Hoe ga je om met "beperkingen" van je lijf?

Neem een voorbeeld aan Marc Herremans.

TVP, plaats hier straks wel m'n ervaringen in na 2,5 jaar in dat schuitje te zitten.

Hmm, ik wil proberen hier op te reageren. Ik ken jouw situatie niet, maar ik heb zelf wel een lichaam dat...beperkingen... kent. Ik loop anders dan anderen, en van wat ik denk te begrijpen uit jouw OP, is jouw beperking die je momenteel hebt er niet een die je al je hele leven hebt.

In mijn geval is dat wel zo, al vanaf mijn geboorte, dus onze situaties komen niet volledig overeen. Wat jij echter ervaart is iets wat ik ongeveer ook heb gehad. Waarschijnlijk heb jij nu dingen die je eerst wel kon, en nu (even?) niet, en bij mij was het dat ik dingen niet kon, die ik anderen wel zag doen, en dan kwaad was op dat ik dat niet kon.

De overeenkomst in beide situaties is de focus op de dingen die NIET gaan/kunnen zoals we zouden willen. Ik heb in de loop van de jaren geleerd om me ook op de andere dingen te richten, de dingen die ik wél kan. Het hangt ook een beetje van je persoonlijkheid af, maar ik geef niet makkelijk op. Als het niet op manier A gaat, dan misschien wel op manier B.

Soms moet je opgeven, omdat het gewoon niet kan, en soms heb je geluk, en kun je het wel, of kun je het met een omweg. In dat laatste geval gaat het ook niet zoals je in eerste instantie wilde, dus daar kun je je kwaad over maken, maar je KUNT het uiteindelijk wel, dus kun je daar blij om zijn. Het is dan je eigen keuze waar je je op focust.

Denken dat zolang het niet erger wordt, je er elke dag wat meer aan went.

Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 11:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!

Ja, dat heb ik ongeveer 2x per jaar, dat ik mezelf echt zielig vind. Dat duurt dan even (max een paar uur) en dan zeg ik tegen mezelf weer van "en nu niet zo aanstellen", want zo erg is 't allemaal niet, en dat is, relatief gezien, waar, in mijn ogen.

Goed, ik had 't liever niet natuurlijk, als ik de keuze had, maar die heb ik niet, dus moet ik 't er mee doen, en ik ben blij om te zeggen dat dat me eigenlijk erg goed af gaat

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 11:31 schreef MarMar het volgende:
Ik vind het de ene dag ook makkelijker dan de andere dag en misschien sta ik nog heel erg aan het begin.. de onzekerheid over hoe het komt in de toekomst speelt me ook parten.
Ik ben nu een jaar onderweg..

Soms zijn er dagen bij dat het bijna normaal lijkt, maar zo iets stom gewoons als even op de fiets naar de supermarkt gaan kan ik best heel erg missen af en toe.

Wat ik het moeilijkst vind is de dingen die ik deed als mama, altijd overal voor in, altijd gek meedoen in de speeltuin, meelopen met avondvierdaagse.. dat moeten mijn kindjes nu missen en de jongste kent die kant van mij niet eens.
Ik ben nu al blij als ik het een keer red om uberhaupt naar de speeltuin te lopen.. nog geen 100 meter bij de achtertuin vandaan.
En ja, ALS het lukt, ALS ik een goede dag heb, geniet ik er echt wel intens van en lijkt het allemaal makkelijker, maar de periodes tussen die momenten door.. die zijn moeilijk.
Ook het heen en weer geslinger, als het weer wat beter gaat hopen dat het misschien het begin is van verbetering om vervolgens weer terug bij af te raken...

Ik probeer dag voor dag te leven en maar gewoon te leven van moment naar moment dat het wel goed gaat en dat te koesteren en de tussenliggende periodes te nemen voor wat het is.. maar pfew..

Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.

Wat heb jij dan precies, als ik vragen mag?

Misschien helpt visualisatie een beetje, MarMar. Ik las laatst dat het zou helpen bij revalideren. Door aan de bewegingen te denken worden bijbehorende zenuwen en hersengebieden ook getraind. Hiermee zouden mensen sneller revalideren al vraag ik me af of de situatie bij jou blijvend is zou je het toch kunnen proberen.
Ik vond er in ieder geval wel wat inzitten omdat je bij karate ook op soortgelijke manier traint maar dan door de bewegingen daadwerkelijk te maken en die worden onthouden in je hersenen.

Ik heb ook last van hetzelfde waar XcUZ_Me ook last van heeft.
Vaak negeer ik mijn klachten en krijg ik de klap paar dagen erna dubbel zo hard terug. Ook heb ik periodes dat ik enorm baal van mijn eigen "kl**e" lijf. Maar ik ben er altijd wel goed bovenop gekomen.

@MarMar: als er bij jou hypermobiliteit is vastgesteld, en ze neigen nu naar fibromyalgie, kan het niet zo zijn dat het dan ook wat HMS/EDS achtig is? Ik weet verder niet echt wat voor klachten je precies hebt. Bij sommige HMS/EDS-ers wordt eerst ook diagnose fibro gesteld en later gewijzigd in HMS of EDS omdat diegene ook nog hypermobiel blijkt te zijn. En fibromyalgie kan ook secundair zijn aan HMS of EDS. (oja... en veel artsen zijn er niet mee bekend zodat de diagnose jaren achterwege kan blijven)

Volgens mij woon je redelijk in mijn regio. Revalideren in B'zwaag? Of woon je toch ergens anders

Ik weet natuurlijk niet wat jullie allemaal precies hebben, maar kan me de soms misschien aanwezige ergernis goed voorstellen.

Ik heb afgelopen week m'n voet gekneusd. Dat is natuurlijk zo weer over, maar het is uitermate frustrerend om mank lopend met een grote koffer op Amsterdam CS van de trein naar de metro te lopen. Nog nooit zo lang over gedaan. Dan pas merk je hoe vervelend beperkingen zijn.

Maarja, stelt natuurlijk weinig voor in vergelijking met sommige chronische of niet 100% geneesbare aandoeningen.

Ik stond op de wachtlijst voor poliklinische revalidatie in B'zwaag. Ben er weer vanaf gehaald met de naderende operatie. Na de operatie weer opnieuw een intake en dan weer opnieuw op de wachtlijst (en ik was bijna aan de beurt ).

Ben je verder ook onder behandeling bij een revalidatiearts in N.S.? Of ben je gelijk naar B'zwaag gegaan?

Mag ik vragen wat je klachten verder zijn?

Nouja bij deze dan maar mijn samenvatting:

Ik heb als geboren afwijking staar, deze werd ontdekt net na m'n eerste levensjaar en verergerde al snel waardoor ik tegenwoordig enkel met zwaar concentreren en de nodige hoofdpijn nog iets wazig kan zien (en wat fel licht) wanneer ik m'n goede oog dicht doe.
Tevens heb ik sinds kinds af aan last van dyslectie.

Ergens rond m'n 15e ben ik eens vanuit het niets flauwgevallen met het voetballen en dit bleek te maken te hebben met mijn hart (wegvallen van ritme bij verhoging van de arbeidsintensiviteit), sindsdien is dat ook hetgeen wat jaarlijks gecheckt wordt in het ziekenhuis maar zo erg als toen is het nooit meer geworden en dit zie ik dan ook niet als een beperking, hooguit als een vervelend iets wat je blijft achtervolgen.

Sinds m'n 22ste is hier RSI bij gekomen en in dusdanige mate dat ik een middagje vissen met de werkhengel al kan vergeten en loop ik sinds diezelfde leeftijd rond met iets wat met de maand meer richting CVS gaat, staat overigens gewoon voor chronisch moe.
Wat het precies is weten ze voorlopig nog niet na 2,5 jaar onderzoeken en de huisarts is bang dat ik straks dus dat eerder genoemde etiketje krijg.

Tevens weet ik een klein jaar dat ik waarschijnlijk al vanuit m'n jeugd ADHD heb, enkel zie ik dit niet echt als een problematisch iets en medicatie gebruik ik hier dan ook niet voor.
Oja en ik heb sinds kort (althans, toen pas aan het licht gekomen) nogal zware astma en de nodige allergieën zoals graspollen en de nodige huisdieren.
Buiten dat ook op geestelijk/mentaal gebied meerdere malen langdurig onderzocht en de nodige spraaksessies gehad met psychologen en andere binnen dat vakgebied en ben ik een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis, wat geen pretje was.

Qua lichaam heb ik het ook niet echt getroffen, meerdere malen in de week een bloedneus, versleten knie (meniscus is brak) en ik krijg nogal makkelijk huidinfecties/ontstekingen enz. en waardoor is voorlopig ook een raadsel.

Samenvatting?
- Staar als geboorteafwijking
- Dyslectie vanuit m'n jeugd al
- Het hart als zorgenkindje na afwijkende resultaten rond m'n 15e.
- RSI sinds m'n 22ste
- Chronisch moe sinds diezelfde periode
- ADHD diagnose gesteld
- Astma en allergieën
- Geestelijke gezondheidszorg sinds m'n pubertijd
- Brak lichaam qua gewrichten enz.
- Té vatbaar voor huidproblemen.

En hoe daar mee om te gaan?
Bij veel zaken is niet zo heel moeilijk, gewoon erkennen dat je het hebt en een manier vinden om er het minste last van te hebben.
Sommige beperkingen zie ik ook niet als daadwerkelijke beperkingen omdat ik me er niet door laat beperken, zoals m'n staar.
Andere dingen zoals de vermoeidheid die continu aanwezig is en de pijn die de RSI soms met zich meebrengt (zit in de IT-sector) maken het toch wel iets moeilijker om het maar gewoon te accepteren, dat erken ik liever niet en probeer ik geregeld te negeren waarvoor je evenlater de rekening gepresenteerd krijgt natuurlijk.

Ik krijg er soms echt de ziekte van, de zoveelste keer dat ze niets vinden, de duizendste keer dat je tegen je beperkingen oploopt terwijl je er voorheen geen enkele moeite mee had.
Vooral dat laatste maakt het frustrerend, die staar heb ik al sinds m'n 1ste jaar en ik weet dan ook niet beter maar ik kan tegenwoordig niet meer shoppen, amper meer naar de voetbal als het 's avonds is en ook niet zo makkelijk meer uitgaan of het huishouden fatsoenlijk bijhouden.
Tevens mág ik nu niet werken waardoor ik verplicht na een tijdje WW nu in de bijstand ben beland en dat is misschien nog wel het meest frustrerend van alles, enkel omdat je lijf niet wilt.

Dan heb je van die dagen dat je wel kunt janken, fysiek kun je niets, financieël loopt alles in het honderd omdat je vanuit het niets amper meer inkomsten hebt enkel omdat je lichaam de geest geeft, zelfs de hond begint je uit te proberen omdat ie merkt dat je het geregeld verbaal niet meer wint en qua leven blijft er weinig meer over ... op dat soort momenten kan ik niet naar de goede kant kijken en kan het dan ook iedereen kwalijk nemen die me op dat moment niet begrijpt of inziet wat het me doet.

Ik kijk iedere ochtend naar de foto en een gedicht van m'n vorig jaar overleden vriendin die vanuit het niets is overleden aan een longbloeding en dat met dezelfde leeftijd als mij.
Als ik dan ook nog eens denk aan haar manier van het leven beleven kan ik meestal de dag wel weer aan, zij was hartpatiente en nog wat nare zaken waardoor ze geregeld in een rolstoel moest vertoeven en toch genoot ze met volle teugen van het leven ... dát geeft je wel een goede reden/verplichting om zelf het meest uit het leven te halen want het kan zomaar ineens écht voorbij zijn en op dat soort momenten kan ik wel weer relativeren en denk ik, "gozer, wat zeik je nou", want het kan zoveel erger.

Hoe kut het ook is allemaal, als ik aan haar lach denk, de mooie momenten die we hadden en het plezier dat ze had in de dingen die ze deed en nog kon doen ... dat zijn de momenten waarop je de vermoeidheid, de pijn en alle klachten opzij zet en denkt, weet je ... laat ik eens gewoon genieten nu het nog wel kan.
Zo probeer ik er mee om te gaan en dat lukt geregeld gelukkig prima en er zijn ook zat dagen dat ik het echt niet zie zitten en gewoon op ben en echt m'n bed niet uit wil en daar heb ik nu ook zo langzamerhand steeds meer vrede mee, dat het gewoon eens een keertje niet gaat zoals ik zou willen en dat m'n lichaam en geest ook de tijd nodig hebben om bij te komen.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 18:38 schreef MarMar het volgende:

[..]

gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?
Ehm, geirriteerde (ontstoken) huid, vermoeidheid (maar das logisch met die pijn), temp. verhoging bij vlagen, ontstekinkjes her en der (laatste was ontstoken lymfeklier die is verwijderd en naar lab gestuurd, maar niets meer aan te zien dan ontsteking, verder slijmbeursontsteking, regelmatig ontstoken keel)

Was in oktober al aangemeld bij B'zwaag door revalidatie-arts in N.S. Verder daar niet behandeld.
Na verlies van ons kindje overlegd met B'zwaag wat te doen omdat dat toch een ander licht werpt op de hele geschiedenis, blijven staan op dezelfde lijst omdat het anders nog meer tijd zou kosten.. Maart eerste intake gehad bij revalidatiepsycholoog, die vond dat ik niet bij een psycholoog moest zitten maar bij een arts, toen opnieuw intake bij revalidatie arts in april, nu wachtende op oproep voor die vier weken observatie..

Ik was in eerste instantie aangemeld voor een poliklinisch traject van 12 weken 3 keer in de week, maar nu is het dus even afwachten watvoor traject ze voor me gaan verzinnen. In elk geval niet intern, dat leek de arts ook niet verstandig omdat ik me niet tof ga voelen als ik doordeweeks niet bij mijn gezinnetje ben terwijl we relatief zo dichtbij wonen.

Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?

In wat voor revalidatieproject zou je komen?

Hopelijk kunnen ze wat aan jou klachten doen, want zo is het ook niks met al die klachten en onduidelijkheid. Niet alleen voor jou, maar ook niet voor je gezinnetje!

dr. Y.

ze heeft bij mij paar grote fouten gemaakt bij mij!!!

ik ga ook het pijnrevalidatietraject in, ben benieuwd hoe dat is!


Aaaahwwww je dochtertje zo zielig dat ze verdriet hebben

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 19:51 schreef MarMar het volgende:
@Lastpost: vind je dyslectie een beperking? Los van hoe mensen erover oordelen die denken dat intelligentie altijd af te lezen valt aan iemands talent voor spelling zou ik dat niet zo willen benoemen hoor!

Het schijnt ook zo te zijn dat astma en huidproblemen zoals eczeem verwant zijn aan elkaar. zelfde soort erfelijke aanleg.. ik had als baby'tje/kind altijd heel erg eczeem maar ben daar later wat overheen gegroeid. Sinds een paar jaar trouwens ook pollenallergietjes, maar daar til ik niet zo zwaar aan, vooralsnog kom ik de ergste pollendaagjes prima door met een pilletje.

De manier waarop je relativeert en toch naar het leven kijkt, herken ik wel een beetje. Genoeg dierbaren zien gaan en dan in januari ons kindje ook.. dan kan je twee dingen doen.
Verbitterd raken, of beseffen hoe wonderlijk het is dat jij wel leeft en elk moment dat je hebt met beide handen grijpen en genieten waar je kan! Uit respect voor het leven, uit respect voor diegenen die er niet meer zijn..

Tsja beperkingen moet ik het eigenlijk niet noemen, want mij beperkt het verder niet bepaald.
Vroeger overigens wel, toen reageerde echt iedereen alsof je een of ander dom kind was dat echt niets kon en dat trok ik me nogal aan in die periodes.
Tegenwoordig zit ik er niet meer mee, ben prima te volgen en buiten dat heb je altijd nog de F7 functie in Word.

Eigenlijk heb ik enkel nog last van de allergieën (overal 5/5 gescoort) als ik te lang in de buurt ben van de triggers en van die extreme vermoeidheid en sporadisch van de RSI (bij darts, vissen, langdurig computeren enz.) en de rest is een kwestie van gewenning geworden en dat zal bovenstaand ook wel worden na verloop van tijd vermoed ik.
Maar voorlopig kan ik me echt nog niet neerleggen bij zaken die me vrijwel compleet lam leggen, begrijpen doe ik het maar begrip voor m'n lichaam heb ik allerminst.

Het niet weten waar ik mee loop is denk ik trouwens de grootste beperking in m'n dagelijkse doen en laten.
Overal en altijd moet ik vertellen wat ik heb, waar ik mee zit, waarom ik dingen niet kan, hoe het komt dat ik chago raak, waarom de boodschappen niet gedaan zijn, de hond z'n wandeling niet heeft gehad enz. enz.
Geen flauw idee hebben wat je hebt is zo frustrerend, vooral als omstanders niet totaal doorhebben hoe erg het je leven beheerst.
"Maar je ging wel hardlopen vanmiddag en nu kun je niet afwassen? "
Dat soort ervaar ik vrijwel dagelijks.

volgens haar zat alles tussen de oren, en begint de patiënt lastig te worden, stuurt ze mij alsnog door naar B'zwaag (ik kwam daar voor doorverwijzing naar B'zwaag in maart '08, in okt '08 ben ik alsnog doorgestuurd )

-jaaaaaaaaaaren rugpijn (sinds herfst 2005), huisarts (ook al type fietsenmaker) kon er niks mee. revalidatie-arts kijkt 10 seconden (shirt omhoog... staar....shirt naar beneden) en zegt dat het spierpijn is en daar bestaat geen medicijnen voor. Ze heeft alleen vlug gekeken, verder niks gedaan. Terwijl er wel medicijnen bestaan tegen spierpijnen. Uiteindelijk ben ik via een andere huisarts bij de gynaecoloog terecht gekomen, na een kijkoperatie (dec. '08) is er endometriose geconstateerd. Volgens Y. was het dus spierpijnen en was er niks tegen te doen...

-mijn schouder valt al sinds nov. 07 geregeld uit de kom. Gemiddeld 10 subluxaties (bijna uit de kom) per dag. Ze wilde iets voor mijn schouder hebben (oja ze heeft er trouwens ook nooit naar gekeken ), maar uiteindelijk bleek mijn maat niet te bestellen zijn en moest het op maat gemaakt worden. Toen beweerde ze ineens dat het tussen mijn oren zat en deed er dus niks mee. Ze zei letterlijk: "Het is nooit gebeurd toen je bij mij zat, dus het zal er wel niet zijn". Boeren op commando lukt nog ( ) maar schouder uit de kom niet (ondertussen wel, zo belabberd is het geworden).

Door haar gepruts en onbegrip ben ik eigenlijk psychisch beetje in de put geraakt en toen heeft mijn therapeut er een punt achter gezet en stuurde Y. mij ineens door naar B'zwaag.

De revalidatiearts (dr. W.) in B'zwaag wilde mij wel naar de orthopeed hebben, dat zou dan maart dit jaar zijn. Alleen in januari ging mijn schouder weer volledig uit de kom en kreeg ik hem niet zelf terug. En mijn huisarts ook niet en toen moest ik naar de orthopeed. Paar weken later een MRI en paar weken daarop de uitslag. Blijkt mijn labrum (kraakbeenring om schouderkom) gescheurd te zijn. Hoe lang weten we niet, kan al een hele tijd zijn omdat ik er al zolang last van heb. Als er actie door haar genomen was, had het waarschijnlijk voorkomen kunnen worden. Maarhja... als als
En dat zat dus tussen mijn oren.... volgens dr. Y.

en dan waren er nog paar kleine foutjes

Heel simpel: niet teveel bij stilstaan, doorgaan en doen wat je kan. Al is dat op dit moment nagenoeg onmogelijk.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 20:43 schreef 2cv het volgende:
Heel simpel: niet teveel bij stilstaan, doorgaan en doen wat je kan. Al is dat op dit moment nagenoeg onmogelijk.

Dit is ook mijn advies.
Ik tob nu iets van 15 jaar met CVS, en ik was in het begin erg daarmee bezig. Ik praatte mezelf bijna de put in. Ook de lotgenotengroepen deden mij geen goed. Ik heb heel veel ingeleverd, eigenlijk alles. Mijn hele sociale leven, mijn hobbies, alle dingen buiten (part-time) werk en relatie.
Mijn ziekte heeft er wel voor gezorgd dat ik ander werk ben gaan doen (flexibel, zelfstandig en zittend).
Wat ik ook gemerkt heb, is dat voor de dingen die ik ingeleverd heb er ook weer andere dingen terug gekomen zijn.

Wat 2cv zegt, focus op wat je wel kunt, maak het jezelf comfortabel. Doe het op de makkelijke manier, ga zuinig met je energie om, en besteed die energie aan de dingen waaraan je ze wilt besteden.
Je wordt als het goed is heel goed in energiebesparen. Maak daar gebruik van.
Probeer als het een beetje kan wel in beweging te blijven.

Wat ik nu heb is een conditieprobleem, omdat ik te veel gerust heb. Denk ik.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..

Echt, er komt een moment dat je daar makkelijker in wordt.
Dat is wel precies wat ik bedoel. Je moet voor jezelf kiezen, en niet al je energie aan anderen "verspillen". En al helemaal niet aan dingen waar je eigenlijk toch al geen zin in had.

Maar ik was ook jaren verder voordat ik er makkelijker in werd hoor, ging ook niet van de ene op de andere dag. Ik heb me op heel wat momenten mee laten slepen in het verplichte gevoel.
Zat ik daar weer ergens, mezelf overeind te houden, dutjes te doen op het toilet, aftellen tot ik weer naar huis mocht.
Dat doe ik dus niet (nauwelijks) meer.

Soms moet ik inderdaad wel eens dingen die eigenlijk net niet kunnen. Dan ben ik moe ofzo. Maar dan is het gewoon een kwestie van tandjes op elkaar en doorgaan. Afgelopen weekend moest ik niet weg, maar ik wou het wel. Met ontzettend veel hulp (mensen die mij vervoeren, mensen die mijn tent opzetten, mensen die mijn luchtbed op pompten, mensen die mijn rolstoel duwden, enzovoorts) is dat gelukt en ik had een geweldig weekend.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:35 schreef MarMar het volgende:

[..]

Heb je ook kindjes dan?

Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.

Herkenbare tweestrijd, enerzijds wil je wel naar je lichaam luisteren en een boel dingen inperken of afschaffen die teveel energie kosten en anderzijds heb ik dan het gevoel dat ik echt niets meer doe en kan en neem ik weer teveel hooi op m'n vork.
Zelfs nu ik tijdelijk niet werk en eigenlijk vrijwel geen verplichtingen heb - buiten het huishouden en de huisdieren - heb ik al het idee dat ik te weinig energie heb om zelfs maar díe dingen te doen, dat werkt niet bepaald opbeurend en motiverend zullen we maar zeggen.

Ik voel me af en toe zo aan huis gekluisterd dat ik bewust m'n lichaam negeer en daar de concequenties van accepteer (dagen verrot) zodat ik tenminste eens een dag écht iets heb kunnen doen, niet slim maar ik ben bang dat het anders op mentaal gebied niet helemaal lekker meer gaat.

ik heb voornamelijk -en ik denk dat veel zich er wel in zullen herkennen- dat ik voornamelijk 'normaal' wil zijn. Net als de rest van mijn omgeving! En dan is het ook moeilijk om dingen los te laten hoe graag je ook wilt.

Dus gewoon 32 uur stage + 8 uren school + huiswerk + stageopdrachten, maar het is een enorme domper dat je er achter komt dat het dus niet kan. Het lichaam wil niet. In het hoofd wil het wel, maar het lichaam dus echt niet. Heel erg frustrerend.

* miss-piggy is nogsteeds bezig met het accepteren van de aandoeningen


@Mar: ja lekker bakkie

Die zweefgeneeswijzen, daar ben ik zelf toch wel wat mee opgeschoten trouwens, maar ik snap wat je bedoelt.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:29 schreef MarMar het volgende:
Poeh, dat klinkt allemaal makkelijker dan het is..
Lopen jullie niet op tegen verplichtingen of dingen waarvan je vindt dat het verplichtingen zijn?
Er zijn momenten dat ik wel MOET.. ik kan (en wil) niet altijd maar de kinderen bij de oppas doen als ik zelf wel thuis zit bijvoorbeeld..

Ja, dat is soms moeilijk.

Ik ben hypermobiel, maar heb daar relatief weinig last van. Toen ik nog niet wist wat ik had wel en dat was wel rot. In die periode had ik soms bijvoorbeeld moeite met lopen en moest ik gewoon uitrusten voor ik bijv. naar huis kon lopen. Voel je je best kut, als je 13 bent en je hebt zoveel pijn en vermoeidheid dat je niet eens tien minuten naar huis kan lopen. Maar goed, toen ik het wist kon ik er rekening mee houden en wist ik wat ik wel en niet moest doen (want als je iets fout doet, krijg je er pas later last van over het algemeen). Sindsdien gaat het goed, op wat kleine pijntjes en overbelastingen na, maar daar heb ik in het dagelijks leven niet zo heel veel last van. Als je me vraagt of ik ergens pijn heb en ik ga erover nadenken, dan heb ik altijd wel ergens pijn. Maar niet indringend, als ik er niet over nadenk kan ik in principe alles doen. Ja, op een gegeven moment gaat het meer zeer doen of word ik moe, misschien sneller dan een ander, maar ach. Pijn went ook, deels, en je vindt steeds weer dingen waardoor het allemaal wat makkelijker gaat. Bijvoorbeeld schoenen waarop je verder kan lopen dan op andere, of voedingssupplementen die tegen de spierpijn helpen, om twee voorbeelden uit mijn eigen leven te geven. Lastig vind ik wel de momenten dat mensen je aanspreken op iets, omdat ze niet kunnen zien dat je ergens last van hebt. In een bepaalde periode had ik superveel last van m'n knieen en ik kon gewoon amper staan. Dan werd ik in het OV aangekeken omdat ik niet op wilde staan voor opoe die de hele dag op haar hakjes over de markt had geslenterd en drie zware tassen droeg, terwijl ik uberhaupt geen hakken aan kon of zware tassen kon dragen.

Wat dat betreft heb ik in ieder geval geleerd te luisteren naar m'n lichaam. In het begin denk je, ik doe het gewoon toch en m'n lichaam moet gewoon meewerken. Dan wordt het alleen maar erger, totdat je het opgeeft en de grenzen van je lichaam gaat respecteren. En dat is een punt wat je zelf tegen moet komen, denk ik. Iedereen kan je vanalles vertellen, maar jij bent toch anders dan een ander en je moet je eigen fouten maken en je eigen grenzen leren kennen. Blijft een moeilijk proces, er is geen instantoplossing. Ook heb ik geleerd om minder waarde te hechten aan wat 'normaal' is, ik heb bijv. weleens gewoon nieuwe schoenen gekocht omdat ik niet meer kon lopen van de pijn op het paar wat ik toen aan had. Of m'n schoenen uitgetrokken op m'n werk, omdat ik de hele dag moest staan. En als ik in de trein geen zitplaats had, ging ik gewoon op de grond zitten. In het begin vond ik dat soort dingen genant en nu denk ik, het hoort nu eenmaal bij mijn lichaam dat ik bepaalde dingen niet zo lang vol kan houden als een ander.

Voor wat je zegt over de verplichtingen, dat heb ik wel ervaren toen ik depressief was. Ik moest bijvoorbeeld naar verplichte colleges, terwijl ik op het laatst 20 uur slaap per dag nodig had en alleen m'n reistijd al 4 uur was. Een simpele rekensom leert dat je dan geen 2 uur meer overhoudt voor colleges, dus dat was wel een probleem. Geestelijke problemen hebben natuurlijk ook hun weerslag op je lichamelijke gesteldheid, dus het ging helemaal niet lekker toen. Na colleges zat ik soms ergens in een gangetje waar niemand kwam te huilen van vermoeidheid en moed te verzamelen om naar de bushalte op de hoek van de straat te lopen. Zeker in die periode deed ik ook heel genante dingen omdat ik in de war was - het was soms best lullig om dat uit te moeten leggen. Maar ook daardoor heb ik geleerd dat ik bepaalde dingen wel of niet moet doen. Ik heb last van winterdepressies en ik weet dat ik in de winter dus vroeg naar bed moet, gezond moet eten en zo veel mogelijk naar buiten moet en moet bewegen. Precies de dingen die ik in de winter niet wil dus =P

Soms is het ook echt moeilijk, maar er is niet altijd wat aan te doen, dat is nu eenmaal de essentie van een beperking. Het is gewoon een kwestie van wennen en dat kost (veel) tijd.

[ Bericht 5% gewijzigd door Maeghan op 10-05-2009 00:17:31 ]

quote:

Op zondag 10 mei 2009 00:12 schreef Maeghan het volgende:
Wat dat betreft heb ik in ieder geval geleerd te luisteren naar m'n lichaam. In het begin denk je, ik doe het gewoon toch en m'n lichaam moet gewoon meewerken. Dan wordt het alleen maar erger, totdat je het opgeeft en de grenzen van je lichaam gaat respecteren. En dat is een punt wat je zelf tegen moet komen, denk ik Iedereen kan je vanalles vertellen, maar jij bent toch anders dan een ander en je moet je eigen fouten maken en je eigen grenzen leren kennen. Blijft een moeilijk proces, er is geen instantoplossing. Ook heb ik geleerd om minder waarde te hechten aan wat 'normaal' is, ik heb bijv. weleens gewoon nieuwe schoenen gekocht omdat ik niet meer kon lopen van de pijn op het paar wat ik toen aan had. Of m'n schoenen uitgetrokken op m'n werk, omdat ik de hele dag moest staan. En als ik in de trein geen zitplaats had, ging ik gewoon op de grond zitten. In het begin vond ik dat soort dingen genant en nu denk ik, het hoort nu eenmaal bij mijn lichaam dat ik bepaalde dingen niet zo lang vol kan houden als een ander.

QFT, met het dikgedrukte als extra.
Goed uitgelegd Maeghan!

Ik weet inmiddels ook bij bijvoorbeeld warenhuizen waar je ergens kunt zitten tussen de kledingrekken Ook die verhoginkjes waar ze wel eens van die paspoppen op hebben staan, ideaal om op te zitten
In mijn slechtste periode had ik een rugzak (ik ging naar school) waar ik een heel klein vouwkrukje aan vast geknoopt had.

Of wat ik heb erbij past weet ik niet, maar toen ik vijftien was is er bij mij een hormoonafwijking ontdekt. Hoe en wat precies weten ze niet, maar het komt erop neer dat mijn hormoonklieren te weinig hormonen afgeven (met alle gevolgen van dien). Mijn bijnieren en eierstokken doen helemaal niks. Met medicatie is dit redelijk goed te regelen, laten we zeggen dat de vermoeidheid, gewrichtpijnen enz. weg te slikken zijn. Al kunnen ze niet alle hormonen die ik mis of te weinig heb met medicatie bijvullen. Hierdoor heb ik soms wat langere epileersessies dan de gemiddelde vrouw en ben ik vrij klein. En onvruchtbaarheid, helaas.

Zoals ik al zei heb ik lichamelijk er momenteel weinig last van, al ben ik er behoorlijk onzeker door. Diep in mijn hart denk ik dat dit ook een goede eden kan zijn geweest voor de anorexia die ik heb ontwikkeld. Tegenwoordig ga ik ermee om door er schijt aan te hebben. Mensen blijken me toch aantrekkelijk te vinden en verder slik ik braaf mijn pillen.

Verder doen er weer meer dingen het niet goed aan mijn lijf, maar dit heeft de meeste invloed.

ik maak me niet druk om de dingen die ik niet kan, ik geniet van de dingen die ik wel kan

(en ik heb iets onduidelijks aan mijn voeten waardoor lopen, soms lastig gaat...)

quote:

Op zondag 10 mei 2009 10:29 schreef Klonk het volgende:
ik maak me niet druk om de dingen die ik niet kan, ik geniet van de dingen die ik wel kan

(en ik heb iets onduidelijks aan mijn voeten waardoor lopen, soms lastig gaat...)

Altijd al gehad dat geen met je voeten of niet?
Dat maakt denk ik ook wel een wereld van verschil trouwens, of je iets altijd al hebt gehad of dat het in een later stadium vanuit het niets tevoorschijn komt.

De eerste weken dat ik het had zei ik nog lichtelijk spottend, "Als ik altijd zo rond zou moeten lopen al die jaren maak ik er liever een eind aan" en nu richting de 3 jaar met die klachten kan ik het wel wat makkelijker relativeren, vooral omdat ik me er ook bij ben gaan neerleggen dat ik het nou eenmaal heb en ik kan hoog of laag springen, verbeteren zal het daardoor niet.

later gekomen, en ik ben dan echt zo koppig, ik heb zoiets van of ik nu iets wel of niet doe, kapot van de pijn ga ik toch, kan ik net goed die dingen wel doen. huisarts vind dat trouwens niet zo´n geweldig idee

Ik had eigenlijk helemaal geen verplichtingen of vermoeiende zaken om me heen die extra energie kosten.
Enkel dingen die ik geweldig vond om te doen en te beleven, ben wat dat betreft ook wel een geval apart.

Zo lag ik geregeld gewoon langs de maas de gehele nacht te tekenen, kaarsjes erbij en wat te drinken en een muziekje op en dan alleen met de natuur en de omgeving gewoon tot rust komen.
Ook ging ik vaak zat als student zijnde gewoon op een vrijdag de trein in en kwam ik maandag ergens in de vroege ochtend weer thuis om me rond een uur of 9 weer te melden op school.
En buiten dat nog bergen aan concerten, 3 keer in de week naar de voetbal toe én ook nog wekelijks 2 keer naar een betaald voetbalclub om te kijken, nog assisteren bij de jeugd, dagelijks met vrienden de stad in waarmee ik wel aan een km of 30 per dag op de fiets zat en ga zo maar door.

En dan bekijk ik de situatie nu, eens in de week komt er iemand langs om wat te gamen of wat te drinken en rond 11 uur stort ik alweer in en doordeweeks doe ik nu niet heel veel anders meer dan een stukje hardlopen als het lukt, wat met de hond wandelen en sporadisch naar de stad toe.
Een keer in de maand eens een wedstrijdje kijken en zo af en toe naar m'n ouderlijk huis of even naar de fitness en dan heb ik het wel weer gehad en de rest vul ik op met wat tekenen thuis en het huishouden/hond.

Wat een contrast dat ineens geeft, dat is echt niet normaal meer en om daar een beetje aan te kunnen wennen en niet gelijk geïrriteerd te raken als iemand zegt "dat ik nog voldoende wel kan" valt niet mee, maar zo langzaamaan begint er progressie in te komen.
Al blijft het een ergernis natuurlijk.

quote:

Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Dat het zomaar is komen opzetten is inderdaad ook moeilijk, al is het maar omdat mijn leventje opgebouwd is om een goed functionerend lijf.. Kindjes (ja, daar zijn ze weer!) en loopbaan als belangrijkste factoren denk ik.. het is niet altijd makkelijk om een tweejarige uit te leggen dat mama simpelweg niet mee KAN naar de speeltuin. Gelukkig zijn er steeds vaker grote buurmeisjes van een jaar of 12 die het heel leuk vinden en hebben we inmiddels een zandbak in de tuin, dat soort dingetjes scheelt al, ik moet het alleen zelf nog leren verkroppen.
Waarschijnlijk heeft Mila er veel minder last van dan haar mams

Ik kan me voorstellen dat het met kinderen moeilijker is, omdat ze niet snappen dat het soms wel kan en soms niet. Aan de andere kant maak je je er waarschijnlijk inderdaad drukker om dan nodig is. Mijn moeder is chronisch ziek, ernstig ook. Ze heeft daardoor al zeker sinds mijn achtste behoorlijke beperkingen. Nu kun je een achtjarige natuurlijk best goed uitleggen wat wel en niet kan, dus de situatie is anders. Maar kinderen vinden dingen sneller vanzelfsprekend. Mama kan niet naar de zandbak, klaar. De eerste keer is dat gek, want vorige week kon het nog wel. En de week erna denken ze er al niet meer over na, dan is het al gewoon. Ik had bijv toen ik een jaar of 12 was meer problemen met andere volwassenen die wilden praten over hoe erg het wel niet was wat m'n moeder had, terwijl het voor mij normaal was. Ik had het er dan toevallig over, na een praktische vraag zeg maar, en dan wilden mensen er maar over door praten, terwijl ik zoiets had van 'zeur niet zo'.

Verder zo veel mogelijk de situatie aanpassen aan jou. Dus de zandbak naar je toe halen ipv naar de zandbak gaan is een goede oplossing. En daarnaast ook je eigen situatie zo houden dat het goed blijft gaan, niet steeds tegen de muur oplopen en dan pas uitrusten. Niet pas een oppas vragen als het niet meer gaat, maar bijv. een vaste dag voor de oppas, zodat je altijd een rustpunt voor jezelf hebt en je voorkomt dat je je grenzen overschrijdt. Is voor de kinderen ook niet zo ingrijpend, want het is dan een bepaalde structuur, dat ze bijv. op woensdagmiddag naar oma of de buurvrouw gaan. Of probeer dingen creatief op te lossen - gaat het een dag niet, kijk dan of ze ergens anders mee kunnen eten, bij iemand waar je goed mee omgaat die ook kinderen heeft, in plaats van tegen je kinderen te zeggen dat het niet gaat en dat ze daarom naar een oppas moeten of rustig moeten doen in huis. Op zo'n manier merken kinderen er 9 van de 10 keer niet eens wat van, op die leeftijd doorzien ze dat soort trucjes gewoon nog niet.

Daarnaast kan ik maar een ding zeggen over het opgroeien met zieke ouders, en dat is dat het behalve misschien soms lastig is (alhoewel ik dat zelf niet echt erg heb ervaren als kind) ook heel goed is voor een kind om te leren dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en dat er niks mis is met mensen die ziek zijn. Veel mensen laten een ander toch vallen zodra diegene ziek wordt. Mijn moeder had opeens bijna geen vrienden meer toen ze ziek werd of mensen waren bang dat ze ook besmet zouden worden (terwijl het niet eens besmettelijk was). Doordat ik opgegroeid ben met ziekte in m'n omgeving, vind ik het heel normaal als mensen iets mankeren en kan ik over het algemeen goed omgaan met mensen die een ziekte of handicap hebben. Ik zal mensen niet aanstaren en ben veel eerder dan andere mensen geneigd om bijvoorbeeld iemand in een rolstoel te helpen als ie het OV niet uitkomt of ergens niet bij kan. En ik merk ook vaak aan de reacties van die mensen dat het niet vanzelfsprekend is dat ik ze help of normaal tegen ze doe. Tijdens m'n werk heb ik wel vaak gemerkt dat klanten speciaal naar mij toe kwamen voor iets, omdat ik ze niet 'anders' behandelde. Wat dat betreft vind ik het alleen maar fijn dat ik die mensen op een vriendelijke manier kan helpen, zonder dat ze vanalles uit hoeven te leggen of zich hoeven te schamen. Iemand die gewend is dingen voor een ander te doen, doet dat toch anders dan iemand die het eigenlijk liever niet doet en maar lastig of eng vindt. En ik begrijp ook beter wat die mensen zelf ervaren, omdat ik van dichtbij heb gezien hoe het is als je zoiets hebt. Het geeft je gewoon een heel andere blik op dingen en het helpt je ook relativeren, dat bijvoorbeeld uiterlijk niet zo belangrijk is. Ik ben zo gewend aan uiterlijke 'mankementen' dat ik het letterlijk vaak niet eens zie als mensen littekens in hun gezicht hebben of brandwonden, het valt me dan gewoon niet op. Persoonlijk denk ik dat de wereld er alleen maar op vooruit zou gaan als meer mensen het besef hadden dat uiterlijk niet alles is en gezondheid niet vanzelfsprekend. Dus wat dat betreft zou ik me echt geen zorgen maken om je kinderen.

quote:

Op zondag 10 mei 2009 11:00 schreef MarMar het volgende:
Maar even een voorbeeldje van waar ik dan tegenaan loop: een afspraak om te bespreken over hoe en wat staat deze week gepland, dus ik mailde mijn werkgever dat het niet zo lekker gaat op dit moment en of ze niet bereid zijn bij mij thuis te komen, aangezien ze toch speciaal naar Drachten komen voor dit gesprek.
Reactie is dan dit: "we hebben even overlegd en willen de afspraak toch door laten gaan, zelfde plaats zelfde tijd. We gaan er vanuit dat het je gewoon lukt te komen net als de vorige keer."

Dat ik heb uitgelegd dat het de ene dag beter gaat dan de andere en dat dat net een goede dag was, is dus duidelijk niet overgekomen

Ik zou toch vasthouden aan je eerdere mededeling. Zie het ook zo. Je vraagt niet om medewerking, je deelt mee dat het die oplossing is, of dat het anders niet door gaat. Doe je op dat moment niet sterker voor dan je eigenlijk bent, want daar heb je jezelf uiteindelijk mee.
Als jij zorgt dat het lukt, verlangen ze het de volgende keer ook weer.

Gewoon, "sorry, maar het lukt echt niet, jullie zijn van harte welkom bij mij thuis, als dat niet kan kan het gesprek niet doorgaan". Punt.

waar ik wel slecht tegen kan zijn mensen die maar blijven roepen hoe zielig ze wel niet zijn omdat ze blablabla hebben...

heb zelf reuma (ben 22) maar uit mijn omgeving weet maar een klein groepje mensen dat ik dat heb. Soms moet ik wel eens rustig aan doen met bepaalde activiteiten zoals sporten etc, maar verder probeer ik gewoon alles te doen wat mogelijk ik. Zal het ook niet zomaar overal rondroepen dat ik niet meedoe omdat ik zo zielig ben etc...

gewoon het beste ervan maken en gaan met die banaan

Jeetje MarMar wat rot allemaal. Kan me goed voorstellen dat je er af en toe flink doorheen zit.

Ik heb zelf rond mijn 14e reuma gekregen [in twee knieen] waardoor ik om de maand ongeveer een ruime week niet kan lopen door een ontsteking. Buiten de pijn en gedoe die het oplevert en alle medicijnen en andere mogelijke hulp vind ik het vooral rot dat ik niet weet hoe de toekomst er uit zal zien.

Omdat ik het jong gekregen heb is er een kans dat het over gaat maar ondertussen ben ik 21 en 'jeugd'reuma gaat meestal rond het eind van de puberteit wel over [en begint meestal eerder].
Ik heb jaren lang, als ik boos en verdrietig werd om de pijn of het feit dat ik niet kon/mocht sporten e.d, mijzelf voorgehouden dat het wel weer over gaat maar op een gegeven moment is het moeilijk dat nog te geloven.

Ik denk dat ik er zelf absoluut niet op een ideale manier mee om ga want als ik er geen last van heb doe ik meestal net alsof het niet bestaat maar soms zit ik er helemaal doorheen ineens en dan wil flink schelden en huilen nogsteeds goed helpen. De mensen die dicht bij me staan weten er natuurlijk van af en steunen mij erg goed.

Ik ben sinds een paar maanden wel stukje bij beetje aan het proberen te wennen aan het feit dat het misschien wel echt nooit meer over gaat. Ook blijken er een flinke hoeveelheid voorzieningen te zijn [bijvoorbeeld vervoer van en naar mijn studie en een wajong uitkering] die me flink kunnen helpen het dagelijks leven wat aangenamer te maken.

Verder weten ook vrij weinig mensen het hele verhaal. Ze zien me wel geregeld met krukken lopen maar ik roep altijd heel blij dat ik 'weer eens gedoe met mn knie' heb want iedere keer het hele verhaal uitleggen vind ik niks, plus ik hoef geen medelijden of iets dergelijks.
Wel regel ik het altijd goed met decanen en leraren op school zodat die er van af weten en een simpel mailtje volstaat als ik een keer echt niet kan komen.

Wat ik het meest vervelend blijf vinden is dat ik niet meer kan sporten. Ik was fanatiek sportklimster [lees: 4 keer per week trainen] en snowboarden en surfen was ook een mooie vakantie vulling maar dat zit er allemaal niet meer in.
Ga wel af en toe zwemmen of voorzichtig fitnessen maar vind alles te saai

Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?

quote:

Op dinsdag 12 mei 2009 00:51 schreef 2cv het volgende:
Ik ga ook een wajong uitkering aanvragen. Ik heb er al een formulier van. Kan ik nog onderzoeken of meer papierwerk verwachten als ik dat eerste formulier opgestuurd heb ?

Uhm normaliter krijg je een eerste gesprek met zo'n bedrijfsarts van het UWV waarbij je je verhaal doet en diegene vragen stelt en het hele formulier met je doorneemt en in extreme gevallen volgt er nog een extra keuring als men naderhand nog vragen heeft en dan krijg je het eindgesprek waarin wordt uitgelegt of je de Wajong krijgt, hoeveel procent en wat er verder te doen valt (studie, werk, niets) in de toekomst en enkele dagen later krijg je (als je het al eerder had) een voorschot wat gemiddeld tot een jaar terug gaat (12 maanden x het maandelijkse bedrag waarop je bent afgekeurd - de maanden waarin je gewerkt hebt) en vanaf de huidige maand krijg je dan je Wajong.

Verder papierwerk heb je trouwens niet, enkel die formulieren en bewijzen ervan indienen en dan ben je klaar.

als de wil er is... doooooooorgaan!

blij dat je snel aan de beurt bent!

moet ze ook nog even bellen

quote:

Op woensdag 20 mei 2009 10:51 schreef MarMar het volgende:
Weer gebeld, het valt mee!
Er vallen een aantal uit en ik ben nu de eerstvolgende die aan de beurt is. Degene voor mij begint volgende week dus de secretaresse verwacht dat ik volgende week of de week erna wel een oproep krijg.

Verder.. veel tijd om na te denken..

Enerzijds, ja, dok heeft gelijk, wat voor zin heeft het om me helemaal binnenstebuiten te keren als ze niet weten waar te zoeken en er misschien gewoon niet achter komen hoe het komt.

Aan de andere kant.. ik ben f*cking 32, ik ben nog lang niet klaar om me erbij neer te leggen dat dit het dan is zonder eerst al het mogelijke te doen..

Acceptatie voelt als stoppen met vechten om beter te worden... dat kan ik pas als ik zeker weet dat dat echt niet meer kan.

Als je accepteert dat je ziek bent, betekent dat niet dat je accepteert dat je dat voor altijd zult zijn. Dat is namelijk helemaal niet gezegd. Zelfs als ze erachter komen wat het is en ze kunnen er nu niks aan doen, dan kunnen ze het over drie jaar misschien wél. Acceptatie is niets anders dan je erbij neerleggen dat nu op dit moment er iets mis is met je lijf en dat je op dit moment even niet meer kunt doen dan onderzoeken afwachten, rustig aan doen en luisteren naar je lijf.

Wat voor zin het heeft om te laten uitzoeken wat je hebt? Ten eerste voor jezelf, omdat je wilt weten wat het is en of er iets aan te doen valt. Ten tweede, om er beter mee om te leren gaan - als je weet wat je hebt, kun je je leven er op zijn minst beter aan aanpassen en met de juiste therapie of medicatie voorkom je misschien dat het erger wordt. Ten slotte voor je kinderen, omdat je wilt weten of het erfelijk is, neem ik aan?

Daarnaast, misschien weten ze niet waar ze moeten beginnen en vinden ze niks, maar voor hetzelfde geldt krijgt er een arts een geniale inval of lopen ze er stomtoevallig tegenaan. Je weet het nooit.

Ik probeer nu al te accepteren dat ik later vroegtijdig kaal word. Of hebben we het daar nu niet over

Accepteren wat je hebt en er mee leren leven zijn 2 verschillende dingen, maar allebei wel verdomde moeilijk.
Ik ben er ook nog steeds mee bezig, ik ben nu 26.
Toen ik 16 jaar was begonnen bij mij de klachten, rugklachten, gewrichtspijnen, moe. Eerst bij de huisarts geweest, afgescheept met groeipijnen etc.
Uiteindelijk zelf zonder verwijsbrief naar orthopeed geweest (ook nog bij reumatoloog, revalidatiearts en nog een arts geweest)

Na jaren onderzoek, mri, andere scans, bloedonderzoek, spieronderzoek, botscans, eindelijk op mijn 21ste duidelijkheid: lichte scoliose, scheve wervel, slijtage, hernia en spierreuma.
Behandeling: niks...ze kunnen niks voor me doen. Heb een proefblokkade (een verdoving in de zenuw tussen de wervels door) gehad. Eens maar nooit weer.. wat een pijn.

Verder wel allerlei therapien gehad voor houding etc. Dit was ook wel een stap in de goede richting van het mee leren omgaan met de 'gebreken'. Hoe maak je het voor jezelf het makkelijkst met handelingen anders doen dan je gewend ben.

Wat voor mij moeilijkst was/is is keuzes maken, op een gegeven moment weet je door je uit te proberen en fouten te maken waar je grenzen liggen.
Ik kwam erachter dat werken voor mij best moeilijk is, maar ik heb het wel nodig (sociale omgang, dagbesteding). Dan kan ik 2 dingen doen, gewoon fulltime werken met een lekker loon en verder niks kunnen doen omdat ik compleet op ben. Of rond de 24 uur gaan werken en minder loon, maar wel naast mn werk nog kunnen leven.
Ik heb dus voor het laatste gekozen. Het was wel een moeilijke keuze, zeker omdat je met die 24 uur eigenlijk maar rond de bijstand zit.

En soms wil je wel eens dingen doen waarvan je weet dat je het de volgende dag moet bekopen met veel pijn. Maar dat heb ik er dan wel voor over, dan hou ik daar ook wel rekening mee met andere dingen.
Waar ik soms nog wel mee zit is dat ik wel veel dingen gewoon niet meer kan. Zoals winkelen en uitgaan zit er gewoon niet meer in. Dat houd ik misschien net een uurtje of anderhalf uur vol.

Ik heb mezelf geleerd rustig aan te doen, veel pauzes nemen (bv met het huishouden, wat een ander in 2 uur doet, doe ik bijna de hele dag over). Maar de acceptatie dat ik dingen niet meer heb ik soms nog steeds wel moeite mee...

Sinds een klein half jaar weet ik dat ik reuma heb.
Ik ben nog in het onderzoek stadia om te bepalen wat de juiste medicatie zal worden.

Het feit dat ik de diagnose kreeg was eigenlijk een hele opluchting.
Eindelijk een verklaring voor mijn pijn, ontstekingen en vermoeidheid.
(Ik liep hier nl al heel lang mee, voordat ik de stap naar de huisarts maakte.)
Ik wordt overigens goed begeleid om om te leren gaan met de beperkingen.
Toen ik goed en wel het besef kreeg wat reuma bij mij inhield. Had ik een maand of 2 erg lastig.
Ik moet er lichamelijk nog goed mee om leren gaan, maar geestelijk ben ik zover dat ik me er niet bij neerleg.
De ziekte verloopt zo wisselend dat ik geniet van de dagen dat het goed gaat. De dagen dat het minder goed gaat vul ik in met een aangepast ritme.
Ik werk full-time en hier gaat zo goed als al mijn energie naar uit. Daar baal ik best wel van.
Aan de andere kant .. ik kan nog werken. Moet nog leren om een goede balans te vinden in werk en privé.
Maar ook daar kom ik vast en zeker uit. En als dat niet meer gaat, dan zal ik me weer moeten aanpassen.
Heus ik ben niet altijd zo optimistisch. Soms heb ik er echt enorm de pest in en voel ik me neerslachtig. Maar dat laat ik niet langer dan 1 a 2 dagen duren en dan zoek ik de dingen op waarvan ik genieten kan.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:40 schreef lezzer het volgende:

[..]

Nee. Ik was al ziek toen ik 18 was, maar ik heb ook geen kinderwens.
Maar ik snap wel waar je naar toe wilt
Je energie gaat niet alleen naar je kinderen. Naar nog veel meer dingen en mensen gaat je energie.
Probeer duidelijk te krijgen waar het naar toe lekt, en probeer dat te voorkomen. Dat bedoel ik.

Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.

quote:

Op woensdag 27 mei 2009 21:31 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit.

Met als kanttekening dat je er wel voor moet zorgen dat je niet al je energie alleen maar in nuttige noodzakelijke belangrijke dingen steekt maar ook af en toe eens iets doet, gewoon omdat het leuk is of omdat je het fijn vindt.

Zolang je het zelf de moeite vindt is het goed. Maar energie aan mensen geven omdat "het zo hoort" is foute boel. En heel erg zonde.

Goh MarMar, de reumatoloog, is dat een nieuw traject?

Ga je nu naar een ander ziekenhuis of weer naar dezelfde specialist?

En ik maar moeilijk doen over mijn slechte ogen (rechts -6 met een goeie cilinder en links -4).. Dingen zijn altijd relatief, dat heb ik hier zeker wel gelezen.
Toch ervaar ik dat ik echt slecht zie soms ook wel als een handicap, en kan ik me er soms ook echt goed aan ergeren.
Een vriendin van mij hoort slecht, heeft gehoorapparaten en het zal waarschijnlijk slechter worden (erfelijk; moeder en oma hadden het ook). Met de apparaten hoort ze redelijk, maar niet zoals normaal natuurlijk. Er is wel een operatie mogelijk, maar de verzekering (elke verzekering in NL) vergoedt maar 1 operatie. Dus dan kan ze goed horen met 1 oor.
Terwijl ik gewoon bijna helemaal goed kan zien met lenzen. Ik vind dat dingen soms echt krom geregeld zijn.

Even een andere vraag van huishoudelijke aard, zijn er hier ook mensen die onderstaand probleem hebben ervaren óf een oplossing weten?

Ik zit dus in de molen bij de ziekenhuizen en specialisten om er achter te komen wat ik nou heb wat de extreme vermoeidheid en bijbehorende klachten veroorzaakt en ik vermoed dat dit niet ineens binnen enkele maanden tot een oplossing komt gezien de periode dat het al loopt.
Desondanks wil ik toch aan het werk (heb driekwart van 2008 gewerkt, september gekapt) na een tijdje lichamelijke rust en de nodige rust in m'n bovenkamertje.

Maar hoe pak je zoiets aan, dat aan het werk gaan? Zit natuurlijk nog steeds met de belemmeringen van de vermoeidheid en op echt slechte dagen ben ik niet vooruit te branden en lijk ik echt op een verlepte kamerplant.
Omdat ik geen diagnose heb gaan er nergens deuren voor me open en ben ik een stuk minder interessant voor werkgevers dan een echte herintreder, Wajonger, mensen die weer deels zijn goedgekeurd of iets in die trend.
Buiten dat is het tegenwoordig toch echt, voor jou tien anderen die hetzelfde werk willen doen en dat maakt het er niet makkelijker op.
Ben ik zodoende dan gewoon een onmogelijk geval om aan werk te komen zolang men niet weet waar ik mee rondloop of is er nog hoop?

Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden

Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.

Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.

quote:

Op donderdag 28 mei 2009 09:21 schreef saaw het volgende:
Mn rechter knie is al een paar dagen goed ontstoken. Ziekenhuis belde net dat ik zo om 10 uur terecht kan zodat ze er vocht uit kunnen halen en medicijnen rechtstreeks er in injecteren. Dat is opzich goed nieuws want dan kan ik over een klein weekje weer lopen maar die injectie [door de gewrichtsspleet] doet zo onwijs veel pijn
Mn vriend zit aan de andere kant van het land dus die kan niet mee en al mn vrienden zijn aan het werk dus ben druk bezig iemand te zoeken die mee kan om mn hand vast te houden

Vind zo vast wel iemand die even mee wil maar ik ben elke keer weer zo bang voor die stomme injectie
Mja over een uur ben ik opgelucht en blij dat het weer gebeurd is.

Sorry voor de klaagzang, moest het even ergens kwijt.

Die spuiten zijn kut ja.
Hoe is het gegaan?

quote:

Op donderdag 28 mei 2009 11:19 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Die spuiten zijn kut ja.
Hoe is het gegaan?

Opzich ging de injectie vrij goed. Het is natuurlijk naar maar ik had gelukkig iemand om in te knijpen.
De arts [iemand anders dan normaal] ging wel naderhand met vrij grof geweld ineens mijn been strekken en buigen, om de medicatie goed te doen settelen oid, en dat deed vreselijke pijn

Maargoed nu ben ik weer thuis en moet ik een paar dagen stil zitten. Hopelijk kan ik na het weekend weer lopen.

Sommige artsen zijn echt botte boeren hè? Daar kan de gemiddelde bouwvakker nog een puntje aan zuigen.

zo'n internist loop hier ook rond enige positieve is dat hij wel goed zijn werk doet en lief is tegen het personeel (toen ik er nog werkte)


ik sta weer op wachtlijst voor revalidatie, als het goed is binnen een maand (lees: 3 maand) bericht


?

Rapportages met dingen die enorm overdreven zijn, verdraaid of ronduit verzonnen komen helaas wel meer voor.

Ja, ik had het in het begin nadat ik behandeld was voor m'n depressie. Kwam ik met gewrichtspijn, begonnen ze over hoe het op school ging en of het thuis wel allemaal goed ging. Superirritant.

Ik zou m'n dossier ook wel in willen zien. Ik had ooit een huisarts die wat tegen vrouwen had, volgens hem had ik ook geen bronchitis ("hoe kom je daar bij?") - terwijl ik daarvoor door een longarts behandeld ben en medicijnen heb gehad.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 11:09 schreef Nadinarama het volgende:
Mijj frustreert het altijd dat ik keihard moet vechten om een beetje een leven op niveau te hebben. Waar anderen alles met aanzienlijk gemak doen. Bij tijden kan ik mij hier nog steeds erg kwaad om maken. Maar het is inderdaad een kwestie van kijken naar wat wel mogelijk is, en steeds je grens een stukje verleggen.

Ik heb zelf lichamelijk niks raars maar heb wel lichte vorm van autisme en ben vaak depressief dus in dat opzicht kost het mij ook veel moeite om 'normaal' in de maatschappij te functioneren. Doordat ik moeite moet doen om normaal over te komen kost dat ook veel energie met als gevolg dat ik ook vaak erg moe ben en vroeg mijn nest in moet maargoed,

Steeds jezelf weer wat uitdagen, jezelf accepteren en stukje bij beetje verder je leven opbouwen helpt bij mij in elk geval wel en af en toe even jezelf leeggooien (uitjanken ) wil ook goed helpen.

En met mijn lichaam ben ik ook niet heel erg tevreden, ik ben best dun, spieren ontwikkelen zich niet snel (ben wel sterk maar niet heel goed zichtbaar) maar over mijn lichaam zelf heb ik gewoon zoiets van : zo is het nou eenmaal.

Zelfacceptatie is denk ik het belangrijkste

@mar: is het zittend ziekenvervoer nu goedgekomen? En hoe gaat het nu? ook al is het nog maar kort.
Soms is het EPD inkijken wel erg handig

Ik heb mijn dossier in het ziekenhuis doorgenomen en mijn mond viel serieus open wat de revalidatiearts heeft geschreven. Ik wist van de helft niet af, terwijl een patiënt recht heeft om dit te weten. En ze draaide dingen om. Zij wilde niet dat ik ging revalideren in een kliniek, stond er in mijn dossier dat IK het niet wilde. Het moet niet raarder worden, mijn vraag was juist bij de intake om te gaan revalideren in de kliniek dat staat ook duidelijk in de verwijsbrief.

Helpt een brief van een specialist niet, om aan te tonen dat de gevolgen van stopzetten van de behandeling ernstig zijn?

Kun je nergens anders verder met je therapie?

En anders, kun je echt niemand regelen die met je naar revalidatie kan? Familie, vrienden, aardige buren? Desnoods tegen vergoeding, maar 50 euro zal het dan zeker niet worden. Desnoods nog iemand zoeken via marktplaats die het tegen vergoeding wil doen.

quote:

Op woensdag 17 juni 2009 21:43 schreef MarMar het volgende:
@ Meaghan: de brief van de specialist zat al bij de tweede keer verzoek indienen bij Menzis, Beetsterzwaag is bijna naast huis (Drachten Beetsterzwaag is 8 km) dus elders zou betekenen verder van huis (Groningen ofzo) en misschien betalen ze het dan wel omdat het de vereiste kilometers haalt.. ik zie ze er echter voor aan om dat alsnog niet te vergoeden omdat het ook dichterbij huis mogelijk is.

Iemand regelen, ik ken niet zoveel mensen die drie keer in de week doordeweeks ff tijd hebben, familie woont niet in de buurt en de meeste mensen hebben ook gewoon hun werk en vrienden.
Wat marktplaats betreft, don't know about that hoor..

Buiten dat, het gaat imho ook gewoon om het principe, het is van de zotte dat het op zo'n formule gaat; aantal maanden X aantal weken in een maand(4) X aantal keren per week X kilometer enkele reis X 0,25 moet 250 of meer zijn, de aantallen kunnen dan varieren, als de eindsom maar uitkomt op 250 of meer.
Ik vind dat echt idioot en als het niet zo in en in triest was dat men op dergelijke manieren beslissingen neemt over ziektekostenvergoedingen, was het te lachwekkend voor woorden.

Wat mij betreft is het niet alleen mijn probleem, maar een principekwestie. Zo hoort men niet met mensen en beoordelingen over ziektekostenvergoedingen om te gaan, dit gaat nergens meer over en als niemand er wat van zegt "omdat het nou eenmaal zo is bepaald in een formule" wordt het er echt niet beter op.

Nee ik begrijp het wel, helemaal mee eens natuurlijk. Maar uiteindelijk is het voor jou ook wel van belang dat je therapie kunt blijven krijgen, principes of geen principes.

Tja, het hoeft niet drie keer per week dezelfde persoon te zijn toch? Wel vervelend dat je geen familie in de buurt hebt. Als je in de buurt woonde zou ik je wel helpen, maar Drachten is me echt te ver =D

Buurtlink een optie anders? Marktplaats is idd een beetje vaag, maar mss. dat er wel iemand bij je in de buurt is die bijvoorbeeld ook moet revalideren op de zelfde plek? Ik weet niet of het privetherapie is of groepstherapie? Mijn moeder had revalidatie met een hele groep tegelijk, dan valt er mss. ook nog het een en ander te regelen qua taxi en scheelt het iig veel geld.

Verder vind ik 50 euro echt ongelofelijk veel voor zo'n klein ritje. Bizar. Is dat dan een gewone taxi of speciaal vervoer of zo?

Goh, hee, je klinkt een stuk opgeluchter vind ik.
Kan ik me ook wel voorstellen. Als je al eens weet wat er aan de hand is, dat is een stuk makkelijker inpassen in je leven dan die eeuwige onzekerheid.
Zet 'm op!

is het nu goed gekomen met de verzekering?

Ik ben blij dat je nu eindelijk serieus genomen bent in je lichamelijke klachten!!!
Lukt het therapieën wat?

Ik ben maandag begonnen in Lyndesteyn, pfff wat een omschakeling. Mensen die wél luisteren!

Oja en je hebt PM

Ik heb zo'n hekel aan het woord 'lijf', echt, mensen die dat woord gebruiken, zijn zo seksloos
Direct zie ik een pot voor me met rode plastic oorbellen en een tuinbroek die intens tevreden zegt: 'Ik voel me eindelijk lekker in mijn eigen lijf!' En het is een lélijk woord, die spichtige l,i,j en f op een rijtje, vreselijk.

Wat in vredesnaam is er mis met het woord 'lichaam'?