(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9

Klinkt geweldig
Zo fijn dat ze zich goed voelt bij haar vriendjes op school.

Heel goed trouwens dat t met haar oogjes vooruit gaat. Laat t maar lekker in die lijn doorgaan. Dan gaat t helemaal goedkomen.

Oxymoron; misschien is een implanon een optie? Dat is wat minder definitief dan sterilisatie.

Ik heb zelf ook ooit sterk getwijfeld wegens mogelijke erfelijke belasting (autisme/bipolariteit wat in mijn direct familielijn voorkomt).
Huisarts zei dat ik te jong was voor sterilisatie, ondanks mijn achtergrond en bezwaren.
Ben toen overgegaan op implanon.

En maar goed ook, want de afgelopen jaren ben ik toch steeds meer naar het moederschap toe gaan groeien.
Moet wel zeggen dat er bij mij nooit iets terug gevonden is van autisme, bipolariteit of wat, enkel dat ik wel wat gevormd ben door de omgeving waar ik in ben opgegroeid, en ik vind zelf wel dat ik autistische trekjes heb, maar daar plaag ik mezelf meer mee dan dat ik het heel serieus neem.

Als jezelf echt niet in staat bent voor kinderen te zorgen vind ik dat je er ook wijs aan doet deze optie voorlopig even uit te sluiten, maar ik weet niet hoe oud je bent, het kan nog veranderen.
Dus implanon of prikpil lijkt me dan beter.

Het is echt niet zo dat autisten geen kinderen zouden mogen krijgen! Er zijn zoveel gradaties!
En de lichtere vormen van autisme vergelijk ik dan met adhd, en die dingen komen vaker voor dan er geconstateerd wordt, en kunnen soms zelfs heel goed verhuld worden. Ik zie het ook niet als een ziekelijk iets, maar meer als een extra uitdaging in het leven. Genoeg mensen die dus die uitdaging hebben zonder het misschien zelf wel te weten, maar gewoon kinderen krijgen.

En ouderschap is gewoon een serieuze aangelegenheid, waar je niet zomaar even over beslist of wat je even doet omjezelf beter van te voelen. Ik heb zelf zolang gewikt en gewogen en mezelf 'klaargestoomt'.
Er zijn genoeg mensen die hier heel makkelijk mee zijn, niet eens wat hoeven te mankeren, maar wel voor een hoop ellende voor hun kids zorgen.

'Normale' mensen hoeven dus niet altijd goede ouders te zijn, en mensen met dat beetje meer hoeven niet altijd slechte ouders te zijn.
Het is maar net hoe bewust en eerlijk je er zelf in staat.

Ik hoop iig Oxy dat je dmv bijv een implanon of prikpil even niet meer hoeft bezig te zijn met deze angst en je je kunt richten op je eigen ontwikkeling en leren hanteren van je eigen extra uitdaging in het leven in de vorm van autisme.

Goed dat jullie er over, beginnen

Deze week heb ik weer een gesprek gehad met mijn psychiater, en begeleidster, over dit onderwerp.
Ik ga heel wellicht, de prikpil krijgen, omdat ze vinden dat ik mijn menstruatie niet goed, verzorg. Vooral als ik me niet zo goed, voel.
Dat is dan meteen een oplossing voor het, sterelizatie probleem wat we eerst hadden. Maar de huisarts moet nog toestemming geven.
Dus wellicht, zit dat er aan te komen!

Eva, succes met je oogjes!

Interessant artikel over autisme als hype: http://home.deds.nl/~f.scholte/ Misschien voor jullie ook lezenswaardig? Op OOL loopt er een discussie over, onder 'Zorgenkinderen'.

Als ik meer tijd heb poemojn ga ik het zeker helemaal lezen.


Eva is al vanaf maandag ziek, toen werden we gebeld door school of we haar wilden halen want ze was zo benauwd. Gisteren is Jeroen toch maar naar de dokter geweest, ze was toch wel erg benauwd. Conclusie oorontsteking (niet gemerkt ) keelontsteking en verder klonken de longen nog goed. Even de dosis puffen omhoog en hopen dat het zou opknappen.
Gisteravond lag ze huilend in mijn armen "ik ben zo ziek mama, help me mama, ik ben zo ziek"
Vanmorgen leek het heel even beter te gaan, vanmiddag ineens begon ze te klagen over hoofdpijn en zag ik een vreemde uitslag verschijnen op haar armen en benen.
Toch maar weer gebeld en ze is uitgebreid onderzocht. Dubbele oorontsteking, keelonsteking, neusamandel is ontstoken en tot overmaat van ramp is ook haar rechterlong nu ontstoken. Uitslag was een typische uitslag, en de vraag van de dokter was of het hetzelfde was wat Karin altijd heeft bij koorts. Nou had Karin het net bekeken dus dat kon ik ontkennen.
Dokter wist het ook even niet, het is dus niet "dat van Karin" dan is het vast "dat van Eva".

Antibiotica dus, en dat was even puzzelen maar ze heeft nu tabletjes die ik mag fijnmalen en ergens in mag stoppen.
Eerste dosis zit er in in de appelmoes wat ze overigens wel gelijk doorhad. Morgenavond iets anders proberen dus...

yo wat een avondtuur en ik ben erg blij dat ik geen autisme heb al zal men dat willen ..............
als ik ooit eens kinderen neem zal ik geen autisje willen of een down ectra
ik wil gewoon een normaal gezond kind net als ik of niet dan?

lijkt me ook een heel avondtuur, een kind als jij!

quote:

Op donderdag 6 december 2007 22:27 schreef bixister het volgende:
lijkt me ook een heel avondtuur, een kind als jij!

Ze is ook geen kind, maar een kadoshop volgens haar profiel!

maar wel een heel normale, gezonde kadoshop!

quote:

Op donderdag 6 december 2007 21:10 schreef YPPY het volgende:
Goed zeg, dat je er zo over praat Oxy. Op wat voor school heb jij eigenlijk gezeten?

Ik heb Havo gedaan op een reguliere school. Wel met speciale begeleiding, vanuit het Speciaal Onderwijs. De Tweede Fase, heb ik gehaald, met hulp van de Leerplicht Ambtenaar, die een apart rooster voor mij, bedacht heeft.

De stelling, dat autisten, geen Havo Of Vwo kunnen doen, klopt denk ik niet. Het klopt wél, dat de meeste klassiek autisten, geen havo of Vwo diploma hebben, maar dat kan ook andere redenen hebben, dan dat ze het leren niet, aankunnen.

Met meer begeleiding zouden er meer mensen met een autistische stoornis HAVO of VWO kunnen doen, daar ben ik van overtuigd. Maar ik denk ook dat een heleboel van deze mensen zonder deze begeleiding dit niveau niet kunnen halen, maar dan niet omdat ze niet genoeg hersens hebben helaas.

quote:

Op zondag 25 november 2007 19:59 schreef Lois het volgende:
Zoiets hoop ik ook Ynske want ik weet anders ook even niet hoe ze het binnen zou moeten krijgen.

Isa is dan wel 'gewoon' maar een eigenwijze meid... Maar de enige manier waarop de antibiotica hier naar binnen gaat is gemengd met pudding. Na trauma's met lepeltjes, spuitjes en weet ik wat allemaal, kwam de huisarts daarmee

Ik kreeg het inderdaad ook gewoon door de vla.

Ik neem aan dat je van die medicijnverpulvers hebt?

Oei Lois lees het nu allemaal pas, hoe gaat het inmiddels met Eva?
Wat hier goed helpt ( wij mogen het niet door het eten doen ( behalve die juist wel door de voeding moet maar die zijn smaakloos ) ivm weigeren ) is iets pakken wat ze heeel leuk vind om te doen en dan mag ze even daar mee spelen, dan een hapje/lepeltje medicijnen dan weer even spelen etc.
Maar dat zullen jullie vats al wel gerpobeerd hebben .. bedenk ik me net

quote:

Op donderdag 6 december 2007 22:25 schreef jessica87 het volgende:
yo wat een avondtuur en ik ben erg blij dat ik geen autisme heb al zal men dat willen ..............
als ik ooit eens kinderen neem zal ik geen autisje willen of een down ectra
ik wil gewoon een normaal gezond kind net als ik of niet dan?

Wat is een down ectra?

Igraine, gewoon negeren.

Lois, hoe is het nu met Eva? Is het nog gelukt met de medicijnen verder?

Gisteravond hebben we het door de vanilleyoghurt (met smarties) gemengd en dat ging goed.
Vanmorgen werd ze wakker en zei heel verwonderd: Ik voel me heel veel beterder mama!
Net de laatste dosis gegeven en hopen dat het opknappen doorgaat.
Ze is wel ontzettend verzwakt merken we, heel snel moe enzo maar ze is eindelijk vandaag weer wat meer gaan eten als fruit.

Het heeft wel een enorme impact gehad, ook op Jeroen en mij. Zo ziek is ze lang niet meer geweest en ze beseft het zelf nu ook goed.
Ik kan me eindelijk ontspannen, en nu voel ik me echt geradbraakt. Ik ga heeeeeeel erg vroeg naar bed vanavond, even wat slaap inhalen.

Pfoe wat een opluchting. Fijn om te lezen zeg! Lief ook dat ze dat zelf zo mooi aan kan geven.

Ik kan me voorstellen dat het jullie idd ook flink uit put zoiets, het klonk idd allemaal niet als 'eventjes een griepje'.
Slaap ze!

lois wat fijn dat het ergste voorbij lijkt en dat jullie weer wat rustiger kunnen zijn ook!

Lois, wat fijn

Mooi Lois. Heb de afgelopen dagen weer wat lopen lurken hier en heb het gevolgd, was al nieuwsgierig hoe jullie de medicatie er nou in krijgen.

Hier heb gaat het zo:"



Lukas achterop bij zijn grote kleine broer Tig. Daar speelt inmiddels een soort "The Mighty" verhaal tussen: Tig is alleen een vrij verlegen en bangig jongetje, maar als Lukas er is, dan is hij niet bang in het donker, voor andere mensen en kan hij ineens prima fietsen, alsof Lukas zijn mojo is ofzo. Lukas profiteert aan de andere kant weer van Tig voor bescherming of als er onder woorden gebracht moet worden, want Tig voelt Lukas erg goed aan.
Ik weet nog niet zo goed wat ik ervan moet denken. Ik heb er iig toen we Lukas uit huis lieten plaatsen niet zo bij stilgestaan wat een enorm hechte band die twee hadden en wat dat met name voor de jongste van de twee zou betekenen. Was daar op dat moment ook veel te overspannen voor denk ik, maar toch. Waren ook wat opvallende dingetjes aan hem op school waar ik de vinger niet op kon leggen (niet in zijn eentje uit het lokaal durven om te plassen enzo). In ieder geval viel vorige week het kwartje toen meneertje Twee ineens zonder problemen wegfietste met Lukas achterop (anders gaat het dus altijd van "ik heb pijn in mn kniehiehie en ik ben moehoehoe" etc etc). Weet nog niet of ik er iets aan moet doen...

Wij hebben gefietst vandaag Het was steenkoud maar in het zonnetje heerlijk




Voorpret



Ik heb ook een rondje geoefend, vond de grote weg nog wat eng, en de fiets stond duidelijk nog niet goed afgesteld bij mij
filmpje

Als je goed kijkt zie je Eva als een bezetene trappen, die wil harder en harder. We hebben haar maar in zijn vrij gezet vandaag, anders schieten we voor het stoplicht er ook met een noodvaart vandoor.

Dat ziet er super uit Lois

Wauw wat leuk zeg! Leuk om Eva zo hard te zien trappen !

Wat geweldig!!! Dat enthausiaste koppie van Eva ook op de foto's.
Hopelijk wordt het een mooi voorjaar en mooie zomer zodat jullie veel plezier van de fiets kunnen hebben!

Lois; ik las in een ander topic, over de gevoelige, voeten van Eva.
Voor mij heel herkenbaar, maar wel opgelost met de loop, van de jaren. Er is dus nog hoop!
Door mijn autisme en Tourette heb ik veel last van overgevoeligheid, voor kleding ed. Maar, ik kan nu, wel goed schoenen verdragen (als ze maar precies evenstrak aanvoelen aan mijn voeten). Ook schoenen, die van plastic zijn kan ik (nu nog steeds niet), verdragen. Bij mij, is de oplossing geweest altijd, schoenen van het merk Wolky te kopen. En, naadloze sokken aan te trekken.

Ik had nog een vraag aan de moeders van kinderen met autisme: in een afgelopen versie, van het blad Engagement (van de NVA), stond een colum, over een autistische jongen, waarvan de ouders altijd wilden, dat hij er netjes en verzorg bijliep.
Hij kreeg merkkleding en after-shave op.

Mijn ouders willen ook altijd dat ik er verzorgd, bijloop. Ik moet elke 8 weken naar de kapper (ook al heb ik daar een hekel aan), we gaan vaak nieuwe kleren kopen (vroeger een ramp, nu vind ik het zelfs leuk), en ik moet gel in mijn haar.
Mijn begeleiding voert hetzelfde beleid voor, de bewoners.

Nu hoorde ik van een mede-autist (niet van mijn groep), dat dat juist zorgt, dat je minder opvalt, en dat mensen het autisme er nóg moeilijker door accepteren. Net alsof je er sloeberig uit moet zien, als je een handicap hebt. _{(Maar vaak is dat wel zo, door verschillende oorzaken).}

Wat doen jullie er aan, om je kind, zo ''mooi'' mogelijk, voor de dag te laten verschijnen?
En, werkt het, of averrechts?

_{Als ik zo vrij mag zijn...}

Een vriendin van mij vertelde me eens dat ze haar kind (ook autistisch) nooit iets aan deed van bijvoorbeeld de Wibra of Zeeman. Ondanks dat hij broeken versleet bij het leven (kapot vallen, kruipen zelfs op de stoep). Toen ik haar vroeg waarom niet, gaf ze als antwoord dat ze het gevoel had 'iets goed te moeten maken' (op een manier van: Hij is al gehandicapt, dus dan moet ie maar in een mooie verpakking.). Ze wilde vooral niet dat hij nog extra buiten de boot zou vallen door in haar ogen 'sloeberige' kleding. Hij liep dus altijd in dure merkkleding.

_{Overigens voelde zij zich erg beschaamd en schuldig toen ze mij dit vertelde}

Och dat filmpje van Eva die zo lekker trapt!
Wat een uitkomst zeg, zo'n fiets!

Ik heb niet zo dat ik het overdreven compenseer dat Eva er netjes uit moet zien. Ik koop wel graag kleding voor haar die ze prettig vind zitten, of kleding met prints die zij leuk vind. Wijde broeken vind ze lekker, of een tuinbroek met veel zakken.Daar let ik dus op.
Op dit moment is ze helemaal gek van Mickey Mouse, dus ik heb wat shirts gekocht met Mickey erop. Dan is het aankleden gelijk een stuk makkelijker en ze is er hartstikke trots op.
Verder moet ze van mij wel elke dag haren kammen, ook al is dat een enorm gevecht, omdat dat gewoon bij je dagelijkse verzorging hoort. Ze wil zelf graag meisjeshaar, langer haar dus, en dat betekend ook dat het kammen soms een groot probleem kan zijn door de klitten. Kort haar is voor ons geen optie, ook al zou dat makkelijker zijn, omdat ze zelf dit graag wil.

Whow wat een gevaarte is die fiets zeg! Ik moest wel even lachen toen ik Eva zo hard zag trappen. Ze vind het zelf ook helemaal geweldig he? Super!

Wat een coole fiets. Kan ze ook zelf meesturen? Of heeft dat geen effect?

Nee ze kan gelukkig zelf niet meesturen. Het stuur zit vast, anders eindigen we elk ritje in de bosjes waar toevallig net een poes loopt, of in de tuin van iemand waar een lichtje brand, of in een auto die toevallig blauw is.

'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Ik vind het een erg aandoenlijk filmpje.

quote:

Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Waarschijnlijk!! Ik bedoel niemand weet wat er met dat ventje is. Ik heb er echt wel om moeten lachen hoor. Vorig jaar trouwens al maar dat maakt niet uit. De een zegt dat dit gewoon nep is de ander weer dat hij autistisch is. Tja zolang niemand het weet vind ik dat je er best om mag lachen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 20:43 schreef Mwanatabu het volgende:
'Tom steekt vuurwerk af' grote hit YouTube

Om je ff flink kwaad te maken: lekker lachen met zn allen over een waarschijnlijk autistisch jongetje dat lol met vuurwerk heeft.

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

quote:

Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:

[..]

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".

quote:

Op maandag 24 december 2007 09:23 schreef MevrouwKoRn het volgende:

[..]

Waarom zou je er niet om mogen lachen dan? Misschien is hij inderdaad autistisch of verstandelijk beperkt, maar ik vind het een heel lief filmpje, kinderlijk verheugen en vrolijke spanning!

ik moest er ook om lachen.
het zou zo mijn kind kunnen zijn. die zou precies zo reageren.
misschien dat het me juist daarom ontroert.

quote:

Op maandag 24 december 2007 19:55 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ja tuuk, zo heb ik er ook om gelachen
Ik bedoelde natuurlijk de typische fp-reacties van "lol zie die kutmongool dan".

dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.

quote:

Op maandag 24 december 2007 20:10 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

dat zegt meer over de gemiddelde fp-poster dan over deze jongen.

Ja, dat was ook mijn punt zo ongeveer

ik vind het een prachtig ontroerend filmpje eigenlijk

We zijn er weer, pak van mijn hart. Het was moeilijk, zielig en alles duurde ook nog eens enorm lang.
Eva was bang, echt zo bang dat ze zich helemaal afsloot toen we op de OK waren, want ze herinnerde zich goed nog haar oogoperatie.
Ze heeft niet heel erg gevochten tegen het narcosekapje, was eigenlijk meer een heel zielig "neee ,mama, neeeeee"

Toen ze eenmaal sliep wilde ik haar nog een kus geven, maar toen ik me omdraaide om haar te kussen bleken ze al bezig met intuberen. Dat is een beeld waar ik nog vele nachtmerries van zal hebben vrees ik, ik schrok me kapot. Zoals je dat in ER ziet is toch even anders als het je eigen kind betreft.
Snel maar weggegaan, ondertussen me uren druk gemaakt over het feit dat ik geen laatste kus hebben kunnen geven.....
Om even voor 2en liep ik de OK af, en we moesten om 4 uur weer in de wachtkamer zijn. We zijn even gaan roken, eten, roken, koffiedrinken, roken en toen was het eindelijk 4 uur.
Kwart over 4 kwam de tandarts, megalief mens, uit de OK, zij was klaar en Eva werd nu van de beademing gehaald. (al met al toch bijna 2.5 uur toch).
Ze hebben onder 6 tanden, die al weggesleten waren tot het tandvlees, en 2 kiesjes (waarvan 1 met gat en 1 geinfecteerd door die kies) getrokken, en boven 3 boventanden. 1 boventand was al afgebroken en de 2 naastgelegen tandjes aan weerszijden waren ook erg slecht.
Ik kreeg een zakje met 2 kiesjes en een heleboel tandjes/stompjes in mijn handen gedrukt, voor haar tandendoosje.

Tandarts gaat onderzoeken waarom haar gebit zo enorm is aangetast want het was geen gewoon beeld. Haar tandjes lijken wel poreus zo zwak, en om verder verval tegen te gaan zijn de resterende kiesjes behandeld, ook daarin zaten al wat lichte plekjes die gevuld zijn en daarna geseald.

Ze heeft een mond vol hechtingen nu, best wel sneu. Ze is heel erg misselijk geweest in het ziekenhuis, spuugt ook nog steeds (oud) bloed.
Na 2 uur wachten mochten we naar huis waar ze nog even flink gespuugd heeft. Echt drinken gaat dus nog niet, eten doen wel al helemaal niet, maar ze wilde wel graag naar haar eigen fijne bedje.
Ze slaapt nu, dan morgen maar weer drinken.

Foto's:

Vooraf, Mickey was heel erg ziek en moest voorgelezen worden. De verpleegkundige ging daar ook heel leuk mee om, die had het pootje van Mickey helemaal in het verband gestopt




Erna, op de verkoever


Zo'n ontspannend snoetje zien we niet vaak..


Weer terug op de kamer...


En weer thuis, met nieuwe brandweerwagen.

_{(we hadden de stille hoop dat een speentje zo vervelend zou zijn in het mondje dat ze daar gelijk af zou zijn maar dat ging nog prima. Dan kiezen we maar een ander moment om dat ding af te leren)}

Ach gut, het arme meidje. En jullie ook. Ik heb aan jullie gedacht vandaag.

Agossie arme Eva!! Hopelijk is de pijn in je mondje snel weer over.

voor jou Lois, wat ontzettend vervelend om je kind zo te moeten zien

ach, arm frummeltje
Deze dag is gelukkig voorbij Lois

Oh bah, dat lijkt me idd erg naar om te zien, dat je kind geïntubeerd wordt.

Aggos Eva Wat hebben ze een hoop in je mondje zitten wroeten zeg