LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hier maar weer verder.
Laatste post van mij:
Laatste post van mij:
quote:Ik heb weer eens een onverlkaarbare buikpijnaanval. Heb ik 1 of 2 keer per jaar ongeveer, geen idee hoe het komt, duurt meestal 1 a 2 uur en er helpt helemaal niets tegen, gruwelijk irritant.
A mind with a heart of it's own
heel vervelend drmarten
had ik anderhalve week geleden ook.
ik heb vandaag ook een rare dag, ben al 3 keer 'naar het toilet geweest' , en de 4e komt eraan, normaal is 1 x per dag voldoende
had ik anderhalve week geleden ook.
ik heb vandaag ook een rare dag, ben al 3 keer 'naar het toilet geweest' , en de 4e komt eraan, normaal is 1 x per dag voldoende
1x per dag is voor mij een droom en zal ook wel een droom blijven. Als ik maar 1x per dag hoef moet ik de dokter bellen want dan is er iets mis
A mind with a heart of it's own
ach ja, het is maandag zullen we maar zeggen. Morgen weer een dag, zal het wel beter gaan.
A mind with a heart of it's own
Hehehe, same herequote:Op maandag 7 augustus 2006 22:36 schreef DrMarten het volgende:
1x per dag is voor mij een droom en zal ook wel een droom blijven. Als ik maar 1x per dag hoef moet ik de dokter bellen want dan is er iets mis
TVP
Net een maand naar zweden en spanje geweest en gelukkig nergens last van gehad, wel in spanje heel goed op te scherp eten gelet natuurlijk, maar een hele opluchting dat de vakantie goed verlopen is kwa ziekte
Net een maand naar zweden en spanje geweest en gelukkig nergens last van gehad, wel in spanje heel goed op te scherp eten gelet natuurlijk, maar een hele opluchting dat de vakantie goed verlopen is kwa ziekte
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hebben jullie al eens gedacht aan een zweepworm in te nemen?
Ik zag het net op Discovery, Body Snatchers.
Een vrouw had daar ook last van Colitis Ulcerosa, en moest bijna haar karteldarm laten verwijderen doordat haar immuumsysteem op hol geslagen was, en die darm kapot maakte. Nu nam ze eens per 3 weken een drankje met eitjes van die worm erin, en ze heeft geen last meer van de ziekte!
Ik zag het net op Discovery, Body Snatchers.
Een vrouw had daar ook last van Colitis Ulcerosa, en moest bijna haar karteldarm laten verwijderen doordat haar immuumsysteem op hol geslagen was, en die darm kapot maakte. Nu nam ze eens per 3 weken een drankje met eitjes van die worm erin, en ze heeft geen last meer van de ziekte!
Mijn vader staat erop dat ik dat nog eens ga proberen, ikzelf weet het zo net nog nietquote:Op dinsdag 15 augustus 2006 14:31 schreef DeBastaard het volgende:
Hebben jullie al eens gedacht aan een zweepworm in te nemen?
Ik zag het net op Discovery, Body Snatchers.
Een vrouw had daar ook last van Colitis Ulcerosa, en moest bijna haar karteldarm laten verwijderen doordat haar immuumsysteem op hol geslagen was, en die darm kapot maakte. Nu nam ze eens per 3 weken een drankje met eitjes van die worm erin, en ze heeft geen last meer van de ziekte!
Als ik m'n dikke darm nog had en ik kwam er voor in aanmerking dan had ik er geen 3 seconden over na hoeven denken. DOEN!!!quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 15:48 schreef Raissa het volgende:
[..]
Mijn vader staat erop dat ik dat nog eens ga proberen, ikzelf weet het zo net nog niet
A mind with a heart of it's own
Hoi mensen
Gister naar de internist in zwolle geweest en al mn bloedwaarden zijn normaal en uit het rood, behalve een CRP van 9, whoehoe
Voor het eerst in 10 jaar ofzo en zelfs na het afbouwen van mn imuran en budenofalk
Ik kan iedereen dan ook aanraden om eens navraag naar budenofalk te doen bij zijn of haar internist, het heeft mij heel erg geholpen !!
* BierKoning heeft cu
Gister naar de internist in zwolle geweest en al mn bloedwaarden zijn normaal en uit het rood, behalve een CRP van 9, whoehoe
Voor het eerst in 10 jaar ofzo en zelfs na het afbouwen van mn imuran en budenofalk
Ik kan iedereen dan ook aanraden om eens navraag naar budenofalk te doen bij zijn of haar internist, het heeft mij heel erg geholpen !!
* BierKoning heeft cu
Raissa, als ik zo'n erge darmklachten had, zou ik het meteen doen!
Ik heb zelf allergische reacties voor het een of ander, ik denk melk ofzo, soms ook echt klote darmklachten enzo. Als het met zo'n worm verholpen kon doen, deed ik het meteen!
Ik heb zelf allergische reacties voor het een of ander, ik denk melk ofzo, soms ook echt klote darmklachten enzo. Als het met zo'n worm verholpen kon doen, deed ik het meteen!
Wat ik van je lees is dat je erg veel klachten hebt, dan kan dit toch een uitkomst zijn? Oké het klinkt ranzig, maar als het helpt.....quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 15:48 schreef Raissa het volgende:
[..]
Mijn vader staat erop dat ik dat nog eens ga proberen, ikzelf weet het zo net nog niet
A mind with a heart of it's own
Het enige wat je in hoeft te slikken zijn die eitjes, schijnt net te voelen alsof je een pil afslikt.
Als ik de keus had, deed ik het meteen... wormen horen in feite thuis in een menselijk lichaam, maar door onze westerse gedachte, hebben we die allemaal laten weghalen en nu kampt iedereen met op zijn minst een allergie tegen iets.
Die wormen schijnen ook perfect te helpen tegen hooikoorts bijvoorbeeld.
Als ik de keus had, deed ik het meteen... wormen horen in feite thuis in een menselijk lichaam, maar door onze westerse gedachte, hebben we die allemaal laten weghalen en nu kampt iedereen met op zijn minst een allergie tegen iets.
Die wormen schijnen ook perfect te helpen tegen hooikoorts bijvoorbeeld.
Ja, klopt, maar mijn issue is: als het zo goed is, waarom komt mijn specialist er dan zelf niet mee...quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 20:45 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Wat ik van je lees is dat je erg veel klachten hebt, dan kan dit toch een uitkomst zijn? Oké het klinkt ranzig, maar als het helpt.....
Probeer het gewoon uit? Helpt het niet, neem je een pilletje en de dag erna komen die wormpjes er vanzelf weer uit.
Omdat het nog in de experimentele fase is en veel artsen daar nogal huiverig voor zijnquote:Op dinsdag 15 augustus 2006 21:33 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, klopt, maar mijn issue is: als het zo goed is, waarom komt mijn specialist er dan zelf niet mee...
Uit jouw reactie maakte ik op dat je zoiets hebt van ieuw in mijn lijf geen wormen. Maar zou je direct nee zeggen als je arts er wel mee zou komen?
A mind with a heart of it's own
Nee, als mijn arts het voor zou stellen zou ik het op zijn minst overwegen. Anyway, omdat het nog in de experimentele fase zit weet ik het zo net nog niet..quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 21:37 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Omdat het nog in de experimentele fase is en veel artsen daar nogal huiverig voor zijn
Uit jouw reactie maakte ik op dat je zoiets hebt van ieuw in mijn lijf geen wormen. Maar zou je direct nee zeggen als je arts er wel mee zou komen?
Het "gewoon" uit proberen kan natuurlijk niet. Mijn arts moet het er ook mee eens zijn en voor zover ik het nu kan polsen wil hij me definately niet van mijn huidige medicijnen afhebben...quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 21:37 schreef DeBastaard het volgende:
Probeer het gewoon uit? Helpt het niet, neem je een pilletje en de dag erna komen die wormpjes er vanzelf weer uit.
wees eens blij voor me allemaalquote:Op dinsdag 15 augustus 2006 16:52 schreef BierKoning het volgende:
Hoi mensen
Gister naar de internist in zwolle geweest en al mn bloedwaarden zijn normaal en uit het rood, behalve een CRP van 9, whoehoe
Voor het eerst in 10 jaar ofzo en zelfs na het afbouwen van mn imuran en budenofalk
Ik kan iedereen dan ook aanraden om eens navraag naar budenofalk te doen bij zijn of haar internist, het heeft mij heel erg geholpen !!
* BierKoning heeft cu
Ik heb er inderdaad al wel eens een en ander over gelezen, en het is best wel een onderwerp wat me intrigeert!quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 14:31 schreef DeBastaard het volgende:
Hebben jullie al eens gedacht aan een zweepworm in te nemen?
Ik zag het net op Discovery, Body Snatchers.
Een vrouw had daar ook last van Colitis Ulcerosa, en moest bijna haar karteldarm laten verwijderen doordat haar immuumsysteem op hol geslagen was, en die darm kapot maakte. Nu nam ze eens per 3 weken een drankje met eitjes van die worm erin, en ze heeft geen last meer van de ziekte!
Inderdaad wel ranzig ja (bibberrr), maarja, als het vitaal voor je wordt, dan zou ik er absoluut wel over na gaan denken!
Het is tenslotte ook zo dat over de chemische troep die je door medicatie binnenkrijgt evenmin alle (lange termijn- ) consequenties echt bekend zijn....
[ Bericht 12% gewijzigd door Bora-Bora op 19-08-2006 02:29:25 (toevoeging) ]
FR
Ik kwam erachter dat ik volgende maand pas weer naar de verpleegkundige moest en niet vandaag zoals ik in mijn hoofd had, dus ik ben veel te vroeg naar het lab geweest. Morgen dus maar even bellen voor de uitslagen. Als ze eindelijk weer eens goed zijn ga ik op de huidige manier verder denk ik. Als ze weer hetzelfde zijn wil ik op zeer korte termijn een afspraak met de internist om iets nieuws te bedenken.quote:Op dinsdag 29 augustus 2006 15:20 schreef Raissa het volgende:
Hoe gaat het me de crohn en colitis ulcerose mensen?
A mind with a heart of it's own
Hier veel stress de laatste weken, er is nogal wat gebeurt *zucht* misschien dat ik dat later wel eens vertel maar probeer me nu te focussen op mijn trouwdag over 2 dagen.
Maar de onstekkingen in mijn darmen hebben zo'n opvlammer gehad de laatste weken dat ik nu een stootkuur prednison slik (20mg) inmiddels verlaagt naar 10mg omdat ik anders niet kan slapen.
Na het trouwen moet ik naar een nieuwe internist, de huisarts heeft van de vorige de raporten gezien en was teleurgesteld in zijn onderzoeken en zijn te handige diagnose.
De prednison doet wel wat hij moet doen, mijn darmen zijn rustig en ik kom weer wat kilo's aan, ik was er weer eens 6,5 kwijt in een weekje. Nu hopen dat ik snel mag stoppen met prednison en zsm bij een kundige internist terecht kan.
Maar de onstekkingen in mijn darmen hebben zo'n opvlammer gehad de laatste weken dat ik nu een stootkuur prednison slik (20mg) inmiddels verlaagt naar 10mg omdat ik anders niet kan slapen.
Na het trouwen moet ik naar een nieuwe internist, de huisarts heeft van de vorige de raporten gezien en was teleurgesteld in zijn onderzoeken en zijn te handige diagnose.
De prednison doet wel wat hij moet doen, mijn darmen zijn rustig en ik kom weer wat kilo's aan, ik was er weer eens 6,5 kwijt in een weekje. Nu hopen dat ik snel mag stoppen met prednison en zsm bij een kundige internist terecht kan.
Ga je dan ook naar een ander ziekenhuis? Aangezien die artsen vaal overleggen over patienten en je andere arts er dan indirect wellicht nog steeds bij betrokken is.quote:Op woensdag 30 augustus 2006 09:34 schreef marlieske het volgende:
Hier veel stress de laatste weken, er is nogal wat gebeurt *zucht* misschien dat ik dat later wel eens vertel maar probeer me nu te focussen op mijn trouwdag over 2 dagen.
Maar de onstekkingen in mijn darmen hebben zo'n opvlammer gehad de laatste weken dat ik nu een stootkuur prednison slik (20mg) inmiddels verlaagt naar 10mg omdat ik anders niet kan slapen.
Na het trouwen moet ik naar een nieuwe internist, de huisarts heeft van de vorige de raporten gezien en was teleurgesteld in zijn onderzoeken en zijn te handige diagnose.
De prednison doet wel wat hij moet doen, mijn darmen zijn rustig en ik kom weer wat kilo's aan, ik was er weer eens 6,5 kwijt in een weekje. Nu hopen dat ik snel mag stoppen met prednison en zsm bij een kundige internist terecht kan.
A mind with a heart of it's own
Hebben ze de boel weer eens omgegooid, kan ik morgen pas bellenquote:Op dinsdag 29 augustus 2006 15:37 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Morgen dus maar even bellen voor de uitslagen.
A mind with a heart of it's own
Eindelijk zijn de uitslagen weer redelijk positief te noemen Dat in combinatie met redelijk goed voelen is wel een heel prettig gevoel.
A mind with a heart of it's own
Het gaat eigenlijk vrij goed met me. Vooral sinds ik vorige week gestopt ben met roken ... had ik veel eerder moeten doen natuurlijk.
Ik ben al twee kilo aangekomen de afgelopen dagen en ik hoop er nog een stuk of vijf bij te krijgen.
Ik ga nu ook niet meer iedere dag naar de wc, denk dat m'n darmen moeten omschakelen. Ben benieuwd naar het nieuwe ritme ...
Hopelijk kan ik over een tijdje de rest van m'n medicatie afbouwen (nog 3* imuran, 2* salofalk tabl. en 1* salofalk zetpil).
Ik ben al twee kilo aangekomen de afgelopen dagen en ik hoop er nog een stuk of vijf bij te krijgen.
Ik ga nu ook niet meer iedere dag naar de wc, denk dat m'n darmen moeten omschakelen. Ben benieuwd naar het nieuwe ritme ...
Hopelijk kan ik over een tijdje de rest van m'n medicatie afbouwen (nog 3* imuran, 2* salofalk tabl. en 1* salofalk zetpil).
Ja dan ga ik ook naar een ander ziekenhuis, zowiezo een waar ze de onderzoeken WEL met een roesje uitvoeren. Ben nu inmiddels 2 dagen gestopt met de prednison en het gaat redelijk.quote:Op woensdag 30 augustus 2006 09:59 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ga je dan ook naar een ander ziekenhuis? Aangezien die artsen vaal overleggen over patienten en je andere arts er dan indirect wellicht nog steeds bij betrokken is.
Al zullen de mensen die gisteren om mij heen bij madonna stonden er anders over denken.
Dat zo'n klein meisje zo kan stinken.... tja das vaak een grote verassing
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad nietquote:Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.
Ik vroeg me al af hoe ik opeens aan die "roos" kwam!quote:Op maandag 4 september 2006 11:32 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.
Ik vroeg me al af hoe ik opeens aan die "roos" kwam!
Jij gaat het vragen aan je arts? Laat even weten wat het is, misschien kan ik er ook wat mee!quote:Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
Dat ja, ik zal het morgen eens even vragen!quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Haha ja, dat had ik dus ook. Nu pas de link gelegd dat het een bijwerking zou kunnen zijn van Aza.quote:Op maandag 4 september 2006 11:55 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik vroeg me al af hoe ik opeens aan die "roos" kwam!
Ik heb al menig anti-roos shampoo geprobeerd, maar daar werd het alleen maar erger van ... niet zo gek ook dus.
Antwoord:
Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor
Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hmm ja, dat was te verwachten. Ik gebruik de Aza al ruim anderhalf jaar en pas de laatste 6 mnd heb ik bij vlagen (veel) last van schilfertjes ...quote:Op woensdag 6 september 2006 08:07 schreef scarefreak het volgende:
Antwoord:
Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor
Een oplossing is te stoppen met die troep, maar dat gaat bij mij binnen twee weken mis.
Ik heb op dit moment last van m'n handen, die vervellen te snel. Ik had dit de vorige keer ook toen ik een opvlamming had, dus bij mij past het echt bij het "crohnbeeld". Op m'n hoofdhuid heb ik er geen last van, alleen m'n handen. Ik heb er zalf voor, Symbial, en dat helpt, van de dermatoloog. Ik slik trouwens ook Aza, al jaren...
Voorspelbaarquote:Op woensdag 6 september 2006 08:07 schreef scarefreak het volgende:
Antwoord:
Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor
Vorig jaar is bij mij ook vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb. Ik had nadat ik een paar anti biotica kuren had gehad via het infuus altijd last van me darmen na een avondje flink stappen. Alleen echter sinds een half jaar heb ik er nooit meer last van. Kan het ineens omslaan? Zijn er meer mensen die er zo weinig last van hebben?
Otherwise we wouldn't do it. After all we're not fucking stupid! At least, we're not that fucking stupid!
Hey, ook hier even weer het gezicht laten zien
Tevens een vraag: Er zijn fistels bij mij ontdekt Geneeswijze: er een draadje doorheen leggen... WTF?!
Tevens een vraag: Er zijn fistels bij mij ontdekt Geneeswijze: er een draadje doorheen leggen... WTF?!
Geneeswijze: er een draadje doorheen leggen... WTF?!
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
@niekos Het kan zijn dat je er periodes geen last van hebt....nou ja bij mij in ieder geval. Ik weet sinds mijn 21ste dat ik CU heb...alhoewel de laatste keer dat ze mijn dikke darm bekeken de onstekingen meer op de ziekte van Crohn wezen. Maar ik heb het geluk dat ik een zeer milde vorm heb. Af en toe heb ik anderhalve maand last van de dunne en moet ik vaker naar de wc dan normaal. Dan slik ik sulfasalazine of hoe dat mag heten en dan komt het bij mij weer goed. Die medicijnen moet ik altijd slikken maar als ik me goed voel.......quote:Op donderdag 7 september 2006 13:48 schreef Niekos het volgende:
Vorig jaar is bij mij ook vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb. Ik had nadat ik een paar anti biotica kuren had gehad via het infuus altijd last van me darmen na een avondje flink stappen. Alleen echter sinds een half jaar heb ik er nooit meer last van. Kan het ineens omslaan? Zijn er meer mensen die er zo weinig last van hebben?
Ik wens in ieder geval iedereen heel sterkte. Ga eens even info opzoeken over die wormen. Vind ik altijd wel interessant.
O trouwens nog een klein vraagje. Voor een darmonderzoek moet je altijd zo'n intens goor drankje drinken om je darmen leeg te maken. Is er wat lekkerders op de markt of is er ok een andere oplossen om je darmen schoon te spoelen.....moet hoognodig de boel eens laten checken maar van dat drankje met vanille smaak ga ik inmiddels over m'n nek.
Hoe heet die zooi ook alweer? Is dat geen Klean Prep?quote:Op dinsdag 12 september 2006 11:30 schreef Degro het volgende:
[..]
[knip]
O trouwens nog een klein vraagje. Voor een darmonderzoek moet je altijd zo'n intens goor drankje drinken om je darmen leeg te maken. Is er wat lekkerders op de markt of is er ok een andere oplossen om je darmen schoon te spoelen.....moet hoognodig de boel eens laten checken maar van dat drankje met vanille smaak ga ik inmiddels over m'n nek.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Yups dat moet er een paar liter in en dan vaak 's ochtends voor je onderzoeken nog een klysma echt dan heb je slechte dagen
Ik ga morgen btw weer eens naar de huisarts, ik wil stoppen met al de medicatie en de pil. Want we willen zwanger worden, nu maar hopen dat de huisarts dit een goed plan vind en ben bang dat hij vind van niet.
Mijn grote angst is weer eens maanden moeten wachten voor ik een specialist onder ogen krijg, en dat dan weer een onderzoek de soepin loopt, moeite voor niets dus.
Maar ja maar ff afwachten wat de huisarts van onze wilde plannen vind, zal wel niet best zijn ben nl net van de prednison af.
Ik ga morgen btw weer eens naar de huisarts, ik wil stoppen met al de medicatie en de pil. Want we willen zwanger worden, nu maar hopen dat de huisarts dit een goed plan vind en ben bang dat hij vind van niet.
Mijn grote angst is weer eens maanden moeten wachten voor ik een specialist onder ogen krijg, en dat dan weer een onderzoek de soepin loopt, moeite voor niets dus.
Maar ja maar ff afwachten wat de huisarts van onze wilde plannen vind, zal wel niet best zijn ben nl net van de prednison af.
Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..quote:Op dinsdag 12 september 2006 15:47 schreef marlieske het volgende:
Yups dat moet er een paar liter in en dan vaak 's ochtends voor je onderzoeken nog een klysma echt dan heb je slechte dagen
Ik ga morgen btw weer eens naar de huisarts, ik wil stoppen met al de medicatie en de pil. Want we willen zwanger worden, nu maar hopen dat de huisarts dit een goed plan vind en ben bang dat hij vind van niet.
Mijn grote angst is weer eens maanden moeten wachten voor ik een specialist onder ogen krijg, en dat dan weer een onderzoek de soepin loopt, moeite voor niets dus.
Maar ja maar ff afwachten wat de huisarts van onze wilde plannen vind, zal wel niet best zijn ben nl net van de prednison af.
Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!
Waarom een tvp? Zelf ook crohn/colitis?quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:51 schreef Ericjuh het volgende:
tvp
Dat heb ik ook wel eens gehoord ja, maar het schijnt dat je na de bevalling de ziekte meteen weer uit remissie komt en dan op een manier alsof de ziekte tegen je zegt, jij hebt even plezier gehad, maar ik zal er voor zorgen dat je dat weer snel vergeet.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..
Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!
Ja dat is ook zo. Dat geldt voor meerder auto-immuunziekten (ziekten waarbij je eigen afweer je lichaamscellen aanvalt zeg maar). Dit komt omdat je afweersysteem tijdens de zwangerschap op een laag pitje gaat. Aangezien er 50% lichaamsvreemd materiaal in je zit (chromosomen van de vader). Anders worden die aangevallen en kan je ook geen zwangerschap hebben.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..
Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!
Hoop ik ook Rassia, we denken er al langer over maar vind het toch een beetje eng.
Laatst was ik in 1 week tijd 6,5 kg afgevallen en zoietst moet niet tijdens de zwangerschap gebeuren, want dan schiet je dubbel in de stress. Dus ff afwachten wat de dokter zegt maar verwacht dat die 't een minder goed idee vind :S
Laatst was ik in 1 week tijd 6,5 kg afgevallen en zoietst moet niet tijdens de zwangerschap gebeuren, want dan schiet je dubbel in de stress. Dus ff afwachten wat de dokter zegt maar verwacht dat die 't een minder goed idee vind :S
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC hequote:Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisiequote:Op dinsdag 12 september 2006 23:21 schreef DDM het volgende:
[..]
Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC he
Ja zie je Kom we delen het gewoonquote:Op dinsdag 12 september 2006 23:23 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisie
Kom we delen het gewoon
Omdat mijn vorige huisarts me naar een internist stuurde en daar "het" onderzoek dat alles duidelijk zou maken mislukte, vanwege het ontbreken van een roesje. De pijn was niet te hebben.quote:Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Inmiddels vis verhuizing een nieuwe (lees betere) huisarts verkregen en omdat mij darmen zo tekeer gingen door allerlei stress (geen zin om uit te leggen maar zoek het in de familiale sfeer) recht voor mijn trouwen, hij een aantal noodacties moest uitvoeren omdat ik nergens snel terecht kon. Helaas bij de juiste specialisten is een lange wachttijd en tijd had ik niet.
Dus de specialist komt nog wel maar nu wachten ze maar eens op mij.
Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.
Op zeker, en als je ECHT naar een specialist moet kom je er op zeker wel tussen, zou te gek worden als dat niet zou gebeuren
Mijn huisarts was het met mij eens meer rust in mijn leven (dus het contact verbreken met een aantal familieleden waaronder mijn vader) en even kappen met zoeken naar de oorzaak en vooral het medicijngebruik even totaal stoppen.quote:Op donderdag 14 september 2006 11:33 schreef crohntje het volgende:
Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.
Eens gaan genieten van het leven en alles wat daarbij en op hoort, eens mijn eigen gevoel volgen en niet zozeer de goede adviezen van een ander.
Ik snap jullie reactie wel van ga naar een specialist toe, maar ja momenteel ben ik het op specialisten en dokters gebied spuugzat, ik zoek nu in het totaal al 2 jaar naar een oorzaak en ik ga van het kastje naar de muur. We willen kinderen en als het me allemaal nog eens 2 jaar gaat duren .... zie dat ff niet zitten.
Voor een ongeboren kindje kan het geen kwaad als ik bv CU zou hebben, medicijnen mogen dan ook niet dus we gaan ervoor.
Wij zijn er gelukkig mee en de rest dat komt later wel, nu eerst eens gaan genieten en dan maak ik me erna wel eens druk.
De maand voor mijn trouwen was erg stress vol en van genieten was geen sprake, nu ben ik egoistisch en denk ik eerst eens aan ons. Vinden sommigen misschien raar, maar ja die weten dan ook niet precies wat er allemaal voorgevallen is, maar dat was niet mis.
Helaas is dit de algemeen gebruikte methode om fistels de mogelijkheid te geven om te genezen.quote:Op dinsdag 12 september 2006 10:04 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Hoe wordt daar mee om gegaan? Er zijn er een aantal ontdekt bij mij, maar de 'geneeswijze' waarop ze dit willen verhelpen, staat me absoluut tegen (er een draadje doorheen leggen )
Hoe kan dit eventueel anders opgelost worden?
)Ja, klinkt gek, maar het probleem van fistels is, is dat er (net zoiets als bij een steenpuist, zeg maar) een ontsteking met pus en vocht enzo zit, en dat spul moet afgevoerd kunnen worden.
Als je er geen draadje doorheen haalt (yep: beurk) , gaat het "afvoergaatje" steeds weer dicht, en kan de zooi niet weg. Dus blijft de ontsteking doorwoekeren...
Je kunt dus eigenlijk niet echt anders.
Maar maak je er niet te sappel om: als het draadje er eenmaal inzit, wen je er heel snel aan en voel je er verder niks van. Met een fikse antibiotica-kuur kom je er dan op een gegeven moment vanaf. Als de ontsteking eenmaal volledig verdwenen is, gaat de draad eruit, en dan is het opletten geblazen dat het niet weer begint. Is dat wel het geval, neem dan zo snel mogelijk weer een antibiotica-kuur (vaak krijg je ciprofloxacine/ciflox) (net als tegen anthrax grinn, je weet maar nooit).
Als je fistels door de huid naar buiten groeien, dan moet je er alleen wel rekening mee houden dat je tijdens het genezingsproces (met het draadje) met een open wond te maken hebt, en dat je bijv. niet zomaar in zee kan gaan zwemmen (zout water bijt de wond verder uit) enz. Maar daarvoor heb je dan weer "waterdichte pleisters".
Het is een wat ranzig idee, maar het valt alllemaal best wel mee.
Sterkte!
FR
quote:Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende: Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet
quote:Op maandag 4 september 2006 11:32 schreef sol1tair het volgende: Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.
Jeeeetje!! Dat heb ik dus ook. Geen crème die echt werkt en geen arts die er wat mee kan...quote:Op donderdag 7 september 2006 10:12 schreef crohntje het volgende:
Ik heb op dit moment last van m'n handen, die vervellen te snel. Ik had dit de vorige keer ook toen ik een opvlamming had, dus bij mij past het echt bij het "crohnbeeld". Op m'n hoofdhuid heb ik er geen last van, alleen m'n handen. Ik heb er zalf voor, Symbial, en dat helpt, van de dermatoloog. Ik slik trouwens ook Aza, al jaren...
Wel "interessant" dat zoveel mensen hier dezelfde klacht hebben!
Ik heb ook Crohn, en al jaren imuran, en ik modder al jàààren met dit probleem. Het wordt eigenlijk (met vlagen) steeds vervelender.
Ik heb het altijd in mijn gezicht gehad (voornamelijk rond de neus), vervolgens op de wangen (die nu zijn verkleurd door een soort sproeten op diezelfde plekken... ); sinds een jaartje heb ik ook opvlamming op m'n oogleden en om de ogen.... (dan lijkt het net alsof je een enorme hooikoortsaanval hebt!) ; en sinds een half jaar op m'n armen en handen... Ik baal d'rvan!
Ik had ook de link met de imuran (of de crohn zelf?) al gelegd, maarja, ik heb toch nog liever schilferplekjes dan darmproblemen...
De enige crèmes die tijdelijk de boel kunnen kalmeren, zijn cortico-crèmes. Maar dat kan maar tijdelijk, dus wanneer je met de behandeling stopt, komen de plekken al vrij snel weer terug...
Verder kun je alleen maar de boel vethouden om vergroting van de plekken in te dammen.
Maar die Symbialcrème ga ik zeker eens proberen.
@Crohntje: zou je me de werkzame stof van de crème kunnen geven?
FR
Gaat steeds beter, mijn arts wil me ook Imuran gaan voorschrijven... Met al die huidproblemen, damn, lekker dan weer
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
FR
Wat voor een tijdsduur heeft het ongeveer effect?quote:Op zaterdag 16 september 2006 00:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Bora-Bora, de creme is uit de handel genomen. Ik heb nu Lanette creme van de dokter gehad. Schijn je ook los in de apotheek te kunnen kopen en het werkt óók. Het is een hele vette creme maar na een paar dagen merk ik al verschil.
@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
FR
Die arts gaat klappen krijgen... Ben zkr niet van plan om deze troep zo lang te slikken. Ga eens kijken of er wat andere methodes zijn...quote:Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik dacht dat het iets van zes tot acht weken is, maar kan me ook vergissen.quote:Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
Als ik zelf de immuran stop, dan heb ik daar binnen twee weken last van. Neem ik die troep weer, dan is het na een week of twee ook weer rustig. Dus dat is behoorlijk vreemd zeg maar ...
Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.
@Whizkid: ik wilde er aanvankelijk ook niet aan, maar modderen met predinison, entocort, mesalazine etc heeft het bij mij allemaal erg achteruit doen hollen, indertijd. Jij zei echter dat het bij jou zo ook al erg goed ging, niet? Dus da's een heel andere situatie.
Wel is het zo dat mijn leven vooral is veranderd dankzij Remicade/Infliximab. Drie infusen en mijn leven was op slag weer normaal! Ongelofelijk! Daarnaast was ik toen al een paar maanden met Imuran begonnen. Maar dat (de remicade) gebruiken ze volgens mij alleen als er niets anders werkt en in specifieke gevallen, omdat het ontzettend duur is. Ik heb toen het geluk gehad dat ik aan een grootschalig onderzoek kon meewerken. (Ja, beetje eng wel, maar ik had niet echt veel keuze toen.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 17-09-2006 19:32:05 ]
@Whizkid: ik wilde er aanvankelijk ook niet aan, maar modderen met predinison, entocort, mesalazine etc heeft het bij mij allemaal erg achteruit doen hollen, indertijd. Jij zei echter dat het bij jou zo ook al erg goed ging, niet? Dus da's een heel andere situatie.
Wel is het zo dat mijn leven vooral is veranderd dankzij Remicade/Infliximab. Drie infusen en mijn leven was op slag weer normaal! Ongelofelijk! Daarnaast was ik toen al een paar maanden met Imuran begonnen. Maar dat (de remicade) gebruiken ze volgens mij alleen als er niets anders werkt en in specifieke gevallen, omdat het ontzettend duur is. Ik heb toen het geluk gehad dat ik aan een grootschalig onderzoek kon meewerken. (Ja, beetje eng wel, maar ik had niet echt veel keuze toen.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 17-09-2006 19:32:05 ]
FR
En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...quote:Op zondag 17 september 2006 11:46 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.
[knip]
En ja, het is 6 jaar goed gegaan. Geen gezeur, geen gezeik. En nu de afgelopen 7 weken, ziekenhuis in/uit, operatie hier, MRI daar. Echo zus, straks Remicade zo... GATVER!!
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Maarja, het echte probleem is natuurlijk je darmgesteldheid, en niet de azathioprine.quote:Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende: En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...
En als het een paar jaar goed gaat, zonder nieuwe opvlammingen van de ziekte, geven ze je ook de keuze om te stoppen met het medicijn.
Het is ook echt heel wat anders dan predn**** bijvoorbeeld. Ikzelf voel er in ieder geval helemaal niks van, terwijl ik van de cortico's helemaal "gek" (grinn) werd!
Het probleem is natuurlijk wel dat er nog niet bijzonder veel bekend is van de lange-termijn-risico's, wàt ze er ook over mogen vertellen. Het is dus best een moeilijke en heel persoonlijk keuze eigenlijk...
Sterkte!
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:39:25 ]
FR
Daar denk ik ook wel eens aan. Eens in de zoveel tijd probeer ik dus ook om de dosis immuran wat te verlagen. Helaas merk ik daar meestal vrij snel wat van (in negatieve zin).quote:Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...
De vraag is nu of er inderdaad een soort van afhankelijkheid wordt opgebouwd.
Dat ziekenhuis in/uit herken ik ... en dat heeft geen positief effect op je darmen. Achteraf denk ik wel eens dat ik beter nooit naar het ziekenhuis had kunnen gaan ...
Ik slik nu al een jaartje of drie denk ik ... en ik slik 3 tabletten per dag ('s ochtends). Eentje minder en het gaat mis. Volgens mij is het niet echt een zware dosis.quote:Op maandag 18 september 2006 12:15 schreef Bora-Bora het volgende:
Hoelang slik jij het trouwens al, sol1tair? Heb je een zware dosis, als ik vragen mag?
Ja, dat is inderdaad een heel normale dosis.
Ik slikte er aanvankelijk twee, omdat ik ook niet zo blij met het spul was, en dus maar een minimum wilde hebben. Toen ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Sindsdien zijn we daar maar bij gebleven. Resultaat: 6 jaar rust! (Wat een luxe!! )
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
Ik slikte er aanvankelijk twee, omdat ik ook niet zo blij met het spul was, en dus maar een minimum wilde hebben. Toen ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Sindsdien zijn we daar maar bij gebleven. Resultaat: 6 jaar rust! (Wat een luxe!! )
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
FR
Gaat om 2 mg per kilogram gewicht. Dus 3 tabletjes is 150mg/2=max 75 kg. Als je daar een tabletje vanaf haalt zit je gelijk tot max 50kg gewicht. En dat scheelt zkr...quote:Op maandag 18 september 2006 15:21 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik slik nu al een jaartje of drie denk ik ... en ik slik 3 tabletten per dag ('s ochtends). Eentje minder en het gaat mis. Volgens mij is het niet echt een zware dosis.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Wat is een "turista"?quote:Op maandag 18 september 2006 23:09 schreef Bora-Bora het volgende:
ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
En nee, ik slik er geen vitamine-complex bij .. kan je vertellen wat je precies slikt?
Een "turista", grinn: da's gewoon als je "vloeibare" darmproblemen oploopt bij bezoek aan een land met andere hygiëne-normen....
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagr**** Tot*** 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
[ Bericht 3% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:34:31 ]
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagr**** Tot*** 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
[ Bericht 3% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:34:31 ]
FR
Ok, ik d8 dat je iets speciaals van de internist voorgeschreven had gekregen. Zelf slik ik geen vitaminen bij. Ik heb wel een tijdje probiotica gebruikt.quote:Op dinsdag 19 september 2006 12:40 schreef Bora-Bora het volgende:
Een "turista", grinn: da's gewoon als je "vloeibare" darmproblemen oploopt bij bezoek aan een land met andere hygiëne-normen....
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagravit Totaal 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
Ik ben in een jaar tijd van 4 (200 mg) naar 2 (100 mg) imuran gegaan, en dan 3 (9 mg) naar 2 (6mg) budenofalk gegaan, en had op het einde de beste bloeduitslag sinds het begin van mijn ziekte (10 jaar geleden)...
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?quote:Op dinsdag 19 september 2006 13:17 schreef BierKoning het volgende:
Ik ben in een jaar tijd van 4 (200 mg) naar 2 (100 mg) imuran gegaan, en dan 3 (9 mg) naar 2 (6mg) budenofalk gegaan, en had op het einde de beste bloeduitslag sinds het begin van mijn ziekte (10 jaar geleden)...
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
Zelf ga ik over een paar weken ook maar weer eens terug naar twee, kijken of dat lukt ...
Oh vertel eens over jouw ervaring met probiotica? De mensen om mij heen hebben het daar al jaren over, maar ik heb er niets mee....quote:Op dinsdag 19 september 2006 13:07 schreef sol1tair het volgende: Ok, ik d8 dat je iets speciaals van de internist voorgeschreven had gekregen. Zelf slik ik geen vitaminen bij. Ik heb wel een tijdje probiotica gebruikt.
Hoe is het jou bevallen? Heb je effect ervan gemerkt (negatief of positief)?
FR
Beetje misselijkheid ook, aanvankelijk?quote:Op dinsdag 19 september 2006 15:50 schreef sol1tair het volgende:Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?
FR
Ik plaats even een kleine tvp.
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
There is no love sincerer than the love of food.
Ik zou het gewoon doen (het onderzoek). Crohn kan soms een vrij sluipende ziekte zijn en kan behoorlijk nare consequenties hebben als je er laat bij bent. Dan zou je nog verder van huis zijn...
En als het geen Crohn is, kun je je tenminste terecht opgelucht voelen.
Ik moest ergens wel glimlachen toen ik je bericht las, want zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
En als het geen Crohn is, kun je je tenminste terecht opgelucht voelen.
Ik moest ergens wel glimlachen toen ik je bericht las, want zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was.... ...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
FR
Hmm, ik heb er niet zoveel van gemerkt. Dus eigenlijk niks positiefs en niks negatiefs.quote:Op dinsdag 19 september 2006 16:53 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh vertel eens over jouw ervaring met probiotica? De mensen om mij heen hebben het daar al jaren over, maar ik heb er niets mee....
Hoe is het jou bevallen? Heb je effect ervan gemerkt (negatief of positief)?
Waar ik wel wat van merk is dat ik gestopt ben met roken. Nu inmiddels 6 kilo erbij in 3 weken tijd. Keep it coming
Ik zou het onderzoek ook gewoon doen. Het kan geen kwaad (ok, het is vervelend) maar wanneer je ermee klaar bent, ist altijd fijn om toch even te weten hoe het met de darmen gesteld isquote:Op dinsdag 19 september 2006 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[knip]
Heb daar geen lkre ervaring mee. Kreeg er echt pijn in de buik van...quote:Op dinsdag 19 september 2006 20:03 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmm, ik heb er niet zoveel van gemerkt. Dus eigenlijk niks positiefs en niks negatiefs.
Waar ik wel wat van merk is dat ik gestopt ben met roken. Nu inmiddels 6 kilo erbij in 3 weken tijd. Keep it coming
-edit-
Morgenochtend naar de OK, wéér een abces weg snijden
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Sterkte! We duimen voor je!quote:Op dinsdag 19 september 2006 21:32 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende: Morgenochtend naar de OK, wéér een abces weg snijden
FR
hahah.. late reactie.. maar yep ben de "gelukkige" die zich ook tot die groep mag voegen.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:53 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom een tvp? Zelf ook crohn/colitis?
Het gaat hierbij om crohn...
2 jaar geleden heeeel, maar dan ook heeeeeel veel pijn gehad! meer dan jaar aan kloten geweest.. vaak ziek, 2x een maand in ziekenhuis gelegen enz. maar uiteindelijk ben ik d'r weer bovenop gekomen..
hierop fok ook d'r veel over gepraat (toen was het nog een crohn topic zonder CU, later is het samengevoegd) en ben d'r veel wijzer van geworden.
waneer ik last heb is bij mij niet te zeggen.. kan d'r volgende week zo opeens last van hebben en het komt niet door slecht eten (tenminste denk ik).. zelf denk ik persoonlijk dat het door stress komt!
Dit keer zonder signature
Zijn er eigenlijk dingen die jullie mijden, qua eten? Dingen waar jullie darmen absoluut niet tegen kunnen?
Zelf heb ik moeite met ratatouille-achtige groentegerechten, waar teveel vellen, draden en "pitjes" inzitten (paprika, courgette, aubergine, tomaten enzo);
ook rood vlees is meestal te zwaar verteerbaar (maar kippevlees en vooral vis gaan wel weer goed);
jam met echte vruchten (dus ik neem liever gelei);
aardbeien, rode bessen enzo;
de pitten van bijv. watermeloenen;
melk ed. is een regelrechte ramp;
kool in verschillende vormen;
dingen als uien, knoflook, salades (rauwe groenten dus);
vette hap (zoals friet met mayo...);
sambal, harissa en dergelijke;
en voedsel wat niet 100% vers is natuurlijk (komt vaker voor dan je denkt)...
Er zijn aardig wat dingen die problemen geven als het slecht gaat, maar de laatste jaren kon ik stukje bij beetje zelfs de meeste van de bovenstaande dingen weer verdragen. Met mate dan wel, natuurlijk.
Zelf heb ik moeite met ratatouille-achtige groentegerechten, waar teveel vellen, draden en "pitjes" inzitten (paprika, courgette, aubergine, tomaten enzo);
ook rood vlees is meestal te zwaar verteerbaar (maar kippevlees en vooral vis gaan wel weer goed);
jam met echte vruchten (dus ik neem liever gelei);
aardbeien, rode bessen enzo;
de pitten van bijv. watermeloenen;
melk ed. is een regelrechte ramp;
kool in verschillende vormen;
dingen als uien, knoflook, salades (rauwe groenten dus);
vette hap (zoals friet met mayo...);
sambal, harissa en dergelijke;
en voedsel wat niet 100% vers is natuurlijk (komt vaker voor dan je denkt)...
Er zijn aardig wat dingen die problemen geven als het slecht gaat, maar de laatste jaren kon ik stukje bij beetje zelfs de meeste van de bovenstaande dingen weer verdragen. Met mate dan wel, natuurlijk.
FR
Ik heb zo vaak geprobeerd een patroon te vinden, maar echt gelukt is het niet.
Onder verdenking staan wel: melk, uien en koolsoorten, roodvlees ...
M'n homeopathe heeft me nu aan de Aloe Vera gezet ...
Onder verdenking staan wel: melk, uien en koolsoorten, roodvlees ...
M'n homeopathe heeft me nu aan de Aloe Vera gezet ...
Als ik jouw was zou ik het gewoon doen, je krijgt dan medicijnen die het in ieder geval tijdelijk kunnen onderdrukken, waardoor het zeker niet van kwaad naar erger kan en ja de dag voor het onderzoek is minder, vanwege het schoonmaken van je darmen, maar na het onderzoek heb je tenminste weer zekerheid, dit kan namelijk ook een hoop stress verminderen door de onzekerheid die je misschien nu hebt.quote:Op dinsdag 19 september 2006 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik plaats even een kleine tvp.
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
De behandeling zou een reden kunnen zijn om het toch eens uit te laten zoeken inderdaad, maar als ik me niet vergis werkt Humira ook tegen Crohn e.d. toch?
Ik heb wel een lijstje waar ik niet echt lekker op reageer:
Varkensvlees, ananas, kiwi, mango, koolsoorten, bonen, bruin brood, suiker en nog een paar dingen eet ik bijna helemaal niet meer omdat het gegarandeerd problemen oplevert.
O.a. aardbeien, kiwi, tomaten, bananen, aardappelen en chocolade staan op het lijstje dat ik niet te vaak moet eten en dan heb ik intussen een aardige lijst van dingen die wel goed gaan.
Volgens mij komt het ook hierdoor dat ik de laatste tijd veel minder problemen heb.
Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en die heeft een speciaal op haar aangepast dieet, ik dacht eigenlijk dat zoiets standaard was maar dat is dus niet zo?
Ik heb wel een lijstje waar ik niet echt lekker op reageer:
Varkensvlees, ananas, kiwi, mango, koolsoorten, bonen, bruin brood, suiker en nog een paar dingen eet ik bijna helemaal niet meer omdat het gegarandeerd problemen oplevert.
O.a. aardbeien, kiwi, tomaten, bananen, aardappelen en chocolade staan op het lijstje dat ik niet te vaak moet eten en dan heb ik intussen een aardige lijst van dingen die wel goed gaan.
Volgens mij komt het ook hierdoor dat ik de laatste tijd veel minder problemen heb.
Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en die heeft een speciaal op haar aangepast dieet, ik dacht eigenlijk dat zoiets standaard was maar dat is dus niet zo?
There is no love sincerer than the love of food.
Nee inderdaad, een dieet is niet verplicht.
Het is meer zo dat iedereen zelf uit moet zoeken wat voor hem/haar wel en niet verteerbaar is:
voor iedereen kan dat weer anders zijn.
Wel is het zo dat als je een ernstige opvlamming hebt, het het beste is (wordt dan ook vaak voorgeschreven) om een compleet vezelloos dieet aan te houden totdat je darmen weer enigszins gekalmeerd zijn. De rest van de tijd moet je toch je darmen aan vezels gewend houden, want anders worden ze met de jaren gewoon lui en als je wat ouder wordt, krijg je daar dan weer allerlei problemen mee!
Het is meer zo dat iedereen zelf uit moet zoeken wat voor hem/haar wel en niet verteerbaar is:
voor iedereen kan dat weer anders zijn.
Wel is het zo dat als je een ernstige opvlamming hebt, het het beste is (wordt dan ook vaak voorgeschreven) om een compleet vezelloos dieet aan te houden totdat je darmen weer enigszins gekalmeerd zijn. De rest van de tijd moet je toch je darmen aan vezels gewend houden, want anders worden ze met de jaren gewoon lui en als je wat ouder wordt, krijg je daar dan weer allerlei problemen mee!
FR
Toen ik begon met afbouwen zag mijn medicatie er zo uit:quote:Op dinsdag 19 september 2006 15:50 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?
Zelf ga ik over een paar weken ook maar weer eens terug naar twee, kijken of dat lukt ...
Imuran = 200mg (4 tabletten)
Budenofalk = 9mg (3 tabletten)
Ik ben toen eerst afgebouwd van 3 budenofalk naar 2 en van 2 naar 1 budenofalk. Toen mijn bloedwaarden goed bleven, ben ik toen ook imuran gaan afbouwen. Het afbouwen van 200 naar 150 mg was geen probleem, daar merkte ik niks van. Het afbouwen van 150 naar 100 mg ging wat minder soepel, ik kreeg weer wat last van mn colitis en dit was ook te zien in mn bloedwaarden. Het was toen de keuze OF mn imuran weer opbouwen OF budenofalk verhogen. Dit laatste heb ik gedaan en dit ging erg goed. Ik ben verhoogd naar 6mg budenofalk, en dit heb ik een tijd geslikt.
Ik heb gister besloten om de budenofalk weer verder af te bouwen naar 3mg (1 tablet). Deze vrijheid krijg ik ook van mn internist en daar ben ik wel blij mee.
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Toen ik begon met afbouwen zag mijn medicatie er zo uit:
Imuran = 200mg (4 tabletten)
Budenofalk = 9mg (3 tabletten)
Ik ben toen eerst afgebouwd van 3 budenofalk naar 2 en van 2 naar 1 budenofalk. Toen mijn bloedwaarden goed bleven, ben ik toen ook imuran gaan afbouwen. Het afbouwen van 200 naar 150 mg was geen probleem, daar merkte ik niks van. Het afbouwen van 150 naar 100 mg ging wat minder soepel, ik kreeg weer wat last van mn colitis en dit was ook te zien in mn bloedwaarden. Het was toen de keuze OF mn imuran weer opbouwen OF budenofalk verhogen. Dit laatste heb ik gedaan en dit ging erg goed. Ik ben verhoogd naar 6mg budenofalk, en dit heb ik een tijd geslikt.
Ik heb gister besloten om de budenofalk weer verder af te bouwen naar 3mg (1 tablet). Deze vrijheid krijg ik ook van mn internist en daar ben ik wel blij mee.
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Heeft wel een tijd geduurt voor ik de aanstichters te pakken had. Ik herkende dingen die verteld werden op het bechterewforum en ben toen maar eens gaan experimenteren met de voedingsmiddelen die eigenlijk iederen met zo'n lijstje erin had staan. Eenmaal gestopt met die dingen ging het de klachten na een week of 3 ineens een stuk beter. Toen af en toe iets in een flinke hoeveelheid geprobeerd en dan was het soms gelijk raak en bij andere dingen had het helemaal geen effect. Zo een tijdje doorgepuzzeld en uiteindelijk dit lijstje opgesteld.
Ach veel kwaad kan het niet om bepaalde dingen minder of niet te eten, als dat effect tussen mijn oren zit vind ik ook goed, als het maar werkt. En het is voor mij geen heilig lijstje, ik kan bijvoorbeeld niet best tegen bonen maar heb eergister toch een heerlijke chili gemaakt en opgegeten. Ik houd er alleen wel rekening mee dat ik dan niet de volgende ook nog een ananas wegkauw of kool ga eten.
Het moet wel leuk blijven hè, om nou al die lekkere dingen totaal te schrappen gaat me te ver.
There is no love sincerer than the love of food.
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:39 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Je hebt het geluk dat je dus gewoon kunt eten en drinken wat je wilt.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Ik heb overigens niet gezegd dat de opvlamming komt door de voeding. Wel is het zo dat je als je ergens niet tegen kunt, het gewoon vragen om problemen is om dat dan regelmatig te blijven eten/drinken. Als je darmen al gevoelig zijn, of al met zweervormingen openliggen, zullen ze door regelmatig gebruik van (voor jou*) irriterende voedingsmiddelen niet tot rust en dus tot genezing kunnen komen.
* Dus wat is "normale voeding"?...
Hoe het zich uit?
Pijn, krampen, heftig overgeven, koorts, vermoeidheid, en een grotere overgevoeligheid voor steeds meer voeding. En frequente toilet-stages inderdaad. Helaas niet erg combineerbaar met normale activiteiten..
FR
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Ik heb er eigenlijk al een tijd bijna geen last meer van, volgens mij ook omdat ik mijn eetpatroon heb aangepast.quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
Maar ik heb nu een afspraak voor de colonscopie.
There is no love sincerer than the love of food.
Je moet je geen zorgen eigenlijk maken, maar je hebt inderdaad een verhoogde kans op de ziekte, vooral aangezien beide ouders de ziekte hebben.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Maar zoals ik al eerder zei, maak je zeker niet druk, want het kan jouw ook overslaan.
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.quote:Op zaterdag 23 september 2006 18:15 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...
Dat geldt helaas niet alleen voor de ziekte van Crohn, maar ook voor andere auto-immuunziekten.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Het gaat toch om genetische risicofactoren toch?
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
quote:familieleden van Crohn-patiënten een tien maal hogere kans op dezelfde aandoening.
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.quote:Op donderdag 28 september 2006 20:31 schreef Repeat het volgende:
Het gaat toch om genetische risicofactoren toch?
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
[..]
Maar het antigen HLA B27 is opzich niet specifiek voor Crohn, maar meer voor een reeks van auto-immuun ziektes.
Is HLA B27 niet ook gerelateerd aan M. Bechterew?quote:Op donderdag 28 september 2006 20:38 schreef DDM het volgende:
[..]
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Dat zeg ik toch ook niet Dat zei ik toch ook in me vorige post. Daarom heeft diegene ook kans op andere auto-immuunziekten. En ja Bechterew is ook gerelateerd aan HLA b27quote:Op donderdag 28 september 2006 21:08 schreef Spyronius het volgende:
Maar het antigen HLA B27 is opzich niet specifiek voor Crohn, maar meer voor een reeks van auto-immuun ziektes.
quote:Op donderdag 28 september 2006 20:18 schreef Repeat het volgende:
[..]
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.
Maar DDM, zet dat dan ook daar, repeat had het al weer over crohn
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:15 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Maar DDM, zet dat dan ook daar, repeat had het al weer over crohn
Alzheimer, welja, kan er ook nog wel bij.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:19 schreef DDM het volgende:
[..]
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.
There is no love sincerer than the love of food.
Oeps wacht Ik bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson. Ja is ook neurodegeneratief dus het principe blijft hetzelfde. Ach ja, hier word je ook niet vrolijk van, maar wel trillerigquote:Op vrijdag 29 september 2006 13:22 schreef Spyronius het volgende:
Ach bij Alzheimer weet je het toch allemaal niet meer, dus dat is opzich niet zo erg
Mijn coloscopie stond voor maandag gepland, maar omdat het uiteindelijk echt weer helemaal goed gaat, kan hij nog een tijdje uitgesteld worden (van een half jaar tot zelfs 2 jaar). Toch wel lekker dat het nog effe niet hoeft!quote:Op dinsdag 19 september 2006 18:08 schreef Bora-Bora het volgende: zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
Echter, voor algemene controle moet het toch een keertje binnen die periode gebeuren. Ook als de Crohn goed blijft gaan. Al is het alleen maar om de darmwand op eventuele andere problemen na te kijken. Dat doen ze omdat je met je Crohn- (en CU-)littekenweefsel toch een risicogroep bent, wat dat betreft.
[ Bericht 2% gewijzigd door Bora-Bora op 29-09-2006 21:55:02 ]
FR
Oeff!! Wat een opluchting!quote:Op vrijdag 29 september 2006 13:29 schreef DDM het volgende: Oeps wacht Ik bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson.
FR
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Misschien kan het je geruststellen dat ze in de meeste gevallen beginnen met een prednison-behandeling, meami. Dat is om de opvlammende zweren tot rust te brengen en dan vervolgens te kijken hoe verder te behandelen. Er is wat dat betreft niet zo heel veel keuze qua medicatie.quote:Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Afhankelijk van hoe het er voor staat, is het in de meeste gevallen wel goed om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen, want als je begint te "snijden", komt de ziekte vaak weer terug precies op de plaatsen waar stukken darm weg zijn gehaald.
Zelf heb ik op verschillende plekken ook bijna een occlusie (een darmafsluiting) gehad: er is niet gesneden, en ik ben nu weer vrijwel helemaal klachtloos!
Veel sterkte aan je zusje!
[ Bericht 0% gewijzigd door Bora-Bora op 30-09-2006 12:54:43 ]
FR
Jeetje, dat is idd heel vervelend... Heel veel sterkte aan je zusje en jouquote:Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Dankje
Het lullige is dat ze 1,5 geleden al bij de internist is geweest, maar hij heeft altijd gezegd dat het geen Chron was. Mijn ouders die het dus ook allebei hebben, herkenden de symptomen natuurlijk direct, maar die arts wilde er niet aan Vervolgens krijg je natuurlijk 3 maanden later pas een onderzoek, waarbij ze op een verkeerde plaats een biopt wegnemen, waardoor men ten onrechte denkt dat ze een gluten allergie heeft. Mijn zusje heeft vervolgens 3 maanden voor niks alles zonder gluten gegeten (wat niet echt een pretje is). Komt ze vervolgens weer terug bij de specialist: "Ja dan zal er wel iets mis zijn gegaan"...
Al met al heeft ze nu in de overgang van de dikke naar dunne darm nog slechts een doorgang van 8 mm... Ja geen wonder dat je dan altijd buikpijn hebt Gelukkig heeft ze nu een andere specialist op aandringen van mijn ouders!
Het lullige is dat ze 1,5 geleden al bij de internist is geweest, maar hij heeft altijd gezegd dat het geen Chron was. Mijn ouders die het dus ook allebei hebben, herkenden de symptomen natuurlijk direct, maar die arts wilde er niet aan Vervolgens krijg je natuurlijk 3 maanden later pas een onderzoek, waarbij ze op een verkeerde plaats een biopt wegnemen, waardoor men ten onrechte denkt dat ze een gluten allergie heeft. Mijn zusje heeft vervolgens 3 maanden voor niks alles zonder gluten gegeten (wat niet echt een pretje is). Komt ze vervolgens weer terug bij de specialist: "Ja dan zal er wel iets mis zijn gegaan"...
Al met al heeft ze nu in de overgang van de dikke naar dunne darm nog slechts een doorgang van 8 mm... Ja geen wonder dat je dan altijd buikpijn hebt Gelukkig heeft ze nu een andere specialist op aandringen van mijn ouders!
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Jee zeg, gelukkig maar dat je ouders wisten waar ze moesten zoeken, want anders had die man misschien nog steeds niet de juiste diagnose gesteld!
Nooooit meer terug naar die andere internist hè?!!
Nooooit meer terug naar die andere internist hè?!!
FR
Want? Jij kent iemand met de ziekte of hebt het zelf?quote:Op zondag 1 oktober 2006 15:08 schreef Freeflyer het volgende:
toch maar even een tvp
Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieën in de porieën ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet
Blijkbaar zijn de bijwerkingen van imuran het gevolg van het terugdraaien van de activiteit van het immuunsysteem, waardoor bacterieën de kans grijpen om hier en daar een onsteking te veroorzaken.
Hé, interessant!...quote:Op maandag 2 oktober 2006 07:43 schreef sol1tair het volgende:
Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieën in de porieën ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.
Blijkbaar zijn de bijwerkingen van imuran het gevolg van het terugdraaien van de activiteit van het immuunsysteem, waardoor bacterieën de kans grijpen om hier en daar een onsteking te veroorzaken.
FR
het zou maar zo kunnen zijn dat ik het zelf heb...quote:Op zondag 1 oktober 2006 15:08 schreef Freeflyer het volgende:
toch maar even een tvp
Neerkomen wel!
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 11:07 schreef Freeflyer het volgende:
[..]
het zou maar zo kunnen zijn dat ik het zelf heb...
Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakken Ik merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.
[ Bericht 0% gewijzigd door DrMarten op 03-10-2006 23:03:09 ]
A mind with a heart of it's own
Goed om te horen!quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:
[..]
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?
Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakken Ik merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Pas op voor verkoudheid dan, grinn!quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende: Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakken Ik merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.
Ikzelf ben trouwens ook gelijk verkouden als ik geen extra vitaminencomplex neem.
Sterkte bij je werkdagen en studie.
FR
Klinkt allemaal behoorlijk bekend in dit topic. Bij mij is afgelopen jaar de waarschijnlijkheidsdiagnose Crohn gesteld. Na een colonscopie die er niet optimaal uitzag en met bloedwaarden op het randje heeft mijn internist me een kuur Mesalazine van een maand voorgeschreven. Daarop reageerde ik best goed, alleen na de maand kwamen de klachten terug (werd weer moe-er en kreeg weer buikpijn na het eten).
Toen heeft hij me een kuur van drie maanden gegeven die nu bijna afgelopen is. Ik voel me langzaamaan weer bijna de oude. Mijn gewicht is nog niet helemaal ok (ik was 10 kilo afgevallen, waar ik er nu weer zo'n 5 van terug heb) en mijn bloeddruk schommelt behoorlijk. Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!
Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiële situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.
En sterkte aan de rest van de mensen in dit topic!
Toen heeft hij me een kuur van drie maanden gegeven die nu bijna afgelopen is. Ik voel me langzaamaan weer bijna de oude. Mijn gewicht is nog niet helemaal ok (ik was 10 kilo afgevallen, waar ik er nu weer zo'n 5 van terug heb) en mijn bloeddruk schommelt behoorlijk. Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!
Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiële situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.
En sterkte aan de rest van de mensen in dit topic!
alle symptomen wijzen in die richting. onderzoeken zijn net geweest. volgende week gesprek over uitslag.quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?
Neerkomen wel!
Ik denk dat je het al heel aardig aanpakt, door een beetje op te letten wat je binnenkrijgt en door veel uit te rusten als je voelt dat dat nodig is. Het is in feite gewoon een kwestie van wat meer naar je lichaam "luisteren" dan wanneer je 100% gezond bent en maar kan doen en eten waar je zin in hebt. Nachtbraken enzo hakt er ook behoorlijk in, dus niet te vaak doen bijvoorbeeld.quote:Op woensdag 4 oktober 2006 15:42 schreef Beeselcity het volgende: Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!
Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiële situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.
Je zult ook vanzelf wel merken als je het allemaal weer beter aan begint te kunnen, ondanks eventuele stresserende of vermoeiende omstandigheden in je leven (werkveranderingen, conflicten, verhuizen, drukte, spanning(en) etc). Als je daarbij geen buikpijnen (enz) en overdreven vermoeidheid meer krijgt, gaan je darmen echt de goeie kant op. Jouw internist weet dat (hoogstwaarschijnlijk) ook wel en hij zal je niet willen blootstellen aan een terugval als je nog niet helemaal uit het dal bent. Vertel hem dan ook duidelijk hoe je je voelt: bijv. dat je nog zo moe bent enzo, en ook dat je het gevoel hebt wel beter te gaan, maar nog niet helemaal 100% te zijn: hij zal op basis van dat soort symptomen namelijk ook de juiste conclusies kunnen trekken en misschien je mesalizine-kuur nog een tijdje verlengen.
Sterkte!
FR
Hoe raad je het zo! Ben 12 augustus afgestudeerd, 17 augustus gaan samenwonen in een compleet ander dorp, 19 september gaan solliciteren en 26 september voor het eerst gaan werkenquote:Je zult ook vanzelf wel merken als je het allemaal weer beter aan begint te kunnen, ondanks eventuele stresserende of vermoeiende omstandigheden in je leven (werkveranderingen, conflicten, verhuizen, drukte, spanning(en) etc).
Maar dankje voor je post! Hoe lang kun je in principe zo'n kuur slikken? Word je op een gegeven moment niet resistent voor de werkende stof? Ik heb vandaag trouwens een pakje vitamine C + zinkcomplex meegenomen, eens testen hoe ik daar op ga reageren...
hoi!
ik ben sinds dinsdag zwaar verkouden en grieperig, en sinds 2 dagen poep ik mezelf helemaal leeg, ik ben ontzettend aan de diarree, mijn ontlasting is echt waterdun!
ik moet echt om het uur naar de wc hollen..
zou dit bij de verkoudheid horen, of is mijn colitis ineens weer opgevlamd
ik ben op eigen houtje maar begonnen met een diarree remmer, loperamide, vooralsnog heeft dit geen effect, heeft iemand hier ervaring mee?
ik ben sinds dinsdag zwaar verkouden en grieperig, en sinds 2 dagen poep ik mezelf helemaal leeg, ik ben ontzettend aan de diarree, mijn ontlasting is echt waterdun!
ik moet echt om het uur naar de wc hollen..
zou dit bij de verkoudheid horen, of is mijn colitis ineens weer opgevlamd
ik ben op eigen houtje maar begonnen met een diarree remmer, loperamide, vooralsnog heeft dit geen effect, heeft iemand hier ervaring mee?
oh, ook niet geheel onbelangrijk: ik ben continu ontzettend misselijk!
bah, hierdoor eet ik dfus ook vrij weinig.
aangezien ik zulke dunne diarree heb en alles er dus ook weer zo uitkomt, hoe vul ik dan het beste eventuele tekorten qua voedingsstoffen weer aan?
het is nu natuurlijk weekend, dus kan de HA of internist niet bellen
bah, hierdoor eet ik dfus ook vrij weinig.
aangezien ik zulke dunne diarree heb en alles er dus ook weer zo uitkomt, hoe vul ik dan het beste eventuele tekorten qua voedingsstoffen weer aan?
het is nu natuurlijk weekend, dus kan de HA of internist niet bellen
@Matness: Dat kunnen we van hieruit natuurlijk niet beoordelen, wat de oorzaak is... Om van het minst erge uit te gaan: heb je misschien iets gegeten wat je normaal niet eet? Of iets wat bedorven zou hebben kunnen zijn?
Ik zou vooral veel water drinken (tegen het uitdrogen) en lekker uitzieken dit weekend totdat je maandag je arts kunt bellen. En verder vooral niet-irriterende dingen eten: witte rijst bijvoorbeeld...spaghetti ofzo zonder sauzen.....havermoutvlokken doen mij vaak ook goed (zonder melk!!)...
Slik je overigens medicijnen voor je colitis? Houd er dan wel rekening mee dat je die waarschijnlijk niet voldoende opneemt door de diarree... (dan bijv. innemen vlak voor het slapengaan)
@Beeselcity: Volgens mij kunnen ze die mesalazine voor heel lange tijd blijven geven. Ik heb het zelf indertijd een paar jaar geslikt. Dus een maandje of wat extra is echt niet problematisch.
Maarreh, als je al die "activiteiten" maar zonder al te veel buikproblement hebt overleefd, dan betekent dat toch wel dat het hartstikke de goeie kant op gaat met je! Houwen zo!
Ik zou vooral veel water drinken (tegen het uitdrogen) en lekker uitzieken dit weekend totdat je maandag je arts kunt bellen. En verder vooral niet-irriterende dingen eten: witte rijst bijvoorbeeld...spaghetti ofzo zonder sauzen.....havermoutvlokken doen mij vaak ook goed (zonder melk!!)...
Slik je overigens medicijnen voor je colitis? Houd er dan wel rekening mee dat je die waarschijnlijk niet voldoende opneemt door de diarree... (dan bijv. innemen vlak voor het slapengaan)
@Beeselcity: Volgens mij kunnen ze die mesalazine voor heel lange tijd blijven geven. Ik heb het zelf indertijd een paar jaar geslikt. Dus een maandje of wat extra is echt niet problematisch.
Maarreh, als je al die "activiteiten" maar zonder al te veel buikproblement hebt overleefd, dan betekent dat toch wel dat het hartstikke de goeie kant op gaat met je! Houwen zo!
FR
ik gebruik mesalazine in zetpilvorm, dus dat scheelt dan wel, maar momenteel werkt niks voor mijn gevoel
Supergoed! We hebben samen aardig wat meegemaakt, wat dat betreft... Alle ziekenhuisperikelen, onderzoeken, spoedafdeling-reisjes, doktersbezoeken: hij is er Altijd bij! Hij treedt ook heel daadkrachtig op als het moet, en da's echt fijn als je zelf helemaal verzwakt bent.quote:Op zaterdag 7 oktober 2006 20:56 schreef Raissa het volgende:
Hoe gaat bij jullie de partner ermee om?
En ook in het meer normale dagelijkse leven, reageert hij altijd begripvol op crohnige oprispingen. Ik kan het me echt niet beter wensen!
Ik heb het ook wel anders meegemaakt: een partner die er "hard rennend" vandoor ging nadat hij het begin van de ziekte had meegemaakt en duidelijk werd wat het precies was.
FR
vooralsnog goed, gelukkig
hij zorgt voor me als het nodig is, heel lief.
ik ben gelukkig van de diarree af, maar nu ben ik bang dat ik hartstikke verstopt zit.
ik heb gisteren aardig wat diarree remmers moeten gebruiken.
nouja, ik zie het wel
hij zorgt voor me als het nodig is, heel lief.
ik ben gelukkig van de diarree af, maar nu ben ik bang dat ik hartstikke verstopt zit.
ik heb gisteren aardig wat diarree remmers moeten gebruiken.
nouja, ik zie het wel
Dank!quote:Op donderdag 5 oktober 2006 13:01 schreef DrMarten het volgende:
Sterkte ermee dan.
Net een telefoontje gehad dat het gesprek morgen niet doorgaat en dat ik volgende week dan maar moet komen... Na behoorlijk lang aandringen van mijn kant kreeg ik het verlossende woord te horen; ik heb geen crohn of aanverwante ziektes.
Aan de ene kant fijn om te weten en aan de andere kant mooi kut. Ik hoop dat ze me volgende week meer kunnen vertellen
Neerkomen wel!
Hallo allemaal..... mag ik mij even voorstellen???
ik ben maya...en ben nieuw op fok.... heb zelf crohn(alhoewel nu gelukkig in een zeer rustig stadium)
ben via m'n nicht op deze site gekomen. en kwam dit onderwerrp tegen..jeetje das eigenlijk wel fijn om er met anderen over te communiseren.
heb zelf al een lange weg achter de rug.
dat zal ik t.z.t nog wel eens te sprake brengen....
ik zal in ieders geval deze site regel matig eens bezoeken...erg interessant!
ik ben maya...en ben nieuw op fok.... heb zelf crohn(alhoewel nu gelukkig in een zeer rustig stadium)
ben via m'n nicht op deze site gekomen. en kwam dit onderwerrp tegen..jeetje das eigenlijk wel fijn om er met anderen over te communiseren.
heb zelf al een lange weg achter de rug.
dat zal ik t.z.t nog wel eens te sprake brengen....
ik zal in ieders geval deze site regel matig eens bezoeken...erg interessant!
Ken je de http://www.crohn-colitis.nl website?quote:Op dinsdag 10 oktober 2006 09:12 schreef -Bizzy-Bee- het volgende:
Hallo allemaal..... mag ik mij even voorstellen???
ik ben maya...en ben nieuw op fok.... heb zelf crohn(alhoewel nu gelukkig in een zeer rustig stadium)
ben via m'n nicht op deze site gekomen. en kwam dit onderwerrp tegen..jeetje das eigenlijk wel fijn om er met anderen over te communiseren.
heb zelf al een lange weg achter de rug.
dat zal ik t.z.t nog wel eens te sprake brengen....
ik zal in ieders geval deze site regel matig eens bezoeken...erg interessant!
dank je bora-boraquote:Op woensdag 11 oktober 2006 21:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Welkom hier dan!
Zelf ben ik eerlijk gezegd ook op Fok terechtgekomen dankzij dit onderwerp!
Hallo....quote:Op donderdag 12 oktober 2006 07:57 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ken je de http://www.crohn-colitis.nl website?
nee nog niet echt eigenlijk...
zal er vandaag eens naar kijken ...thanks
Hier nog een crohn patient. Ook net weer op nieuw geregistreerd op FOK. zal deze discussie in de gaten houden.
Hoiquote:Op donderdag 12 oktober 2006 08:45 schreef -Bizzy-Bee- het volgende:
[..]
Hallo....
nee nog niet echt eigenlijk...
zal er vandaag eens naar kijken ...thanks
Heyquote:Op donderdag 12 oktober 2006 13:26 schreef jovak het volgende:
Hier nog een crohn patient. Ook net weer op nieuw geregistreerd op FOK. zal deze discussie in de gaten houden.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Tevens volgende week donderdag een Remicade kuur. Wordt een dagopname voor geregeld, nog niet eerder gehad. Wat moet ik hiervan verwachten?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Je krijgt een infuus met Remicade, en als het bij je aanslaat dan voel je je bijna met de minuut beter. Tenminste, dat hoor ik ook veel van reumapatiënten die Remicade krijgen. Zelf heb ik met Remicade geen ervaring.quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:12 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Tevens volgende week donderdag een Remicade kuur. Wordt een dagopname voor geregeld, nog niet eerder gehad. Wat moet ik hiervan verwachten?
Ben erg benieuwd naar je ervaringen!
Ik mag volgende week dinsdag voor mijn eerste colonscopie, ik heb er nu al zin in...
Mijn darmen zijn redelijk rustig op het moment dus ik verwacht niet dat er wat gevonden gaat worden. Of is er ook tijdens rustige periodes iets te zien?
Ik heb me laten vertellen dat je dat vieze drankje waar je een paar liter van achterover moet gooien haast het beste op het toilet kunt nuttigen omdat het vrijwel gelijk begint te lopen. Gaat dat echt zo snel?
There is no love sincerer than the love of food.
Ik heb in het verleden een keer remicade gehad maar dat was tijdens een langere opname. Lag toen al 3 weken in het ziekenhuisquote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:12 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Tevens volgende week donderdag een Remicade kuur. Wordt een dagopname voor geregeld, nog niet eerder gehad. Wat moet ik hiervan verwachten?
Bij mij werd er een paar dagen daarvoor een test gedaan op TBC geloof ik. Omdat als je dat in het verleden gehad hebt verkeerd op de remicade kan reageren geloof ik.
De remicade zelf was een infuus waar de medicatie aan toegevoegd werd en in 2 uur tijd naar binnen liep. Ik moet zeggen dat ik paar dagen na de remicade een stuk beter begon te voelen. Helaas heeft het niet voldoende geholpen omdat ik na een paar maaanden een ander deel van me darmen begon te vervelen. Dit was 3,5 jaar geleden en heb sindsdien geen remicade meer gehad. De laatste opvlamming van dit jaarr kon gelukkig nog met normale medicijnen worden behandeld.
Nee, dat gaat niet zo snel. Als ik het me goed herinner duurt het een uurtje of twee voordat het begint, maar zal per persoon verschillen. Het gebeurt i.i.g. niet gelijk.quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Je krijgt een infuus met Remicade, en als het bij je aanslaat dan voel je je bijna met de minuut beter. Tenminste, dat hoor ik ook veel van reumapatiënten die Remicade krijgen. Zelf heb ik met Remicade geen ervaring.
Ben erg benieuwd naar je ervaringen!
Ik mag volgende week dinsdag voor mijn eerste colonscopie, ik heb er nu al zin in...
Mijn darmen zijn redelijk rustig op het moment dus ik verwacht niet dat er wat gevonden gaat worden. Of is er ook tijdens rustige periodes iets te zien?
Ik heb me laten vertellen dat je dat vieze drankje waar je een paar liter van achterover moet gooien haast het beste op het toilet kunt nuttigen omdat het vrijwel gelijk begint te lopen. Gaat dat echt zo snel?
Er is overigens ook een ander drankje waar je maar weinig van hoeft te drinken (twee glazen) ... weet alleen niet meer hoe het heet.
Duurt idd een paar uur voordat het gaat werken, maar dan werkt het ook goed. Reserveer een wc voor jezelf, want zodra je voelt dat je naar de plee moet wil je niet dat er net even iemand anders zitquote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:19 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik mag volgende week dinsdag voor mijn eerste colonscopie, ik heb er nu al zin in...
Mijn darmen zijn redelijk rustig op het moment dus ik verwacht niet dat er wat gevonden gaat worden. Of is er ook tijdens rustige periodes iets te zien?
Ik heb me laten vertellen dat je dat vieze drankje waar je een paar liter van achterover moet gooien haast het beste op het toilet kunt nuttigen omdat het vrijwel gelijk begint te lopen. Gaat dat echt zo snel?
En voor die scopie... krijg je een roesje? Zo nee, vraag daar dan nog even om. Wees geen held en ga het niet zonder roesje doen.
A mind with a heart of it's own
Volgens mij kunnen ze altijd wel iets zien, namelijk litteken weefsel afkomstig van de ontsteking.quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Je krijgt een infuus met Remicade, en als het bij je aanslaat dan voel je je bijna met de minuut beter. Tenminste, dat hoor ik ook veel van reumapatiënten die Remicade krijgen. Zelf heb ik met Remicade geen ervaring.
Ben erg benieuwd naar je ervaringen!
Ik mag volgende week dinsdag voor mijn eerste colonscopie, ik heb er nu al zin in...
Mijn darmen zijn redelijk rustig op het moment dus ik verwacht niet dat er wat gevonden gaat worden. Of is er ook tijdens rustige periodes iets te zien?
Ik heb me laten vertellen dat je dat vieze drankje waar je een paar liter van achterover moet gooien haast het beste op het toilet kunt nuttigen omdat het vrijwel gelijk begint te lopen. Gaat dat echt zo snel?
Daarnaast dat spul als het cleanprep heet, dan begint dat niet direct, maar als het eenmaal begint, dan is het wel verstandig om niet een rondje buiten te gaan lopen, maar in de buurt van de wc te blijven
Een dagopname duurt vaak een uur of 4.quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:12 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Tevens volgende week donderdag een Remicade kuur. Wordt een dagopname voor geregeld, nog niet eerder gehad. Wat moet ik hiervan verwachten?
Eerst "voorspoelen" met dat gewone vocht. Vervolgens komt de remicade erbij, de hoeveelheid is afhankelijk van je gewicht en hoe meer je krijgt hoe langer het duurt Daarna is het weer een uur "naspoelen" met het gewone vocht. Ze blijven om het uur geloof ik je bloeddruk checken.
Toen ik voor de eerste keer remicade kreeg voelde ik binnen een tijdsbestek van ongeveer 3 tot 4 uur verschil. Ik moest minder naar het toilet, de nacht na mijn remicade was een verademing. Normaal gesproken ging ik toch zeker 10 keer per nacht naar het toilet, die nacht was het maar 3 keer. Remicade heeft mij buitengewoon goed geholpen om er weer bovenop te komen.
hallo....quote:Op donderdag 12 oktober 2006 16:40 schreef Raissa het volgende:
[..]
Een dagopname duurt vaak een uur of 4.
Eerst "voorspoelen" met dat gewone vocht. Vervolgens komt de remicade erbij, de hoeveelheid is afhankelijk van je gewicht en hoe meer je krijgt hoe langer het duurt Daarna is het weer een uur "naspoelen" met het gewone vocht. Ze blijven om het uur geloof ik je bloeddruk checken.
Toen ik voor de eerste keer remicade kreeg voelde ik binnen een tijdsbestek van ongeveer 3 tot 4 uur verschil. Ik moest minder naar het toilet, de nacht na mijn remicade was een verademing. Normaal gesproken ging ik toch zeker 10 keer per nacht naar het toilet, die nacht was het maar 3 keer. Remicade heeft mij buitengewoon goed geholpen om er weer bovenop te komen.
vraagje ...is die remicade pas iets van de laatste tijd???
in mijn periode van medicijnen gebruik ( + - 2 jr.geleden ) heb ik daar nog nooit iets over gehoord
Hoi!quote:Op donderdag 12 oktober 2006 16:58 schreef -Bizzy-Bee- het volgende:
[..]
hallo....
vraagje ...is die remicade pas iets van de laatste tijd???
in mijn periode van medicijnen gebruik ( + - 2 jr.geleden ) heb ik daar nog nooit iets over gehoord
Remicade is vrij nieuwe geloof ik ja. Bovendien is het een érg duur medicijn en stellen ze het gebruik hiervan dus het liefst zo lang mogelijk uit. Mijn arts heeft mij ook verteld dat het medicijn alleen gebruikt wordt indien prednison e.d. niet werken en dit als laatste 'redmiddel' (voor een operatie) fungeert.
veel sterkte volgende weekquote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Je krijgt een infuus met Remicade, en als het bij je aanslaat dan voel je je bijna met de minuut beter. Tenminste, dat hoor ik ook veel van reumapatiënten die Remicade krijgen. Zelf heb ik met Remicade geen ervaring.
Ben erg benieuwd naar je ervaringen!
Ik mag volgende week dinsdag voor mijn eerste colonscopie, ik heb er nu al zin in...
Mijn darmen zijn redelijk rustig op het moment dus ik verwacht niet dat er wat gevonden gaat worden. Of is er ook tijdens rustige periodes iets te zien?
Ik heb me laten vertellen dat je dat vieze drankje waar je een paar liter van achterover moet gooien haast het beste op het toilet kunt nuttigen omdat het vrijwel gelijk begint te lopen. Gaat dat echt zo snel?
ppffff hevtig hoorquote:Op donderdag 12 oktober 2006 16:59 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hoi!
Remicade is vrij nieuwe geloof ik ja. Bovendien is het een érg duur medicijn en stellen ze het gebruik hiervan dus het liefst zo lang mogelijk uit. Mijn arts heeft mij ook verteld dat het medicijn alleen gebruikt wordt indien prednison e.d. niet werken en dit als laatste 'redmiddel' (voor een operatie) fungeert.
quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:19 schreef MinderMutsig het volgende:
[knip]
quote:Op donderdag 12 oktober 2006 15:20 schreef jovak het volgende:
[knip]
OK, dat zijn dingen waar we iets mee kunnen, kijk er iig minder tegen opquote:Op donderdag 12 oktober 2006 16:40 schreef Raissa het volgende:
[knip]
Thxx
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Succes Whiz.
En allemaal bedankt. Roesje ga ik zeker om vragen.
Die rommel die ik heb gekregen heet colofort, 4 zakjes om 4 liter overheerlijke cocktail mee te bereiden.
En allemaal bedankt. Roesje ga ik zeker om vragen.
Die rommel die ik heb gekregen heet colofort, 4 zakjes om 4 liter overheerlijke cocktail mee te bereiden.
There is no love sincerer than the love of food.
Sterktequote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Succes Whiz.
En allemaal bedankt. Roesje ga ik zeker om vragen.
Die rommel die ik heb gekregen heet colofort, 4 zakjes om 4 liter overheerlijke cocktail mee te bereiden.
Weet niet of dit dezelfde troep als die Kleanprep, maar weet dat deze het beste weg te krijgen is met appelsap. Smaakt het minder smerig...quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Succes Whiz.
En allemaal bedankt. Roesje ga ik zeker om vragen.
Die rommel die ik heb gekregen heet colofort, 4 zakjes om 4 liter overheerlijke cocktail mee te bereiden.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
*ril*quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Succes Whiz.
En allemaal bedankt. Roesje ga ik zeker om vragen.
Die rommel die ik heb gekregen heet colofort, 4 zakjes om 4 liter overheerlijke cocktail mee te bereiden.
ik had ook 4 liter, de eerste gaat nog....
maar daarna moet je er nog 3
als je een zoetekauw bent: HEEL VEEL RANJA erbij doen
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.
Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.
Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.
There is no love sincerer than the love of food.
Owhja:quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.
Veel plezier vanavond, zet je computer maar bij de wc
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Ik "mag" volgende week maandag.quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:31 schreef scarefreak het volgende:
[..]
Owhja:
Veel plezier vanavond, zet je computer maar bij de wc
There is no love sincerer than the love of food.
owh hahaquote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:32 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik "mag" volgende week maandag.
Zondagavond dus
Upon initial contact with ScareFreak
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Dacht wel dat je die gewoon kan innemen, maar dat moet je even checken bij je internist. En niet teveel drinken na die zooi, anders loop je in het ziekenhuis nog leeg ... dat had ik de x-de keerquote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.
Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.
Moet je idd met je internist opnemen... Weet niet wat voor pijnstillers het zijn, maar kijk wel uit dat deze niet voor obstipatie zorgen, dat de 'werking' van het middel pas laat begint...quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:29 schreef MinderMutsig het volgende:
Hé dat zijn goede tips.
4 liter dus ik heb tijd zat om daarmee te experimenteren.
Ik moet volgens mij 's ochtends dus dat houd in de avond van tevoren wat drinken en de volgende ochtend weer. Hoe zit dat eigenlijk met medicatie die ik moet innemen weten jullie dat?
Mag ik die gewoon innemen nadat ik die laatste zooi heb gedronken of heeft het überhaupt geen zin omdat het dan nauwelijks nog wordt opgenomen?
Moet er toch niet aan denken dat ik daar moet liggen zonder dat ik mijn dagelijkse portie pijnstillers gehad heb.
(Had zelf ook een scopie, laxeer middel begon pas 's nachts te werken )
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Remicade (infliximab) is een monoclonaal antilichaam tegen TNF-alfa.
De uitleg: TNF-a is een ontstekingseiwit. Het zorgt er o.a. voor dat een ontsteking ontstaat (dat is nuttig in geval van een infectie) Iedereen maakt dus TNF-a aan. Bij sommige mensen (met een bepaalde auto-immuun ziekten zoals reumatoide artrithis, Morbus Crohn, Psoriasis) wordt er teveel TNF-a aangemaakt. Eenvoudig gezegd, kan je dus stellen dat die mensen teveel "ontstekingen" maken terwijl dat niet de bedoeling is.
Crohnpatienten maken teveel TNF-a aan, daardoor breken ze als het ware hun eigen darmstelsel af. Om dat te kunnen voorkomen moet je dus het afweersysteem "minder actief" maken, dat klinkt tegenstrijdig dat weet ik.
Door medicijnen toe te dienen die de afweer onderdrukken (de zgn immunosuppressiva) kan je dus bereiken dat de darmontstekingen rustig blijven. Daarom krijgen patienten allerlei prednison of gelijkende preparaten. De allernieuwste generatie medicijnen worden zgn. biologicals genoemd. Voorbeelden zijn remicade (infliximab) en humira (adalimumab) . Ze hebben echter niets met bio-industrie of alternatieve geneeswijze te maken. De naam biologicals komt voort uit het feit dat ze de ziekten bestrijden op een manier zoals het lichaam het zelf zou proberen. Ze vangen het teveel aan ontsteking (TNF-A) weg en neutraliseren dat. Klinkt geweldig en zo werkt het ook.
Toch zijn er "nadelen"
Wie goed had gelezen had al begrepen dat ook deze medicijnen je weerstand remmen. Dat betekent dat je een grotere kans hebt op infecties. In studies zijn dat met name luchtweg/urineweginfecties. Iemand merkte al terecht op dat hij/zij voor een infuus een TBC-onderzoek had gehad. We weten inmiddels dat een -latente- TBC kan opvlammen onder anti-TNF therapie. Daarom wordt men dus eerst gescreend en zonodig tegen TBC behandeld. Ook als je een voorgeschiedenis met kanker hebt, je HIV-besmet bent of hartfalen hebt (voor de kenners klasse III/IV) mag je geen TNF-blokkers gebruiken.
Dan nog wat over de verschillen in medicijnen.
Momenteel is alleen Remicade geregistreerd voor de behandeling van Crohn. Binnen nu en een half jaar zal dat ook gelden voor Humira. Remicade is ouder dan Humira. Remicade is niet 100% humaan en is deels opgebouwd uit muizen-eiwit. Humira is wel 100% humaan. Groot voordeel daarvan is dat je lichaam zeker naar langere tijd (>2 jaar) minder antistoffen zal ontwikkelen tegen het medicijn, logisch want muizen-eiwitten zijn lichaamsvreemd.
Ander verschil is dat Remicade in het ziekenhuis moet per infuus. Humira werkt met spuitjes onder de huid (zgn subcutaan) die de patient zichzelf (na grondige training!!!) kan toedienen. Dat hoeft slechts 1x 2 weken terwijl remicade 1x p 6-8 weken moet.
Vraag altijd aan je behandeld arts of deze medicijnen iets voor je kunnen betekenen. Weliswaar zijn ze relatief nieuw; Remicade is ontdenkt begin jaren 90 en Humira in ik geloof 1996-97, maar inmiddels is er wereldwijd bij andere auto-immuunziektes al heel veel ervaring opgedaan (met name binnen de reumatologie). Voorals nog lijken het de meest effectieve therapieen ooit te zijn. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, vragen staat vrij !
[ Bericht 48% gewijzigd door de_dokter op 13-10-2006 12:15:37 ]
De uitleg: TNF-a is een ontstekingseiwit. Het zorgt er o.a. voor dat een ontsteking ontstaat (dat is nuttig in geval van een infectie) Iedereen maakt dus TNF-a aan. Bij sommige mensen (met een bepaalde auto-immuun ziekten zoals reumatoide artrithis, Morbus Crohn, Psoriasis) wordt er teveel TNF-a aangemaakt. Eenvoudig gezegd, kan je dus stellen dat die mensen teveel "ontstekingen" maken terwijl dat niet de bedoeling is.
Crohnpatienten maken teveel TNF-a aan, daardoor breken ze als het ware hun eigen darmstelsel af. Om dat te kunnen voorkomen moet je dus het afweersysteem "minder actief" maken, dat klinkt tegenstrijdig dat weet ik.
Door medicijnen toe te dienen die de afweer onderdrukken (de zgn immunosuppressiva) kan je dus bereiken dat de darmontstekingen rustig blijven. Daarom krijgen patienten allerlei prednison of gelijkende preparaten. De allernieuwste generatie medicijnen worden zgn. biologicals genoemd. Voorbeelden zijn remicade (infliximab) en humira (adalimumab) . Ze hebben echter niets met bio-industrie of alternatieve geneeswijze te maken. De naam biologicals komt voort uit het feit dat ze de ziekten bestrijden op een manier zoals het lichaam het zelf zou proberen. Ze vangen het teveel aan ontsteking (TNF-A) weg en neutraliseren dat. Klinkt geweldig en zo werkt het ook.
Toch zijn er "nadelen"
Wie goed had gelezen had al begrepen dat ook deze medicijnen je weerstand remmen. Dat betekent dat je een grotere kans hebt op infecties. In studies zijn dat met name luchtweg/urineweginfecties. Iemand merkte al terecht op dat hij/zij voor een infuus een TBC-onderzoek had gehad. We weten inmiddels dat een -latente- TBC kan opvlammen onder anti-TNF therapie. Daarom wordt men dus eerst gescreend en zonodig tegen TBC behandeld. Ook als je een voorgeschiedenis met kanker hebt, je HIV-besmet bent of hartfalen hebt (voor de kenners klasse III/IV) mag je geen TNF-blokkers gebruiken.
Dan nog wat over de verschillen in medicijnen.
Momenteel is alleen Remicade geregistreerd voor de behandeling van Crohn. Binnen nu en een half jaar zal dat ook gelden voor Humira. Remicade is ouder dan Humira. Remicade is niet 100% humaan en is deels opgebouwd uit muizen-eiwit. Humira is wel 100% humaan. Groot voordeel daarvan is dat je lichaam zeker naar langere tijd (>2 jaar) minder antistoffen zal ontwikkelen tegen het medicijn, logisch want muizen-eiwitten zijn lichaamsvreemd.
Ander verschil is dat Remicade in het ziekenhuis moet per infuus. Humira werkt met spuitjes onder de huid (zgn subcutaan) die de patient zichzelf (na grondige training!!!) kan toedienen. Dat hoeft slechts 1x 2 weken terwijl remicade 1x p 6-8 weken moet.
Vraag altijd aan je behandeld arts of deze medicijnen iets voor je kunnen betekenen. Weliswaar zijn ze relatief nieuw; Remicade is ontdenkt begin jaren 90 en Humira in ik geloof 1996-97, maar inmiddels is er wereldwijd bij andere auto-immuunziektes al heel veel ervaring opgedaan (met name binnen de reumatologie). Voorals nog lijken het de meest effectieve therapieen ooit te zijn. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, vragen staat vrij !
[ Bericht 48% gewijzigd door de_dokter op 13-10-2006 12:15:37 ]
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Wow Dat is nog eens een uitlegquote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:54 schreef de_dokter het volgende:
[knip]
-edit-
Welkom op het Forum btw
-edit-
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Hoe zit het met de effectiviteit van dit soort medicatie bij Crohn? Ik weet dat bij reumapatiënten intussen is gebleken dat het bij grofweg 30% niet aanslaat en bij nog eens 20-30% na een jaar of 2-3 is uitgewerkt. Zijn die cijfers bij Crohn hetzelfde?quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 11:54 schreef de_dokter het volgende:
-verhaal-
There is no love sincerer than the love of food.
Voor remicade; ja door antistofvorming
Voor Humira, nee door minder antistofvorming
Qua effectiviteit per patient: Bijna een kwart geen respons op 1 product
Bijna 1 op 5 geen respons op 2 producten (grofweg)
Voor Humira, nee door minder antistofvorming
Qua effectiviteit per patient: Bijna een kwart geen respons op 1 product
Bijna 1 op 5 geen respons op 2 producten (grofweg)
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
OK, dankje voor de info.quote:Op vrijdag 13 oktober 2006 17:46 schreef de_dokter het volgende:
Voor remicade; ja door antistofvorming
Voor Humira, nee door minder antistofvorming
Qua effectiviteit per patient: Bijna een kwart geen respons op 1 product
Bijna 1 op 5 geen respons op 2 producten (grofweg)
There is no love sincerer than the love of food.
van wat ik begreep in het ziekenhuis speelt genetische aanleg ook een rol hoe goed remicade helpt. Ik heb toen niet helemaal het verhaal kunnen volgen in het ziekenhuis maar dat begreep ik er van.
Deels waar! Ook al blokker je alleen TNF-a, blijkbaar reageert niet iedereen hetzelfde, vandaar ok de 25-30% non-respons als het om starters gaat. Personen die wel reageren op Remicade ondervinden vaak na verloop van tijd minder effect omdat ze teveel antilichamen hebben opgebouwd. Omdat humira 100% humaan is, zie je dat veel minder. Heb je echter een genetische nonrespons op humira dan werkt dat uiteraard ook niet
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Ik heb eens gelezen dat er 2 soorten crohn patienten zijn, even gek gezegd. Degene die op de medicijnen reageren en degene die slecht op medicijnen reageren...Ik reageer gelukkig zelf goed op medicijnen, nooit een allergische reactie en ze slaan goed aan, maar hoe vaak lees ik niet het tegenovergestelde. Dat zal dus ook wel genetisch bepaald zijn, maar wat niet?
Je weet er veel van, toevallig een MDL-arts/Internist o.i.d.?quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 00:50 schreef de_dokter het volgende:
Deels waar! Ook al blokker je alleen TNF-a, blijkbaar reageert niet iedereen hetzelfde, vandaar ok de 25-30% non-respons als het om starters gaat. Personen die wel reageren op Remicade ondervinden vaak na verloop van tijd minder effect omdat ze teveel antilichamen hebben opgebouwd. Omdat humira 100% humaan is, zie je dat veel minder. Heb je echter een genetische nonrespons op humira dan werkt dat uiteraard ook niet
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Mijn vader heeft een paar jaar terug ook Remicade gekregen. Hij was de eerste die het toedienden (iig in dat ziekenhuis). Ze hebben hem echt constant in de gaten gehouden enzo Naja. Het sloeg in ieder geval goed aan.
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Dat is toch normaal.quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 14:23 schreef meami het volgende:
Mijn vader heeft een paar jaar terug ook Remicade gekregen. Hij was de eerste die het toedienden (iig in dat ziekenhuis). Ze hebben hem echt constant in de gaten gehouden enzo Naja. Het sloeg in ieder geval goed aan.
Mja, ok.. maar ook dat ze 's nachts naast em sliepen? Tenminste dat zei mijn zusje laatst. Ik kan me dat niet meer herinneren.quote:
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Ja oke dat vertelde je net niet Maar dat lijkt me wat overdreven. Daar heb je goede bewakingsapparatuur voor.quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 14:32 schreef meami het volgende:
[..]
Mja, ok.. maar ook dat ze 's nachts naast em sliepen? Tenminste dat zei mijn zusje laatst. Ik kan me dat niet meer herinneren.
Begon ik me ook al af te vragen :-)quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 14:01 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Je weet er veel van, toevallig een MDL-arts/Internist o.i.d.?
Zou trouwens ook nog een reuma arts oid kunnen zijn. Remicade werd volgens mij al eeerder voor reuma gebruikt dan voor crohn.
Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 16:25 schreef jovak het volgende:
[..]
Begon ik me ook al af te vragen :-)
Zou trouwens ook nog een reuma arts oid kunnen zijn. Remicade werd volgens mij al eeerder voor reuma gebruikt dan voor crohn.
TNF-blockers worden inderdaad langer binnen de reuma gebruikt; de eerste echte "gewone" patienten (dus niet in studies etc) vanaf 1999. De reden waarvoor er "extra goed op je pa werd gelet" is gelegen in het feit dat er anafylactische shocks kunnen ontstaan bij toedoening van een infuus. Bij prikjes onder de huid zie je dat veel minder omdat je niet rechtstreeks in de bloedbaan injecteert. Overigens kun je van een pinda ook een anafylactische shock krijgen mits je daar overgevoelig voor bent
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Ok, om even een duidelijke scheidingslijn te maken, vragen over lichamelijke klachten kunnen niet door jou beantwoord worden?quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 19:12 schreef de_dokter het volgende:
[..]
Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.
TNF-blockers worden inderdaad langer binnen de reuma gebruikt; de eerste echte "gewone" patienten (dus niet in studies etc) vanaf 1999. De reden waarvoor er "extra goed op je pa werd gelet" is gelegen in het feit dat er anafylactische shocks kunnen ontstaan bij toedoening van een infuus. Bij prikjes onder de huid zie je dat veel minder omdat je niet rechtstreeks in de bloedbaan injecteert. Overigens kun je van een pinda ook een anafylactische shock krijgen mits je daar overgevoelig voor bent
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ja sorry hoor, dat vind ik onzin, je zit hier op een forum en mag aan nemen dat je voornaam of achternaam niet de_dokter is, dus alsof iemand weet wie jij bent als je zou zeggen wat je beroep is of hoe het komt dat je zoveel weet, in dit vak kan ik me niet voorstellen dat je de enigste bent dus niemand zal er achter komen wie je bent.quote:Op zaterdag 14 oktober 2006 19:12 schreef de_dokter het volgende:
[..]
Nope en ook geen MDL of gastro-enteroloog. Om diverse aspecten kan ik dat niet melden maar ga er maar vanuit dat het juist is, evt print het uit en geef het aan je art, hij zal het bevestigen.
Tenzij je uiteraard interessant probeerd te zijn door deze informatie opgezocht te hebben via internet en dit met ons te delen
Dat probleem snap ik niet zo goed; je hebt toch perfecte info? Ik gebruik juist een nick om onherkenbaar te blijven; wat maakt het uit of ik nou arts/apotheker/wat dan ook ben. Als ik aangeef dat ik om diverse aspecten dat niet kan aangeven dan zal daar heus wel een goede reden voor zijn.quote:Op zondag 15 oktober 2006 11:26 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Ja sorry hoor, dat vind ik onzin, je zit hier op een forum en mag aan nemen dat je voornaam of achternaam niet de_dokter is, dus alsof iemand weet wie jij bent als je zou zeggen wat je beroep is of hoe het komt dat je zoveel weet, in dit vak kan ik me niet voorstellen dat je de enigste bent dus niemand zal er achter komen wie je bent.
Tenzij je uiteraard interessant probeerd te zijn door deze informatie opgezocht te hebben via internet en dit met ons te delen
M.b.t. de vraag over lichamelijke zaken; nee daar kan ik niks over zeggen, omdat ik er niet genoeg van weet en omdat online-consulten in de regel niet de beste diagnoses geven
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Brrrrr ik heb bijna al die rommel opgedronken nu. Resultaat: Kotsmisselijk maar ik hoef niet naar de wc
Iemand enig idee hoe dat kan?
Iemand enig idee hoe dat kan?
There is no love sincerer than the love of food.
heeft even een half uurtje tot een uur nodig
Maar had je niet al eerder het spul op moeten drinken ? ipv midden in de nacht?
Maar had je niet al eerder het spul op moeten drinken ? ipv midden in de nacht?
Eigenlijk wel ja, tussen 17.00 en 19.00 maar toen zaten we in het ziekenhuis wegens een sterfgeval van een goede vriend.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
There is no love sincerer than the love of food.
Hoop dat het inmiddels als wel heeft gewerkt...quote:Op maandag 16 oktober 2006 01:24 schreef MinderMutsig het volgende:
Eigenlijk wel ja, tussen 17.00 en 19.00 maar toen zaten we in het ziekenhuis wegens een sterfgeval van een goede vriend.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Moment, ze zit op de wc ...quote:Op maandag 16 oktober 2006 08:05 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Hoop dat het inmiddels als wel heeft gewerkt...
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
There is no love sincerer than the love of food.
Hoe is het je vergaan qua nachtrust ... daar zal niet veel van gekomen zijn schat ik zo in.quote:Op maandag 16 oktober 2006 09:33 schreef MinderMutsig het volgende:
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
En op zich, als het vloeibaar is, ze kunnen het ook wegzuigen van binnen...quote:Op maandag 16 oktober 2006 09:33 schreef MinderMutsig het volgende:
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Meer vanwege andere redenen, ik ben er een keer uitgeweest om naar het toilet te gaan, verder nergens last van. Ik had gisteren ook niet veel tijd en mogelijkheid om te eten dus er was ook niet veel om weg te spoelen dat scheelt een hoop. ( )quote:Op maandag 16 oktober 2006 10:11 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hoe is het je vergaan qua nachtrust ... daar zal niet veel van gekomen zijn schat ik zo in.
Ik heb vanmorgen ontdekt dat je er niet zo misselijk van wordt als je er geen appelsap of limonadesiroop doorheen mengt dus ik heb het nu zo opgedronken.
En ik heb er een flinke pot thee bij dus dat smaakje heb ik niet zo'n last van.
There is no love sincerer than the love of food.
Dat valt reuze mee. Het is i.d.d. een goed idee om niet al te veel te eten voor zoiets, want dan krijg je later de rekening gepresenteerd .. ik kan het wetenquote:Op maandag 16 oktober 2006 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Meer vanwege andere redenen, ik ben er een keer uitgeweest om naar het toilet te gaan, verder nergens last van. Ik had gisteren ook niet veel tijd en mogelijkheid om te eten dus er was ook niet veel om weg te spoelen dat scheelt een hoop. ( )
Ik heb vanmorgen ontdekt dat je er niet zo misselijk van wordt als je er geen appelsap of limonadesiroop doorheen mengt dus ik heb het nu zo opgedronken.
En ik heb er een flinke pot thee bij dus dat smaakje heb ik niet zo'n last van.
Anyhoe, sterkte vanmiddag en niet vergeten dat roesje te nemen ... dan word je een uurtje later wakker en krijg je van de zuster een ziekenhuisboterham ...
Even een persoonlijke ervarings vraag:
Zat gisteren op de wc, even ontspannen, je kent het allemaal wel. Kwam wat gas uit (dûh, kan bij iedereen) en had het gevoel klaar te zijn. Had geen ontlasting, maar op het moment dat ik er een papiertje langs haalde, zat m'n hand tot en met m'n pols onder het bloed. Toen ik in de wc pot zelf keek, lag er ook allemaal bloed in... En het was best veel (half kopje ongeveer?)
Meer mensen die dit ook hebben (gehad) ? Want die internist van mij, doet er helemaal niets mee...
Zat gisteren op de wc, even ontspannen, je kent het allemaal wel. Kwam wat gas uit (dûh, kan bij iedereen) en had het gevoel klaar te zijn. Had geen ontlasting, maar op het moment dat ik er een papiertje langs haalde, zat m'n hand tot en met m'n pols onder het bloed. Toen ik in de wc pot zelf keek, lag er ook allemaal bloed in... En het was best veel (half kopje ongeveer?)
Meer mensen die dit ook hebben (gehad) ? Want die internist van mij, doet er helemaal niets mee...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
aambeitje wat gebarsten is ?
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Zou die wel moeten doen, je bloed niet zomaar!
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Ja, ik de gaten houden moet ik het zkr, want het is niet de eerste keer al... En een goeie MDL-arts zijn nogal schaars. UMC kom ik al helemaal slecht binnen omdat het allemaal voor hun geen spoed is. Ondertussen loop ik al 13 weken met pijn en incontinentie rondquote:Op maandag 16 oktober 2006 12:17 schreef jovak het volgende:
aambeitje wat gebarsten is ?
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Laat mijn internist nou net een jaar afgestudeerd zijn Inwenidge onderzoeken zijn geweest, perianale abcessen en fistels waren de uitslag. Donderdag a.s. aan de Remi.quote:Op maandag 16 oktober 2006 12:18 schreef marlieske het volgende:
Zou die wel moeten doen, je bloed niet zomaar!
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Weet iemand nog een goeie MDL-arts in omgeving van Utrecht/Amsterdam?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Nou ik heb het achter de rug al had ging het niet zonder slag of stoot.
Ik had me netjes gemeld bij de balie, mocht gaan zitten in de wachtkamer en werd even later opgeroepen.
Zegt die MDL-arts: "Goh, ik kan helemaal nergens vinden dat jij al een colonscopie hebt gehad."
Ik: "Nee dat kan kloppen, die zou ik nu hebben.
Zij: "Maar je bent nu toch niet nuchter?"
Ik: "Jawel, nuchter, gelaxeerd, ik ben er klaar voor."
Hadden ze niet in de computer gezet dat het een afspraak voor een colonscopie was. Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig.
Ze hebben niks bijzonders gezien maar hebben ook niet alles kunnen bekijken, mijn darm was te lang of die scope te kort, ze kwamen in ieder geval niet verder en hebben dus de blindedarm en de overgang naar de dunne darm niet kunnen bereiken. Er zijn voor de zekerheid een paar hapjes genomen maar ik denk niet dat daar iets anders uitkomt. Maar omdat mijn darmen momenteel ook heel erg rustig zijn en ik aan de Humira ben konden ze niks 100% uitsluiten en willen ze het wel onder controle houden.
In ieder geval is het me enorm meegevallen. Die rotzooi drinken is eigenlijk het vervelendste.
Ik had me netjes gemeld bij de balie, mocht gaan zitten in de wachtkamer en werd even later opgeroepen.
Zegt die MDL-arts: "Goh, ik kan helemaal nergens vinden dat jij al een colonscopie hebt gehad."
Ik: "Nee dat kan kloppen, die zou ik nu hebben.
Zij: "Maar je bent nu toch niet nuchter?"
Ik: "Jawel, nuchter, gelaxeerd, ik ben er klaar voor."
Hadden ze niet in de computer gezet dat het een afspraak voor een colonscopie was. Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig.
Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig. Ze hebben niks bijzonders gezien maar hebben ook niet alles kunnen bekijken, mijn darm was te lang of die scope te kort, ze kwamen in ieder geval niet verder en hebben dus de blindedarm en de overgang naar de dunne darm niet kunnen bereiken. Er zijn voor de zekerheid een paar hapjes genomen maar ik denk niet dat daar iets anders uitkomt. Maar omdat mijn darmen momenteel ook heel erg rustig zijn en ik aan de Humira ben konden ze niks 100% uitsluiten en willen ze het wel onder controle houden.
In ieder geval is het me enorm meegevallen. Die rotzooi drinken is eigenlijk het vervelendste.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik heb zelf alleen ervaring met artsen in het LUMC in leiden. Ben ik zeer te vreden over. Als je zulke erge klachten hebt zou je nog een keer kunnen proberen of de huisarts met het ziekenhuis wilt bellen. Soms wil dat nog wel eens helpen dat je in een spoed spreekuur terecht kan.quote:Op maandag 16 oktober 2006 12:41 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Ja, ik de gaten houden moet ik het zkr, want het is niet de eerste keer al... En een goeie MDL-arts zijn nogal schaars. UMC kom ik al helemaal slecht binnen omdat het allemaal voor hun geen spoed is. Ondertussen loop ik al 13 weken met pijn en incontinentie rond
[..]
Laat mijn internist nou net een jaar afgestudeerd zijn Inwenidge onderzoeken zijn geweest, perianale abcessen en fistels waren de uitslag. Donderdag a.s. aan de Remi.
Weet iemand nog een goeie MDL-arts in omgeving van Utrecht/Amsterdam?
Andere( niet meest fijne) optie is als je koorts krijgt naar de EHBO van je ziekenhuis te gaan. laatste keer dat mijn ouders me met perianale abcessen wegbrachten met 41graden koorts mocht ik 4 weekjes blijven Je word dan wel meteen geholpen. heb toen ook remicade gehad tijdens die opname. je voelt je bijna meteen weer stukken beter ( althans ik wel )
Alleen jammer dat ik er 2 maanden later weer in lag met enige spoed in het ziekenhuis lag omdat ze bij een endoscopie met de kinder scoop al niet eens 5cm ver konden komen bij een coloscopie. Heb daar dus mijn colostoma aan over gehouden.... abcessen en fistels hadden sluitspier en endeldarm zo aangetast dat dat niet meer te herstellen was
quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 01:09 schreef jovak het volgende:
[knip]
Heb daar dus mijn colostoma aan over gehouden.... abcessen en fistels hadden sluitspier en endeldarm zo aangetast dat dat niet meer te herstellen was
Dat bedoel ik dus!!! En dat is precies hetzelfde momenteel bij mij aan de gang, zo incontinent als de klere vanwege de fistels. En die LUL van een internist doet dus geen ene tering hol!!! Jah, maak even een afspraakje voor een Poli afspraak. Kom ik daar, doet ie een rectaal touche, goh, komt wel heel veel pus en bloed uit... JAH LUL!! Daarvoor ben ik ook hier... Dus nu 13 weken verder krijg ik donderdag a.s. een Remicade kuur...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Daarom heb ik dus ook m'n colostoma. Fistels en een vernauwde endeldarm. Altijd maar ontstekingen had ik daar en incontinent. Ik kwam de deur niet meer uit...Ik zit bij een gastro-entroloog in het Zaans Medisch Centrum en ben zeer te spreken over hem.
Colostoma? Hoe moet ik me dat voorstellen? Hoe is het leven ermee, want krijg steeds meer de angst dat dit mij ook staat te wachten...quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 13:27 schreef crohntje het volgende:
Daarom heb ik dus ook m'n colostoma. Fistels en een vernauwde endeldarm. Altijd maar ontstekingen had ik daar en incontinent. Ik kwam de deur niet meer uit...Ik zit bij een gastro-entroloog in het Zaans Medisch Centrum en ben zeer te spreken over hem.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Er is goed mee te leven. Ik werk gewoon 36 uur perweek in roosterdienst., doe er nog vrijwilligers werk bij voor het rode kruis en lokale EHBO vereniging. Ik zou liegen als ik zeg dat je niet wat aanpassingen in je levensstijl moet doen, maar ik loop tegenwoordig overbeurzen heen en heb aandacht voor de stands en niet waar het dichtstbijzijnde toilet is .quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 13:46 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Colostoma? Hoe moet ik me dat voorstellen? Hoe is het leven ermee, want krijg steeds meer de angst dat dit mij ook staat te wachten...
Toch zijn er nog wel een paar dingen die ik nog niet zo goed durf, maar dat gaat ook wel weer komen met de tijd.
Als je meer wil weten over leven met stoma kan je ook eens kijken op www.stichtingstomaatje.nl. Op het forum staat best veel informatie en kan je rustig vragen stellen. Ik zit zelf ook op dat forum en zit er toch wel regelmatig te lezen en vreagen van anderen te beantwoorden. Als je meer vragen hebt wil ik je ook wel toevoegen op MSN. Deze week zit ik alleen in de late dienst dus zal het pas van het weekend zijn dat ik er avonds op MSN ben
Wat ik net nog bedacht. Je kan ook proberen om via de ziektekostenverzekering te kijken of zij je eerder bij een MDL arts kunnen plaatsen. Bij mijn moeder hebben ze dat ook gedaan voor haar knie.
Aangepast omdat het overkomt als slechte reclame
"overweeg met je behandeld arts te spreken over anti-tnf therapie" De resultaten die onlangs op een groot congres in de VS zijn gepubliceerd , zien er positief uit
[ Bericht 73% gewijzigd door de_dokter op 18-10-2006 20:08:11 ]
"overweeg met je behandeld arts te spreken over anti-tnf therapie" De resultaten die onlangs op een groot congres in de VS zijn gepubliceerd , zien er positief uit
[ Bericht 73% gewijzigd door de_dokter op 18-10-2006 20:08:11 ]
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Niet te persoonlijk opvatten maar dit komt op me over als een slechte nagesynchroniseerde amerikaanse reclame voor anti-TNFquote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:13 schreef de_dokter het volgende:
Beste Mensen, heb mij er meer hard voor gemaakt, maar vraag om TNFblockers. de resultaten zijn echt spectaculair! Ik hoor hier verhalen over stoma's ; mits optijd begonnen is dat echt NIET nodig.
anti-TNF doet een hoop, maar is niet HET wondermiddel waar mee stoma's en operaties voorkomen kunnen worden.
Als je situatie zo wordt dat de darm zo snel ziek is geworden en geblokkeerd is dat er (semi) acuut ingegrepen moet worden helpt TNF ook niet meer. Hooguit om de resterende darm rustig te krijgen.
Als je tot de selecte groep behoort waar bij de remicade of de nieuwe variant niet aanslaat krijg je nog steeds zware operaties en mogelijk stoma(s) er bij.
Bij mij was na remicade inderdaad de boel 1 maand rustig. 1 maand later was de boel 5 cm zo ontstoken dat het in het ziekenhuis als potentieel levensbedreigend werd geclassificeerd (zodanig dat mijn dossier op de Eerste Hulp klaar lag voor het geval me darm zou klappen. na eerste gesprek met de chirurg, was binnen 4 weken me operatie datum ook bekend . 5 weken later had ik een stoma.
Nu kan je er iets makkelijker omvragen, maar in de tijd 4 jaar geleden dat ik die flare up van crohn had waar ik uiteindelijk me stoma aan overhield was anti TNF nog experimenteel, niet toegelaten als crohn medicatie, en als je ziekenhuis geen budget had kreeg je het gewoon niet. De verzekering betaalde de remicade gewoon weg niet voor crohn patienten.
[ Bericht 13% gewijzigd door jovak op 17-10-2006 23:51:03 ]
De beste opmerking van vandaag. Eindelijk iemand die door heeft wat voor iemand de_dokter is. Met ja ik kan niet precies uitleggen wat ik precies doe enzo. Zo iemand heet een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie. Op zich niets mis mee. Vooral omdat je als arts altijd van die leuke gratis dingen krijgt van deze mensen. Maar hou het bij de artsen en niet hier.quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:37 schreef jovak het volgende:
[..]
Niet te persoonlijk opvatten maar dit komt op me over als een slechte nagesynchroniseerde amerikaanse reclame voor anti-TNF
Alles rond de tnf-medicatie wordt sowieso opgeblazen. Er is gewoon een vrij groot deel van de patiënten voor wie dit geen oplossing is. Omdat ze het niet mogen hebben vanwege een TBC verleden, omdat ze allergische reacties krijgen, omdat de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal, omdat de middelen na een jaar of 2-3 uitgewerkt zijn of simpelweg omdat de medicatie bij hen helemaal niet aanslaat.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 00:30 schreef DDM het volgende:
[..]
De beste opmerking van vandaag. Eindelijk iemand die door heeft wat voor iemand de_dokter is. Met ja ik kan niet precies uitleggen wat ik precies doe enzo. Zo iemand heet een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie. Op zich niets mis mee. Vooral omdat je als arts altijd van die leuke gratis dingen krijgt van deze mensen. Maar hou het bij de artsen en niet hier.
Ik vind het dan ook vrij onbeschoft dat ze op een dergelijke manier patiënten gek maken. Goede voorlichting is niets mis mee, misleidende promotiepraatjes daarentegen...
Dat artsen voordeeltjes krijgen is op zich ook al een slechte zaak. Vind maar eens een MDL specialist of reumatoloog die durft te zeggen dat tnf behandelingen bij een dikke 30% van de patiënten niet effectief is, bij ongeveer de helft van de patiënten waarbij het wel werkt het niet voldoende effectief is en er dus daarnaast andere medicatie gebruikt moet worden en bij nog eens zo'n 30% van de patiënten waarbij het in meer of mindere mate wel werkt na een jaar of 3 niet effectief meer is. De cijfers worden gemanipuleerd waar je bij staat. Patiënten die niet genoeg hebben aan alleen tnf behandelingen maar er andere medicatie bij moeten gebruiken worden gewoon onder de effectieve behandelingen gerekend omdat de klachten verbeterd zijn. In hoeverre dat komt door de tnf is nauwelijks te zeggen maar verbetering is verbetering. Daarnaast is er veel te weinig voorlichting over de nadelen van dit soort middelen.
Fantastisch dat anti-tnf er is voor die happy few voor wie het werkt, maar DE oplosing is het niet. Helaas is het het goudmijntje van de 21e eeuw en wil iedereen er een graantje van meepikken met als gevolg dat het nog wel eens heel lang kon duren voor er echt weer iets nieuws op de markt komt.
There is no love sincerer than the love of food.
Oeps, dat klonk wel heel erg negatief.
Dat zou ik zo op mijn eigen sites nooit zo brengen. Lang leve anoniem internet zullen we maar zeggen.
TNF is een gigantische stap vooruit en een hele uitkomst voor een grote groep mensen maar het is geen wondermiddel. Dat bedoel ik eigenlijk alleen te zeggen.
Dat zou ik zo op mijn eigen sites nooit zo brengen. Lang leve anoniem internet zullen we maar zeggen.
TNF is een gigantische stap vooruit en een hele uitkomst voor een grote groep mensen maar het is geen wondermiddel. Dat bedoel ik eigenlijk alleen te zeggen.
There is no love sincerer than the love of food.
Toch heeft de-dokter mijns inziens geen ongelijk. Zelf heb ik ook infliximab in de experimentele tijd gehad (maar niet in Nederland), in 3 infusen (week 0 - week 2 - week 6), en mijn leven is daardoor compleet veranderd! Een verschil van dag en nacht!! Ik was toen al een paar maanden met een azathioprine-kuur was begonnen (die nog niet aansloeg) en na de infliximab (remi****) is het bij mij ruim 6 jaar rustig gebleven!! (het begint nu voor het eerst weer een beetje te 'rommelen' ...)
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
FR
Ja inderdaad.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 01:18 schreef MinderMutsig het volgende:
Oeps, dat klonk wel heel erg negatief.
Best jammer dat door de wat -laten we zeggen- onhandige formulering van 'n onbekende gast, de boel meteen zo opgeblazen wordt, alsof het hier om de ergste en gevaarlijkste manipulatie gaat die je je maar kunt indenken....
De resultaten die ik heb mogen horen, lezen en zelf heb mogen ervaren, zijn echt spectaculair. Het gaat daarbij (afgezien van mijn eigen bescheiden gevalletje) niet om een soort minderheid van "happy few". Maargoed, nog afgezien daarvan:
zijn de andere permanent toegepaste medicijnen zoals pred***on of azathioprine (imu***) dan zo schadeloos???? Helaas niet. En helaas al helemààl geen wondermiddelen...
En als het slecht met je gaat, en de situatie levensbedreigend wordt, dan is de keuze voor een medicijn met bijwerkingen nog een betere keuze, zelfs als het "maar 3 jaar werkt"!!... Kun je nagaan: kiezen tussen "de (WC)deur niet meer uitkomen" en "3 jaar redelijk normaal leven"!!
Trouwens, ik heb zelf geen idee van wat de bijwerkingen van de remi**** zijn: op korte termijn (als je 6 jaar nog een echt korte termijn mag noemen) heb ik er in elk geval weinig (niets?) van gemerkt.
PS: ik hoop dat dit bericht nou ook weer niet té overhit overkomt!...
FR
Allereerst mijn medeleven voor iedereen in dit topic met een chronische (darm) ziekte.
Het beheerst in zekere zin toch je leven denk ik.
De meesten van jullie zullen ongetwijfeld een gastroscopie gehad hebben.
Helaas kan ik hetniet vinden via de zoekfunctie (die ligt er bij mij helemaal uit ?),
zou iemand hier iets over dit onderzoek kunnen vertellen ?
23 oktober krijg ik zo'n onderzoek.
Ik zie hier ontzettend tegenop. Tips, do's en don'ts ?
Duurt het onderzoek erg lang (voor je gevoel ?)
Is het kokhalzen erg ? Blijft het kokhalzen de volle 20 minuten of zakt dat als de "slang" eenmaal binnen is ?
Hoe voelde je je naderhand ?
Complicaties ?
etc etc....
Ze mogen vanmij de dikste naald inmijn arm steken, ze mogen me binnenste buiten keren.... ik onderga met liefde nog 10 stuitbevallingen... maar dit onderzoek... daar zie ik behoorlijk tegenop.
anyone ?
Het beheerst in zekere zin toch je leven denk ik.
De meesten van jullie zullen ongetwijfeld een gastroscopie gehad hebben.
Helaas kan ik hetniet vinden via de zoekfunctie (die ligt er bij mij helemaal uit ?),
zou iemand hier iets over dit onderzoek kunnen vertellen ?
23 oktober krijg ik zo'n onderzoek.
Ik zie hier ontzettend tegenop. Tips, do's en don'ts ?
Duurt het onderzoek erg lang (voor je gevoel ?)
Is het kokhalzen erg ? Blijft het kokhalzen de volle 20 minuten of zakt dat als de "slang" eenmaal binnen is ?
Hoe voelde je je naderhand ?
Complicaties ?
etc etc....
Ze mogen vanmij de dikste naald inmijn arm steken, ze mogen me binnenste buiten keren.... ik onderga met liefde nog 10 stuitbevallingen... maar dit onderzoek... daar zie ik behoorlijk tegenop.
anyone ?
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Dank je wel voor de link...quote:Op woensdag 18 oktober 2006 10:51 schreef DrMarten het volgende:
Gastroscopie...: iemand ervaring?
Daar staat wel alles in
Ik ben niet erg blijer geworden wat het onderzoek betreft, maar het feit dat de meesten die melden het onderzoek te ondergaan naderhand hun ervaring gedeeld hebben en dus niet gestikt/geblevenzijn in het onderzoek is dan wel weer prettig
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Ach, overleven doe je wel. Het kan in feite 2 kanten op. Of je denkt "goh dat viel best mee" of je wilt de arts op z'n smoel slaan
A mind with a heart of it's own
Oh ik heb er ook fantastische dingen mee zien gebeuren, dat heb ik eerder in dit topic ook al wel aagegeven. Maar ik ken ook een aantal mensen bij wie het zo fout is gelopen dat er permanente schade aan bijvoorbeeld organen is ontstaan en een vrij grote groep mensen voor wie het gewoon domweg niet werkt.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 02:09 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja inderdaad.
Best jammer dat door de wat -laten we zeggen- onhandige formulering van 'n onbekende gast, de boel meteen zo opgeblazen wordt, alsof het hier om de ergste en gevaarlijkste manipulatie gaat die je je maar kunt indenken....
De resultaten die ik heb mogen horen, lezen en zelf heb mogen ervaren, zijn echt spectaculair. Het gaat daarbij (afgezien van mijn eigen bescheiden gevalletje) niet om een soort minderheid van "happy few". Maargoed, nog afgezien daarvan:
zijn de andere permanent toegepaste medicijnen zoals pred***on of azathioprine (imu***) dan zo schadeloos???? Helaas niet. En helaas al helemààl geen wondermiddelen...
En als het slecht met je gaat, en de situatie levensbedreigend wordt, dan is de keuze voor een medicijn met bijwerkingen nog een betere keuze, zelfs als het "maar 3 jaar werkt"!!... Kun je nagaan: kiezen tussen "de (WC)deur niet meer uitkomen" en "3 jaar redelijk normaal leven"!!
Trouwens, ik heb zelf geen idee van wat de bijwerkingen van de remi**** zijn: op korte termijn (als je 6 jaar nog een echt korte termijn mag noemen) heb ik er in elk geval weinig (niets?) van gemerkt.
PS: ik hoop dat dit bericht nou ook weer niet té overhit overkomt!...
Als je nog geen bijwerkingen gehad hebt lijkt me de kans vrij klein dat ze nog optreden. Super dat het voor jou zo goed werkt.
De bijwerkingen zijn onder andere dat je veel gevoeliger bent voor infecties en dat je lijf deze ook minder goed tegen kan gaan. Vaker en langer last van infecties dus en sneller aan de anti-biotica moeten. Vooral de luchtwegen en urinewegen lijken hiervoor erg gevoelig te zijn.
Dat verschilt van niet van een hoestje af kunnen komen of een blaasontsteking tot longontstekingen en sepsis. Verder is de kans vrij groot op een allergische reactie in meer of mindere mate.
Er zijn gevallen bekend dat mensen permanente MS-achtige verschijnselen ontwikkelden (neurologische schade dus) en van mensen bij wie lever, nieren, of milt schade opgelopen hebben door dit soort medicatie maar die zijn vrij zeldzaam. De kans dat het echt grandioos mis gaat is een stuk kleiner geworden nu mensen vooraf gescreent worden op aandoeningen als TBC of HIV maar het komt nog steeds voor.
De oudere generatie medicatie zijn ook geen snoepjes, daar heb je natuurlijk gelijk in. Maar je weet wel precies wat je krijgt, wat de risico's zijn en wat hiertegen te doen is. Bij de nieuwere middelen is dat nog nog altijd niet precies duidelijk en kán dat dus ook behoorlijk verkeerd uitpakken. En ik vind het vooral kwalijk dat mensen niet bewuster gemaakt worden van de nadelen en risico's van deze medicijnen.
Het is gewoon een sprookje dat je met een infuusje of spuitje in de buik ineens wonderbaarlijk klachtenvrij bent alsof je dan genezen bent. Patiënten hebben recht op eerlijke informatie, het gaat ten slotte om hun lijf en ze zouden dus ook gewezen moeten worden op de nadelige effecten die een middel kan hebben.
Als de keuze is: 3 jaar klachtenvrij met af en toe een flinke infectie tegenover het toilet niet meer uit kunnen komen of in een rolstoel belanden dan is hij ook voor mij vrij snel gemaakt. Ik vind alleen wel dat je mensen de kans moet geven die beslissing te maken met alle informatie en dat je ze niet voor mag houden dat dit HET middel is waarmee ze hun leven lang klachtenvrij zullen zijn en verdere schade aan darmen of gewrichten niet meer voor zal komen. Ik zal niet zeggen dat het de ergste of gevaarlijkste vorm van manipulatie is maar het is wel behoorlijk asociaal om mensen op die manier valse hoop te geven.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik vond dit onderzoek niet fijn maar veel minder erg als via de achteringang met de buis.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 11:32 schreef Mirage het volgende:
[..]
Dank je wel voor de link...
Ik ben niet erg blijer geworden wat het onderzoek betreft, maar het feit dat de meesten die melden het onderzoek te ondergaan naderhand hun ervaring gedeeld hebben en dus niet gestikt/geblevenzijn in het onderzoek is dan wel weer prettig
het kokhalzen en het vervelende gevoel is maar eventjes als je rustig blijft en je doet netjes wat de arts zegt komt het allemaal goed.
Met eeen gastroscopie kan je jezelf nog een beetje helpen, met een collonscopie helaas niet.
Het snelle ontstaan van littekenweefsel na het toedienen van de anti-TNF is de reden dat ik dus me stoma gekregen heb.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 01:51 schreef Bora-Bora het volgende:
Toch heeft de-dokter mijns inziens geen ongelijk. Zelf heb ik ook infliximab in de experimentele tijd gehad (maar niet in Nederland), in 3 infusen (week 0 - week 2 - week 6), en mijn leven is daardoor compleet veranderd! Een verschil van dag en nacht!! Ik was toen al een paar maanden met een azathioprine-kuur was begonnen (die nog niet aansloeg) en na de infliximab (remi****) is het bij mij ruim 6 jaar rustig gebleven!! (het begint nu voor het eerst weer een beetje te 'rommelen' ...)
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
In de 4 weken waar jij zo van schrikt is een hoop gedaan. Het is niet zo dat ik toen 4 weken in pijn heb zitten wachten tot het ziekenhuis nu een keer zou bellen.
De chirurg had alles al opgezet voor de operatie. De operatie datum was ook ongeveer al bekend, maar er moest met patienten geschoven worden of geruild worden zodat er een OK beschikbaar was. DIt is de reden dat de defintieve OK datum nog niet bekend was. tot 1 week er voor.
In die periode is er ruimte gegeven aan mij om na te denken over tijdelijk of permanent stoma.( met de mededeling dat tijdelijk zogoed als zeker permanent zou zijn bij mij) Er zijn aanvullende onderzoeken gedaan om een beeld te krijgen hoe erg de schade door fistels en evt andere abcessen was. Verder was mijn voedingsconditie zo slecht dat ze eerst ook een hoop moeite hebben gedaan om dat beter te krijgen. Omdat de operatie anders te zwaar zou zijn.
dat ze eerst ook een hoop moeite hebben gedaan om dat beter te krijgen. Omdat de operatie anders te zwaar zou zijn. Er is ruimte geweest in die tijd om me goed voor te lichten en te laten wennen aan het idee da tik een zakje op me buik zou krijgen. Wat ik van mijn chirurg heel erg prettig vond is dat hij een andere patiente in mijn leeftijd heeft gevraagd of ik haar een keer mocht bellen om gewoon alles eens te horen van een andere patient. Dus niet alleen de mooie positieve praat van de chirurg. (alhoewel mijn chirurg echt heel eerlijk is geweest en zeker niets mooier gepraat heeft dan het was)
De chirurg, MDL-arts, stoma verpleegkundige en anderen in het ziekenhuis hebben niet stil op hun achterwerk gezeten. Er is in die periode, vind ik, adequaat gehandeld, goed voorgelicht en zorgvuldig met de patient ( ikke ) omgegaan. Als ik daar nu naar terug kijk vind ik het zelfs prettig dat ik niet binnen een week plots met spoed een zakje op me buik had. Ik denk dat ik dan veel meer moeite met de situatie had gehad dan nu het geval is.
[ Bericht 4% gewijzigd door jovak op 18-10-2006 19:17:21 ]
Nog even een reactie.
Indertijd werd men vantevoren altijd op HIV e.d. getest (stond toen ook in de diverse artikelen die op internet beschikbaar waren), dus ik vind het best wel vreemd (eng) om te horen dat dat in Nederland niet het geval zou zijn (geweest)!
Ik wil geen onwaarheden verkondigen, maar ik meen me te herinneren dat het behaalde percentage aan patiënten waarbij duidelijke verbetering was opgetreden op minstens 75% lag! Dat is toch enorm. En dan nòg viel ikzelf bijv. niet eens in die categorie omdat het niet tegen fistels werkte (en dat in mijn geval één van de onderzoekselementen was).quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: Oh ik heb er ook fantastische dingen mee zien gebeuren, dat heb ik eerder in dit topic ook al wel aagegeven. Maar ik ken ook een aantal mensen bij wie het zo fout is gelopen dat er permanente schade aan bijvoorbeeld organen is ontstaan en een vrij grote groep mensen voor wie het gewoon domweg niet werkt.
Indertijd werd men vantevoren altijd op HIV e.d. getest (stond toen ook in de diverse artikelen die op internet beschikbaar waren), dus ik vind het best wel vreemd (eng) om te horen dat dat in Nederland niet het geval zou zijn (geweest)!
En een eerste vereiste lijkt mij inderdaad dat de patiënt goed gescreend wordt op zijn ziekte/medicatie-heden en -verleden! Dat is volgens mij voor ieder medicijn en bij iedere ziekte één van de eerste dingen waar een (goede) arts naar kijkt!quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: De kans dat het echt grandioos mis gaat is een stuk kleiner geworden nu mensen vooraf gescreent worden op aandoeningen als TBC of HIV maar het komt nog steeds voor.
FR
Vervolgje :
En bij cortico's: die hebben ook enge bijwerkingen waar je weinig tegen kunt beginnnen als je de pech hebt dat ze jou treffen (ook blijvende schade aan je nieren bijv, of botproblemen)...
Vandaar dat als voor dergelijke middelen gekozen wordt, dit vaak van levensbelang is voor de patiënt: misschien niet onmiddellijk, maar wel op termijn! Je wordt (als het goed is) echt niet voor de lol op zulke medicatie gezet. Je wordt nu eenmaal niet in één keer beter van deze ziektes. Dat is het probleem nu juist. Je komt er je leven lang niet vanaf, dus zal er een weg moeten worden gevonden om het leefbaar te maken...
En als je een beetje mondig en kritisch bent, kun je over de verschillende keuzes en gevolgen heel goed met je arts praten hoor. Vooral in Nederland, waar de toegankelijkheid tot een arts gemiddeld veel groter is dan in de omringende landen. (Zelf heb ik prima ervaringen in het AZU.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 18-10-2006 20:06:23 ]
Ohja, ik heb wel een tijd lang last gehad van blaasontstekingen, maargoed, dat was daarvòòr al begonnen. Je moet niet vergeten dat bijv. Azathioprine ook je immuunsysteem onderdrukt (dus ook verhoogde gevoeligheid voor infecties) en dat pred***** juist de symptomen van ontstekingen zeg maar kunstmatig onderdrukt en dat die dan bij stoppen/verminderen weer net zo hard de kop op steken... Wat dat betreft is het één pot nat ...quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: De bijwerkingen zijn onder andere dat je veel gevoeliger bent voor infecties en dat je lijf deze ook minder goed tegen kan gaan. Vaker en langer last van infecties dus en sneller aan de anti-biotica moeten. Vooral de luchtwegen en urinewegen lijken hiervoor erg gevoelig te zijn.
Dat is wel ernstig, maar zoals je zegt, gelukkig zeer zeldzaam. Wil je dat ik even de bijsluiter van de azathioprine overtyp? Dan val je ook achterover van schrik hoor! Dat geeft bijv een verhoogde kans op bep. kankervormen of definitieve veranderingen in je bloedaanmaak... wat wil je daartegen doen??... Bovendien zijn hiervan ook de lange-termijn-effecten nog niet bekend! Wat dat betreft ben ik het ook niet met je eens als je zegt dat:quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: Er zijn gevallen bekend dat mensen permanente MS-achtige verschijnselen ontwikkelden (neurologische schade dus) en van mensen bij wie lever, nieren, of milt schade opgelopen hebben door dit soort medicatie maar die zijn vrij zeldzaam.
Wat wil je daartegen doen dan??quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende:De oudere generatie medicatie zijn ook geen snoepjes, daar heb je natuurlijk gelijk in. Maar je weet wel precies wat je krijgt, wat de risico's zijn en wat hiertegen te doen is.
En bij cortico's: die hebben ook enge bijwerkingen waar je weinig tegen kunt beginnnen als je de pech hebt dat ze jou treffen (ook blijvende schade aan je nieren bijv, of botproblemen)...
Vandaar dat als voor dergelijke middelen gekozen wordt, dit vaak van levensbelang is voor de patiënt: misschien niet onmiddellijk, maar wel op termijn! Je wordt (als het goed is) echt niet voor de lol op zulke medicatie gezet. Je wordt nu eenmaal niet in één keer beter van deze ziektes. Dat is het probleem nu juist. Je komt er je leven lang niet vanaf, dus zal er een weg moeten worden gevonden om het leefbaar te maken...
En als je een beetje mondig en kritisch bent, kun je over de verschillende keuzes en gevolgen heel goed met je arts praten hoor. Vooral in Nederland, waar de toegankelijkheid tot een arts gemiddeld veel groter is dan in de omringende landen. (Zelf heb ik prima ervaringen in het AZU.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 18-10-2006 20:06:23 ]
FR
Jammer dat er zo negatief wordt gedaan over behandelingen die vaak velen niet eens hebben ondergaan. Terechte opmerking vind ik;
"De oude medicijnen zijn ook geen snoepjes" en voor de rest is eea gebaseerd op slecht onderbouwd commentaar. Het is waar dat een klein aantal patienten neurologische symptomen heeft opgelopen, maar dat staat in geen enkele verhouding tot de patienten die er wel baat bij hadden. Ook de herhalende tendens van "1opde3" reageert niet, snap ik niet. Hebben aza en predni dan wel 100% score? En dat je moet kiezen tussen 3 jaar een rustig beloop en af en toe een opvlamming of anders een rolstoel, dat is natuurlijk helemaal ver gezocht. Ik ga mee met de discussie dan een aantal artsen flink achterloopt. Binnen de reumatologie was men eerst ook sceptisch maar daar heeft een complete revolutie plaatsgevonden.
En een artsenbezoeker, want dat bedoelde iemand, dat ben ik niet, al ken ik er wel veel. De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor. Vanuit de reumatijd weet ik dat een hoop patienten twijfelden -net zoals sommigen van jullie nu doen- Echter de resultaten daar behaald worden tot nu toe nog steeds niet geevenaard door welke therapieen dan ook. En ik heb nog even op Pubmed gekeken, maar hetzelfde geldt voor M.Crohn, ook al werkt dat niet bij 33% (volgens de laatste data 4 uit 5 / 78%)
Even googelen leverde o.a. de volgende data op:
http://www.prnewswire.com/cgi-bin/stories.pl?ACCT=104&STORY=/www/story/05-16-2005/0003631173&EDATE=
http://www.remicade.com/c(...)_studies_accent1.jsp
Ik heb zomaar een greep gepakt uit de grote publicaties. Zowel Remicade als Humira publiceert in de Lancet. HET objectieve en betrouwbare blad binnen de medische wetenschap. Ik laat het hierbij, mocht iemand vragen hebben, dat kan altijd via een PB
"De oude medicijnen zijn ook geen snoepjes" en voor de rest is eea gebaseerd op slecht onderbouwd commentaar. Het is waar dat een klein aantal patienten neurologische symptomen heeft opgelopen, maar dat staat in geen enkele verhouding tot de patienten die er wel baat bij hadden. Ook de herhalende tendens van "1opde3" reageert niet, snap ik niet. Hebben aza en predni dan wel 100% score? En dat je moet kiezen tussen 3 jaar een rustig beloop en af en toe een opvlamming of anders een rolstoel, dat is natuurlijk helemaal ver gezocht. Ik ga mee met de discussie dan een aantal artsen flink achterloopt. Binnen de reumatologie was men eerst ook sceptisch maar daar heeft een complete revolutie plaatsgevonden.
En een artsenbezoeker, want dat bedoelde iemand, dat ben ik niet, al ken ik er wel veel. De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor. Vanuit de reumatijd weet ik dat een hoop patienten twijfelden -net zoals sommigen van jullie nu doen- Echter de resultaten daar behaald worden tot nu toe nog steeds niet geevenaard door welke therapieen dan ook. En ik heb nog even op Pubmed gekeken, maar hetzelfde geldt voor M.Crohn, ook al werkt dat niet bij 33% (volgens de laatste data 4 uit 5 / 78%)
Even googelen leverde o.a. de volgende data op:
http://www.prnewswire.com/cgi-bin/stories.pl?ACCT=104&STORY=/www/story/05-16-2005/0003631173&EDATE=
http://www.remicade.com/c(...)_studies_accent1.jsp
Ik heb zomaar een greep gepakt uit de grote publicaties. Zowel Remicade als Humira publiceert in de Lancet. HET objectieve en betrouwbare blad binnen de medische wetenschap. Ik laat het hierbij, mocht iemand vragen hebben, dat kan altijd via een PB
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Ik heb niet gezegd dat ze alleen cadeaus uitdelen. Maar dat doen ze nog steeds. En gelukkig maarquote:Op woensdag 18 oktober 2006 19:38 schreef de_dokter het volgende:
De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor.
Ik zal niet zeggen dat het de ergste of gevaarlijkste vorm van manipulatie is maar het is wel behoorlijk asociaal om mensen op die manier valse hoop te geven.
Er is hier niemand die valse hoop geeft. Enkel een opsomming van pure feiten, alle gehaald uit wetenschappelijk gepubliceerde data. Zwart op wit inclusief alle pro's en contra's
Uitlatingen die her en der worden gedaan over rolstoelen, HIV en allerlei andere aandoeningen zijn minder wetenschappelijk onderbouwd dan "het verkooppraatje" zoals door sommigen gesuggereerd
Er is hier niemand die valse hoop geeft. Enkel een opsomming van pure feiten, alle gehaald uit wetenschappelijk gepubliceerde data. Zwart op wit inclusief alle pro's en contra's
Uitlatingen die her en der worden gedaan over rolstoelen, HIV en allerlei andere aandoeningen zijn minder wetenschappelijk onderbouwd dan "het verkooppraatje" zoals door sommigen gesuggereerd
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Da's wel heel fijn voor je. In eerste instantie kwam dat niet zo over en leek het allemaal een beetje nonchalant dat je 5 weken moest wachten op een chirurgische ingreep in jouw levensbedreigende situatie! Snappie?quote:Op woensdag 18 oktober 2006 19:12 schreef jovak het volgende:
De chirurg, MDL-arts, stoma verpleegkundige en anderen in het ziekenhuis hebben niet stil op hun achterwerk gezeten. Er is in die periode, vind ik, adequaat gehandeld, goed voorgelicht en zorgvuldig met de patient ( ikke ) omgegaan. Als ik daar nu naar terug kijk vind ik het zelfs prettig dat ik niet binnen een week plots met spoed een zakje op me buik had. Ik denk dat ik dan veel meer moeite met de situatie had gehad dan nu het geval is.
FR
Ik heb ook niet gezegd dat je valse hoop gaf. Wat ik wel vond, en vandaar mijn amerikaanse reclame opmerking, dat je het bracht als of iedereen er baat bij had. De "mits optijd begonnen" vind ik een heel erg moeilijke opmerking. Wanneer is optijd ?
Ja ik voelde me binnen een week beter. Heeft het me geholpen om een stoma te voorkomen? Nee, door versnelde verlittekening van de endeldarm en de sluitspier bij de anus hield ik na de anti-TNF een stoma aan over. Ik zeg niet dat het een het gevolg is van het ander, alleen dat een anti-TNF behandeling het dus niet heeft kunnen voorkomen.
Als je pure feiten aanhaalt, laat dan ook de ander kant weten van dat verhaal. 78% heeft er baat bij, houd nog altijd in dat 22% er geen baat bij heeft en toch een zware operatie moet ondergaan. Mijn arts en chrirurg geven ook aan als ik geopereerd wordt hoe groot de kans is dat er complicaties optreden of dat het niet werkt.quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:13 schreef de_dokter het volgende:
Beste Mensen, heb mij er meer hard voor gemaakt, maar vraag om TNFblockers. de resultaten zijn echt spectaculair! Ik hoor hier verhalen over stoma's ; mits optijd begonnen is dat echt NIET nodig.
Ja ik voelde me binnen een week beter. Heeft het me geholpen om een stoma te voorkomen? Nee, door versnelde verlittekening van de endeldarm en de sluitspier bij de anus hield ik na de anti-TNF een stoma aan over. Ik zeg niet dat het een het gevolg is van het ander, alleen dat een anti-TNF behandeling het dus niet heeft kunnen voorkomen.
Bericht is ook inmiddels aangepast; en -zonder iemand teleur te stellen- 78% respons is erg erg hoog, je zult nooit iets vinden dat 100% werkt
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Dat realiseer ik me ook wel, Maar ik voelde me toch aangesproken omdat ik blijkbaar tot de groep behoor waar niet het gewenste effect volledig is bereikt.
Ik denk dat er altijd een groep blijft bestaan die niet op een bepaald medicijn goed reageert, ik heb laatst prednisolon gehad (stootkuur) en ook dat geeft niet het gewenste resultaat je de tijd dat je de kuur hebt wel en daarna is het na wat stuiptrekkingen ook weer gedaan met de pret.
Van diaree naar verstopt en zo weer terug. Het een slik je om naar het toilet te kunnen en het ander om maar niet te hoeven rennen.
Ik vergelijk me af en toe met alice in wonderland, eet een stukje van dit koekje en je ....
Ooh ja eindenlijk is er zicht op een duidelijke diagnose, ik heb onstekingen in mijn darmen
en ik krijg een onderzoek op zeer korte termijn.
Afgelopen week de resultaten van mijn bloed gehad en een ontlastingsonderzoek(veel slijm e.d. aangetroffen sorry voor de details), nu nog de scopie
maar mijn huisarts vind de sympthomen overduidelijk passen bij CU.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit de eerste arts is die ik geloof.
Van diaree naar verstopt en zo weer terug. Het een slik je om naar het toilet te kunnen en het ander om maar niet te hoeven rennen.
Ik vergelijk me af en toe met alice in wonderland, eet een stukje van dit koekje en je ....
Ooh ja eindenlijk is er zicht op een duidelijke diagnose, ik heb onstekingen in mijn darmen
en ik krijg een onderzoek op zeer korte termijn.
Afgelopen week de resultaten van mijn bloed gehad en een ontlastingsonderzoek(veel slijm e.d. aangetroffen sorry voor de details), nu nog de scopie
maar mijn huisarts vind de sympthomen overduidelijk passen bij CU.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit de eerste arts is die ik geloof.
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Nee de hele dikke darm. Is gewoon netjes om dat te doen. Daarbij kan je eventueel al wat verschillende stadia van kankervorming op het spoor komen.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:15 schreef Spyronius het volgende:
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missenquote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:21 schreef DDM het volgende:
[..]
Nee de hele dikke darm. Is gewoon netjes om dat te doen. Daarbij kan je eventueel al wat verschillende stadia van kankervorming op het spoor komen.
Ja maar is gewoon protocol. Internisten die scopieen doen worden trouwens zeldzaam. Laten we het maar over een MDL arts hebbenquote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:25 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missen
Ik krijg nu in eens een heel verkeerd beeld van een A Hole in onequote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:25 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missen
ja zou inderdaad een korte scopie kunnen zijn, maar als ze je eerst volproppen met medicatie en dan een scopie doen in de tijd dat je op je best bent.... dan zien ze niet zo veel.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:15 schreef Spyronius het volgende:
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Daarbij had ik een hork van een arts, dus zonder roesje en dan lekker porren
De vorige scopie was dus een drama, nu gaan we dus op zoek naar een arts die wat meer de tijd voor je neemt, en mijn angst voor de scopie begrijpt (na de vorige pijnlijke ervaring zit de schrik er dus goed in)
Ja dat komt me heel bekend voor, en dan nog wel zonder een hork van een arts!quote:Op donderdag 19 oktober 2006 09:41 schreef marlieske het volgende: Daarbij had ik een hork van een arts, dus zonder roesje en dan lekker porren
De vorige scopie was dus een drama, nu gaan we dus op zoek naar een arts die wat meer de tijd voor je neemt, en mijn angst voor de scopie begrijpt (na de vorige pijnlijke ervaring zit de schrik er dus goed in)
Ik heb het eenmaal meegemaakt met zo'n halfbakken roesje dat niet werkt en waarbij je ligt te creperen van de pijn, terwijl ze de bocht maar niet om kunnen komen.... Ik heb tijdens het onderzoek nota bene om meer van het "roesje" gevraagd omdat ik gewoon te wakker was, en in plaats daarvan kreeg ik (vertelden ze me achteraf! ) alleen meer pijnstiller. Maar daar merkte ik ook niets van!!
Ik vond het een verschrikking, en wil dat noooooit meer!!
Des te meer omdat ik wist dat het ook anders kon aangezien ik reeds een coloscopie onder algehele anesthesie had meegemaakt en dat dat gewoon veel leefbaarder is!!
Het schijnt dat je normaal gesproken niets van de coloscopie zou moeten voelen/herinneren,
maar dat iedere patiënt weer anders op het roesje reageert. Als jij door een coloscopie getraumatiseerd bent of bijv. weet dat je in het verleden té wakker ondanks het roesje was, praat daar dan echt met je arts over en laat hem (in het laatste geval) beloven dat hij een extra dosis van het roesje zal laten toedienen!
Als je nu een goede arts hebt, zal dit absoluut bespreekbaar zijn! Sterkte!
FR
Krijg ik net een brief in de bus dat de volgende afspraak met mijn eigen arts niet doorgaat wegens ziekte van de beste man. Nu hebben ze me voor diezelfde dag ingepland bij de arts die mij in het ziekenhuis behandeld heeft. Alleen is dit een enorme eikel, ben tenslotte niet voor niks van arts veranderd. Nu maar eens denken wat ik hier aan ga doen. Zit er sterk over te denken om een afspraak bij een van de andere artsen te vragen.
A mind with a heart of it's own
quote:Op donderdag 19 oktober 2006 14:43 schreef DrMarten het volgende:
Krijg ik net een brief in de bus dat de volgende afspraak met mijn eigen arts niet doorgaat wegens ziekte van de beste man. Nu hebben ze me voor diezelfde dag ingepland bij de arts die mij in het ziekenhuis behandeld heeft. Alleen is dit een enorme eikel, ben tenslotte niet voor niks van arts veranderd. Nu maar eens denken wat ik hier aan ga doen. Zit er sterk over te denken om een afspraak bij een van de andere artsen te vragen.
is het een routine afspraak???
zo ja... zou ik zelf zoiets hebben van ... nou dan maar een maandje later?!dan zal ie toch wel weer beter zijn???
maar misschien heb ik iets gemist..en gaat het om iets spoeds?.....
Tja dan vervelend...misschien een andere arts mogelijk ja..
is there a docter in the house
Ja, ik zou absoluut ook of om een andere arts vragen, of (als het kan) wachten tot m'n eigen arts weer beter is!
Je hebt niets aan een arts met wie je het niet kan vinden of die niet goed luistert!
Je hebt niets aan een arts met wie je het niet kan vinden of die niet goed luistert!
FR
Ik zou gewoon naar de afspraken balie bellen en je verhaal vertellen dat je geswitched bent van die arts omdat je niet goed met hem op kon schieten en of het mogelijk is om de afspraak om te zetten of naar een andere arts of wachten totdat de beste man weer beter is.
goed geformuleerdquote:Op donderdag 19 oktober 2006 15:40 schreef Spyronius het volgende:
Ik zou gewoon naar de afspraken balie bellen en je verhaal vertellen dat je geswitched bent van die arts omdat je niet goed met hem op kon schieten en of het mogelijk is om de afspraak om te zetten of naar een andere arts of wachten totdat de beste man weer beter is.
beste oplossing
Het is in principe een routineafspraak, maar toch belangrijk. Als de uitslagen weer eens tegenvallen wordt het tijd om door te pakken en dat wil ik niet met deze man. Denk dat ik morgen maar ga bellen
A mind with a heart of it's own
succes en sterkte ermee....quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:03 schreef DrMarten het volgende:
Het is in principe een routineafspraak, maar toch belangrijk. Als de uitslagen weer eens tegenvallen wordt het tijd om door te pakken en dat wil ik niet met deze man. Denk dat ik morgen maar ga bellen
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik had dus de scopie zonder enige verdoving, geen roesje pijnstiller NIETS dat ff voor de goede orde.quote:Op donderdag 19 oktober 2006 14:18 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Het schijnt dat je normaal gesproken niets van de coloscopie zou moeten voelen/herinneren,
maar dat iedere patiënt weer anders op het roesje reageert. Als jij door een coloscopie getraumatiseerd bent of bijv. weet dat je in het verleden té wakker ondanks het roesje was, praat daar dan echt met je arts over en laat hem (in het laatste geval) beloven dat hij een extra dosis van het roesje zal laten toedienen!
Als je nu een goede arts hebt, zal dit absoluut bespreekbaar zijn! Sterkte!
Anders had ik niet zo gepiept ben nl. niet echt een kleinzerig typje.
Ik hoop voor je op een resultaat! Heel veel suc6 en ik ben benieuwd, hou je ons op de hoogte?quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:11 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
Dat hoop ik ook En uiteraard blijf ik erbijquote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:33 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik hoop voor je op een resultaat! Heel veel suc6 en ik ben benieuwd, hou je ons op de hoogte?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Jahoor, dat was wel duidelijk.quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:31 schreef marlieske het volgende:
Ik had dus de scopie zonder enige verdoving, geen roesje pijnstiller NIETS dat ff voor de goede orde.
Anders had ik niet zo gepiept ben nl. niet echt een kleinzerig typje.
Als je in een volle opvlamming verkeert, is het zoiezo superpijnlijk als ze je geen of niet genoeg van het roesje toegediend hebben.
Dus prààt met je arts over je traumatisme, want dan kan 'ie ook wat voor je doen.
FR
Okee, spannend!quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:11 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
Ik ben inderdaad ook heel benieuwd hoe het gaat verlopen!
Heb je ook nog steeds andere medicijnen ernaast?
Veel succes toegewenst!
FR
Sterker nog, het wordt nog veel spannender... Ik weet niet of het door de Remicade komt, maar heb vannacht geslapen zoals ik de afgelopen 13 weken nog nooit heb gedaan. Vast als een blok beton. Normaliter heb ik vanwege de incontinentie iets in de shorts om die zooi op te vangen. 's Ochtends altijd smerig en dus verschonen. Vanochtend, niets...quote:Op donderdag 19 oktober 2006 19:07 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Okee, spannend!
Ik ben inderdaad ook heel benieuwd hoe het gaat verlopen!
Heb je ook nog steeds andere medicijnen ernaast?
Veel succes toegewenst!
Komt dit nou al zo snel door de Remicade? Of is het een tijdelijke illusie?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Nou, eerlijk gezegd zou het best kunnen!
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
FR
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
FR
Ja, dat heb ik wel, en de diarree is veel heftiger..quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Euh ja hoor dan heb je wel meer last, alleen zit mijn cyclus nu ook een beetje raar in elkaar, ik ben onlangs gestopt met de pil en dan doet je lijf zowiezo raar, daarbij slik ik nu ook geen medicijnen meer voor de CU.quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Dus tja ik heb nu continu wel ergens last van, is het niet van ontpillen dan wel de darmen en dan weer de menstruatie
Ach ja ik weet waarvoor ik het doe, straks mss wel 40 weken geen menstruatie lijkt me goddelijk
Nee, was ook valse hoop Pijn is terug eveneens als restquote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:50 schreef marlieske het volgende:
Misschien ben je zo uitgeput of opgebrand van de indrukken van die dag, dat je daarom zo goed hebt geslapen? Ik heb nl nog nooit meegemaakt dat je zo snel van welk medicijn dan ook de werking voelt.
Maar ja ik sluit niets meer uit, alles kan heb ik al gemerkt.
Haha, thxx lovequote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:54 schreef Bora-Bora het volgende:
Nou, eerlijk gezegd zou het best kunnen!
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
* Beeselcity meldt zich ook...quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Het werkt bij mij heel erg op elkaar in. Als ik menstruatiepijn heb (echt die irritante pijn die bij de baarmoeder hoort), dan kan ik er donder op zeggen dat ik binnen een paar minuten naar de wc moet. Dan heb ik 1 of 2 keer diarree en dan kan ik er meestal weer even tegen. Zo gaat dat de eerste dagen een keer of 2-3 en als de menstruatie dan bijna voorbij is, is het diarree-ige ook wel weer minder.
Nu we het toch over vrouwen dingen hebben hier Hoe zit het bij jullie met foliumzuur? Ik slik de pil en dan is je gehalte foliumzuur sowieso al laag, maar bij mij is het door de Crohn extreem laag. Hebben meerdere dit? Ik heb een keer foliumzuurpillen gehad en daar verbeterde het wel iets op, maar omdat mijn darmen het toen toch nauwelijks opnamen hebben ze het gestopt.
Moet zelf overigens vrijdag ook weer terug naar de internist, ben benieuwd...
Mijn folium gehalte is vorig jaar een keer bekeken en dat was toen prima. Maar de internist heeft het bekeken omdat ik er naar vroeg want hij laat me altijd op veel dingen prikken, maar nooit op folium, B12 etc. Mijn zus heeft jaren geleden eens een tekort gehad aan foliumzuur en die was toen heel dun geworden en liep leeg van de diarree. Is dit 1 van je symptomen dan zou ik toch maar pilletjes halen bij de drogist...
Wat de menstuatie betreft, jaahhhh, daar heb ik ook altijd veel last van. krampen, diarree, veel naar het toilet moeten, zeurderige buik etc. Een dag of 2, dan gaat het beter.
Wat de menstuatie betreft, jaahhhh, daar heb ik ook altijd veel last van. krampen, diarree, veel naar het toilet moeten, zeurderige buik etc. Een dag of 2, dan gaat het beter.
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 16:52 schreef BierKoning het volgende:
behalve een CRP van 9
En wat reageer jij lekker snel Als ongeveer alle waardes die fout kunnen zijn fout zijn ben je blij als er nog maar een waarde in het rood staat. Been there done thatquote:Op vrijdag 20 oktober 2006 23:59 schreef MacNificent het volgende:
[..]
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....
MIsschien in het kader van je opleiding een tip ? Zo'n opmerking is niet echt patient vriendelijk. De opmerking zelf is opzich waardevol. alleen erg jammer dat je er een ( ) smile achter zet waardoor je dus een patient gewoon belachelijk maakt.
Bedankt voor de reacties, dames! Lucht toch wel op!
Ik had soms gewoon het idee dat ik het me inbeeldde ofzo, maar zo te zien komen jullie dezelfde symptomen tegen.
Ik had soms gewoon het idee dat ik het me inbeeldde ofzo, maar zo te zien komen jullie dezelfde symptomen tegen.
FR
Even nog op het foliumzuur terugkomend dat slik ik nu al geruime tijd ivm het proberen zwanger te raken. Ik slik nu dus braaf 1 tabletje op n dag. (verkleint de kans op n kindje met open rugetje)
Eerst was ik inderdaad altijd aan het rennen naar de w.c. en nu kan het dagen duren voor ik moet, zou dit dan te maken hebben met foliumzuur? Heb nu fijn allemaal baby proog medicatie dacht eerst dat het daar van zou zijn. Maar ja, lactosesiroop werkt toch stimulerend op je darmen?
Eerst was ik inderdaad altijd aan het rennen naar de w.c. en nu kan het dagen duren voor ik moet, zou dit dan te maken hebben met foliumzuur? Heb nu fijn allemaal baby proog medicatie dacht eerst dat het daar van zou zijn. Maar ja, lactosesiroop werkt toch stimulerend op je darmen?
Als ik de post van jovak mag geloven studeer jij geneeskunde? Dan ben je bij een dergelijke opmerking ongetwijfeld op de hoogte van de andere zaken waar ik op getest ben. Zou jij mij die dan even willen vermelden en dan mij willen uitleggen waarom deze CRP van 9 gerelateerd is (en dus in dit topic voor mij belangrijk zou zijn) aan mijn darmziekte?quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 23:59 schreef MacNificent het volgende:
[..]
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....
Ik zou het op prijs stellen als andere users hier nog niet inhoudelijk op reageren voordat MacNificent er op reageert, ik ben erg benieuwd naar zijn reactie.
Ik slik al een aantal weken/maanden foliumzuur en moet om de 4 weken een B12-injectie krijgen. Heeft iemand enig idee waarom foliumzuur belangrijk is? Bij een zwangerschap is het om te voorkomen dat het kindje een open ruggetje krijgt maar wat doet ons lichaam er zelf mee?
Mijn ontlasting is al weken een waterige substantie die niet eens meer troebel is maar doorzichtig (water met een kleurtje eigenlijk..) en daarin af en toe nog onverteerde voedselresten te vinden.. Ook heb ik nu al twee maal het toilet niet op tijd kunnen bereiken.. Eigenlijk vind ik dat ik weer naar mijn arts zou moeten, maar ik ben zo bang dat hij het weer eens op 'stress' of het 'niet accepteren van de ziekte' afschuift.. Iemand ervaring?
Mijn ontlasting is al weken een waterige substantie die niet eens meer troebel is maar doorzichtig (water met een kleurtje eigenlijk..) en daarin af en toe nog onverteerde voedselresten te vinden.. Ook heb ik nu al twee maal het toilet niet op tijd kunnen bereiken.. Eigenlijk vind ik dat ik weer naar mijn arts zou moeten, maar ik ben zo bang dat hij het weer eens op 'stress' of het 'niet accepteren van de ziekte' afschuift.. Iemand ervaring?
Heb dit gevonden: http://www.voedingscentru(...)ap+en+foliumzuur.htmquote:Op zaterdag 21 oktober 2006 14:46 schreef Raissa het volgende:
Ik slik al een aantal weken/maanden foliumzuur en moet om de 4 weken een B12-injectie krijgen. Heeft iemand enig idee waarom foliumzuur belangrijk is? Bij een zwangerschap is het om te voorkomen dat het kindje een open ruggetje krijgt maar wat doet ons lichaam er zelf mee?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
In zijn profiel staat 4de jaars MBO verpleegkunde.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 13:32 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Als ik de post van jovak mag geloven studeer jij geneeskunde? Dan ben je bij een dergelijke opmerking ongetwijfeld op de hoogte van de andere zaken waar ik op getest ben. Zou jij mij die dan even willen vermelden en dan mij willen uitleggen waarom deze CRP van 9 gerelateerd is (en dus in dit topic voor mij belangrijk zou zijn) aan mijn darmziekte?
Ik zou het op prijs stellen als andere users hier nog niet inhoudelijk op reageren voordat MacNificent er op reageert, ik ben erg benieuwd naar zijn reactie.
Yep : op de andere pagina van die site stond dit:quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 15:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Heb dit gevonden: http://www.voedingscentru(...)ap+en+foliumzuur.htm
http://www.voedingscentru(...)+%28vitamine+B11%29/quote:Gevolgen van een tekort
Een ernstig tekort aan foliumzuur kan bloedarmoede, darmstoornissen, vermoeidheid en geboorteafwijkingen veroorzaken. Te weinig foliumzuur kan ook leiden tot een te hoog homocysteïnegehalte in het bloed. Dit geeft mogelijk een hoger risico voor hart- en vaatziekten.
FR
Wat is er in hemelsnaam mis met een CRP van 9. Als je dat bij mij bepaald heb ik dat misschien nu ook wel. Een CRP van 9 is goed. Dat wist die verpleger niet. En jij denk ik ook niet. Dus eigenlijk is er helemaal geen sprake van patientonvriendelijk gedrag.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 00:39 schreef jovak het volgende:
[..]
En wat reageer jij lekker snel Als ongeveer alle waardes die fout kunnen zijn fout zijn ben je blij als er nog maar een waarde in het rood staat. Been there done that
MIsschien in het kader van je opleiding een tip ? Zo'n opmerking is niet echt patient vriendelijk. De opmerking zelf is opzich waardevol. alleen erg jammer dat je er een ( ) smile achter zet waardoor je dus een patient gewoon belachelijk maakt.
Het is Engels Maar het staat voor C reactive protein.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 19:29 schreef Bora-Bora het volgende:
Waar is CRP ook alweer de afkorting van? Ik ben de NL benamingen niet meer zo gewend...
Dit was dit een reactie die ik niet graag wilde zien, ik ben me hier zeer zeker ook zelf van bewust dat dit geen slecht resultaat is Ik wilde graag de reactie van diegene zelf horenquote:Op zaterdag 21 oktober 2006 19:00 schreef DDM het volgende:
[..]
Wat is er in hemelsnaam mis met een CRP van 9. Als je dat bij mij bepaald heb ik dat misschien nu ook wel. Een CRP van 9 is goed. Dat wist die verpleger niet. En jij denk ik ook niet. Dus eigenlijk is er helemaal geen sprake van patientonvriendelijk gedrag.
Toch bedankt voor je reactie
Ik viel ook meer over de smilie dan over de opmerking. overigens is het wel handig als iemand daar wat meer toelichting bij geeft. .
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Zeg Dok, ff snel een vraagje tussendoor: Verslavings-gehalte van Tramadol... Hoog?quote:Op zondag 22 oktober 2006 14:01 schreef de_dokter het volgende:
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
EDIT Ik zie dat je zwanger wilt worden, dan gebruik je dus geen MTX, even niet goed gelezen.
Tramadol; Hoort tot de pijnstillers uit de groep van de opiaten; eigenlijk een verkeerde naam want tramadol wordt niet van opium gemaakt (voor sommigen helaas!) Verslaving is eigenlijk geen goede benaming; het is meer de gewenning aan het preparaat. Als je ineens stopt met het gebruik en je was chronisch gebruiker, dan kan je last krijgen van ontwenningsverschijselen. Het is dus niet zo dat je "verslaafd raakt, meer en meer moet gebruiken"
Gek genoeg leeft bij veel patienten wel dat idee waardoor ze -soms onnodig- lang het gebruik uitstellen.
Tramadol; Hoort tot de pijnstillers uit de groep van de opiaten; eigenlijk een verkeerde naam want tramadol wordt niet van opium gemaakt (voor sommigen helaas!) Verslaving is eigenlijk geen goede benaming; het is meer de gewenning aan het preparaat. Als je ineens stopt met het gebruik en je was chronisch gebruiker, dan kan je last krijgen van ontwenningsverschijselen. Het is dus niet zo dat je "verslaafd raakt, meer en meer moet gebruiken"
Gek genoeg leeft bij veel patienten wel dat idee waardoor ze -soms onnodig- lang het gebruik uitstellen.
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Was dit een reactie op mij of op iemand anders? Ik probeer namelijk niet zwanger te worden.quote:Op zondag 22 oktober 2006 14:01 schreef de_dokter het volgende:
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
Ik slik immuran en sinds kort moet ik van mijn arts aan het foliumzuur.
Sorry voor het misverstand, ik heb nogal moeite om iets te posten; daardoor verviel even de kopieerfunctie: Bij M.Crohn is het meer een "dieetkwestie" Zie hieronder ook een stukje uitleg.
Orale inname van foliumzuur (4 à 5 mg/dag) is bedoeld om een eventueel foliumzuurtekort te corrigeren. Dit is vooral nuttig bij zware aantasting van de hogere delen van de dunne darm, of ook bij patiënten die sulfasalazine nemen. Sulfasalazine/Salozoperine is een foliumantagonist (je heft dus feitelijk een tegenhanger op) Een tekort aan foliumzuur kan uiteindelijk tot bloedarmoede leiden.
Orale inname van foliumzuur (4 à 5 mg/dag) is bedoeld om een eventueel foliumzuurtekort te corrigeren. Dit is vooral nuttig bij zware aantasting van de hogere delen van de dunne darm, of ook bij patiënten die sulfasalazine nemen. Sulfasalazine/Salozoperine is een foliumantagonist (je heft dus feitelijk een tegenhanger op) Een tekort aan foliumzuur kan uiteindelijk tot bloedarmoede leiden.
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Iemand ervaring met budenofalk?
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Dat kan. Budenofalk (budesonide) is net zoals prednison een corticosteroid.quote:Op donderdag 26 oktober 2006 15:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand ervaring met budenofalk?
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Rotzooi dus
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
Je moet em gewoon recht aankijken, aanwijzen met je rechter wijsvinger en zeggen:quote:Op donderdag 26 oktober 2006 19:26 schreef Hanneke1983 het volgende:
Rotzooi dus
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
'You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya punk?'
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
quote:Op donderdag 26 oktober 2006 19:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Je moet em gewoon recht aankijken, aanwijzen met je rechter wijsvinger en zeggen:
'You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya punk?'
Dat pentasa niet meer helpt bij een opvlamming klopt, heb ik 1,5 maand geleden ook meegemaakt, een stootkuur prednisolon van 2 weekjes en afgezonderd van de bijwerkingen gaat het dan met de darmen prima. Lastig dat de bijwerkingen bij mij waren: niet kunnen slapen! Dus na 3 dagen al mentaal en fysiek gebroken.
Zwaar vermoeiend en een volle dag gaan werken zat er niet echt in, meer mensen last van schuldgevoel als je je weer eens ziek moet melden?
(mijn baas reageerd tegenwoordig trouwens een stuk menselijker dus ligt niet aan hem, eerder aan mij, dat schuldgevoel)
Zwaar vermoeiend en een volle dag gaan werken zat er niet echt in, meer mensen last van schuldgevoel als je je weer eens ziek moet melden?
(mijn baas reageerd tegenwoordig trouwens een stuk menselijker dus ligt niet aan hem, eerder aan mij, dat schuldgevoel)
