abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_53696072
quote:
Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_53696138
Oxy, je schreef dat inderdaad eens dat je absoluut geen kinderen wilt. Dat je er niet eens aan wilt denken hoe je die maakt. Ik denk dat jij, zeker wat zoiets betreft, veel meer beperkt wordt door je autisme dan bijv. Pruk. Weet je al wat je wilt doen met die sterilisatie?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_53712855
Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_53713533
tvpddnos

Lukas komt nu vaak wat langer thuis. Gaat maar om een paar uurtjes, maar ik wil echt voorzichtig opbouwen, zowel voor zijn balans als om mijzelf niet meteen weer voor de leeuwen te gooien (ik slaap voor het eerst sinds 6,5 jaar door de afgelopen 3 weken, ter illustratie).
Vorig weekend hadden we bezoek, en ik had hem naar de kermis meegenomen, dat was al op het randje voor ons allebei. (Nu is de kermis op zichzelf al een gruwelijke plek die om napalm vraagt, maar met ons tweetjes is dat helemaal extreme sports natuurlijk )
Zondag maar poffertjes bakken ofzo
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 5 oktober 2007 @ 12:15:11 #5
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_53717392
quote:
Op vrijdag 5 oktober 2007 08:53 schreef tries het volgende:
Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....
Nou, autisme of niet, maar ik geloof dat ik er juist helemaal geen moeite mee zou hebben op het moment dat hij er misbruik van probeert te maken.
Makkelijk gepraat natuurlijk vanuit hier, zonder enige ervaring met dit soort dingen, maar volgens mij is het hek echt van de dam als je daar in mee zou gaan.
***
  vrijdag 5 oktober 2007 @ 12:40:13 #6
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_53717962
quote:
Op donderdag 4 oktober 2007 16:49 schreef YPPY het volgende:
Oxy, je schreef dat inderdaad eens dat je absoluut geen kinderen wilt. Dat je er niet eens aan wilt denken hoe je die maakt. Ik denk dat jij, zeker wat zoiets betreft, veel meer beperkt wordt door je autisme dan bijv. Pruk. Weet je al wat je wilt doen met die sterilisatie?
Ja misschien, klopt dat wel.

Met de sterilisatie weet ik het nog niet. Ze hebben wel uitgelegd, dat je dan echt niet meer, zwanger kunt raken.
Ik wil dat ook niet.
Maar, het is wel, een grote beslissing.
Nu heb ik geen vriend/verkering (ook nooit, gehad). Maar stel je voor, dat ik ergens alleen loop, of fiets, en ik krijg te maken met misbruik, of verkrachting, dan wil ik geen kind krijgen.
Een abortus gaat in, tegen mijn geloof. Misschien beter om toch te, sterilizeren.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_53722438
quote:
Op donderdag 4 oktober 2007 14:37 schreef Oxymoron het volgende:
Zo hee, dat vind ik wel knap en moeilijk te begrijpen, dat je een kind gaat krijgen, Pruk.

Later toegevoegd:
Ik bedoel, hoe word je zwanger, hoe ben je zwanger tijdens de zwangerschap, hoe doe je alles, etc etc.

Mij is, afgeraden ooit kinderen te krijgen. Eens in de zoveel tijd, beginnen ze over, sterilizatie. Maar ik wist niet, dat je met autisme ook zwanger mocht raken.
Welke vorm van autisme heb jij, Pruk?
Nouja, ik denk dat er ook een groot verschil tussen de sterkte van het autisme. Overigens is het niet zo dat je niet zwanger MAG raken. Dat is NOOIT het geval. Ik kan me echter wel voorstellen dat het in sommige gevallen verstandiger is om niet zwanger te raken, maar dat is natuurlijk een heel andere insteek.
Sterilisatie is iets wat in mijn ogen nooit afgedwongen zou moeten worden. Ik kan me voorstellen dat je in je achterhoofd houdt "wat als mij iets overkomt", maar statistisch gezien zou de kans dan eigenlijk heel klein zijn dat je zwanger zou worden. En wat als je nu wel die sterilisatie doet en je komt uiteindelijk toch iemand tegen? Ik denk dat het ook voor jou een optie is om een kind op te voeden, zij het wellicht met extra hulp (maarja, die acht ik dus zelf ook nodig te hebben ) Hoe dan ook, het is een heel dappere en moedige beslissing, welke beslissing je ook zal maken.

Ik heb zelf een vorm van autisme die door de een omschreven wordt als PDD-NOS, door een ander als Asperger en de derde zegt dat het niet in te delen is en dat ik simpelweg een stoornis heb in het autistisch spectrum Ik gok dus maar op het laatste Het is natuurlijk ook afhankelijk van hoe je getest wordt.
  Jubileum moderator donderdag 11 oktober 2007 @ 19:34:40 #8
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53869409
Ik heb nieuws! NIEUWS!!
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school naar het ZML onderwijs

Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs

Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs

We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.

[ Bericht 6% gewijzigd door Lois op 11-10-2007 20:22:28 ]
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_53869475
Eva Stoer wijfie Dat doe je toch maar mooi
Liefde
Rij nooit harder dan je beschermengel kan vliegen!!
  donderdag 11 oktober 2007 @ 19:48:13 #10
108648 cattie
lieve moeder
pi_53869719
Geweldig Lois! Wat fijn!
  donderdag 11 oktober 2007 @ 21:42:44 #11
68900 Saffier
Tobias en Ylana
pi_53872284
Daar mag voor gejompeld worden Lois Wat een kanjertje hebben jullie toch Helemaal geweldig
Hij weet alleen van lekker slapen, en ver daarbuiten lopen schapen.
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
  donderdag 11 oktober 2007 @ 21:51:52 #12
24188 Belana
kloon van belana
pi_53872547
Lois
stormy waters...
sailin'
  donderdag 11 oktober 2007 @ 21:55:38 #13
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_53872632
Dat is FANTASTISCH nieuws!!!
pi_53872814
Lois, wat een geweldig goed en leuk nieuws

Heeeeeeeele dikke kus voor jullie allemaal
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
pi_53873888
Mooi nieuws zeg Ben hartstikke blij voor jullie, wat een mijlpaal!!
Het voelt goed hè?
A je to!
pi_53874022


Wat een heerlijk nieuws!
  Hoofdredactie Fotografie donderdag 11 oktober 2007 @ 23:05:55 #17
95752 crew  Chell
Kluns
pi_53874927
Wat goed!!! Eva naar school!!!
pi_53874972
Jeetje, wat fijn voor Eva, maar ook voor jullie!!! Geweldig!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_53874984
lois wat een goed nieuws
mama van 3 kids!
pi_53879152
Wat ontzettend verschrikkelijk keigaaf. Eva gaat naar school.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 09:12:12 #21
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_53879736
Supernieuws!
***
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 09:45:49 #22
94046 PM-girl
Is geen haartje betoeterd...
pi_53880347
Super nieuws Lois!!
...maar weI in de aap gelogeerd :P
*
Ik stuur al sinds oktober 2006 PM's, word ik dan nu PM-woman?
Laat maar: PMS-girl it is.....
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 09:46:58 #23
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_53880365
Nou, dat is me inderdaad goed en mooi nieuws, zeg! Wat zullen jullie trots zijn en wat fijn dat ze haar daar (ook al is dat terecht) zo goed volgen dat ze zien dat ze er klaar voor is. Dat merken jullie als ouders ook, denk ik, heel prettig om daarin ondersteund te worden door deskundigen, lijkt me. Maar wat knap en wat fijn dat ze zo goed gaat!
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 09:47:34 #24
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_53880377
Lois, wat gaaf!!!! Ben benieuwd hoe dat zal gaan...
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_53880525
Wat geweldig zeg!!! Gefeliciteerd met dit prachtige nieuws!
wie met beide benen op de grond blijft staan....komt niet ver
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 12:21:30 #26
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_53883483
Eva

Wauw wat een nieuws!!
Engaging Infinite Improbability Drive..
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 16:50:35 #27
9247 texelonia
ploetermoeder
pi_53888839
Wauw wat een geweldig nieuws!

Eva, you go girl!
Rest your head close to my heart
Never to part, baby of mine
©Dumbo
While we try to teach our children all about life, our children teach us what life is all about.
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 17:00:49 #28
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_53889036
Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie vrijdag 12 oktober 2007 @ 18:34:48 #29
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_53891228
Allereerst voor Eva
Top gedaan meid

quote:
Op vrijdag 12 oktober 2007 17:00 schreef Oxymoron het volgende:
Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?
Zml staat volgens mij voor Zeer Moeilijk Lerend
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 19:11:46 #30
11682 Moonah
Jolie femme
pi_53892073
Oh Lois, wat enorm fijn voor jullie!
En vanuit beroepsperspectief: Wat heerlijk verfrissend om te lezen! Ik heb altijd de andere kant van de medaille, als ik met ouders in gesprek moet, dat hun kind wrs beter tot zijn/haar recht komt op het speciaal onderwijs.

Zo. heb ik meteen een tvp om eens wat regelmatiger bij te lezen in dit topic.
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 20:21:36 #31
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_53893653
Gefelicteerd, Lois, Clark, Iris en Eva! Een mooie beloning voor jullie allemaal, en een prachtige prestatie van
Eva.
Ik wens jullie nog een lange (na)geniet tijd van dit heerlijke nieuws.
... ♥ ik mis je ♥
  vrijdag 12 oktober 2007 @ 22:13:57 #32
11803 Vivi
Computer off. Life on.
pi_53896199
Wat fijn Lois
Ik adem in en kalmeer. Ik adem uit en glimlach.
pi_53896368
goed zeg Lois!! gefeliciteerd! ook wel heel spannend lijkt me, ze had 't zo naar haar zin op haar huidige plek (was dat niet ook een school eigenlijk?). ik hoop van harte dat ze zich op die ZML- school ook goed thuis gaat voelen.
  Jubileum moderator zaterdag 13 oktober 2007 @ 18:48:53 #34
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_53911159
Inmiddels hebben we al bericht dat de indicatie-aanvraag niet goed was ingevuld en dus niet wordt behandeld. Bureaucratisch gedoe allemaal. Na de herstvakantie ga ik wel even overleggen met de orthopedagoge van het dagverblijf, we hebben het samen ingevuld nl. Zal je zien dat het door dit soort vertragingen allemaal weer moet worden uitgesteld.

Ik vind het spannend hoor, Eva moet ineens wel heel veel gaan achterlaten. Een plek waar ze zo ontzettend veel geleerd heeft en zo ontzettend gegroeid is. Een veilige plek inruilen voor iets nieuws is voor niet alleen voor Eva eng, ook wij hebben het er best moeilijk mee. Gelukkig hebben we nog even om eraan te wennen. Eva weet het nog niet, van de school, omdat het veel te ver weg is nog. Ze gaan op het dagverblijf eind december wel beginnen met de voorbereiding en dan doen wij dat thuis natuurlijk ook.
Ik ben ook nog driftig op zoek naar naschoolse- en vakantie opvang, iets wat in het ZML onderwijs niet verplicht is en dus ook bijna niet bestaat. Maar ja, deze papa en mama moeten gewoon werken helaas, dus hebben we het wel nodig.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 13 oktober 2007 @ 19:17:31 #35
24188 Belana
kloon van belana
pi_53911675
wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor
stormy waters...
sailin'
pi_53911764
Wat fijn en ook ontzettend spannend voor jullie!!

Gaat Eva dan naar een "gewone" ZML school of nog wel specifike school/klas voor autisme?

Erg stom dat BSO voor ZML scholen dan weer niet verplicht is.
Neem anders contact op met je contactpersoon bij stichting MEE, die hebben als het goed is wel een overzicht van BSO en vakantieopvang mogelijkheden.
pi_53929311
quote:
Op donderdag 11 oktober 2007 19:34 schreef Lois het volgende:
[ afbeelding ] Ik heb nieuws! NIEUWS!! [ afbeelding ]
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school naar het ZML onderwijs

Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs

Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs

We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.
Gefeliciteerd!!!!!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_53930865
Vakantieopvang voor ZML kinderen wordt vaak aangeboden door een zorgaanbieder. Hier is het bijvoorbeeld drie weken lang, in een dagcentra. Dat weten ze op de nieuwe school vast ook wel. En anders zeker bij MEE. Echt goed van Eva.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_53991452
quote:
Op zaterdag 13 oktober 2007 19:17 schreef Belana het volgende:
wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor
Ik wel. Het heeft namelijk allemaal met geld te maken. Een BSO is relatief goedkoop op te zetten, maar een BSO voor een ZMLK, MLK en meer van die afkortingen vergt speciale, dus relatief dure, hulp en locaties. Je kan er niet zomaar 1 beginnen.

Zwaaibaai ziet opeens een gat in de markt....

Dikke vette tvpdd trouwens.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
pi_54004049
Wat fijn voor Eva en jullie ! Ik hoop dat ze het onwijs naar haar zin heeft in het ZML-onderwijs


en geweldig die bureaucratie *not*
pi_54004095
Kennen jullie de beleidehond voor kinderen met autisme al? Echt een mooi iets. Er zijn nu drie honden aan het werk en de vierde wordt opgeleid.

Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54010588
quote:
Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/
Ik heb net even op de website gekeken, wat een herkenning!

Hier zijn we vandeweek ook een stap in de goede richting gegaan. School is eindelijk overtuigd, dat er noodzaak is om een rugzak aan te vragen. Dit wilde ze niet doen, omdat ze volgend jaar ook weer een aan moeten vragen voor het voortgezet onderwijs.... en dat vonden ze dubbel werk.

Alleen lijkt het wel, als er een deur open gaat, dat er dan achter mij weer twee dicht geslagen worden....
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
  Jubileum moderator donderdag 18 oktober 2007 @ 19:16:22 #43
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54015636
Zo gaat dat meestal met instanties Tries, 1 stap vooruit, 2 stapjes terug. Dat is helaas ook mijn ervaring....

Yppy, dank je wel voor de tip! Ik had hem ook al van JustMe gekregen, dezelfde tip en ik wil hem echt bestellen. Hij staat op mijn verlanglijstje, samen met nog wat boeken van de site van de NVA.

Even een dubieuze kijktip: Vanavond half 10, rtl4, de Babyfluisteraar. Het gaat over Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje.
Dubieus zeg ik want ik weet niet zo goed wat ik met die babyfluisteraar moet, maar ik ga zeker even kijken.


Owja vergeet ik nog bijna waarom ik hier kwam.
Morgenochtend heeft Eva haar 1e afspraak bij de speciale tandarts in het Medisch Centrum Alkmaar.
Ik heb een pak papier ingevuld, echt dat kind kost een heel bos met al die instanties, en we gaan voor een intake + rontgenfoto's (als dat mogelijk is).
Ben heel benieuwd...

[ Bericht 23% gewijzigd door Lois op 18-10-2007 19:25:14 ]
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54018789
Er komt hopelijk een tijd dat dat allemaal digitaal kan en je niet elke keer hetzelfde papier in hoeft te vullen
pi_54019095
Ik heb de fluisteraar trouwens net gezien en ik vond het heel indrukwekkend (maar komt dat wellicht ook omdat we Paul Haarhuis eigenlijk allemaal kennen )
  Jubileum moderator donderdag 18 oktober 2007 @ 22:03:40 #46
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54019145
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54019510
quote:
Op donderdag 18 oktober 2007 22:03 schreef Lois het volgende:
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.
Ja, dat wel, maar ik denk dat ik op een andere manier zou kijken als het bij iemand zou zijn die ik echt neit zou kennen (voor zover je natuurlijk iemand echt kent )
  vrijdag 19 oktober 2007 @ 07:16:19 #48
24188 Belana
kloon van belana
pi_54025615
lois, sterkte vandaag met Eva bij de tandarts!
stormy waters...
sailin'
  Jubileum moderator vrijdag 19 oktober 2007 @ 19:35:37 #49
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54037779
Vandaag met Eva even naar de kindertandarts geweest. Nou ja even..... We zijn ruim 2 uur bezig geweest.

Eerst inschrijven en een ponsplaatje maken, en dan weer even wachten...
Dan rontgenfoto's maken, een apparaat waarin haar gezichtje werd vastgezet en er rondom een ding ging draaien. Ze vond het gelukkig heel erg grappig maar ik heb wel 10 keer gehoord "echt heel stil staan hoor!" en dat kan ze helemaal niet.
Daarna weer even wachten....
Daarna naar een hele lieve kindertandarts die heel erg veel vragen stelde, en heel lief met Eva was. Echt super Zo lief was ze dat Eva wel even haar kiesjes wilde laten tellen door haar, zodoende kon ze nog even een blik in haar mondje werpen.
Zij zag gelijk ook waarom poetsen zo moeilijk gaat aan de onderkant, want Eva stopt haar tong er steeds voor, ook voor het spiegeltje. Boven is geen probleem, onder is erg moeilijk. Juist daar is alles zo afgesleten door haar tong, en dus is nader onderzoek wel nodig.
Toen kwam de rontgenfoto op het scherm, nou Eva had wel 100 tanden Hij was zo ongelooflijk bewogen, er was gewoon geen kaas van te maken.


Besloten werd dat Eva echt even onder narcose nader onderzocht moet worden, en zo nodig behandeld. Het plan is nu om Eva onder narcose te brengen, foto's te maken (dan ligt ze wel stil) en alles goed te bekijken. Dan wordt er een behandelplan opgesteld, komt de tandarts ons even informeren wat ze gaan doen en gaan ze gelijk behandelen.
Ze hebben er ruim 2.5 uur OK tijd voorgeboekt, dan hebben ze even de tijd.
Toen ik opmerkte dat dat net zo lang was als haar as. oogoperatie veerde de tandarts helemaal op, konden we dat niet combineren? Ik vond het geweldig dat ze zo meedacht, maar helaas is haar oogoperatie in een ander ziekenhuis en kan het niet. Het feit dat ze dat wel had bedacht vond ik echt geweldig

Na de tandarts door naar de Anesthesist, voor de intake. Na lang wachten daar eindelijk aan de beurt, kort vraaggesprekje, en weg mochten we weer.
Door naar opname, om de datum te regelen. Ze hadden een plekje in november, net na haar oogoperatie, echt 3 dagen later. Het wordt op ons verzoek dus januari, om Eva goed de tijd te geven om bij te komen van haar oogoperatie, we worden nog gebeld over de exacte datum.
Het was een ochtend vol wachten maar Eva heeft het geweldig gedaan. Ze vond het heel erg eng allemaal maar het is erg meegevallen voor haar. Ze gaf wel 100 keer aan vooraf dat ze niet naar de tandarts wilde maar achteraf zei ze dat ze de tandarts heel lief vond en niet eng.
Fijn!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 19 oktober 2007 @ 19:43:47 #50
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54037958
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gegaan is!
En vooral ook dat die mensen daar echt snappen waar ze mee bezig zijn en dus met jullie meedenken over wat de beste manier is om Eva te behandelen!
***
pi_54038598
Wat fijn dat er van die speciale tandartsen zijn. En goed gedaan van Eva zeg
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  vrijdag 19 oktober 2007 @ 20:42:27 #52
24188 Belana
kloon van belana
pi_54039258
wat fijn om ook eens een goeie ervaring te hebben!!
stormy waters...
sailin'
pi_54039301
Echt super dat het ook zo kan.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54040217
Wat super trouwens dat die arts zo meedacht!
pi_54042844
Heb je contact gehad met het ziekenhuis om te kijken of 't echt niet kan? Soms huren ze nl wel eens specialisten in voor operaties, die komen dan over uit een ander ziekenhuis. Zou fijn zijn als 't toch kon.
En super dat 't zo goed ging vandaag
pi_54083068
Gewledig zeg ! Ik ken de tandartsen wel omdat ik in de buurt van alkmaar woon en in mijn klassen diverse leerlingen zitten die daar heen gaan. Hoe groter de mond, hoe banger het kind lijkt wel.

Succes in elk geval en fijn dat ze zo meedenken !
pi_54159217
Even een vraagje. Ik meende vandeweek iets gelezen te hebben, dat er gisteren iets op tv kwam over en voor kinderen met autisme. Helaas kan ik nergens meer dit terug vinden. heeft iemand dit ook mee gekregen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
  vrijdag 26 oktober 2007 @ 10:47:57 #58
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_54177695
Dat weet ik niet, Tries.
Wel weet ik dat er woensdag aanstaande, om 17.05 op Ned 3 een programma komt, De vreemde Eend.
Dat gaat deze keer over Asperger.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_54261319
Tweede kindje van mijn neef lijkt autistisch te zijn. ...LIJKT vooralsnog.
Hij heeft een taalachterstand van een Jaar (Kind is 2.5 nu) en mijn schoonzus (Psycholoog) heeft op verzoek van de ouders een test gedaan welk bij 1 punt aanduide dat er sprake zou zijnn van autisme.

Nu is mijn schoonzus een lief mens maar kan ook een enorme bitch zijn.
Haar persoonlijke uitspraak (niet tegen de ouders) is dat ze liever een down kindje dan een autistisch kind zou hebben.

Ik vind dat walgelijk.

Ik heb kleine Jimmy een paar keer over de vloer gehad en hoewel verlegen komt ie lekker los en de tweede keer dat ik de kleine ooit zag en vroeg of ie met mij mee kwam ontwortelde hiij zich van pa en klom in mijn armen.

Op mij komt dat toch niet typisch autistiesch over... OK toegeven ik weet niet hoe hij taalvaardig ontwuikkeld zou moeten zijn.... maar misschien is ie gewoon een beetje langzaam.

Ouders zien het in ieder geval van de zwaarste zijde in .... zal de kleine ooit zelfstandig kunnen zijn etc..... Ik heb zelf het gevoel dat als we het niet over de zwaardere vormen hebben .... het allemaal wel mee zal vallen.

Niet iedereen is hetzelfde en "vroeger" heette ADHD gewoon een actief etterballetje en Autisme waren "einzelgangers welk vaak ergens in uitmuntte"

Ik wil niets af doen aan de stoornis maar die psychologen moeten zichzelf ook aan het werk houden.
En met een beetje aandacht op de juiste plaats heeft idd nog noit iemand verkeerd gedaan.
Muslims are the only people who make a lesbian feminist look moderate.
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 12:34:35 #60
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54261764
In wiens ogen lijkt hij dan autistisch te zijn?

Een taalachterstand van een jaar lijkt mij namelijk wel erg weinig om gelijk met zo'n vermoeden aan te komen zetten. En als die test van die psycholoog-schoonzus ook maar op 1 punt autisme aanwees denk ik dat jullie het in een andere hoek moeten zoeken. Bijna iedereen scoort wel wat op dat soort tests.

Mss eens logopedie overwegen?
***
pi_54263892
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 12:34 schreef Brighteyes het volgende:
In wiens ogen lijkt hij dan autistisch te zijn?

Een taalachterstand van een jaar lijkt mij namelijk wel erg weinig om gelijk met zo'n vermoeden aan te komen zetten. En als die test van die psycholoog-schoonzus ook maar op 1 punt autisme aanwees denk ik dat jullie het in een andere hoek moeten zoeken. Bijna iedereen scoort wel wat op dat soort tests.

Mss eens logopedie overwegen?
Schoonzus is Consultant Kinder Psychologe
Nicht in de familie is logopediste.

De vader van die kleine maaklte zich wat zorgen omdat Jimmy achter liep met zijn taal in vergelijk met zijn twee zussen en broertje.

Kortom je vraagt een familielid om een assesment te doen. (Ik weet het domdomdomdomdom)
Daarnaa heft nichtje dus de taalachterstand gezet op een jaar of anderhalf.

Ben gewoon ook even aan het afreageren hier op de schoonzus hoor.
neef in kewsstie is een aardige gozer, maar hij kan overbezorgd raken, en ik voel met hem mee.
De down opmerking vond ik daarbij zo dom (die is alleen gemaakt tregen mj n vrouw niet tegen de vader van het Jimmy)
En daarbij is het een TVP om eens te kijken hoe anderen dat doien, vinden, en om mijn aangetrouwde neef dus een beetje hart onder de riem te kunnen steken

Maat van mij van de TH was ligt autistisch en nog een college met een part-time baan gehad die echt wel wat zwaarder was.
Ik heb gewoon het idee dat autisme, alhoewel niet makkelijk voor de ouders, toch echt niet het einde van de wereld is. Iedereen stelt zich meteen het ergste voor bij het horen van zoiets.

Een kind met een bochel is ook niet meteen de klokkeluider van de Notre Dam
Muslims are the only people who make a lesbian feminist look moderate.
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 14:59:23 #62
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54264078
Ah ok, dan snap ik het beter.

Wat ik er zo van lees is het in dit geval iets wat zomaar uit de lucht gegrepen is. Ik zou eens langs de huisarts gaan vanwege de spraak-achterstand en dan eens kijken wat men van daaruit zegt.

Over je stukje van dat 'einde van de wereld'... natuurlijk is het dat niet, maar vergeet niet dat het echt geen kattepis hoeft te zijn ook. Het heeft vele gradaties.

Ik sprak toevallig dit weekend een moeder van een 19-jarige jongen die (zwaar) autistisch en daarnaast ook verstandelijk gehandicapt is en zij gaf zelf aan te denken dat down syndroom in sommige gevallen wel eens 'makkelijker' zou kunnen zijn dan de mate van handicap die haar zoon heeft, dus zo gek is de gedachte van je schoonzus niet.
Maar ik denk dat ze dan een andere autist dan iemand met een lichte vorm van autisme in gedachten heeft...
***
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 16:20:22 #63
66397 tries
ehm.......
pi_54265340
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 14:48 schreef desiredbard het volgende:


Ik heb gewoon het idee dat autisme, alhoewel niet makkelijk voor de ouders, toch echt niet het einde van de wereld is. Iedereen stelt zich meteen het ergste voor bij het horen van zoiets.
Nou mijn wereld stortte wel even in, toen ik het hoorde. Ook een kind met taalproblemen/achterstand, en zelfs de logopediste heeft nooit aan autisme gedacht! Een kind met taalachterstand hoeft dus niet per definitie autist te zijn. Hadden we het maar geweten, dan had dat veel ellende, onderzoeken etc kunnen besparen.
Tuurlijk is het niet het einde van de wereld... maar iedereen wil toch het liefst dat zijn of haar kind "normaal' is?
Wij ook, maar nu we het weten, verklaart het voor ons wel een heleboel, waardoor we de dingen anders aan kunnen pakken, en dat geeft weer een behoorlijke portie hoop voor de toekomst!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 16:20:52 #64
66397 tries
ehm.......
pi_54265351
ik heb het televisieprogramma gevonden:

Uitzending 'Vreemde e.e.n.d.' over syndroom van Asperger
Vreemde e.e.n.d., eigenlijk erg normaal dus!
Vreemde e.e.n.d is een programma van VPRO's Villa Achterwerk en gaat over het leven van kinderen die 'zo uniek zijn dat ze vreemd lijken'. Eind oktober worden vier nieuwe afleveringen uitgezonden op Nederland 3.

De tweede aflevering van Vreemde e.e.n.d gaat over Jesse, een jongen met het syndroom van Asperger. Deze aflevering wordt uitgezonden op woensdag 31 oktober, rond 17.05 uur op Nederland 3.

Jesse is geboren met het syndroom van Asperger, een autistische stoornis. Alles gaat voor Jesse net iets anders: “Dat is een beetje dat de telefoonkabels in je hoofd verkeerd verbonden zijn.”

Wat is er dan anders aan Jesse? Heeft het iets te maken met asperges? Jesse keert zichzelf helemaal binnenstebuiten en legt alles uit!


Datum 31-10-2007
Locatie TV, Nederland 3
Tijdstip rond 17.05 uur
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_54265561
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 14:59 schreef Brighteyes het volgende:
Ah ok, dan snap ik het beter.

Wat ik er zo van lees is het in dit geval iets wat zomaar uit de lucht gegrepen is. Ik zou eens langs de huisarts gaan vanwege de spraak-achterstand en dan eens kijken wat men van daaruit zegt.
miz juist ware het niet dat de schoonzus gequalificeerd kinderpsycholoog is en nicht logopediste.
quote:
Over je stukje van dat 'einde van de wereld'... natuurlijk is het dat niet, maar vergeet niet dat het echt geen kattepis hoeft te zijn ook. Het heeft vele gradaties.
Vandaar ook de opmerking liever een down kindje van schooonzus tegen mijn vrouw die dat zo stoort.
dat mag haar persoonlijke mening zijn, maar volgens mij is ze knettergek.
Temeer kleine Jimmy bij slechts 1 punt de test haalde/ervoor zakte,
quote:
Ik sprak toevallig dit weekend een moeder van een 19-jarige jongen die (zwaar) autistisch en daarnaast ook verstandelijk gehandicapt is en zij gaf zelf aan te denken dat down syndroom in sommige gevallen wel eens 'makkelijker' zou kunnen zijn dan de mate van handicap die haar zoon heeft, dus zo gek is de gedachte van je schoonzus niet.
Zoals je zegt alles in gradaties, en hebben het in dat geval over gradaties en een dubbelle "aandoening" (bij gebrek aan een beter woord)

Vraagje:
In hoeverre komtt een "andere" verstandelijk handicap samen met autisme voor en vanaf wanneer wordt zoiets vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat dat niet makkelijk is op een tweejarige en sommige dingen pas later aan het daglicht komen.
Muslims are the only people who make a lesbian feminist look moderate.
pi_54265709
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 16:32 schreef desiredbard het volgende:

Vraagje:
In hoeverre komtt een "andere" verstandelijk handicap samen met autisme voor en vanaf wanneer wordt zoiets vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat dat niet makkelijk is op een tweejarige en sommige dingen pas later aan het daglicht komen.
Autisme is geen verstandelijke handicap

Maar om antwoord op je vraag te geven, ongeveer 80% van de autisten is verstandelijk beperkt en zo'n 10% van de verstandelijk gehandicapten is autistisch.
Autisme diagnostiseren ze meestal vanaf de kleuter leeftijd. Daarvoor is meestal wel duidelijk dat er ontwikkelingsproblemen zijn, maar wordt meestal nog niet de diagnose autisme gesteld.
pi_54266248
Ja hoi. Ik heb zelf wel eens geroepen dat ik liever spastisch zou zijn dan autistisch, want dan kon je het tenminste aan me zien. Daar werd toen ook zo op gereageerd, maar toch is het zo.
Die downopmerking is dus niet dom, maar best logisch. Ik denk dat het ook voor de ouders in veel gevallen een stuk makkelijker zal zijn als je aan het kind kan zien wat het mankeert (iets wat bij Down duidelijk te zijn is )

Overigens heb ik vandaag een gesprek gehad met een specialist en we zijn duidelijk een flink aantal stappen verder. Ik ben terecht ingedeeld in het autistisch spectrum met een performaal IQ van 151
Een groot voordeel is daardoor dat ik mijn "slimheid" dus in kan zetten om dingen te verdoezelen, maar dat werkt ook weer in mijn nadeel omdat het dan minder opvalt zeg maar. Nogal bijzonder verhaal was dat. In ieder geval gaat deze vrouw me begeleiden in de zwangerschap en ook na de bevalling en ze staat ook open om straks de kleine te begeleiden. Dit gaat al meteen vanaf de geboorte gebeuren met video's en dergelijke om dus inderdaad te kijken of er symptonen zijn en of zo kunnen we specifiek dingen filmen die niet goed gaat en waarbij we hulp nodig hebben (dus niet dat we gewoon een dag lang alles filmen, maar we mogen zelf de keuze maken wat we filmen).
pi_54266338
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 16:43 schreef p_iglet het volgende:

[..]

Autisme is geen verstandelijke handicap
Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.
Dan nog iets dat je beperkt is miz een handicap, en autisme is mental niet fysiek.
quote:
Maar om antwoord op je vraag te geven, ongeveer 80% van de autisten is verstandelijk beperkt en zo'n 10% van de verstandelijk gehandicapten is autistisch.
te onduidelijk, sorry.
Is inzake die 80% de beperking gevolg van het autisme, of hebben we hethier over een tweede "aandoening/afwijking"
Zoiets van ik loop moeilijk want ik heb platvoeten/ingegroeide teennagels/beide
quote:

Autisme diagnostiseren ze meestal vanaf de kleuter leeftijd. Daarvoor is meestal wel duidelijk dat er ontwikkelingsproblemen zijn, maar wordt meestal nog niet de diagnose autisme gesteld.
Dat klinkt logisch....
Ik had al zo'n gevoel dat het een beetje vroeg was.
Ik bedoel niet iedere kleuter die na twee flesje cola en een marsreep ronstuitert heeft ADHD

Ik moet wel toegeven dat je als zoiets dichtbij komt je je meteen zorgen maakt over je eigen.... maakt ie wel genoeg oogcontact...reageert ie op impulsen.
mAar vader van de kleinende kennende is dat er een die meteen het ergste van iedere situatie gaat vermoeden (ons kent ons) en toegeven relativeren betreffende een ander is makkelijker.
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 17:20 schreef Pruk het volgende:
Ja hoi. Ik heb zelf wel eens geroepen dat ik liever spastisch zou zijn dan autistisch, want dan kon je het tenminste aan me zien. Daar werd toen ook zo op gereageerd, maar toch is het zo.
Die downopmerking is dus niet dom, maar best logisch. Ik denk dat het ook voor de ouders in veel gevallen een stuk makkelijker zal zijn als je aan het kind kan zien wat het mankeert (iets wat bij Down duidelijk te zijn is )
Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.
Meer in de trant van een leven is echt niet mogenlijk met autisme.
Zelf het gevoel dat autisme toch wel redelijk geaccepteerd is in de maatschappij en tenminste niet misbruikt wordt zoals ADHD voor gedrag dat gewoon een schop obder het zitvlak verdient

Je redenatie is echter zo gek nog niet (dat ik dat zelf al niet gedaan heb op die manier ) maar als Ouder geredeneerd zou ik liever iets hebben dat uiterlijkheidshalve niet direct opvalt.
Ik lees dat je zelf autistisch bent? Mag ik vregaen hoe oud je bent wat je nu doet en hoe zwaar het je tegen/mee zit. Had jij, heb jij achterstand op bepaalde gebieden, waren Er fases waarop jij enorm voorlopt/voorliep?

(volledige post lezen volledige post lezen)
151... is heet dat niet asperge(r)s en is een subvariant van autisme.
Gefeliciteerd met de zwangerschap.

Ik kijk uit naar je antwoord (mag ook per PM, maar als mijn initiele gevoel op je post correct is kan ik iemand een hard onder de riem steken, die nu al wakker ligt van tehuizen en een kind dat nooit opnafhankelijk zal kunnen zijn.

[ Bericht 19% gewijzigd door desiredbard op 30-10-2007 17:38:02 ]
Muslims are the only people who make a lesbian feminist look moderate.
pi_54266492
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:

[..]

Dat zeg ik ook niet... Ik zei in hoevere komt autisme voor met een andere handicap.
Dan nog iets dat je beperkt is miz een handicap, en autisme is mental niet fysiek.
jawel, je zet namelijk andere tussen aanhalingstekens Je bedoelt het wellicht niet zo, maar zo komt het dus wel over (en zo kwam het op mij dus ook over).
Als autist heb je beperkingen, maar in de lichtere gevallen is er redelijk goed tot zeer goed mee te leven (mijn ervaring dan, ik denk dat elke autist dit anders ervaart).
quote:
te onduidelijk, sorry.
Is inzake die 80% de beperking gevolg van het autisme, of hebben we hethier over een tweede "aandoening/afwijking"
Zoiets van ik loop moeilijk want ik heb platvoeten/ingegroeide teennagels/beide
Die beperking kan het gevolg zijn van autisme, maar dat is lang niet altijd zo. Ik weet de precieze getallen niet uit mijn hoofd, maar het is zeker niet zo dat de platvoeten door de teennagels komen zeg maar
quote:
Ik had al zo'n gevoel dat het een beetje vroeg was.
In sommige gevallen is het al verstandig om op vroege leeftijd te letten op bepaalde punten, dat gaat straks dus ook bij mijn baby gebeuren, maar dat is puur omdat het kind het van de ouders meekrijgt en je dan gewoon een veel grotere kans hebt dat het kind ook een autistische stoornis heeft.
pi_54266678
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 17:25 schreef desiredbard het volgende:

Sorry voor mijn onduidelijkheid dan...maar zo werd het niet bedoeld.
Dat begreep ik inmiddels al
quote:
Meer in de trant van een leven is echt niet mogenlijk met autisme.
Zelf het gevoel dat autisme toch wel redelijk geaccepteerd is in de maatschappij en tenminste niet misbruikt wordt zoals ADHD voor gedrag dat gewoon een schop obder het zitvlak verdient
Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk praten
quote:
Je redenatie is echter zo gek nog niet (dat ik dat zelf al niet gedaan heb op die manier ) maar als Ouder geredeneerd zou ik liever iets hebben dat uiterlijkheidshalve niet direct opvalt.
[quote]
Juist bij iets wat opvalt krijg je veel meer begrip! Als jouw kind een been mist, dan is het duidelijk waarom het mank loopt en hoef je dat niet uit te leggen

[quote]
Ik lees dat je zelf autistisch bent? Mag ik vregaen hoe oud je bent wat je nu doet en hoe zwaar het je tegen/mee zit.
Vragen mag altijd Ik zal je ook het antwoord geven Ik ben 25 jaar. Op zich vind ik dat ik in de categorie "er valt redelijk goed tot goed mee te leven" val. Dit komt ook omdat je omgeving zich aan je aanpast en ik op dit moment echt goede hulp krijg. Zonder die hulp zou ik er veel meer moeite mee hebben, zeker nu tijdens zo'n onzeker iets als zwangerschap en dergelijke.

Maar, voor de rest ga ik er hier niet op in, want dat is niet de bedoeling van dit topic. Als je mijn ervaring wilt horen (of die van Oxymoron, die een andere vorm van autisme heeft), kun je het beste PM-en. Dit topic is echt bedoeld voor de ouders en voor vragen, maar niet voor ellenlange antwoorden over hoe een "oudere" autist zijn leven ervaart.
pi_54267206
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 17:43 schreef Pruk het volgende:

[..]

Dat begreep ik inmiddels al
[..]

Nee, autisme is in mijn ogen niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik bepaalde dingen gewoon slechter kan en als ik aangeef waarom dan heeft iedereen zoiets van, je lult, dat heb jij helemaal niet, jij bent heel sociaal. Men kan soms niet inschatten hoe verschillend autisme kan zijn waardoor het moeilijk is ermee om te gaan. Tja, wat misbruik betreft, ook dat is denk ik niet anders, ook al hoor je het minder vaak. Op het moment dat ik echt last van mijn PDD heb, dan is dat overal in terug te zien en dan kan ik behoorlijk aanvallend zijn, als iemand mij dan aanvalt, dan zijn de rapen gaar en dan gaat het flink mis. Als ik dan achteraf afgekoeld ben, dan kan ik wel duidelijk aangeven dat het door de PDD komt, alleen is dat achteraf makkelijk praten
Dat ken ik dus
Vriend van mij van de TH heeft dus een prima baan maar is , he hoe omschrijf je het, anders, idd moeilijker met oogcontact maken gaf het een beetje weg destijds en vragen helpt.
Die collega van me is "Sociaal gestoord" zou ik het moeten omschrijven, paniekaanval en om hele kleine dingen echt overstuur raken.
quote:
Vragen mag altijd Ik zal je ook het antwoord geven Ik ben 25 jaar. Op zich vind ik dat ik in de categorie "er valt redelijk goed tot goed mee te leven" val. Dit komt ook omdat je omgeving zich aan je aanpast en ik op dit moment echt goede hulp krijg. Zonder die hulp zou ik er veel meer moeite mee hebben, zeker nu tijdens zo'n onzeker iets als zwangerschap en dergelijke.
Kan ik me voorstellen, das zowiezo een zenuwen tijd.
quote:
Maar, voor de rest ga ik er hier niet op in, want dat is niet de bedoeling van dit topic. Als je mijn ervaring wilt horen (of die van Oxymoron, die een andere vorm van autisme heeft), kun je het beste PM-en. Dit topic is echt bedoeld voor de ouders en voor vragen, maar niet voor ellenlange antwoorden over hoe een "oudere" autist zijn leven ervaart.
Was de bedoeling ook niet en ik had je gepm-ed. Heeft weinig zin een Ier naar dit onderwerp te schoppen, tenminste als hij geen Nederlands kan lezen.
Maar ergens lijkt me dat toch de grote zorg ban een ouder..... hoe gaat mijn kind opgroeien.
Afgezien van de afwijking op fok te posten is het met jou en blijkbaar oxymoron wel goed gegaan.
Muslims are the only people who make a lesbian feminist look moderate.
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 20:30:25 #72
94046 PM-girl
Is geen haartje betoeterd...
pi_54269855
Ik heb wel eens een gedragswetenschapper horen zeggen dat een van de verschillen voor ouders zit in de wederkerigheid.
Een kindje met Down is hier makkelijker toe in staat dan een kindje met autisme. (heel zwart-wit geschetst dan even).

Verder wil ik nog even opmerken dat ik het mooi vind hier te lezen hoe jullie omgaan met jullie bijzondere kindjes, zo geduldig, begripvol en vasthoudend (tov instanties ed.)
...maar weI in de aap gelogeerd :P
*
Ik stuur al sinds oktober 2006 PM's, word ik dan nu PM-woman?
Laat maar: PMS-girl it is.....
  Jubileum moderator dinsdag 30 oktober 2007 @ 20:53:29 #73
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54270302
Heel erg waar PM-girl.
Hoewel Eva best leuk kan knuffelen, op haar tijd en op haar manier, is dat wel iets wat ik het meeste mis. Er gaan soms dagen voorbij zonder echt lief contact, dat is echt moeilijk.

Eva is in haar volgende fase qua ontwikkeling gekomen, ook zonder psych. tests had ik dit al kunnen weten. Eva zit in de fase "ik ben (sociaal-emotioneel) 2 en ik zeg nee'
Kom je eten Eva? Nee!
Zullen we aankleden Eva? Nee!
Gaan we spelen? Nee!
Bedtijd! Neeheeee!
Alles, maar dan ook alles is nee.
Gelukkig kunnen we haar soms nog afleiden met grapjes, of ik zeg iets als "maar dat doet D. (Eva's "vriendje" op school) ook hoor, die doet ook schone sokken aan 's morgens" en dat wil nog wel eens helpen.
Ik was alleen vergeten hoe vermoeiend het was bij Iris, en ik ben in 1 keer weer terug in de tijd.....

We blijven ons vasthouden aan het feit dat dit gezonde ontwikkelingen zijn maar soms...heel soms..... wordt je gek van frustratie
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54271375
Ik kan het me voorstellen Lois, maar aan de andere kant denk ik dat het voor jullie wel heerlijk is om juist die gezonde ontwikkelingen ook te zien bij Eva. Of sla ik nu de plank volledig mis
  dinsdag 30 oktober 2007 @ 21:54:10 #75
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54271646
Dat was idd ook wat die moeder tegen mij zei PM.
***
  Jubileum moderator woensdag 31 oktober 2007 @ 19:57:08 #76
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54289093
quote:
Op dinsdag 30 oktober 2007 21:42 schreef Pruk het volgende:
Ik kan het me voorstellen Lois, maar aan de andere kant denk ik dat het voor jullie wel heerlijk is om juist die gezonde ontwikkelingen ook te zien bij Eva. Of sla ik nu de plank volledig mis
Nee helemaal niet misgeslagen Pruk, je hebt juist heel erg gelijk. Want hoewel ik quasi klaag ben ik eigenlijk loeiend trots en ongelooflijk blij dat ze nog ontwikkeld!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54289477
Wat leuk dat Eva die fase heeft. Echt goed dat ze steeds zoveel verder komt. Ik heb het idee dat het allemaal zo veel vooruit is gegaan sinds ze naar het mkd (toch?) ging. Zo leuk om te lezen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54303714
Gevonden:

Consultatiebureau gaat autisme testen

Utrechts promotieonderzoek in praktijk gebracht

AMSTERDAM, donderdag
Jonge kinderen worden voortaan op consultatiebureaus getest op autisme.
Dat gebeurt met een test die in Nederland is ontwikkeld. Hiermee kan al op zeer jonge leeftijd autisme, maar ook verwante gedragsstoornissen, worden opgespoord. Autisme is tot op heden niet te genezen, maar kan wel worden behandeld. Voorwaarde is echter dat de stoornis zo vroeg mogelijk wordt aangetoond.
Nadat dr. Claudine Dietz eind september aan de Universiteit Utrecht promoveerde op haar test, is er nu subsidie beschikbaar gesteld om concreet hiermee aan de slag te gaan.
Gezondheidszorgpsychologe Dietz zegt dat er over een half jaar een vragenlijst met bijbehorende instructievideo beschikbaar komt voor de consultatiebureaus in ons land: „Daarnaast zijn we momenteel bezig om lezingen te geven voor de artsen van de consultatiebureaus.”
Voor haar promotieonderzoek hield dr. Dietz een grootscheepse proef in de regio Utrecht, waar 31.724 kinderen van veertien en vijftien maanden werden getest op autisme. Daarbij kwamen achttien gevallen aan het licht. „De proef toont vooral aan dat het eigenlijk weinig zin heeft om alle kinderen te testen. Waar het om gaat is dat je juist eerst een risicogroep eruit filtert.” De psychologe hield daarop een tweede proef: „Vervolgens bleken van de risicogroep maar liefst 42 van de 109 onderzochte kinderen aan autisme te lijden. In dit geval ging het om kinderen van rond de drie jaar.”
Voor beide proeven werd gebruik gemaakt van de zogenoemde ESAT-test, een vragenlijst gebaseerd op gedrag dat kenmerkend is voor autisme. Zo laten autistische kinderen afwijkend speelgedrag zien en reageren ze anders dan leeftijdsgenootjes op prikkels van buitenaf.

Handvatten
Ook ontwikkelde Dietz in haar onderzoek handvatten voor artsen van consultatiebureaus, waardoor ze sneller autistische gedragingen kunnen herkennen. Zo moeten de kinderartsen onder meer letten op brabbelen, sociale interesses, lachen naar een ander en het maken van gebaren.
De Nederlandse methode is wereldwijd de enige test waarmee al op heel jonge leeftijd uitsluitsel kan worden verkregen over autisme. De test zoals die straks aan het consultatiebureau wordt afgenomen, vindt op vrijwillige basis plaats.
De Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) reageert positief op de ESAT-test. Voorzitter Elise Buiting: „We zijn het promotieonderzoek nog aan het bestuderen, maar de eerste resultaten zijn zeer veelbelovend.”

Telegraaf van vandaag.
  vrijdag 2 november 2007 @ 17:10:26 #79
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_54320202
quote:
Afgezien van de afwijking op fok te posten is het met jou en blijkbaar oxymoron wel goed gegaan.
Ja, met Oxymoron gaat het goed.
Hoewel ik naast, autisme ook Tourette en soms psychoses heb, gaat het sinds korte tijd weer goed en ik kan ook nieuwe dingen leren. Zoals, een training die ik nu krijg, om op mensen te reageren zonder heel boos of heel angstig, te worden.
Met dank aan de goede begeleiders!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  Jubileum moderator zaterdag 3 november 2007 @ 21:45:47 #80
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54346719
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54346854
quote:
Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
Wat fijjn ook dat het gelijk goed zat bij Eva
pi_54346898
Wat goed Lois, dat is dan toch redelijk vlug geregeld toch? Echt leuk voor Eva. En voor jullie ook natuurlijk.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54347346
quote:
Op donderdag 1 november 2007 19:16 schreef Pruk het volgende:
Gevonden:

Consultatiebureau gaat autisme testen

Utrechts promotieonderzoek in praktijk gebracht
[...]
wat grappig, ik dacht wat komt die naam (van de onderzoekster) me toch bekend voor! maar ik heb haar nog begeleid bij haar afstuderen (en ze was toen al erg goed ).

dit artikel uit 't nrc over haar onderzoek is ook erg helder vind ik.

lois, wat fijn dat jullie zo'n geschikte extra hulp gevonden hebben!
pi_54350910
quote:
Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?
Liefde
Rij nooit harder dan je beschermengel kan vliegen!!
  zondag 4 november 2007 @ 09:30:03 #85
24188 Belana
kloon van belana
pi_54350967
quote:
Op zaterdag 3 november 2007 21:45 schreef Lois het volgende:
Vandaag hebben we kennis gemaakt met onze eigen "Yppy" oftewel de jongeman die Eva een paar uurtjes op zaterdag gaat begeleiden en stimuleren. Het is een ongelooflijke aardige jongen, die pedagogiek studeert en dit doet als bijbaan. Hij heeft enorm veel ervaring met autistische kindjes en dat was goed te merken in zijn benadering van Eva. Eva vond hem gelijk ook erg aardig en het klikte volgens mij wel tussen die 2.
Over 2 weken komt hij voor het eerst
wat goed lois
stormy waters...
sailin'
  zondag 4 november 2007 @ 10:19:29 #86
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_54351273
Wat fijn Lois!
En wat heerlijk dat 't meteen klikte met Eva
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  Jubileum moderator zondag 4 november 2007 @ 18:42:49 #87
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54361760
quote:
Op zondag 4 november 2007 09:18 schreef MeNicole het volgende:

Misschien hele stomme vraag maar is dat iets waar jullie steeds bij moeten zijn of kan je na verloop van tijd ook met Iris iets leuks gaan doen? Of is het echt om jullie ook dingen te leren enzo?
Dat is helemaal geen stomme vraag hoor, het is inderdaad de bedoeling om ons te ontlasten. Dan kunnen wij meer dingen met Iris doen, of (zoals Belana al suggereerde van de week) gewoon even dingen met zijn 2en (iris even naar oma ofzo).
Ik vind het wel moeiijk hoor, om het uit handen te geven maar volgens onze Yppy groeien wij daar vanzelf ook in.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54363565
Het zal inderdaad langzaam wennen zijn Lois. Daar zijn jullie natuurlijk doorslaggevend in.

De eerste keren kun je er natuurlijk gewoon bij blijven. Mijn oppaskind vond het bijvoorbeeld prachtig om mens erger je niet of memory te spelen. Die ouders hadden dat wel gehad na 10 keer. Dan kwam ik en ging ik spelletjes mee doen. Haar moeder kon dan rustig koken, een boekje lezen, een vriendin bellen, de was opzetten, dat soort dingen. Ze was al blij dat ze even niet met die dobbelsteen hoefde te gooien.
Ik ging natuurlijk vaak weg, fietsen, naar de stad, zwemmen, pannenkoeken eten, koekjes bakken bij mij thuis ofzo, maar dat kon ook. Het zal per kind verschillen hoeveel er kan. Nu denk ik dat Eva en 'mijn kindje' niet zo gek veel verschillen, maar zij was natuurlijk wel een stuk ouder.

Moraal van het verhaal: kijk hoe het gaat en je kunt je altijd langzamerhand steeds meer op de achtergrond gaan houden. Je went er echt aan, zeker als je nu al zo'n goed gevoel hebt over 'jullie Yppy' (vind ik echt lief dat je het zo noemt).
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  maandag 5 november 2007 @ 08:11:28 #89
66397 tries
ehm.......
pi_54373018
Lois en Yppy, hoe komen jullie aan deze hulp? Wij hebben hier ook iets in gedachten, waar we graag dit soort hulp voor in willen zetten, maar ik zie er nu eigenlijk al tegen op, om een zoekactie daarvoor op te zetten.

Aanstaande vrijdag heb ik hier het eerste gesprek met stichting mee, hopelijk kunnen zij daar ons mee helpen.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_54377664
Die hulp heb ik niet gehad, maar gegeven. Inderdaad kun je zoiets bij MEE aankaarten. Vaak wordt zoiets via een zorgaanbieder geregeld als je een PGB hebt. MEE zal dat wel uitleggen.

Wat ik vergeten was: vreemde ogen dwingen ook. Mijn kindje kon niet gaan fietsen met haar vader of moeder. Dan fietste ze 'hard' weg of ze ging midden op straat stil staan. Bij mij deed ze dat niet, luisterde perfect. En als ze dat niet deed, was even 'boos' worden ("Nee, je moet verder fietsen en bij die grote boom mag je stoppen") genoeg. Ze trok zelfs geen boodschappen uit de schappen in de supermarkt.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54378241
Hai allemaal,
Ik lees al wat langer mee hier, maar wil even rageren.
Ik ben afgelopen weekend op kamp geweest met autistische kids en hun broertjes/zusjes.. Ik heb een autistisch meisje van 6 begeleid. Ik heb een zwaar weekend, maar ook mooi weekend gehad. Ik wil jullie complimenteren. ik heb het meisje maar 2,5 dag begeleid, maar jullie als ouders moeten dat de rest van de dagen van het jaar ook doen!!
niet om te spammen, maar mischien is het voor jullie ook leuk: www.autstede.nl
  maandag 5 november 2007 @ 15:56:48 #92
66397 tries
ehm.......
pi_54382226
Teig bedankt voor de link, wie weet is dat ook wat voor ons, om hem ook wat samen met zijn brusje te laten doen.

Ik ben nu toch wel benieuwd naar het gesprek vrijdag. Eerst wilden we als ouders onze eigen boontjes wel doppen, maar daar zijn we inmiddels van af gestapt, en pakken nu wel met beide handen alle hulp/zorg aan.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_54382814
quote:
Teig bedankt voor de link, wie weet is dat ook wat voor ons, om hem ook wat samen met zijn brusje te laten doen
Wat dus juist het leuke is: ouders gaan ook mee het weekend. Zitten in een ander gedeelte van de locatie. Maar de ouders doen het weekend ook leuke dingen, maar kunnen ook ervaring uitwisselen.
  Jubileum moderator donderdag 15 november 2007 @ 14:35:58 #94
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54625845
Wat leuk zo'n kamp maar qua IQ komen wij er niet voor in aanmerking helaas

Vandaag zijn we gaan kijken op de ZML school waar Eva mogelijk volgend jaar naar toe gaat.
Het was een hele fijne school. Ze werken daar net als op het dagverblijf(waar Eva nu zit) in kleine groepjes, ze werken ook met picto's en gebaren en alles is ingericht om kinderen zo prikkelarm te laten werken. Eva komt in waarschijnlijk in groep 2, dit nav de aanbevelingen van de orthopedagoge van het dagverblijf. Ze werken dmv thema's die een maand duren aan allerlei aspecten, van rekenen tot aankleden, van taal tot een beker drinken inschenken.
Doel is om de kinderen zelfredzaam te maken, thuis en in de maatschappij.
In principe kun je daar naar school t/m 20 jaar, en in die tijd leer je een bepaald gebied waar je sterk in bent ontwikkelen.
De oudere leerlingen leren ook boodschappen doen, koken etc.
Het was een hele warme, veilige omgeving vol met diverse kindjes. Allemaal hebben ze 1 of meer (verstandelijke) beperkingen, er zitten kindjes met autisme, kindjes met down etc.
Het is absoluut een goede plek voor Eva denken wij, maar ik heb het er wel weer even moeilijk mee. Het was enorm confronterend, we hadden wel een idee van de toekomst voor Eva maar om het in het echt te zien is toch weer anders.
Het is weer even slikken...
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  donderdag 15 november 2007 @ 17:34:41 #95
24188 Belana
kloon van belana
pi_54630322
lois, dat kan ik me voorstellen
toch fijn dat het wel goed voelt, het klinkt idd als een goeie plek voor Eefje
stormy waters...
sailin'
  donderdag 15 november 2007 @ 19:55:25 #96
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_54633287
Klinkt echt fantastisch, die school!
Is het redelijk dichtbij huis Lois?

Tja, en zo'n confrontatie is echt snoeihard hé.. ik herinner me onze eerste keer ook nog als de dag van gisteren. Ik heb de hele nacht gehuild. Wij kregen van ervaringsdeskundigen het advies op het hart gedrukt, om niet te gaan vergelijken, want uiteindelijk is elk kind uniek. Dit is ook gebleken. Maar ik zie het veel ouders toch vaak automatisch doen, het is een hele natuurlijke reactie denk ik.
... ♥ ik mis je ♥
  Hoofdredactie Fotografie donderdag 15 november 2007 @ 20:06:28 #97
95752 crew  Chell
Kluns
pi_54633480
Klinkt als een fijn plekje Lois En fijn ook dat ze er zo lang kan blijven! Die continuiteit is wel zo prettig denk ik!

Kan me wel ook voorstellen dat het confronterend was...
  donderdag 15 november 2007 @ 20:11:59 #98
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54633617
Wat fijn dat het zo'n goede plek lijkt te zijn.

Hadden zij eigenlijk nog tips over eventuele BSO en vakantie-opvang?
***
pi_54633951
Lois, zou je dat willen, samen met Eva op vakantie? Als dat zo is, ga ik wel even zoeken, er moet iets zijn.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator donderdag 15 november 2007 @ 20:32:58 #100
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54634104
We zijn ons wel aan het orienteren Yppy, het lijkt ons nl. wel geweldig leuk.

BE, het opvangverhaal is nog wat onduidelijk. Volgens de directeur was daar weinig vraag naar vanuit de ouders maar ik heb wel iets anders gevonden wat ik nog even wil bespreken daar. Zal toch niet de enige zijn die moet werken?

Pluphy, het is niet dichtbij maar wel vlakbij het dagcentrum waar Eva nu al zit. Deze school zit ook in Haarlem, een kleine 20 km hiervandaan.
Snoeihard is het inderdaad, we zijn er allebei nog een beetje murw van. Het zakt gerust wel weer hoor, maar het heeft even zijn tijd nodig

Owja vergeet ik weer bijna, de tandarts belde ook nog. Ze hebben een plekje voor Eva gevonden om eerder geholpen te worden, er is een OK vrijgekomen.
Eva wordt nu 14 dec. onder narcose bij de tandarts behandeld, duurt ongeveer 2,5 uur. Nadere details krijg ik nog.
Dus naast haar oogoperatie (as. woensdag) staat nu ook de tandartsbehandeling al vast en is dat afgehandeld voor ze echt naar school gaat
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_54634526
Lois, wat je zou kunnen doen is zelf op een camping ofzo gaan zitten en zorgen dat Eva overdag dagbesteding heeft. Dan kunnen jullie overdag samen met Iris op stap. Of juist niet op stap.
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.
Of Meded reizen. Ik weet niet of zij een bepaalde iq grens hanteren, wel dat de oprichters hiervan erg enthousiast zijn.

Fijn dat de tandarts vast staat.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54634824
Yppy, kinderthemaweek van de wielewaal schat ik niet in als iets voor eva... Te weinig structuur. En iedere dag is echt anders.
Wat betreft de wielewaal zou je Eva wel mee kunnen laten gaan op de camping vakantie naar dronten (is ook 3 of 5 dagen) en eventueel tegelijk zelf op de camping gaan zitten. Dan is er 1 op 1 begeleiding, vaak zelfs iets meer vrijwilligers als kinderen en is er ook echt individuele begeleiding mogelijk en kunnen ze echt met eva dingen gaan doen die zij leuk vind. Met de kinderthemaweken blijf je op de school daar is het in verhouding toch heel druk.
De campingvakanties naar dronten zitten zelden vol en bestaan meestal maar uit 5 of 6 kinderen + vrijwilligers.

Ik heb zowel de kinderthemaweek als de kindercamping vakantie naar dronten (2x) gedaan als vrijwilliger.

De kindercamping vakantie is eigenlijk voor MCG kindjes, maar daar zou Eva prima op mee mogen/kunnen, vanwege haar verstandelijke handicap. De ADHD/autisme vakanties voor kinderen van 6-12 bestaan voornamelijk uit heeeeeel erg drukke ADHD jongetjes van een jaar of 9 en zijn dus minder geschikt.

Lois wat super fijn dat de school een mooi plekje is. Hopelijk gaat Eva het daar super naar haar zin hebben en veel leren.
pi_54635191
Toch handig dat jij daarmee mee bent geweest p_iglet. Je moet sowieso vooraf vragen of het geschikt is voor Eva/jullie. Het ligt ook zo aan de groep.

Dit klinkt ook leuk:
quote:
De SVA organiseert naast vakantiekampen voor kinderen ook een gezinsvakantie. Bij het gezinsvakantiekamp gaat u als gezin op kampeervakantie. Uw autistische kind volgt overdag een dagprogramma verzorgd door de SVA en wordt 1 op 1 begeleid bij activiteiten. Overdag kunt u als ouders alleen of met uw andere kinderen op stap. Naast het programma voor de kinderen, zijn er in het kampprogramma ook een aantal activiteiten voor broertjes en zusjes of het hele gezin opgenomen.
SVA
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54646999
quote:
Op donderdag 15 november 2007 20:48 schreef YPPY het volgende:
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.
Ik denk ook niet dat de Wielewaal geschikt is voor Eva. Ik lees hier af en toe mee en denk dat het voor Eva te ongestructureerd zal zijn. Qua nivo van functioneren zal het wel kunnen, schat ik.
Als Eva naar een school gaat waar de themaweken wordt georganiserd, zou het misschien ook makkelijker zijn, omdat ze dan in haar eigen omgeving kan blijven. Welke scholen deelnemen kun je op de site nalezen. Ikzelf ga als verpleegkundige sinds een paar jaar mee met hen en het is echt een super organisatie. De kinderthemaweken zijn vorig jaar opgestart en bleken te voorzien in een grote behoefte. Het aanbod is nu flink uitgebreid. Zelf doe ik deze weken niet, ik ga mee met de vakanties voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte jongeren.

Als er mensen zijn die meer informatie willen over de Wielewaal en hoe de vakanties verlopen kunnen ze mij een PB sturen.

Tenslotte: alle respect voor de ouders die zich met hart en ziel inzetten voor hun gehandicapte kind. Het is voor jullie een vanzelfsprekendheid, maar dat maakt het er niet altijd makkelijker op. Hulde!
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_54647241
Cat22, zelf ben ik twee keer mee geweest met de Wielewaal, MG en LG, vandaar dat ik al al snel begon met zoeken. Het lijkt me wel ontzettend leuk om zoiets, met kinderen, ook eens te doen.

Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54647706
quote:
Op vrijdag 16 november 2007 12:04 schreef YPPY het volgende:
Cat22, zelf ben ik twee keer mee geweest met de Wielewaal, MG en LG, vandaar dat ik al al snel begon met zoeken. Het lijkt me wel ontzettend leuk om zoiets, met kinderen, ook eens te doen.

Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.
Je komt de Wielewalers ook overal tegen. Leuk!
En die reacties, daar doe je het voor. In haast iedere groep zit wel zo iemand. Je moet moeite doen om contact te krijgen en opeens zie je ze opbloeien. Of je ziet geen reactie... maar krijg je van de afhalers te horen dat ze het geweldig hebben gehad.

Maar nu gaan we wel erg off-topic.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  Jubileum moderator zaterdag 17 november 2007 @ 20:54:41 #107
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54681190
Geweldig al die links, ik ben alles weer aan het doorspitten, bedankt!

Vandaag kwam onze Yppy voor het eerst. Het begon al goed, waar we normaal elke zaterdagmorgen om 7 uur uit bed getrommeld worden door de dames, schrok ik nu pas om 8.45 uur wakker. Hij zou om 9 uur komen
Zoef zoef aangekleed, meiden wakker getrommeld en een ontbijtje gemaakt. Het begon dus allemaal wat rommelig maar al gauw zat Eva heerlijk met hem te spelen en ze genoot zichtbaar van alle aandacht en geduld. Hij had nog nooit het apespel gespeeld dus hij reageerde veel soepeler als mama, op "nog een keer en nog een keer en nog een keer" Na 15 spelletjes was hij het toch wel zat en hebben ze lekker buiten gespeeld. Daarna hebben we nog met duplo gespeeld en toen ineens was Eva het helemaal zat. Ze vond het eng, moest een beetje huilen, en was duidelijk overprikkeld. Oke, genoeg dus, lekker tv aangezet en nog een half uurtje tv gekeken. Ook goed.
Over 2 weken komt hij weer
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zaterdag 17 november 2007 @ 21:12:22 #108
24188 Belana
kloon van belana
pi_54681692
het klinkt wel positief lois! das goed om te horen
stormy waters...
sailin'
  zaterdag 17 november 2007 @ 21:15:16 #109
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_54681773
Jouw jompelsmiley says it all, Lois

Fijn!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  zaterdag 17 november 2007 @ 21:20:54 #110
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54681980
Klinkt goed Lois!
***
pi_54692924
Echt goed. Had je verwacht dat het zo goed zou gaan? Eva heeft dus gewoon echt contact gehad met 'jullie Yppy'. Hoe was het voor jou? Om even minder alert te hoeven zijn?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  zondag 18 november 2007 @ 14:37:58 #112
94046 PM-girl
Is geen haartje betoeterd...
pi_54693539
Wat fijn dat de eerste keer met jullie eigen YPPY goed is gegaan!

Ik moest even denken dat ik zelf ooit zo 1 keer in een gezin ben gekomen, heel andere context, maar weet nog wel dat het voor mijzelf ook erg spannend was.Juist mooi te lezen dat het ook zo goed ging bij jullie
...maar weI in de aap gelogeerd :P
*
Ik stuur al sinds oktober 2006 PM's, word ik dan nu PM-woman?
Laat maar: PMS-girl it is.....
  zondag 18 november 2007 @ 16:08:31 #113
66397 tries
ehm.......
pi_54695518
Fijn om even zo'n positief verhaal te lezen!

Momenteel hebben wij hier contact gehad met Stichting MEE, het eerste contact was positief.. hopen dat de rest ook zo verloopt. Alleen lees ik overal, dat het PGB gaat veranderen, en dan zakt de moed ook in mijn schoenen. Mede omdat we tegen problemen aanlopen, waar je het liefst gelijk hulp bij zou willen hebben.... en dan weten dat het nog wel maanden kan duren, voordat die hulp gerealiseerd gaat worden, als het goedgekeurd wordt.
Rugzak gaat in ieder geval goed. We hopen in januari alles opgestuurd te hebben, zodat we misschien dit schooljaar nog kunnen starten met hulp op school. De externe begeleiding weet, dit er aan komt, dus zodra we groen licht hebben voor een rugzak, kan daar gelijk mee gestart worden.
Maar goed, we gaan maar weer afwachten, eerst zien, dan geloven.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_54720873
Heb gisteren een stuk zitten lezen in dit topic omdat wij (mijn vrouw en ik) 2 weken geleden te horen hebben gekregen dat onze zoon van 6 een autisme stoornis heeft. Ze twijfelen bij Jeugdzorg zelfs of hij op een normale school kan blijven (functioneren). Zijn IQ zou laag zijn, 76, maar daar hebben we zo onze twijfels bij. Er wordt een intelligentietest gedaan met een voor hem wildvreemde. Dat vraagt om "problemen", hij kijkt altijd de kat uit de boom bij vreemden.

We hadden het wel zien aankomen (er waren al een paar jaar tekenen die we niet geheel konden plaatsen) maar als het dan officieel wordt komt dat toch hard aan. Momenteel zijn we nog een beetje zoekende en afwachtende wat er vanuit jeugdzorg geregeld gaat worden wat begeleiding betreft. Voor met name mijn vrouw vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Ter info, ik ben de stiefvader en toen ik 3 jaar geleden hun leerde kennen vielen mij meteen een aantal zaken op omdat je als buitenstaander op dat moment in een gezin rolt.

Ongeveer een jaar geleden trok echter de basisschool aan de bel en werden we doorverwezen naar Jeugdzorg. Heeft uiteindelijk dus bijna 9 maanden geduurd voordat men begon met testen en 2 weken geleden dus de uitslag.

Waar wij wel benieuwd naar zijn de manier waarop andere ouders reageren richting hun kind.

Wij merken bv de laatste 1 a 2 maanden een extreme verandering. Onze zoon was altijd erg meegaand, sprak nooit tegen. Maar nu is het anders. Eigenlijk is zijn standaard antwoord op de vraag om iets te doen tegenwoordig NEE gevolgd door: Waarom moet ik dat, Wil ik niet etc Uberhaupt moeten heeft hij een hekel aan.

Ook is hij extreem huilerig. Als er iets niet gaat op de manier zoals hij dat wil is hij meteen aan het huilen. Vraag je wat er aan de hand is krijg je als standaard antwoord Weet ik niet. Ga je doorvragen dan wordt hij of boos of komt hij naar je toe om te knuffelen (mn bij mam). Hou je dat tegen om te achterhalen wat er aan de hand is dan is het alleen nog maar meer huilen met de opmerking: Ik wil knuffelen...

Een ander iets dat heel erg opvalt is dat je hem wel zaken kunt verbieden maar dat hij zich daar over het algemeen niets van aantrekt. Zo vind hij het leuk om met de handen van zijn zusje (van 1) te friemelen. Als we daar iets van zeggen laat hij haar los, maar zodra je je omdraait zit hij alweer te friemelen. Gelukkig hebben we een kleine haaibaai die zodra ze het beu is dit duidelijk laat merken . Maar we willen het er liever niet elke keer op aan laten komen.

Herkennen ouders dit gedrag? Hoe gaan ze hier mee om?

[ Bericht 6% gewijzigd door FrankV34 op 19-11-2007 18:18:37 (aanvulling) ]
¡sdnʞɔnɟ ןןɐ ɟo ɹǝɥʇoɯ ǝɥʇ sı uoıʇdɯnssɐ
pi_54721146
Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.

Tja, dat van dat friemelen, is dat niet gewoon iets van kinderen dat ze gewoon dingen doen die ze leuk vinden en dat ook weer gaan doen als je even niet kijkt? Ik zou hier niet meteen iets autistisch achter zoeken eigenlijk.
pi_54721317
friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
pi_54721528
quote:
Op maandag 19 november 2007 18:31 schreef loezzie het volgende:
friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..
Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen
pi_54721796
de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  Jubileum moderator maandag 19 november 2007 @ 20:40:57 #119
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54724167
Welkom hier Frank.

Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.

Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.

Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.


Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 19 november 2007 @ 20:46:39 #120
144006 chacama
Ondernemend!
pi_54724323
wat super. Krijgen we ook foto's te zien van Eva op de fiets?
  Jubileum moderator maandag 19 november 2007 @ 20:53:09 #121
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54724484
Ja echt wel, zodra we hebben gefietst in daglicht
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  maandag 19 november 2007 @ 21:24:43 #122
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_54725270
Super Lois!
Ben erg benieuwd naar de foto met Eva erop ;Y
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_54725454
Eva op de fiets.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54732042
quote:
Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Frank.
Thnx. Zal nog wel vaker langs komen
quote:
Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.
Dit gevoel hebben wij ook heel vaak. Dat zal dan wel de oorzaak zijn van het niet willen luisteren.
quote:
Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.
De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.

Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.
quote:
Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
Nou dat wachten we nog af. Daar zijn we nu nog niet mee bezig. Dus voorlopig gaan we ons daar nog niet druk over maken. We willen eerst kijken of we hem beter kunnen begrijpen en begeleiden.
quote:
Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen
Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.

Om even terug te komen op dat friemelen van hem. Ik zag dat dit niet helemaal begrepen werd.

Hij loopt geregeld naar onze dochter toe en pakt haar hand (ook al is zij bv op dat moment gewoon aan het spelen) en begint met haar vingers te spelen. Onze dochter is dat over het algemeen vrij snel beu als ze echt met der spel bezig is anders laat ze het een tijdje toe. Maar zodra ze het beu is dan is het ook meteen boos worden, bijten, knijpen, krabben (echt een meisje he ). Ze kan nog niet praten dus tja hoe moet ze het anders uiten. Dan moeten we haar toespreken vanwege haar bijten etc. en hij is over de zeik omdat ze hem beet danwel een poging deed om te bijten. Dat alles had makkelijk voorkomen kunnen worden als hij niet elke keer aan der zat te friemelen....
¡sdnʞɔnɟ ןןɐ ɟo ɹǝɥʇoɯ ǝɥʇ sı uoıʇdɯnssɐ
pi_54732070
quote:
Op maandag 19 november 2007 18:24 schreef Pruk het volgende:
Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.
....
Dit is ook wat Jeugdzorg al aangaf. Het is alleen zo verdomd frustrerend. Hij ligt soms huilend in bed en dan kan mijn vrouw of ik vragen wat er aan de hand is en dan nog is het Weet ik niet. Je wilt je kind toch troosten.

* FrankV34 (en soms komt ook de man in mij om de hoek kijken.. Kom op ben een kerel en niet huilen als een mietje.. gewoon vertellen wat er aan de hand is)
quote:
Op maandag 19 november 2007 18:38 schreef Pruk het volgende:

[..]

Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen
Daar ging het eigenlijk ook over. Het "verbieden" om steeds maar weer met haar te friemelen werkt niet. Hij blijft het doen. (zie mijn andere reply)
quote:
Op maandag 19 november 2007 18:47 schreef loezzie het volgende:
de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.
Precies hij vind het leuk. Hij houdt echter geen rekening met het feit dat zijn zusje er (op een gegeven moment) niet van gedient is. Iets anders geven werkt niet.

[ Bericht 19% gewijzigd door FrankV34 op 20-11-2007 09:00:59 ]
¡sdnʞɔnɟ ןןɐ ɟo ɹǝɥʇoɯ ǝɥʇ sı uoıʇdɯnssɐ
  dinsdag 20 november 2007 @ 08:54:58 #126
66397 tries
ehm.......
pi_54732092
quote:
Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:


Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.
Ik ben ook benieuwd waar MEE mee komt, voorlopig willen we zelf toch het een en ander in hand houden, waardoor het waarschijnlijk naar een budget gaat hier. Maar goed, we wachten maar weer eens af;-)

En wat gaaf de fiets! Leuk hoor!!! Ik ben benieuwd naar de foto!

Gisteravond hadden we rapportavond. En daar loop je gelijk weer tegen de moeilijkheid aan, dat de resultaten hartstikke goed zijn, alleen staat er jammer genoeg niet op het rapport vermeld, hoe moeizaam vaak tot het resultaat is gekomen. De papieren van school moesten deze week ingeleverd worden, hopelijk komen de andere onderzoeken er snel bij, zodat dit snel op de bus kan voor het rugzakje. Hopelijk kunnen we dit schooljaar, alvast er nog van profiteren, de meester zelf ging er nog niet van uit.


Welkom Frank!
Ik herken het niet, wel de problemen tussen broer en zus, waarbij de zus hier al wat ouder is en flink van zich afbijt....
Sterkte met alles, om het een plekje te geven!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_54732997
quote:
Op dinsdag 20 november 2007 08:51 schreef FrankV34 het volgende:

De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.

Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.
Ik weet niet of hij besef van tijd heeft, of klok kan kijken, maar ik vermoed dat het voor hem te onduidelijk is wanneer zijn moeder terug komt. Hij gaat namelijk slapen, en pas als hij wakker wordt is mama thuis. En dan al heel lang. Snap je?
Wanneer je het voor hem afbakent zal het een stuk makkelijker voor hem zijn. Zoiets als "mama is thuis als het 12 uur is". Gaat zijn moeder bij hem kijken als ze thuis is? En wordt hij er wakker van?
quote:
Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.
Omdat hij dan denkt te gaan vallen. Daarbij is het een belangrijke verandering voor hem. Je hebt eerst een fiets met vier wielen, waarvan twee willen als zij wielen. En dan, wanneer je je veilig voelt, opeens, zomaar, zonder aanwijsbare oorzaak, zijn de zijwielen er afgesloopt. Erger nog: behalve dat ze er af zijn, zou je zo maar kunnen vallen. Want je kan niet leunen op die zijwielen. Bij authisme zijn dit soort veranderingen heel cruciaal. ( of hoe je dat ook schrijft).
Mijn tip: zet de zijwielen er op, laat ze minimaal een maand er op zitten en zet de zijwielen dan eerst wat hoger. Hierdoor moet hij een diepere bocht maken om steun te zoeken. Hij gaat dan platter door de bocht en zou eventueel zo aan fietsen zonder zijwielen kunnen wennen. Hou er rekening mee dat hij er misschien nooit aan went of erg langzaam. [/quote]
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
pi_54733185
Frank, welkom nog.

Een verandering kan ook iets heel 'kleins' zijn. Mijn oppaskindje flipte (als ik het zo mag noemen) toen er een nieuw schilderij bij opa en oma hing. Weigerde echt nog om te gaan. Het duurde een hele tijd voor ze hadden ontdekt dat het schilderij het probleem was.

Voor je zoon lijkt het me moeilijk. Zijn moeder is niet thuis en hij weet niet wanneer ze er wel is. Dat overzicht heeft hij niet. Misschien kun je dit makkelijker voor hem maken? Dat je met picto's of foto's gaat werken die je ophangt, zodat hij 's ochtends al kan zien wie hem 's avonds in bed legt. Hij heeft dan een hele dag om zich erop in te stellen dat mama er niet is.
Voor het tijdsbesef kun je kijken naar een kleurenklok. Echt handig dan kan hij zelf bijhouden hoe lang hij moet wachten voor het ergens tijd voor is.

Als hij zo gefocus(t/d) is op vingers, zou ik ook kijken of je iets hebt waar hij wel aan mag friemelen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator woensdag 21 november 2007 @ 19:51:37 #129
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54766911
Eva is aan haar oogjes geopereerd, het is achter de rug. Het was een zware dag.....
Het onder narcose brengen was weer erg akelig vond ik, ik liep weer huilend de OK uit. Na anderhalf uur mocht ik haar ophalen, en omdat de uitslaapkamerzuster net las dat eva autistisch was (heb ik overal met koeieletters oplaten zetten, hoewel de opnamezuster het vanmorgen compleet gemist had) belde ze naar beneden dat Jeroen ook Eva mocht komen halen. Ze redeneerde heel lief dat Eva liever 2 bekende gezichten zou zien als ze wakker werd als 1 vreemde zuster. Zo mochten wij haar zelf vast houden, en de dingen doen die moesten gebeuren. Heel erg lief en fijn was dat.
Eva was bijzonder misselijk, echt sneu gewoon. Ze had er wat voor gekregen maar het hielp allemaal niks. 1 druppel water en het spugen begon weer van voor af aan. Uiteindelijk kreeg ze nogmaals iets op de afdeling en de waarschuwing dat ze wel moest eten en drinken anders mocht ze niet naar huis.
Na een aantal uur kregen wecommando's van een ineens wakkere Eva " mama aankleden, papa schoenen aandoen. Zo Eva slokje drinken''
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Dat mocht gelukkig, ze zagen ook wel in dat zeker Eva het beste thuis kon zijn om op te knappen.

Nu ligt ze stil op de bank, zelfs mijn vader stond er verbaasd naar te kijken want dat doet ze echt nooit, en is nog erg slaperig. Ze heeft wel al gegeten, en gedronken en niet meer gespuugd gelukkig.
Ze heeft pijn maar wil geen oogdruppels, dat kan nog leuk worden 3 maal per dag , en morgen mag ze even terugkomen voor controles.

Foto's van vandaag:

Vooraf: lekker tv kijken, geluid komt uit een soort telefoontje:

Ziekenhuishesje wilde ze niet aan, voelde niet lekker aan die stof op haar huidje.


Op de uitslaapkamer, waar ze inmiddels het zo gehate hesje volledig had ondergespuugd vandaar de warme deken.


Weer terug op de afdeling, nog steeds diep in slaap.

En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  woensdag 21 november 2007 @ 20:06:28 #130
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_54767226
die foto op de uitslaapkamer

Fijn dat 't achter de rug is, vervelend dat ze zo moest spugen.
Dikke kus voor jullie!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
  woensdag 21 november 2007 @ 20:10:22 #131
11682 Moonah
Jolie femme
pi_54767336
quote:
Op woensdag 21 november 2007 19:51 schreef Lois het volgende:
En het was nog geen 1 tel binnen of ze liep naar de zuster, als een dronken man waggelde ze over de gang, en zei " ik heb gedronken, ik ga naar huis"
Och, wat een troel...
Veel beterschap gewenst.
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
pi_54768237
Beterschap meid !
Ik hoop dat het goed geholpen heeft !
  woensdag 21 november 2007 @ 20:55:55 #133
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_54768321
Aggos, die foto's... wat een grote dingen voor zo'n klein meisje toch...
***
  woensdag 21 november 2007 @ 21:20:56 #134
94046 PM-girl
Is geen haartje betoeterd...
pi_54769081
Wat een happening! Fijn dat het achter de rug is nu!

Wat een lieve foto van jullie samen!
...maar weI in de aap gelogeerd :P
*
Ik stuur al sinds oktober 2006 PM's, word ik dan nu PM-woman?
Laat maar: PMS-girl it is.....
  woensdag 21 november 2007 @ 21:23:13 #135
24188 Belana
kloon van belana
pi_54769147
agossie Eefje! dikke kus voor jullie allemaal!
stormy waters...
sailin'
pi_54769890
Ach, wat een stoertje Lois
Sterkte allemaal
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  Hoofdredactie Fotografie woensdag 21 november 2007 @ 22:22:37 #137
95752 crew  Chell
Kluns
pi_54771024
Achgos Eva

Beterschap Eva!
pi_54771247
O Lois wat zal dat weer moielijk geweest zijn voor jullie allemaal. Echt ik krijg tranen als ik die foto van jou en Eva zo samen zie.
Beterschap voor jullie dappere meid
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
pi_54771857
Beterschap Eva

Lois, wat zullen jullie bekaf zijn van zo'n zware dag!
  donderdag 22 november 2007 @ 06:30:37 #140
12721 Sugar
...maakt plannen
pi_54775828
Dappere Eva, wat een heftige dag moet dat zijn geweest voor allemaal.
Ik hoop dat ze zich snel weer goed voelt.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
pi_54776353
Ze is echt stoer.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54776518
Arm meisje, ik hoop dat ze weer snel opknapt!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
  Jubileum moderator zondag 25 november 2007 @ 19:52:14 #143
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54832453
Eva heeft na de operatie oogdruppels meegekregen, om de genezing te bevorderen en evt. bacterien te doden.
Met ons 2en lukte het niet om de druppels in haar geopende ogen te krijgen (Het was een enorm gevecht om haar in een houdgreep te krijgen en ook nog haar ogen open te krijgen), dus op goed geluk maar op haar wimpers gemikt, en hopen dat het evengoed zijn werk zou doen. Helaas niet dus...
Zaterdag werd Eva wakker met een heel dik rechteroog, dikker nog als de toch al zo dikke linker. Het ooglid was ook warm en rood, kortom niet goed. Gekoeld met koude doekjes, extra gedruppeld (wederom op goed geluk) maar niets hielp dus toch maar de HAP gebeld.
Aan het einde van de dag mochten we even langs en de dokter concludeerde een ontstoken oog, plus een ontstoken bijholte eronder. Een kuurtje meegekregen, dat zou moeten helpen.
Dachten wij dat het druppelen al een gevecht was, ab geven (vanaf een lepeltje of met een spuitje in de mond) voegt daar een geheel nieuwe dimensie aan toe.
Uiteindelijk wel iets naar binnen gekregen, terwijl het eerst steeds over mij heen uitgekwat werd, en dat merkten we ook wel vandaag, Eva had gelijk diarree.
Oke..... ten eerste stikt ze zowat als we het geven, en ten tweede heeft ze enorme diarree, dat lijkt me niet de bedoeling. We zijn dus gestopt, het gevecht was te zwaar en te traumatiserend voor Eva om dit door te zetten, en ik ga morgen met de huisarts even in overleg over wat nu.
Het positieve bijeffect is wel dat Eva zich nu wel laat druppelen in haar oogjes want ze vond het drankje antibiotica zo vies en eng dat het druppelen ineens een eitje is. Wij houden haar ook voor dat als ze goed laat druppelen ze ook geen nieuw drankje hoeft en dat helpt.
Gelijk zien we verbetering, de zwelling is geslonken, de koorts is weg en ze kan haar oogje weer deels open doen. (helemaal open kan ze niet, alebei de ogen niet, dat kan pas over een paar weken als alles genezen is van de operatie).
Het was weer even toestand hier in huis maar het ziet er naar uit dat het nu beter gaat.

Of we ooit nog antibiotica kunnen innemen betwijfel ik, Eva kwat het echt uit en desnoods braakt ze het eruit. Drankjes zal voorlopig niet meer lukken vrees ik...
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie zondag 25 november 2007 @ 19:56:53 #144
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_54832589
Ow Lois, t is toch allemaal niet gemakkelijk. En die Eva, dappere meid. Hopelijk komt t nu met de druppels goed ook met die ontsteking.
Is t niet mogelijk om AB via tabletten te krijgen die je kunt oplossen?
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  Jubileum moderator zondag 25 november 2007 @ 19:59:37 #145
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54832653
Zoiets hoop ik ook Ynske want ik weet anders ook even niet hoe ze het binnen zou moeten krijgen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 25 november 2007 @ 20:11:22 #146
3011 E.T.
hormonaal stuiterballetje
pi_54832964
Och jee..

Lois
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
pi_54833632
Wat ontzettend moeilijk Lois.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_54835866
Lois, Antibioticum kan ook in capsules. (de pillen zijn vaak groot en vies en moet je alsnog oplossen in water waardoor je een smerig drankje krijgt)
Als je Eva zo ver kan krijgen dat ze capsules wel doorslikt dan zijn ze niet vies!!

Vergt wat uitzoek werk voor de (huis)arts en/of apotheker want lang niet alle soorten bestaan ook als poeder wat in capsules kan. Maar dat moeten ze dan maar doen.

Sterkte! Hopelijk gaat het snel beter met de oogjes van Eva.
  FOK!Fotograaf / Beeldredactie maandag 26 november 2007 @ 21:34:36 #149
68600 crew  Ynske
Bedankt voor de zon...
pi_54855894
Hoe is het nu met de oogjes van Eva?
En zijn jullie nog wezen fietsen?
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.

Dale Carnegie
  Jubileum moderator maandag 26 november 2007 @ 21:39:36 #150
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_54856031
Fietsen is er helaas nog niet van gekomen, ik vind het geen fietsweer Ben wel een hollandse meid, maar wel een hollandse meid met een (oud) autootje

Eva's oogjes zijn zo goed als beter. Haar linkeroog is bijna normaal, op de bloeduitstortingen in en rondom het oog na, haar rechteroog (die zo ontstoken was) is weer terug op het niveau net na de operatie. Een hele verbetering dus, en dat allemaal doordat we nu wel goed kunnen druppelen Ze vind het nog steeds niet geweldig maar de dreiging van een nieuw drankje (antibiotica) maakt dat ze gelijk op haar rug op de bank stort en gewillig laat druppelen.
Ze wil perse morgen weer naar "school" dus we gaan het gewoon proberen. Ze is weer weerbaar genoeg, niet meer zo kwetsbaar onzeker, maar ze is weer gewoon haar soms kattige zelf.
Als het niet gaat haal ik haar zo op, maar ze wil echt perse naar "mijn vriendjes, ik mis mijn vriendjes"
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')