuiten.

Maar als het de tuin van die JD was vind ik het spontaan minder erg. Maar om nog even politiek correct te blijven: het mag niet
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_71734596
quote:
Op vrijdag 7 augustus 2009 19:50 schreef PanPan het volgende:
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.

Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Wat een rare asociaties heb je, alsof "ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lichaam" meer seks uitstraalt..

Buiten dat, waarom zou praten over iets lichamelijks altijd een link moeten hebben naar seks? Beetje puberaal imho, af en toe seksloos over een lichaam denken kan heel bevrijdend zijn, probeer het eens
pi_71737432
@ MiMu ik snap goed dat je je geduld niet kon bewaren, wat een gekut zeg!

"Ja maar regels zijn regels" gezeik.. regels zijn er voor mensen, niet andersom!
Soms zou je denken dat de halve wereld autist is met die dwangmatige regeltjesopvolgerij.
pi_71737725
quote:
Op woensdag 6 mei 2009 10:31 schreef MarMar het volgende:

Waar ik tegenaan loop is aan de ene kant proberen te accepteren dat het gewoon niet wil zoals ik wil en aan de andere kant toch te proberen om weer wat op te bouwen.
Twee dingen verenigen die elkaars tegenovergestelde lijken, ik vind het niet makkelijk.
Nou doe je toch heel goed dan? Ik denk dat je die onvrede nodig hebt om ervoor te vechten dat het stapje voor stapje weer gaat.

Tja lijf of geest, ik denk dat het voor iedereen ontzettend lastig is een mindere periode te accepteren en dat je het best kan proberen om die periode te gebruiken voor dingen waar je anders veel minder aan toe komt
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71737882
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 18:02 schreef Manono het volgende:

[..]

Nou doe je toch heel goed dan? Ik denk dat je die onvrede nodig hebt om ervoor te vechten dat het stapje voor stapje weer gaat.

Tja lijf of geest, ik denk dat het voor iedereen ontzettend lastig is een mindere periode te accepteren en dat je het best kan proberen om die periode te gebruiken voor dingen waar je anders veel minder aan toe komt
Dank je

Het wordt voor mij vooral makkelijker nu dingen concreter worden en ik weet dat bepaalde dingen echt buiten mijn macht liggen. Daarmee kan ik het loslaten en is de frustratie van het moeten bewijzen van wat ik wel aanvoelde maar niet benoemd was weg.

En inderdaad, de laatste tijd ben ik bijvoorbeeld weer veel intensiever bezig met mijn muziek en begint dat zelfs een beetje serieuzere vormen aan te nemen. Daar had ik nooit tijd voor gehad als ik nu nog fulltime werkte.

Bovendien moet ik toegeven dat ik het niet heel erg vind om lekker thuis te zijn en de kindjes elke dag mee te maken.
pi_71737909
ps, misschien is yoga een goede tip voor je

wel obv een gediplomeerd leraar uiteraard
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71737969
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 18:09 schreef Manono het volgende:
ps, misschien is yoga een goede tip voor je

wel obv een gediplomeerd leraar uiteraard
Grinnik, qua visie past het wel bij me, maarreh, als ik dat ga doen mag je na een sessie mijn gewrichten weer in de kom duwen en ik weet niet of dat nou de bedoeling is
  zondag 9 augustus 2009 @ 18:42:14 #115
106546 PanPan
Zlatan-frituurpan
pi_71738676
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 16:05 schreef MarMar het volgende:

[..]

Wat een rare asociaties heb je, alsof "ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lichaam" meer seks uitstraalt..

Buiten dat, waarom zou praten over iets lichamelijks altijd een link moeten hebben naar seks? Beetje puberaal imho, af en toe seksloos over een lichaam denken kan heel bevrijdend zijn, probeer het eens
Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.

Maar goed, ik had al niet verwacht veel bijval te krijgen. Het is ook een beetje vreemd, maar het is gewoon een woord waar ik een hekel aan heb. Ik heb bijvoorbeeld ook een hekel aan het woord 'wijsheid', ironisch, niet?
Dan zal zo de straatverlichting wel aan gaan...
pi_71738840
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 18:42 schreef PanPan het volgende:

[..]

Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.

Maar goed, ik had al niet verwacht veel bijval te krijgen. Het is ook een beetje vreemd, maar het is gewoon een woord waar ik een hekel aan heb. Ik heb bijvoorbeeld ook een hekel aan het woord 'wijsheid', ironisch, niet?
Ach ja, anders staar je je blind op de schoonheid/lelijkheid van een woord en sla je gewoon de inhoud over
Dat is in elk geval niet wat ik versta onder wijsheid
pi_71739163
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 18:11 schreef MarMar het volgende:

Grinnik, qua visie past het wel bij me, maarreh, als ik dat ga doen mag je na een sessie mijn gewrichten weer in de kom duwen en ik weet niet of dat nou de bedoeling is
okee misschien even mee wachten dan
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 18:42 schreef PanPan het volgende:

Jij bedoelt met seksloos blijkbaar totaal iets anders dan ik. Je neemt het te letterlijk. Ik bedoel met seksloos: lomp, onelegant, smakeloos.

Maar goed, ik had al niet verwacht veel bijval te krijgen. Het is ook een beetje vreemd, maar het is gewoon een woord waar ik een hekel aan heb. Ik heb bijvoorbeeld ook een hekel aan het woord 'wijsheid', ironisch, niet?
dat is ook maar een kwestie van waarmee je mee bent opgevoed en verder totaal niet relevant voor waar het in dit topic om gaat - daarover kun je je ei toch kwijt in TTK

[ Bericht 0% gewijzigd door Manono op 09-08-2009 19:07:48 ]
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71739211
ps zo vind ik voetbalavatars weer behoorlijk seksloos
Jusqu'ici tout va bien...
  zondag 9 augustus 2009 @ 19:19:15 #119
106546 PanPan
Zlatan-frituurpan
pi_71739673
Maar ondertussen gaat iedereen er wel op in
Dan zal zo de straatverlichting wel aan gaan...
pi_71739724
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 19:19 schreef PanPan het volgende:
Maar ondertussen gaat iedereen er wel op in
Lazy sundayafternoon, oftewel: dat doen we uit pure verveling, niets persoonlijks
  zondag 9 augustus 2009 @ 19:25:54 #121
92409 Twinky
Little star.
pi_71739877
tvp.
pi_71740069
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 19:02 schreef Manono het volgende:

[..]

okee misschien even mee wachten dan

Ik ging het even laten om hier op te reageren, maar ik kan het toch niet laten.

Weet je, ik snap best dat het goed en lief bedoeld is, maar ik word er soms heel erg moe van dat mensen opmerken dat het wel beter wordt en dat bijvoorbeeld fietsen over een tijdje wel weer zal gaan.
Het was juist de frustratie van dat ik zelf wel aanvoelde dat het niet een kwestie ging worden van revalideren en het komt weer goed, maar meer een kwestie van revalideren en we komen tegen wat er precies niet goed gaat en daarmee leren leven.
Nu ik een tijdje onderweg ben blijkt dat ook de praktijk te zijn.
Het is niet dat ik pessimistisch was of ben over de toekomst, maar sommige dingen voel je gewoon wel aan.

Als ik hier iets over zei kreeg ik vaak als antwoord "joh, je moet de hoop niet opgeven"
Ik geef de hoop niet op, ik vind mijn leven heel erg tof, het moet alleen wel wennen allemaal op deze manier en heel soms baal ik wel even van wat niet meer kan en niet meer ga kunnen.

pi_71743886
Gewrichten terug in de kom duwen kheb je andere topics over je lijf ( ) ook even terug gelezen en het komt echt akelig overeen met HMS/EDS! Zelfs HD komt blijkbaar best wel vaak voor bij HMS/EDS. En weinig kraakbeen bij de knieën ook. Oja en hypermobiel zijn ook

Yoga kan heel ontspannend zijn, maar het moet niet zo ontspannend zijn dat je uit elkaar valt. En je moet de boel ook niet heel erg overstrekken want dan wordt het alleen maar erger. Pilates zou beter zijn
pi_71744020
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 21:43 schreef miss-piggy het volgende:
Gewrichten terug in de kom duwen kheb je andere topics over je lijf ( ) ook even terug gelezen en het komt echt akelig overeen met HMS/EDS! Zelfs HD komt blijkbaar best wel vaak voor bij HMS/EDS. En weinig kraakbeen bij de knieën ook. Oja en hypermobiel zijn ook

Yoga kan heel ontspannend zijn, maar het moet niet zo ontspannend zijn dat je uit elkaar valt. En je moet de boel ook niet heel erg overstrekken want dan wordt het alleen maar erger. Pilates zou beter zijn
for now eerst maar een beetje leren lopen..

Ik heb afgelopen vrijdag een cortisolspuit in mijn linkerheup gekregen, drie weken daarvoor in mijn rechter en zoals het er nu uitziet wordt dat een kwestie van om de anderhalf á twee maanden nieuwe prikken halen.

Het is eigenlijk gewoon een kwestie van niet goed afgewerkte gewrichten; heupdysplasie (kom niet goed om de heup gegroeid} knieschijven zitten niet netjes aan de voorkant maar aan de zijkant, heupen steken te ver uit in verhouding met het bekken zodat de pees die vanaf het bekken over de heup naar de zijkant van de knie gaat steeds zwaar onder druk staat omdattie in een gek bochtje loopt (vandaar die spuiten) en dat soort dingen meer.

Ik vat het tegenwoordig maar samen onder de noemer "bouwfoutjes"
  FOK!fotograaf zondag 9 augustus 2009 @ 22:08:33 #125
148247 taxibabe
pi_71744694
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 21:47 schreef MarMar het volgende:

[..]

for now eerst maar een beetje leren lopen..

Ik heb afgelopen vrijdag een cortisolspuit in mijn linkerheup gekregen, drie weken daarvoor in mijn rechter en zoals het er nu uitziet wordt dat een kwestie van om de anderhalf á twee maanden nieuwe prikken halen.

Het is eigenlijk gewoon een kwestie van niet goed afgewerkte gewrichten; heupdysplasie (kom niet goed om de heup gegroeid} knieschijven zitten niet netjes aan de voorkant maar aan de zijkant, heupen steken te ver uit in verhouding met het bekken zodat de pees die vanaf het bekken over de heup naar de zijkant van de knie gaat steeds zwaar onder druk staat omdattie in een gek bochtje loopt (vandaar die spuiten) en dat soort dingen meer.

Ik vat het tegenwoordig maar samen onder de noemer "bouwfoutjes"
Bouwfoutjes, zo noem ik het bij mezelf ook weleens (al heb ik gelukkig niet zulke erge bouwfoutjes als jij).

Mijn moeder had ook HD, zij is in 1990-1991 daar aan geopereerd in de Sint Maartenskliniek. Mijn moeder had voordat ze die operaties kreeg bijna 2 jaar in de rolstoel gezeten, voordat de artsen erachter kwamen wat ze nou had.
Nu loopt ze weer als een kievit (tuurlijk is ze niet 100% hersteld, ook zij heeft meerdere bouwfoutjes).
pi_71746566
quote:
Op zondag 9 augustus 2009 19:33 schreef MarMar het volgende:

[..]

Ik ging het even laten om hier op te reageren, maar ik kan het toch niet laten.

Weet je, ik snap best dat het goed en lief bedoeld is, maar ik word er soms heel erg moe van dat mensen opmerken dat het wel beter wordt en dat bijvoorbeeld fietsen over een tijdje wel weer zal gaan.
Het was juist de frustratie van dat ik zelf wel aanvoelde dat het niet een kwestie ging worden van revalideren en het komt weer goed, maar meer een kwestie van revalideren en we komen tegen wat er precies niet goed gaat en daarmee leren leven.
Nu ik een tijdje onderweg ben blijkt dat ook de praktijk te zijn.
Het is niet dat ik pessimistisch was of ben over de toekomst, maar sommige dingen voel je gewoon wel aan.

Als ik hier iets over zei kreeg ik vaak als antwoord "joh, je moet de hoop niet opgeven"
Ik geef de hoop niet op, ik vind mijn leven heel erg tof, het moet alleen wel wennen allemaal op deze manier en heel soms baal ik wel even van wat niet meer kan en niet meer ga kunnen.


Oh ok ik snap, tis geen kwestie van wachten en doorzetten maar van acceptatie, en alles wat meevalt valt mee. Mijn excuses.

Tja lastig, acceptatie lijkt niet bij deze tijd te horen, het lijkt soms wel een nieuw taboe. Helemaal als weinig mensen om je heen zich iets bij je handicap kunnen voorstellen. Als iemand overlijdt die je dierbaar is, lijkt het zelfs voor naasten moeilijk zinnig te reageren. Of om te begrijpen dat je na een jaar ofzo niet gewoon doorgaat met de oude zijn. Lance Armstrong wint de Tour toch ook nadat hij ten dode was opgeschreven? Dat zijn verhalen waar mensen zich graag aan spiegelen. Iemand die been kwijt is hoort bij wijze van spreken nog, het komt wel goed.

Maar dan komt het vooral op je eigen geesteskracht en flexibiliteit aan denk ik. Hoe positief je tijdens je babystapjes kan blijven, of je nieuwe manieren kan ontdekken om lekker in je vel te blijven zitten. En lief voor jezelf zijn. Geduld met je lichaam hebben zonder de moed te verliezen, ook al lijkt het me af en toe moeilijk om geen hekel aan je eigen lijf te krijgen omdat het je in de steek laat. Je in elk geval niet laten opjagen door mensen die er de ballen verstand van hebben, op dit vlak ben jij de expert en het gaat er om wat voor jou geod voelt. En al heb je er 10 jaar voor nodig om daar je weg in te vinden, fuck that dan duurt het maar 10 jaar. Zet hem op iig.
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71747421
ps sorry als ik niet zo reageer als je bedoelt maar ik leef met je mee!
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71747898
ik noemde het eerst ook bouwfoutjes enkel die niet helemaal recht aan onderbeen zat noemde ik fout van de gipsmeester. knieschijven die naar binnen staan, heupen die plop zeggen, en mijn spagettivingers

ieh spuiten in de heup! Auwtsch!
pi_71757617
Gheh, ja er is mij ook verteld dat die spuit pijn zou doen...

Misschien kan je gevoelloos raken voor pijntjes ofzo, maar ik heb er niets van gevoeld, beide keren niet.

@ Manono, ik had al een berichtje in je fobo gezet, maar nogmaals, je ps was niet nodig, ik las je goede bedoeling echt wel! Ik vond je reactie prachtig en begripvol.
pi_71767991
quote:
Op vrijdag 7 augustus 2009 20:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Hoe ik er mee omga? Op dit moment nogal agressief.
Er is feestweek hier in het dorp en ze hebben alle drie de toegangswegen tot de wijk waar ik woon afgesloten terwijl ik even boodschappen aan het doen was i.v.m. een wandeltocht.
Of ik mijn auto wel even buiten het dorp wilde parkeren en dan met mijn boodschappen 3 km naar huis wilde lopen. Nee, dat wilde ik dus niet.

"Nou u mag er ook niet door. Er zijn nog meer versperringen dus zelfs al laat ik u erdoor dat komt u toch niet voorbij de volgende."
"Maar ik kan niet zo ver lopen, ik moet er wel door."
"Tja dat kan niet. Er komen straks (let op de straks, er liep namelijk nog helemaal niemand) heel veel wandelaars langs en dus mag u er niet langs."
"Hoe stelt u dan voor dat ik thuis moet komen?"
"Dan moet u maar lopen of wachten tot de wandeltocht voorbij is."
"Hoe laat is die wandeltocht dat voorbij?"
"Nou dat kan wel half elf worden hoor."
"Zo lang kan ik niet wachten met boodschappen in mijn auto en ik kan die afstand ook niet lopen."
"Tja er zit toch niets anders op."
Ad infinitum x5

Bij een van de versperringen ben ik na een discussie van 10 minuten gewoon half bij iemand door de tuin langs de versperring gereden.
Ik zou als ik jou was echt even met de gemeente gaan bellen, want dat kan gewoon niet. Er zal heus wel ergens een miniscuul berichtje van twee regels in de lokale krant gestaan hebben waar je bezwaar tegen kon maken/uit kon concluderen dat die straat afgezet zou worden, maar ze hadden op z'n minst behulpzaam kunnen zijn en bijv. je naar huis kunnen begeleiden door de afzetting of zo. Even een hek opzij, zo'n drama kan dat toch niet zijn?
Sanity is (not) statistical
pi_71768735
quote:
Op maandag 10 augustus 2009 19:01 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Ik zou als ik jou was echt even met de gemeente gaan bellen, want dat kan gewoon niet. Er zal heus wel ergens een miniscuul berichtje van twee regels in de lokale krant gestaan hebben waar je bezwaar tegen kon maken/uit kon concluderen dat die straat afgezet zou worden, maar ze hadden op z'n minst behulpzaam kunnen zijn en bijv. je naar huis kunnen begeleiden door de afzetting of zo. Even een hek opzij, zo'n drama kan dat toch niet zijn?
Dat was ik inderdaad ook nog wel van plan. De wandeltocht wordt ieder jaar gehouden maar normaal gesproken met een route die niet een halve wijk een avond volledig onbereikbaar maakt. Nu hadden ze de ronde ingekort maar er werden wel dezelfde afstanden gelopen al zigzaggend door de wijk. Om bij mijn huis te komen van welke willekeurige kant dan ook moest ik minimaal 3 keer de route van de wandeltocht doorkruisen binnen een straal van 2-3 km en ook wegen rondom de wandelroute waren afgesloten.
Eerdere jaren ging de tocht gedeeltelijk door het buitengebied langs wegen waar op korte afstand een redelijk alternatief voor is.

Volgend jaar dus inderdaad de huis-aan-huis in de gaten houden om herhaling te voorkomen. Al zou je toch denken dat je met enige redelijkheid zoiets wel zou moeten kunnen oplossen in plaats van gelijk naar zwaardere middelen zoals een bezwaar tegen een vergunning te moeten grijpen. Zeker in een klein dorp maak je je daar ook niet bepaald geliefd mee.

Ik heb trouwens vandaag wel mijn excuses aangeboden aan de knul (verkeersregelaar) die ik bijna van zijn sokken heb gereden. Kwam hem tegen bij een andere afzetting waar ik wel makkelijk omheen kon rijden maar ben even gestopt om met hem te praten. Ik vind het nog steeds terecht dat ik langs de afzetting ben gereden maar de manier waarop was niet echt de manier waarop het had gemoeten.
Hij begreep het uiteindelijk wel maar had ook maar opdracht gekregen om alles en iedereen tegen te houden. Leerpuntje voor de organisatie van volgend jaar denk ik. Aan de buitenste afzetting geen knullen van 17 zetten maar volwassenen met iets meer beslissingsbevoegdheden.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71769124
@MarMar

Maar wat MinderMutsig beschrijft: wij hadden laatst zoiets in Bergen, mijn pa is invalide, we zaten in de auto en het dorrep was afgezet vanwege braderie, hij moest daar ergens zijn bril ophalen en er stonden een paar jongetjes het verkeer te regelen.

Mijn vader heel lief 'jongens in kan niet lopen ik moet er langs', jongetjes 'ja dat gaat niet' en zo. Dus even dat gehakkel over en weer, en uiteindelijk hebben ze ons er gewoon door gelaten. Anders was ik uitgestapt en had ik het hek zelf open gemaakt. Maar als mijn vader alleen is kan hij dat natuurlijk niet. Volgens mij proberen mensen er wel rekening mee te houden maar dan heb je ook van die types 'ja jammer, befehl is befehl', lijkt me zoo frustrerend. Zou meteen in de pen klimmen.
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71769664
@MiMu
Ik zou denk ik nog heel kwaad reageren op een manier van "wandeltocht, ik mocht willen dat ik dat kon en NU wil ik er langs!" ofzo.. Het is wel een beetje heel erg ironisch he

Goed van je dat je nog bent gaan praten en inderdaad, misschien beter dat ze het de volgende keer aan mensen over laten die ietsjes ouder zijn dan 17.
pi_71771468
quote:
Op maandag 10 augustus 2009 19:57 schreef MarMar het volgende:
@MiMu
Ik zou denk ik nog heel kwaad reageren op een manier van "wandeltocht, ik mocht willen dat ik dat kon en NU wil ik er langs!" ofzo.. Het is wel een beetje heel erg ironisch he
Nu je dit zegt valt me pas op dat ik dat dus geen seconde gedacht heb. Ben ik blijkbaar toch weer wat gegroeid in dat acceptatieproces want een jaar geleden had ik dat inderdaad gezegd.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71772130
quote:
Op maandag 10 augustus 2009 20:50 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Nu je dit zegt valt me pas op dat ik dat dus geen seconde gedacht heb. Ben ik blijkbaar toch weer wat gegroeid in dat acceptatieproces want een jaar geleden had ik dat inderdaad gezegd.
Heh, ik heb nog ff te gaan voor ik zover ben in sommige gevallen
pi_71777417
Afgesloten is afgesloten. Jammer dan, of je nou invalide bent of niet. Als wegen worden afgesloten wordt dit van tevoren wel bekend gemaakt, en dan nog moet je het maar accepteren. Dan ga je maar een andere dag, andere locatie of vraag je of iemand anders even een bril wilt ophalen. Moeten we dan maar voor iedereen uitzonderingen maken? Het is juist asociaal dat je alsnog probeert er doorheen te rijden en dat ook gewoon doet. Wat een egoisme. Je zegt zelf ook al dat je weet dat die tocht er komt. Neem dan van te voren maatregelen of vraag om hulp bij de gemeente in plaats van als een asociale dwaas door de versperring te rijden.
pi_71777480
There is no love sincerer than the love of food.
  † In Memoriam † dinsdag 11 augustus 2009 @ 00:13:57 #138
25682 2cv
Niet subtiel
pi_71777872
Dat soort figuren moeten eens de benen breken ofzo ...
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_71778437
quote:
Op maandag 10 augustus 2009 23:58 schreef MinderMutsig het volgende:

Jij vindt het doodnormaal dat je zomaar door een wegversperring rijdt omdat je boodschapjes moet doen?
pi_71778566
Omdat ik naar mijn eigen huis wil. Wel even goed lezen schat.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71796867
quote:
Op dinsdag 11 augustus 2009 00:42 schreef ufopiloot het volgende:

[..]

Jij vindt het doodnormaal dat je zomaar door een wegversperring rijdt omdat je boodschapjes moet doen?
Ik vind het doodnormaal dat mensen naar hun eigen huis kunnen, zeker als de versperring voor iets recreatiefs is bedoeld en geen noodzaak wegens een moordzaak of uitslaande brand ofzo...
pi_71797057
sommige mensen moeten zelf eerst iets mankeren willen ze weten hoe dat voelt
pi_71799440
Het gaat er toch om dat de weg is afgesloten. Dat is al lang van tevoren bekend. Dan kan je er niet zomaar doorheen rijden. Nou stelt het misschien weinig voor om even door een wandelroute te gaan, maar wat als iedereen overal maar doorheen zou proberen te rijden? Onze straat is ook pas geleden afgesloten omdat er rioolwerkzaamheden waren. Je kon er alleen te voet door. Mijn overbuurvrouw is niet goed te been en heeft haar auto verderop moeten parkeren. Toen heeft ze voor een tijdelijke rolstoel gezorgd voor een paar dagen en de gemeente heeft het ook nog eens dik betaald. Kleine moeite en het scheelt voor jezelf een hoop ergernis maar ook voor de mensen die op dat moment de afzetting proberen te handhaven, die voelen zich natuurlijk ook niet echt netjes behandeld als er opeens iemand zich met z'n auto door het parcours probeert te wrikken.
  † In Memoriam † dinsdag 11 augustus 2009 @ 21:01:30 #144
25682 2cv
Niet subtiel
pi_71800508
10+ voor het totaal uit zijn verband rukken van het verhaal.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
pi_71802614
Tja, ik vind het sowieso al debiel dat mensen niet naar hun eigen huis kunnen omdat er zo nodig iemand midden op straat wil kunnen wandelen, laat ze dat maar verbieden. Als de straat open ligt is het iets anders, dat kan niet anders. Wandelen kun je ook prima in het park.

Daarnaast heeft ze zelf ook al gezegd dat het niet netjes was om gewoon om die afzetting te rijden en ging het erom dat die wandeltocht ieder jaar gehouden wordt en er nu opeens andere straten afgezet waren dan normaal - logisch dat je dat niet verwacht toch, als de tocht ieder jaar gehouden wordt en geen problemen oplevert?

Verder is het hier in ieder geval heel normaal dat er dagen zo niet weken voor een evenement al borden in de straten zefl geplaatst worden met wanneer de straat afgesloten zal zijn en welke alternatieve routes er beschikbaar zijn - blijkbaar is dat daar ook niet gebeurd en dat is slordig van de gemeente.
Sanity is (not) statistical
pi_71802701

hier moest ik even een beetje aan denken, wel een goede trouwens!

dikke edit, lol, verkeerde kopie paste!! maar nu issie goed
pi_71806797
ja in frankrijk is het sowieso veel beter geregeld voor mensen met een handicap, iemand vertelde me dat dat zo is omdat ze daar zoveel oorlogsgewonden hadden
Jusqu'ici tout va bien...
pi_71807806
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 00:22 schreef Manono het volgende:
ja in frankrijk is het sowieso veel beter geregeld voor mensen met een handicap, iemand vertelde me dat dat zo is omdat ze daar zoveel oorlogsgewonden hadden
Is dit niet een beetje al te romantisch gedacht?
Nederland is veel beter voor bv. oude mensen dan Frankrijk hoor.
pi_71807869
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 01:23 schreef Stali het volgende:

[..]

Is dit niet een beetje al te romantisch gedacht?
Nederland is veel beter voor bv. oude mensen dan Frankrijk hoor.
Waar basseer je dat op?
Ik vind het in Nederland niet zo super voor oudere mensen eigenlijk en het wordt alleen maar minder.
pi_71808655
Heb geen idee hoe het in Frankrijk is. Ik denk dat we in Nederland aan een kant wel erg verwend zijn geraakt en té veel op de overheid vertrouwen om alles te regelen (terwijl we veel daarvan zelf kunnen doen). Aan de andere kant merk ik wel dat er toch weinig aandacht is voor ouderen - tenzij door bedrijven die er geld aan denken te kunnen verdienen, maar over het algemeen worden ouderen toch eerder als een naar bijverschijnsel van de samenleving gezien en ouderdom als iets wat je dient te bestrijden.

Neem bijv. reclame's: ouderen zie je in reclames voor kleefpasta's, incontinentieproducten en cremes tegen rimpels en pigmentvlekken. Waarom kan een bejaarde vrouw geen magnums eten in beeld? Waarom zie je nooit een bejaarde man in een shampooreclame (ok, statistisch gezien zijn ze wat vaker kaal, maar niet allemaal!)? Kunnen ouderen niet koken uit pakjes van Conimex, moet dat altijd een 'hippe' moeder zijn? We lijken ouderdom alleen maar te associeren met negatieve dingen.

Qua voorzieningen is het hier misschien wel goed en er zijn hier genoeg stichtingen die bijvoorbeeld in de gaten houden of gebouwen toegankelijk zijn voor rolstoelen en rollators, er zijn genoeg hulpmiddelen te koop of ze worden zelfs gedoneerd door de gemeente, etc. Vervoer op maat (kwaliteit even buiten beschouwing gelaten), aangepast openbaar vervoer (niet overal), invalidenparkeerplaatsen... Goede verzekeringen waarin hulpmiddelen, brillen e.d. meeverzekerd zijn.

Als ik het vergelijk met Engeland, dan denk ik dat ouderen hier veel mobieler zijn. Aan de ene kant zie je in Engeland echt hoogbejaarde opa's en oma's gewoon een stevige heuvel opfietsen of lopen zonder te miepen waar de gemiddelde twintiger onderweg uit moet rusten, aan de andere kant heb je daar toch nog meer stadjes met verschrikkelijk slechte bestrating en ontoegankelijke gebouwen. Wat ik gezien heb op m'n vakantie in Frankrijk (en dat is natuurlijk niet representatief en ook nog eens in een regio waar idd veel gevochten is in WOII) was het allemaal redelijk goed toegankelijk.

Nou goed, dan hebben we het nog over ouderen. De dag dat een invalide of geestelijk gehandicapte Conimex of L'Oreal mag aanprijzen zal ik waarschijnlijk niet meemaken.
Sanity is (not) statistical
pi_71817291
Nederland is eigenlijk echt k*t wat betreft omgang met gehandicapten.
Zo ook in de bus, ten eerste moet je al een hoge opstap op, wat als minder valide niet echt een pretje is. En dan vervolgens ook nog om op de mindervalideplek te komen, moet je nog een hogere opstap op, om op een stoel te gaan zitten die achterste voren in de bus zit. Heerlijk als je dan ook nog eens last hebt van wagenziekte.
Ok, je weet zeker dat er plek is voor een mindervalide. Maar kom op zeg, als een mindervalide echt mindervalide is, komt die niet achterstevoren zo'n opstapje op! (overigens zit ik gewoon op een normale plek)

En toen kregen we een busmaatschappij die het wel goed heeft geregeld


@Mar: was jij dat vanochtend, om 9 uur in wachtkamer 3?
pi_71817919
quote:
Op dinsdag 11 augustus 2009 20:30 schreef ufopiloot het volgende:
Toen heeft ze voor een tijdelijke rolstoel gezorgd voor een paar dagen De kinderen van de overbuurvrouw hebben toen dagenlang allerlei instanties af moeten bellen om een rolstoel te kunnen lenen van het groen kruis en de gemeente heeft het ook nog eens dik betaald dit kon toen met bijbetaling van 6,95 per dag bovenop haar maandelijkse contributie (die ze al jaren betaalde) met veel moeite wel geregeld worden.
Ik heb het verhaaltje even vertaald naar de waarschijnlijke werkelijkheid.
Daarnaast heeft die mevrouw waarschijnlijk ook iemand moeten regelen om die rolstoel vervolgens voor haar te duwen, dus in de praktijk is ze waarschijnlijk haar huis niet uit geweest.
pi_71817934
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 01:28 schreef MarMar het volgende:

[..]

Waar basseer je dat op?
Ik vind het in Nederland niet zo super voor oudere mensen eigenlijk en het wordt alleen maar minder.
Daar heb je natuurlijk ook gelijk in, door al die bezuinigingen zitten er in Nederland heel wat oudere mensen die niet de zorg krijgen die ze verdienen.
In Frankrijk zitten heel wat oude mensen zonder zorg terwijl ze die wel nodig zouden hebben. Die mensen zijn echter op zichzelf aangewezen. (Ik heb het hier uiteraard niet over de Provence of de grote steden maar Frankrijk kent heel veel armoede op het platte land.)
pi_71817963
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
Nederland is eigenlijk echt k*t wat betreft omgang met gehandicapten.
Mijn moeder zit in een rolstoel en vraagt zich al jaren af waarom de trein- en busperrons niet gewoon wat hoger zijn. Nu moet er iemand met een opritje komen zodat je met je rolstoel de trein in kunt, terwijl ze dat allemaal ook gewoon op gelijke hoogte hadden kunnen maken.
Als je kijkt in bijvoorbeeld Spanje, daar heb je in bijna elke bus een rolstoel ingang.
pi_71818080
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
Nederland is eigenlijk echt k*t wat betreft omgang met gehandicapten.
Even de kijk van iemand die loopt als een kievit. Ik zie dan dat er overal rekening wordt gehouden met minder mobiele mensen. Parkeerplaatsen, afgeplatte stoepranden, liften, betere zitplaatsen, overal voorrang en bordjes.

Maar eigenlijk zou ik eens een rolstoel moeten lenen van de Intratuin om eens echt een dag te moeten ervaren hoe het is. Wrs. blijkt het minder goed geregeld dan valide mensen zoals ik doorgaans denken, maar men weet het ook gewoon niet.
pi_71820281
In Nederland kan de toegankelijkheid nog wel een stuk beter, veel winkels en restaurants zijn simpelweg ontoegankelijk voor rolstoelen. Het OV is al helemaal drama, bussen en treinen kom je gewoon neit in of je moet veel hulp hebben. de treinen van Veolia zijn mooi aangepast, dacht ik laatst dus mooi ga ik met zo'n trein blijkt het station niet aangepast te zijn. Kon ik dus nog niet met het OV want kon niet op het perron komen.

Overigens is het wel zo dat je dat als valide persoon gewoon veel minder snel opvalt. Ik heb eerst een tijd lang met krukken gelopen en had daar op een gegeven moment genoeg van en ben toen over gegaan in een rolstoel en hoewel ik wel overal op lette kwam ik pas toen achter veel dingen die slecht geregeld waren wat anders gewoon niet opvalt. Maar dingen als Ov en veel trappen bij winkels zijn gewoon slecht inderdaad.

Gelijk even in gaan op het originele onderwerp: Ik ga met mijn beperkingen om door me er gewoon aan aan te passen op een manier die mij zo min mogelijk hinder oplevert. Ik heb dus gekozen voor een rolstoel voor langere afstanden om zo toch overal te komen waar ik wil. (Heb zware enkelproblemen, kan nog wel kleine stukjes lopen). Dacht op een gegeven moment kan wel volhouden aan dat lopen en op die manier moeten wachten op goede dagen of een week lang tol betalen voor een uitje maar ik kan ook gewoon accepteren dat ik niet ver kan lopen en een rolstoel nemen, voor mij is dat ws. prettiger.
Ik maak me er verder niet druk om en hoe andere mensen mij zien boeit mij niks, er zijn inderdaad mensen die lomp reageren maar die zijn blijkbaar gewoon te stom en er zijn ook genoeg mensen die wel normaal kunnen doen.
pi_71821279
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 13:57 schreef Stali het volgende:

[..]

Even de kijk van iemand die loopt als een kievit. Ik zie dan dat er overal rekening wordt gehouden met minder mobiele mensen. Parkeerplaatsen, afgeplatte stoepranden, liften, betere zitplaatsen, overal voorrang en bordjes.
Mijn ervaring is dat mensen er achter komen hoe makkelijk het allemaal is als ze met een kinderwagen moeten gaan sjouwen.
En die zijn mobieler dan rolstoelers.

Er zijn echt heel veel obstakels.Heel veel hoge stoepen, krappe winkelpaden (om over de inrichting nog maar niet te spreken), fietsen(rekken)/winkelborden/reclame/auto's en wat al niet meer op openbare stoepen. Ik heb rolstoelopritten gezien, zo stijl, daar krijg je als bodybuilder nog maar amper een rolstoel tegen op geduwd, laat staan dat de rolstoeler z'n eigen gewicht omhoog krijgt.
Betere zitplaatsen zijn meestal de slechtere en duurder betaalde en tevens verplichte zitplaatsen (concerten etc), bovendien zijn er maar een beperkt aantal van. Gaat er iemand voor je staan, ben je de sigaar (dat soort lompigheid komt ook nog voor).
Verder een verhoogde kans om beroofd dan wel overhoop gereden te worden, en als je uit je stoel valt ben je natuurlijk volstrekt hulpeloos. Maar dit terzijde...
De parkeerplaats krijg je pas als je over het algemeen toch niet meer zonder begeleiding kunt autorijden, dus daar heb je eigenlijk uiteindelijk niet zo veel aan behalve meer kans op een plek.
pi_71825934
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 13:31 schreef miss-piggy het volgende:
@Mar: was jij dat vanochtend, om 9 uur in wachtkamer 3?
Nope wasnt me, ik heb sinds gister rood met blonde vlechtjes tot bijna op mn kont op zich vrij herkenbaar dus. Deze week ben ik er niet, slijmbeursontstekingen in beide heupen dus ff geen trainingen, volgende week ben ik er weer alleen voor fysio.
Meestal zit ik ergens bij een tafel vlakbij het trappenhuis.

@ Stali: goed punt wat je maakt, als je zelf niet de ervaring hebt lijkt het idd alsof er alle voorzieningen zijn, ik vraag me af hoeveel van de voorzieningen daadwerkelijk bedacht zijn door mensen met een handicap, misschien moeten op dat vlak meer ervaringsdeskundigen (wat een kutwoord vind ik dat haha!) worden ingeschakeld.
pi_71826154
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 18:42 schreef MarMar het volgende:

@ Stali: goed punt wat je maakt, als je zelf niet de ervaring hebt lijkt het idd alsof er alle voorzieningen zijn, ik vraag me af hoeveel van de voorzieningen daadwerkelijk bedacht zijn door mensen met een handicap, misschien moeten op dat vlak meer ervaringsdeskundigen (wat een kutwoord vind ik dat haha!) worden ingeschakeld.
Dat gebeurt ook steeds meer. Bijna iedere gemeente heeft een adviescommissie bestaande uit gehandicapten waarvan de adviezen meestal niet zomaar naast zich neer gelegd mogen worden.

-edit- even gekeken op de site van mijn gemeente en hier kan de adviesraad de gemeenteraad en het college zelfs dwingen een onderwerp op de agenda te zetten.

[ Bericht 8% gewijzigd door MinderMutsig op 12-08-2009 19:20:00 ]
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71827815
Nou ja, zonder te willen zeggen dat het in Nederland allemaal perfect is, juist dat die commissies bestaan is een teken dat er in Nederland wel degelijk aandacht is voor het probleem. Ik denk dat het in de meeste landen echt veel slechter geregeld is.
Sanity is (not) statistical
pi_71833358
Mee eens.
Nederland is op sommige punten een voorloper en op andere punten lopen ze weer wat achter. Natuurlijk gaat het wel eens mis of is de gekozen oplossing niet de meest wenselijke vanuit het standpunt van de gehandicapte maar zeker vanuit de overheid is hier best wel aandacht voor.

Treinstations en bushaltes worden overigens ook steeds toegankelijker. Perrons worden opgehoogd, nieuwe treinen en bussen hebben geen trapje meer maar een rechte ingang waardoor je met je rolstoel zo de trein of bus in kan rijden en bussen hebben tegenwoordig ook een rolstoelplek. Alleen dan weer niet handig dat die halverwege de bus zit waar je in de spits natuurlijk nooit kunt komen door een volle bus maar een kniesoor die daar op let. In de spits sta je toch klem dus heb je die plek helemaal niet nodig.

Wat betreft particulieren, tja, je kan moeilijk verwachten dat een winkeltje in een grachtenpand in Amsterdam die historische stoep met trap voor zijn deuren weg gaat slopen omdat er anders geen gehandicapten binnen kunnen komen vind ik.

Waar het wel vaak mis gaat en waar ik mij ook vaak aan erger zijn bedrijven die op hun website adverteren met toegankelijkheid voor gehandicapten maar dat dit er in de praktijk op uit komt dat een rolstoeler door vier in de haast opgetrommelde stevig gebouwde mannelijke gasten van het restaurant met rolstoel en al naar binnen gedragen moet worden, dat het halve restaurant verbouwt moet worden om die gehandicapte aan een tafeltje te krijgen omdat de gangpaden domweg te smal zijn en er ook nog eens geen gehandicaptentoilet aanwezig is of de toiletten überhaupt niet te bereiken zijn met een rolstoel.

En als je dan vraagt waar volgens hen die toegankelijkheid voor gehandicapten precies in zit komt er als antwoord dat de tafeltjes hoog genoeg zijn om een rolstoel onder te parkeren en dat ze heel tolerant en gastvrij zijn o.i.d.
Dan laat je gewoon duidelijk zien dat je er absoluut niet over nagedacht hebt en je brengt gehandicapten daarmee ook in erg gênante en frustrerende situaties. Zo moeilijk is het niet om de lokale zitvolleybalploeg te vragen om advies te geven m.b.t. de inrichting met als tegenprestatie korting op een etentje. En als je zoiets teveel moeite vindt, zet dan niet op je site dat je toegankelijk bent.

Maar je kunt onmogelijk een pand aanpassen op ieders wensen of beperkingen. Mijn handicap vraagt weer een heel andere aanpak dan die van een blinde (die rottige blindenpaden met die tegels met dikke ribbels doen verrot pijn aan mijn ontstoken voeten ) of een rolstoeler (handig die knoppen allemaal zo laag als je niet kunt bukken ).
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71834046
quote:
[b]Op woensdag 12 augustus 2009 22:30
Treinstations en bushaltes worden overigens ook steeds toegankelijker. Perrons worden opgehoogd, nieuwe treinen en bussen hebben geen trapje meer maar een rechte ingang waardoor je met je rolstoel zo de trein of bus in kan rijden en bussen hebben tegenwoordig ook een rolstoelplek. Alleen dan weer niet handig dat die halverwege de bus zit waar je in de spits natuurlijk nooit kunt komen door een volle bus maar een kniesoor die daar op let. In de spits sta je toch klem dus heb je die plek helemaal niet nodig.
Toch is het nog niet standaard en wordt er nog weinig aangepast in treinen en bussen, maar het OV is voor rolstoelers dan ook wel een van de slechts geregelde dingen in Nl.
quote:
Wat betreft particulieren, tja, je kan moeilijk verwachten dat een winkeltje in een grachtenpand in Amsterdam die historische stoep met trap voor zijn deuren weg gaat slopen omdat er anders geen gehandicapten binnen kunnen komen vind ik.

Tja, een klein eenmanszaakje in zo'n grachtenpand kan ik het ook niet echt kwalijk nemen, wat ik wel ergerlijk vind zijn grotere zaken of ketens die gewoon enorme drempels of trappetjes hebben waar het totaal niet nodig is.
quote:
Waar het wel vaak mis gaat en waar ik mij ook vaak aan erger zijn bedrijven die op hun website adverteren met toegankelijkheid voor gehandicapten maar dat dit er in de praktijk op uit komt dat een rolstoeler door vier in de haast opgetrommelde stevig gebouwde mannelijke gasten van het restaurant met rolstoel en al naar binnen gedragen moet worden, dat het halve restaurant verbouwt moet worden om die gehandicapte aan een tafeltje te krijgen omdat de gangpaden domweg te smal zijn en er ook nog eens geen gehandicaptentoilet aanwezig is of de toiletten überhaupt niet te bereiken zijn met een rolstoel.
Horeca is ook vrij matig inderdaad, een goede blaas moet je wel hebben als rolstoeler.
Overigens was ik in Istanbul en daar gebeurde dat dus serieus, je werd gewoon opgetild en een trap opgedragen. Maar daar was je in een rolstoel ook echt bijzonder. Wel grappig, kwamen daar dus regelmatig turken op mij af, respect en alles en heb hadden geschud als ware ik een beroemdheid daar.
Wilden op een gegeven moment ergens wat drinken en we werden binnengepraat bij een leuk tentje, nou hadden ze er niet aan gedacht dat er een trap was, maarja ik wilde er ook wel ff uit dus besloot zelf de trap maar op te lopen, 1 keer gaat dat wel goed. Smalle trap dus kon goed vasthouden.
Dus wij hun vertellen van ja rolstoel kan wel beneden bij de kassa blijven staan. Nee die gaat naar boven want hij is van jullie. Enorme moeite gedaan om die rolstoel die smalle trap op te krijgen en na die tijd weer eraf terwijl er naast de trap een tafel was en ik hem dus niet eens nodig had, maar he hij was van mij en misschien had ik hem nodig dus hij moest en zou naar boven gaan.
quote:
En als je dan vraagt waar volgens hen die toegankelijkheid voor gehandicapten precies in zit komt er als antwoord dat de tafeltjes hoog genoeg zijn om een rolstoel onder te parkeren en dat ze heel tolerant en gastvrij zijn o.i.d.
Dan laat je gewoon duidelijk zien dat je er absoluut niet over nagedacht hebt en je brengt gehandicapten daarmee ook in erg gênante en frustrerende situaties. Zo moeilijk is het niet om de lokale zitvolleybalploeg te vragen om advies te geven m.b.t. de inrichting met als tegenprestatie korting op een etentje. En als je zoiets teveel moeite vindt, zet dan niet op je site dat je toegankelijk bent.
Inderdaad als ze dat zouden doen zou al zoveel schelen, zo was ik eens in een hotel die netjes vroegen hoe ik het vond dat het aangepast was want eht was vrij nieuw allemaal. Nou het was perfect aangepast. Maar waar kwamen we wel achter... De prullenbak in de badkamer was een pedaalemmer, heel leuk allemaal maar niet handig als je in een rolstoel zit.
Nou daar gingen ze wat aan doen en hij werd inderdaad snel vervangen.
quote:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
!
pi_71834651
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 22:47 schreef -0- het volgende:

[..]

Toch is het nog niet standaard en wordt er nog weinig aangepast in treinen en bussen, maar het OV is voor rolstoelers dan ook wel een van de slechts geregelde dingen in Nl.
Maar daar is met Valys en WVG-vervoer toch ook wel weer een vrij redelijk alternatief voor.
Daarnaast gaan ze hier ook vrij ver in het aanpassen van auto's en busjes om het gehandicapten mogelijk te maken om zelf te (blijven) rijden. Al mogen de regels voor het vergoeden van zo'n aangepaste auto wel wat versoepelen.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71835826
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 23:06 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Maar daar is met Valys en WVG-vervoer toch ook wel weer een vrij redelijk alternatief voor.
Daarnaast gaan ze hier ook vrij ver in het aanpassen van auto's en busjes om het gehandicapten mogelijk te maken om zelf te (blijven) rijden. Al mogen de regels voor het vergoeden van zo'n aangepaste auto wel wat versoepelen.
WMO heet het inmiddels.. dat is leuk, mits je onder een minimum inkomen valt. Wij zitten daar net 100 boven en de woonlasten etc. die je hebt worden niet mede in beschouwing genomen.

Wat dat betreft mogen regels dus ook wel wat versoepelen, mijns inziens moet er onderandere meer gekeken worden naar het inkomen wat overblijft na de vaste lasten. 100 euro afrtrekken van de vergoeding omdat we dat bedrag meer hebben zou ik ook nog een goede optie vinden, maar nu is de grens te rechtlijnig.
pi_71835971
WVG-vervoer gelinkt aan inkomen? Whut? Dat is echt idioot!

* MinderMutsig gaat zoeken op de site van jouw gemeente
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71836068
Valys
pi_71836076
K'heb der vorige week nog telefoontjes over gepleegd.
pi_71836199
Nou ja! Wat een belachelijke regels.
Heb je die beslissing aangevochten of weet je van mensen die deze hebben aangevochten? Zo nee dan zou ik dat zeker doen en zo ja dan zou ik toch eens de rechtswinkel vragen of de kansen in jouw geval gunstiger zijn. De WMO is er juist gekomen om te zorgen dat mensen met een beperking zoveel mogelijk op hetzelfde niveau kunnen functioneren als mensen zonder een beperking. Jullie hebben geen auto en geen rijbewijs als ik me niet vergis dus je bent dan afhankelijk van het openbaar vervoer. Met jouw klachten is dat echter geen oplossing omdat de kans dat je moet staan in de bus gewoon te groot is. Fietsen kan ook niet meer en ander eigen vervoer hebben jullie niet. Met andere woorden: je verdient teveel dus blijf maar thuis zitten.
Dat gaat regelrecht tegen de intentie van de WMO in omdat participatie je op die manier onmogelijk gemaakt wordt.

Rijke stinkerds kunnen ook om geld te besparen met het openbaar vervoer gaan en voor jou moet het dus mogelijk zijn om je tegen ongeveer dezelfde kosten te vervoeren. Ongeacht je inkomen.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71836251
Ik ben gewoon plaatsvervangend boos.
Hier moet je echt werk van maken hoor.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71836353
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 00:01 schreef MinderMutsig het volgende:
Nou ja! Wat een belachelijke regels.
Heb je die beslissing aangevochten of weet je van mensen die deze hebben aangevochten? Zo nee dan zou ik dat zeker doen en zo ja dan zou ik toch eens de rechtswinkel vragen of de kansen in jouw geval gunstiger zijn. De WMO is er juist gekomen om te zorgen dat mensen met een beperking zoveel mogelijk op hetzelfde niveau kunnen functioneren als mensen zonder een beperking. Jullie hebben geen auto en geen rijbewijs als ik me niet vergis dus je bent dan afhankelijk van het openbaar vervoer. Met jouw klachten is dat echter geen oplossing omdat de kans dat je moet staan in de bus gewoon te groot is. Fietsen kan ook niet meer en ander eigen vervoer hebben jullie niet. Met andere woorden: je verdient teveel dus blijf maar thuis zitten.
Dat gaat regelrecht tegen de intentie van de WMO in omdat participatie je op die manier onmogelijk gemaakt wordt.

Rijke stinkerds kunnen ook om geld te besparen met het openbaar vervoer gaan en voor jou moet het dus mogelijk zijn om je tegen ongeveer dezelfde kosten te vervoeren. Ongeacht je inkomen.
Openbaar vervoer is al vaak geen optie omdat je dan nog van de halte/het station naar de de plaats van bestemming moet komen. Bij bezwaar aantekenen krijg je "sorry mevrouw, dit zijn de regels, ik kan niets voor u doen" te horen, iets wat ik overigens best vaak hoor lately

Men verwacht blijkbaar dat je maar bezuinigt op vanalles en je extra uitgaven beperkt tot het betalen van extra kosten ivm je beperking.
pi_71836387
Ik zal kijken of ik het de gemeenteraadsverkiezingen in geslingerd krijg, lijkt me geen verkeerd plan.
pi_71836923
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 00:09 schreef MarMar het volgende:

[..]

Openbaar vervoer is al vaak geen optie omdat je dan nog van de halte/het station naar de de plaats van bestemming moet komen. Bij bezwaar aantekenen krijg je "sorry mevrouw, dit zijn de regels, ik kan niets voor u doen" te horen, iets wat ik overigens best vaak hoor lately

Men verwacht blijkbaar dat je maar bezuinigt op vanalles en je extra uitgaven beperkt tot het betalen van extra kosten ivm je beperking.
Bij officeel bezwaar? Dan ga je naar de rechter via je rechtsbijstandsverzekering of het juridisch loket.
Zij kunnen prachtige regels opstellen maar ze hebben zich nog steeds te houden aan de wettelijke regels voor de WMO en dit soort uitzonderingen lijken me niet helemaal vallen binnen de intentie daarvan.
Een advocaat kan dat ook wat beter inschatten denk ik door gebruik te maken van jurisprudentie. Een snel google rondje leert me dat Den Haag ook bepaalde inkomenseisen heeft maar wat dat zijn kan ik niet terugvinden op hun site. Amsterdam, Enschede, en Groningen hebben die voorwaarden niet.

Ik ben ook erg benieuwd naar de motivatie voor deze regeling.

-edit- Dat ze niets voor je kunnen doen is overigens klinkklare onzin. Met de invoering van de WMO hebben gemeenten hier juist meer vrijheid en beslissingsbevoegdheid in gekregen.

-nog een edit- Open hierover anders eens een topic in WGR om te peilen wat de juristen daar hiervan vinden. Dan kan je je kansen vast een beetje inschatten.

[ Bericht 5% gewijzigd door MinderMutsig op 13-08-2009 00:35:52 ]
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71837514
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 23:53 schreef MinderMutsig het volgende:
WVG-vervoer gelinkt aan inkomen? Whut? Dat is echt idioot!

* MinderMutsig gaat zoeken op de site van jouw gemeente
Vind ik niet helemaal onterecht. Iemand die gewoon genoeg geld heeft om voor zichzelf te zorgen moet dat doen - dat geldt voor iedereen, ook voor rolstoelers. Hoe die grens is, dat weet ik niet. Maar dat ze je woonlasten niet meetellen vind ik tot op zekere hoogte ook logisch - als je hartstikke goed verdient maar ervoor kiest om in een villa te gaan wonen, dan moet je niet rekenen op hulp vind ik. Het ligt er gewoon aan welke grens ze hanteren. En ook een beetje naar de situatie in je woonplaats - als je op de hoek van de tramhalte woont en er rijden aangepaste trams op het traject, dan ligt het anders dan wanneer je in een klein gehucht woont. En het doel van het vervoer vind ik ook belangrijk - je moet wel naar het ziekenhuis kunnen bijvoorbeeld.
Sanity is (not) statistical
pi_71837956
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 01:00 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Vind ik niet helemaal onterecht. Iemand die gewoon genoeg geld heeft om voor zichzelf te zorgen moet dat doen - dat geldt voor iedereen, ook voor rolstoelers. Hoe die grens is, dat weet ik niet. Maar dat ze je woonlasten niet meetellen vind ik tot op zekere hoogte ook logisch - als je hartstikke goed verdient maar ervoor kiest om in een villa te gaan wonen, dan moet je niet rekenen op hulp vind ik. Het ligt er gewoon aan welke grens ze hanteren. En ook een beetje naar de situatie in je woonplaats - als je op de hoek van de tramhalte woont en er rijden aangepaste trams op het traject, dan ligt het anders dan wanneer je in een klein gehucht woont. En het doel van het vervoer vind ik ook belangrijk - je moet wel naar het ziekenhuis kunnen bijvoorbeeld.
Mja als je geen auto hebt en zelf geen auto kunt rijden, niet kunt fietsen en het openbaar vervoer ook geen optie is houdt het al snel op als gehandicapte zonder vervoersvoorziening natuurlijk. Voor alles de taxi pakken kan bijna niemand betalen. Dat het niet standaard voor iedere inkomensgroep volledig wordt vergoed kan ik ook inkomen maar het doel van de WMO is nu juist om zorg op maat te leveren. Als iemand in een situatie zit waarin er geen alternatieven zijn mag die inkomensgrens best even vergeten worden ten behoeve van iemands mobiliteit en zelfstandigheid.
Vervoer naar werk en school komt overigens uit een potje bij het UWV en vervoer naar het ziekenhuis of een behandelaar uit een potje van de zorgverzekeraar.

De grens ligt in de bewuste gemeente overigens net boven de ¤1900,- incl. vakantietoeslag netto per maand en die (kleine) gemeente bestaat o.a. uit een paar kleine plaatsjes.

Woonlasten niet meetellen in een dergelijke berekening ben ik het overigens ook wel mee eens. Ik vind alleen dat voor een vervoersvoorziening deze berekening niet gemaakt zou moeten worden. Zeker niet als iemand zelf geen alternatief vervoer heeft. Ze heeft namelijk ook niet de optie om dan voor die privéritjes maar even haar rijbewijs te halen in een aangepaste auto en een aangepaste auto aan te schaffen omdat je daarvoor een verdomd goede reden moet hebben en daar vallen boodschappen niet onder.
Ze is dus door deze regeling min of meer aan huis gekluisterd of afhankelijk van de goedwillendheid van anderen en dat is schandalig.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_71839887
quote:
Op woensdag 12 augustus 2009 23:53 schreef MinderMutsig het volgende:
WVG-vervoer gelinkt aan inkomen? Whut? Dat is echt idioot!

* MinderMutsig gaat zoeken op de site van jouw gemeente
Jup.
Mijn moeder moet zowat alles zelf betalen. Goed salaris voor de WAO, en mijn vader verdient ook prima. Met als gevolg dat je eigenlijk overal de volle mep moet dokken. Met Valys mag ze wel lange afstanden rijden, maar niet naar de cursus een dorp verder op...
Naar de stad? Dok maar een taxi a 35 euro enkele reis.
pi_71841063
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 07:33 schreef lezzer het volgende:

[..]

Jup.
Mijn moeder moet zowat alles zelf betalen. Goed salaris voor de WAO, en mijn vader verdient ook prima. Met als gevolg dat je eigenlijk overal de volle mep moet dokken. Met Valys mag ze wel lange afstanden rijden, maar niet naar de cursus een dorp verder op...
Naar de stad? Dok maar een taxi a 35 euro enkele reis.
Ze zouden wat mij betreft de grens niet zo zwart wit moeten maken, maar een overlap moeten hebben waar je nog percentages vergoed kan krijgen, zelfde systeem als bijvoorbeeld bij toeslagen van de belasting.
Wat mij betreft moeten ze wel kijken naar woonlasten, want je kan niet van iemand verwachten dat diegene verhuist zodra hij/zij een handicap krijgt en het moet ook maar mogelijk zijn. Eventjes je huis verkopen en een goedkopere woning ervoor terugkrijgen is niet iets wat je van de ene op de andere dag geregeld krijgt.

De inkomnsgrens voor vergoeding ligt nog onder modaal, wij zijn niet bepaald rijk. Beide werkzaam in de zorg en ik krijg nu nog maar 70% vanwege meer dan een jaar ziektewet.

Als je in een villa woont, alas, wij wonen in een tussenwoning die nog geen anderhalve ton gekost heeft.
Ze zouden imho echt moeten kijken wat je overhebt per maand na vaste lasten, abbonementen die binnen het redelijke vallen (tv/internet/telefoon) kosten die je maakt voor activiteiten van je kids en wat mij betreft mag daar ook nog een vrijgesteld bedrag bij voor vrijetijdsbesteding met je gezin, een keer een dagje of zelfs een weekendje weg zou moeten kunnen als je dat voorheen ook kon.

Dan nog een tipje lezzer: hebben ze bij jullie geen deeltaxi of regiotaxi? Dat kost stukken minder.
Deeltaxi rijdt hier binnen de dorpsgrenzen (ja Drachten is een durp ) en kost dan 1.70 plus twee strippen.
Je moet wel minstens een uur van te voren bestellen en hij kan een kwartiertje eerder tot een kwartiertje later dan de opgegeven tijd komen. Het woord deel zegt het ook al, als er andere mensen ongeveer dezelde route moeten deel je de taxi met anderen.
Regiotaxi is hetzelde systeem alleen dan rijdtie tot de dorpjes rondom Drachten.
pi_72138052
* MarMar moet vandaag thuiszorg proberen te regelen...

De komende maanden mag ik niets, behalve de noodzakelijke stapjes en die moeten mét krukken.
Werkt dat niet voldoende, hangt me een klinische opname van minstens een maand of twee met strenge rust boven het hoofd..

This sucks!
pi_72138845
Sjezus, this sucks echt big time ja
pi_72159268
he bah, Mar! Dat is een grote tegenvaller zeg!

Hopelijk blijft die opname je bespaart en kun je lekker thuis blijven. Trek je het allemaal een beetje?
Zit het nogsteeds in je heupen of gaat de rest ook weer enorm vervelend doen?
pi_72160513
Ai, rot zeg.
Hoop echt van harte voor je dat het gelukt is om thuiszorg te regelen.
Weet je hier al wat meer over? Het is sowieso naar allemaal en ik wens je veel sterkte toe.
pi_72164010
Pfew

Dit is typisch weer iets wat niet te regelen is met 1 telefoontje.

Ik heb de thuiszorg gebeld, die zeggen bel het WMO, WMO mevrouw zegt "we gaan er vanuit dat mensen dit voor zo'n korte periode wel zelf kunnen oplossen met bijvoorbeeld opa's en oma's"... Goh, dat combineert goed met ouders beneden de 65.... geef ze maar vervroegd pensioen dan helpen ze met alle liefde!

Bon, ik moet het dus eerst zelf proberen, dan maar weer bellen als dat niet lukt, ik bel straks dus wel weer.
Ondertussen gaat de huisarts er ook achteraan en heb ik een mbo opleiding aangeschreven per email of het niet mogelijk is een stagiaire voor de opleiding verzorging of kinderopvang op deze manier een stageplek te bieden zodat het mes aan twee kanten snijdt. Met mijn opleiding en werkgeschiedenis kan ik zo misschien ook nog wat nuttigs doen voor den maatschappij, zou wel prettig zijn op zich.

To be continued....
Again....

De kids zijn nu bij de oppas, maar ik merk dat niets doen als je alleen thuis bent ook nagenoeg onmogelijk is, ik moet toch eten en dingetjes pakken en deuren open doen enzo..
pi_72218895
quote:
Op woensdag 26 augustus 2009 09:55 schreef MarMar het volgende:
Pfew

Dit is typisch weer iets wat niet te regelen is met 1 telefoontje.

Ik heb de thuiszorg gebeld, die zeggen bel het WMO, WMO mevrouw zegt "we gaan er vanuit dat mensen dit voor zo'n korte periode wel zelf kunnen oplossen met bijvoorbeeld opa's en oma's"... Goh, dat combineert goed met ouders beneden de 65.... geef ze maar vervroegd pensioen dan helpen ze met alle liefde!

Bon, ik moet het dus eerst zelf proberen, dan maar weer bellen als dat niet lukt, ik bel straks dus wel weer.
Ondertussen gaat de huisarts er ook achteraan en heb ik een mbo opleiding aangeschreven per email of het niet mogelijk is een stagiaire voor de opleiding verzorging of kinderopvang op deze manier een stageplek te bieden zodat het mes aan twee kanten snijdt. Met mijn opleiding en werkgeschiedenis kan ik zo misschien ook nog wat nuttigs doen voor den maatschappij, zou wel prettig zijn op zich.

To be continued....
Again....

De kids zijn nu bij de oppas, maar ik merk dat niets doen als je alleen thuis bent ook nagenoeg onmogelijk is, ik moet toch eten en dingetjes pakken en deuren open doen enzo..
Van tevoren klaar laten zetten. Toen mijn moeder een hernia had mocht ze een tijd ook niks. Alleen op bed liggen of op bed liggen, en voor de afwisseling af en toe op bed liggen. Dus mijn vader of ik zetten dingen klaar voor we de deur uit gingen. Brood smeren, thermoskan thee naast bed, etc. Deuren kun je evt. open laten staan. Alleen naar het toilet is iets waar je moeilijk omheen kan.

Het is niet leuk, maar dat is de hele situatie toch al niet. Beter een klotesituatie en dan herstellen, dan dat je dingen te veel doet en het niet meer goed komt.
Sanity is (not) statistical
pi_72219366
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 01:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Vervoer naar werk en school komt overigens uit een potje bij het UWV en vervoer naar het ziekenhuis of een behandelaar uit een potje van de zorgverzekeraar.
Vind ik het eerlijkgezegd niet gek als iemand (een deel) zelf moet betalen voor vervoer naar een vrijetijdsbesteding. Het is geen levensbehoefte of zo. Als werk, school en medische behandelingen gedekt worden zonder morren, dan vind ik het verder netjes. (Al hebben we natuurlijk hierboven al kunnen lezen dat het niet helemaal zo werkt, met het revalidatieverhaal van MarMar en dat zou niet moeten kunnen).

Die grens van 1900 euro, ik neem aan dat er dan ook gekeken wordt naar een gezinssamenstelling? Want als je van 1900 euro met z'n vieren moet leven is dat heel wat anders dan alleen. Als het alleen is kun je makkelijk die dingen betalen, met een gezin wordt het wel krap.

Voor tijdelijke ziekte is het geen oplossing, maar een kennis van m'n moeder had een soort kar waar ze op kon rijden met scootmobiel en al, oplaadbaar, waarmee ze overal heen kon. Ze kon er best een eind mee. Zoiets is bij blijvende invaliditeit natuurlijk wel een oplossing, het geeft je heel veel vrijheid. Het zal echter wel duur zijn, want ik heb nog nooit iemand anders met zo'n ding gezien.
quote:
Op donderdag 13 augustus 2009 09:37 schreef MarMar het volgende:
Ze zouden wat mij betreft de grens niet zo zwart wit moeten maken, maar een overlap moeten hebben waar je nog percentages vergoed kan krijgen, zelfde systeem als bijvoorbeeld bij toeslagen van de belasting.
Ja, zo'n absolute grens is ook wel raar inderdaad.
quote:
Wat mij betreft moeten ze wel kijken naar woonlasten, want je kan niet van iemand verwachten dat diegene verhuist zodra hij/zij een handicap krijgt en het moet ook maar mogelijk zijn. Eventjes je huis verkopen en een goedkopere woning ervoor terugkrijgen is niet iets wat je van de ene op de andere dag geregeld krijgt.
Op zich heb je wel een punt, maar daar kun je ook een overgangsregeling voor maken, dat bijv. het eerste jaar meer vergoed wordt dan het tweede, juist ook omdat je meer dingen moet regelen. Dat je dus gewoon de gelegenheid krijgt om eventueel te verhuizen, of aanpassingen aan je huis te maken, of te wennen aan het feit dat je gewoon wat meer kosten hebt.

Aan de ene kant denk ik, iedereen zou gewoon alles moeten kunnen blijven doen, maar je moet ook realistisch blijven, we hebben geen onbeperkt geld om iedereen te verzorgen. En een uitstapje of weekendje weg is geen eerste levensbehoefte.
Sanity is (not) statistical
pi_72228098
De 1900 is gezinsinkomen, had ik dat in mijn eentje, dan redde ik het inderdaad makkelijk zelf.

Ik vind wel dat af en toe er tussenuit er gewoon bij horen, je werkt om wat op te bouwen en je leven wat leuker te kunnen maken. Dat je dat voor een deel moet opgeven, oké, prima, maar dat helemaal opgeven om voorzieningen te bekostigen die voortkomen uit invaliditeit vind ik niet terecht. Zeker als je moet (leren) leven met een beperking is het belangrijk dat je ook nog af en toe aan de leukere dingen van het leven toekomt.
Imho is het sowieso belangrijk om je leven zo leuk mogelijk te maken en te houden, met of zonder beperking.

Het klaarzetten van dingen vergt wat nadenken en oefenen i guess zeker met ook nog es ukkepukken in een gezin loopt het nog niet altijd even gesmeerd.
Het hele reilen en zeilen van gezin, kids, huishouden etc. kwam eigenlijk altijd voor het grootste deel voor mijn rekening, nu moet mijn kerel mijn deel op zich nemen naast wat zijn deel al was en zijn werk en komt er ook nog de zorg voor mij bovenop, ik vind het pittig.
Ik heb nu de stichting MEE ingeschakeld om ons daar wat mee te helpen, beetje morele en praktische ondersteuning kan geen kwaad als je je hele "gezinsmanagement" om moet gooien.

Helemaal herstellen zit er sowieso niet meer in, alleen voor de ontstekingen die steeds oplaaien, maar sjah, dat is een beetje een neverending story. Eigenlijk komt het er op neer dat we erger willen voorkomen, veel meer dan dat wordt het echt niet meer.

Life happens..
pi_72229667
quote:
Op vrijdag 28 augustus 2009 00:51 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Vind ik het eerlijkgezegd niet gek als iemand (een deel) zelf moet betalen voor vervoer naar een vrijetijdsbesteding. Het is geen levensbehoefte of zo. Als werk, school en medische behandelingen gedekt worden zonder morren, dan vind ik het verder netjes.
Dat ben ik toch niet met je eens en gelukkig de overheid ook niet. (zie WVG vervoer) Sociale contacten zijn wel degelijk een levensbehoefte.
Ik vind het natuurlijk wel terecht dat mensen hier ook zelf aan bijdragen. WVG vervoer is bijvoorbeeld tegen openbaar vervoerprijzen. Wat mij betreft zoeken ze ook een mogelijkheid om ook mensen met een gehandicaptenparkeerkaart gewoon te laten betalen voor het parkeren.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_72233518
Dan denk ik op mijn beurt weer, laat ze dan alleen betalen buiten een straal van X km van huis; de kleinere afstanden zou je anders met de fiets kunnen doen en dan betaal je ook geen parkeergeld.
pi_72239980
Ja, bijvoorbeeld.

MM: Ik doelde met 'geen levensbehoefte' op vakantie, weekendje weg etc. Sociaal contact hoeft niet per se ver weg, dat kan ook met familie in de buurt, je buurvrouw of in het wijkgebouw.

Zoals ik al zei, ik gun het iedereen, maar je moet keuzes maken waar je geld aan uitgeeft (vanuit de overheid bedoel ik). Iemand die door de crisis z'n baan kwijt raakt en geen werk meer kan vinden heeft ook geen geld voor een weekendje weg, moet misschien ook z'n huis wel verkopen, daar vraagt ie ook niet om en kan ie zelf misschien ook niks aan doen. Die krijgt ook geen weekendje weg van de gemeente, of een cursus aquarelleren in het buurthuis. Zeker voor iemand die niet blijvend minder-/invalide is, vind ik dat soort dingen gewoon niet zo belangrijk. Dan doe je maar een paar maanden zonder: behandeling, medicijnen, etc. zijn belangrijker. Op het moment dat iemand levenslang thuis moet blijven zitten heb je het over een heel andere situatie dan iemand die bijv. moet revalideren na een ongeluk maar er wel weer bovenop komt, dan vind ik dat er best eens naar dat soort dingen gekeken mag worden...

Het komt ook voor een groot deel omdat iedereen zo op zichzelf is, niemand aandacht heeft voor elkaar, etc. Je hoeft niet te verwachten dat je buurvrouw of een vriend die dichtbij woont even komt helpen met huishouden als je ziek bent, dat vind ik zelf heel gek. Tegenwoordig betaalt iedereen liever wat extra belasting zodat iemand anders de 'vervelende klusjes' kan opknappen.
Sanity is (not) statistical
pi_72245408
Sjah, als ik overdag uit het raam kijk, zijn er geen auto's meer in de straat geparkeerd omdat alle buren werken, dat is mede door diezelfde overheid in de hand gewerkt.

Niet alleen omdat mensen op zichzelf zijn, maar ook omdat mensen het druk genoeg hebben om hun eigen leventje op regel te houden, ik snap dat wel.

Proef ik nu uit je reactie dat je denkt dat ik maar voor kortere tijd minder valide ga zijn?

I wish...
pi_72247841
Respect. Je komt er wel. Doe het rustig aan.
pi_72268163
quote:
Op vrijdag 28 augustus 2009 22:30 schreef MarMar het volgende:
Sjah, als ik overdag uit het raam kijk, zijn er geen auto's meer in de straat geparkeerd omdat alle buren werken, dat is mede door diezelfde overheid in de hand gewerkt.

Niet alleen omdat mensen op zichzelf zijn, maar ook omdat mensen het druk genoeg hebben om hun eigen leventje op regel te houden, ik snap dat wel.

Proef ik nu uit je reactie dat je denkt dat ik maar voor kortere tijd minder valide ga zijn?

I wish...
Nee, dat bedoel ik niet. Ik hoop het voor je, maar ik vrees ook dat het er niet in zit. Alhoewel het ongetwijfeld beter zal worden nu ze weten wat het is... Ze kunnen je nu in ieder geval helpen. En je weet maar nooit, ze ontdekken nog iedere dag meer over het menselijk lichaam en ze kunnen iedere dag meer.
Sanity is (not) statistical
pi_73216362
quote:
Op zaterdag 29 augustus 2009 22:07 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Nee, dat bedoel ik niet. Ik hoop het voor je, maar ik vrees ook dat het er niet in zit. Alhoewel het ongetwijfeld beter zal worden nu ze weten wat het is... Ze kunnen je nu in ieder geval helpen. En je weet maar nooit, ze ontdekken nog iedere dag meer over het menselijk lichaam en ze kunnen iedere dag meer.
Vorig jaar rond deze tijd werd ik zoetgehouden met de diagnose Fibromyalgie.

Nu is oa duidelijk:

heupdysplasie waardoor chronische slijmbeursontstekingen in beide heupen
knieschijven die te klein zijn en teveel aan de zijkant van de knie zitten
weinig over van een aantal tussenwervels

morgen wordt mn nieuwe rolstoel bezorgd.
pi_73217794
Toen ik geopereerd werd kreeg ik ook geen thuis zord oid. Ik moest het maar zelf doen. Met als gevolg teveel gedaan.
Dat het OV slecht geregeld is heb ik als gewoon lopend persoon ook wel door. Wat mij wel opvalt in mijn gemeente is dat iedereen met een invalide parkeerkaart gewoon in het centrum mag parkeren. Ookal kunnen ze lopen. Het zijn vaak oudere terwijl er invalide parkeerplaatsen zijn waarbij je dubbele tijd krijgt voor het tarief van een valide persoon. Maar in het centrum mogen ze gratis parkeren ook voor mijn deur. En dat vind ik iets minder. Dat er voorzieningen moeten zijn voor minder valide personen ben ik het helemaal mee eens. Maar soms zijn die regels zo krom, Taxi wel voor oudere gereduceerd tarief en voor minder valide personen dan? maar ook voor mensen met een tijdelijke ziektes is er weinig geregeld moet je ver weg naar het z-huis heb je pech zelf betalen.

conclusie van mij als oudere krijg je meer dan als minder valide persoon en dat is niet helemaal eerlijk vind ik. Ik gun iedereen daar waar hij of zij recht op heeft maar dan wel in 1 lijn.

marmar hoe is het nu met je?
pi_73225030
Ik ben het toch niet helemaal eens met die conclusie. Die parkeerkaart is er juist voor de minder valide mens. Daar vallen toevallig veel ouderen ook onder maar dat is logisch.

Dat mensen gewoon lopen kan je je ook lelijk op verkijken. Aan mij zie je ook niks maar na 100 meter verga ik toch echt van de pijn en op slechte dagen red ik dat niet eens. Het gebeurt me nog regelmatig dat we iets van plan waren maar als we daar aankomen terug naar huis kunnen omdat ik niet in de buurt kan parkeren. Inmiddels is de aanvraag voor een parkeerkaart de deur uit dus hopelijk gebeurt dat in het vervolg niet meer maar gezien de ervaringen van anderen verwacht ik wel een hoop commentaar als ik op een gehandicaptenplek ga parkeren want aan mij zie je dus niets.

En tot slot dat taxivervoer, dat is ook gewoon voor alle minder validen toegankelijk. Er zijn gemeenten, zoals die van TS, waar ze een inkomensgrens stellen maar het is zeker niet alleen bejaardenvervoer.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_73226457
Ben ook heel benieuwd hoe het nu met MarMar is, en of ze het thuis allemaal red etc.


Aan mij kun je op goede dagen niet zien dat ik slecht loop (slechte dagen dan zie je het wel, de pignuinmove), maar toch kan ik maar maximaal tussen de 30seconden-2 minuten lopen dat het nog aangenaam is, daarna wordt het flink pijnlijk! Maar omdat ik niet in aanmerking kom voor iets anders dan de benenwagen, zal ik continu over mijn grens moeten gaan waardoor het niet echt zal verbeteren, helaas.
pi_73237099
Hai,

Nah, vandaag de rolstoel gekregen, een quickie millenium. Wel inklapbaar maar een heel stuk steviger en wat vooral voor mensen van 1.80 als ik fijn is, een stuk hoger.
Ik heb al plannen gemaakt om hem wat op te leuken op een manier dat het niet blijvend is, want je mag je rolstoel officieel niet veranderen.

Verder gaat het moeizaam, manlief moet vaak diensten weigeren omdat voor een late dienst in het weekend nou eenmaal moeilijk even snel oppas te regelen is (hij werkt nu grotendeels op oproepbasis)
Er zijn wel veel sollicitaties de deur uit voor een vastere betrekking en al een aantal positieve reacties daarop dus we hopen dat dit snel beter zal gaan.

Ik vind het nog steeds rot dat de kids naar de oppas moeten als ik alleen thuis ben. Er zijn wel tijden dat dat niet hoeft, bijvoorbeeld als hij een keer een korte weekenddienst heeft van 8 tot 11, dan kan ik het mijn oudste dochter nog wel aandoen om wat te helpen met haar kleine zusje.

We zijn bezig een vrijwilligersnetwerkje op te zetten, voor de ritten naar de revalidatie straks, voor hulp bij het naar bed brengen van de kids en eten klaarmaken als chris late diensten draait etc.
Ik had heel mooi een stagiair geregeld voor 1 dag in de week via mbo thuiszorg, maar zij stopte met haar opleiding helaas.

Het is allemaal nog hel erg schipperen, maar langzaam aan komt er wat regel in en lukt het steeds beter om het reilen en zeilen van het gezinnetje gaande te houden.

Ik krijg wel via via te horen dat veel mensen het idd niet snappen, van't zomer heb ik nog drie kwartier staan zingen (ja gestaan, niet gelopen!) dus denken mensen dat het allemaal wel goed gaat.
Mijn krukken hebben ze blijkbaar niet zien liggen achter de versterkers.

Men concludeert dan in drie kwartier tijd dat het heel erg meevalt en weet niet dat dat het dan ook wel is voor twee weken, dat de koek dan wel even goed op is.

Dat vind ik nog wel het moeilijkste, je weet dat je 1 of 2 jokers hebt in de maand waarbij je iets kan doen wat je tof vindt, uit eten, even naar het winkelcentrum, de kids van school halen is ook al snel een halve joker, zet ze maar eens op de juiste plaatsen in... pfew

Wat wel rust geeft is dat nu eindelijk dingen concreet worden, dat ik mezelf niet steeds meer hoef te bewijzen.
Steeds moeten tegenspreken tot je eindelijk je gelijk krijgt vind ik erg vermoeiend!

Dus ja, hoe gaat het met mij?
Stapje voor stapje kom ik er wel, over veel dingen die ik niet meer zomaar kan ben ik nog een beetje in de rouw, soms ben ik daardoor ronduit een chagerijnige bitch.
Toch heb ik veel dingen in mijn leven waar ik intens van genieten kan en heb ik er alle vertrouwen in dat we er wel een weg in vinden als gezin.
pi_73520051
Vandaag per post de goedkeuring gekregen voor de aanvraag van een scootmobiel.
De leverancier neemt binnenkort contact met me op.

Dubbel dubbel, blij dat de voorzieningen er zijn, maar blergh.

en ik vraag me af waarom voor elke losse voorziening een compleet nieuw formulier en gesprek nodig is..
pi_73739829
Even een blogje van een andere site..

Winkelen in je rolstoel; hindernisbaan voor gevorderden

Het weer werkte mee, de nieuwe rolstoel zit stukken beter dan de oude van de uitleen, de kinderen groeien als kool en hebben beide een nieuwe garderobe nodig voor de winter, weet je wat, we gaan lekker winkelen!

Vol frisse moed op pad, kinderen in de jassen hijsen, bustijd nog even checken op internet en een logische route uitstippelen in mijn hoofd, inmiddels kan ik me al een beetje manouvreren met mijn rolstoel, dus snel naar de bushalte.

Hindernis 1: een stoepje waar ik niet op kom, gelukkig is manlief ook onderweg naar de bushalte dus dat is zo gefikst.

We besluiten uit te stappen achter de C&A zodat we even een tripje kunnen maken.

De eerste missie: schoenen en eventueel een winterjas, op naar de Scapino. Tussen de lange schoenenschappen gaat alles goed, totdat ik een bochtje wil draaien om een schap verder te kijken en bijna tegen een paar dozen aan knal. AANBIEDING! ja leuk, maar ik kan er niet langs! Dus achteruit terug, smal bochtje, schap weer helemaal terug en van de andere kant nog maar eens inrijden.. Dan maar tellen van 3e rij van onder, 5e doosje van rechts, pak die eens Sanne?

Dan nog maar even kijken bij de winterjassen, de grote gangen tussen de schappen door wil nog best, maar dan! Ik kom bij de buitenste schappen en met een beetje geluk nog op een middenbaan, de rest van de winkel is een onneembare vesting geworden. Maar goed, 2 paar schoenen rijker voor beide meiden en op naar de kassa. Voor de kassa staan dan nog van die leuke opstellingen, gekleurde veters ofzo, heerlijk slalommen met de rolstoel en maar kijken of je bij de pinautomaat kan. Die hindernis heb ik overgeslagen en even aan manlief overgedragen.

Missie2: de C&A.. veelbelovend bij binnenkomst, de deuren zijn op de millimeter breed genoeg, het middelste gangpad is ook heerlijk breed. Rechts achter moeten we zijn meiden, daar zijn jullie maten! Racen maar!

Oh.. ehm, daar drie hindernissen verderop hangt dat ene jurkje wat ik zo leuk vond, hoe kom ik daar? Ok, ik ga gewoon hier rechts en dan eh, drie gangetjes verderop links daar kan ik ook door, en dan nog een keer links en eh.. dan zou ik nog anderhalve meter verder moeten kunnen komen om bij die jurkjes te kijken maar daar staat weer een bak voor, shit, ehm..

In de achteruit terug, oeps, dat gaat nog niet zo makkelijk, ik ben nog maar een beginner ziet u, sorry voor de kleren die ik onderweg van de schappen trek!

Toch nog geslaagd met de kleertjes, maar zelf heb ik ze niet kunnen pakken. Er kwam nog een mevrouw kleertjes terughangen in de schappen die niet heel vrolijk keek toen ik aan beide zijden 2 rijen kleren half meenam, maar ik dacht bij mezelf 'DURF er eens iets van te zeggen!!!" Blijkbaar straalde ik dat uit; ze zei niets.

De kassa was wederom erg hoog, gelukkig was de cassiere behulpzaam en hielp ze de bult kleding van mijn schoot op de toonbank te krijgen. Afrekenen heb ik wederom aan mijn man overgelaten, dat was wat lastiger.

Dan denk je, HEMA, dat moet wel lukken, dat lukte toch ook redelijk met de kinderwagen?
Niet dus.. de brede paden van voor naar achter, dat lukt, sommige zijpaadjes ook, maar ook bij de HEMA vinden ze het leuk om bakken neer te zetten met hindernissen waardoor je als je net uitgevogeld hebt hoe je bij een bepaald schap kan komen de hele weg terug weer achteruit mag doen.

De Jan Sikkens ben ik ook nog geweest, nog een paar frutsels gekocht om mijn wheels te pimpen.. ook dat is een onneembare vesting met je rolstoel, maar het personeel wil gelukkig best voor je lopen, dat scheelt dan weer.

Dan heb ik het nog niet eens over trottoirs, prima dat aanplakken, maar moet zo'n bord nou om een lantaarnpaal half over de stoep hangen? Dat past niet... Los daarvan is het 1 grote kermisattractie, het hobbelt behoorlijk! Nog een geluk dat ik niet snel zeeziek ben.

Waarschijnlijk heb ik een heel spoor getrokken van kleren uit schappen en borden om lantaarnpalen die opeens zo geklapt zijn dat ze vanuit de auto niet meer goed te lezen zijn, sorry daarvoor, maar ik moest echt nieuwe kleren voor de kids!
pi_73747156
quote:
Op vrijdag 16 oktober 2009 09:20 schreef MarMar het volgende:
Waarschijnlijk heb ik een heel spoor getrokken van kleren uit schappen en borden om lantaarnpalen die opeens zo geklapt zijn dat ze vanuit de auto niet meer goed te lezen zijn, sorry daarvoor, maar ik moest echt nieuwe kleren voor de kids!
Hehehehe.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_73757683
Weet je dat je de pinapparaten in de winkel van de toonbank of houder kan roppen? Ook in de supermarkt! Ideaal!

Hé je hebt niet eens problemen gehad met de gootjes!

En de nieuwe opstelling in de HEMA is niet zo leuk, vooral de lading sinterklaassnoepgoed, daar kun je gewoon niet door.

Ben wel blij dat je ondanks de hindernissen, wel geslaagd bent met shoppen!


(hoe ging het trouwens met de bus?)
pi_73758620
quote:
Op vrijdag 16 oktober 2009 18:56 schreef miss-piggy het volgende:
Weet je dat je de pinapparaten in de winkel van de toonbank of houder kan roppen? Ook in de supermarkt! Ideaal!
Lang niet overal hoor.
There is no love sincerer than the love of food.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')