Deel 1: (ouders van) kinderen met autismequote:Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.
Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.
Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen
Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.
P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.
Groetjes Oxymoron.
Nou, autisme of niet, maar ik geloof dat ik er juist helemaal geen moeite mee zou hebben op het moment dat hij er misbruik van probeert te maken.quote:Op vrijdag 5 oktober 2007 08:53 schreef tries het volgende:
Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....
Ja misschien, klopt dat wel.quote:Op donderdag 4 oktober 2007 16:49 schreef YPPY het volgende:
Oxy, je schreef dat inderdaad eens dat je absoluut geen kinderen wilt. Dat je er niet eens aan wilt denken hoe je die maakt. Ik denk dat jij, zeker wat zoiets betreft, veel meer beperkt wordt door je autisme dan bijv. Pruk. Weet je al wat je wilt doen met die sterilisatie?
Nouja, ik denk dat er ook een groot verschil tussen de sterkte van het autisme. Overigens is het niet zo dat je niet zwanger MAG raken. Dat is NOOIT het geval. Ik kan me echter wel voorstellen dat het in sommige gevallen verstandiger is om niet zwanger te raken, maar dat is natuurlijk een heel andere insteek.quote:Op donderdag 4 oktober 2007 14:37 schreef Oxymoron het volgende:
Zo hee, dat vind ik wel knap en moeilijk te begrijpen, dat je een kind gaat krijgen, Pruk.
Later toegevoegd:
Ik bedoel, hoe word je zwanger, hoe ben je zwanger tijdens de zwangerschap, hoe doe je alles, etc etc.
Mij is, afgeraden ooit kinderen te krijgen. Eens in de zoveel tijd, beginnen ze over, sterilizatie. Maar ik wist niet, dat je met autisme ook zwanger mocht raken.
Welke vorm van autisme heb jij, Pruk?
Zml staat volgens mij voor Zeer Moeilijk Lerendquote:Op vrijdag 12 oktober 2007 17:00 schreef Oxymoron het volgende:
Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?
Gefeliciteerd!!!!!quote:Op donderdag 11 oktober 2007 19:34 schreef Lois het volgende:
[ afbeelding ] Ik heb nieuws! NIEUWS!! [ afbeelding ]
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school naar het ZML onderwijs
Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs
Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs
We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.
Ik wel. Het heeft namelijk allemaal met geld te maken. Een BSO is relatief goedkoop op te zetten, maar een BSO voor een ZMLK, MLK en meer van die afkortingen vergt speciale, dus relatief dure, hulp en locaties. Je kan er niet zomaar 1 beginnen.quote:Op zaterdag 13 oktober 2007 19:17 schreef Belana het volgende:
wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor
Ik heb net even op de website gekeken, wat een herkenning!quote:Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/
Ja, dat wel, maar ik denk dat ik op een andere manier zou kijken als het bij iemand zou zijn die ik echt neit zou kennen (voor zover je natuurlijk iemand echt kent )quote:Op donderdag 18 oktober 2007 22:03 schreef Lois het volgende:
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.
Schoonzus is Consultant Kinder Psychologequote:Op dinsdag 30 oktober 2007 12:34 schreef Brighteyes het volgende:
In wiens ogen lijkt hij dan autistisch te zijn?
Een taalachterstand van een jaar lijkt mij namelijk wel erg weinig om gelijk met zo'n vermoeden aan te komen zetten. En als die test van die psycholoog-schoonzus ook maar op 1 punt autisme aanwees denk ik dat jullie het in een andere hoek moeten zoeken. Bijna iedereen scoort wel wat op dat soort tests.
Mss eens logopedie overwegen?
Nou mijn wereld stortte wel even in, toen ik het hoorde. Ook een kind met taalproblemen/achterstand, en zelfs de logopediste heeft nooit aan autisme gedacht! Een kind met taalachterstand hoeft dus niet per definitie autist te zijn. Hadden we het maar geweten, dan had dat veel ellende, onderzoeken etc kunnen besparen.quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 14:48 schreef desiredbard het volgende:
Ik heb gewoon het idee dat autisme, alhoewel niet makkelijk voor de ouders, toch echt niet het einde van de wereld is. Iedereen stelt zich meteen het ergste voor bij het horen van zoiets.
miz juist ware het niet dat de schoonzus gequalificeerd kinderpsycholoog is en nicht logopediste.quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 14:59 schreef Brighteyes het volgende:
Ah ok, dan snap ik het beter.
Wat ik er zo van lees is het in dit geval iets wat zomaar uit de lucht gegrepen is. Ik zou eens langs de huisarts gaan vanwege de spraak-achterstand en dan eens kijken wat men van daaruit zegt.
Vandaar ook de opmerking liever een down kindje van schooonzus tegen mijn vrouw die dat zo stoort.quote:Over je stukje van dat 'einde van de wereld'... natuurlijk is het dat niet, maar vergeet niet dat het echt geen kattepis hoeft te zijn ook. Het heeft vele gradaties.
Zoals je zegt alles in gradaties, en hebben het in dat geval over gradaties en een dubbelle "aandoening" (bij gebrek aan een beter woord)quote:Ik sprak toevallig dit weekend een moeder van een 19-jarige jongen die (zwaar) autistisch en daarnaast ook verstandelijk gehandicapt is en zij gaf zelf aan te denken dat down syndroom in sommige gevallen wel eens 'makkelijker' zou kunnen zijn dan de mate van handicap die haar zoon heeft, dus zo gek is de gedachte van je schoonzus niet.
Autisme is geen verstandelijke handicapquote:Op dinsdag 30 oktober 2007 16:32 schreef desiredbard het volgende:
Vraagje:
In hoeverre komtt een "andere" verstandelijk handicap samen met autisme voor en vanaf wanneer wordt zoiets vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat dat niet makkelijk is op een tweejarige en sommige dingen pas later aan het daglicht komen.
Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 16:43 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Autisme is geen verstandelijke handicap
te onduidelijk, sorry.quote:Maar om antwoord op je vraag te geven, ongeveer 80% van de autisten is verstandelijk beperkt en zo'n 10% van de verstandelijk gehandicapten is autistisch.
Dat klinkt logisch....quote:
Autisme diagnostiseren ze meestal vanaf de kleuter leeftijd. Daarvoor is meestal wel duidelijk dat er ontwikkelingsproblemen zijn, maar wordt meestal nog niet de diagnose autisme gesteld.
Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 17:20 schreef Pruk het volgende:
Ja hoi. Ik heb zelf wel eens geroepen dat ik liever spastisch zou zijn dan autistisch, want dan kon je het tenminste aan me zien. Daar werd toen ook zo op gereageerd, maar toch is het zo.
Die downopmerking is dus niet dom, maar best logisch. Ik denk dat het ook voor de ouders in veel gevallen een stuk makkelijker zal zijn als je aan het kind kan zien wat het mankeert (iets wat bij Down duidelijk te zijn is )
jawel, je zet namelijk andere tussen aanhalingstekens Je bedoelt het wellicht niet zo, maar zo komt het dus wel over (en zo kwam het op mij dus ook over).quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:
[..]
Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.
Dan nog iets dat je beperkt is miz een handicap, en autisme is mental niet fysiek.
Die beperking kan het gevolg zijn van autisme, maar dat is lang niet altijd zo. Ik weet de precieze getallen niet uit mijn hoofd, maar het is zeker niet zo dat de platvoeten door de teennagels komen zeg maarquote:te onduidelijk, sorry.
Is inzake die 80% de beperking gevolg van het autisme, of hebben we hethier over een tweede "aandoening/afwijking"
Zoiets van ik loop moeilijk want ik heb platvoeten/ingegroeide teennagels/beide
In sommige gevallen is het al verstandig om op vroege leeftijd te letten op bepaalde punten, dat gaat straks dus ook bij mijn baby gebeuren, maar dat is puur omdat het kind het van de ouders meekrijgt en je dan gewoon een veel grotere kans hebt dat het kind ook een autistische stoornis heeft.quote:Ik had al zo'n gevoel dat het een beetje vroeg was.
Dat begreep ik inmiddels alquote:Op dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:
Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.
Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk pratenquote:Meer in de trant van een leven is echt niet mogenlijk met autisme.
Zelf het gevoel dat autisme toch wel redelijk geaccepteerd is in de maatschappij en tenminste niet misbruikt wordt zoals ADHD voor gedrag dat gewoon een schop obder het zitvlak verdient
Vragen mag altijd Ik zal je ook het antwoord geven Ik ben 25 jaar. Op zich vind ik dat ik in de categorie "er valt redelijk goed tot goed mee te leven" val. Dit komt ook omdat je omgeving zich aan je aanpast en ik op dit moment echt goede hulp krijg. Zonder die hulp zou ik er veel meer moeite mee hebben, zeker nu tijdens zo'n onzeker iets als zwangerschap en dergelijke.quote:Je redenatie is echter zo gek nog niet (dat ik dat zelf al niet gedaan heb op die manier ) maar als Ouder geredeneerd zou ik liever iets hebben dat uiterlijkheidshalve niet direct opvalt.
[quote]
Juist bij iets wat opvalt krijg je veel meer begrip! Als jouw kind een been mist, dan is het duidelijk waarom het mank loopt en hoef je dat niet uit te leggen
[quote]
Ik lees dat je zelf autistisch bent? Mag ik vregaen hoe oud je bent wat je nu doet en hoe zwaar het je tegen/mee zit.
Dat ken ik dusquote:Op dinsdag 30 oktober 2007 17:43 schreef Pruk het volgende:
[..]
Dat begreep ik inmiddels al
[..]
Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk praten
Kan ik me voorstellen, das zowiezo een zenuwen tijd.quote:Vragen mag altijd Ik zal je ook het antwoord geven Ik ben 25 jaar. Op zich vind ik dat ik in de categorie "er valt redelijk goed tot goed mee te leven" val. Dit komt ook omdat je omgeving zich aan je aanpast en ik op dit moment echt goede hulp krijg. Zonder die hulp zou ik er veel meer moeite mee hebben, zeker nu tijdens zo'n onzeker iets als zwangerschap en dergelijke.
Was de bedoeling ook niet en ik had je gepm-ed. Heeft weinig zin een Ier naar dit onderwerp te schoppen, tenminste als hij geen Nederlands kan lezen.quote:Maar, voor de rest ga ik er hier niet op in, want dat is niet de bedoeling van dit topic. Als je mijn ervaring wilt horen (of die van Oxymoron, die een andere vorm van autisme heeft), kun je het beste PM-en. Dit topic is echt bedoeld voor de ouders en voor vragen, maar niet voor ellenlange antwoorden over hoe een "oudere" autist zijn leven ervaart.
Nee helemaal niet misgeslagen Pruk, je hebt juist heel erg gelijk. Want hoewel ik quasi klaag ben ik eigenlijk loeiend trots en ongelooflijk blij dat ze nog ontwikkeld!quote:Op dinsdag 30 oktober 2007 21:42 schreef Pruk het volgende:
Ik kan het me voorstellen Lois, maar aan de andere kant denk ik dat het voor jullie wel heerlijk is om juist die gezonde ontwikkelingen ook te zien bij Eva. Of sla ik nu de plank volledig mis
Ja, met Oxymoron gaat het goed.quote:Afgezien van de afwijking op fok te posten is het met jou en blijkbaar oxymoron wel goed gegaan.
Wat fijjn ook dat het gelijk goed zat bij Evaquote:Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
wat grappig, ik dacht wat komt die naam (van de onderzoekster) me toch bekend voor! maar ik heb haar nog begeleid bij haar afstuderen (en ze was toen al erg goed ).quote:Op donderdag 1 november 2007 19:16 schreef Pruk het volgende:
Gevonden:
Consultatiebureau gaat autisme testen
Utrechts promotieonderzoek in praktijk gebracht
[...]
Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?quote:Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
wat goed loisquote:Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
Dat is helemaal geen stomme vraag hoor, het is inderdaad de bedoeling om ons te ontlasten. Dan kunnen wij meer dingen met Iris doen, of (zoals Belana al suggereerde van de week) gewoon even dingen met zijn 2en (iris even naar oma ofzo).quote:Op zondag 4 november 2007 09:18 schreef MeNicole het volgende:
Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?
Wat dus juist het leuke is: ouders gaan ook mee het weekend. Zitten in een ander gedeelte van de locatie. Maar de ouders doen het weekend ook leuke dingen, maar kunnen ook ervaring uitwisselen.quote:Teig bedankt voor de link, wie weet is dat ook wat voor ons, om hem ook wat samen met zijn brusje te laten doen
SVAquote:De SVA organiseert naast vakantiekampen voor kinderen ook een gezinsvakantie. Bij het gezinsvakantiekamp gaat u als gezin op kampeervakantie. Uw autistische kind volgt overdag een dagprogramma verzorgd door de SVA en wordt 1 op 1 begeleid bij activiteiten. Overdag kunt u als ouders alleen of met uw andere kinderen op stap. Naast het programma voor de kinderen, zijn er in het kampprogramma ook een aantal activiteiten voor broertjes en zusjes of het hele gezin opgenomen.
Ik denk ook niet dat de Wielewaal geschikt is voor Eva. Ik lees hier af en toe mee en denk dat het voor Eva te ongestructureerd zal zijn. Qua nivo van functioneren zal het wel kunnen, schat ik.quote:Op donderdag 15 november 2007 20:48 schreef YPPY het volgende:
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.
Je komt de Wielewalers ook overal tegen. Leuk!quote:Op vrijdag 16 november 2007 12:04 schreef YPPY het volgende:
Cat22, zelf ben ik twee keer mee geweest met de Wielewaal, MG en LG, vandaar dat ik al al snel begon met zoeken. Het lijkt me wel ontzettend leuk om zoiets, met kinderen, ook eens te doen.
Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.
Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelenquote:Op maandag 19 november 2007 18:31 schreef loezzie het volgende:
friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..
Thnx. Zal nog wel vaker langs komenquote:Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Frank.
Dit gevoel hebben wij ook heel vaak. Dat zal dan wel de oorzaak zijn van het niet willen luisteren.quote:Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.
De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.quote:Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.
Nou dat wachten we nog af. Daar zijn we nu nog niet mee bezig. Dus voorlopig gaan we ons daar nog niet druk over maken. We willen eerst kijken of we hem beter kunnen begrijpen en begeleiden.quote:Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.quote:Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen
Dit is ook wat Jeugdzorg al aangaf. Het is alleen zo verdomd frustrerend. Hij ligt soms huilend in bed en dan kan mijn vrouw of ik vragen wat er aan de hand is en dan nog is het Weet ik niet. Je wilt je kind toch troosten.quote:Op maandag 19 november 2007 18:24 schreef Pruk het volgende:
Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.
....
Daar ging het eigenlijk ook over. Het "verbieden" om steeds maar weer met haar te friemelen werkt niet. Hij blijft het doen. (zie mijn andere reply)quote:Op maandag 19 november 2007 18:38 schreef Pruk het volgende:
[..]
Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen
Precies hij vind het leuk. Hij houdt echter geen rekening met het feit dat zijn zusje er (op een gegeven moment) niet van gedient is. Iets anders geven werkt niet.quote:Op maandag 19 november 2007 18:47 schreef loezzie het volgende:
de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.
Ik ben ook benieuwd waar MEE mee komt, voorlopig willen we zelf toch het een en ander in hand houden, waardoor het waarschijnlijk naar een budget gaat hier. Maar goed, we wachten maar weer eens af;-)quote:Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
Ik weet niet of hij besef van tijd heeft, of klok kan kijken, maar ik vermoed dat het voor hem te onduidelijk is wanneer zijn moeder terug komt. Hij gaat namelijk slapen, en pas als hij wakker wordt is mama thuis. En dan al heel lang. Snap je?quote:Op dinsdag 20 november 2007 08:51 schreef FrankV34 het volgende:
De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.
Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.
Omdat hij dan denkt te gaan vallen. Daarbij is het een belangrijke verandering voor hem. Je hebt eerst een fiets met vier wielen, waarvan twee willen als zij wielen. En dan, wanneer je je veilig voelt, opeens, zomaar, zonder aanwijsbare oorzaak, zijn de zijwielen er afgesloopt. Erger nog: behalve dat ze er af zijn, zou je zo maar kunnen vallen. Want je kan niet leunen op die zijwielen. Bij authisme zijn dit soort veranderingen heel cruciaal. ( of hoe je dat ook schrijft).quote:Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.
Och, wat een troel...quote:Op woensdag 21 november 2007 19:51 schreef Lois het volgende:
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Ze is ook geen kind, maar een kadoshop volgens haar profiel!quote:Op donderdag 6 december 2007 22:27 schreef bixister het volgende:
lijkt me ook een heel avondtuur, een kind als jij!
Ik heb Havo gedaan op een reguliere school. Wel met speciale begeleiding, vanuit het Speciaal Onderwijs. De Tweede Fase, heb ik gehaald, met hulp van de Leerplicht Ambtenaar, die een apart rooster voor mij, bedacht heeft.quote:Op donderdag 6 december 2007 21:10 schreef YPPY het volgende:
Goed zeg, dat je er zo over praat Oxy. Op wat voor school heb jij eigenlijk gezeten?
Isa is dan wel 'gewoon' maar een eigenwijze meid... Maar de enige manier waarop de antibiotica hier naar binnen gaat is gemengd met pudding. Na trauma's met lepeltjes, spuitjes en weet ik wat allemaal, kwam de huisarts daarmeequote:Op zondag 25 november 2007 19:59 schreef Lois het volgende:
Zoiets hoop ik ook Ynske want ik weet anders ook even niet hoe ze het binnen zou moeten krijgen.
Wat is een down ectra?quote:Op donderdag 6 december 2007 22:25 schreef jessica87 het volgende:
yo wat een avondtuur en ik ben erg blij dat ik geen autisme heb al zal men dat willen ..............
als ik ooit eens kinderen neem zal ik geen autisje willen of een down ectra
ik wil gewoon een normaal gezond kind net als ik of niet dan?
Waarschijnlijk!! Ik bedoel niemand weet wat er met dat ventje is. Ik heb er echt wel om moeten lachen hoor. Vorig jaar trouwens al maar dat maakt niet uit. De een zegt dat dit gewoon nep is de ander weer dat hij autistisch is. Tja zolang niemand het weet vind ik dat je er best om mag lachen.quote:Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube
Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.
Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!quote:Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube
Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.
Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachenquote:Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:
[..]
Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!
ik moest er ook om lachen.quote:Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:
[..]
Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!
dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.quote:Op maandag 24 december 2007 19:55 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".
Ja, dat was ook mijn punt zo ongeveerquote:Op maandag 24 december 2007 20:10 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.
Kan ze een broodje eten met zo'n bekkie?quote:Op zaterdag 12 januari 2008 07:46 schreef Lois het volgende:
Ze zit nu lekker aan een broodje
Dit snap ik niet helemaal.. Ruben is toch de zoon van Pruk? En toch niet van jou?quote:Op vrijdag 18 januari 2008 23:08 schreef Troel het volgende:Ik weet niet of het iets zegt, maar als ik kijk hoe makkelijk Ruben is, krijg ik eigenlijk het gevoel dat het bij ons allemaal wel los zal lopen en dat ik me niet zo druk moet maken of hij nou wel of niet een "tik" mee zou krijgen. Nou heb ik geen idee of je echt al zo vroeg kan merken of er wat aan de hand is, maar tot nu toe is zijn babytijd niet met de mijne te vergelijken en dat vind ik al supergoed nieuws (Ja, kom maar op met de rotopmerkingen )
Ik zit nu zelf op een dergelijk dieet en slik daarbij een probiotica (tegenhanger van de antibiotica) en de klachten die ik had, en dat waren er nogal wat, verminderen langzaam maar zeker.quote:Op zaterdag 19 januari 2008 11:06 schreef owlet het volgende:
Vivi, ik heb het ook gezien maar ik was vooral heel blij verbaasd om te horen hoe ook bij die kinderen een dieet zonder granen, zuivel en suiker zo goed heeft geholpen. Mijn broer is zo ontzettend vooruit gegaan dat het volgens "men" eigenlijk niet zou kunnen. Maar het is wel gebeurd. Sterker nog, ik geloof dat hij bij de laatste testen niet eens meer zo snel binnen het spectrum geplaatst zou worden.
.
wat mag je dan nog wel eten?quote:....een dieet zonder granen, zuivel en suiker ...
hoe constateren ze een candidaprobleem? moet je daarvoor naar de huisarts, of moet die doorverwijzen?quote:Op zaterdag 19 januari 2008 14:27 schreef owlet het volgende:
Mijn broertje heeft een tijd een heel streng dieet gevolgd, later is dat weer opgebouwd. Het kwam in het begin voor hem neer op eigenlijk alleen maar groente, vlees en zelfgemaakte yoghurt die langer gefermenteerd heeft en dus "goed" is ofzo. Dat werd dan in een jaar opgebouwd naar glutenvrij brood, soyazuivel en verder alles suikervrij.
Inmiddels eet hij alleen nog zuivelvrij, granen en gluten lijken goed te gaan.
Maar wat er ik er van begrijp is dat heel veel mensen met een aan autisme verwante stoornis een candidaprobleem hebben en dat als je middels je voeding daar op let al een stukje kan winnen. Dat hoeft dan helemaal niet zo streng maar het letten op granen, suikers en zuivel kan al veel doen.
In je buik al? Hoe merkte je dat dan? (als je het wilt vertellen hoor, ik vind zulke dingen enorm interessant namelijk) .quote:Op zaterdag 19 januari 2008 13:00 schreef Lois het volgende:
Over de vaccinaties, ik heb daar veel gesprekken over gevoerd met diverse specialisten, oa een geneticus. Ik weet dat Eva al autistisch was in mijn buik, en ook als baby is het achteraf heel herkenbaar ook al wist ik het toen nog niet.
ik viel er midden in, maar ik vond haar wel integer overkomen hoor.quote:Op zaterdag 19 januari 2008 13:53 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
wat mag je dan nog wel eten?
ik heb toevallig het begin gezien van die aflevering bij oprah over autisme.
maar ik heb m uitgezet. ik heb het niet zo op dat hysterische gedoe bij oprah en ik hou altijd in mijn achterhoofd dat bij oprah niets in de uitzending komt, zonder dat het gepromoot moet worden.
bovendien kreeg ik de kriebels van die vrouw, die zo vreselijk zeker wist dat haar kind autistisch is geworden door die prik. t zou kunnen. maar misschien moet er wat meer wetenschappelijk onderzoek naar gedaan worden ipv er meteen een boekpromotie aan te wijden.
Ik ben ook wel eens bang geweest dat Dean een autistische stoornis had, omdat hij als ieniemienie larfje echt "door me heen keek". Nu weet ik dat dat redelijk normaal is bij zo'n ukkie, maar toen..quote:Op zaterdag 19 januari 2008 21:23 schreef Lois het volgende:
Wat ik daarmee bedoel Viev, is dat Eva het bij aanleg al heeft, autisme dus. Niet iets wat na inentingen is geopenbaard ofzo.
Het is, achteraf gezien zeker, duidelijk dat Eva als baby al anders was dan andere kinderen. Wij zeggen vaak dat als we Eva als 2e kindje hadden gehad, we veel eerder aan de bel hadden getrokken.
oeh t is niet gemakkelijk. Ik hoop dat het verder wel goed gegaan is met Eva.quote:Op maandag 21 januari 2008 12:22 schreef Lois het volgende:
Het afscheid vanmorgen ging niet geweldig zei Jeroen. Ze begreep toch niet helemaal wat er van haar verwacht werd, en bleef de klas maar uitlopen. Jeroen moest haar telkens weer tegenhouden en dat resulteerde in de driftbui.
Jeroen is weggegaan met een rotgevoel en ik hoop dat er in het contactschriftje staat wat er daarna allemaal gebeurd is.
dat is idd heel fijn om te horenquote:Op maandag 21 januari 2008 12:57 schreef Lois het volgende:
Jeroen belde net, toevallig (naja toevallig) heeft hij net inderdaad de school even gesproken want het zat hem niet echt lekker. Het gaat goed, zei de juf, ze hobbelt lekker mee. Ze hebben gegymd en dat ging goed en nu gaan ze knutselen. Pak van mijn hart!
hier zat er nog al zo iemand. Ik hoop zo dat t allemaal verder goed gegaan is, en dat ze morgen weer wil gaan.quote:Op maandag 21 januari 2008 16:06 schreef phluphy het volgende:
Ik zit steeds op de klok te kijken: zou Eva al thuis zijn?
Hopelijk heeft ze verder ook een toffe middag gehad.
Ben blij dat ze het toch wel een leuke dag gehad heeft.quote:Op maandag 21 januari 2008 18:58 schreef Lois het volgende:
Wat zijn jullie lief
Eva kwam opgewekt de taxi uit en vertelde dat ze een leuke dag had gehad. Even later kreeg ze wel een hele grote huilbui, even alle spanning eruit huilen, logisch.
Op dat moment wilde ze ook echt nooit meer heen, wilde ze terug naar het dagverblijf maar net, vlak voor het slapen gaan vertelde ze dat ze toch weer graag naar de Schelp toewil.
We zullen het zien, morgen ook nog een nieuwe taxibus compleet met nieuwe chauffeur en bevolking dus het is allemaal weer spannend.
Papa en Eva waren echt dolblij elkaar weer te zien:
[ afbeelding ]
Papa heeft zich erge zorgen gemaakt vandaag, dat is wel te zien.
Het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten?quote:Op maandag 21 januari 2008 19:10 schreef Lois het volgende:
Mwah ik denk eerder lekker vroeg naar bed, om de gemiste slaap in te halen We hebben er toch wel erg meegezeten eerlijk gezegd.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |