LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik zou toch vasthouden aan je eerdere mededeling. Zie het ook zo. Je vraagt niet om medewerking, je deelt mee dat het die oplossing is, of dat het anders niet door gaat. Doe je op dat moment niet sterker voor dan je eigenlijk bent, want daar heb je jezelf uiteindelijk mee.quote:Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."
Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen
Als jij zorgt dat het lukt, verlangen ze het de volgende keer ook weer.
Gewoon, "sorry, maar het lukt echt niet, jullie zijn van harte welkom bij mij thuis, als dat niet kan kan het gesprek niet doorgaan". Punt.
Dank je lezzer, ik heb vandaag inderdaad afgebeld.
"Oh, waarom dan?"
"De afgelopen week gaat het behoorlijk slecht"
"Hoe bedoel je?"
"Ik bedoel dat ik woensdag letterlijk hulp nodig had om uit bed te komen en dat het me vandaag nog niet lukte om mezelf aan te kleden"
stilte...
"oh, dat is wel vervelend voor je."
Joh
beetje wel he... maar goed.. de afspraak gaat dus niet door.
Beetje jammer wel, want het zou wel goed zijn als ze me ook een keer in deze hoedanigheid zouden zien zodat ze er een beeld bij krijgen.
"Oh, waarom dan?"
"De afgelopen week gaat het behoorlijk slecht"
"Hoe bedoel je?"
"Ik bedoel dat ik woensdag letterlijk hulp nodig had om uit bed te komen en dat het me vandaag nog niet lukte om mezelf aan te kleden"
stilte...
"oh, dat is wel vervelend voor je."
Joh
beetje wel he... maar goed.. de afspraak gaat dus niet door.Beetje jammer wel, want het zou wel goed zijn als ze me ook een keer in deze hoedanigheid zouden zien zodat ze er een beeld bij krijgen.
Meaghan 
je weet niet half hoeveel ik aan je relaas heb!
Je hebt zo gelijk en ik weet het allemaal ook wel, maar je wilt als mama zo graag alles perfect doen en voelt je dan al schuldig om de stomste dingen terwijl mijn kinderen mij nu eigenlijk veel meer zien dan toen ik nog fulltime werkte.
Met die van twee is het soms gewoon nog wel zo dat je er wel achteraan MOET rennen omdat ze anders over de bank heen vliegt met der kop tegen de muur.. en tsjah, dat gaat niet zo goed meer.
Ik heb ze eigenlijk ook standaard 2 dagen in de week naar de oppas, geen vaste dagen omdat mijn man geen vast rooster heeft, maar afhankelijk van zijn rooster, bijvoorbeeld niet op de dagen dat hij late dienst heeft, maar op de dagen dat hij vroege dienst heeft.
Gelukkig heb ik wel vrienden die vooralsnog blijven komen! Weet je, ik hoop inderdaad ook dat ik mijn dochters hiermee leer zien dat een mens meer is dan een (ziek) lichaam alleen, dat er meer is in leven dan "dingen doen".
Samen zijn is toch het belangrijkste wat er is imho en dát kan ik ontzettend goed!
je weet niet half hoeveel ik aan je relaas heb!Je hebt zo gelijk en ik weet het allemaal ook wel, maar je wilt als mama zo graag alles perfect doen en voelt je dan al schuldig om de stomste dingen terwijl mijn kinderen mij nu eigenlijk veel meer zien dan toen ik nog fulltime werkte.
Met die van twee is het soms gewoon nog wel zo dat je er wel achteraan MOET rennen omdat ze anders over de bank heen vliegt met der kop tegen de muur.. en tsjah, dat gaat niet zo goed meer.
Ik heb ze eigenlijk ook standaard 2 dagen in de week naar de oppas, geen vaste dagen omdat mijn man geen vast rooster heeft, maar afhankelijk van zijn rooster, bijvoorbeeld niet op de dagen dat hij late dienst heeft, maar op de dagen dat hij vroege dienst heeft.
Gelukkig heb ik wel vrienden die vooralsnog blijven komen! Weet je, ik hoop inderdaad ook dat ik mijn dochters hiermee leer zien dat een mens meer is dan een (ziek) lichaam alleen, dat er meer is in leven dan "dingen doen".
Samen zijn is toch het belangrijkste wat er is imho en dát kan ik ontzettend goed!
waar ik wel slecht tegen kan zijn mensen die maar blijven roepen hoe zielig ze wel niet zijn omdat ze blablabla hebben...
heb zelf reuma (ben 22) maar uit mijn omgeving weet maar een klein groepje mensen dat ik dat heb. Soms moet ik wel eens rustig aan doen met bepaalde activiteiten zoals sporten etc, maar verder probeer ik gewoon alles te doen wat mogelijk ik. Zal het ook niet zomaar overal rondroepen dat ik niet meedoe omdat ik zo zielig ben etc...
gewoon het beste ervan maken en gaan met die banaan
heb zelf reuma (ben 22) maar uit mijn omgeving weet maar een klein groepje mensen dat ik dat heb. Soms moet ik wel eens rustig aan doen met bepaalde activiteiten zoals sporten etc, maar verder probeer ik gewoon alles te doen wat mogelijk ik. Zal het ook niet zomaar overal rondroepen dat ik niet meedoe omdat ik zo zielig ben etc...
gewoon het beste ervan maken en gaan met die banaan
hardcoholic
Jeetje MarMar wat rot allemaal. Kan me goed voorstellen dat je er af en toe flink doorheen zit.
Ik heb zelf rond mijn 14e reuma gekregen [in twee knieen] waardoor ik om de maand ongeveer een ruime week niet kan lopen door een ontsteking. Buiten de pijn en gedoe die het oplevert en alle medicijnen en andere mogelijke hulp vind ik het vooral rot dat ik niet weet hoe de toekomst er uit zal zien.
Omdat ik het jong gekregen heb is er een kans dat het over gaat maar ondertussen ben ik 21 en 'jeugd'reuma gaat meestal rond het eind van de puberteit wel over [en begint meestal eerder].
Ik heb jaren lang, als ik boos en verdrietig werd om de pijn of het feit dat ik niet kon/mocht sporten e.d, mijzelf voorgehouden dat het wel weer over gaat maar op een gegeven moment is het moeilijk dat nog te geloven.
Ik denk dat ik er zelf absoluut niet op een ideale manier mee om ga want als ik er geen last van heb doe ik meestal net alsof het niet bestaat maar soms zit ik er helemaal doorheen ineens en dan wil flink schelden en huilen nogsteeds goed helpen. De mensen die dicht bij me staan weten er natuurlijk van af en steunen mij erg goed.
Ik ben sinds een paar maanden wel stukje bij beetje aan het proberen te wennen aan het feit dat het misschien wel echt nooit meer over gaat. Ook blijken er een flinke hoeveelheid voorzieningen te zijn [bijvoorbeeld vervoer van en naar mijn studie en een wajong uitkering] die me flink kunnen helpen het dagelijks leven wat aangenamer te maken.
Verder weten ook vrij weinig mensen het hele verhaal. Ze zien me wel geregeld met krukken lopen maar ik roep altijd heel blij dat ik 'weer eens gedoe met mn knie' heb want iedere keer het hele verhaal uitleggen vind ik niks, plus ik hoef geen medelijden of iets dergelijks.
Wel regel ik het altijd goed met decanen en leraren op school zodat die er van af weten en een simpel mailtje volstaat als ik een keer echt niet kan komen.
Wat ik het meest vervelend blijf vinden is dat ik niet meer kan sporten. Ik was fanatiek sportklimster [lees: 4 keer per week trainen] en snowboarden en surfen was ook een mooie vakantie vulling maar dat zit er allemaal niet meer in.
Ga wel af en toe zwemmen of voorzichtig fitnessen maar vind alles te saai
Ik heb zelf rond mijn 14e reuma gekregen [in twee knieen] waardoor ik om de maand ongeveer een ruime week niet kan lopen door een ontsteking. Buiten de pijn en gedoe die het oplevert en alle medicijnen en andere mogelijke hulp vind ik het vooral rot dat ik niet weet hoe de toekomst er uit zal zien.
Omdat ik het jong gekregen heb is er een kans dat het over gaat maar ondertussen ben ik 21 en 'jeugd'reuma gaat meestal rond het eind van de puberteit wel over [en begint meestal eerder].
Ik heb jaren lang, als ik boos en verdrietig werd om de pijn of het feit dat ik niet kon/mocht sporten e.d, mijzelf voorgehouden dat het wel weer over gaat maar op een gegeven moment is het moeilijk dat nog te geloven.
Ik denk dat ik er zelf absoluut niet op een ideale manier mee om ga want als ik er geen last van heb doe ik meestal net alsof het niet bestaat maar soms zit ik er helemaal doorheen ineens en dan wil flink schelden en huilen nogsteeds goed helpen. De mensen die dicht bij me staan weten er natuurlijk van af en steunen mij erg goed.
Ik ben sinds een paar maanden wel stukje bij beetje aan het proberen te wennen aan het feit dat het misschien wel echt nooit meer over gaat. Ook blijken er een flinke hoeveelheid voorzieningen te zijn [bijvoorbeeld vervoer van en naar mijn studie en een wajong uitkering] die me flink kunnen helpen het dagelijks leven wat aangenamer te maken.
Verder weten ook vrij weinig mensen het hele verhaal. Ze zien me wel geregeld met krukken lopen maar ik roep altijd heel blij dat ik 'weer eens gedoe met mn knie' heb want iedere keer het hele verhaal uitleggen vind ik niks, plus ik hoef geen medelijden of iets dergelijks.
Wel regel ik het altijd goed met decanen en leraren op school zodat die er van af weten en een simpel mailtje volstaat als ik een keer echt niet kan komen.
Wat ik het meest vervelend blijf vinden is dat ik niet meer kan sporten. Ik was fanatiek sportklimster [lees: 4 keer per week trainen] en snowboarden en surfen was ook een mooie vakantie vulling maar dat zit er allemaal niet meer in.
Ga wel af en toe zwemmen of voorzichtig fitnessen maar vind alles te saai
an urge to help mankind overcomes me
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Uhm normaliter krijg je een eerste gesprek met zo'n bedrijfsarts van het UWV waarbij je je verhaal doet en diegene vragen stelt en het hele formulier met je doorneemt en in extreme gevallen volgt er nog een extra keuring als men naderhand nog vragen heeft en dan krijg je het eindgesprek waarin wordt uitgelegt of je de Wajong krijgt, hoeveel procent en wat er verder te doen valt (studie, werk, niets) in de toekomst en enkele dagen later krijg je (als je het al eerder had) een voorschot wat gemiddeld tot een jaar terug gaat (12 maanden x het maandelijkse bedrag waarop je bent afgekeurd - de maanden waarin je gewerkt hebt) en vanaf de huidige maand krijg je dan je Wajong.quote:Op dinsdag 12 mei 2009 00:51 schreef 2cv het volgende:
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?
Verder papierwerk heb je trouwens niet, enkel die formulieren en bewijzen ervan indienen en dan ben je klaar.
Blergh, net ff Revalidatie gebeld; ik was benieuwd hoelang het nog gaat duren allemaal..
Ze wist het nog niet precies omdat ze geen zicht had op of er nog mensen met ontslag gaan, maar ruwe schattig was toch wel een maand of twee nog... damn!
Oktober in de wacht, maart 1e intake, 23 april nieuwe intake, weer wachten.. dan zijn we straks ergens eind juli voordat er wat gebeurt en is er zomaar weer een jaar voorbij voordat er echt wat gebeurt.
This sucks!
Ze wist het nog niet precies omdat ze geen zicht had op of er nog mensen met ontslag gaan, maar ruwe schattig was toch wel een maand of twee nog... damn!
Oktober in de wacht, maart 1e intake, 23 april nieuwe intake, weer wachten.. dan zijn we straks ergens eind juli voordat er wat gebeurt en is er zomaar weer een jaar voorbij voordat er echt wat gebeurt.
This sucks!
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.
Verder.. veel tijd om na te denken..
Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.
Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..
Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.
Verder.. veel tijd om na te denken..
Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.
Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..
Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
Als je accepteert dat je ziek bent, betekent dat niet dat je accepteert dat je dat voor altijd zult zijn. Dat is namelijk helemaal niet gezegd. Zelfs als ze erachter komen wat het is en ze kunnen er nu niks aan doen, dan kunnen ze het over drie jaar misschien wél. Acceptatie is niets anders dan je erbij neerleggen dat nu op dit moment er iets mis is met je lijf en dat je op dit moment even niet meer kunt doen dan onderzoeken afwachten, rustig aan doen en luisteren naar je lijf.quote:Op woensdag 20 mei 2009 10:51 schreef MarMar het volgende:
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.
Verder.. veel tijd om na te denken..
Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.
Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..
Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.
Wat voor zin het heeft om te laten uitzoeken wat je hebt? Ten eerste voor jezelf, omdat je wilt weten wat het is en of er iets aan te doen valt. Ten tweede, om er beter mee om te leren gaan - als je weet wat je hebt, kun je je leven er op zijn minst beter aan aanpassen en met de juiste therapie of medicatie voorkom je misschien dat het erger wordt. Ten slotte voor je kinderen, omdat je wilt weten of het erfelijk is, neem ik aan?
Daarnaast, misschien weten ze niet waar ze moeten beginnen en vinden ze niks, maar voor hetzelfde geldt krijgt er een arts een geniale inval of lopen ze er stomtoevallig tegenaan. Je weet het nooit.
Sanity is (not) statistical
Ik probeer nu al te accepteren dat ik later vroegtijdig kaal word. Of hebben we het daar nu niet over 
Van het concert des levens krijgt niemand een program.
Accepteren wat je hebt en er mee leren leven zijn 2 verschillende dingen, maar allebei wel verdomde moeilijk.
Ik ben er ook nog steeds mee bezig, ik ben nu 26.
Toen ik 16 jaar was begonnen bij mij de klachten, rugklachten, gewrichtspijnen, moe. Eerst bij de huisarts geweest, afgescheept met groeipijnen etc.
Uiteindelijk zelf zonder verwijsbrief naar orthopeed geweest (ook nog bij reumatoloog, revalidatiearts en nog een arts geweest)
Na jaren onderzoek, mri, andere scans, bloedonderzoek, spieronderzoek, botscans, eindelijk op mijn 21ste duidelijkheid: lichte scoliose, scheve wervel, slijtage, hernia en spierreuma.
Behandeling: niks...ze kunnen niks voor me doen. Heb een proefblokkade (een verdoving in de zenuw tussen de wervels door) gehad. Eens maar nooit weer.. wat een pijn.
Verder wel allerlei therapien gehad voor houding etc. Dit was ook wel een stap in de goede richting van het mee leren omgaan met de 'gebreken'. Hoe maak je het voor jezelf het makkelijkst met handelingen anders doen dan je gewend ben.
Wat voor mij moeilijkst was/is is keuzes maken, op een gegeven moment weet je door je uit te proberen en fouten te maken waar je grenzen liggen.
Ik kwam erachter dat werken voor mij best moeilijk is, maar ik heb het wel nodig (sociale omgang, dagbesteding). Dan kan ik 2 dingen doen, gewoon fulltime werken met een lekker loon en verder niks kunnen doen omdat ik compleet op ben. Of rond de 24 uur gaan werken en minder loon, maar wel naast mn werk nog kunnen leven.
Ik heb dus voor het laatste gekozen. Het was wel een moeilijke keuze, zeker omdat je met die 24 uur eigenlijk maar rond de bijstand zit.
En soms wil je wel eens dingen doen waarvan je weet dat je het de volgende dag moet bekopen met veel pijn. Maar dat heb ik er dan wel voor over, dan hou ik daar ook wel rekening mee met andere dingen.
Waar ik soms nog wel mee zit is dat ik wel veel dingen gewoon niet meer kan. Zoals winkelen en uitgaan zit er gewoon niet meer in. Dat houd ik misschien net een uurtje of anderhalf uur vol.
Ik heb mezelf geleerd rustig aan te doen, veel pauzes nemen (bv met het huishouden, wat een ander in 2 uur doet, doe ik bijna de hele dag over). Maar de acceptatie dat ik dingen niet meer heb ik soms nog steeds wel moeite mee...
Ik ben er ook nog steeds mee bezig, ik ben nu 26.
Toen ik 16 jaar was begonnen bij mij de klachten, rugklachten, gewrichtspijnen, moe. Eerst bij de huisarts geweest, afgescheept met groeipijnen etc.
Uiteindelijk zelf zonder verwijsbrief naar orthopeed geweest (ook nog bij reumatoloog, revalidatiearts en nog een arts geweest)
Na jaren onderzoek, mri, andere scans, bloedonderzoek, spieronderzoek, botscans, eindelijk op mijn 21ste duidelijkheid: lichte scoliose, scheve wervel, slijtage, hernia en spierreuma.
Behandeling: niks...ze kunnen niks voor me doen. Heb een proefblokkade (een verdoving in de zenuw tussen de wervels door) gehad. Eens maar nooit weer.. wat een pijn.
Verder wel allerlei therapien gehad voor houding etc. Dit was ook wel een stap in de goede richting van het mee leren omgaan met de 'gebreken'. Hoe maak je het voor jezelf het makkelijkst met handelingen anders doen dan je gewend ben.
Wat voor mij moeilijkst was/is is keuzes maken, op een gegeven moment weet je door je uit te proberen en fouten te maken waar je grenzen liggen.
Ik kwam erachter dat werken voor mij best moeilijk is, maar ik heb het wel nodig (sociale omgang, dagbesteding). Dan kan ik 2 dingen doen, gewoon fulltime werken met een lekker loon en verder niks kunnen doen omdat ik compleet op ben. Of rond de 24 uur gaan werken en minder loon, maar wel naast mn werk nog kunnen leven.
Ik heb dus voor het laatste gekozen. Het was wel een moeilijke keuze, zeker omdat je met die 24 uur eigenlijk maar rond de bijstand zit.
En soms wil je wel eens dingen doen waarvan je weet dat je het de volgende dag moet bekopen met veel pijn. Maar dat heb ik er dan wel voor over, dan hou ik daar ook wel rekening mee met andere dingen.
Waar ik soms nog wel mee zit is dat ik wel veel dingen gewoon niet meer kan. Zoals winkelen en uitgaan zit er gewoon niet meer in. Dat houd ik misschien net een uurtje of anderhalf uur vol.
Ik heb mezelf geleerd rustig aan te doen, veel pauzes nemen (bv met het huishouden, wat een ander in 2 uur doet, doe ik bijna de hele dag over). Maar de acceptatie dat ik dingen niet meer heb ik soms nog steeds wel moeite mee...
Sinds een klein half jaar weet ik dat ik reuma heb.
Ik ben nog in het onderzoek stadia om te bepalen wat de juiste medicatie zal worden.
Het feit dat ik de diagnose kreeg was eigenlijk een hele opluchting.
Eindelijk een verklaring voor mijn pijn, ontstekingen en vermoeidheid.
(Ik liep hier nl al heel lang mee, voordat ik de stap naar de huisarts maakte.)
Ik wordt overigens goed begeleid om om te leren gaan met de beperkingen.
Toen ik goed en wel het besef kreeg wat reuma bij mij inhield. Had ik een maand of 2 erg lastig.
Ik moet er lichamelijk nog goed mee om leren gaan, maar geestelijk ben ik zover dat ik me er niet bij neerleg.
De ziekte verloopt zo wisselend dat ik geniet van de dagen dat het goed gaat. De dagen dat het minder goed gaat vul ik in met een aangepast ritme.
Ik werk full-time en hier gaat zo goed als al mijn energie naar uit. Daar baal ik best wel van.
Aan de andere kant .. ik kan nog werken. Moet nog leren om een goede balans te vinden in werk en privé.
Maar ook daar kom ik vast en zeker uit. En als dat niet meer gaat, dan zal ik me weer moeten aanpassen.
Heus ik ben niet altijd zo optimistisch. Soms heb ik er echt enorm de pest in en voel ik me neerslachtig. Maar dat laat ik niet langer dan 1 a 2 dagen duren en dan zoek ik de dingen op waarvan ik genieten kan.
Ik ben nog in het onderzoek stadia om te bepalen wat de juiste medicatie zal worden.
Het feit dat ik de diagnose kreeg was eigenlijk een hele opluchting.
Eindelijk een verklaring voor mijn pijn, ontstekingen en vermoeidheid.
(Ik liep hier nl al heel lang mee, voordat ik de stap naar de huisarts maakte.)
Ik wordt overigens goed begeleid om om te leren gaan met de beperkingen.
Toen ik goed en wel het besef kreeg wat reuma bij mij inhield. Had ik een maand of 2 erg lastig.
Ik moet er lichamelijk nog goed mee om leren gaan, maar geestelijk ben ik zover dat ik me er niet bij neerleg.
De ziekte verloopt zo wisselend dat ik geniet van de dagen dat het goed gaat. De dagen dat het minder goed gaat vul ik in met een aangepast ritme.
Ik werk full-time en hier gaat zo goed als al mijn energie naar uit. Daar baal ik best wel van.
Aan de andere kant .. ik kan nog werken. Moet nog leren om een goede balans te vinden in werk en privé.
Maar ook daar kom ik vast en zeker uit. En als dat niet meer gaat, dan zal ik me weer moeten aanpassen.
Heus ik ben niet altijd zo optimistisch. Soms heb ik er echt enorm de pest in en voel ik me neerslachtig. Maar dat laat ik niet langer dan 1 a 2 dagen duren en dan zoek ik de dingen op waarvan ik genieten kan.
Vandaag heb ik weer even met dok gekletst.
Heb het vorige gesprek even laten bezinken en er eens goed over nagedacht en ik kan het er toch echt nog niet bij laten.
Was ik nu een jaaf of 70, dan had ik het misschien wel prima gevonden zo, maar ik moet nog heel lang mee met dit lijf.
Zolang ik nog niet het idee heb dat ik er echt alles aan gedaan heb, kan ik me er sowieso nog niet bij neerleggen dat dit het dan is.
Dok kon dat wel begrijpen en morgen ligt er een verwijsbrief voor me klaar voor de reumatoloog.
We gaan het circus nog maar eens opstarten.
Heb het vorige gesprek even laten bezinken en er eens goed over nagedacht en ik kan het er toch echt nog niet bij laten.
Was ik nu een jaaf of 70, dan had ik het misschien wel prima gevonden zo, maar ik moet nog heel lang mee met dit lijf.
Zolang ik nog niet het idee heb dat ik er echt alles aan gedaan heb, kan ik me er sowieso nog niet bij neerleggen dat dit het dan is.
Dok kon dat wel begrijpen en morgen ligt er een verwijsbrief voor me klaar voor de reumatoloog.
We gaan het circus nog maar eens opstarten.
Dit.quote:Op woensdag 6 mei 2009 22:40 schreef lezzer het volgende:
[..]
Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.
Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.
There is no love sincerer than the love of food.
Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.quote:Op woensdag 27 mei 2009 21:31 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Dit.
Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.
Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?
Nee niet helemaal nieuw, maar de laatste keer was oktober vorig jaar en er is wel wat gebeurd in de tussentijd.quote:Op woensdag 27 mei 2009 22:25 schreef lezzer het volgende:
[..]
Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.
Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?
Het was toen ook maar heel globaal allemaal.
Omdat het toch vooral op m'n gewrichten slaat, toch weer de reumatoloog als eerste stap nu, ik zou eerlijk gezegd ook niet weten welke andere specialisatie ik erbij zou moeten trekken.
Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?
There is no love sincerer than the love of food.
Sowieso een andere arts, maar welk ziekenhuis het wordt (drachten of l'warden, zelfde team maar andere dagen/wachtlijsten) hangt even van de wachttijd af.quote:Op woensdag 27 mei 2009 22:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?
En ik maar moeilijk doen over mijn slechte ogen (rechts -6 met een goeie cilinder en links -4).. Dingen zijn altijd relatief, dat heb ik hier zeker wel gelezen.
Toch ervaar ik dat ik echt slecht zie soms ook wel als een handicap, en kan ik me er soms ook echt goed aan ergeren.
Een vriendin van mij hoort slecht, heeft gehoorapparaten en het zal waarschijnlijk slechter worden (erfelijk; moeder en oma hadden het ook). Met de apparaten hoort ze redelijk, maar niet zoals normaal natuurlijk. Er is wel een operatie mogelijk, maar de verzekering (elke verzekering in NL) vergoedt maar 1 operatie. Dus dan kan ze goed horen met 1 oor.
Terwijl ik gewoon bijna helemaal goed kan zien met lenzen. Ik vind dat dingen soms echt krom geregeld zijn.
Dingen zijn altijd relatief, dat heb ik hier zeker wel gelezen. Toch ervaar ik dat ik echt slecht zie soms ook wel als een handicap, en kan ik me er soms ook echt goed aan ergeren.
Een vriendin van mij hoort slecht, heeft gehoorapparaten en het zal waarschijnlijk slechter worden (erfelijk; moeder en oma hadden het ook). Met de apparaten hoort ze redelijk, maar niet zoals normaal natuurlijk. Er is wel een operatie mogelijk, maar de verzekering (elke verzekering in NL) vergoedt maar 1 operatie. Dus dan kan ze goed horen met 1 oor.
Terwijl ik gewoon bijna helemaal goed kan zien met lenzen. Ik vind dat dingen soms echt krom geregeld zijn.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?
Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.
Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.
Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden
Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.
Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden
Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.
Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
an urge to help mankind overcomes me
Dat is denk ik heel moeilijk!quote:Op donderdag 28 mei 2009 07:10 schreef Lastpost het volgende:
Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?
Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.
Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?
Nu heb ik gelukkig mijn contract en dat loopt ook nog wel even door, maar ik merk nu al dat het lastig is.
De arbo-arts redeneert op een manier van "geen diagnose, dus niet ziek" en de werkgever wil eigenlijk het liefst een datum hebben van me van wanneer ik weet beter ben
Ik weet niet uit welke sector je komt? Misschien kan je freelance iets doen? Dat lijkt me de beste oplossing; je eigen tijd indelen, opdrachten aannemen waar je kunt en geen te korte deadlines. Ik weet natuurlijk helemaal niet of dat mogelijk is voor je, maar het is wellicht een idee?
Oh en! Ik ga NOOIT MEER met de kilometerteller op de fiets....
0,5 km gefietst en topsnelheid was 8 km per uur....
0,5 km gefietst en topsnelheid was 8 km per uur....
Die spuiten zijn kut ja.quote:
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden
Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.
Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.
Hoe is het gegaan?
There is no love sincerer than the love of food.
Opzich ging de injectie vrij goed. Het is natuurlijk naar maar ik had gelukkig iemand om in te knijpen.quote:Op donderdag 28 mei 2009 11:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Die spuiten zijn kut ja.
Hoe is het gegaan?
De arts [iemand anders dan normaal] ging wel naderhand met vrij grof geweld ineens mijn been strekken en buigen, om de medicatie goed te doen settelen oid, en dat deed vreselijke pijn
Maargoed nu ben ik weer thuis en moet ik een paar dagen stil zitten. Hopelijk kan ik na het weekend weer lopen.
an urge to help mankind overcomes me
Sommige artsen zijn echt botte boeren hè? Daar kan de gemiddelde bouwvakker nog een puntje aan zuigen.
There is no love sincerer than the love of food.
Boh saaw, das niet tof!
Idd, wat MiMu zegt.. sommige artsen zijn tamelijk autistisch als het op omgaan met mensen aankomt
Nah, als het de moeite maar waard is he!
Idd, wat MiMu zegt.. sommige artsen zijn tamelijk autistisch als het op omgaan met mensen aankomt
Nah, als het de moeite maar waard is he!
zo'n internist loop hier ook rond 
enige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)
ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht
?
enige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht
?
quote:Op donderdag 28 mei 2009 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
zo'n internist loop hier ook rond
ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht
gaat wel lukken dan denk ik Ik zal deze of volgende week een oproep krijgen voor de observatie, daarna moet ik nog een programma draaien, dat overlapt elkaar vast wel ergens
Vrijdag had ik de oproep eindelijk binnen.. maar dan maken ze opeens ook haast he
Ik word komende dinsdag verwacht om half negen.
Heb nog wel een akkefietje met de verzekering te bevechten.. aanvraag zittend ziekenvervoer,. oftewel taxivergoeding van huis naar revalidatie en terug..
Wordt niet vergoed omdat: het aantal kilometers te weinig zou zijn.. 10 km per week te weinig...
en het in totaal op 16 weken neer zou komen en ze pas vergoeden bij therapieduur vanaf 26 weken.
Nu wilde de meneer van de verzekeringen mijn aanvraag nog wel behandelen als de arts een goede medische verklaring op kan stellen op grond waarvan ze de noodzaak kunnen bepalen, dus daar ga ik dinsdag dan meteen ook achteraan..
Lang leve de bureaucratie
Ik word komende dinsdag verwacht om half negen.
Heb nog wel een akkefietje met de verzekering te bevechten.. aanvraag zittend ziekenvervoer,. oftewel taxivergoeding van huis naar revalidatie en terug..
Wordt niet vergoed omdat: het aantal kilometers te weinig zou zijn.. 10 km per week te weinig...
en het in totaal op 16 weken neer zou komen en ze pas vergoeden bij therapieduur vanaf 26 weken.
Nu wilde de meneer van de verzekeringen mijn aanvraag nog wel behandelen als de arts een goede medische verklaring op kan stellen op grond waarvan ze de noodzaak kunnen bepalen, dus daar ga ik dinsdag dan meteen ook achteraan..
Lang leve de bureaucratie
Moah, 1e dagje Revalidatiegedoe zit erop.. mijn humeur wordt daar niet beter van!
Ik had even heel sterk het gevoel dat ik bij de arbodienst zat en het wordt enorm gegooid op "als je maar wilt" en zelfs dat na "doorvragen blijkt dat patiente meerdere life-events heeft meegemaakt op middelbare schoolleeftijd" ja en dus? Daarvan gaan je knieschijven opeens alle kanten op? Nooit van gehoord
Oh en dan deze "Patiente omschrijft zichzelf als drager en geen klager" dit ging zo: arts zegt: "je bent zeker meer een drager dan een klager hé?" mijn antwoord:"mwach, wel een beetje misschien
* MarMar zucht maar eens diep.
Ik denk dat ik behalve het revalidatie-traject op zich er nog een heel gevecht bij heb om eens echt gezien te worden.
Maar goed, vrijdag zal de fysiotherapeut aan de hand van een lijstje van "wat iedereen onder de 70 moet kunnen" volgens hem eens bijlangs gaan hoe het op dit moment zit, wellicht dat dat een beetje ander licht op de zaak werpt.
Allemaal prima hoor, die holistische mensvisie.. geest en lichaam zijn 1.. maar dan moeten ze niet doorslaan naar dat geest alles veroorzaakt en alles beter kan maken.
Ik had even heel sterk het gevoel dat ik bij de arbodienst zat en het wordt enorm gegooid op "als je maar wilt" en zelfs dat na "doorvragen blijkt dat patiente meerdere life-events heeft meegemaakt op middelbare schoolleeftijd" ja en dus? Daarvan gaan je knieschijven opeens alle kanten op? Nooit van gehoord
Oh en dan deze "Patiente omschrijft zichzelf als drager en geen klager" dit ging zo: arts zegt: "je bent zeker meer een drager dan een klager hé?" mijn antwoord:"mwach, wel een beetje misschien
* MarMar zucht maar eens diep.
Ik denk dat ik behalve het revalidatie-traject op zich er nog een heel gevecht bij heb om eens echt gezien te worden.
Maar goed, vrijdag zal de fysiotherapeut aan de hand van een lijstje van "wat iedereen onder de 70 moet kunnen" volgens hem eens bijlangs gaan hoe het op dit moment zit, wellicht dat dat een beetje ander licht op de zaak werpt.
Allemaal prima hoor, die holistische mensvisie.. geest en lichaam zijn 1.. maar dan moeten ze niet doorslaan naar dat geest alles veroorzaakt en alles beter kan maken.
Wat is gelijk krijgen soms klote.
Na de fysieke testjes en eindelijk wat gegraaf in mijn medische verleden wordt er langzamerhand wel iets duidelijk, al is het nogsteeds een lange weg.
De grootste problemen liggen in mijn heupen en knieën en het begint er toch echt op te lijken dat het min of meer een aangeboren "bouwfoutje" is.
Als baby al kandidaat voor een spreidbroekje vanwege de heupen, als peuter weer daarop onderzocht en "net binnen de marge" bevonden.. Tel daar dertig jaar en een paar bevallingen bij op en de conclusie is niet zo moeilijk.
Verklaart iig een goed deel van de klachten.
Na de fysieke testjes en eindelijk wat gegraaf in mijn medische verleden wordt er langzamerhand wel iets duidelijk, al is het nogsteeds een lange weg.
De grootste problemen liggen in mijn heupen en knieën en het begint er toch echt op te lijken dat het min of meer een aangeboren "bouwfoutje" is.
Als baby al kandidaat voor een spreidbroekje vanwege de heupen, als peuter weer daarop onderzocht en "net binnen de marge" bevonden.. Tel daar dertig jaar en een paar bevallingen bij op en de conclusie is niet zo moeilijk.
Verklaart iig een goed deel van de klachten.
Rapportages met dingen die enorm overdreven zijn, verdraaid of ronduit verzonnen komen helaas wel meer voor.
Sanity is (not) statistical
Idd Maeghan, ik begin nu wel steeds meer de bezwaren tegen het EPD te begrijpen.
Je mag je dossier inzien en verzoeken om wijziging/schrappen van bepaalde dingen, ik denk dat ik maar even van die optie gebruik ga maken als dit zootje voorbij is om gezeik in de toekomst te voorkomen.
Je mag je dossier inzien en verzoeken om wijziging/schrappen van bepaalde dingen, ik denk dat ik maar even van die optie gebruik ga maken als dit zootje voorbij is om gezeik in de toekomst te voorkomen.
Ja, ik had het in het begin nadat ik behandeld was voor m'n depressie. Kwam ik met gewrichtspijn, begonnen ze over hoe het op school ging en of het thuis wel allemaal goed ging. Superirritant.
Ik zou m'n dossier ook wel in willen zien. Ik had ooit een huisarts die wat tegen vrouwen had, volgens hem had ik ook geen bronchitis ("hoe kom je daar bij?") - terwijl ik daarvoor door een longarts behandeld ben en medicijnen heb gehad.
Ik zou m'n dossier ook wel in willen zien. Ik had ooit een huisarts die wat tegen vrouwen had, volgens hem had ik ook geen bronchitis ("hoe kom je daar bij?") - terwijl ik daarvoor door een longarts behandeld ben en medicijnen heb gehad.
Sanity is (not) statistical
Ik heb zelf lichamelijk niks raars maar heb wel lichte vorm van autisme en ben vaak depressief dus in dat opzicht kost het mij ook veel moeite om 'normaal' in de maatschappij te functioneren. Doordat ik moeite moet doen om normaal over te komen kost dat ook veel energie met als gevolg dat ik ook vaak erg moe ben en vroeg mijn nest in moet maargoed,quote:Op woensdag 6 mei 2009 11:09 schreef Nadinarama het volgende:
Mijj frustreert het altijd dat ik keihard moet vechten om een beetje een leven op niveau te hebben. Waar anderen alles met aanzienlijk gemak doen. Bij tijden kan ik mij hier nog steeds erg kwaad om maken. Maar het is inderdaad een kwestie van kijken naar wat wel mogelijk is, en steeds je grens een stukje verleggen.
Steeds jezelf weer wat uitdagen, jezelf accepteren en stukje bij beetje verder je leven opbouwen helpt bij mij in elk geval wel en af en toe even jezelf leeggooien (uitjanken
) wil ook goed helpen.En met mijn lichaam ben ik ook niet heel erg tevreden, ik ben best dun, spieren ontwikkelen zich niet snel (ben wel sterk maar niet heel goed zichtbaar) maar over mijn lichaam zelf heb ik gewoon zoiets van : zo is het nou eenmaal.
Zelfacceptatie is denk ik het belangrijkste
Childhood is over the moment you know you're going to die.
'Snelwegen verbreden om files op te lossen? Dat is zoals de broeksriem losser maken tegen obesitas'
'Snelwegen verbreden om files op te lossen? Dat is zoals de broeksriem losser maken tegen obesitas'
@mar: is het zittend ziekenvervoer nu goedgekomen? En hoe gaat het nu? ook al is het nog maar kort.
Soms is het EPD inkijken wel erg handig
Ik heb mijn dossier in het ziekenhuis doorgenomen en mijn mond viel serieus open wat de revalidatiearts heeft geschreven. Ik wist van de helft niet af, terwijl een patiënt recht heeft om dit te weten. En ze draaide dingen om. Zij wilde niet dat ik ging revalideren in een kliniek, stond er in mijn dossier dat IK het niet wilde. Het moet niet raarder worden, mijn vraag was juist bij de intake om te gaan revalideren in de kliniek
dat staat ook duidelijk in de verwijsbrief. 
Soms is het EPD inkijken wel erg handig
Ik heb mijn dossier in het ziekenhuis doorgenomen en mijn mond viel serieus open wat de revalidatiearts heeft geschreven. Ik wist van de helft niet af, terwijl een patiënt recht heeft om dit te weten. En ze draaide dingen om. Zij wilde niet dat ik ging revalideren in een kliniek, stond er in mijn dossier dat IK het niet wilde. Het moet niet raarder worden, mijn vraag was juist bij de intake om te gaan revalideren in de kliniek
dat staat ook duidelijk in de verwijsbrief.
@Piggy: ik heb nog geen definitief bericht, maar ik hoop het wel! Ik rijd nu op rekening...
Vandaag weer geweest en de psychologische testen doorgesproken.
Toch best goede testen misschien, want er kwam eigenlijk uit dat ik psychisch prima in elkaar zit en sterk ben en goed ben in omgaan met tegenslagen. Opvallend was dat de LICHAMELIJKE klachten er steeds uitspringen.. goh, wat een verrassing.
Wat minder prettig is, is dat ik heel erg gelijk begin te krijgen en het allemaal zijn logica wel heeft.
Beleid: knieën intapen en kijken of dat helpt en heupen verder gaan bekijken.. "je bent nog wel erg jong voor een kunstheup"
Jah idd!
Fijn dat ik eindelijk serieus genomen word en dat er eindelijk echt wat gebeurt, maar damn, het is ff slikken hoor!
Vandaag weer geweest en de psychologische testen doorgesproken.
Toch best goede testen misschien, want er kwam eigenlijk uit dat ik psychisch prima in elkaar zit en sterk ben en goed ben in omgaan met tegenslagen. Opvallend was dat de LICHAMELIJKE klachten er steeds uitspringen.. goh, wat een verrassing.
Wat minder prettig is, is dat ik heel erg gelijk begin te krijgen en het allemaal zijn logica wel heeft.
Beleid: knieën intapen en kijken of dat helpt en heupen verder gaan bekijken.. "je bent nog wel erg jong voor een kunstheup"
Jah idd!
Fijn dat ik eindelijk serieus genomen word en dat er eindelijk echt wat gebeurt, maar damn, het is ff slikken hoor!
Even overgenomen van een andere site
Soms zakt de moed je zo godsgruwlijk in de schoenen!
Wat is het geval: sinds drie weken ga ik tweewekelijks en vanaf volgende week driewekelijks naar Lyndenstein voor revalidatie. In eerste instantie was dit ingezet voor een programma omgaan met chronische pijn, maar al in de eerste week werd duidelijk dat er wel wat meer aan de hand is; aangeboren heupafwijking (heupdysplasie) die niet goed behandeld is en knieën die eigenlijk ook niet goed gebouwd zijn. Voor de knieën verwacht men dat ik het met juiste training wel weer een heel eind kan redden, de heupen weten ze niet, nader onderzoek volgt. Wel is me inmiddels al uitgelegd hoe een heupoperatie zo ongeveer werkt en dat ik eigenlijk nog te jong ben voor kunstheupen. Hier is al een heel jaar gedokter en geschreeuw van mijn kant aan vooraf gegaan en wat ik daar nog van zeggen wil, soms is het ronduit klote om gelijk te krijgen.
Dat nu even terzijde..
Vandaag krijg ik een brief van de Menzis, ze wijzen mijn verzoek om vergoeding zittend ziekenvervoer (de taxi naar Lyndenstein af). Dit betekent eigenlijk gewoon dat ik de behandeling niet voort kan zetten. Taxivervoer naar Beetsterzwaag kost me iets meer dan 50 euro per dag dat ik er moet zijn. Zonder taxivervoer kom ik er niet; als ik de bus zou pakken trek ik het niet meer om het programma te volgen. Nu is de frequentie van mijn therapie erg laag gezet, omdat meer vooralsnog fysiek te belastend is.
Menzis wijst het af omdat:
1) de afstand per week te weinig is.
2) de frequentie per week te weinig is.
3) de behandelingsduur (min. 16 weken) te kort is.
Wel staat eronder "Soms maken we een uitzondering op de regels die hierboven staan. Dan betalen we ziekenvervoer wel. We betalen alleen als iemand lange tijd vervoer nodig heeft voor de behandeling van een langdurige ziekte. En alleen als het ernstige gevolgen heeft als we het vervoer niet zouden betalen."
Langdurig: ik zit al meer dan een jaar in de ziektewet en heb mijn hele leven in toenemende mate al last van mijn gewrichten.
Ernstige gevolgen: als ik dit niet doorzet weet ik zeker dat ik niet meer in staat ben om zonder wandelstok verder dan 500 meter achtereen te lopen en zelfs dat lukt tegenwoordig alleen nog maar op goede dagen, al wilde een paar maanden geleden een avondje in de maand dansen nog wel (met een week kapot daarna, maar dat had ik er voor over)..
De mevrouw die de telefoon aannam bij Menzis wist niet veel meer te zeggen dat dit nou eenmaal de regels zijn die vanuit de regering zijn opgelegd...
Happy birthday to me! ^&$*#@%
Soms zakt de moed je zo godsgruwlijk in de schoenen!
Wat is het geval: sinds drie weken ga ik tweewekelijks en vanaf volgende week driewekelijks naar Lyndenstein voor revalidatie. In eerste instantie was dit ingezet voor een programma omgaan met chronische pijn, maar al in de eerste week werd duidelijk dat er wel wat meer aan de hand is; aangeboren heupafwijking (heupdysplasie) die niet goed behandeld is en knieën die eigenlijk ook niet goed gebouwd zijn. Voor de knieën verwacht men dat ik het met juiste training wel weer een heel eind kan redden, de heupen weten ze niet, nader onderzoek volgt. Wel is me inmiddels al uitgelegd hoe een heupoperatie zo ongeveer werkt en dat ik eigenlijk nog te jong ben voor kunstheupen. Hier is al een heel jaar gedokter en geschreeuw van mijn kant aan vooraf gegaan en wat ik daar nog van zeggen wil, soms is het ronduit klote om gelijk te krijgen.
Dat nu even terzijde..
Vandaag krijg ik een brief van de Menzis, ze wijzen mijn verzoek om vergoeding zittend ziekenvervoer (de taxi naar Lyndenstein af). Dit betekent eigenlijk gewoon dat ik de behandeling niet voort kan zetten. Taxivervoer naar Beetsterzwaag kost me iets meer dan 50 euro per dag dat ik er moet zijn. Zonder taxivervoer kom ik er niet; als ik de bus zou pakken trek ik het niet meer om het programma te volgen. Nu is de frequentie van mijn therapie erg laag gezet, omdat meer vooralsnog fysiek te belastend is.
Menzis wijst het af omdat:
1) de afstand per week te weinig is.
2) de frequentie per week te weinig is.
3) de behandelingsduur (min. 16 weken) te kort is.
Wel staat eronder "Soms maken we een uitzondering op de regels die hierboven staan. Dan betalen we ziekenvervoer wel. We betalen alleen als iemand lange tijd vervoer nodig heeft voor de behandeling van een langdurige ziekte. En alleen als het ernstige gevolgen heeft als we het vervoer niet zouden betalen."
Langdurig: ik zit al meer dan een jaar in de ziektewet en heb mijn hele leven in toenemende mate al last van mijn gewrichten.
Ernstige gevolgen: als ik dit niet doorzet weet ik zeker dat ik niet meer in staat ben om zonder wandelstok verder dan 500 meter achtereen te lopen en zelfs dat lukt tegenwoordig alleen nog maar op goede dagen, al wilde een paar maanden geleden een avondje in de maand dansen nog wel (met een week kapot daarna, maar dat had ik er voor over)..
De mevrouw die de telefoon aannam bij Menzis wist niet veel meer te zeggen dat dit nou eenmaal de regels zijn die vanuit de regering zijn opgelegd...
Happy birthday to me! ^&$*#@%
Helpt een brief van een specialist niet, om aan te tonen dat de gevolgen van stopzetten van de behandeling ernstig zijn?
Kun je nergens anders verder met je therapie?
En anders, kun je echt niemand regelen die met je naar revalidatie kan? Familie, vrienden, aardige buren? Desnoods tegen vergoeding, maar 50 euro zal het dan zeker niet worden. Desnoods nog iemand zoeken via marktplaats die het tegen vergoeding wil doen.
Kun je nergens anders verder met je therapie?
En anders, kun je echt niemand regelen die met je naar revalidatie kan? Familie, vrienden, aardige buren? Desnoods tegen vergoeding, maar 50 euro zal het dan zeker niet worden. Desnoods nog iemand zoeken via marktplaats die het tegen vergoeding wil doen.
Sanity is (not) statistical
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.
Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..
Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.
Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..
Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.
Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.quote:Op woensdag 17 juni 2009 21:43 schreef MarMar het volgende:
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.
Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..
Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.
Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.
Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D
Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.
Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?
Sanity is (not) statistical
50 euro per dag, dus heen en terug (ietsjes meer dan, maar ik rond voor het gemak ff af.. het komt neer op 26nogwat per rit) en dat is dan met taxi idd. Vooralsnog individueel en de tijden veranderen nog wel eens, daarbij krijg ik pas de vrijdag het rooster van de week er na, dat is ook lastig plannen voor derden.quote:Op woensdag 17 juni 2009 21:51 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.
Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D
Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.
Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?
Ik vind ook dat je het eigenlijk niet kan vragen van derden. Het is nogal wat, een aantal maanden op tijden die je vanaf een paar dagen van te voren weet twee keer heen en terug op een halve dag of als dat te kort is om even heen en weer te gaan zelfs een paar uren blijven rondhangen.
Ik zou het vast voor een deel wel geregeld krijgen, maar ik denk dat je ook realistisch moet zijn; mensen met hun eigen leven en gezinnen en werk daarmee belasten gaat maar voor even goed, als het al lukt.
En een update:
Al met al is er in een paar weken tijd bij de revalidatie wel een en ander duidelijk geworden.
Eigenlijk komt het er kortgezegd op neer dat mijn skelet niet netjes is afgewerkt en dat geeft nu problemen.
De grootste problemen zijn nu de knieën en de heupen; mijn knieschijven zitten niet netjes op hun plek waardoor ze nogal eens de verkeerde kant op schieten en bij mijn heupen is sprake van een heupdysplasie en staan de heupen te wijd ten opzichte van het bekken, wat er op zijn beurt weer voor zorgt dat de pees die alles netjes bij elkaar moet houden die vanaf het bekken naar de zijkant van de knie loopt constant overprikkeld wordt.
Verder werd het allemaal vaag door de Pfeiffer en de zwangerschap vorig jaar, maar ik merk het verschil wel van de symptomen die daar allemaal bij horen en wat ik nu nog overhou, al is er nog geen duidelijke verklaring voor de blauwe nagels en soms ook blauwe voeten, hoewel ik me zomaar kan voorstellen dat als gewrichten vaak wat geirriteerd zijn, de bloedafvoer misschien ook wat minder goed functioneert.
Goed en nu.. de knieën gingen de afgelopen weken met fitness en zwemmen onder begeleiding samen met fysiotherapie de goede kant op, alleen werden hierdoor de heupen weer extra belast, het is dus nogsteeds zoeken naar een balans tussen trainen en overbelasten.
Ik loop nu weer tijdelijk (althans, daar ga ik vanuit) met 2 krukken en mocht vanmiddag fijn een spuit in mijn heup, meteen met een verdoving dus ik heb nu even lekker minder pijn.
De enige echte oplossing (voor een deel dan) is kunstheupen, maar daar is de dysplasie nu net niet ernstig genoeg voor en ik ben daar simpelweg te jong voor; kunstheupen gaan maar zoveel jaar mee en je kan ze ook niet eindeloos blijven vervangen, dus dat is nu nog niet de oplossing.
Mee leren leven, dat sowieso en dat lukt wel steeds beter moet ik zeggen, ook omdat er steeds meer duidelijkheid komt. Niet alleen voor mij toch een opluchting want ja, oké, mijn skelet is bagger, maar ey, ik heb geen slopende ziekte en al ga ik dan niet snel, ik kan hier heus wel oud mee worden, maar ook is het nu zoveel makkelijker om naar derden toe te verklaren wat er met me aan de hand is.
De onzekerheid was denk ik toch het moeilijkste, die valt nu stukje bij beetje weg, al is het nog een heel gepuzzel van wat ik moet doen en laten, zelfs voor het team van de revalidatie, maar dat is een kwestie van tijd.
Al met al is er in een paar weken tijd bij de revalidatie wel een en ander duidelijk geworden.
Eigenlijk komt het er kortgezegd op neer dat mijn skelet niet netjes is afgewerkt en dat geeft nu problemen.
De grootste problemen zijn nu de knieën en de heupen; mijn knieschijven zitten niet netjes op hun plek waardoor ze nogal eens de verkeerde kant op schieten en bij mijn heupen is sprake van een heupdysplasie en staan de heupen te wijd ten opzichte van het bekken, wat er op zijn beurt weer voor zorgt dat de pees die alles netjes bij elkaar moet houden die vanaf het bekken naar de zijkant van de knie loopt constant overprikkeld wordt.
Verder werd het allemaal vaag door de Pfeiffer en de zwangerschap vorig jaar, maar ik merk het verschil wel van de symptomen die daar allemaal bij horen en wat ik nu nog overhou, al is er nog geen duidelijke verklaring voor de blauwe nagels en soms ook blauwe voeten, hoewel ik me zomaar kan voorstellen dat als gewrichten vaak wat geirriteerd zijn, de bloedafvoer misschien ook wat minder goed functioneert.
Goed en nu.. de knieën gingen de afgelopen weken met fitness en zwemmen onder begeleiding samen met fysiotherapie de goede kant op, alleen werden hierdoor de heupen weer extra belast, het is dus nogsteeds zoeken naar een balans tussen trainen en overbelasten.
Ik loop nu weer tijdelijk (althans, daar ga ik vanuit) met 2 krukken en mocht vanmiddag fijn een spuit in mijn heup, meteen met een verdoving dus ik heb nu even lekker minder pijn.
De enige echte oplossing (voor een deel dan) is kunstheupen, maar daar is de dysplasie nu net niet ernstig genoeg voor en ik ben daar simpelweg te jong voor; kunstheupen gaan maar zoveel jaar mee en je kan ze ook niet eindeloos blijven vervangen, dus dat is nu nog niet de oplossing.
Mee leren leven, dat sowieso en dat lukt wel steeds beter moet ik zeggen, ook omdat er steeds meer duidelijkheid komt. Niet alleen voor mij toch een opluchting want ja, oké, mijn skelet is bagger, maar ey, ik heb geen slopende ziekte en al ga ik dan niet snel, ik kan hier heus wel oud mee worden, maar ook is het nu zoveel makkelijker om naar derden toe te verklaren wat er met me aan de hand is.
De onzekerheid was denk ik toch het moeilijkste, die valt nu stukje bij beetje weg, al is het nog een heel gepuzzel van wat ik moet doen en laten, zelfs voor het team van de revalidatie, maar dat is een kwestie van tijd.
Goh, hee, je klinkt een stuk opgeluchter vind ik.
Kan ik me ook wel voorstellen. Als je al eens weet wat er aan de hand is, dat is een stuk makkelijker inpassen in je leven dan die eeuwige onzekerheid.
Zet 'm op!
Kan ik me ook wel voorstellen. Als je al eens weet wat er aan de hand is, dat is een stuk makkelijker inpassen in je leven dan die eeuwige onzekerheid.
Zet 'm op!
Dank je lezzer!
Klopt ook wel, er spoken toch minder toffe dingen door je hoofd als je niet goed weet wat er aan de hand is en de artsen het ook niet snappen.
Ik begin er ook simpelweg wat aan te wennen en een weg te vinden in wat ik wel en niet kan, al is het nog wel heel erg een kwestie van trial and error
Klopt ook wel, er spoken toch minder toffe dingen door je hoofd als je niet goed weet wat er aan de hand is en de artsen het ook niet snappen.
Ik begin er ook simpelweg wat aan te wennen en een weg te vinden in wat ik wel en niet kan, al is het nog wel heel erg een kwestie van trial and error
is het nu goed gekomen met de verzekering?
Ik ben blij dat je nu eindelijk serieus genomen bent in je lichamelijke klachten!!!
Lukt het therapieën wat?
Ik ben maandag begonnen in Lyndesteyn, pfff wat een omschakeling. Mensen die wél luisteren!
Oja en je hebt PM
Ik ben blij dat je nu eindelijk serieus genomen bent in je lichamelijke klachten!!!
Lukt het therapieën wat?
Ik ben maandag begonnen in Lyndesteyn, pfff wat een omschakeling. Mensen die wél luisteren!
Oja en je hebt PM
Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.
Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.
Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?
Dan zal zo de straatverlichting wel aan gaan...
