Hoe ga je om met "beperkingen" van je lijf?

quote:

Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."

Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen

Ik zou toch vasthouden aan je eerdere mededeling. Zie het ook zo. Je vraagt niet om medewerking, je deelt mee dat het die oplossing is, of dat het anders niet door gaat. Doe je op dat moment niet sterker voor dan je eigenlijk bent, want daar heb je jezelf uiteindelijk mee.
Als jij zorgt dat het lukt, verlangen ze het de volgende keer ook weer.

Gewoon, "sorry, maar het lukt echt niet, jullie zijn van harte welkom bij mij thuis, als dat niet kan kan het gesprek niet doorgaan". Punt.

waar ik wel slecht tegen kan zijn mensen die maar blijven roepen hoe zielig ze wel niet zijn omdat ze blablabla hebben...

heb zelf reuma (ben 22) maar uit mijn omgeving weet maar een klein groepje mensen dat ik dat heb. Soms moet ik wel eens rustig aan doen met bepaalde activiteiten zoals sporten etc, maar verder probeer ik gewoon alles te doen wat mogelijk ik. Zal het ook niet zomaar overal rondroepen dat ik niet meedoe omdat ik zo zielig ben etc...

gewoon het beste ervan maken en gaan met die banaan

Jeetje MarMar wat rot allemaal. Kan me goed voorstellen dat je er af en toe flink doorheen zit.

Ik heb zelf rond mijn 14e reuma gekregen [in twee knieen] waardoor ik om de maand ongeveer een ruime week niet kan lopen door een ontsteking. Buiten de pijn en gedoe die het oplevert en alle medicijnen en andere mogelijke hulp vind ik het vooral rot dat ik niet weet hoe de toekomst er uit zal zien.

Omdat ik het jong gekregen heb is er een kans dat het over gaat maar ondertussen ben ik 21 en 'jeugd'reuma gaat meestal rond het eind van de puberteit wel over [en begint meestal eerder].
Ik heb jaren lang, als ik boos en verdrietig werd om de pijn of het feit dat ik niet kon/mocht sporten e.d, mijzelf voorgehouden dat het wel weer over gaat maar op een gegeven moment is het moeilijk dat nog te geloven.

Ik denk dat ik er zelf absoluut niet op een ideale manier mee om ga want als ik er geen last van heb doe ik meestal net alsof het niet bestaat maar soms zit ik er helemaal doorheen ineens en dan wil flink schelden en huilen nogsteeds goed helpen. De mensen die dicht bij me staan weten er natuurlijk van af en steunen mij erg goed.

Ik ben sinds een paar maanden wel stukje bij beetje aan het proberen te wennen aan het feit dat het misschien wel echt nooit meer over gaat. Ook blijken er een flinke hoeveelheid voorzieningen te zijn [bijvoorbeeld vervoer van en naar mijn studie en een wajong uitkering] die me flink kunnen helpen het dagelijks leven wat aangenamer te maken.

Verder weten ook vrij weinig mensen het hele verhaal. Ze zien me wel geregeld met krukken lopen maar ik roep altijd heel blij dat ik 'weer eens gedoe met mn knie' heb want iedere keer het hele verhaal uitleggen vind ik niks, plus ik hoef geen medelijden of iets dergelijks.
Wel regel ik het altijd goed met decanen en leraren op school zodat die er van af weten en een simpel mailtje volstaat als ik een keer echt niet kan komen.

Wat ik het meest vervelend blijf vinden is dat ik niet meer kan sporten. Ik was fanatiek sportklimster [lees: 4 keer per week trainen] en snowboarden en surfen was ook een mooie vakantie vulling maar dat zit er allemaal niet meer in.
Ga wel af en toe zwemmen of voorzichtig fitnessen maar vind alles te saai

Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?

quote:

Op dinsdag 12 mei 2009 00:51 schreef 2cv het volgende:
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?

Uhm normaliter krijg je een eerste gesprek met zo'n bedrijfsarts van het UWV waarbij je je verhaal doet en diegene vragen stelt en het hele formulier met je doorneemt en in extreme gevallen volgt er nog een extra keuring als men naderhand nog vragen heeft en dan krijg je het eindgesprek waarin wordt uitgelegt of je de Wajong krijgt, hoeveel procent en wat er verder te doen valt (studie, werk, niets) in de toekomst en enkele dagen later krijg je (als je het al eerder had) een voorschot wat gemiddeld tot een jaar terug gaat (12 maanden x het maandelijkse bedrag waarop je bent afgekeurd - de maanden waarin je gewerkt hebt) en vanaf de huidige maand krijg je dan je Wajong.

Verder papierwerk heb je trouwens niet, enkel die formulieren en bewijzen ervan indienen en dan ben je klaar.

als de wil er is... doooooooorgaan!

blij dat je snel aan de beurt bent!

moet ze ook nog even bellen

quote:

Op woensdag 20 mei 2009 10:51 schreef MarMar het volgende:
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.

Verder.. veel tijd om na te denken..

Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.

Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..

Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.

Als je accepteert dat je ziek bent, betekent dat niet dat je accepteert dat je dat voor altijd zult zijn. Dat is namelijk helemaal niet gezegd. Zelfs als ze erachter komen wat het is en ze kunnen er nu niks aan doen, dan kunnen ze het over drie jaar misschien wél. Acceptatie is niets anders dan je erbij neerleggen dat nu op dit moment er iets mis is met je lijf en dat je op dit moment even niet meer kunt doen dan onderzoeken afwachten, rustig aan doen en luisteren naar je lijf.

Wat voor zin het heeft om te laten uitzoeken wat je hebt? Ten eerste voor jezelf, omdat je wilt weten wat het is en of er iets aan te doen valt. Ten tweede, om er beter mee om te leren gaan - als je weet wat je hebt, kun je je leven er op zijn minst beter aan aanpassen en met de juiste therapie of medicatie voorkom je misschien dat het erger wordt. Ten slotte voor je kinderen, omdat je wilt weten of het erfelijk is, neem ik aan?

Daarnaast, misschien weten ze niet waar ze moeten beginnen en vinden ze niks, maar voor hetzelfde geldt krijgt er een arts een geniale inval of lopen ze er stomtoevallig tegenaan. Je weet het nooit.

Ik probeer nu al te accepteren dat ik later vroegtijdig kaal word. Of hebben we het daar nu niet over

Accepteren wat je hebt en er mee leren leven zijn 2 verschillende dingen, maar allebei wel verdomde moeilijk.
Ik ben er ook nog steeds mee bezig, ik ben nu 26.
Toen ik 16 jaar was begonnen bij mij de klachten, rugklachten, gewrichtspijnen, moe. Eerst bij de huisarts geweest, afgescheept met groeipijnen etc.
Uiteindelijk zelf zonder verwijsbrief naar orthopeed geweest (ook nog bij reumatoloog, revalidatiearts en nog een arts geweest)

Na jaren onderzoek, mri, andere scans, bloedonderzoek, spieronderzoek, botscans, eindelijk op mijn 21ste duidelijkheid: lichte scoliose, scheve wervel, slijtage, hernia en spierreuma.
Behandeling: niks...ze kunnen niks voor me doen. Heb een proefblokkade (een verdoving in de zenuw tussen de wervels door) gehad. Eens maar nooit weer.. wat een pijn.

Verder wel allerlei therapien gehad voor houding etc. Dit was ook wel een stap in de goede richting van het mee leren omgaan met de 'gebreken'. Hoe maak je het voor jezelf het makkelijkst met handelingen anders doen dan je gewend ben.

Wat voor mij moeilijkst was/is is keuzes maken, op een gegeven moment weet je door je uit te proberen en fouten te maken waar je grenzen liggen.
Ik kwam erachter dat werken voor mij best moeilijk is, maar ik heb het wel nodig (sociale omgang, dagbesteding). Dan kan ik 2 dingen doen, gewoon fulltime werken met een lekker loon en verder niks kunnen doen omdat ik compleet op ben. Of rond de 24 uur gaan werken en minder loon, maar wel naast mn werk nog kunnen leven.
Ik heb dus voor het laatste gekozen. Het was wel een moeilijke keuze, zeker omdat je met die 24 uur eigenlijk maar rond de bijstand zit.

En soms wil je wel eens dingen doen waarvan je weet dat je het de volgende dag moet bekopen met veel pijn. Maar dat heb ik er dan wel voor over, dan hou ik daar ook wel rekening mee met andere dingen.
Waar ik soms nog wel mee zit is dat ik wel veel dingen gewoon niet meer kan. Zoals winkelen en uitgaan zit er gewoon niet meer in. Dat houd ik misschien net een uurtje of anderhalf uur vol.

Ik heb mezelf geleerd rustig aan te doen, veel pauzes nemen (bv met het huishouden, wat een ander in 2 uur doet, doe ik bijna de hele dag over). Maar de acceptatie dat ik dingen niet meer heb ik soms nog steeds wel moeite mee...

Sinds een klein half jaar weet ik dat ik reuma heb.
Ik ben nog in het onderzoek stadia om te bepalen wat de juiste medicatie zal worden.

Het feit dat ik de diagnose kreeg was eigenlijk een hele opluchting.
Eindelijk een verklaring voor mijn pijn, ontstekingen en vermoeidheid.
(Ik liep hier nl al heel lang mee, voordat ik de stap naar de huisarts maakte.)
Ik wordt overigens goed begeleid om om te leren gaan met de beperkingen.
Toen ik goed en wel het besef kreeg wat reuma bij mij inhield. Had ik een maand of 2 erg lastig.
Ik moet er lichamelijk nog goed mee om leren gaan, maar geestelijk ben ik zover dat ik me er niet bij neerleg.
De ziekte verloopt zo wisselend dat ik geniet van de dagen dat het goed gaat. De dagen dat het minder goed gaat vul ik in met een aangepast ritme.
Ik werk full-time en hier gaat zo goed als al mijn energie naar uit. Daar baal ik best wel van.
Aan de andere kant .. ik kan nog werken. Moet nog leren om een goede balans te vinden in werk en privé.
Maar ook daar kom ik vast en zeker uit. En als dat niet meer gaat, dan zal ik me weer moeten aanpassen.
Heus ik ben niet altijd zo optimistisch. Soms heb ik er echt enorm de pest in en voel ik me neerslachtig. Maar dat laat ik niet langer dan 1 a 2 dagen duren en dan zoek ik de dingen op waarvan ik genieten kan.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:40 schreef lezzer het volgende:

[..]

Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.

Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.

quote:

Op woensdag 27 mei 2009 21:31 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.

Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.

Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?

Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?

En ik maar moeilijk doen over mijn slechte ogen (rechts -6 met een goeie cilinder en links -4).. Dingen zijn altijd relatief, dat heb ik hier zeker wel gelezen.
Toch ervaar ik dat ik echt slecht zie soms ook wel als een handicap, en kan ik me er soms ook echt goed aan ergeren.
Een vriendin van mij hoort slecht, heeft gehoorapparaten en het zal waarschijnlijk slechter worden (erfelijk; moeder en oma hadden het ook). Met de apparaten hoort ze redelijk, maar niet zoals normaal natuurlijk. Er is wel een operatie mogelijk, maar de verzekering (elke verzekering in NL) vergoedt maar 1 operatie. Dus dan kan ze goed horen met 1 oor.
Terwijl ik gewoon bijna helemaal goed kan zien met lenzen. Ik vind dat dingen soms echt krom geregeld zijn.

Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?

Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.

Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?

Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden

Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.

Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.