Hoe ga je om met "beperkingen" van je lijf?

Neem een voorbeeld aan Marc Herremans.

TVP, plaats hier straks wel m'n ervaringen in na 2,5 jaar in dat schuitje te zitten.

Hmm, ik wil proberen hier op te reageren. Ik ken jouw situatie niet, maar ik heb zelf wel een lichaam dat...beperkingen... kent. Ik loop anders dan anderen, en van wat ik denk te begrijpen uit jouw OP, is jouw beperking die je momenteel hebt er niet een die je al je hele leven hebt.

In mijn geval is dat wel zo, al vanaf mijn geboorte, dus onze situaties komen niet volledig overeen. Wat jij echter ervaart is iets wat ik ongeveer ook heb gehad. Waarschijnlijk heb jij nu dingen die je eerst wel kon, en nu (even?) niet, en bij mij was het dat ik dingen niet kon, die ik anderen wel zag doen, en dan kwaad was op dat ik dat niet kon.

De overeenkomst in beide situaties is de focus op de dingen die NIET gaan/kunnen zoals we zouden willen. Ik heb in de loop van de jaren geleerd om me ook op de andere dingen te richten, de dingen die ik wél kan. Het hangt ook een beetje van je persoonlijkheid af, maar ik geef niet makkelijk op. Als het niet op manier A gaat, dan misschien wel op manier B.

Soms moet je opgeven, omdat het gewoon niet kan, en soms heb je geluk, en kun je het wel, of kun je het met een omweg. In dat laatste geval gaat het ook niet zoals je in eerste instantie wilde, dus daar kun je je kwaad over maken, maar je KUNT het uiteindelijk wel, dus kun je daar blij om zijn. Het is dan je eigen keuze waar je je op focust.

Denken dat zolang het niet erger wordt, je er elke dag wat meer aan went.

Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 11:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
Zelf heb ik hier last van. Ik probeer de focus te leggen op wat ik nog wel kan en niet op wat niet meer gaat. Soms is dat erg moeilijk als je een slechte dag hebt. Bij mij helpt even huilen en stampvoeten dan altijd wel . Gewoon ff eruit gooien wat je dwarszit en dan weer verder!

Ja, dat heb ik ongeveer 2x per jaar, dat ik mezelf echt zielig vind. Dat duurt dan even (max een paar uur) en dan zeg ik tegen mezelf weer van "en nu niet zo aanstellen", want zo erg is 't allemaal niet, en dat is, relatief gezien, waar, in mijn ogen.

Goed, ik had 't liever niet natuurlijk, als ik de keuze had, maar die heb ik niet, dus moet ik 't er mee doen, en ik ben blij om te zeggen dat dat me eigenlijk erg goed af gaat

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 11:31 schreef MarMar het volgende:
Ik vind het de ene dag ook makkelijker dan de andere dag en misschien sta ik nog heel erg aan het begin.. de onzekerheid over hoe het komt in de toekomst speelt me ook parten.
Ik ben nu een jaar onderweg..

Soms zijn er dagen bij dat het bijna normaal lijkt, maar zo iets stom gewoons als even op de fiets naar de supermarkt gaan kan ik best heel erg missen af en toe.

Wat ik het moeilijkst vind is de dingen die ik deed als mama, altijd overal voor in, altijd gek meedoen in de speeltuin, meelopen met avondvierdaagse.. dat moeten mijn kindjes nu missen en de jongste kent die kant van mij niet eens.
Ik ben nu al blij als ik het een keer red om uberhaupt naar de speeltuin te lopen.. nog geen 100 meter bij de achtertuin vandaan.
En ja, ALS het lukt, ALS ik een goede dag heb, geniet ik er echt wel intens van en lijkt het allemaal makkelijker, maar de periodes tussen die momenten door.. die zijn moeilijk.
Ook het heen en weer geslinger, als het weer wat beter gaat hopen dat het misschien het begin is van verbetering om vervolgens weer terug bij af te raken...

Ik probeer dag voor dag te leven en maar gewoon te leven van moment naar moment dat het wel goed gaat en dat te koesteren en de tussenliggende periodes te nemen voor wat het is.. maar pfew..

Niet ver kunnen lopen is iets wat ik ook heb. Ik kan verder lopen dan 100 meter, maar moet op een gegeven moment toch echt even gaan zitten, en daarna gaat 't weer. Wat ik niet goed kan is slenteren. Dan krijg ik last van mijn rug.

Wat heb jij dan precies, als ik vragen mag?

Misschien helpt visualisatie een beetje, MarMar. Ik las laatst dat het zou helpen bij revalideren. Door aan de bewegingen te denken worden bijbehorende zenuwen en hersengebieden ook getraind. Hiermee zouden mensen sneller revalideren al vraag ik me af of de situatie bij jou blijvend is zou je het toch kunnen proberen.
Ik vond er in ieder geval wel wat inzitten omdat je bij karate ook op soortgelijke manier traint maar dan door de bewegingen daadwerkelijk te maken en die worden onthouden in je hersenen.

Ik heb ook last van hetzelfde waar XcUZ_Me ook last van heeft.
Vaak negeer ik mijn klachten en krijg ik de klap paar dagen erna dubbel zo hard terug. Ook heb ik periodes dat ik enorm baal van mijn eigen "kl**e" lijf. Maar ik ben er altijd wel goed bovenop gekomen.

@MarMar: als er bij jou hypermobiliteit is vastgesteld, en ze neigen nu naar fibromyalgie, kan het niet zo zijn dat het dan ook wat HMS/EDS achtig is? Ik weet verder niet echt wat voor klachten je precies hebt. Bij sommige HMS/EDS-ers wordt eerst ook diagnose fibro gesteld en later gewijzigd in HMS of EDS omdat diegene ook nog hypermobiel blijkt te zijn. En fibromyalgie kan ook secundair zijn aan HMS of EDS. (oja... en veel artsen zijn er niet mee bekend zodat de diagnose jaren achterwege kan blijven)

Volgens mij woon je redelijk in mijn regio. Revalideren in B'zwaag? Of woon je toch ergens anders

Ik weet natuurlijk niet wat jullie allemaal precies hebben, maar kan me de soms misschien aanwezige ergernis goed voorstellen.

Ik heb afgelopen week m'n voet gekneusd. Dat is natuurlijk zo weer over, maar het is uitermate frustrerend om mank lopend met een grote koffer op Amsterdam CS van de trein naar de metro te lopen. Nog nooit zo lang over gedaan. Dan pas merk je hoe vervelend beperkingen zijn.

Maarja, stelt natuurlijk weinig voor in vergelijking met sommige chronische of niet 100% geneesbare aandoeningen.

Ik stond op de wachtlijst voor poliklinische revalidatie in B'zwaag. Ben er weer vanaf gehaald met de naderende operatie. Na de operatie weer opnieuw een intake en dan weer opnieuw op de wachtlijst (en ik was bijna aan de beurt ).

Ben je verder ook onder behandeling bij een revalidatiearts in N.S.? Of ben je gelijk naar B'zwaag gegaan?

Mag ik vragen wat je klachten verder zijn?

Nouja bij deze dan maar mijn samenvatting:

Ik heb als geboren afwijking staar, deze werd ontdekt net na m'n eerste levensjaar en verergerde al snel waardoor ik tegenwoordig enkel met zwaar concentreren en de nodige hoofdpijn nog iets wazig kan zien (en wat fel licht) wanneer ik m'n goede oog dicht doe.
Tevens heb ik sinds kinds af aan last van dyslectie.

Ergens rond m'n 15e ben ik eens vanuit het niets flauwgevallen met het voetballen en dit bleek te maken te hebben met mijn hart (wegvallen van ritme bij verhoging van de arbeidsintensiviteit), sindsdien is dat ook hetgeen wat jaarlijks gecheckt wordt in het ziekenhuis maar zo erg als toen is het nooit meer geworden en dit zie ik dan ook niet als een beperking, hooguit als een vervelend iets wat je blijft achtervolgen.

Sinds m'n 22ste is hier RSI bij gekomen en in dusdanige mate dat ik een middagje vissen met de werkhengel al kan vergeten en loop ik sinds diezelfde leeftijd rond met iets wat met de maand meer richting CVS gaat, staat overigens gewoon voor chronisch moe.
Wat het precies is weten ze voorlopig nog niet na 2,5 jaar onderzoeken en de huisarts is bang dat ik straks dus dat eerder genoemde etiketje krijg.

Tevens weet ik een klein jaar dat ik waarschijnlijk al vanuit m'n jeugd ADHD heb, enkel zie ik dit niet echt als een problematisch iets en medicatie gebruik ik hier dan ook niet voor.
Oja en ik heb sinds kort (althans, toen pas aan het licht gekomen) nogal zware astma en de nodige allergieën zoals graspollen en de nodige huisdieren.
Buiten dat ook op geestelijk/mentaal gebied meerdere malen langdurig onderzocht en de nodige spraaksessies gehad met psychologen en andere binnen dat vakgebied en ben ik een tijdje opgenomen geweest in een psychiatrisch ziekenhuis, wat geen pretje was.

Qua lichaam heb ik het ook niet echt getroffen, meerdere malen in de week een bloedneus, versleten knie (meniscus is brak) en ik krijg nogal makkelijk huidinfecties/ontstekingen enz. en waardoor is voorlopig ook een raadsel.

Samenvatting?
- Staar als geboorteafwijking
- Dyslectie vanuit m'n jeugd al
- Het hart als zorgenkindje na afwijkende resultaten rond m'n 15e.
- RSI sinds m'n 22ste
- Chronisch moe sinds diezelfde periode
- ADHD diagnose gesteld
- Astma en allergieën
- Geestelijke gezondheidszorg sinds m'n pubertijd
- Brak lichaam qua gewrichten enz.
- Té vatbaar voor huidproblemen.

En hoe daar mee om te gaan?
Bij veel zaken is niet zo heel moeilijk, gewoon erkennen dat je het hebt en een manier vinden om er het minste last van te hebben.
Sommige beperkingen zie ik ook niet als daadwerkelijke beperkingen omdat ik me er niet door laat beperken, zoals m'n staar.
Andere dingen zoals de vermoeidheid die continu aanwezig is en de pijn die de RSI soms met zich meebrengt (zit in de IT-sector) maken het toch wel iets moeilijker om het maar gewoon te accepteren, dat erken ik liever niet en probeer ik geregeld te negeren waarvoor je evenlater de rekening gepresenteerd krijgt natuurlijk.

Ik krijg er soms echt de ziekte van, de zoveelste keer dat ze niets vinden, de duizendste keer dat je tegen je beperkingen oploopt terwijl je er voorheen geen enkele moeite mee had.
Vooral dat laatste maakt het frustrerend, die staar heb ik al sinds m'n 1ste jaar en ik weet dan ook niet beter maar ik kan tegenwoordig niet meer shoppen, amper meer naar de voetbal als het 's avonds is en ook niet zo makkelijk meer uitgaan of het huishouden fatsoenlijk bijhouden.
Tevens mág ik nu niet werken waardoor ik verplicht na een tijdje WW nu in de bijstand ben beland en dat is misschien nog wel het meest frustrerend van alles, enkel omdat je lijf niet wilt.

Dan heb je van die dagen dat je wel kunt janken, fysiek kun je niets, financieël loopt alles in het honderd omdat je vanuit het niets amper meer inkomsten hebt enkel omdat je lichaam de geest geeft, zelfs de hond begint je uit te proberen omdat ie merkt dat je het geregeld verbaal niet meer wint en qua leven blijft er weinig meer over ... op dat soort momenten kan ik niet naar de goede kant kijken en kan het dan ook iedereen kwalijk nemen die me op dat moment niet begrijpt of inziet wat het me doet.

Ik kijk iedere ochtend naar de foto en een gedicht van m'n vorig jaar overleden vriendin die vanuit het niets is overleden aan een longbloeding en dat met dezelfde leeftijd als mij.
Als ik dan ook nog eens denk aan haar manier van het leven beleven kan ik meestal de dag wel weer aan, zij was hartpatiente en nog wat nare zaken waardoor ze geregeld in een rolstoel moest vertoeven en toch genoot ze met volle teugen van het leven ... dát geeft je wel een goede reden/verplichting om zelf het meest uit het leven te halen want het kan zomaar ineens écht voorbij zijn en op dat soort momenten kan ik wel weer relativeren en denk ik, "gozer, wat zeik je nou", want het kan zoveel erger.

Hoe kut het ook is allemaal, als ik aan haar lach denk, de mooie momenten die we hadden en het plezier dat ze had in de dingen die ze deed en nog kon doen ... dat zijn de momenten waarop je de vermoeidheid, de pijn en alle klachten opzij zet en denkt, weet je ... laat ik eens gewoon genieten nu het nog wel kan.
Zo probeer ik er mee om te gaan en dat lukt geregeld gelukkig prima en er zijn ook zat dagen dat ik het echt niet zie zitten en gewoon op ben en echt m'n bed niet uit wil en daar heb ik nu ook zo langzamerhand steeds meer vrede mee, dat het gewoon eens een keertje niet gaat zoals ik zou willen en dat m'n lichaam en geest ook de tijd nodig hebben om bij te komen.

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 18:38 schreef MarMar het volgende:

[..]

gewrichten en spierpijn had ik al genoemd he?
Ehm, geirriteerde (ontstoken) huid, vermoeidheid (maar das logisch met die pijn), temp. verhoging bij vlagen, ontstekinkjes her en der (laatste was ontstoken lymfeklier die is verwijderd en naar lab gestuurd, maar niets meer aan te zien dan ontsteking, verder slijmbeursontsteking, regelmatig ontstoken keel)

Was in oktober al aangemeld bij B'zwaag door revalidatie-arts in N.S. Verder daar niet behandeld.
Na verlies van ons kindje overlegd met B'zwaag wat te doen omdat dat toch een ander licht werpt op de hele geschiedenis, blijven staan op dezelfde lijst omdat het anders nog meer tijd zou kosten.. Maart eerste intake gehad bij revalidatiepsycholoog, die vond dat ik niet bij een psycholoog moest zitten maar bij een arts, toen opnieuw intake bij revalidatie arts in april, nu wachtende op oproep voor die vier weken observatie..

Ik was in eerste instantie aangemeld voor een poliklinisch traject van 12 weken 3 keer in de week, maar nu is het dus even afwachten watvoor traject ze voor me gaan verzinnen. In elk geval niet intern, dat leek de arts ook niet verstandig omdat ik me niet tof ga voelen als ik doordeweeks niet bij mijn gezinnetje ben terwijl we relatief zo dichtbij wonen.

Je had toevallig niet dr. Y. in N.S. toch?

In wat voor revalidatieproject zou je komen?

Hopelijk kunnen ze wat aan jou klachten doen, want zo is het ook niks met al die klachten en onduidelijkheid. Niet alleen voor jou, maar ook niet voor je gezinnetje!

dr. Y.

ze heeft bij mij paar grote fouten gemaakt bij mij!!!

ik ga ook het pijnrevalidatietraject in, ben benieuwd hoe dat is!


Aaaahwwww je dochtertje zo zielig dat ze verdriet hebben